tisdag 26 juni 2018

Ett nödvändigt inlägg

,

Måste ju skriva något, tvingar mig. Vill visa att jag lever. Nu skulle jag ju återhämta mig och bli starkare. Förut kunde man gömma sig bakom cellgifterna och dess biverkningar. När jag inte mår bra nu kommer hjärnspökena men det är trots allt bara 1,5 månad sedan jag var "färdigbehandlad".

Jag är inne i en hemsk period av mörker och utan hopp om framtiden. Vill egentligen inte skriva någonting utan vara i min bubbla tills jag på något sätt kommer ur den, bättre eller död. Inser dock att det blir svårt att blogga vid det senare alternativet.

Livet måste vara något mer än det här eller är det bara en transportsträcka till något bättre?

Dystra tankar, jag vet. Men oroa er inte för att jag skulle vilja avsluta mitt liv, min högsta önskan är bara att ha ett. Jag har åtminstone tvingat mig till kilometerspromenader, kanske kan de göra nytta?

Allt går sönder just nu. Bilen på verkstad, torktumlaren luktar bränt så den måste vi byta, tvättmaskinen lever på övertid och snart brakar nog "värmepannan". Huset är en enda röra.

Världen är ond. Det är lätt att hata på nätet, gömd utan att stå för sin åsikt. När det börjar brinna är det bara att ångra sig och inte mena. Det var ett misstag. Eller så kan någon skriva en klantig skylt utanför sin restaurang.... Man blir förvånad och ledsen när skolkamrater till barnen på sociala medier hatar en fotbollsspelare. 😢

Jag erkänner, jag är själv väldigt konflikträdd och vill bli omtyckt av alla. Dumt. Ska bli bättre på det. Konflikt och hat är inte samma sak. Olika åsikter är bra, hur skulle vi annars komma framåt.

Att visa kärlek och omtanke på nätet kan också vara komplicerat. Jag har själv läst inlägg som berör, börjat skriva några rader, tagit bort, börjat om, tagit bort. Vad säger man? Äh, jag klämmer dit ett gilla eller ett hjärta så har jag i alla fall visat att jag tänkt. Sitter man på andra sidan önskar man att man fått sett de där raderna även om de verkat futtiga när de skrevs. Missförstå mig rätt (konflikträdd?), hellre ett hjärta än total tystnad.

Dagens positiva: Jag svalde inte flugan som drunknat i mitt vattenglas i morse utan lyckades spotta ut den innan....

måndag 18 juni 2018

Fasaden och det bakom

.

Ännu en vecka har rusat fram även om den del dagar känns som en evighet. Jag hoppas alltid att jag ska må bättre nästa dag.

Alla säger att jag ser så pigg och frisk ut och visst ser jag att jag har hår (lejonman) och fått lite solbränna men därinne finns mycket som inte syns. Orken är fortfarande minimal. Igår var det en månad sedan jag tog sista Xelodan och visst har jag räknat med lång återhämtning, men ändå. Jag är mycket spänd i nacke och axlar vilket resulterar i huvudvärk när jag vaknar som oftast släpper under dagen och på ett par Treo men även om jag känner igen huvudvärken spänner jag mig ännu mer och det blir en ond cirkel. Jag vill må bra. Jag gjorde det för ett par dagar sedan. En sådan där fantastisk, nästan vanlig, dag. Dagen efter var vidrig. Ju högre upp desto högre fall....

Skolavslutning i fredags. H har slutat sexan och till hösten väntar högstadiet. Betyg, blomma och tusen kronor var från klasskassan. J blir sexa nästa år. Ännu en skolavslutning. Tyvärr med "Den blomstertid..." bara akustiskt som ingångsmusik. Vill gärna ha med den i ett för övrigt späckat och fint program med fantastiska ungar. För ett år sedan var det någon vecka kvar till håret skulle falla, nu är det tillbaka. Tamejtusan.



Efteråt åkte vi traditionellt till Oscarshäll med sin vackra utsikt och goda mat. Hampus klämde två portioner rödspätta, tur man inte äter ute varje dag. Hem via Kolmården, Skenäsfärjan och Vikbolandet. Härligt för oss i framsätet, vidrigt för dem i baksätet. Man kan ju inte åka bil när man inte ska någonstans.



Idag skriver jag inte så mycket mer om mitt mående men är bloggen tyst orkar jag inte ens blogga. Annars har jag som mål att åtminstone skriva 2-3 inlägg i veckan. Skulle behöva enorma mängder positiv energi just nu, den är bara en liten fjärt.

Det går ju inte att låta bli att nämna att fotbolls-VM börjat och i kväll är det premiär för Sverige mot Sydkorea. Jag tror vi kan få svårt i vår grupp men minst tre matcher får vi se och sedan finns ju andra fina matcher att se. Spanien-Portugal var inte direkt händelsefattig och trillar Sverige ur kan man ju konvertera till islänning eller dansk - de har ju börjat finfint.

Efter frukost i morse tog jag mig i kragen. Tog med Julia ut på en liten promenad. 2000 steg, 1 km, 6 våningar, sandaler (andra skor klämmer fortfarande illa). Ett litet steg för mänskligheten men ett stort för människan.

måndag 11 juni 2018

Idag var det dags för återbesök på Onkologen

.

Jag har mått ganska pissigt sista veckan och inte ens orkat blogga. Jag är så ofantligt trött emellanåt men så finns det bra dagar också som tur är. Från att ena dagen inte orka vattna en krukväxt kan jag nästa dag dammsuga utan större problem.

Idag var det dags för återbesök till läkare på Onkologen för att utremitteras från behandlingsmottagnigen till "vanliga" onkologmottagningen och en "ny" sköterska där.
Läkaren klämde och kände i operationsområdet och kvarvarande tutte, lyssnade på hjärta och lungor, klämde på magen. Mina blodprover var okej och nu väntar ingen mer undersökning eller läkarbesök förrän ny mammografi/ultraljud i oktober. Om det nu blir den sortens undersökning efter att jag fått information av genetiska mottagningen efter sommaren. Eftersom man som NF1-patient har ökad risk för cancer av strålning ville jag veta fördelar och nackdelar med vanlig mammografi. Är det värt att utsätta sig för eller är tex MR att föredra? Nåja vi får se.

Nu är det alltså bara att vänta och se. Återfall eller inte? Metastaser eller frisk? Det är fortfarande ömt och svullet i op-området och det blir värre när jag anstränger högerarmen, tex bär tungt eller dammsuger, hänger tvätt osv. Men som sagt kände inte läkaren något konstigt trots att jag tycker att det är knölar överallt. Känner mig som en tickande bomb men tänker leva ett så normalt liv som möjligt.


Så kom då regnet efter all denna hetta. Jag gillar ändå värmen men 28 grader när man ska sova är lite jobbigt men det kan räcka med ett regn per vecka, helst på natten. Blomningstiden i år måste vara rekordkort. Från tussilago via hägg och syren till pioner och lupiner på en månad. Allt har blommat över snart. Väntar bara på schersminbuskarna och rosorna.

Pion och plymspirea på nationaldagen
Barnen är på fotbollsträning och kommer snart hem. Det är skönt att läxorna är slut så slipper jag tjata om det och sommarlov nästa vecka känns också fint med tanke på att jag i princip aldrig har någon sovmorgon. Sedan är det ibland världskrig med två syskon i samma rum men jag hoppas bli pigg så vi kan hitta på lite skoj.

Som den soffsportsnörd jag är ser jag fram mot Sveriges VM-premiär om en vecka. Tror det kan bli svårt men har man upplevt sommaren 1994 önskar man gärna en repris på den men håller mig nog från krogen, fontänerna och tidningsbudsbilarna.

söndag 3 juni 2018

Bloggen fyller ett år!

.

Det är den varmaste våren/försommaren i mannaminne. Hjärnan kokar i hettan och det är svårt att värja sig mot den tryckande värmen. Därför blir detta inlägg betydligt kortare än vad jag hade tänkt från början.

Idag fyller "Lyckan att leva" ett år. Minns när jag lade ut första inlägget och några timmar senare hade 500 personer läst det, flera tusen några dagar senare. Nu är det betydligt lugnare. Varje inlägg har runt 300 läsare så intresset är inte lika stort. Det behöver nästan vara lite "smaskigt" för att öka igen tror jag och det är jag inte intresserad av. Jag är så nöjd med er som fortfarande hänger med.

180 inlägg och 164 500 visningar senare

Vi har fågelungar på husväggen ovanför altanen. Tyvärr råder djungelns lag och när de trillar ner är katterna framme som vid ett smörgåsbord och förser sig. Vi lyckades rädda en ett par timmar men den klarade inte att flyga själv och vi fick inte tillbaka den i boet så den gick tyvärr samma öde till mötes.

Idag hände något som inte hänt på väldigt mycket mer än ett år, kanske till och med två. Jag badade ute. Kunde faktiskt ha baddräkten utan löstutte utan att det märks särskilt mycket om man inte vet om det och vet ni vad...… jag skiter faktiskt i vilket. Våra kroppar är bara våra skal. En del omgjorda till oigenkänlighet, en del sargade, en del friska och starka, en del gamla eller sjuka. Innanför det där skalet finns du och jag utan någon som helst skillnad.




Just nu ser jag inte tillbaka på det här året så mycket utan väljer att försöka se framåt trots lite motgångar, större och mindre. Jag ser fram emot en skolavslutning till, en sommar med återhämtning. Jag ska så småningom återblicka med lite statistik på alla besök, sprutor, läkemedel, cellgifter.... idag är det övermäktigt.

Tack Dagmar, jag vet nu att du fortfarande läser, såg ditt inlägg om Kalle Anka-tossingarna lite sent. Två dagar före bröstoperationen när du kom fram till mig gjorde du som främling något som jag alltid bär med mig. Jag blev viktig.

Jag har aldrig varit den som unnar mig själv särskilt mycket. När det gäller kläder går det mesta till barnen. Jag har slafsat runt i samma solklänningar i 5-6 år så i år slog jag till på två nya klänningar, en grå och en laxrosa samt ett par "knäbyxor"/knickers/piratbyxor (ni ser, jag vet inte ens vad det heter nuförtiden). De har blivit en favorit och är så supersköna.


Igår spelade grabbarna match i hettan och en skön vinst var de väl värda. I kväll är det tjejernas tur men J har ledigt (de spelar cirka 6 av 10 matcher var då de är så många). Måste vara olidligt på planen utan skugga nu. Här hemma är det över 30 grader i skuggan, på altanen visar termometern 38 (också skugga under plasttak). Nu ska jag istället ta med mig henne till sjön för ett kvällsdopp med grabbarna åker ut med båt och fiskespön.

Önskar Er all glädje, lycka och tacksamhet!

Hemska besked

Jag gör inte dessa inlägg för medkänsla eller att någon ska tycka synd om mig. Dels är de min dagbok och som info för alla som faktiskt undr...