Vänder det någonsin - trosorna på huvudet

.

Ja, hur långt hade vi kommit sist...

Jo, jag var ju punkterad och hade telefontid till läkaren i fredags. Blev inte mycket klokare av det samtalet. Punktionen med finnål (tunn) i armhålan hade för lite material i sig och går inte att analysera. Tyvärr var det ju tillräckligt med nål för att punktera kärlet och ge världens blåmärke. Väntar på svaret på körteln på halsen men allt annat än metastas skulle förvåna mig mycket. Jag har varit diskussionsfall på rond men fortfarande inga klara besked innan punktionssvaret finns. Enligt röntgensvaret föreligger s.k. "mixed response", en del växer, en del krymper och ska ändå tolkas som relativt stabilt. Förmodligen kommer det vara för svårt att operera och jag kommer inte kunna strålas. Återstår cellgifter och så länge vi inte vet provsvaret ges samma behandling som hittills i höst.

P.g.a mina symptom med synen, huvudvärk och ibland lite yrsel ska jag också genomgå MR av huvudet då det kan finnas tumörer i lillhjärnan som kanske inte syns på DT - orka!!! Ny röntgen, ny väntan och, om en månad eller så, läkarbesök på plats för att få svar. JAG VILL BLI UPPRINGD SÅ FORT SOM MÖJLIGT EFTER ATT SVARET FINNS!! Jag skiter i vad det visar (nästan). Jag bryter hellre ihop hemma än på ett mottagningsrum och jag vet ungefär vad jag har att förvänta mig. Det måste gå att ordna individanpassade arrangemang, undrar om det finns någon lag för det? Jag tror det är cancer i lymfkörteln. Jag vågar nästan inte skriva det men jag tror huvudet är okej. Jag har haft besvären så länge nu, ända sedan i våras och huvudvärken ännu längre, att en eventuell tumör borde vuxit och gett mer och mer besvär. Tror jag.

Jag har ganska låga vita blodkroppar (leukocyter) och lägre blodplättar (trombocyter) just nu. Trombocyterna ska på en normal människa inte vara under 160, jag hade 132 igår. Trots det blev det behandling idag och jag fick reda på att man behandlar ner till 100, sedan får man antingen skjuta på behandlingen eller ge lägre dos. Jag brukar ligga som lägst "viloveckan" vilket antagligen beror på en viss fördröjning från benmärgen till ut i blodet för värdena brukar stiga till nästa vecka trots att jag fått ytterligare en behandling.

Okej, då är det dags för muckelimuck bajsotur nummer tio eller tjugo den här hösten. Min port-a-cath fungerar inte som den ska. Idag kom jag en timme innan för att spruta Actilyse i den (en slags "propplösare"). Det hjälpte inte. Man ska ju både kunna spruta in lösning och suga tillbaka blodet (backflöde) i den. Backflödet fungerar inte. Jag har gjort två röntgenundersökningar och spetsen på katetern (själva slangen i det stora venkärlet) ligger som den ska. Nu kanske det blir ännu en röntgen med kontrast och i värsta fall måste jag operera om hela fadderitten. Tjoho!

Hoppas, hoppas, hoppas att jag inte ska behöva vara nyopererad på "den stora dagen" då Kanarieöarna redan bytts mot kanske SPA i Sverige och behöver inte degraderas mer. Vad sägs om badförbud och fulldos Panodil. Min sköterska skulle rådgöra med läkare i morgon och återkomma med besked.

Nåja, man bestämmer egentligen ingenting själv. Vi vet inget om morgondagen. Nu är NU och jag tänker i alla fall avsluta med en knorr. Det går inte att deppa ihop totalt, jag lever ju.

Jag har en ganska stor handväska och det är tur för jag har ALLT där i fall det skulle behövas. En del saker är där i korta i perioder av behov.
När vi stod och väntade på hissen grävde jag i väskan efter min mössa, tog den i handen och hissdörrarna gick upp. Kvinnan som steg ur såg lite förvånad ut, jag log och viftade lite med mössan. Kan lova att den snabbt åkte tillbaka ner i mörkret i väskan och jag kände mig tacksam att jag inte satte på mig den. Vid en del specialperioder, som för tre veckor sedan, är trosor med i standardpackningen om någon i familjen har kräksjuka och man måste ut och åka utan att veta om och när den bryter ut på en själv....

No filter but panties

Stucken

Hemma efter ultraljud och punktion.
Inte speciellt skönt. Känner mig som en försökskanin. Fyra timmars sängläge på UVA efteråt.

Ultraljudet visar tyvärr på, som vi trott, metastaser. Får se vad punktionen säger.

Telefontid med läkare på fredag. Hoppas det finns en plan men måste nog vänta in punktionssvaret först.

Röntgensvar och läkarbesök

.

Så sitter jag då här igen med en blank inläggsruta. Funderar.

I onsdags var det "äntligen" dags för läkarbesök med svar på röntgen från 19 december. Var så nervös att jag glömde "allt" jag skulle säga. Det bästa är nog att lämna röntgensvaret innan frågan om hur man mår ställs... Jag ville bara veta vad röntgen visade fort fort och få det överstökat.

Jag höll på att få hjärtat i halsgropen när hen (nr 7 eller 8) sa att om telefonen ringer är det bara läkare (6 eller 7) som också måste komma för "du är ett lite speciellt fall", inte helt tydligt. Hen (6 eller 7) dök dock aldrig upp men jag kände mig väl omhändertagen.

Det visar sig tack och lov att det fortfarande inte finns någon spridning till några vitala organ (huvud, lungor, lever, skelett). En del lymfkörtlar har krympt och en del har vuxit. Nu vill man göra punktion av någon/några av dem på halsen och i höger armhåla för att se så det säkert finns cancerceller där och att de inte är förstorade av någon annan anledning - den i vänster armhåla är ju verifierat en metastas. De ska ha konferens med kirurgerna för eventuellt kan man operera bort de sjuka lymfkörtlarna men de sitter lite illa till, nära viktiga artärer. Skadar men dem kan det vara morsning och goodbye. Vilket fall som helst verkar det som jag kommer behöva byta cytostatika eftersom de här senaste inte riktigt har gjort vad de ska. Här smyger sig ett litet "vad var det jag sa" in....

Nu på eftermiddagen ringde de och kallade in mig för punktion på onsdag. Ska vara fastande fyra timmar innan och måste stanna kvar för observation två till fyra timmar efteråt.
I morgon ska jag ta "blödningsprover", alltså se hur lättblödande jag är. Det är inte någon semester att vara sjuk. Jädrar vad jag skulle vilja jobba igen. Var tacksam när du på söndagskvällen tänker att det blir jobbigt att gå upp till jobbet på måndagen.

Jag är verkligen riktigt pisstrött på att bli stucken och skuren i. Röntgad så jag snart är självlysande. Livrädd. Vill inte mera. Ny väntan. Vänta, vänta - aldrig kunna andas.

Telefontid med onkolog på fredag men tills dess finns ju ingen analys av punktionen klar, däremot förhoppningsvis vad de kommit fram till på alla ronder/konferenser, om de hunnit med mig. Då har jag också förberett hen (7 eller 8) med lite frågor och information som jag skickade idag för att komplettera besöket i onsdags.

Just nu är det synen som jag tycker är jobbigast. Känns som den ändrar sig från dag till dag. Är det biverkningar av cellgifterna? Biverkning av något annat läkemedel? Åldersynthet som går jävligt fort? Jag vet i alla fall att det inte är någon hjärntumör - positiv energi.

Jag klappar mig lite på axeln. Sista veckan har jag tagit mig ut några rundor runt huset. Tio varv är ungefär tusen steg och jag har försökt att gå 10-20 varv per dag. Allt är bättre än inget - positiv energi.

Jag ser att det är många som är inne och tittar efter uppdateringar och jag ska försöka bli lite bättre på det. Vi närmar oss tvåhundratusen besök. Stor kram till er allihopa. Håll lite tummar så hör jag av mig igen när jag har något nytt att berätta.

Orkar inte skriva mer

Orkar inte ta fram datorn. Skriver från telefonen i sängen. Räkna med många stavfel. 

Nere för räkning. Försökt förklara för personalen när jag fått behandling flera gånger men inget händer. Mer än nu senast förslag om gladpiller. Ljudlig diskussion i samma rum som fyra okända medpatienter. Ingen respekt!! Nej jag vill inte ha piller. Jag vill ha röntgensvar. Eller inte. 

Huvudvärk, svag, darrig, ser dåligt, stora röda svullna knölar och fläckar där jag är opererad. Värker i armhålan. Lymfkörtlar som inte blir mindre. Mår illa. Förstoppad. Vattensprutdiarreer. Det tjuter i öronen. Tänderna rasar av alla mediciner. Orkar inte ens tänka. Men tån är bra!!

Orkar inte ens göra sånt som är roligt och ger energi för det finns inte ens ångor kvar. 

I stort sett legat i sängen sedan juldagen förutom provtagning och behandling 27-28/12. 

Gråtit mig igenom nyårshelgen. Ibland under täcket, ibland framför familjen. För mig finns inget gott med det nya året. Det blir förmodligen mitt sista. Allt annat vore ett under. Att förlänga livet några veckor eller månader med cellgifter ser jag inte längre någon mening med. 

Jag har så långt det går försökt tänka positivt länge  men nu är det tungt. När allt bara blir sämre. 

Det dröjer ytterligare en vecka innan läkarbesök, om jag ens orkar ta mig dit. Kommer träffa onkolog sju eller åtta som förmodligen läser på om mig när jag sitter på rummet. Det verkar vara rutinen. Ska väl dras på konferens igen innan några beslut. Är det något i huvudet är det totalt kört. 

Kanske behandling på fredag om prover är okej. Hade dåliga trombocyter sist trots 18 dagars uppehåll. Det tyder på att benmärgen börjar ta stryk av alla gifter. Måste vara uppe i 50 behandlingar nu. Tappat räkningen. 

Ja, jag är bitter och besviken. Att inte bli förstådd och lyssnad på. Att bara vara en pjäs i
ett löpande band. Ett nummer, ett papper. Att bli pratad bakom ryggen på istället för med. Att bli ett skvallerämne för uppdämda behov att själv må lite bättre. Jo, jag har hört. 
Att titta på när livet utanför fortsätter som om inget hänt. 

Hoppas inte det här blir det sista jag orkar skriva för man vill ju sluta på topp!