måndag 18 februari 2019

Rapport från fängelset

.

Nu var det länge sedan igen. Det beror mest på att det egentligen inte hänt så mycket mer än den där väntan på att något ska hända.

Dagen efter förra inlägget var jag ju på läkarbesök. Fick inte svar på MR av huvudet som jag hade hoppats. Blev lovad ett besked per telefon, vad det än visar, så fort svar finns att tillgå. Däremot fanns svar på punktionen av lymfkörteln på halsen som visade på cancer vilket jag trott sedan oktober, vad skulle det annars varit? Ibland får man känslan att de försöker "luras" så länge det går även om de själva vet att sannolikheten är noll. Ge mig istället raka besked. Nu är jag ju inte så lättlurad så jag blev inte överraskad eller bröt ihop av beskedet att jag har en obotlig, kronisk cancer som inte går att operera eller stråla eftersom tumörerna ligger för nära viktiga kärl och nerver. Nu återstår bara cellgifter livet ut så länge det går.

Nu vill man ändå att jag ska få en cellgiftscykel (två behandlingar) till innan ny röntgen och sedan eventuellt (förmodligen) byte av cellgifter. Planen var behandling förra veckan och denna med röntgen på fredag och återbesök i slutet av nästa vecka för att jag skulle få besked och planering innan min födelsedag. Nu gick hela den planeringen tyvärr åt skogen.

Jag tog prover förra måndagen och hade då tyvärr för låga vita blodkroppar (immunförsvaret) för att kunna få behandling. I fredags tog nya prover för eventuell behandling i morgon istället vilket också innebär att nästnästa behandling och därmed röntgen och planering efter bemärkelsedagen om sisådär en månad. Lite beror det på mig själv eftersom mitt önskemål är att inte må som sämst av biverkningar på "den stora dagen" vilket det hade blivit om jag fått behandling fem dagar innan.

I fredags var proverna ännu sämre så jag fick pallra mig iväg i morse också för ytterligare kontroll. Börjar bli svårt att hitta kärl nu så med tre försök och tillika förband åkte jag hem och väntade igen och äntligen hade det vänt. Värdena är inte toppen men tillräckliga för att kunna få behandling i morgon.

Inte har jag hört något MR-svar heller men när jag var inne för att kolla mina provsvar i min journal låg det där redan förra veckan så tack och lov är det tomt även på MR som visar minsta lilla. Uselt att inte få reda på det på det sätt jag blivit lovad. Det lovas och lovas...

För övrigt är den ena dagen den andra lik. Ser hur mycket som skulle behövas göras hemma men orkar bara konstatera fakta. Försöker vara ute på mina husrundor åtminstone. Man får mersmak när det är vårtemperaturer men det är väl sju bakslag vi ska igenom innan den kommer på riktigt.



måndag 4 februari 2019

Dag efter dag

.

Nu händer allt och ingenting. Jag är så innerligt trött på att alltid vänta på eller vara på undersökningar och sedan vänta på svar och/eller läkarbesök.

Sedan sist har jag hunnit med en behandling till. Var förkyld så jag trodde först inte den skulle bli av men proverna var okej och förkylningen gick i princip över.
Började med att lägga "propplösare" i porten igen. Trots det gick det fortfarande att aspirera ur den så genomlysning med kontrast av densamma beställdes.

Där var jag i torsdags. Den fungerar som den ska. Ligger rätt, läcker inte och det är inte stopp så förmodligen suger sig katetern fast i kärlväggen när man försöker suga blod.

Idag var det MR av huvudet för att utesluta tumörer/förändringar som inte syns på CT.

När jag kom hem hade jag fått kallelse för ny CT av hals, bröstkorg och buk. Jag får dåndimpen. Det första jag tänker är att nu har de hittat något nytt oväntat... å andra sidan eftersom förra röntgen före jul varken visade på regress (förbättring) eller progress (försämring) utan s.k. mixed response så kanske det är för att kontrollera vad som hänt efter ytterligare tre behandlingar innan man ev byter. Gissar vilt.

I morgon läkarbesök. Jag hoppas verkligen att jag kan få ett svar även på MR från idag istället för de 7-10 dagar det normalt ska ta och sedan vänta på ett nytt läkarbesök om tre veckor och sedan ny CT och efter den tre veckors väntan på ett nytt läkarbesök för att få svar på den. Inte en endaste vecka sedan augusti har jag inte väntat.

Nu blev det bara torftig fakta. Allt för att ni ska få veta. Skit är det att aldrig få vara i fred. Aldrig vardag. Låt mig vara!!!





Hemska besked

Jag gör inte dessa inlägg för medkänsla eller att någon ska tycka synd om mig. Dels är de min dagbok och som info för alla som faktiskt undr...