Det finns ett resultat - fjärilar i magen...

Det blir läkarbesök om vecka. Provsvaren kom igår.

Skönt att äntligen få det gjort och som jag skrivit förut kan ju besöket inte påverka själva resultatet även om jag ibland kan tänka att det jag inte vet finns inte. Jag tänker absolut inte titta i min journal på nätet, inte när det gäller sådana här saker. Det är skillnad på provsvar av vita blodkroppar inför en behandling och svaret på cancerutbredning.

Jag förväntar mig inget annat än att de hittat kvarvarande cancer. Cytostatikan var ju i krympande syfte och krympte gjorde den. Det som bekymrar mig mer är vad som finns kvar i kroppen. Knutorna som jag känner i bröstkorgsväggen, vad datortomografin i april kommer visa av lever och lungor.

Här kommer en bild på mitt ärr som nu ser betydligt bättre ut men som ni ser är det fortfarande knöligt och irriterat närmast armhålan. Det är där svullnaden bildas och det är där jag strålades för tio år sedan. När jag inte ser mig i spegeln känner jag inte att något är borta. Känner mest av det när det gör ont och jag tror faktiskt man kan  ha fantomsmärtor i bröstet, det känns så. Tror också att nerverna försöker hitta tillbaka till varandra. Jag skäms inte för hur jag ser ut. Skämmas kan man göra för sådant som man representerar, eller uttrycker på ett eller annat sätt.



Borta

Jag kontaktade också tandläkaren idag då jag känt att det börjat kännas obehagligt där en bit av den provisoriska lagningen gått av. Tror inte jag vågar vänta en månad till. Vem vill ha tandvärk och rotfylla liksom? Fått en "akuttid" på tisdag. Tyvärr inte till "min" tandläkare men det får jag försöka bortse ifrån.

Jag frågade J om jag fick lägga upp hennes julkort till mig här och det var okej för henne. Jag vet att lilla (och stora) H står bakom de här orden också så de får representera hela vår lilla familj just nu. Det här går vi igenom tillsammans vare sig vi vill eller inte.

Det här året närmar sig sitt slut och man kan väl sammanfatta det med turbulent och minst sagt jobbigt emellanåt men jag lever fortfarande och har ändå kunnat vara med på det jag tycker varit viktigast för mig just då. Jag är inte den jag vill vara men jag är den jag förmår att vara och säger ifrån när jag inte orkar. Jag ber om hjälp när det behövs och jag försöker vara en ganska normal mamma. Jag är oftast en usel fru men hoppas kunna ge tillbaka någon gång.
Förra året var på ett sätt värre när jag mådde så dåligt utan hjälp. I år har allt "rullat på" sedan i maj.

Jag har många att tacka för glada stunder med mycket skratt. Tack också för alla uppmuntrande hejarop här på bloggen men mest på Facebook och Messenger. Tack för att du stannat och pratat en stund när vi mötts. Tack främlingar som kommit fram och presenterat sig och berättat att de läser bloggen (på de mest oväntade ställen som Apotek och kyrkor :-)). Tack alla som har glädje av bloggen. Tack alla som hjälpt till med stort som smått. Jag kommer behöva er nästa år också....

Ofta låser jag in mig i min trygga borg och kurar själv men när jag tar mig ut så kom alltid ihåg att jag inte är farlig och jag är exakt samma Marie som alltid, bara lite luggsliten (lugg - haha). Lova att vara som vanligt mot mig och andra som har det svårt, den enda det är jobbigt för är dig själv. Du kommer må bra efteråt...

Det händer mycket och ingenting

Efter mycket tvekande kontaktade jag Bröstmottagningen idag igen. Seromet (såtvätskan/svullnaden som bildas) har växt till sig lite igen men förmodligen inte mer än sist men tillräckligt stramt och stelt för att handikappa mig och högerarmen.

Fick dock rådet att massera området, det har man ju inte riktigt vågat så nu blir det massage och lite värme på det. Känns faktiskt skönt att få rådet att slippa åka dit även om känslan efter att ha fått det tömt är fantastisk.

Fick också besked att de ännu inte fått några provsvar från operationen 15/11. Det behövs verkligen fler patologer... Det här innebär sannolikt att det inte blir något läkarbesök nästa fredag eftersom jag inte kommer kunna dras på konferensen på tisdag. De hör av sig i morgon igen om jag inte ska komma nästa fredag.

Vi har ju passerat en julhelg också. Julafton fick vi julmat hos farmor och L, gott och trevligt men vi åkte hem skapligt vid 17.30. Då var jag helt slut efter 6 timmar utan att egentligen göra något. På kvällen hade vi julklappsöppning bara vi i familjen, det var lugnt och skönt och jag tror alla var nöjda. Jag har fått ögonbryn och ögonfransar i julklapp. Trevligt. Luggen har en bit kvar.

Juldagen genomgick tre av fyra julbadet i Navestad. Jag vågar inte riktigt utsätta ärret för offentligt vatten ännu. Sedan hade barnens mostrar köpt julklappar till barnen och vi julfikade. Mysigt.

Igår var jag på massage. Superskönt som vanligt.

Jag orkar fortfarande inte särskilt mycket och behöver mycket återhämtning efter att jag gjort något ganska simpelt. Vädret lockar ju inte till soliga, frostiga vinterpromenader precis. Måste börja komma ut lite igen.

På nyårsafton kommer vi vara själva hemma. Vi har till och med beställt färdig trerätters till mig och grabbarna. J föredrar korv och pommes, den lilla gourmanden.

6-20 januari kommer Tomas tavla "Kämpa Marie" ligga ute på Tradera för auktion. Det ska bli spännande att följa. Klicka.

Jag har inte varit så flitig med kamera/telefon så det får bli en bild på mitt änglaljus som lyser upp i mörkret.

Högtider blir extra jobbiga

Förra julen mådde jag skit. Jag hade så ont i tutten och ingen trodde mig. Alla prover var ju bra så det måste vara inbillning.

Den här julen är inte direkt bättre fast på ett annat sätt. Just att det är jul gör saker ännu jobbigare. Jag vill vara extra stark och lycklig men det är jag inte. Operationsområdet värker, stramar och jag har som en blåsa i ärret. Det hade jag sista gången jag tömde seromet också och då försvann den så förmodligen är det väl extra tunn hud där och svullnaden tränger upp igenom. Hoppas jag. Kan inte låta bli att tanken snuddar vid hudmetastas. Ska bli skönt när helgerna är över och jag får mitt återbesök och det börjar hända något igen. Just nu finns ingen att prata med förrän på onsdag. Jag orkar inte vara högtidslycklig och även om ingen kan veta hur det blir så undrar jag hur nästa jul ser ut. Jag föredrar vardagar när allt är som vanligt.

Som tur är rullar det vanliga livet på ändå. Igår var det julavslutning för barnen. Tyvärr var själva "ceremonin" i gymnastiksalen utan föräldrar p.g.a. brandregler men vi fick träffa dem och lärarna i klassrummen och åt skinksmörgås med kaffe. Trevligt att träffa massa föräldrar jag inte sett på länge men det blir stökigt i huvudet, yrseln slår till och jag blir jättetrött. Hampus fick sina första betyg - en stor dag. Jag lovar att det var två barn i behov av ett härligt jullov och en mamma i behov av att slippa tjata iväg barn till bussen och få lite läxledigt hon också.

Idag har tomten gjort färdigt lapparna som absolut måste finnas där i morgon bitti. Följa lappar. Det gjorde jag också när jag var liten. Det var spännande att smyga omkring innan någon annan vaknat och få den där första julklappen i slutet av alla lappar. Nu gäller det att tomten håller sig vaken tills barnen lagt sig. Det kan bli knepigt.

Ett litet andningshål...

Idag fick jag besked att Försäkringskassan godkänt min sjukskrivning januari ut.

Nu kan jag slappna av lite i alla fall. Sedan vet vi ju inte vad som händer efter beskedet om hur det såg ut i bröstet men jag hoppas kunna vara julledig med barnen (och maken) och inte tänka så mycket cancer. Det man inte vet finns inte..... Eller? Vill nästan inte ha något svar innan jul även om det skulle finnas ett.

Jag har kontaktat tandläkaren också. Den tand som lagades provisoriskt i oktober måste fixas och jag vet att hela min mun är en katastrof efter cellgifter och andra mediciner och det är svårt att avgöra hur mycket man ska kosta på tänderna med tanke på omständigheterna. Fattar inte att inte tänder och ögon tillhör kroppen och högkostnadsskyddet. På tal om ögon måste jag till optikern också men det är ju samma tanke där - det kanske är billigare att förlänga armarna (som tillhör kroppen) än att byta glasögon.

När J har fyllt år börjar julen och tomtar smyga in hos oss. Innan dess är det bara advent här hemma så i helgen flyttade tomtarna ner från förrådet och granen kläddes av barnen. Tomten har varit här med några klappar också. Den bästa klappen hoppas jag kommer utan papper och snören.

Jag orkar inte riktigt skriva några intelligenta inlägg och det är lätt att se hur inläggen minskar månad för månad. Egentligen finns mycket jag skulle vilja skriva av mig men en del är bättre att ha osagt.

För elva år sedan fotograferade vi våra små söta tomtar (på den tiden man även orkade skicka julkort). Sömnlösa nätter till trots så var det så här i efterhand en fantastisk tid fram till mitt första cancerbesked. Tänk om jag hade haft lite vett att ändå njuta lite då. Det har livets hårda skola lärt mig. Två, tre år av mitt liv slösade jag bort på att oroa mig för något som kom först tio (nio) år senare. Mitt psyke nu är betydligt bättre men fysiskt mår jag mycket sämre. Fortfarande så in i döden trött. Lite snö och sol vore trevligt.

Stressa nu inte ihjäl er bara för att det stundar något som heter jul. Njut av att vakna vilken dag det än är. Lägg bort fånen, fånga julefriden och lev inte ditt liv genom andra!

En sväng till sjukhuset igen

Svullnaden klarade sig ganska länge den här gången men idag, två veckor efter förra gången, fick jag åka och tömma seromet igen.

Det var knappt en deciliter på två veckor så det har ju ändå lugnat sig. Jag fortsätter med min "kroppsstrumpa" och kompression mot svullnaden och hoppas att det läker ihop snart så att inget hålrum blir kvar. Det är ingen vacker syn just nu...

Den här veckan har jag tvingats prioritera vad jag orkar så bloggen har hamnat en bit ner på listan så här kommer en vecka i komprimerad form.

J fyllde 11 år i tisdags och vi firade henne redan klockan 5.30 på morgonen då H åker till jobbet redan vid 6. På kvällen kom mina systrar och min kusin och vi hade ett litet lagom firande på 9 personer. Jag klarar ju inte av så mycket intryck men ville ändå att hon skulle få fira sin dag. Farmor och L var här förra helgen så det blev mycket kalasande. Positiv energi.

Spännande....

I onsdags var det luciafirande i kyrkan och som vanligt är det årskurs 3 och 6 som står för luciatåget. Hampus stoltserade som en lång, ståtlig (och varm) Nisse med skägg och allt. Alltid lika stämningsfullt och när kyrkklockorna ringde infann sig en småkuslig magkänsla om när de klockorna ringer nästa gång. Hör jag dem då? Köpte och tände ett ljus i ett av kyrkfönstret och tänkte några väl valda tankar, kalla det en bön om ni vill. Positiv energi.

Mitt ljus i kyrkan

Igår fick jag besök av A och Å från jobbet. Jag träffar ju inte så mycket folk utöver familjen eftersom det får bli så här småskaligt men att äntligen få prata "vuxenspråk" påminner om när man var mammaledig och näsan pratade med sig själv till slut. Positiv energi.

Det har ju kommit ut lite mer hårstrån sista tiden. Det mesta gråvitt (tydligen kommer ju färgen vartefter) och jag försökte mig på att lägga i lite mörkbrun toning/färg. Dumt. Det grå fluffet som kommit först sög inte direkt upp som jag tänkt mig. Slutade med en brun hårbotten och övrig hårfärg som grannen i Beck. Nåja, kan man glädja någon är jag också glad. Jag lever ju...
Positiv energi.

En liten stänkare kanske skulle hjälpa lite

 

Mössa på ett par veckor

 

Efter sjukhusbesöket idag gjorde jag en kraftansträngning för barnens skull. Försökte inhandla de sista klapparna och vi åt lite julmat på IKEA. Det var faktiskt ganska lugnt i affärerna men nedrans vad snurrig jag blir på stora ytor bland folk som rör sig och stimmar.

Efter den här veckan är jag nu färdig som människa. Har förresten fått ett sjukintyg januari ut men nu gäller det ju bara att Försäkringskassans läkare är med på noterna och det är inte säkert. Förmodligen är jag pigg och kry enligt mallen hos dem trots att jag inte ens fått svar på vad de hittat i bröstet. Jag hoppas det ordnar till sig så det inte blir något glapp i ekonomin, sådant finns inte utrymme för och jag orkar verkligen inte.

Jag ska försöka skriva här lite oftare för man glömmer fort vad som händer som dagarna och det är bra att kunna titta tillbaka på även om jag aldrig eller väldigt sällan läser gamla inlägg. Dem har jag lämnat bakom mig och jag tittar framåt istället. Nu ska det bli skönt med jullov för barnen - det är de verkligen värda efter att ha kämpat den här hösten.

Här kommer en bild på Tomas tavla i ett av fönstren på Rådhuset i Örebro. Måste försöka ta mig dit...

Kämpa Marie - min hemlighet

I mitten på oktober fick jag en förfrågan från en god vän sedan gymnasietiden. Vi gick på samma gymnasieskola och jobbade tillsammans med ett gäng andra sköningar under många år i slutet av 80- och början av 90-talet. Då när livet lekte och man var odödlig. Sedan skildes våra vägar men tack vare sociala medier har vi ändå senaste åren haft kontakt.

Det var där i telefonen det kom ett meddelande som fick mig att fälla tårar av tacksamhet och jag blev berörd ända in i själen. Tomas som bland annat arbetar som konstnär är i år en av representanterna som ställer ut sitt verk i Örebro's Rådhus' adventskalender. Tavlorna hängs ut belysta i fönstren på Rådhuset i Örebro. Tror det är tionde året i år. Konstverken går sedan att köpa och (delar av) intäkterna går till välgörande ändamål. Tomas visade mig och bad om min tillåtelse att döpa sin tavla till "Kämpa Marie" och att vara en slags representant för alla oss (och våra anhöriga) som lever med "monstret" flåsande i nacken, varje minut, dygnet runt.

Om jag förstått rätt går en tredjedel av intäkterna av alla konstverk i år till Stadsmissionen men Tomas har även gjort ett tillägg där han skänker pengar till Cancerfonden. Här kan du läsa mer om dagens lucka nummer 9 och framförallt Tomas egen beskrivning om sitt verk.
(Du får rätta mig Tomas om jag fått något om bakfoten)

Klicka här för att läsa Tomas text

Jag tycker tavlan är underbar på alla sätt och representerar alla de känslor som finns härinne och blir mycket berörd av den text Tomas skrivit om den. Läs den!

Kanske blir det faktiskt du som blir ägare till tavlan? Det ska bli spännande att följa dess öde.

Tack Tomas - du är ett föredöme för många med din genomgoda personlighet och (vår gemensamma) ibland morbida humor. Jag är stolt att känna dig!

Huvudet vill mer än kroppen

Jag hatar att vara begränsad. Vill så mycket mer...

Väntar fortfarande på någon slags svar på min fråga om vad som händer efter nyår. Gissar att det självklart till stor del beror på vad PAD-svaret på tutte visar. Men vem är ansvarig? Jag verkar varken höra till Onkologen eller Kirurgen och båda verkar tycka att jag tillhör den andra. Jag som "aldrig" är sjukskriven. Jag vill verkligen inte men ser ingen annan utväg just nu.

Fortsätter att svullna under armhålan trots kompression. Dock är det något bättre och därför svårt att veta om det kommer behöva tömmas igen innan helgen. Vill inte vara ute i sista stund (för deras skull) utan jag får väl höra mig för i morgon hur vi ska göra. Kan det inte bara rulla på och läka? Mycket av min kraft går nog åt till just att läka och inget blir över.

Skulle gärna få tillbaka mitt tjocka hår också, trött på Skalle-Per med bara lite lurv.        

Tittar man noga ser man lite tendens till hårväxt

Minns ni att jag sa att jag på ett sätt är inblandad i ett evenemang,som en slags representant för många andra,i december. Det 9 december smäller det. Jag kanske behöver hjälp av "huvudpersonen" för avslöjandet och presentationen men håll ut...

I morgon har jag lite på to-do-listan att beta av. Sånt som är skönt när det väl är gjort och förhoppningsvis löst. Tycker ju inte om att inte ha kontroll.

Det fick bli en ny tappning

Jag är så dålig på att skriva nu. Orkar liksom inte så mycket och det finns inte så mycket att skriva om.

I fredags stod jag inte ut längre. Svullnaden under armen blev bara hårdare och större. Jag fick som tur var en tid precis innan stängning på Bröstmottagningen. Sköterskan lyckades tömma 2 deciliter sårvätska. Kan lova att det var skönt att få ut. Nu har jag en snygg "kroppsstrumpa" som komprimerar bröstkorgen och såret så att det förhoppningsvis kan läka ihop utan att de bildas ett hålrum som kroppen vill fylla ut.

I veckan fick jag fina gåvor från vänner. En vacker julros från en "granne" och marmeladkulor från en lång vänskap.

I onsdags var jag med Hampus på årskontroll på Barnkliniken. Nu har han passerat mamma med nästan 4 cm. 171,6 - vi får se om han slutar som morfar på knappt 2 meter. Vi smaskade räksmörgås efteråt och jag träffade en två "cancerväninnor". En "gammal goding" sedan vi var ett gäng som för tio år sedan regelbundet fikade på Kuriosa. Dessutom en nygammal bekantskap där polletten trillade ner på Facebook för några veckor sedan. Skönt med människor med samma erfarenheter ibland.

Igår bakade Henke och barnen. Det blev pepparkakor, lussekatter, bullar och tekakor. Doftade ljuvligt men jag har inte smakat ännu då jag försöker hålla brödnivån så låg som möjligt. Monstret älskar visst mjöl och socker så jag väljer mina festligheter.

Nu blir det längdskidor på TV. Solen tittar fram och man kanske borde försöka ta sig ut och åtminstone andas frisk luft en liten stund idag. Annars rör jag mig mest när jag tar mig till olika undersökningar och behandlingar. Jag antar att man får tvinga sig men det är inte lätt när man är så totalt slut som efter en riktig influensa eller kräksjuka hela tiden.

Ha en fin första advent!