Monstret är tillbaka

Det är här min historia, ur min synvinkel, om hur jag tar mig an kampen till ett fortsatt liv.
Krasst sett flåsar döden mig i nacken, jag är väldigt medveten om det men tänker göra mitt allra, allra yttersta för att få fortsätta gnälla om tvätt på golvet, läxor, tandborstning och snarkningar. Jag har en skittuff resa framför mig och ingen vet vart den tar mig eller om jag ens kommer fram men med lite sjuk humor, jäkligt mycket cellgifter, stöd och stöttning tänker jag inte lägga mig med näsan i vädret frivilligt.

För tio år sedan, 2007, drabbades jag första gången av bröstcancer. Jag skrev då dagbok/bloggade om min och familjens situation. Det var ett sätt att kommunicera med omgivningen om allt det eländiga och fokusera på det vanliga livet när man väl träffades.

Min gamla dagbok kan ni läsa här under fliken gammal dagbok:
Familjen Ekecrantz hemsida

Nu är monstret tillbaka med storsläggan.

I slutet på sommaren/början av hösten 2016 upptäckte jag en rodnad på mitt högra (opererade) bröst.

Jag kontaktade och fick komma till Bröstkirurgen i Linköping, beskrev min oro för inflammatorisk bröstcancer och jag fick göra mammografi och ultraljud i slutet på september. De undersökningarna visade inget nytillkommet och jag andades ut.

Rodnaden gick inte över och jag sökte Jourcentralen och fick antibiotika mot bröstinfektion. Detta hade ingen effekt och jag kontaktade Bröstmottagningen igen.  Jag blev rekommenderad Voltarensalva och antiinflammatorisk värktablett (Pronaxen). Inget hjälpte.

Då togs hudbiopsier från bröstet och dessa var också normala och jag diagnostiserades ha lymfödem i bröstet. Det är vanligt efter behandling med strålning och borttagande av lymfkörtlar.

Innerst inne kände jag ändå hela tiden att något var fel. Det värkte, var rodnat och började svullna, men det kan lymfödem göra. Så jag avvaktade och avvaktade, ville fira Julias födelsedag, ville fira jul, inte förstöra för hela familjen med tjat om den där jävla tutten.

Hörde till slut av mig till Bröstkirurgen igen då jag inte blev bättre. Nu hänvisas jag till en arbetsterapeut/sjukgymnast som är specialist på lymfödem, När jag kom dit visade sig att där kunde de bara behandla ödem i armar och ben och jag fick känna på en armstrumpa. Ett sådant antiklimax. Hörde av mig igen till Bröstkirurgen och fick en tid (betänk att mellan alla dessa steg tar det några veckor). Jag behandlade mitt bröst som lymfödem, masserade och försökte mjuka upp och få lymfvätskan att ta andra vägar. I efterhand helt förkastligt.
Hos kirurgen som fortfarande var optimistisk fick jag remiss till en arbetsterapeut med specialitet på ödem i bröstet och en ny remiss för mammografi och ultraljud.

Hos arbetsterapeuten fick jag prova ut en kompressions-BH (som kom på posten samma dag som ett annat brev - ett jäkla hån). Jag frågade om bröstet verkligen kan bli så hårt och stort av lymfödem och att jag hade svårt att släppa cancerspöket men "Jo, det är vanligt, det ser vi varje dag här".

Ny mammografi och ultraljud den 22 maj. Plötsligt har man hittat något som ska punkteras. Då brister allt. Alla tårar som jag varit "ensam i världen" att känna sprutade ut. Kände som en kvinna på förlossningen, vrålade att "Det är bättre att ni skär halsen av mig. Jag orkar inte en gång till". I handen får jag en broschyr som beskriver "standardiserat vårdförlopp". Är allt bra efter punktion avslutas utredningen, annars får man tid för fortsatt utredning.
Samma dag postas (utan min vetskap) en kallelse för återbesök till bröstkirurg.
Den 26 maj, 4 dagar efter punktionen kommer kallelsen med en hälsodeklaration att fylla i. Jag har fått tid tre veckor senare den 13 juni.  Det är fredag. Det finns ingen att få tag på. Det är slutet av maj och ett underbart sommarväder. Jag går rakt igenom vattenspridaren med en tillknycklad kallelse i näven. Den har jag öppnat redan vid brevlådan och plötsligt finns inga halmstrån att hålla i, bara ett blött kuvert.

Jag skickar meddelande till Bröstkirurgen att jag tar vilket besked som helst per telefon, jag förstår redan, jag vet mitt röntgensvar och jag är ett psykiskt vrak. Att vänta utan att ens få veta (trots att jag "vet") förrän flera veckor senare är omänskligt.

Måndag är jag hemma från jobbet. Lägger mig en stund när barnen gått i väg till bussen. Då ringer hon. "Ja, det är en ny bröstcancer med spridning till lymfkörtel/körtlar" Du får komma på torsdag och träffa både en onkolog och en kirurg.
En annan kirurg än jag träffat förut. De ska då tillsammans ta beslut om hur min behandling ska se ut.

Klockan tre kommer två syskon hem från skolan. Tio och tolv år. De ska snart få beskedet att mamma har cancer igen men läkarna är jätteduktiga och de allra flesta blir friska från sin cancer. Det här var det svåraste vi gjort någonsin.
(Av hänsyn till att detta är en öppen blogg som kan läsas av vem som helst så tänker jag inte skriva så mycket om våra barn. De har rätt till sin integritet och de får själva berätta för sina vänner det de känner att de orkar.)

Jag blir som en maskin. Alla måste få veta. Det är mitt sätt att hantera detta. Blir väldigt praktisk och prickar av det som måste göras. Våra närmste får veta. Chefen får ett SMS att jag nog är sjukskriven ett tag. Jag informerar skola och fotbollslag. Jag skriver ett mail som går till hela min arbetsplats. Jag gör ett inlägg på Facebook. Jag beslutar att återuppta "bloggandet". Det är för mig ovärderligt att de jag möter vet. Ingen behöver fråga, ingen behöver känna sig obekväm. Jag kommer alltid vara mycket öppen och hoppas att de jag möter orkar "faca" sanningen. Betydligt jobbigare är det att svara på den oskyldiga frågan hur man mår: "Jo tack, jag har lite cancer bara, det ser inte så ljust ut men jag ska få behandlingar så det ordnar sig nog", eller ljuga och säga att det är bara bra.

I torsdags var vi alltså på plats Henrik och jag. Nu går allt rasande fort. Det är folk överallt. Onkolog, kirurg, onkologsköterska, kirurgsköterska, kurator och några till. Ganska snabbt beslutas att jag ska börja med cellgifter, 6 omgångar var tredje vecka och efter det opereras hela bröstet bort. Jag blir sjukskriven till att börja med 5 månader.

Det bokas tider till höger och vänster. Vi väntar på det (nästan) slutgiltiga svaret av punktionen som ska signeras av en patolog/läkare som jobbar hemifrån. Det man vet är att det är en inflammatorisk cancer, det absolut värsta du kan tänka dig. Svårupptäckt och avsevärt lägre överlevnad. Den här har jag gått med i 9 månader.....

Remiss för peruk. Det bokas provtagning direkt efter besöket. MR (magnetkameraundersökning) av bröstet på måndag morgon, efter det ska jag komma för inläggning av en picc-line (en liten slang som sätts i ett kärl i armen och där ska jag sedan få mina cellgifter), på onsdag ska jag träffa onkologen och få slutgiltigt behandlingsstrategi och sedan startar själva behandlingen. Jag ska även genomgå skelettscintigrafi för att se skelettmetastaser (vilket jag är ganska säker på att jag redan har) samt datortomografi av buk och bröstkorg för att kolla lungor, lever mm. Jag ska remitteras för genetisk utredning av min neurofibromatos som kan ha samband med ökad risk för bröstcancer och då kan det också bli aktuellt att operera bort det vänstra bröstet.

Vi får träffa kuratorn. Jag är faktiskt kolugn. Jag har ju vetat det här. Jag är glad att sitta på tåget, ha lämnat stationen och någon annan kör loket. Jag blir serverad det jag ska och på vissa stationer måste vi stanna men det bestämmer inte jag.

Sköterskan kommer in. Nu har svaret kommit. Tumören är av samma typ som den förra, trippelnegativ, dvs den reagerar inte på hormon- eller herceptinbehandling. Cellgifter enda hoppet. Den är aggressiv grad 3 av 3. Den delar sig i en hastighet av 70 % där under 30 är "bra" och 100 är värst (hurra den är bara 70.....). Absolut allra sista svaret har inte kommit ännu men jag tillfrågas att delta i en studie som skulle kunna passa min tumör. Absolut, ge mig allt jag kan få (detta blir klart på onsdag).

Efter besöket lyckas vi få en tid för att hämta ut en peruk redan samma eftermiddag.

Igår var jag en sväng på jobbet. Fick  ett fantastiskt positivt bemötande angående min öppenhet och varma kramar och "hejarop". 

På kvällen träffade jag mina systrar. Skönt att kunna berätta/ventilera allt och faktiskt ha en backup-plan för det allra värsta. Jag är faktiskt i ett läge där jag borde planera för både min begravning och andra önskemål efter min död. Döden kan ju drabba vem som helst, vilken dag som helst och på okänt vis så det är inte dumt att få det gjort oavsett utgången på min sjukdom men jag måste säga att det känns en aning surrealistiskt att bestämma vilken musik, kyrka, kista, annons man vill ha och samtidigt en lättnad när det är klart. Den allra finaste sångerska man kan tänka sig har tackat ja till uppdraget och det gör mig lycklig. Fast vi har lovat att det bara är plan B, plan A är att bli frisk!!

Tack alla som redan nu hört av sig på Facebook, i den verkliga världen, SMS med mera.

Knän, höft och armar värker. Jag är yr. Växer det där redan? Jag vill börja behandlingen NU!

Jag kommer fortsätta uppdatera här så mycket jag orkar. Namnet på bloggen "Lyckan att leva" är just det som det handlar om. Jag lever idag, jag gör det bästa av den här dagen. Jag är inte rädd för att dö, jag är rädd att inte få leva. Jag älskar livet!!