Ni vill väl veta?

,

Ja, var ska jag börja? Idag har jag jobbig huvudvärk och egentligen inte någon lust att skriva alls så det blir inte så mycket och inga extraknorrar.

Igår ringde som vi bestämt en kontaktsköterska på Bröstkirurgen. Äntligen ett besked.

Det är inget roligt besked men det kunde alltid varit värre. Allt är väl ungefär vad jag räknat med och lite till. Det finns på MR ingen synlig cancer i vänsterbröstet. Alltså har jag en fjärrmetastas i vänster armhåla. Kronisk cancer. Ingen har sagt just de orden till mig men jag "vet" ju.

Enligt sköterskan finns inga metastaser i lever, lungor, hals, skelett och tack och lov inget i huvudet. Nu ska jag göra ytterligare en undersökning som heter PET-CT. Där scannar man av hela kroppen och kan hitta eventuella tumörer i tex övriga lymfkörtlar för tyvärr har jag flera stycken förstorade i bröstkorg och runt halsen. Det var inget sköterskan berättade men när jag fått beskedet tyckte jag att jag kunde dra ut det från journalen till min lilla samling av röntgensvar när jag måste ha i kontakt med tex LÖF och i journalen står om dessa förstorade körtlar.

Jag blir inte förvånad om det finns cancer där också. Monstret kommer göra allt för att förgöra mig men jag tänker strida så länge det går på de sätt som erbjuds mig och det jag kan påverka själv. Jag har så mycket att leva för. Länge.

Arg. Arg på att man med min sjukhistoria inte tog det där observandumet om förstorad lymfkörtel på allvar redan i februari. Läser man mitt inlägg den 28 februari ser man precis vad jag menar.... Tycker man missat tillräckligt som det var från början.
Arg på att det verkar omöjligt att få till ett sjukintyg som gäller. Blir bara lovad och lovad. Det gamla går liksom ut på lördag.

Snart kommer rosa oktober. Har alltid tyckt illa om det trots att det ska vara för en god sak. Men ibland undrar jag om alla miljarder kommer lösa en gåta som de som tjänar pengar på att vi är sjuka då skulle gå miste om. Ibland vill jag bo i ett annat land där man inte bara tänker skolmedicinskt. Å andra sidan bor jag i ett land där jag fått valuta för den skatt jag och andra har betalat. Jag vill dock inte att mina barn inte kan se på TV, åka buss, gå i affärer utan att det skriks CANCER runt omkring dem i en hel månad. Komplext jag vet... och alla får tycka vad de vill.

För att ni inte ska tro att jag totalt tappat hoppet tar vi en knorr i alla fall.

Nu letar vi monster...

.

Kikarsiktet inställt, jag hänger bara med nu. Nu ska vi leta monster och förgöra det eller åtminstone bedöva det så länge det går.

Att det med största sannolikhet är en metastas i lymfkörtel råder väl inte så mycket tvivel om. Nu ska vi se om det är från bortopererad högertutte eller ny cancer i vänster. Tänk att högsta drömmen är en nydebuterad cancer. Tror dock på det första. Steg två i drömmen är att det åtminstone bara är i lymfkörtlarna och inte i vitala organ. Man liksom höjer, eller sänker, ribban hela tiden.

Idag hade jag fått en tid kl 08.15 för MR av vänstertutten, det som är kvar av högersidan och armhålorna. Var i god tid klockan 07.40, det ska ju sättas en nål också. Framåt 08.00 kommer en annan kvinna som jag förstår ska göra samma undersökning som jag. Jag vet att de bara kan köra bröst i en av apparaterna. Börjar ana oråd. Hon får komma in. Jag frågar i receptionen om det verkligen blivit rätt eftersom jag bara fått tiden via telefon. Men jodå, jag är bokad.

Kvart över nio blir jag uppropad. Visar sig att jag har tid klockan tio.

Sedan ska det stickas. Jag får inte få kontrast på högersidan där lymfkörtlarna är bortopererade. Då återstår bara vänster och där har jag inte mycket kärl kvar. Jag vet dock ett ställe som brukar fungera. Svårt att inte berätta det men vill inte vara en patient som tror sig veta bättre än personalen. Säger dock som det är och efter provstick på ett annat ställe som inte funkar byte av stickare fungerar "mitt ställe" ypperligt. Tack och lov. Snart får man väl börja lägga upp fötterna.

Är ju van nu och undersökningen går bra. Förstår bara inte varför man ska ha musik i lurarna när man bara hör dunket från maskinen ändå.
Dunk-dunk-frisk-frisk. Jag blir frisk, jag blir frisk. Hampus-Julia-Hampus-Julia.

Nya undersökningar nästa vecka.
Kommer se lysande ut så mycket strålning som jag har fått.

Sverige vi har ett resultat - eller inte...

.

Det här blir inget långt inlägg. Jag är ganska dränerad. Vänta och vänta. Nu återstår mer väntan - och undersökningar. Vi kör hela varvet igen.

Fick samtal runt 11.00 - efter bröstkonferensen. Kluddar ner det jag hör i örat. Det finns cancerceller i punktionsprovet. Som jag fattade vet man inte om det är i en lymfkörtel eller i bröstet (eller om jag missuppfattade och det ÄR en lymfkörtel men man vet inte från vilket bröst elakheterna kommer eftersom man inte hittat något annat i det kvarvarande bröstet). Rörigt - jag vet.

Så nu blir det ny MR av bröstet. Dunk-dunk Krymp-frisk ni vet. Jag får akta mig för klumpfisk den här gången.
Datortomografi från Fiffin och uppåt. Har det spridit sig till andra organ? Huvud? Lungor? Lymfkörtlar? Skelett? Lever?

Huvudvärk och lite hosta. Ont mellan skulderbladen ibland. Det gamla vanliga - eller något nytillkommet??

Ny bröstrond nästa tisdag och sedan förhoppningsvis besked om fortsatt behandling.

Vänta, vänta....

Man kan ju inte bara lägga sig ner och vara sjuk hur sjuk eller utmattad man än är. Alla papper och myndigheter måste kontaktas. Telefonköer och knapptryckningar i oändlighet. Försäkringskassan, facket, LÖF, Folksam. Kontakt med arbetsgivare, skola, barnens fotbollslag (känner att det är viktigt att de vet). Det skrämmer mig när jag inte längre orkar eller inte minns. Jag har allt i huvudet, eller åtminstone koll på var jag har koll. Tänk om jag inte kan förmedla mig mer. Det ordnar sig, jag är inte oersättlig, men att tappa kontrollen är det värsta som kan hända.

Nu svamlar jag i alla fall inte i blindo. Jag har svart på vitt, det görs upp en plan. Jag hänger med i den och jag gör mitt bästa utanför den.

På med handskarna igen - en storlek större.

I morgon...

.

I morgon vet jag lite mer, trots att jag redan vet. Hade det inte varit något hade det aldrig blivit någon rond...

Två vidriga veckor är snart till ända och jag får åtminstone en utgångspunkt även om det skulle vara starten på slutet. Jag hoppas det blir en lång sträcka. Skulle kunna tänka mig ett maraton eller jorden runt. Jag ger inte upp!

Det jag kan hoppas är att det är en ny cancer i det andra bröstet, inte en spridning sedan tidigare. Då skulle utgångsläget vara betydligt bättre. Tänk att jag fick en klump i halsen redan i juni när den där lymfkörteln som syntes på datortomografi (och gjort det tidigare) såg ofarlig ut men var ett observandum. Onk som skrev ut mig tyckte inte vi skulle oroa mig med ytterligare undersökningar av den. Försökte släppa.

Vad gör man med en utsatt tid? Jag som skulle börja jobba om två veckor. Känns inte riktigt aktuellt i nuläget. Jag har ju hela tiden tänkt att det bara är biverkningar av cellgifterna som gjort mig så trött och haft sjukdomskänsla. Istället kanske det är monstret som (ursäkta uttrycket) knullat runt därinne och skapat en massa minimonster som ska växa och bli stora. Det kan han fetglömma. Jag ska svälta ut dem allihopa tills de gnager på varandra. Monster gillar socker (och mjöl och mejerier). Lång näsa.....

I dagarna är det två år sedan jag sökte för mitt bröst första gången. Det är svårt att inte tänka hur det varit idag om jag fått behandling redan då och inte nio månader senare, inte masserat och strukit "lymfödemvätska" från den sjuka armhålan till den friska trots att jag stod där i duschen och tänkte att det här är djävligt dumt om det trots allt är cancer.

Jag är ändå tacksam att jag sökte för två veckor sedan och fick det där ultraljudet gjort. Jag hade ju fortfarande kunnat gå och vänta på det.

Det finns inget som beskriver denna väntan för någon som inte varit där. Det är min kropp och mitt liv men jag får inte veta. 143 timmar, 8 580 minuter, 514 800 sekunder och hjärnan har räknat varenda en. En del klagar när de väntat tre timmar på Akuten. Tjenare.

För första gången har jag också känt mig pestsmittad. Ni vet den där känslan att folk går över på andra sidan gatan, fast i andra sammanhang några gånger. För 90 % finns jag inte, ser bara att de har sett mig. Tack till er som ser och vågar, jag lever.

Nu vet jag ju egentligen inget förrän i morgon, fast vet ändå. Det känns inte som dagen innan julafton direkt.

En hårsnodd

.

I tisdags ringde min kirurgsköterska. Hon hade inga nya svar att ge mer än det jag redan vet. Hon har satt upp mig på MDK-konferens på tisdag som kommer. Förhoppningsvis är då punktionsproverna klara och man gör en plan för mig. Jag skulle bli mycket förvånad (och överlycklig) om proverna inte visar något elakt.

Fem dygn till. Jag slipper åtminstone gå på toa, ut med soppåsen och tvätta håret med mobilen i handen. Jag vet att hon ringer tillbaka på tisdag.

På tal om håret... Knökade in mig i ett par gamla jeans igår. Det var ett tag sedan jag hade dem. I vänsterfickan låg en hårsnodd. Stilla, tysta tårar.

Väntar

Sent samtal

.

Igår kväll vid 20.30 ringde onkolog nummer fem upp. Hen sa väl det jag redan visste från ultraljudet att man hade hittat misstänkta förändringar och att jag nu är kirurgpatient. Förändringarna var 3 cm respektive 1.3 cm.

Efter det kände jag att jag kunde gå in på 1177 och läsa mitt röntgensvar. Den stora förändringen är antingen en smittad lymfkörtel eller en ny bröstcancer, den andra sitter i bröstet och ser inte lika farlig ut. Jag har ju haft en förstorad lymfkörtel av och till på olika undersökningar under det här 1,5 året. Värsta tänkbara är att det är en smittat lymfkörtel från min högersidiga cancer.

Det är svårt att förklara för folk att det i så fall inte bara är att ta bort den utan har det blivit s.k. fjärrmetastaser gör man ofta inga botande behandlingar eller operationer, det är ingen mening. Man förlänger det man har kvar av livet med cellgifter mm.

I morse skrev jag mina önskemål till Bröstkirurgen. Jag vill gärna ha samma sköterska som jag hade sist. Jag vill inte ha den läkare som missade min cancer med en fördröjning på 9 månader och kallade det lymfödem. Jag som behandlade mig själv med att massera och försöka få lymfvätskan att dräneras i andra armhålan enligt konstens alla regler med tanken att "det här är idiotiskt om det är cancer". Jag vill inte få en kallelse på fredag (när man inte får tag på någon) där det står att jag ska komma med en anhörig om 2-3 veckor för planering. Hur kan man göra så?

Jag tänker vara en jobbig patient om det behövs.

Jag brukar inte ha fel men må jag ha det någon gång. Vet inte hur jag ska orka men jag har inget val.

Idag är det elva år sedan min mamma gick bort. Tänker på henne lite extra idag. Det är inte länge sedan 17-årsdagen av pappas bortgång. De får gärna vänta ett tag på mig.

Förbannade skitmonster....

.

Ber om ursäkt för de fula orden. En mardrömsdag. Igen. Eller är det här ödet som gör det hela till något i slutänden bra?

Jag ringde ju igår till onkologsköterskan. Hon satte upp mig på en ledig akuttid idag. Slumpen?

H har ju följt med mig vid varenda besök hittills men den här gången tog jag med min syster, ville inte åka själv. Slumpen? Träffade onkolog nummer fem på ett år. Hen kände samma förändring som jag. Om hen inte ljög tyckte hen inte den kändes så farlig men skrev remiss för ultraljud för säkerhets skull. På väg ut träffade vi den undersköterska som jag hade vid mina behandlingar. Slumpen? Plötsligt kom doktor "skuttande" och skulle ta reda på det fanns någon lucka för ultraljud medans jag ändå var där så jag slapp gå och oroa mig i onödan. Hen hade aldrig hunnit i fatt mig om jag inte stannat i korridoren.

Röntgenläkaren (som för övrigt var samma som jag hade i maj 2017) kunde ta mig, han skulle bara läsa på lite först.

Jag skulle ju egentligen gjort mammografi och ultraljud i oktober men senast var ju i maj 2017 så de gjorde hela konkarongen idag.

Än så länge kände jag mig glad att jag inte behövde gå hem och vänta några veckor på ultraljudet. Hann känna känslan av att åka hem med glädjen att allt såg bra ut och börja jobba i september. Jag tänkte till och med ställa till med storstädning bara det inte var något.

Mammografin blev ju av känd anledning bara utförd på vänster sida. Sköterskan undrade om jag tyckte undersökningen var obehaglig, vilket jag inte tycker.
- Bara hälften så obehaglig som förra gången, sa jag.  :-)

In i ultraljudsrummet. Han började med den opererade sidan. Allt såg bra ut. Skönt. Därefter till knölen jag känt nedanför armhålan och hela vänstra bröstet.

- Då tar vi fram en mellannål. BANG! Klubban i huvudet. Punktion! Ett par små fjuttiga ord som slår undan benen på dig mer än ett pistolskott. Ibland hade jag hellre utsatts för ett pistolskott i huvudet än det trauma som uppstår i det där mörka ultraljudsrummet. Hurtiga sköterskor försöker låta käcka och uppmuntrande. Deras rabblande är vardag. Känner ingen genuin förståelse.
- Du är så duktig. Ja, vad fan har jag att välja på. Stick och punktera och bedöva och pina mig hur mycket ni vill. Jag tar det. Det går över.
- Det är snart färdigt. Nej, det är det inte. Det är nu det börjar.
- Det behöver inte vara något. Nej, det behöver det inte men det har jag hört förut och det kan vara tre veckors helvete tills vi vet.
- Behöver du prata med någon, vi har en jättetrevlig kurator. Jaha och vad ska hon göra? Backa bandet och ge mig en annan historia, en ny kropp?
- Här har du några papper du kan läsa när du kommer hem. Jag vill inte ha några papper du kan ta dem själv. Jag fick samma papper förra året, jag har kvar dem. Eller ge dem till I (syrran).

Sedan gick jag ut. Var väl inte särskilt trevlig och bad om ursäkt sedan men de fortsatte tjata om att jag måste prata. Prata, prata, prata..... Nej - det är här jag har min ventil. Bloggen, Jag skriver av mig skiten. För mig är det ju också viktigt att alla jag möter vet vad jag går igenom.

Nu är det ju inte säkert att det faktiskt är en cancer igen. Kanske är jag värd lite tur? Kanske ringer en ängel och säger att det var falskt alarm. Kanske kan jag viska i mina barns öron, "Ni behöver inte gråta, mamma är frisk". Det har känts viktigt att barnen vet att jag är ledsen och rädd men att vi inte vet ännu. Att vänta upp till tre veckor är dock det värsta av allt. Denna väntan och oro. När kriget är igång vet man vad man har att förhålla sig till.

Det märkliga är att det gjorts två punktioner i bröstet. Inget i armhålan, inte på den förändring som jag och onkolog kände. Den såg alltså okej ut på ultraljudet. Är det alltså ödet att detta skulle upptäckas nu istället för i oktober. Här har jag inte känt några knölar. Hade jag tur i oturen?

Tack alla i min omgivning som bryr sig! Ni är guld värda.

Nu är det dags för tumhållning

.

Den här gången väntar jag inte. En vecka sedan jag började fundera över den där lilla "korven" under armhålan. Min sjukskrivning går ut 1/9 så jag ringde sköterskan på Onkologen redan idag och fick en tid till läkare i morgon förmiddag. Någon måste ju ändå fixa fortsatt sjukskrivning på förhoppningsvis 75 % (alltså jobba 25 %). Det brukar vara så att man trappar upp gradvis. Det är ju ändå bara cirka 10 veckor sedan jag slutade med cellgifterna.

För att kunna släppa monstertanken måste knölen undersökas och är det något laddar jag kanonerna och spränger bomberna (ja, inte tuttarna alltså) igen och är det inget kanske jag kan leva ett liv ett tag. Jag börjar ju ändå bli fysiskt piggare, det värsta är hjärntröttheten och initiativlösheten.

Får jag gissa klämmer doktorn i morgon och säger antingen att det inte är något att oroa sig för eller så tidigarelägger de nog mammografi och ultraljud. Hoppas på det första. Kruxet är ju att jag skulle ha ett återbesök till Genetiska kliniken innan röntgen i oktober eftersom min neurofibromatos enligt senaste forskningen gör mig extra känslig för strålning och mer cancerbenägen. Det blir en svår balansgång om undersökningen är till nytta eller skada.

Hur som helst 8/8 -18 kan vara en avgörande dag. Talet 8 är ett lyckotal i Kina så det kan kanske gå vägen.

Ett livstecken...

.

Jodå jag lever fortfarande.

Senaste fyra dagarna har J varit med i Skara sommarland cup men man vill ju inte skylta med att man inte är hemma på sociala medier så jag har inte uppdaterat Facebook.

Superlänge sedan jag skrev här. Jag mår både bra och dåligt. Har mer ork än förut och huvudvärken är ju bättre men sista veckan gnager oron för en öm knöl i "andra" armhålan (där jag på röntgen hade en lymfkörtel som var förstorad och "ett observandum"). Vet inte om det är den jag känner eller om det är "bröstmuskeln" eftersom jag har en exakt likadan på samma ställe på den opererade sidan där kirurgen (tror jag det var) sa att det är muskeln man känner.
Jag kontaktade Onkologen för mer än en vecka sedan pga min sjukskrivning som går ut men jag har fortfarande inte blivit uppringd. I morgon får jag väl hänga på låset via telefonen.

Efter de här dagarna i Skara är jag helt slut av alla intryck. Sommarland var vidrigt för mig. Tyvärr blev J sjuk och kräktes två gånger igår morse. Förmodligen vätskebrist eller något hon fått i sig på Sommarland, i vattnet eller maten. Så det blev inget slutspel för henne utan sängen på hotellrummet. Sedan kunde vi titta på B-kvartsfinalen där tjejerna gick vidare på straffar efter att ha gjort det även i åttondelen. Efter det åkte vi hem. J förstås grymt besviken att inte kunna vara med. Det blev straffar även i semin men där tog det stopp.

En del av oss föräldrar och syskon bodde på hotell och en del på campingen bredvid. Svalare kvällar än man vant sig med hemma, nästan så man tyckte 22 grader var kyligt. Det blev en del promenader och det gick bra, i mina mått mätt riktigt långa jämfört med sista året. Det var också riktigt skönt att inte en enda människa pratade cancer. Jag fick liksom vara Marie, mamma och fru.

Innan vi reste till Skara var jag hos optikern och hämtade mina nya glasögon. Vilken skillnad! Har skaffat både rumsprogressiva vanliga glas och progressiva solglasögon.

Vet knappt vad jag gjort sedan sist men tittar igenom mina bilder på telefonen och minns då att vi varit på Speedway och så hälsade jag på på jobbet och passade på att byta lösenord. Hoppas så innerligt att jag kan börja så smått i september och den här skiten i armhålan är falskt alarm.

Sex små söta tjeckiska "mopedbilar" på rad
gjorde resan lite mer spännande