I höstas hade jag som delmål att passera tre datum. Julen, den 8/2 som jag drömt blir mitt dödsdatum (dock osäkert vilket år) och att fylla 50 år.
Vips så har jag passerat dem alla. Tyvärr utan att dokumentera så mycket. Jag vet inte vad jag ska skylla på men jag har verkligen inte haft någon motivation. Jag har velat men inte orkat, inte haft något att skriva, inte brytt mig...
Det kommer inte bli lätt, snarare omöjligt, att komprimera nästan två månader till ett inlägg men jag ska försöka beskriva åtminstone dagsläget.
Dagen efter förra inlägget fick jag min trettonde behandling sedan i oktober, fortfarande med samma sorter. Sedan blev det ett medvetet uppehåll för att jag skulle må skapligt på min födelsedag. Det som i tankarna varit Thailand eller liknande ändrades till Kanarieöarna när jag var "färdigbehandlad" förra våren och sedan behandlingarna inte gjort någon skillnad landade vi tre dagar i mars på Gränsö slott i Västervik. Inget höjdardatum att fylla år i början av mars i Sverige. Men jag levde och upplevde så det var ändå fantastiska dagar om jag istället jämför dem med att jag varit på sjukhuset, bårhuset eller i graven. Nu ska jag ju inte uttala mig om livet efter detta för jag har verkligen förhoppningar om att det måste vara värt livet här med dess med- och motgångar. Jag har dock inte någon lust att veta än på ett tag.
7 mars fick jag behandling igen och den 18 mars var det dags för datortomografi av hals, bröstkorg och buk igen. Därefter blev det ett uppehåll med behandlingarna igen tills efter röntgensvar och återbesök till läkare. En period har jag riktigt känt hur metastaserna på halsen vuxit och runt dem svullnar det så jag har haft svårt att ligga på sidan och haft en otäck känsla att om det växer och svullnar mer så kvävs jag eller så stryps blodförsörjningen till/från huvudet på den sidan.
Efter röntgen tar det 16 dagar innan jag bokas för ett återbesök. Att däremot bli uppringd av sin sköterska ett par dagar efter röntgen och få veta att det är ett akut återbesök tio dagar senare gör mig upprörd. Jag har sagt hundra gånger att jag kan ta ett röntgensvar på telefon. Vilket som helst. Jag kan skriva på en handling som fråntar mig alla övriga rättigheter till snabbt besked om planering etc (sådant får ta tid och bli rätt) men jag vill ha ett SVAR att kunna förhålla mig till. Det är MIN kropp. Jag är en människa fortfarande i stånd att tänka och reflektera. Jag är inte en av konservburkarna på Findus där man missat etiketten och som hamnar i rännan för senare åtgärd.
När röntgensvaret och läkarbesöket dessutom utmynnar i att det inte är några större förändringar av metastaser, några mm hit eller dit som förut och som inte föranleder några regimändringar, blir jag ännu mer irriterad. En sådan uppgift skulle väl kunna delegeras till en sköterska. Tycker synd om dem också. De ska sitta och lyssna på hysteriska patienter som ber på sina bara knän och som ibland har känslan att skita i allt och ta livet av sig än vänta en endaste minut till, men de får inte lämna ett besked som säger att allt är oförändrat.
Som sagt, ibland är jag arg. Med all rätt. Mycket har gått fel. En del fel har JAG upptäckt och fått påminna om. Det finns definitivt förbättringspotential inom många området. Hade jag orken skulle jag skriva en lång avhandling. Det kommer mera...
När jag gjorde CT av huvudet och trodde allt var okej var jag ändå tvungen att göra en MR för säkerhets skull eftersom man inte ser allt på en CT. Jaha varför gjorde man inte den från början. Jo för den är dyrare och hade det synts något tillräckligt stort på CT så sparade man en slant. Nu fick jag istället göra två undersökningar. Logiskt? Dessutom ytterligare en månads väntan...
Nu har man "kommit på" att CT är ju inte den bästa kontrollen när det gäller att mäta lymfkörtlar och dess storleksförändring så jag väntar på att få göra ett ultraljud, en mycket säkrare mätmetod, av metastaserna på halsen. Varför gjorde man inte det från början, eller parallellt? Låt mig gissa...
Jag har alltså tack och lov fortfarande inga förändringar i lever, lungor, skelett eller huvud. Åtminstone inte med de metoder de använt hittills. Jag har också tagit ett nytt blodprov som kan ge en hänvisning om aktiviteten av cancern. Jag har tagit det två gånger tidigare i höstas och i december då det gick från 13 till 18 men det är bra värden. Skulle det däremot öka till flera hundra eller tusen den här gången bör man ju dra öronen till sig.
Från att ha haft en plan på byte av cellgifter om förändringarna inte gått tillbaka ska jag nu ha tre cykler till av samma behandling och sedan en ny röntgen. Detta kan dock ändras om ultraljud eller blodprov visar något annat.
Jag har också fått veta att jag kanske kommer att få så kallad immunoterapi. Den sort det är fråga om är dock inte släppt i Sverige ännu men samtal pågår och det kan finnas om 2-3 månader. Hur jag ställer mig när det väl är skarpt läge tar jag då. Det jag läst mig till är studier och inte jättemånga behandlade patienter och biverkningar som kan vara tuffa.
Min sjukskrivning är förlängd ytterligare tre månader. Jag höll på att få en liten attack pga ett kryss som hamnat tokigt. På blanketten ska patientens prognos att återgå till fullt arbete anges. När jag såg att jag "med stor sannolikhet beräknades kunna vara tillbaka i arbete helt efter denna sjukskrivning" tappade jag allt ett tag. Det hade ju varit fantastiskt om det var så men det är ju inte riktigt det. Livslång cytostatikabehandling och helt sjukskriven i snart två år brukar ju inte leda till det. Jag ljuger inte som jag säger att jag inget hellre skulle vilja än att arbeta igen men orkar man inte ens hushållssysslor finns ingen rimlighet. Sjukintyget som dessutom ska vidare till arbetsgivare, fackets försäkringsbolag, LÖF mm måste ju vara rätt för deras planering och utvärderingar. Jag har ju ansökt om utebliven inkomst pga försenad cancerdiagnos till LÖF och där har dessutom mitt ärende nu flyttats över till sektionen för "bestående men". Jag har ju i sak fått rätt att det är en försenad cancerdiagnos som hade kunnat undvikas men själva ersättningen jobbas det på varefter man ser hur sjukdomen utvecklar sig.
Det löste sig med intyget och inte för att det är roligare att krysset "beräknas med stor sannolikhet inte kunna återgå..... inom 12 månader" är ifyllt så är det åtminstone överensstämmande med sanningen.
Jag har haft stora variationer i mitt mående. Efter nästan en månads behandlingsfrihet kände jag mig som bäst, dock långt ifrån toppform så efter förra veckans behandling var jag först kortisonspeedad i ett par dagar och sedan föll jag totalt. Flåsig, muskelvärk, yr och trött. Igår var jag på behandling igen så nu passar jag på medan jag har Betapred i kroppen.
Håret är det bara små tufsar kvar av. Jag har svarta ringar under ögonen men de syns knappt i mitt plufsiga ansikte som saknar både ögonbryn och fransar.
Nu har barnen kommit hem från skolan och påsklovet står för dörren. Jag har behandlingsuppehåll nästa vecka, bara det där ultraljudet planerat. Det luktar sovmorgon...
Fotbollen har dragit igång både för ungarna och IFK. Me like. Jag har (ibland under starkt motstånd) varit ute på mina dagliga promenader runt huset. Alltifrån 2000 till drygt 7000 steg. Allt är bättre än inget.
Tack till alla som skickar små meddelanden eller på annat sätt visar att ni bryr er. Tack för uppmärksamhet, gåvor och hälsningar på min födelsedag. Tack till er som tar hänsyn till vår vardag när det gäller att ställa upp på saker som förälder. Tack till er som är precis som vanligt när vi ses. Tack tack.....
Ta vara på vardagen som livet erbjuder, den är inte så tokig.
Fy tusan vilket torftigt inlägg. Ni får istället glädjas åt att det är fredag och att solen, åtminstone utanför mitt fönster, visar sig från sin bästa sida.
