Hur mycket är ett liv värt?

.

Jisses - vad är det som händer egentligen? Det är en smula tjatigt i pressen och sociala medier just nu. Vad ska man tro på? Är du källkritisk? Tänker du själv? Ibland saknas det sunda förnuftet.

Corona. Karantän. Bunkra. Tvätta händerna. Ställ in alla idrottsevenemang. Håll skolorna öppna. Var inte 501 personer på samma plats samtidigt. Gör si, gör så. Gör inte si, gör inte så. Slå upp testtält. Ta inga mer tester. Har du hosta och feber kan det vara Corona. Stanna hemma om näsan rinner. Allt är inte riktigt logiskt.

Det finns dock en sak som bekymrar mig lite. Vad händer när intensivvårdsplatserna inte räcker till? När vården tvingas prioritera. Man kommer sannolikt inte satsa på en patient som redan är döende i en grundsjukdom om det samtidigt finns en patient som efter behandling kommer bli frisk, vara arbetsför och samhället till gagn. Tyvärr. Jag har inget samhällsekonomiskt värde längre.

Jag är glad för varje dag jag känner mig någorlunda frisk för frisk är jag inte. Det sprider sig över huden. Fort.

Cancer - det lilla hålet är från biopsin
Armhåla och överarm

Liten kort rapport

,
Idag var det dags för läkarbesök. Träffade både kirurg och onkolog. 

Det mesta blev väl som jag misstänkt. De är nöjda med hur vänsterbröstet ser ut. Det är betydligt finare än innan strålningen. Det såg ju förskräckligt ut när operationen ställdes in. Det har också läkt fint i huden efter den enorma brännskada som uppstod. 

Tyvärr blir det dock nog aldrig aktuellt med någon operation. Risken att det fortfarande finns cancerceller i huden gör att skär man där kan det uppstå infektioner och tumörsår som aldrig läker. Nu kan vi bara hoppas att tumören inte går bananas igen. 

Dessutom har jag ju de eksemliknande förändringarna på bröstkorg och arm höger sida (även lite i armhålan vänster sida). Detta är med all säkerhet hudmetastaser. Tog biopsier (provbitar) från två ställen redan idag. Skönt att det gjordes meddetsamma. Man lär sig stå ut med att bli karvad och hackad i. ”Förgiftad” så kroppen gråter. Man höjer ribban för vad som är dåliga besked. Just nu är hudmetastaser fortfarande bättre än metastaser i huvud, lungor eller lever. Det kan gå att bromsa med strålning om cytostatikan inte biter. 

Som jag biter ihop och kämpar. Undrar ibland var kraften kommer ifrån. Men vad har jag för val? Det mest jobbiga som jag inte vill tänka på är att alternativen snart är slut. Vi har provat ”allt”. 

Om två veckor ungefär blir det nytt återbesök och svar på biopsierna. Cancer kan mutera och ändra form efter hand. Kanske har dess egenskaper ändrats så pass att det finns nya alternativ som inte har passat förut. 

Jag har inga förhoppningar om någon jättelång tid på himlajorden men klamrar med näbbar och klor. De dagar jag inte har ont, inte mår illa, inte har ångest, inte är in i döden trött är lätträknade men de dagarna lever jag som om jag är lika odödlig som ”er andra”. Jag gör inga långtgående planer men jag låtsas för att inte bli galen. Fallet ner till botten är ganska hårt ibland men det är min förbannade skyldighet att också vara tacksam. 

Jag är gift med ”en snubbe som blir gubbe” inom de närmaste dagarna. Det blir ingen resa. Inte ens till Västervik den här gången. Ju fler dagar som går i Coronadimman är jag faktiskt tacksam om vi kan gömma oss hemma. Även om jag som jag skrev sist inte är specifikt livrädd för smittan i sig. De flesta blir ju friska. Vet dock inte hur jag skulle klara en infektion. Just nu är mina immunvärden fina men kroppen har ju fullt upp ändå. Jag är nog mer orolig för ”skadorna på samhället”. Vad händer vid en masskarantän. Kan jag få mina behandlingar? Kan vi fortsätta handla?  Får H gå till jobbet? Kan vi betala räkningarna? 

Jag är förstås egoistiskt tacksam om folk som reser (wherever) håller sig hemma en tid efteråt. Jag skulle nog tveka om det var värt det. 

Så där - det blev en lite snutt från sängen via telefonen. Betydligt krångligare än datorn men ändock en uppdatering. 

Gubben kommer bli grymt överraskad i alla fall 😀

Att börja räkna ner... Tankar om slutet

.

Snart har jag nog nått gränsen för att känna det meningsfulla i att kämpa. Vad kämpar jag för? Utgången är ju bestämd sedan länge. Kanske en smula förvånande att jag ändå lever snart 4 år efter de första symptomen. Jag lever nog mest för andras skull just nu. För att "allt ska vara färdigt" när jag lämnar. Bara lite till... Jag ska inte dö utan att ha levt.

Det gör mig så ont att det är så förbannat dåligt med resurser inom den fantastiska svenska sjukvården att dess organisation faller igenom (hårt) överallt. Det spelar ingen roll att dess medarbetare sliter skiten ur sig när de till slut gör ett undermåligt jobb pga stress och kontrollsystem som inte fungerar. Jag ska inte behöva ha den kunskap jag har som anställd inom vården för att misstänka, upptäcka och styra upp fel och brister. Jag är snäll och försynt och tänker att det ordnar sig - det kommer bli min död.

Vi har en fantastisk vård när vi väl kommer till och träffar rätt människor. Inte minst ser jag tillbaka på mitt akut- och infektionsbesök med min drygt en månad oupptäckta lunginflammation. När jag väl kom rätt, rätt undersökningar gjordes, rätt behandling sattes in kände jag mig så tacksam trots tio dagar inlagd varav en vecka med syrgas och flera månader lång antibiotikabehandling fyra gånger per dygn.

Väldigt mycket Corona nu. "Svensson" oroar sig att han ska dö så till den grad att förnuftet och skräcken lamslår honom. Vi ska ju alla dö men inte idag och inte imorgon, eller....

Jag har haft "Corona" hängande över mig i dessa 4 år. Bestämmer sig även infektion för att på riktigt inta mig är jag förmodligen mer känslig än "Svensson" men jag är inte rädd. Inte mer rädd för det än livet i övrigt. Jag går redan vid branten. Det kommer alltid att komma infektioner och annat skit för att vi inte ska bli överbefolkade. Sedan hjälper vi själva till lite genom att resa kors och tvärs men där svär jag mig fri från eventuell skuld. Jag har varit i Västervik, Falun och Ödeshög senaste året - (inte utanför landet på 1o år). Faktiskt på riktigt härliga resor, fullt tillräckliga.  

Nu orkar jag inte så mycket mer än ta mig ut runt huset. Orkade inte åka och titta på barnens första fotbollsmatcher för säsongen. Det skrämmer mig. Orkar inte plugga med dem. Orkar inte laga mat åt dem. Det händer en del dagar och då kan jag flyga. Tvingar mig ut mina varv runt huset. Tolv varv i taget, tusen steg. Ibland sex (varv).

Det finns de som har det värre. Det finns de som på ganska nära håll förlorat ett barn strax innan jul - kanske den värsta högtiden av dem alla. Inget kan vara värre än det. Tänker mycket på er...

Om jag bara inte tyckte det  var så himla kul att leva. Att göra budgetar, att planera och organisera, att göra något för andra. Att jobba och tjäna pengar. Att vara fredagstrött istället för alltid trött. Att se på sport, ungarnas och "proffsens". Fotbolls-EM och Sommar-OS i år. Hoppas få kunna följa det. IFK's resa från fiasko till succé. Ska jag sluta läsa böcker? Jag vill ju veta hur de slutar. Den där serien på TV, det är många avsnitt kvar. Spaghettin som går ut 2022, då finns jag inte längre. Inte på den här planeten men i kosmos ska jag hänga mig kvar. Bära dem som behöver hjälp och putta på dem som gör sig välförtjänta av ett nyp. Men jag är rädd. Rädd att lämna. Rädd för ögonblicket. När alla runt vet. Tisslar och tasslar. Nu är tiden inne. Jag kissar på mig. Bajsar. Tömmer mig. Allt under min kontroll. Åker hemifrån i en plastsäck (om jag "väljer" att dö hemma). Jag vill inte...

Mycket bladder. Lite fakta.

Har snart tagit min nya cytostatika i tablettform i en månad. Den strålskadade huden har läkt fint men jag har fortfarande stark smärtlindring med morfin morgon och kväll och ibland däremellan. Bröstet är inte alls så bra. Det är fyra veckor sedan jag bad om återkoppling om eventuell operation men tyvärr brast det nog någonstans på vägen för först när jag återigen hojtade för en vecka sedan hände något. Jag ska träffa kirurg och onkolog den 10/3. Har svårt att tro att det kommer gå att operera. Det har nog hunnit växa för mycket igen och nu går det ju inte att stråla mer så jag undrar vad meningen med strålningen var. Inte blev den livskvalitethöjande i alla fall. I armhålan samt på bröstkorgen vid det först drabbade bröstet har det uppstått eksemliknande utslag som jag gissar är hudmetastaser i någon form. I morgon är det provtagning och om de är okej hämtar jag ut nya tabletter på torsdag. Har tagit prover varje vecka senaste tiden. Har inte fått höra några provsvar förrän min kirurgsköterska ringde förra veckan och jag kunde fråga henne. Om proverna fortsatt är bra behöver jag bara ta dem en gång i månaden inför varje tabletthämtning. Måste ha klockan på 7 varje morgon, varje dag, för att ta dem. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk.

Jag kan synas bitter och det är jag men jag är också tacksam för allt jag fått, tro inget annat och just nu lever jag. Det kan ingen ta ifrån mig...