Jag är vid liv

,

Nu har jag nog haft uppehållsrekord i blogguppdateringen. Jag har varit dåligt motiverad, haft besvärligt med foten men även haft lite skojigheter för mig. Dessutom märker jag att intresset av bloggen minskat. Kanske är det inte lika spännande längre?

Just nu ligger jag i sängen med laptopen i knät och försöker skriva. Det är inte det lättaste, skulle behöva ett annat tangentbord för jag gillar inte det här. Jag har ett externt trådlöst när jag sitter vid ett bord och skriver, världens skillnad.

Nå, vad har då hänt sedan sist? Massor förmodligen. Ska försöka uppdatera er lite.

Min blodblåsa på hälen håller tätt vilket ju är det bästa men attans vad den spränger. Nu är den något mellanting mellan vindruva och plommon. När det gäller det infekterade nageltrånget utnyttjade jag nättjänsten "Min doktor" i helgen. Skickade in en bild och min status och fick utskrivet antibiotikadroppar (Terracortril som egentligen är en ögon/örondroppe). Jag varvar med dessa och alsolomslag så det är nog lite bättre 1,5 dygn efter påbörjad behandling. Ögonen och näsan som runnit konstant har faktiskt varit bättre igår och hittills idag men så fort jag går ut börjar det spruta. Jag ger tån och blåsan  något/några dygn till men sedan måste jag nog få hjälp med problemen. Jävla biverkningar. De gör ju att jag både har lättare att få sår och det är svårare för kroppen att läka dem. Hoppas det går att använda mjuka träningsskor snart så jag kan komma ut och njuta av våren.

Jag tror inte ni vill se några bilder på vare sig tå eller häl - de är inte så trevliga.

Förra helgen spelade Hampus lag sin första träningsmatch som 9-mannalag. De spelar då på en lika lång plan som A-laget, dock något smalare och fortfarande inte full storlek på målburen samt numera även offsideregeln. Det ska bli kul att följa deras utveckling. Annandag påsk är det Hemköp Cup i Söderköping, en heldag i fotbollens tecken med på eftermiddagen dessutom premiär på "Parken" för IFK mot Brommapojkarna. Äntligen är även den säsongen igång.

På tisdagen var jag på provtagning inför läkarbesöket och planering av fortsatt cytostatikabehandling. Efteråt blev en planerad liten lunchträff en ganska stor sådan. Fem f.d och nuvarande kollegor som skrattade så vi tjöt, tror hela Lindahls uppmärksammade vår närvaro. Det är precis sådana små korta stunder jag överlever på. Då kan jag glömma allt elände och bara vara Marie. Jag anstränger mig förstås lite för att lyckas vara som vanligt och det är ju inte bilden av hela verkligheten. Blir oerhört sliten efteråt men också påfylld av energi och en liten, liten förhoppning att det kanske kan gå vägen, åtminstone några år. Det är tur att jag har de här stunderna när jag är helt själv hemma och bara kan vara. Jag passar på att göra små hushållssysslor och vilar däremellan. Försöker ha maten klar när de andra kommer hem.

På torsdagen var det dags för läkarbesök. Träffade min fjärde onkolog på fem besök där. Alla har varit bra och jag vet ju hur det är med bemanning och s.k. "randningar". Det här var också ett bra besök. Hen var snabb och ändå grundlig. Tittade på fotblåsan och tyckte jag skulle fortsätta som jag gjort. Sedan fick jag hjärnsläpp och glömde visa nageltrånget...
De små lungförändringarna behöver inte kontrolleras något mer. Sedan hade de diskuterat min förstorade lymfkörtel som på datortomografi synts i vänstra armhålan. Hen hade diskuterat med en överläkare och de hade beslutat sig för att inte utsätta mig för onödig oro och göra massa extra undersökningar i nuläget. Ett år efter operationen i november någon gång blir det ändå mammografi/ultraljud. Jag ska fortsätta med de återstående tre kurerna i nio veckor till och  efter sista kuren ytterligare ett uppföljande/kontrollerande läkarbesök. Jag är sjukskriven augusti ut. Alla prover var bra och allt hen klämde och lyssnade på fick också godkänt. Fick recept på ögondroppar och antidiarrétabletter. Efteråt träffade vi sköterskan och jag fick mina tabletter med mig hem, mår nästan illa när jag ser alla 140 samtidigt. Nu har jag ju faktiskt fått i mig mer än halva totala sista (?) behandlingen. Totalt alltså tre kurer (nio veckor) med intravenös EC. 12 veckor varje vecka med intravenös Paklitaxel och nu fjärde cykeln av sex med tablettbehandling Xeloda varje dag i två veckor. Däremellan opererades ju hela bröstet bort, blev infekterat och vätskade sig. Med andra ord är det inte så konstigt att kroppen är sliten.

I fredags var vi med barnen i Yxbacken så även Hampus fick åka lite skidor i år. Jäklar vad duktiga de är. Kastar sig utför huvudbacken utan att tveka. Jag är så glad att de fått lära sig något jag aldrig riktigt fick chansen till. Skönt att de är så stora nu att de klarar även liften själva.

I lördags hade vi besök av våra lika sportnördiga vänner A och R. Mycket babbel blev det. Igår var det ju våffeldagen så då bjöd vi I och L på eftermiddagsfika. Trevligt.

Nej, nu ska jag försöka peta i mig lite lunch och sedan övergå till lite fotvård, wish me luck!

Vårblomster

Kräftskiva, brädspel och lite gamla synder

.

Nu är vi själva hemma Hampus och jag. Igår stack Henke och Julia till Sälen. Hampus åkte själv med pappa för två år sedan så i år var det hennes tur. Dessutom har Hampus nationella prov och när vi beställde resan visste vi inte hur proven låg och ledighetsförbud föreligger.

Igår kom moster E hit med Spicyhot-mat och vi spelade brädspel. Lite intressant att säger man spela spel idag menar man oftast ett digitalt sådant. När vi var små och spelade spel var det tvärtom. Spel var brädspel det andra hette TV-spel. Vi körde Rappakalja och Den försvunna diamanten. Kul, men jag måste verkligen till optikern, det var över 5 år sedan.  

Idag har vi haft kräftskiva Hampus och jag. Vad det gäller smaklökarna är vi väldigt lika. Skaldjur är en av favoriterna. Idag var det både havskräftor och "vanliga". Syndade med lite vitlöksbröd också.

Mumsigt

 

En annan tid, en annan kräftskiva

 

Nu ska vi ha helg med Talang-final när Hampus får välja och lång sovmorgon i morgon när vi bestämmer tillsammans. På söndag är det träningsmatch och sedan är de andra snart hemma igen (hoppas vi).

Blåsan på foten är för djävlig. Har satt på ett blås-/skavsårsplåster idag och även om man inte ska leka kirurg hemma är det frestande att sticka hål på skiten innan hela foten sprängs. Blåsan är dubbelt så stor som igår, ser ut som en blå vindruva i färg och storlek.
 Snälla Hampus har gått med både soppåsar och hämtat posten igår och idag. Vi har ju 200-300 meter, varav halva sträckan i "svart backe", till brevlådan och utan skor är det besvärligt. Ögonen fortsätter svida och rinna, är nästan sårig under ögonen av allt rinnande. Jag är vansinnigt trött på biverkningar efter snart ett års behandlingar. Ett helt år med upp- och nedgångar. Min värld är begränsad, det är nästan det värsta. Om jag nu inte ens kan få på mig skor kommer jag bli galen på riktigt.

Min behandlingssköterska ringde förresten oväntat igår, men som på beställning. Inget att göra åt blåsan mer än att hålla området rent och torrt och vara försiktig med skor. Det var ju bestämt ett läkarbesök för utvärdering efter kur tre så jag ska träffa onkolog nummer fyra (av fem besök) på torsdag förmiddag. Hen har även varit på Lungmedicinska kliniken och skulle tydligen vara bra på att analysera mina små lungförändringar (som jag själv släppt direkt och hoppas fortsätt kunna göra det).  Själv är jag i så fall mer orolig för den där lymfkörteln men har släppt den också. Jag måste tänka frisk tills motsatsen bevisats, annars blir jag knäpp.

Det är likadant med den genetiska biten. Ni kanske minns att jag utreds med blodprover för att se om min cancer är en ärftlig variant eller eventuellt kan bero på min neurofibromatos men det har det gått ett halvår sedan så vi började undra lite om svar. Det finns tydligen en del svar men inte alla. Jag var välkommen att höra av mig om jag undrade något. För några år sedan hade jag ringt direkt. Nu väljer jag att vänta tills alla svar finns och jag blir kallad. Fram tills dess har jag inte en genetisk variant. Skulle det vara så opererar man sannolikt bort både kvarvarande bröst och äggstockar mm i förebyggande syfte och jag tror inte jag skulle palla mer operationer om jag fick frågan i nuläget.

Som sagt - det man inte ser finns inte......eller?

Hoppas få njuta takdropp i helgen. Morgondagen ser ut att bli kall men solig så förhoppningsvis kan jag ta första utekaffet mot husväggen i hörnet på altanen.

Dagens minne - Smugglaren

Mina tidigare minnen har de flesta varit den lilla flickan Marie. Idag är jag student. Jag gillade gymnasietiden. Högstadiet var nog jobbigare. Jag var aldrig mobbad men inte direkt en av de populära och "tuffa", alldeles för feg och osäker på mig själv och trivdes bäst hemma. Kan inte påstå att jag var populär på gymnasiet heller men jag blev i alla fall mer utåtriktad, självsäker och började utforska den där spännande världen. Finns många galna minnen men idag kom jag att tänka på hur man som fattig student partajade lite billigare. Man köpte tomma hårspraysflaskor på Domus (Domino för er som inte levde då :-)) och fyllde med tex vodka (luktade tom snarlikt). Den gick lätt igenom garderoben och så tog man sig en hutt på toaletten medan man spacklade sig. Varken glamoröst eller gott och inget jag rekommenderar.

På Söderköpings Brunn var drycken lite lyxigare

Promenad, blodblåsor och check på tredje kuren

.

Nu har jag nyss tagit sista tabletterna av den tredje kuren. Minst halvvägs med andra ord. Totalt 420 stycken hittills. Vänsterögat rinner fortfarande så det blir spännande att se om det är biverkningar som försvinner när jag nu gör uppehåll en vecka. Tyvärr smyger sig nya biverkningar på.

Idag var så vackert väder att trots tröttheten gick det ju inte att vara inne. Gick en sväng på 3,5 km och det kändes bra men händer och fötter är ju väldigt känsliga av cytostatikan så när jag kom hem hade jag en stor blodblåsa på sidan av hälen. Typiskt! Kan ju inte gå ut i Foppa direkt. Nu hade jag ändå Ecco-kängor och har svårt att tänka mig något bekvämare. Hoppas den läker fort och att jag kan fortsätta med behandlingen och promenaderna.

Aj aj.....

Har haft lite otur på sistone. I förrgår ramlade jag ur sängen, det har väl inte hänt på 47 år. Skulle luta mig utanför sängen och ta upp en kudde från golvet, då hade bäddmadrassen glidit åt sidan och jag lutade mig mot ingenting. Landade på höft, knä, axel, armbåge och slog tinningen i en hink. Tur att jag inte var nyopererad för då hade jag nog spruckit.

Igår var vi hos frissan med barnen. Samma frissa, ny lokal. Toppennöjda som vanligt.

I morgon åker Henke och Julia till Sälen. Hampus och jag får roa oss här hemma. I morgon kommer moster med Spicy Hot-mat och spelar spel och på fredag ska vi ha kräftskiva (tack Elin med familj). På söndag är det träningsmatch mot IFK för SIK-grabbarna. Första gången 9-manna med offside. Det blir spännande.

Dagens minne - två bilder

Bläddrade i gamla album häromdagen. Dagens minne blir bara två bilder från samma tillfälle. Vad tänkte hon på åttaåringen? Vad är det för sorg som på något sätt finns i ögonen. Är skrattet äkta - det ser äkta ut. Vad drömde hon om?

Glad överraskning och lite småprat

.

Nu har jag precis kommit hem från en fantastisk TuiNa-massage. Det var över en månad sedan sist och jag känner en avslappning och energiboost.

Funderar på om det inte är läge att flytta jul till februari, i alla fall om man vill ha en vit jul. Jag har gärna en snöig februari men december är ju inte direkt den snörikaste månaden. Det måste liksom vara snö innan det blir vår. Annars får vi ju inget takdropp.

Börjar få en mössa på huvudet, grå med mörka inslag och på topparna resten av "Grannen-i-Beck-färgningen". Nu får det vara lite ojämnt och jäkligt tills de kortaste längderna är min minimilängd. Känns fånigt att betala för att klippa av en centimeter. Lockigt är det på sina håll också så längdskillnaden lär försvinna när jag rufsar till det. Färg då? Ja, någon färg ska det bli men har inte bestämt mig ännu. Det är så pass mörkt på sidorna att det inte går att färga blont och färgar jag det mörkt kommer jag snart ha värsta grå utväxten uppe på toppen. Värdsliga problem....

Fick en glad överraskning idag. Deklarationen dök upp i e-brevlådan. Försäkringskassan brukar vara lika med restskatt så jag hade satt in några tusen extra på skattekontot men döm om min förvåning får jag tillbaka upp mot 14000 förutom de tusen jag satt in. Tydligen kommer de till påsk om man deklarerar nu. Bäst att passa på så länge man lever :-)

Bara den där tråkiga bokföringen och deklarationen av Henkes firma också - så de eventuella extrapengarna får nog vänta till midsommar.

Jag har ju faktiskt hunna fylla år också, den dagen passerade lika snabbt som Vasaloppet. Fortfarande 40+ men det gör mig inte ett dugg om jag tvingas fylla tant i värmen om ett år. Tycker faktiskt jag är värd det. Har väl liksom fått min del av kakan.

Jag har ju inte hämtat hem "Marie" från Örebro ännu och nu tar det ett tag till för hon ska vara med på Tomas' utställning, "Defekt men perfekt", i Wadköping 23-29 mars.

Sådär ja, det var lite smått och gott från sjukstugan. Ögonen har känts lite bättre igår och idag så jag hoppas det inte är en biverkning. Nu till...

Dagens minne - Snöväggen 1977

Det här kan även ha varit året innan men jag tror det var -77. Över en natt föll det säkert en meter snö. Jag var 7-8 år och satt vid köksbordet (förmodligen med vaxduk i bruna och orangea blommor) i vårt hus i Kärrhagen och på radion gick de ut med att alla skolor var stängda. Jag drack varm oboy, eller så var det kakao och socker som blandats till en smet med lite mjölk och sedan varm mjölk på det. Vet inte om det var "budgetoboy" eller om det var lyxvarianten. Det var inte bara skolan som var stängd. Ytterdörren gick inte att få upp så jag fick klättra ut genom köksfönstret för att skotta bort vallen (som i minnet gick upp till armhålan) så vi kunde komma ut.

Tårarma rinner

.

Det sprutar om ögonen men det är inte av sorg. Antingen är det förkylningen jag haft/har eller så kanske det är en biverkning. Det rinner, skaver och svider, är inte rött eller värker men det blir lite svårt att läsa liten text med en hinna av tårvätska. Antagligen är de egentligen torra och paradoxalt nog brukar det visa sig som att de rinner... Jag avvaktar till förkylningen känns helt borta så får vi se om jag kontaktar Onkologen. Det väntar ju ändå ett läkarbesök så småningom men det är jobbigt.

Återigen blir jag tröttare och tröttare. Jag befinner mig mest i sängen och har ni haft influensa kan jag säga att det är så jag med jämna mellanrum (80% av tiden) känt mig i ett och ett halvt år. Börjar bli tröttsamt. Jag är så uttråkad samtidigt som det krävs en enorm kraftansträngning att göra mitt dagsjobb som idag varit få iväg barn till skolan, tömma kattlåda, stoppa in tvätt och hänga ett par maskiner, tömma och plocka in i diskmaskinen. Plocka iordning. Resten av  tiden väntar jag på att det ska vända, att jag ska orka ta mig ut 0ch promenera då jag vet att det gör gott i längden.

Utsikt

Om en vecka har jag tagit tre av sex kurer Xeloda, 420 av 840 tabletter. Halvvägs. Eller färdig - vi får se.

Det blir alldeles för lite skrivande här men jag orkar faktiskt inte. Har inte så mycket att skriva om förutom att glassbilen igår körde nedför vår förhållandevis branta backe. Dagens största händelse. Det var kanske inte så smart. Många är de som blivit fast här. Sedan de två år vi inte hade fyrhjulsdrivet, vilket var de två värsta vintrarna, har vi alltid haft fyrhjulsdrivet. Man tröttnar att skotta rännor, salta, backa för att ta sig upp. Alternativet var att parkera ovan backen men med två dagisbarn, fyra bärkassar mat och glidandes nedför på fötter, rumpa eller rygg var inte kul.

Snart kommer trollen hem och ikväll är det fotbollsträning för sonen, lite läxläsning på det så är den här dagen slut och jag är en dag närmare.... Ja, närmare vad?

Dagens minne - Du kan inte sjunga!

Jag är ungefär åtta år och är med i scouterna. Jag är en av ekorrarna. Vi ska uppträda i kyrkan på Lucia. Jag är tärna och vi tränar en sista gång i kyrkan och ställer oss som vi ska stå. Jag klämmer i och tycker de ska bli spännande med publik. Efter repetitionen säger körledaren:
- Marie, du kan stå lite längre bak och sjunga lite tystare.
Där släcktes en stjärna....