Jag blir hellre jagad av björnar....

.

Härom dagen på en av våra linköpingsresor passerade vi ett stycke skog och jag frågade mig om jag fick välja på att bli jagad av en björn i en kilometer eller att gå igenom det jag har gjort sista två åren. Helt tveklöst skulle jag välja björnen även om han tog mitt liv. Definitivt ett kortare lidande. Känslan är densamma - dödsångest, känslan att inte kunna fly, att inte kunna lägga sig och vila en enda sekund.

I tisdags var det dags att operera in port-a-cathen. Jag visste att det kunde bli väntetid eftersom jag fick en akuttid och allt viktigare gick före. Var där vid 8.15. Kopplade på waiting-mode och satt rakt upp och ner på en stol i fyra timmar. TV:n stod på (inte Malou den här gången) men jag kan inte komma ihåg ett dugg av vad jag såg. Jo, förresten jag kommer ihåg en norsk spermie som simmade långsammare än en norsk grisspermie. Nyttig information. Under de fyra timmarna kopplades dropp, som vanligt agerade jag nåldyna men till sist satt där en "infart". Ytterligare en förbättringsåtgärd i vården kom till mig. Skriv inte patientens namn för hand om det inte går att läsa. Blev uppropad som "Maria". Menar du "Marie". "Ja, Ekestrand". "Nej, det är inte jag". "Ekkrats?". Till slut kom vi överens om att i alla fall personnumret stämde.

Vid 12.15 fick jag en brits, blev tvättad på halsen och träffade kirurgen som kollade mina halsvener med ultraljud. Skönt att slippa riktig narkos. Jag tycker inte om att tappa kontrollen som ni vet. Inte för att man direkt har någon kontroll när man ligger inbäddad och uppkopplad på ett operationsbord. Fick ligga med huvudet helt vridet åt höger i en timme. Kändes lite när de slet och drog i slangar och dosa men det gick bra. Jag var lite lättblödande så jag fick tryckförband på hals och dosa vilket kändes lite panikaktigt. Kunde inte vrida huvudet och kände mig lite halvstrypt. Tryckförbandet satt drygt en timme. Jag fick lite smörgås och kaffe (första smörgåsen på två månader men tyckte inte jag kunde be om en sallad...). Sedan fick jag åka hem vid 16-tiden. Jag är också lite förvånad att man inte får med sig någon information om hur det är att ha detta "implantat", vad man ska tänka på och hur det känns, vad som är normalt och vad som inte är normalt. Det fanns ingen sådan skriftlig information men fick gehör för "min idé".

Jädrar vad det gjorde ont första dygnet. Natten sov jag bara lite stötvis. På morgonen hade jag blött igenom förbandet på halsen så H fick åka förbi Operation och hämta lite omläggningsmaterial. Idag bytte jag till rena igen. Blöder liiiiite från dossåret och det är mer svullet vid halsen än jag trodde.

Idag ser det ut så här:

Jag är stympad. Ingen tutte, hackad i både här och där, sönderstucken i armarna och snart utan hår igen.
Gläds åt era hängtuttar och håriga ben. Var glad om du överlever "the switch". Skratta till dig en massa rynkor och jubla när det bara behövs ett stickförsök i armen. Lämna blod om du får, bli organdonator om någon vill ha dina organ och glöm inte leva däremellan.

På tisdag börjar jag mina nya behandlingar. Första gången räknar de ska pågå mellan nio och ett. Tre timmar innan ska jag ta Betapred, Cetirizin och Ranitidin. Ondansetron får jag när jag kommer till kliniken för den har jag inte hemma. Sedan ska jag ha tre olika dropp. Från början har man ju sagt att jag ska ha behandling varje vecka i tre vecka och sedan en vecka uppehåll, detta ska upprepas tre gånger fram till jul.
När jag var på provtagningen igår sa "stickaren" att det var beställt prover till 12/10 nästa gång vilket inte stämmer med att jag ska ha behandling varje vecka men jag får väl svar på tisdag. Det brukar ta tre veckor innan håret faller. Bajs.

Den här gången får jag cytostatika i palliativt syfte, inte längre kurativt (alltså botande). Palliativ i cancervärlden behöver dock inte betyda i livets slutskede men sjukdomen är kronisk och obotbar men behandling kan pågå i många år. Hipp hipp hurra! Varenda dag är värdefull fram tills smärta och lidande inte längre gör livet värt att leva.

Mina leverprover igår hade stigit. Man har ju inte kunnat se något fel på levern på röntgen och proverna var normala nio dagar innan så jag är övertygad om att tre dagar med fulldos Panodil är boven och jag oroar mig inte för dem i nuläget.

Nu ska jag inta soffläge och hoppas att Snoka spelar minst lika bra mot Sirius som mot Malmö i onsdags...
I morgon spelar barnen sina sista seriematcher. Jag ber till änglarna att jag är med vid deras första till våren...

Operation Porth-a-cath i morgon

.

I morgon ska jag operera in min porth-a-cath, venport. Känns lite läskigt när man läser om eventuella komplikationer som om de uppträder är ganska allvarliga och kan vara livshotande. Om den å andra sidan fungerar bra underlättar det ju behandlingarna och blodprovstagningarna. Att man dessutom kan bada och duscha med den är ju en stor fördel.

Jag kan inte påstå att jag ser fram emot morgondagen men samtidigt vill jag ju komma igång med allt. Verkar inte som jag får börja med behandlingar den här veckan men man vet aldrig. Huvudsaken är att jag får rätt behandling. Kontrollfreaket var ju tvungen att kolla det där med att jag inte skulle få samma cytostatika som jag fått tidigare men ändå är det den jag planeras för. Gissningsvis är det den KOMBINATIONEN jag inte haft tidigare.
Förhoppningsvis dyker det upp ett sjukintyg snart också. Det går ju liksom ut igen den siste. Jag hoppas jag blir sjukskriven så länge jag får behandling så jag slipper tjata om det var fjärde vecka. Det är ju inte bara för att det ska till Försäkringskassan utan jag ska sedan vidarebefordra till arbetsgivare, facket, försäkringsbolag mm. Orkar inte styra med mer sådant, särskilt inte under behandling. Om jag skulle må strålande är jag den första att skutta till jobbet med glädje.

Håll en extra tumme i morgon så hoppas jag vi ses snart igen.

Börja om från början....

.

Jag ber om ursäkt att ni har fått vänta på det här inlägget.

Vi var ju på Onkologen för besked igår. Ett besök som blev i princip precis som jag förväntat mig och trott. Det tog bara 43 dagar. Jag var faktiskt ovanligt lugn men det kan nog bero på att jag var så säker på vad jag skulle få för besked.

Cancern har spridit sig till lymfkörteln i vänster armhåla (den jag punkterade). Sedan är det ett större antal lymfkörtlar på halsen, runt nyckelbenet och i armhålan även på höger sida (där bröstet är borttaget) som på PET-CT visat sig innehålla cancerceller. Jag hade inte förväntat mig något annat. Glädjeämnet är att det fortfarande inte syns något i övriga organ utan det håller sig till lymfsystemet. Det gör det dåliga lite mindre dåligt.

På tisdag ska jag operera in en så kallad venport, porth a cath, i området mellan halsgropen och axeln ungefär. Från den går en slang in i en ven i halsen. Genom den kan man sedan ta prover och få dropp, tex cellgifter utan att behöva sticka i armarna. Den är bättre än picc-linen på det sättet att den kan sitta i flera år och man kan leva som vanligt med den. Bada och duscha är inga problem. Förhoppningsvis börjar jag också med cellgifterna nästa vecka. Här är jag lite förvirrad för först sa doktorn att jag inte ska ha samma sorter som förra gången eftersom de inte har fungerat. Enligt läkaren ska jag få Taxol och Carboplatin. Taxol varje vecka och Carboplatin var tredje vecka och sedan en veckas uppehåll. Detta upprepas tre omgångar fram till december och då ny datortomografi och en slags cancermarkör i blodet. Den tog jag i onsdags med det tar en vecka att få svar och värdet på denna är ganska ointressant vad gäller hur allvarligt sjuk man är. Man använder det mer som ett utgångsvärde och sedan ska det förhoppningsvis sjunka av behandlingen. Kruxet är att Taxol är ett annat namn på Paklitaxel som jag fick i höstas så jag måste höra av mig till dem på måndag så det inte blir fel. Jag kanske missuppfattade vad han sa men jag vill ju inte ha en sort som inte hjälper.

Jag ska även få Zometa, en skelettstärkande spruta, var sjätte månad. Den ska också motverka metastaser i skelettet.

Det blir förstås en jobbig höst. Jag hoppas på att klara av biverkningarna och att monstret ska döden dö. Håret faller igen men jag får kanske leva lite till. Lyckan att leva.

 

Bara så ni vet

.

Jag har inte orkat blogga. Jag bara väntar och väntar. Tisdag är ronddag. Efter ronden blev jag uppringd från Onkologen. Tyvärr kan man inte individanpassa sitt sätt att lämna besked såsom på Kirurgen. Jag har hett önskat att få ett besked via telefon vad det än visar men ändå så ska man dras i tortyrverktyget lite till.
Blev som sagt uppringd att jag ska infinna mig på Onkologen torsdag kl 14.00. Jag hade inte förväntat mig något annat fast jag hade gärna velat veta mer idag. Sedan kan man planera och förklara på torsdag. Jag tål att höra allt vid det här laget, till och med om de skulle säga att det inte finns något att göra.

Monster - NEJ TACK! Du är inte välkommen längre! Du ska väck. Krympas, förintas och oskadliggöras. Jag ska leva länge. Jag ska se mina barn växa upp. Vägen dit är inte en raksträcka utan slingrar sig med upp- och nedförsbackar. Sedan augusti har alla besked blivit värre och värre, inget positivt.
Nu ska jag, mina energier och änglarna ändra på det. Förmodligen tillsammans med lite cellgifter. Du har anledning att bli nervös nu bajsmonster!



Rysk roulette

,

Det här blir inget långt inlägg eftersom vi inte haft något nätverk hemma sedan i söndags - Bu Telia!! Det verkar bli klart tidigast i morgon och jag skriver via telefonen.

Vad har du gjort sedan första veckan i augusti? Kanske en och annan fest, en resa, shoppat, stylat om hemma, varit hos frissan?

Själv har jag varit på två röntgenundersökningar, två föräldramöten, fyra fotbollsmatcher. Varit på Akuten med lilla H. Jag har haft några besök och varit hos mina systrar på kräftskiva. Jo, jag gick en tur i skogen också och betalade räkningar. Sådant som är nödvändigt och sådant som jag väljer när jag måste välja något eftersom jag inte orkar mer.

För övrigt har jag väntat. Med en revolver mot tinningen. En kula i magasinet.

Trettiofyra dagar. Nästan tre miljoner sekunder. Klick-klick-klick-klick. Inget skott än så länge men jag kommer aldrig veta när det smäller. Den 8 augusti sa ju sköterskan på ultraljudet "Det är snart färdigt". Mitt svar "Nej, det har bara börjat" kan inte bli mera rätt.

I morgon den mycket avgörande PET-CT-undersökningen. Jag tror jag vet.... fast det står att svaret tar 10-14 dagar.

Klick-klick-klick....

Nu förstår jag ingenting

.

I fredags eftermiddag skickade jag meddelande till röntgen i Linköping för att få besked om ungefär hur länge jag får vänta på den PET-CT som beslutats om på MDK-konferensen på tisdag förmiddag. Fick till svar att de inte hade fått någon remiss. Eftersom de två förra röntgenundersökningarna var "akuta" och gjordes inom en vecka och dessutom visade att det är en spridning jag har och inte någon ny cancer i andra bröstet inbillar man sig kanske att även denna röntgen är brådskande inför ställningstagande till kommande behandlingar.

Jag är kanske för mycket på? Skitjobbig patient som inte vill dö? Eller en som yrkesmässigt vet att även med de bästa av rutiner kan man som patient hamna mellan stolarna (klinikerna). Ber ödmjukast om ursäkt för min självbevarelsedrift.

Eftersom jag ena stunden är kirurgpatient och i andra stunden onkologpatient och båda klinikerna hänvisar till varandra är det inte så himla lätt och för säkerhets skull hörde jag av mig till båda för att undra om, när, och vem som ska skriva remissen och om den möjligtvis glömts bort eller ligger färdig fast osignerad (yrkesskadad).
 Hur som helst så har det idag gått iväg en akutremiss för röntgen (som jag uppfattat då ska utföras inom två veckor). Jag ska dras på rond igen nästa tisdag och det är möjligt att de beslutar om operation redan innan röntgensvaret.
Va?!
Hur blev det möjligt? Var det inte så att om nästa röntgen visar på ytterligare spridning är det ingen mening att operera bort metastasen i lymfkörteln? Jag har inte någon aning om det är någon som ringer upp efter ronden eller om jag ska vänta på ett brev/kallelse i brevlådan.

Det är viktigt att jag hör av mig till rätt instans direkt nästa gång så det inte blir så mycket springande dem emellan. Jag förstår verkligen det här när jag tar på mig "vårdyrkesglasögonen" men inte hur jag som patient ska veta vad som är rätt när någon som instruerat mig tydligen haft fel. Nyttigt att ta med sig till jobbet om (när) jag någon gång kommer tillbaka. Tydlig och rätt information från början så håller sig patienterna lugna.

Inte en enda gång under förra året när jag fick diagnosen och gick på behandlingar ringde jag eller skrev meddelande om något. Störde inte i onödan. Jo, en gång förresten, när jag hade över 38 graders feber en helg och då var tvungen att ringa avdelningen för eventuell provtagning av vita blodkroppar.

Jag tror säkert det finns vårdgivare som läser här. Jag väger oftast mina ord men bloggen är min offentliga dagbok och kurator. Det är här det kommer ur mig, vad det än gäller, men jag censurerar verkligen mig själv. Jag skulle vara en komplett oduglig politiker särskilt som jag också är konflikträdd.

För övrigt då?

Sedan sist har jag pallrat mig iväg på ett föräldramöte, förmodligen det sista på denna låg- och mellanstadieskola. Tänk att båda barnen går på högstadiet nästa år.

Skämsstruten - ser lite bister ut

I fredags var vi tvungna att åka till veterinären med den yngsta katten (Zladdis) då vi upptäckte en gigantisk, apelsinstor, böld på "bringan". Denna tömde sig i J's säng. En deciliter varblandning som stank f-n. Efter att ha ringt Söderköping men tydligen blivit kopplade till Norrköping fick vi en akuttid på 20 minuter (man kanske borde vara katt?).
Rusade in på kliniken i Söderköping när vi egentligen skulle varit i  Norrköping. Personalen i S säger att vi ska till Butängen. Ni som bor i krokarna vet att de köerna genom Norrköping kl 16.30 inte är att leka med. Lite stressande då vi visste att veterinären skulle till en häst som var sjuk. Vi kör fram till den veterinär vi känner till på Butängen vilket visar sig vara en helt annan kedja. Hoppsan Risängen skulle det visst vara enligt deras hemsida. Tillbaka dit genom en ännu värre kö, Ståthögaleden och Hamnbron. En resa som skulle tagit 20 minuter tog en timme.
Zladdis fick lugnande och bölden tömdes på resterande innehåll, fick dränage och halskrage. Veterinären skrev ut smärtstillande och antibiotika vilket var jättevanligt och skulle finnas på alla apotek. Åkte till sjukhusapoteket som ligger på hemvägen och där fanns det inget och personalen kunde inte säga om "Hjorten" var öppet 10 minuter eller 70 minuter till. Full gas tillbaka till stan för att hinna till 18.00. Nu har vi medicinerat (ni som har katt vet...) och sårtvättat/spolat dränage och igår tog jag bort stygnen och dränaget. Några dagar till med medicin och tratt och sedan hoppas vi att allt är som vanligt med honom. Just nu ligger eller sitter han mest och stirrar apatiskt genom tratten. Frågan är om han kommer hem igen när han väl fått friheten tillbaka?

I lördags fick vi kräftor hos en av mina systrar. Skönt att bli serverad och slippa stöka med gäster hemma utan bara njuta. Det var mumsigt och trevligt och barnen var jättenöjda med kvällen.
På söndagen hade båda barnen fotbollsmatch. Som tur var hemma med en timme emellan men sedan orkade jag inte så mycket mer så gårdagen blev en total vilodag.

Nu ska jag gå in i waiting-mode igen, vara en duktigt patient och inte tjata trots att jag mår som en kratta. Inte misstro någon, bara vara snäll och vänta. Kanske.

By the way - idag fyller jag 49 och ett halvt. Jag tänker bli 50 på ren - - - - - vilja, om det är så det sista jag gör. Så det så!

Kvällssol