Jag uppdaterar, alltså lever jag....

.

Nu blev det så där fasligt långt mellan inläggen igen. Egentligen släpar sig dagarna fram men samtidigt hinner jag inte med. Orkar inte så mycket. Massor har hänt sedan sist och jag ska försöka få ihop en någorlunda sammanhängande, kronologisk sammanfattning.

Veckan efter förra inlägget fick jag min andra dos Halaven. Som jag skrev då är det väldigt lite infusionsvätska som ska in så det går på 6 minuter och efter det får man koksalt i ytterligare 6 minuter för att få med sista dropparna cytostatika som finns kvar i slangen mellan påsen och port-a-cathen. 12 minuter visade sig dock bli ett sjukhusbesök på 12 timmar istället.

Delar av nedanstående är kopierat från min Facebook-sida den dagen.

31 oktober. Besök hos bröstsköterskan klockan 8.00 i morse (åkte hemifrån 6.45). Efter det hade jag tid för behandling på Onkologen klockan 10.00.

Bröstsköterskan var nöjd med att bröstet ser bättre ut. Lite mjukare och lite mindre rodnat. Det har inte heller smärtat lika mycket. Min fantastiska bröstsköterska. Av alla sköterskor och läkare jag träffat genom åren är hon absolut en av de finaste, mest patientorienterade och omtänksamma person man kan tänka sig. Det sa jag också till henne och vi fick nog en tår i ögonvrån båda två. Inget svar hade kommit på stansbiopsin av huden i armhålan.

Sedan var det mycket som inte riktigt gick min väg.

Besök på Onkologen för behandling. P.g.a min andfåddhet och hjärtklappning vid ansträngning blev det också en testpromenad med syre- och pulsmätare på fingret i korridoren. Jag köpte ju en egen s.k. pulsoxymeter hem efter att jag legat inne på Infektionskliniken. Att jag är andfådd behöver ju inte betyda att jag inte får luft och sitta på Akuten i onödan är inget för fru Ekecrantz. Syrehalten sjunker vid ansträngning och vilopulsen är lite hög. Detta verifierades också på plats. Därför ville jourläkaren ha lite extra prover och EKG.

Porten gick inte att ta prover från den här gången. Jag är ju numera ganska svårstucken så det gick åt fem försök till tre rör. Ut med nålen och plåster på. Precis då kom läkaren och ville ha två provrör till. Tre nya stickförsök.

Efter en timme kom provresultaten som dock visade att det viktigaste provröret (D-dimer) var fel ifyllt så istället blev det till slut remiss till röntgen (för lungemboli-CT - för att utesluta/verifiera proppar i lungorna). Egentligen hade de inte velat utsätta mig för mer strålning men det blir ju åtminstone ett mer tillförlitligt resultat eftersom D-dimer tydligen alltid blir förhöjt vid tumörsjukdom (?). Röntgen ville dock inte ge kontrast genom porten så vi blev tvungna att sätta en nål/infart i armen. Det gick dock utan större problem tack och lov.

Snygg arm

Väntade två timmar på röntgen och ytterligare drygt två timmar på svar.
Tack och lov hade jag inga proppar i lungorna den här gången heller. Jag trodde nog inte det men jag tror inte de vågar chansa med någonting när det gäller mig längre...
Istället misstänker man att det är sviterna av lunginflammationen och det syntes den 31/10 fortfarande en del rester. Vid 19.30 på kvällen var jag hemma igen, helt slut.

Det som gör mig förbannad är att om jag fått rätt behandling direkt när jag sökte efter två veckors feber och stigande CRP den 27 augusti (istället för "dödsdomen" att det inte var någon infektion utan cancern som exploderar) så hade kanske mycket sett annorlunda ut idag. Det dröjde ju sedan ytterligare två veckor innan jag hamnade på Infektion och allt vände men det ledde till två månader utan cytostatika och ett bröst som då verkligen "exploderade". Det "lustiga" är också att jag känner att försämringen av bröstet kom i samband med bytet till Caelyx men det kan man ju aldrig veta - hur det varit om jag blivit opererad då och fått en annan sort. Ingen kan veta och jag vill inte skylla på någon enskild individ men ibland är det för många kockar. Jag har haft lite väl mycket "otur" men kanske tur också, jag lever ju.

Förra veckan var "uppehållsvecka" utan behandling. Det var också höstlov för barnen vilket jag kände var välbehövligt både för dem och för mig som hade möjlighet att sova ut lite. Inget svar på biopsin på hela veckan. Bröstet är verkligen så stort och hårt som en mindre kokosnöt. Skulle aldrig i hela mitt liv operera in något liknande frivilligt. Hur kul är det att sova på rygg resten av livet. Uppehållsveckan av behandlingen har också gjort att bröstet blivit lite sämre igen. Det är, som det känns hittills, som bäst dag 5-7 efter behandling. Men monstret är alltför snabbt.

I fredags ringde min bröstsköterska. Det hade fortfarande inte kommit något riktigt fullständigt svar på biopsin men tillräckligt för att förstå, det som vi alla misstänkt, att det är cancerceller även i huden mellan bröst och armhåla. Jag fick en tid för återbesök hos läkaren på Kirurgen idag.

Jag var orolig att operation var otänkbart om det visade sig finnas cancerceller i biopsin men de tänker operera bort bröstet och förstås försöka få bort så mycket som möjligt men man kommer tvingas lämna kvar en del av hudförändringarna för att kunna sy ihop mig där jag inte har tumörvävnad annars blir det väldigt svårläkt vilket det nog ändå är risk för i min situation. De opererar mig som de säger "mot alla principer". Jag känner ändå att de tänker att jag har någon vinning på det. De hade nog aldrig gjort det om jag haft spridning till vitala organ vilket jag ju hittills mot alla odds klarat mig ifrån. Efter senaste månaderna kan man ju dock undra hur det ser ut. Man kommer heller inte ta bort några lymfkörtlar från armhålan och operationen är inte för att bota mig utan enbart ett försök att öka min livskvalitet den tid jag har kvar.

Preliminärt operationsdatum är den 28 november. Jag hinner få två behandlingar till. Det som också kan ställa till det är att jag efter kardiologbedömning (tack...) ska genomgå ultraljud av hjärtat för att utesluta nedsatt pumpfunktion och/eller vätska i hjärtsäcken efter lunginflammationen och alla cytostatikabehandlingar. EKG är inte perfekt och man vill ju liksom inte chansa. Jag kommer även få göra en lungfunktionstest (spirometri). Vid "lättare dysfunktion" verkar det som de kan operera ändå men kanske inte på dagkirurgen som ligger i "Onkologhuset" utan på "centraloperation" där det är närmare till intensivvård om det värsta skulle hända. En operation är ju en enorm påfrestning för kroppen, både själva narkosen och att faktiskt avlägsna en kroppsdel.

I morgon är det dags för provtagning igen och om proverna är bra behandling på torsdag, förhoppningsvis bara i 12 minuter.

Som avslutning min azalea som överlevt en månad ungefär. Personligt rekord...