Kriget med Xeloda

Är Xeloda min vän eller min fiende? Just nu känns det som min fiende.

Jag mår ungefär som fredagarna med Paklitaxel. Snart har jag tagit tabletterna i två veckor och har alltså fått min första doscykel. Jag känner att jag nästan är apatisk. Minsta lilla kräver stor ansträngning. Hjärnan tappar ord och jag blir stående halvvägs på väg till något som jag glömt vad det var. Tillvaron känns som ett vakuum.

Jag har svårt att avgöra vad som är biverkningar för egentligen är det ingen större skillnad mot sista veckorna förutom att jag blir tröttare och tröttare.

En sak gläder mig. Försäkringskassan har sagt ja om sjukskrivning till 30 april. Skönt att inte behöva oroa sig för inkomsten åtminstone, trots att den är minimal.

På tisdag väntar besök hos tandhygienisten och tandläkaren. Vet säkert att det finns massor att åtgärda pga alla mediciner jag tar.

Jag har tappat gnistan att blogga just nu. Vill skriva sådant som berör, roar och är välskrivet men tänker på att det även är min dagbok och dagböcker behöver inte vara så pretentiösa. Jag tar inga bilder för vad ska jag ta på? Utsikten är densamma, knappt vädret varierar. Väggarna är också desamma och det som möter mig i spegeln är inget att skryta med. Ja, det skulle väl vara hårväxten då. Pälsen...

Jag drömmer att jag lever

.

Oj, vad jag drömmer just nu. Vi flyttar, vi har inget wi-fi på nya stället - man måste gå ut på gatan för att surfa, det läcker vatten från taket utmed väggarna, jag tappar alla tänder på vänster sida av överkäken - plockar ut dem i bitar.

Det händer mer på 30 minuter i sömnen än en vecka i verkligheten. Inte för att jag vill vara med om allt det där men hellre det än verkligheten.

Idag fick jag kallelse för kontrollröntgen av buk och bröstkorg, samma dag och tid som jag är på US för cellgiftsomgång nummer två. Så typiskt. Jag orkar inte krångla, ringa och styra. Behandlingen är ju svår att ändra på så det får väl bli ett telefonsamtal till röntgen och hoppas jag kan få en ny tid i samråd som jag vet att jag kan (istället för en ny tid på posten som inte heller funkar). Ibland vill jag vara fem år och mamma och pappa tar hand om mig. Håller pannan när jag kräks, masserar benen när jag har växtvärk på nätterna, hämtar kall saft och fluffar kudden. Läser en bok på sängkanten och säger att allt kommer bli bra. Jag kan till och med tänka med en iskall termometer i röven.

Den där jäkla "spridningen" i kärlen i borttagna bröstet och att jag måste bevaka eventuella händelser i det som finns kvar gnager. Det kliar, jag tänker att det läker. Men......det kliade och var rött när jag blev sjuk också... Får ta upp det nästa besök.

Mina blodvärden var förresten kanon igen inför behandlingen. Hb 151 - precis som jag brukar ha. Hoppas att det sjunker långsammare och inte lika mycket med denna behandling.

Vi hade vinter ett tag - monsterbacken är som på TV
mycket brantare i verkligheten

Stort tack till alla som bidragit

Tack alla snälla, underbara bloggläsare som hjälpt mig att köpa "Kämpa Marie". Det blev nervigt sista 5 minuterna och när 13 sekunder var kvar lade den andra budgivaren sitt sista bud och höjde med 700 men då hade jag en marginal på drygt en tusenlapp till.

Nu ska jag bara få hem henne också så det får bli en liten utflykt till Örebro framöver.

Snart dags för fjärde dosen cellgifter. Det har gått bra hittills. Kämpar...

Blir ett kort inlägg idag. Vill bara visa att jag använt era pengar till det som var meningen.

Återigen tusen tack!

Budgivning och 840 tabletter

I kväll har jag tagit dos tre av cytostatikan.

Känner inget särskilt ännu tack och lov. Totalt ska jag peta i mig 840 tabletter. Om det funkar hela kuren är det sommar när jag är färdig. Ska bara överleva röntgen och röntgensvar samt ett litet tandläkarbesök den närmaste tiden. Har ju en undersökning som jag borde varit på i maj förra året bokad om 1,5 vecka och känner att det är viktigt att åtminstone få en överblick hur det ser ut och kanske man vågar åtgärda trots cytostatika.

Nu är budgivningen på tavlan inne i sitt slutskede och har höjts betydligt under dagen. Jag hoppas kunna vara med till slutet och kunna ge högsta budet. Är så tacksam för de bidrag jag fått av er. Det finns inte ord för min glädje över er givmildhet (kända och okända) och det vore tråkigt om jag måste dra mig ur men det finns förstås en smärtgräns för mig även om hon är värd så mycket mer än budet just nu ligger på.

Jag skulle så gärna vinna budgivningen så därför vågar jag faktiskt be dig som kan (och inte redan gjort det) bidra med en liten slant. Se mitt inlägg från 17 januari för detaljer.

Idag har det varit en fantastiskt vacker vinterdag. Det är på tiden tycker jag. Vintern får gärna vara över sportlovet och sedan ser jag fram mot vår, takdropp och sol.

Jag har förresten fått klart att jag är sjukskriven till 30 april till att börja med. Om jag kan ta alla cytostatikakurer blir det förmodligen några månader till. Försäkringskassan borde inte tycka något annat.

Önskar Er en skön helg med mycket kärlek och omtanke!

Vintern är också vacker

Nu går jag in i ringen för rond fyra

Idag träffade vi "min" nya onkolog.

Det var ett bra besök tycker jag. Hen var saklig, noggrann och berättade precis som det stod i PAD-svaret att man inte kunde se någon direkt kvarvarande tumör men mikroskopiska cancerceller i kärl och inväxt i kärlväggar. Den är riktigt elak och aggressiv men förhoppningsvis har den inte hunnit sprida sig mer än till lymfkörteln och cytostatikatabletterna är i förebyggande syfte. Jag ska känna efter på bröstkorgsväggen en gång i veckan nu i början och sedan kanske var fjortonde dag och sedan månadsvis för att känna att det inte finns nya tumörer som bildads av kvarvarande cancerceller. Hjälp - hinner de växa så snabbt att de känns på en vecka och det är ju tusan knöligt överallt.

Hen tidigarelade min kontrollröntgen av buk och bröstkorg och den ska göras om cirka två veckor istället för april. Det känns kusligt avgörande. Egentligen hade jag velat vila/strutsa fram till april och samtidigt vettigt att det blir av nu innan behandling hunnit verka för mycket. Finns det inget nu på röntgen är nog läget ganska ljust och kanske bara eventuell spridning på cellnivå och det hoppas vi Xelodan slaktar. Monstret ska döden dö.

Xeloda - capecitabin

Vanligast biverkningar är problem med handflator och fotsulor som kan bli ilsket röda, domna, värka och man kan få blåsor och tappa hud. Blåsor i munnen och diarré är inte heller ovanligt. Vid dessa biverkningar måste man kontakta Onkologen så sänker de dosen lite så man hela tiden ligger på gränsen till biverkningar man precis klarar av. Hjärtbiverkningar är inte vanligt men nog så läskigt om de inträffar.

Nu väntar, om kroppen klarar det, ett projekt på 18 veckor.
5 tabletter, 1900 mg, morgon och kväll i två veckor, uppehåll en vecka osv.

Jag kommer vara sjukskriven så länge jag får behandling.

Ett stort tack och kram till er som hunnit skicka en slant så jag ska kunna köpa "min" tavla. Vill du hjälpa till att bidra så är det inte försent. Auktionen slutar på lördag klockan 17. Läs mer i gårdagens inlägg.

Vårbukett från E, A, Z och T

Hjälp mig få hem Marie!

En idé har börjat som ett frö och grott i mitt huvud sista dagarna.

Tomas fina tavla "Kämpa Marie" är ju som ni vet ute på auktion på Tradera i drygt två dygn till. Jag tycker hon är värd väldigt mycket, särskilt för mig förstås men jag kan inte ge det bud jag skulle vilja ensam. Vill ni hjälpa mig att bjuda på henne?

Om alla de läsare jag har i snitt på ett dygn skulle bidra med 25 kronor kan det bli upp mot 20 000 kronor. Skulle summan bli mindre och inte räcka till tavlan skänker jag pengarna jag fått till "Min stora dag" - så att svårt sjuka barn kan få sin högsta önskan uppfylld.

Jag kommer givetvis redovisa vad jag fått in och vad jag använt pengarna till. Jag kommer inte ha någon ekonomisk vinning på denna insamling utöver (självklart) värdet på tavlan som ju aldrig går att förutspå men i mina ögon är Tomas en stor konstnär som är värd så mycket som möjligt för sitt arbete och engagemang. Delar av inköpspriset går ju också till Stadsmissionen och Cancerfonden.

Det är förstås helt valfritt att vilja att vara med och hjälpa och jag värderar inte vänskapen med summan eller ickesumman. Enklast swishar ni valfri summa till 0706-42 82 45. Märk med "Kämpa Marie". Om du vill bidra på annat sätt så kontakta mig via kommentarsfältet i Facebook (dit denna blogg är länkad), på tex Messenger, som SMS till ovan nummer  eller i kommentarsfältet här nedan. Ingen summa är för liten.

I morgon läkarbesök på Onkologen inför ny behandling. Antagligen start i morgon för jag tycker proverna är inom de gränser de ska vara. Hoppas också jag kan få ett bra samtal och svar på mina frågor.

Nu har de ringt....

Nu blev det plötsligt tätt med inlägg men det här måste jag uppdatera.

Sköterskan ringde nyss. De har haft rond på Onkologen och kommit fram till att jag ska ha tilläggsbehandling med cytostatikatabletten Xeloda. Ordet tilläggsbehandling är viktig i det här sammanhanget.

Jag ska på ett läkarbesök på Onkologen på torsdag med provtagning i morgon. Tar med mig alla frågor till läkaren som tyvärr är onkolog nummer tre (då de andra inte finns kvar på bröstsektionen) men det blir nog bra. Har träffat ofantligt mycket vårdpersonal det här året. Tre onkologer, fyra kirurger (lite självvalt), ungefär 20 olika sköterskor/undersköterskor på Kirurgen och Onkologen och minst 10 olika på vårdcentralen. Tur de finns men logistiken att lyckas träffa samma person flera gånger verkar svår. De flesta är dock änglar och så länge de vet vad de gör och det blir rätt är det inte så viktigt.

Antagligen (om proverna jag ska ta i morgon är bra) sätter cytostatikabehandlingen igång redan på torsdag.
Jag ska ta tabletterna i två veckor, uppehåll en vecka och detta upprepas sex gånger. Om jag klarar alla behandlingar är jag alltså klar runt vecka 20.

Som sagt tyckte ju sköterskan att jag skulle ta med mig alla frågor tills på torsdag men en viktig fråga ställde jag. Frågade om jag fick tabletter istället för intravenösa cellgifter för att jag ändå ska dö...... och så berättade jag att jag läst PAD-svaret och att det inte var vad jag uppfattat och att tyvärr vet jag ju lite lagom mycket inom sjukvården. Lite för mycket och lite för lite på en gång. Eftersom jag själv avslutade med att säga att kvarvarande cancer kanske var vad man kunde förvänta sig så svarade hon ju inte riktigt på det men ljuvt för mina öron var:
- "I vår värld är du botad, det här är bara en tilläggsbehandling".
Alltså en extra behandling, för säkerhets skull. Inte för att förlänga livet några månader.

Upp på hästen igen!

Inte så bra som jag trodde?

Kort litet inlägg som uppdatering.

Har inte hört ett knyst från Onkologen. Det är idag två månader sedan jag opererades. De svar jag fick angående operationen har jag ju tolkat som att bara "små rester" av cancer syntes men idag i väntan på att någon hör av sig någon gång kollade jag PAD-svaret (eftersom jag redan "visste det")

Tydligen fanns i bröstet rikligt med tumörfynd inne i kärlen och under huden i bröstvårteområdet och så den där metastasen i armhålan som han nämnde. Det här var inte alls det kirurgen sa eller så missuppfattade både jag och H allt.

Försöker inte måla upp för stort innan jag fått träffa läkare på Onkologen, kanske är det här vad man kunde förvänta sig och jag som varit för optimistisk och varit helt blind för sanningen. Kanske är det inte en dödlig prognos....

Inget jag kan påverka nu men jag är så djävla förbannad och ledsen på att det inte kunde upptäckas i september 2016 - jag var säkert proppad med cancer redan då. Ska jag betala med mitt liv för något som jag så innerligt förstod var fel men ingen annan kunde se?

25 oktober fick jag sista cellgifterna. Hur mycket växer och knakar överallt i min kropp?

Har monstret tagit en poäng nu? Jag ska verkligen försöka att ta den tillbaka men känner mig golvad just nu.

Hur länge orkar Marie kämpa?

Kämpa Marie, tavlan ni vet, auktioneras nu ut på Tradera - LÄNK. Jag skulle vilja se att hon säljs för så mycket som möjligt. Tomas skänker 10 % till Cancerfonden och en del av förtjänsten (på alla målningar) skänks till Stadsmissionen.

Marie kämpar. Hon är trött på att behöva kämpa men fortsätter att göra det så länge det behövs men just nu skulle det behövas mycket mer positiv energi. Hon är trött på allt som hela tiden påminner henne om cancer och som inte går att värja sig emot. Det tränger in genom ögon och öron och vrålar i hjärnan. Det mesta går att välja att inte ta in och hon är övertygad om att man kan tänka sig sjuk eller frisk, inte helt och hållet förstås, men det påverkar massor. Hon skriver här och lämnar det bakom sig. Kan hon i tanken vara frisk kan kroppen också bli det.

Jag har inte hört något från Onkologen ännu. Väntan, väntan - igen och igen. Jag är ändå ganska bra på att stänga av och inte bry mig om det jag inte kan påverka men det är svårt att planera vardagen då den avgörs så mycket av andras beslut om mitt liv.

Tänk vad underbart det skulle vara att gå upp på morgonen, göra sig i ordning och gå till jobbet. Att få stöna lite över att det är mycket att göra. Att vara så där härligt trött på kvällen efter jobb, skjuts till träningar, handling, möten, hushållsarbete. Inte att vara trött redan när man vaknar och vara glad att man orkar gå ut med soppåsen eller hänga en maskin tvätt.
Tänk att ha en vanlig förkylning (nej, vill inte ha det också) och känna när det vänder. När man sakta men säkert känner sig bättre och bättre och sedan har man glömt hur det var när man inte orkade. Det är inte bara tröttheten utan smärtan och stelheten i operationsområdet påminner mig och handikappar mig hela tiden. Jag har fortfarande efter två månader svårt att ligga på höger sida. Det gör riktigt ont att försöka sträcka upp högerarmen för att hänga tvätt eller ställa in porslin i överskåpen (det är dock lite bättre).

Idag är det förresten 20 år sedan jag och H liksom bestämde oss efter några telefonsamtal. Den här kvällen var vi ute och åt på Bacchus. Egentligen kände vi till varandra sedan 8 år men hade våra liv på varsitt håll.
20 år av glädje och sorg, liv och död. Tillsammans....

Avslutar med dagens "visdomsord":
Barn är mjuka, bilar är hårda. Bananer ska vara mjuka, päron hårda.

(Det vet väl vem som helst att saftiga päron och sträva bananer ger rysningar)

Läkarbesök och framtid...

Idag var det dags för svaret på vad som fanns i det bortopererade bröstet.

Jag började dock med ett besök för utprovning av bröstprotes. Den ligger alltså löst i en ficka i en speciell protes-BH men det ser verkligt ut när den väl ligger i BH:n när den sitter på kroppen och BH:n jag köpte var riktigt söt. Man får två stycken proteser och sedan får man en ny vartannat år. Det finns också varianter med "klister"/silikon som fäster mot kroppen och då kan man ha vilken BH som helst. Jag har inga som helst tankar på att göra en bröstrekonstruktion. Att operera mig om jag inte är sjuk kommer jag aldrig göra.

4800 kr - skatteåterbäringen är här, prisa gudarna

En halvtimme senare var det återbesök till en av kirurgerna som var med vid operationen. Han berättade vad Patologen hittat i bröstet. Det var i princip precis vad jag förväntat mig. Tumören syntes i princip inte, bara en slags rester i kärlen som tydde på att det funnits en tumör. I armhålan tog de bort tre lymfkörtlar varav det fanns en metastas på 1-2 mm. Detta är förmodligen samma lymfkörtel som punkterades och syntes i maj men som då var cirka 13 mm och som jag redan visste var "smittad". Att jag hade spridning till lymfsystemet var alltså inget som chockade mig. Beslutet som togs vid MDK-konferensen i tisdags var (ett förslag) att jag ska få lite mer cellgifter. Detta ska dock beslutas av flera onkologer på en intern konferens på Onkologen i nästa vecka, därefter får jag besked och ett läkarbesök på Onkologen. Jag är alltså färdigbehandlad kirurgiskt sett i nuläget. Ärret var till belåtenhet och den knöl jag känt är troligen en del av en muskel men jag ska ha lite koll. Om jag själv inte känner något som växer görs ingen kontroll av "bröstet"/brösten förrän ett år efter operationen.

Jag fick ytterligare en "ny" kontaktsköterska som jobbar på mottagningen på Onkologen. Jag har alltså en sköterska på Bröstkirurgen, en på behandlingsmottagningen på Onkologen och en på mottagningen på Onkologen. Hon satt ner med oss efter läkarbesöket och tog den onkologiska biten. Om det blir cellgifter blir det antagligen i tablettform i tre eller sex omgångar. Man åker till US var tredje vecka och hämtar ut tabletter för två veckors behandling hemma. Sedan har man uppehåll en vecka och därefter nytt besök och nya tabletter. Däremellan sedvanliga provtagningar för att kolla att immunförsvaret klarar behandlingen. Tröttheten  jag känner är helt normal och inget som går över av att sova. Inte ovanligt att det sitter kvar ett år.

En extra tanke går idag till Johannes Brost och hans anhöriga. Det jäkla monstret igen...

Trettonhelgen ska visst bjuda på lite sol - äntligen. Ska försöka tvinga ut mig i ljuset och promenera lite.

J poserar och Henke fotar en gråmulen dag

Årets första...

Här kommer 2018 års första inlägg.

Nyårsafton blev väldigt lugn här hemma. Låg mest i sängen och tittade på TV. Vi hämtade färdig trerätters, (Julia avnjöt hellre kokt korv). H och H sköt raketer (symboliskt sköt vi monstret åt h.....e) och för övrigt bara var vi.  

Funderar på vad som väntar runt hörnet med skräckblandad förtjusning. Till att börja med ska jag klara mig igenom fredagen. De tidigare återbesöken efter kontrollröntgen har jag ju haft ganska bra magkänsla. Nu är jag ganska tom på känslor och lite nervös. Känner varken det ena eller det andra, det kan vara hur som helst och jag är ju som sagt inte förvånad om det finns cancer kvar i bröstet. Men vi får helt enkelt se, jag hoppas bara att allt är borta ur bröstkorgen/kroppen och det är jag däremot mycket osäker på.

Idag tog jag med mig Julia som sällskap till Katrineholm. Där finns min tandläkare. Nu var det en kollega till honom som tog hand om mig idag men det gick fort och smärtfritt och jag klarade mig under 500-kronorsstrecket. Skönt att ha det gjort utan att det gick så långt att det blev rotfyllning.

Onsdag och torsdag är dagarna jag strutsar. Att strutsa är att stoppa huvudet i sanden och tro att man inte syns. Det som inte syns finns inte. Jag är frisk.

Fredagen börjar med lösprotesutprovning. Köpte förresten BH för ändamålet i Katrineholm idag. Hade inte orkat ta mig ner på stan för att göra det men när jag ändå gick förbi underklädesbutiken på väg till bilen passade det utmärkt. Riktigt söt var den och inte alltför dyr. Liksom tänderna kan jag inte låta bli att tänka på om det är någon mening att kosta på mig det "i onödan". Efter protesen blir det läkarbesök runt 11.30 med svar på vad de kommit fram till på konferensen idag. Den största milstolpen på länge. Kanske kan man se det som den fjärde ronden mot monstret.