Årsdagen passerad...

.

Citat från min Facebook-sida den 29 maj:

 

Marie Ekecrantz

· den 29 maj kl. 11:40 ·

 

Det är svårt att sätta ett datum när årsdagen för monster nummer två infaller. Jag misstänkte läääänge, jag fick ännu tydligare indikationer och till slut, idag, är det ett år sedan samtalet jag bönade att få istället för att vänta på läkarbesök ytterligare 3-4 veckor senare.
Ja, du har rätt. Det är cancer med spridning till lymfkörtlarna. Äntligen. Ingen chock. Ett besked och kriget kunde börja. Tackade tom för att hon ringde. Cancer, tack snälla du.
En del olustiga minnen... att se på Facebook. Idag när barnen kommer hem finns jag fortfarande här
(eller rättare sagt på massage ).

FUCK MONSTRET.
(Ska försöka uppdatera bloggen idag)

Det blev ingen uppdatering då och inte de följande dagarna heller men nu kommer den:

Det blev mors dag i år också. Det är inget vi egentligen gör någon stor sak av. Vill bara citera mitt Facebook-inlägg även från den dagen:

 

Marie Ekecrantz

· den 27 maj kl. 10:07 ·

 

Idag tänker jag extra mycket på alla som så innerligt skulle vilja vara mammor men av olika anledningar inte kan bli det (jag var där i många år). Jag tänker också på de mammor som mist sina barn, oavsett ålder. De är nästan mer värda en massa kärlek och kramar idag , mer än oss som får det 365 dagar om året.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

 

Vi firade lite med besök av farmor och L. Lite kaffe, tårta och kladdkaka på en varm veranda innan vi gav oss iväg på het fotbollsmatch i Smedby. Idag är det lite bättre men fick ont i ryggen efter att ha suttit på en bänk/läktare utan ryggstöd med blåsten i ryggen och näsan i solen i tre timmar.  

 

I måndags efter ett års planering träffade jag gymnasievännen K för en sushi på gräsmattan vid ån i Söderköping. Så gott och trevligt. Hojta gärna på mig ni som vill ses. De dagar jag orkar är det toppen med lite socialt engagemang.

 

Det är jag med kamouflerade stortår!

Den är bloggen handlar inte bara om cancer utan om livet, till och med skitsaker.

På väg hem kände jag att jag hade högst tre minuter på mig till en toalett. Jobbigt när man är tio minuter hemifrån. När man dessutom rullar över krönet ned mot kanalen - broöppning. Jag lovar att jag knappt kunde använda kopplingen med så spända skinkor. Fick köra på samma växel sista biten och slänga mig ur bilen med allt utom husnyckeln kvar. Lyckligt slut på den historien.

 

I måndags åkte också sexorna (H) på klass-/lägerresa till Brevik över natten. De hade paddlat kanot, åkt zipline och klättrat höghöjdsbana. H som då och då vid ansträngning lider av sitt knä hade det lite jobbigt.

 

Nästa vecka har vi fått tid till Idrotts- och motionsskademottagnigen för H's knä verkligen supersmidigt att inte behöva ha remiss, gå via vårdcentral utan bara en telefonsamtal (där någon svarar och ringer upp!!) och få en tid mindre en än vecka senare. Låter som ett "typiskt ungdomsknä". Förmodligen får han hjälp med rörelser, övningar och kanske stödjande tejp eller liknande.

 

Jag har hunnit med en skön massage och systerträff också. En träff med både glädje och sorg. Det jäkla monstret har tagit besittning i en släktning till dem. Tänker på dig/er!!

Vi smaskade kinamat och avslutade med jordgubbar och glass. Ibland syndar jag minsann.

 

Igår var jag med H hos frissan som vi som tur är kunde ändra på önskemål av frissan då han avstod träningen pga knät. Han gjorde slingor minsann. Blev superfint och han var helnöjd. Fett snyggt. Tack Sara! 

I kväll är det syrrans tur, men bara klippning.

 

 

Henke var samtidigt med J och spelade match i Linghem. Där träffade de gamla goda grannar som bodde i området för cirka tio år sedan. De har en dotter som är född -06 mittemellan H och J och vi träffades ganska mycket när de var små.

 

Igår hälsade tog jag en sväng förbi jobbet också, utan att det var provtagningen eller annat  trist. Härligt att hänga med dem alla ett tag. Hade även ett bra samtal med chefen med lätta planer på hur återgången ska bli. För den SKA bli.

 

Efter de här dagarna är jag helt slut och idag blir det inte många knop. Min vanliga morgonrunda. Bädda sängen, tömma och fylla diskmaskinen, köra några tvättmaskiner och plocka, plocka, plocka - det jag orkar. Ska bli skönt med sommarlov och få en sammanhängande sovmorgon istället för att gå upp 6.30 och sedan sova mellan 9 och 11 igen. Tror på att gå upp vid 8-9 istället och börja dagen. Då blir det lättare att sova på kvällen. I kväll blir det oregelbundna, engelska verb med tonåringen.

 

Hjärnan hänger inte riktigt med. Nyss var det tur att jag inte brände ner huset. Hade satt teblad på sjudning på spisen och totalt glömt bort det. Stod säkert på en timme medans jag satt här och bloggade på altanen.

 

Till sist lite cancer: Jag mår inte toppen. Jag har verkligen bra dagar men känner mig riktigt olustig emellanåt. Ska bli skönt med läkarbesök. Jag hoppas jag kan förbereda mig bra och få svar på det jag funderar på och sedan släppa det. Oftast kommer jag hem och kommer på att jag inte klagade på någonting.

 

På söndag fyller bloggen ett år! Det måste väl firas på något sätt? Skulle vara kul att passera 165 000 läsningar, men det kanske ni kan hjälpa mig med?

 

 

Ibland är det så mörkt

.

Jag vill bli ett litet, litet barn ibland. Ligga ihopkrupen i famnen hos någon vuxen och få tröst. Få lägga mig ner på marken och sparka och skrika. Krama nallen hårt med snoret hängande till hakan.

Sista tiden har det stramat lite extra i området jag är opererad. Kanske för att jag försöker använda armen mer, burit vattenkanna, påsar, väskor, dammsugit lite med den armen. Ändå infinner sig en olustkänsla och jag brukar kunna lita på mina känslor. Jag har det mindre besvärligt med bh:n på, det är värre när jag är naken på överkroppen. Tänker förstås ta upp det på kommande läkarbesök men orkar inte ett varv till med undersökningar. Kan självklart vara helt normalt när allt där inne efter en stor operation läker och växer ihop.

Jag är så trött på att inte orka, eller jag orkar/försöker orka roliga saker men det har alltid sitt pris efteråt. I söndags spelade H fotbollsmatch, alltid kul att titta på (även om den här bjöd på ganska ful fotboll från motståndarna) och igår hade jag lovat J att handla lite kläder och skor (de hade studiedag i Söderköping). Jag kan inte gå i stora lokaler, blir svimfärdig och yr. Det var hemskt men roligt att se hur nöjd hon var. Att avsluta på coola Espresso House var en fjäder i hatten för henne. Vi pratar inte om vad det kostade....

Idag är också årsdagen för den mammografi och ultraljud när jag förstod att det jag misstänkt så länge var en sanning. Monstret var tillbaka med hull och hår för länge sedan. Punktion gjordes och jag fick förstås inget definitivt svar den dagen men jag visste så väl. Allt som hände då finns ju sammanfattat i mitt första inlägg i den här bloggen. Otroligt tacksam att fortfarande sitta här men livrädd för fortsättningen.
Gråter utan tårar. Om de ändå kunde komma....

Från idag har inte heller längre full ersättning från Försäkringskassan. Bajs. Orkar inte strida för något jag förmodligen aldrig uppnår. Jag hoppas jag får 80 % igen om jag blir tillräckligt sjuk men jag orkar inte ta reda på det heller.

Jag vill be om ursäkt för att jag ibland ställer in träffar som jag verkligen vill genomföra men det går inte att säga förrän timmar, ibland minuter, innan om det funkar eller inte.

Idag har jag många tunga tankar. Vad är en vän? Hur ska ett barn kunna förstå att mamma inte orkar, att hon till slut sprängs inifrån av något så simpelt som syskongnabb? Var är Marie? Vi har två öron och en mun för att lyssna mer än vi pratar. Allt är inte som vanligt igen även om det kanske ser ut så på mig. Inget är som vanligt, kanske aldrig någonsin.  

Till slut en sak som är känslig och svår. Jag vill inte att någon tar åt sig, det är bara ett fenomen liksom. Ett vanligt samtal kan handla om t.ex. hur jobbigt det är att det är måndag i morgon och fy för att gå och jobba. Eller så kan det handla om att man varit förkyld en vecka, eller magsjuk ett dygn. Vi lever alla i vår verklighet och jag har också varit där men nu när mina perspektiv flyttats så dyker förstås tankar upp i hjärnan utan att orden lämnar munnen. Samtidigt vill jag att det ska vara så (att allt är som vanligt) - jag vill absolut inte bli särbehandlad, det är ännu värre.

Ett annat exempel är om någon skriver om förkylning/magsjuka/influensa på sociala medier så vill jag kanske skriva "Krya på dig" men då kanske det misstolkas som jag försöker vända uppmärksamheten på mig "som har det värre" fast tanken bara är att vara vanlig.... Komplext!

Inga minnen idag, för de minnen jag har just nu vill jag blåser bort för alltid....
Fuck you monsterdjävul.....

Dagen X

.

Äntligen! Jag har överlevt rond fyra. 39 veckor av cellgifter och nästan på dagen ett år sedan jag till slut, efter mycket tjat, fick min diagnos. I morse svaldes de sista sex tabletterna Xeloda. Åttahundrasextioåtta tabletter! Så skönt att titta ut på andra sidan.

Sista bocken ikryssad och tomt i blistren...

Jag är inte enbart lycklig och lättad. Jag ömmar och det stramar fortfarande i operationsområdet och armhålan men jag tänker låta det vara fram till läkarbesöket om några veckor. Tror att det kan vara lite ödem (på riktigt den här gången) som svullnar och när det är så här varmt ute blir det lite värre.

Många tror kanske att nu är allt bra men det är egentligen nu allt börjar. Jag är ensam på nytt. Jag vet hur fort det kan gå utför igen så jag passar på att njuta dag för dag. Det var en mycket elak tumör och med tanke på hur mycket cancer det fanns kvar hela bröstet (på cellnivå) tänker jag att det måste funnits kvar rester i bröstkorgsväggen också. Jag kommer alltid vara beredd på ett återfall men försöka släppa det så länge det inte är fakta.

Igår opererades äntligen min två månader gamla nageltrång. Vilken lättnad. Två sprutor ovanför stortån och skar och skrapades all överflödig hud bort. Gick hur bra som helst och idag har jag lagt om tån själv och det såg fortfarande "fint" ut. En stor blodfärgad grop och bara 2/3 nagel kvar men så skönt. Enda smolket i bägaren är att andra stortån har tendens till lite nageltrång men nu när det är sandaltider och jag slutat med cellgifterna tror jag det går att hålla i schack men jag ska definitivt söka tidigare om det blir värre. Jag längtar efter långa härliga promenader och så småningom en liten joggingtur.

Nyopererad och lättad

Idag tog jag fram mammas gamla symaskin från cirka 1953 för att "laga" ett par av Hampus'  jeansshorts (de får ju inte vara helt hålfria). Jag har nog inte sytt sedan jag sydde våra gardiner för 15 år sedan. Inga problem att komma ihåg hur man trär den och syr men insåg plötsligt att jag inte ser nålsögat längre men liksom när jag var liten låter man den yngre generationen hjälpa till....

Trotjänare

Ni som undrat...... Jag har förresten fått brev från Försäkringskassan om att de troligtvis den 7 juni tar beslut att jag inte är berättigad till 80 % ersättning. Dock är jag officiellt sjukskriven till 2 september. Cancer är allvarligt men man måste uppfylla minst två av Socialstyrelsens kriterier och cancern i sig är en men jag har inte tillräckligt täta behandlingar. Brevet är fyra sidor långt men här kommer själva anledningen till nekandet.

Jag kan ändå inte fatta varför själva behandlingen spelar roll, min diagnos och prognos är ju densamma om jag får behandling hemma eller på sjukhuset och skulle jag ligga för döden på sjukhuset skulle jag krasst sätt inte behöva lika mycket ersättning som här hemma.

Jag undrar dessutom varför Försäkringskassan är i princip den enda myndighet jag känner till som man inte kan maila eller chatta med. De enda alternativen är telefonkö till en röstbrevlåda och kanske bli uppringd eller ett vanligt brev på brevlådan med frimärke till inläsningscentralen i Östersund så min handläggare en vecka senare (om Postnord vill väl) kan läsa det.

I de bästa av världar får jag 75 % ersättning i bara tre månader och sedan börjar jag så smått jobba och då jämnar det väl ut sig totalt sett. Positivt tänkande.

Jag försöker ta in all blomsterprakt. Det är bara mitten av maj och syrenerna blommar redan, körsbärsträdet har blommat över. Pioner och plymspirea (skolavslutning) är på god väg. Har det mesta på vår tomt men saknar liljekonvalj, min absoluta favorit. Skulle jag gå bort den här årstiden vill jag ha hela kyrkan full med doftande liljekonvaljer. De doftar hopp och liv. Än så länge håller jag till godo med äppleträdet utanför ett av köksfönstren. Snart har även det blommat över.

Dagens minne - en häst
På tal om symaskinen så minns jag nu någon av mina systrar gjorde ett hästhuvud som vi satt på "väskan" till symaskinen. Sedan kunde jag rida vart jag ville i fantasin.
Symaskinen var en häst och dammsugarslangen en orm - skitläskig. Undrar om det var därför det tog ett tag att uppskatta dammsugning :-)

Marie har kommit hem

.

Äntligen är hon hemma, tavlan ni vet - "Kämpa Marie". I fredags fick jag ett meddelande på Messenger att nu minsann var hon på G. Jag hade faktiskt själv funderat på en tur till Örebro just den här helgen men orken tröt. Snälla Tomas tittade förbi på väg till sin släkt utanför Söderköping. Vi hade ett underbart väder men just när vi hälskramat och tagit oss upp på altanen började åskan gå och det föll några regndroppar. Hon har kraft Marie. Nu gäller det att hitta en bra plats för henne. Just nu har hon hamnat i hallen för att inte katterna ska ge sig på henne.

Nu är hon här

 En liten snabbfika och lite småprat hann vi också med. Vi konstaterar att det nog är 25 år sedan vi sågs sist. För Er som undrar hur vi känner varandra så började det som extraarbetare på McDonald´s sisådär 1985-1986. Det var en kul tid med många underbara människor. Vi partajade på kvällar och nätter och gick i princip direkt och jobbade och jag tror ingen klagade på vår arbetsinsats, vi var ett skönt, arbetssamt gäng. Dessutom gick Tomas och jag samma gymnasieskola, han ett år yngre än jag. När vi vinkat hejdå gick det fem minuter så kom solen fram igen. Henke lyckades ändå smälla av en bild med mobilen på "överlämnandet" under tak, bjuder på BH-bandet....

Det händer mycket på en vecka. Jag skulle vilja skriva varje dag men den här veckan har varit både fylld med aktiviteter och trötthet.

Idag, punktligt en tisdag vecka två av Xeloda, kom diarréattackerna. De börjar som ett illamående, sprider sig ner och hela bröstet krampar, magen sväller upp och det är en lättnad när det "sätter igång" för man får nästan panikångest. Förhoppningsvis sista attacken för på torsdag morgon (trumvirvel) sväljer jag de sista tabletterna.

Barnen har hunnit med en del fotbollsmatcher. Så härligt att se dem. J spelade 1-1 i onsdags kväll och H vann med 7-2 i söndags. Underbart väder och härliga spelare och hejaklackar.

I söndags fyllde våra underbara katter fjorton år. Som tur är mår de bra och jag hoppas de får vara friska länge till. De är verkligen riktiga familjemedlemmar. Här är de nyss hemkomna till oss.

Brorsan och Lurvas 3 månader

I morgon hoppas jag att min tå blir opererad på vårdcentralen. Jag orkar verkligen inte vänta på att remiss ska skickas för något större ingrepp. Jag tror de klarar av det i morgon, annars tar jag snart saxen själv. Hoppas också att läkningstiden är snabb för jag längtar efter att simma. Jag har inte kunnat bada i bassäng/sjö på över ett år. Först hade jag picc-linen, sedan op- såret och nu har tån trilskats. När man lagt om lille totten och vill duscha får man ha lite fantasi.



Funkar kanon

Varnar känsliga tittare för nästa bild men för att ni ska förstå hur ont jag har ibland behövs kanske bildbevis....

Ett s.k. svallkött

Lite trevligare bilder visar sig i naturen. Både körsbär- och äpple blommar överdådigt. Syrenerna är på väg och allt bara exploderar. Glad att jag inte är pollenallergiker för under tiden jag skrivit detta ute har tangentbordet fyllts av gult mjöl. Det är en underbar tid. Jag njuter av nuet trots att maj inneburit så mycket tråkiga minnen genom åren. Men då var då och nu är nu. Mindfulness.

Körsbär och hus

Äppleträdet

Igår var jag på en extra provtagning inför eventuell tåoperation. Det vita blodkropparna och infektionsparametrarna var bra. Tummen upp! Tummen ner på att man på provtagningsmottagningen, som ligger på våning två i en av entréerna till sjukhuset, numera måste bege sig till en annan entré och anmäla sig i centralreceptionen på bottenplan. Tur jag kan gå och att jag uppmärksammade lapparna på dörren så jag hann fram och tillbaka innan de stängde en kvart senare klockan 12. Två andra patienter i väntrummet upptäckte det när de redan suttit en god stund. Jag är glad att jag är skapligt rörlig, det finns de som har det värre.

Efter provtagningen hälsade jag på lite på jobbet, tog med en sallad och lunchade på gården. Loggade in och bytte lösenord där det behövdes. Man måste ju vara redo när det är dags på riktigt för annars brukar det alltid strula första dagen efter "ledighet". Vill vara vanlig och jobba igen men tacksam att får sommaren för återhämtning (om nu FK får tummen ur arselet, en vecka kvar på beviljad sjukskrivning).

Skrivkramp

.

För första gången i år sitter jag ute och skriver men fantasin tryter, känns som jag har sagt allt. Det är underbart skönt väder, nästan för jobbigt att sitta i solen och att göra något ansträngande är omöjligt. Klättrar på väggarna....



Blogg i skuggan med glittrande vågor där borta

I helgen hade hela familjen haft arbetsdagar och barnen hjälpte till med plantering, gräsklippning och vedklyvning. Jag höll mig till att klippa ner gamla torra kvistar men fick ta många pauser. Jag måste också vara försiktig med huden på händerna så att gräva i jorden eller dra upp ogräs utan handskar kan vara förödande.

Tulpan

I torsdags hämtade jag sista omgången Xeloda-tabletter. Äntligen ett slut på det åtminstone. Känns både befriande och läskigt. Jag fick en lägre dos denna gång eftersom jag gått ner lite i vikt men det resulterade ändå i flera tabletter (168 stycken) då styrkan på dem är olika. Nu tar jag tolv tabletter om dagen istället för tio.
Sedan ringde jag vårdcentralen då fotterapeuten hänvisat tillbaka dit för operation av svallköttet och onkologsköterskan tyckte jag kunde genomgå operation trots pågående cellgifter, de ska bara ha lite extrakoll på blodproverna så jag inte får för lågt immunförsvar (leukocyter) eller högt CRP (infektion). Sköterskan på vårdcentralen verkade få problem. Min doktor hade gått hem för dagen och på fredagen var hon ledig och idag är han ledig så hon kunde inte prata med honom om han ville ge sig på tån. Alltså har det nu gått fyra dagar sedan jag ringde och ännu har jag inte hört något och det är snart helgdag igen. Förbättringsförslag: Be en kollega fråga ansvarig läkare.... Tån varar lite och ömmar men det känns ändå som jag fått lite koll på den med alsolomslag och sorbact (en speciell väv som "suger upp" infektionen). Jag börjar bli djävligt trött på att vara beroende av andra när man är som svagast. Jag är inte den som ber om hjälp i vanliga fall. Kan själv. Orkar inte kämpa men gör det ändå. Dock har jag blivit bättre på att be om hjälp när jag verkligen inte orkar. På tal om kämpa... Det kanske är dags att hämta hem min tavla. Orkar inte just nu, jag lovar att rapportera när hon och jag ses.

På torsdagskvällen var det Öppet Hus på skolan. Sexorna (H) sålde fika så jag bakade för första gången på över ett år på onsdagen. Kul att se en massa härliga föräldrar, blir glad av alla fina samtal. Tyvärr var vädret inte utomhusväder så det var en chansning att vara inne bland alla potentiella baciller. Hade ont i halsen igår men körde Echinaguard och ColdZyme så idag känns det bättre. Som sagt man får ägna sig åt en del egenvård.

Jag vet inte om jag skrivit om detta förut men just de här dagarna som vi är i nu och som kommer för med sig många minnen. Både från elva år sedan och från förra året. Det är både jobbigt och befriande. På något sätt mår jag i alla fall bättre nu än för ett år sedan.

Jag tror jag kommer dö av min cancer men jag vet inte när men jag lovar att leva så länge jag lever det är ju det allt handlar om. Jag känner en sådan tacksamhet att sitta på altanen och se allt vackert en vår till. Jag har fått vara med om att alla i familjen blivit ett år äldre. Positiv energi!

Dotter och utsikt, de första båtarna börja passera

Nedräkning och myndigheter

.

Idag ringde "äntligen" min handläggare på Försäkringskassan. Det tog bara 3 månader att få kontakt från att jag visste vem hen var. Senast lyckades jag trycka på #8#7#9#3679865 och tala in ett meddelande så hen kunde ringa upp mig. Gillar inte att bli uppringd som ett överraskningsmoment. Vill ringa när jag är redo, vill och är beredd. Jag har enligt reglerna inte någon allvarlig sjukdom så jag kan inte räkna med fortsatt 80 % ersättning utan får nöja mig med 75 %. Det hade varit skillnad om jag låg döende på sjukhus.... prisa gudarna.

Får väl ändå vara glad att själva sjukskrivningen är godkänd och att jag inte behöver stressa över det. Då jag äntligen fick besked om detta kunde jag söka ersättning från "Förenade Liv" vilket var lite lätt krångligt. Deras IT-enhet borde kunna ändra i en digital blankett så datum går att ange i fritext. Eftersom jag ska ange när jag blev diagnostiserad vid förra cancerbeskedet, när jag blev frisk och mellan vilka datum detta var hade det underlättat. Nu fick jag klicka mig tillbaka i en kalender en månad i taget, tio år, fyra gånger. 480 klick....
Ändå måste jag ringa och komplettera i morgon = telefonkö...

Så har jag då ändå kommit till den morgondag då jag ska hämta de sista 140 Xeloda-tabletterna. 14 dagar kvar. Lite läskigt men riktigt skönt. Förhoppningsvis kommer jag nu få tillbaka krafterna och hoppas, hoppas, hoppas att monstret håller sig undan. Jag vill få tillbaka min ork, vill verkligen jobba - på riktigt, för allas skull.
Min tå är sämre igen, det ömmar och varar lite men nu tycker fotterapeuten att jag ska vända mig till vårdcentralen för operation. Jag ska höra med min sköterska på Onkologen i morgon. Kanske är det bättre att vänta med operation tills cellgifterna är färdiga.

Den som lever får se....