De sista skälvande timmarna...

.

2019 närmar sig sitt slut. Jag är fortfarande här. Mot alla odds? Jag har inte orkat uppdatera så mycket och om jag gör det är det mest på Facebook som en liten notis. Jag gör dock inläggen offentliga så om ni har Facebook går det att läsa dem där. Ska återigen försöka göra någon slags sammanfattning. Jag vet att ni i alla fall är ett par stycken som fortfarande läser min blogg. Kvällen blir i lugn och ro med familjen. 2020 känns hopplöst osäkert men jag ska göra mitt bästa.

Vi fick hem stoftet av Lurvas på Julias födelsedag av alla dagar. Nu är det och hans ande med oss och många ljus har vi tänt för honom, älskade katt. Vi ska jordfästa honom under spireabusken, den vackraste av platser.

 



"Tvingade" mig igenom julen men med lite kortison och envishet klarade jag hela dagen utan att gå och lägga mig. Inte det minsta stressad. Faktum är att sjukdomen gjort att jag lättare känner julefrid än tidigare. Man behöver inte stressa mer än till de nivåer man själv sätter upp. I år har vi adventsstjärnor och ljusstakar, gran och EN tomte. Det blev jul i alla fall och inga tomtar att plocka bort nu.

Senaste tre veckorna har jag strålats tretton gånger. Jag har två gånger kvar - på torsdag och fredag. Det är jobbigt att behöva åka 2,5-3 timmar till Linköping "varje dag" för en behandling på tio minuter. Strålningen gör mig mycket trött så det är i princip det enda jag orkar. Jag är sååå svag i kroppen och huden börjar lossna på bröstet. I fredags var familjen med på strålningen och fick se hur det går till och Henke fick ta lite kort.

Jag får morfin mot smärtorna och då känns det bättre men jag blir förstås ännu tröttare  av tabletterna. Blir också väldigt muskelsvag. Igår efter strålningen passade vi på att handla lite (länge sedan jag var inne i en affär). Skulle ha ett paket på understa hyllan och gick ner på knä, sedan kom jag inte upp igen. Trodde jag skulle vara tvungen att ringa Henke för att hjälpa mig men som tur var stod en "handtruck" i närheten och med lite stöd av den kunde jag komma upp i stående igen.

Vi träffade förresten strålläkaren igår. Han var nöjd med resultatet hittills och visst har bröstet blivit lite mjukare och mindre. I januari blir det röntgen och återbesök till onkologläkaren. Det blir väldigt, väldigt viktigt. Det är ett mirakel om jag fortfarande inte har någon spridning till vitala organ men jag hoppas in i det sista. Behandlingarna jag får är ju fortfarande bara livsförlängande och symptomlindrande, inte botande.

Önskar Er ett fantastiskt 2020!

Det blir ingen operation och en fin vän lämnade oss

Tyvärr länge sedan jag skrev här igen men nu måste jag försöka uppdatera er. 

Igår blev en besvikelsens dag, och sorgens. 

Jag fick ju göra spirometri (lungtest) och ultraljud av hjärtat. En eloge till Fysiologiska kliniken på Vrinnevisjukhuset som skickade svar till Kirurgen på båda undersökningarna innan lunch - alltså cirka en timme efter utförda undersökningar. 

Dessa skulle sedan granskas av narkosläkare. Lite ”småfel” men inte värre än att jag skulle kunna sövas på Dagkirurgin. Operation planerades till 28/11. 

Jag fick sista cytostatikan en vecka innan och dagen före planerad operation tog jag nya prover. En gång på 2,5 år har de varit så dåliga att jag fått skjuta på behandlingen. Ja och så de sämsta värdena någonsin den här dagen. 
Vi gjorde ett försök att starta med injektioner man tar själv i magen. Dessa ska sätta sprutt på benmärgen som tillverkar blodkroppar. Duschade och bäddade rent efter konstens alla regler. Åkte hemifrån kl 6 för att ta nya prover på US. Det ena värdet var bättre och det andra inte så någon operation blev det inte utan beslut att ta sprutor fyra kvällar till och ytterligare nya prover i måndags. Då var de istället skyhöga men operation skulle det bli dagen efter (igår). 

I går morse blev jag kontaktad då de ville ha ett CRP också och ny blodkroppskontroll så jag inte blev op med någon infektion. Skulle också vara beredd att sova kvar (i normalfallet åker man hem samma dag). 

Tog prover i Norrköping och åkte med väskan packad till Linköping. När vi kom dit förstod jag direkt att det inte skulle bli någon operation. Gick in på ett rum och träffade både min kirurg, onkolog, en strål-läkare och en AT/ST(?). 
På multidiciplinära ronden att man beslutat att backa operation. Det har vuxit för fort och för mycket. Istället ska jag nu planeras för akut strålning av bröstet. Tror de pratade om 10-13 tillfällen. Det kan stoppa tillväxten och kanske krympa den. 

Vad jag också förstod är inte operation helt uteslutet i ett senare skede om strålning och/eller cyto har verkan. 

Jag har sådana smärtor. Kan snart bara ligga på höger sida och sitter, står och går jag nöter överarmen hela tiden på bröstet. 

Dagen slutade inte direkt bättre. En av våra 16-åriga katter har inte mått bra sista veckan. Han har varit ostadig på bakbenen och suttit och stirrat tomt framför sig. Sorgligast var när han, som varit en jägare av högsta rang, hittade en redan död mus och bara satt med den i munnen med tom blick. Han visste liksom inte vad han skulle göra. Det visade sig att hans njurar var helt slut och vid 15-tiden igår lämnade Lurvas jordelivet för att skutta vidare och jaga möss i katthimlen. Han har haft ett fantastiskt långt och bra liv så jag tror han ändå var nöjd och lycklig. 

Nej, katt borde man bli i nästa liv. 

Jag uppdaterar, alltså lever jag....

.

Nu blev det så där fasligt långt mellan inläggen igen. Egentligen släpar sig dagarna fram men samtidigt hinner jag inte med. Orkar inte så mycket. Massor har hänt sedan sist och jag ska försöka få ihop en någorlunda sammanhängande, kronologisk sammanfattning.

Veckan efter förra inlägget fick jag min andra dos Halaven. Som jag skrev då är det väldigt lite infusionsvätska som ska in så det går på 6 minuter och efter det får man koksalt i ytterligare 6 minuter för att få med sista dropparna cytostatika som finns kvar i slangen mellan påsen och port-a-cathen. 12 minuter visade sig dock bli ett sjukhusbesök på 12 timmar istället.

Delar av nedanstående är kopierat från min Facebook-sida den dagen.

31 oktober. Besök hos bröstsköterskan klockan 8.00 i morse (åkte hemifrån 6.45). Efter det hade jag tid för behandling på Onkologen klockan 10.00.

Bröstsköterskan var nöjd med att bröstet ser bättre ut. Lite mjukare och lite mindre rodnat. Det har inte heller smärtat lika mycket. Min fantastiska bröstsköterska. Av alla sköterskor och läkare jag träffat genom åren är hon absolut en av de finaste, mest patientorienterade och omtänksamma person man kan tänka sig. Det sa jag också till henne och vi fick nog en tår i ögonvrån båda två. Inget svar hade kommit på stansbiopsin av huden i armhålan.

Sedan var det mycket som inte riktigt gick min väg.

Besök på Onkologen för behandling. P.g.a min andfåddhet och hjärtklappning vid ansträngning blev det också en testpromenad med syre- och pulsmätare på fingret i korridoren. Jag köpte ju en egen s.k. pulsoxymeter hem efter att jag legat inne på Infektionskliniken. Att jag är andfådd behöver ju inte betyda att jag inte får luft och sitta på Akuten i onödan är inget för fru Ekecrantz. Syrehalten sjunker vid ansträngning och vilopulsen är lite hög. Detta verifierades också på plats. Därför ville jourläkaren ha lite extra prover och EKG.

Porten gick inte att ta prover från den här gången. Jag är ju numera ganska svårstucken så det gick åt fem försök till tre rör. Ut med nålen och plåster på. Precis då kom läkaren och ville ha två provrör till. Tre nya stickförsök.

Efter en timme kom provresultaten som dock visade att det viktigaste provröret (D-dimer) var fel ifyllt så istället blev det till slut remiss till röntgen (för lungemboli-CT - för att utesluta/verifiera proppar i lungorna). Egentligen hade de inte velat utsätta mig för mer strålning men det blir ju åtminstone ett mer tillförlitligt resultat eftersom D-dimer tydligen alltid blir förhöjt vid tumörsjukdom (?). Röntgen ville dock inte ge kontrast genom porten så vi blev tvungna att sätta en nål/infart i armen. Det gick dock utan större problem tack och lov.

Snygg arm

Väntade två timmar på röntgen och ytterligare drygt två timmar på svar.
Tack och lov hade jag inga proppar i lungorna den här gången heller. Jag trodde nog inte det men jag tror inte de vågar chansa med någonting när det gäller mig längre...
Istället misstänker man att det är sviterna av lunginflammationen och det syntes den 31/10 fortfarande en del rester. Vid 19.30 på kvällen var jag hemma igen, helt slut.

Det som gör mig förbannad är att om jag fått rätt behandling direkt när jag sökte efter två veckors feber och stigande CRP den 27 augusti (istället för "dödsdomen" att det inte var någon infektion utan cancern som exploderar) så hade kanske mycket sett annorlunda ut idag. Det dröjde ju sedan ytterligare två veckor innan jag hamnade på Infektion och allt vände men det ledde till två månader utan cytostatika och ett bröst som då verkligen "exploderade". Det "lustiga" är också att jag känner att försämringen av bröstet kom i samband med bytet till Caelyx men det kan man ju aldrig veta - hur det varit om jag blivit opererad då och fått en annan sort. Ingen kan veta och jag vill inte skylla på någon enskild individ men ibland är det för många kockar. Jag har haft lite väl mycket "otur" men kanske tur också, jag lever ju.

Förra veckan var "uppehållsvecka" utan behandling. Det var också höstlov för barnen vilket jag kände var välbehövligt både för dem och för mig som hade möjlighet att sova ut lite. Inget svar på biopsin på hela veckan. Bröstet är verkligen så stort och hårt som en mindre kokosnöt. Skulle aldrig i hela mitt liv operera in något liknande frivilligt. Hur kul är det att sova på rygg resten av livet. Uppehållsveckan av behandlingen har också gjort att bröstet blivit lite sämre igen. Det är, som det känns hittills, som bäst dag 5-7 efter behandling. Men monstret är alltför snabbt.

I fredags ringde min bröstsköterska. Det hade fortfarande inte kommit något riktigt fullständigt svar på biopsin men tillräckligt för att förstå, det som vi alla misstänkt, att det är cancerceller även i huden mellan bröst och armhåla. Jag fick en tid för återbesök hos läkaren på Kirurgen idag.

Jag var orolig att operation var otänkbart om det visade sig finnas cancerceller i biopsin men de tänker operera bort bröstet och förstås försöka få bort så mycket som möjligt men man kommer tvingas lämna kvar en del av hudförändringarna för att kunna sy ihop mig där jag inte har tumörvävnad annars blir det väldigt svårläkt vilket det nog ändå är risk för i min situation. De opererar mig som de säger "mot alla principer". Jag känner ändå att de tänker att jag har någon vinning på det. De hade nog aldrig gjort det om jag haft spridning till vitala organ vilket jag ju hittills mot alla odds klarat mig ifrån. Efter senaste månaderna kan man ju dock undra hur det ser ut. Man kommer heller inte ta bort några lymfkörtlar från armhålan och operationen är inte för att bota mig utan enbart ett försök att öka min livskvalitet den tid jag har kvar.

Preliminärt operationsdatum är den 28 november. Jag hinner få två behandlingar till. Det som också kan ställa till det är att jag efter kardiologbedömning (tack...) ska genomgå ultraljud av hjärtat för att utesluta nedsatt pumpfunktion och/eller vätska i hjärtsäcken efter lunginflammationen och alla cytostatikabehandlingar. EKG är inte perfekt och man vill ju liksom inte chansa. Jag kommer även få göra en lungfunktionstest (spirometri). Vid "lättare dysfunktion" verkar det som de kan operera ändå men kanske inte på dagkirurgen som ligger i "Onkologhuset" utan på "centraloperation" där det är närmare till intensivvård om det värsta skulle hända. En operation är ju en enorm påfrestning för kroppen, både själva narkosen och att faktiskt avlägsna en kroppsdel.

I morgon är det dags för provtagning igen och om proverna är bra behandling på torsdag, förhoppningsvis bara i 12 minuter.

Som avslutning min azalea som överlevt en månad ungefär. Personligt rekord...

 

Här är jag...

Telefonuppdatering igen. Det har hänt en hel del men jag har inte orkat. Jag har nog glömt en del. PET/CT visade ungefär det som syntes på DT. Möjligen finns en metastas i en muskel i närheten av ryggraden/nacken. Jag var på ett bra läkarbesök på Onkologen med en läkare som insåg att det måste vara besvärligt med ett bröst tungt som en melon och knallrött. Hen skickade remiss till Kirurgen för att möjligen ta bort det i lindrande syfte, inte botande. Andra alternativet är strålning för att krympa tumören. Beslutades också att starta med ett för mig nytt cellgift, Halaven. 

Lunginflammationen och andningen har varit en enda röra. Först skulle jag ha fortsatt full dos, sedan ändrat till profylaxdos. En vecka senare efter att ha börjat torrhosta igen och CRP runt 30 blev det besök hos jourläkare på avdelningen. Nummer 17. Lungröntgen och massa prover. Det vidriga upphostningsprovet igen. Återigen insatt på full dos Bactrim Forte. Fick dock ordination om Bactrim vilken är hälften så stark. Efter telefonsamtal några dagar senare skulle det minsann vara den starkare varianten vilket också innebär provtagning varje dag för att ha koll på njurfunktionen. 
Igår fick jag beskedet att hostprovet kommit bort och jag skulle tvingats vara på US på måndag igen och göra om det. 

Att kunna ta prover en helg verkade först omöjligt utan att åka till Onkelonken. Gjorde en efterlysning på FB. Verkligen sådant som vänner kanske kan hjälpa till med. Oj, vilket gensvar. Tack alla som kom med lösningar och ställde upp. 
Nu är ju inte vägen spikrak på den här resan. Först fick jag samtal att de hade hittat spottburken. Puh. Ett moment mindre. Några timmar senare ringer dr 18 och säger att provet inte visat något så jag kunde återgå till profylaxdos och behöver inte ta dagliga prover. I kväll, ett dygn senare, ringer avdelningen och undrar varför jag inte kommit och tagit prover idag. Det fanns visst ingen anteckning i journalen heller. Då jag hade lite högre temp i morse (inte feber) undrar man ju vilket beslut som är rätt. 

I veckan träffade jag också kirurgen och sköterskan. Underbara. Det fanns en plan att kunna operera nästa vecka OM jag inte hade lunginflammationen. Dessutom misstänker de att tumören hunnit sprida sig via huden ända upp mot armhålan och då finns inte tillräckligt med hud för att sy ihop mig. Tipsade att de kan dra ner lite från dubbelhakorna men det går inte att skära i tumörhud för det läker inte. Hudbiopsi togs från armhålan och jag ska tillbaka nästa vecka före syresättningskontroll, EKG mm. Möjligen finns svar på biopsin då. 

Samma dag fick jag min första behandling med Halaven. Bra är att den går på ungefär en kvart. Har mått lite illa och varit TRÖTT men annars skapligt förutom då att jag inte är nöjd med flåset. 
Bröstet är både sämre och kanske, kanske liiite bättre. Börjar bildas eksem/sprickor i den uttöjda huden men tyckte i morse att det bitvis kanske är lite mindre rött och i alla fall inte växt mer. 

Moment 22. Cellgifterna sänker immunförsvaret. Utan immunförsvar kan jag varken få cellgifter eller opereras och vill inte hamna på Infektionkliniken igen. Jag var såååå sjuk. Upptäckte när jag läste min och H’s SMS-konversation på Akuten att jag skrivit att det var jobbigt att gå på toaletten. Minns inte ens att jag var på toaletten eller var den var. Enda dagarna jag inte tänkte på cancern och samtidigt så här i efterhand insett att när man är tillräckligt sjuk finns ingen ångest för döden (så länge man får luft). 

Ber om ursäkt för olika textstorlek, typsnitt och stavfel men har bara skrivit på telefonen. 

Nu håller vi tummarna att lungorna skärper sig, Halaven hjälper och att operation går att utföra. Jag är ganska trött på det här men vill ändå hänga i ett tag till. 

Tänkte avsluta med en bild på ett bröst som inte mår så bra. Det hade nog varit bättre att börja behandla det i april när jag började säga till vad jag kände eller mars (när det tydligen började synas på CT). Hoppas ni inte tar illa upp och jag anser det inte sexuellt. Det finns ingen njutning med detta monster. Kläm på era bröst varje månad och var envisa om ni har en magkänsla. Jag har varit alldeles för snäll och får förmodligen betala med livet. 

Radioaktivt strålande

Önskar jag vore strålande på ett annat sätt än idag. Fullkomligt lysande efter alla röntgenundersökningar och idag PET/CT. En kombination av datortomografi och isotopundersökning. Man får injicerat en ”sockerlösning” med radioaktivitet som gör att tumörer (och inflammationer) lyser upp i olika styrkor och det går att skilja ut elakheter lättare än på vanlig CT. 

Nu är bara väntan kvar. Jag vet att bröstet INTE är bra. Tumören är ungefär som en apelsin så snart får den inte plats. Vill bara att det går fort till beslut och besked. Mardrömmen att inget går att göra, att det till slut spridit sig till vitala organ försöker jag förtränga. Förvånad att de inte verkar vilja byta cytostatika då den växer så mycket. Nu är det ju ingen som tittat så noga på det men röntgensvaret kanske kan få dem att ändra sig. 

Jag vill inte vara med men jag måste ju. 

Nu ska jag skingra tankarna med lite stavhopp. Kanske värker det inte lika mycket då. 

Jag är evigt tacksam att kunna andas. Blivit bättre och bättre. 

Den utlovade sammanfattningen

.

Här kommer den utlovade sammanfattningen klippt och klistrat från min Facebookprofil.

9 september 13.44

Akuten i snart fyra timmar. Fortsättning följer...

9 september 17.18

Inlagd på Infektion med syrgas och ny antibiotika.
Först trodde de lungemboli (proppar) men tack och lov bara sämre/värre infektion.
Då kör vi igen. Längre reportage kommer

12 september 17.54

Fjärde dygnet på Infektion. 32 antibiotikatabletter senare. CRP sjunker och bara någon gång haft runt 38 grader. Syrgasen provar jag 1 liter nu istället för 3. Har inte gjort någon mätning efteråt ännu.
Är i alla fall mer levande än död nu jämfört med sista dagarna innan jag åkte in. Puss

13 september 12.49

All inklusive på hotellet

 

14 september 11.00

 

18 i CRP idag 👍🏻 (från 140) och Onk som sa att det inte var infektion utan tumörerna som växte. Bara det beskedet att få och sedan inte kunna andas. Dröjde två veckor till behandling mot lunginflammation 😡Fortfarande dålig syresättning när jag anstränger mig. Gick på toa,en 4 meters sträcka. Flås flås. 85 % i syresättning (ska vara så nära 100 som möjligt).
...

Men idag gläds vi åt CRP.
Hoppas lungorna börjar jobba på.
Cyto har jag inte fått sedan 1/8.
Hoppas någon vänlig själ vakar över mig

14 september 12.56

Idag är uppdateringarnas dag. Den här varianten är jag drabbad av. Tack Akuten och Infektionskliniken för suveränt omhändertagande. Tänk om jag stannat hemma lite till
Nu ska jag knata lite till i korridoren och få fart på luftutbytet

15 september 10.39

Idag är jag sååååå trött. Positivt med 98% i morse utan syrgas i natt.
Ska invänta ronden och sedan knata runt lite tänkte jag.
Missar tyvärr Hampus match men kan å andra sidan se Malmö-IFK


15 september 21.45

Korridornötning. Tyvärr sjunker jag ner runt 90 % i syresättning och flåsar trots lugnt tempo men jag tar mig längre än till toan. Vi får se vad som händer i morgon.
Natti

16 september 16.16

Min nya leksak... (ca 4 cm i verkligheten)
Snart kan jag leka doktor hemma

17 september

Jag åker hem klockan 13.00

17 september 17.00

Lågbudgetdosett. Ska bara hålla på var sjätte timme i tre veckor 😬
Nu vet jag åtminstone om jag tagit den.
Bactrim Forte.

27 september 11.48

Jodå, jag lever. Inte direkt i toppform men jag rör mig relativt normalt inomhus vad gäller flåset.
Nu måste vi börja fokusera på 👹 så att det 💨 och krymper till 🐜 som går att trampa ihjäl. Snart två månader sedan behandling. Förhoppningsvis kontrollröntgen på tisdag 🙏🏻 och läkarbesök (ny läkare nummer 15 😱) tio dagar efter det. Kan bli bra. Bloggtorka. Önskar jag orkade även för min egen skull för det är en sällsam historia jag går igenom som nog skulle intressera och chocka många men just nu sker i det tysta.

I morgon väntar (förhoppningsvis efter många inställda undersökningar) PET/CT för att se hur det står till därinne. Bröstet fortfarande svullet, rött och tumören har växt. Vet inte om jag vill veta men behöver komma igång med behandling. Det blir rond veckan efter och sedan läkarbesök. Hoppas jag återhämtar mig så jag orkar mer cytostatika...

Det kommer en uppdatering så småningom

Ni som bara läser bloggen måste undra. Jag lever men kunde nog dött. Har legat en vecka på Infektionskliniken med en slags lunginflammation, pneumocystis.

Jag har varit sååå sjuk hemma innan jag sökte Akuten. Jag har absolut inte orkat blogga men gjort offentliga inlägg på Facebook så där går att läsa. När jag kommer hem ska jag klippa och klistra så det hamnar här också.

På återseende ❤️

Så blev det ännu värre...

Mycket kort och deppigt inlägg. 

Troligen ingen infektion utan CRP och feber beror med stor sannolikhet på att tumörer och metastaser exploderar i min kropp. Ingen antibiotika. Onkolog 15 eller 16 eller vad det nu är gav mig detta vidriga besked (i ett behandlingsrum med tre patienter). Bara att gå hem och ta Panodil. Det ska beställas en snabb DT denna vecka (trots PET/CT måndag?). Beklagar...

Jag som gick 8000 steg runt huset varje dag för tio dagar sedan. Hur fort kan det gå? 

Ingen aning om och när jag orkar uppdatera igen. Vi får se...

Ta hand om er - idag är galghumorn bortblåst. Jag lever en timme i taget. 

Feber

Telefoninlägg igen. Ligger här och stirrar i taket. Tack och lov för telefonen, böcker och TV.

Mår riktigt risigt. Snart en vecka sedan jag började känna mig hängig. Förra tisdagkvällen tog jag tempen och hade 38,3. Över 38 kräver telefonsamtal till Onkologen. Kunde dock avvakta till morgonen och ringa mottagningen. Då kändes det lite bättre 37,1 och ingen åtgärd. Har ju fått lov att ta Betapred när det är något jag ”måste orka” tex titta på barnens matcher. Tyvärr kan ju kortisonet dölja infektioner. I fredags feber igen och provtagning. CRP på 45 men som tur är bra blodvärden så hem och vila. Orkade se en match i lördags. Bästa tjejerna vann hemma med 3-2.

Igår var ok men red väl på kortisonet igen...

Idag fick jag ringa igen. Hängig. Mitt bröst har ju varit rött och ömt sedan första omgången cellgift för 8 veckor sedan men bara hört att det kan vara normalt. Extra prover vid min ”normala” provtagning i morgon och sedan samtal med ssk - ev läkarbesök. Annars förmodligen läkare på torsdag för jag tror inte det blir behandling.

På torsdag har jag också ultraljud av sköldkörteln. Det tog bara 7 veckor att få och hade inte mammoläkare mumlat om det hade det väl inte blivit alls. På måndag ny PET/CT - den där minsta tumör lyser upp som en julgran. Fasa!!!

Är rädd hur fasligt fort det kan gå. Jag är inte färdig vare sig med mina ”dödenplaner” eller med livet.

Glöm aldrig att njuta även av det som du tycker är skit i livet. Om du vill ha livet följer det med, mer eller mindre brutalt. När du ser dess ände och inte orkar njuta av det som är underbart kan det vara försent.

Jag påstår inte att jag fått några supernegativa besked eller utmätt tid men jag känner hur min kropp motarbetar mig. Jag vill så mycket mer.

Det kom ett brev

.

Det här skulle bli ett Facebook-inlägg men det blev så pass långt att jag kopierar in det här så andra intressenter också kan läsa. 

Nu är jag än mer på bristningsgränsen... mentalt och fysiskt. 

Fått brev idag angående min nya cancer i andra bröstet. Funderar på att försäkra mig som fordon eller djur istället. När personliga försäkringar väl ska utnyttjas gäller inte ett skit. Dessutom har de mage att kräva att jag ska ordna, betala och själv skicka journalkopior (från 2007 och framåt). Jag tänker INTE posta 800 (eller vad det kan röra sig om vid det här laget) dokument utan att skicka det rek. För att få ut knappt 1,5 månadslön (kanske). Det är vad man får när man drabbas av en liten släng av cancer. Har skickat mycket kopior i mina dagar som vårdadministratör och så här gör bolagen för att slippa betala för kopiorna. Det kostar nämligen mer för dem än vad patienten får betala (om inget ändrats på två år). 

 
Från LÖF har jag också fått negativa besked. Jag bedöms inte ha förlorat någon inkomst pga av min sjukdom. Jag kan söka ersättning för bestående men/skada för ett ärr om ett år. Dessutom ett ärr där jag inte är opererad. Eller lymfödem i armen pga strålning som jag inte genomgått. De verkar ha koll. Mitt bestående men är att mina barn ska behöva gå på sin mammas begravning innan de är femton. Jag skiter i ett ärr fullständigt. 

Väntar fortfarande på provsvar om sköldkörteln... 

Känslan är att knölen växer. Undrar om det är någon mening att fortsätta behandla med samma regim? Tänkte fråga det om någon hör av sig... (Jo, jag har gjort tre försök till kontakt själv). Innan veckan är slut måste det väl bli en fjärde. Huvudet värker, jag ser ut som en hamster, skiten sprutar, ögonen är inte kloka, börjar få sprickor på fingrarna, snippan och kissan svider. Känns inte riktigt meningsfullt...

Orkar inte uppdatera

Skriver några rader från telefonen. Minns inte vad jag skrev sist och orkar inte kolla.

Mår riktigt ruttet. Börjar på något sätt räkna ner även om jag inte ger mig i första taget. Min sommar var två fotbollscuper. Det var det jag siktat in mig på att klara för familjens skull. Sedan har jag inte knappt lämnat huset mer än på mina promenader runt detsamma.

Inga bad, cykelturer, resor, grillkvällar. Inte några lyckliga statusuppdateringar. Vill inte gnälla så inga olyckliga heller. Med ett tjog betapred i kroppen var jag med på en superkul brännbollskväll.

Min tumör i andra bröstet är 7 cm stor men fick inget gehör i april - bara att det inte innebar någon skillnad i behandling. PAD-svaret är uselt.
Ingen har ringt jag har läst själv. Sköldkörteln vet jag inte ens om de fått besked om - stod inget i ultraljudssvaret.

Det händer inget i bröstet förutom att det blir värre. Jag har ”alltid” ont i huvudet. Har inte sovit en hel natt på månader.

Jag ber om ursäkt att jag är dålig att kommentera, höra av mig, komma, bjuda in...

Prover i morgon. Kanske behandling på torsdag. Vet inte. Nu om någonsin är det en dag i taget.

Det här är hur det känns - kanske inte ren fakta. Puss och kram❣️

(Karin som kommenterade förra inlägget - du får gärna skicka messenger till mig)

Nytt cellgift, mammografi, ultraljud och biopsi

.

Förra torsdagen fick jag min första behandling med Caelyx. Trots uppehåll i fyra veckor var mina blodvärden (röda, vita och trombocyter) ganska sopiga. Har nu i efterhand kunnat läsa att jag därför bara fick 80 % av full behandling. Jag hade uppskattat att få veta det liksom att jag sedan cirka april/maj bara fått 90 % av föregående behandling. Dessutom hade jag lite förhöjt CRP på 19 (ett infektionstecken), hoppas det bara beror på lite ont i halsen. Vill inte att kroppen ger upp redan när jag så innerligt gärna vill leva. Bara lite till.... trots att jag fått tre år efter mitt återfall och kanske borde vara tacksam även om det inte varit ett vanligt liv.

Jag har så här första veckan klarat mig skapligt från biverkningar. Det är dessutom svårt att veta vad som är biverkningar, sjukdom eller annat. Lite illamående som dämpats med Primperan. Lite diarréer som dämpats med Dimor. Den envisa huvudvärken där tyvärr Treo är det enda som fungerar. Dessa läkemedelsbiverkningar går i cirkel och det man tar för det ena är inte bra för det andra. Vanligaste biverkningar av Caelyx är annars "hand- och fotsyndrom". Man får blåsor, tappar huden och rodnar samt kan få nervsmärtor i händer och fötter. Man får inte duscha varmt, inte skrubba huden, inte ha sockor eller vantar, ha händer och fötter i en balja kallt vatten när man tex tittar på TV m.m. Inget får sitta åt på huden som t.ex. bygel-BH (festligt att de just nämner det enda man inte behöver - spot on)

En positiv sak med Caelyx är att det bara är behandling var fjärde vecka. Tänkte att det skulle bli skönt att slippa åka till Linköping på ett tag men tji fick jag där också. Onkolog nio eller vad det nu blir (i alla fall en som jag aldrig träffat) ringde och berättade vad de beslutat på MDK-konferensen. Han var ganska tydlig med att det inte skulle behövas någon ny punktion av bröstet då det fanns från augusti förra året och de (konferensen) vidhöll, trots mina funderingar om lymfkörtlar i höger armhåla, att man eventuellt skulle kunna operera bort även vänster bröst och sedan stråla där och på halsen. Vet inte om det var samma dag eller dagen efter som sköterskan på Kirurgen ringde och sa att trots beslut vill kirurgen ha ny mammografi och ultraljud. Kanske, kanske vågar inte doktor X (som var en av dem som enligt LÖF och mig missade min diagnos med nio månader) chansa utan vill utreda ordentligt vilket ju inte är till ondo. Det kan ju faktiskt röra sig om en helt annan typ av cancer.

Så då blev det en resa till Linköping den här veckan också. Idag var jag inne i helvetesrummet igen. Två gånger har jag brutit ihop där. Skrikit och betett mig ganska otrevligt. Jag tror det finns utförliga blogginlägg från maj 2017 och augusti 2018. Idag hade jag en annan strategi. Redan innan vi gick in talade jag om att jag redan är en palliativt (obotbar) behandlad onkologpatient (även om kirurgerna skrivit remissen), jag ska inte anslutas till det så kallade standardiserade vårdförloppet, jag behöver inte tio papper om vad som kan hända nu när de kanske hittat något som skulle kunna vara farligt. Jag sa också att jag vet efter DT-svaret att det finns en ny förändring, jag har känt den själv sedan tidigt i våras (och frågat om det gör skillnad i behandling och fått svaret att det inte spelar någon roll - tack för den). Jag vet att punktionen redan förra året visat på cancer så de behöver inte hymla eller tala i gåtor.

Det blev bra. Inga tårar eller oförskämdheter från min sida. Proffsigt bemötande från deras. Punktion på fyra ställen i tumören. Förmodligen hittade hon lymfkörtlar i armhålan på högersidan också men det vågade jag mig inte på att fråga om och jag "vet" liksom att de förmodligen inte har försvunnit och är de kvar där är varken operation eller strålning av halsen till någon nytta. Hon nämnde också att hon såg något på sköldkörteln men "att det inte var hennes bord" (ett litet ett i sådana fall). Vad det kan betyda orkar jag inte spekulera i nu. Vet att något DT-svar innehållit något om någon lymfkörtel vid sköldkörteln men så sönderröntgad som jag är skulle det inte förvåna mig om även sköldkörteln fått sig en släng av cancer.  




Röntgenstrålar är inte bra

Jag vet att det kan vara svårt för en "icke insatt" att förstå att det är meningslöst att göra de ingrepp som skulle kunna bota bara för att det finns några ynka lymfkörtlar i höger armhåla som inte går att operera eller stråla men så är det...

Vi får se vad de hittar på nu. Än så länge kan jag bara gå på min magkänsla och de fakta jag har. Tyvärr är jag den som har en bättre helhetsbild än (nu ska jag faktiskt räkna dem) A, A, I, J, L, M, R, T (+ H och T på telefon). Jag har blivit bra bemött. Ingen bättre eller sämre än den andra och i det stora hela kan de inte göra annat med de resurser som finns men visst vore det dröm om jag fått träffa samma eller åtminstone högst tre läkare på två år istället för åtta. Ingen hinner läsa in sig på en ny patient i det enorma textflöde som finns i en journal. Jag vet också att de jobbar i team och sitter med på samma ronder men ändå. Däremot är jag inte utbildad onkolog så jag kan ju inte uttala mig om deras beslut bara protestera om grunden för dem inte stämmer.

Jag hoppas nu att jag slipper återbesök till Kirurgen utan att allt kan fortsätta hållas på Onkologen tills det, med minimal sannolikhet, skulle vara aktuellt med operation.

Ni vet ju att jag har ett ben i den skolmedicinska världen och ett i den alternativa. Jag tycker inte det ena behöver utesluta det andra och så länge behandlingarna inte påverkar varandra ser jag inga som helst problem med båda. Vem vet vad som är bäst? Ingen, inte ens efteråt. Hade jag inte tagit en del alternativmedicinska vägval, hade jag varit död då? Eller hade jag varit cancerfri? Just nu verkar det blossa upp ett drev på SVT och annan media som börjat med en kvinna som vägrar traditionell cancervård för att "behandla sig själv" med det hon tycker känns rätt för henne. Jag tycker inte man kan klanka ner på en annan människas val. Det finns inga rätt eller fel. Det är många som inte överlever sin cancer trots massiva insatser från sjukvården men ingen klagar på att de valde fel.

Så blev det lite text igen. Återkommer så länge jag kan med sådant som förändrar min tillvaro.

Jo, jag kom på en sak till. Redan för 2,5 år sedan började jag planera min begravning, min dödsannons, min gravsten. Jag har alltid bland annat velat ha med "Som en bro över mörka vatten" på begravningen och plötsligt hörs den i Telias reklam på TV varenda kväll. Dumheter, vad skulle de ta den för?
Jag känner en kvinna med en strupe av guld, den beundrade jag redan som sjuårig. Vet att du läser och hoppas av hela mitt hjärta att du fortfarande vill.....

Som en bro över mörka vatten - Helen Sjöholm

Våra stockrosor och Lurvas

Total förvirring....

.

Hemkommen och omtumlad efter onkologbesök. Inte heller det här blir så långt men jag ska försöka informera er så gott det går. Rörigt kommer det att bli.

Träffade en ny onkologöverläkare som jag inte träffat förut. Hon var dock insatt i mitt fall eftersom de samarbetar på ronder och i läkargruppen o.dyl. Kändes totalt sett som ett mycket bra möte och en väldigt behaglig person, lätt att förstå och verkade genuint och personligt intresserad av patienten.

Röntgen (datortomografi) står fortfarande i det stora helt stilla som förut och de viktiga organen har inga tumörförändringar, inte ens knoppen (och nu ska jag inte tänka på att jag förra gången fick göra MR också "eftersom allt inte syns på DT").

Däremot är det en "ny" cancer i vänster bröst också men den måste jag ju haft ett bra tag eftersom den lymfkörteln var smittad redan för minst ett år sedan. Där har jag också fått olika besked tidigare. En diffus förändring i själva bröstet har också ändrats till det sämre och vuxit. Det är där det värker och jag känner skillnad sedan i april. Det är ju inte så kul men en ny cancer är alltid bättre än en spridd.

Vi diskuterade olika behandlingsalternativ. Att göra uppehåll ett par veckor för att spara på kroppen eftersom läget är "stabilt", bara få en av de två cytostatika jag får nu (den som inte sänker kroppen lika mycket men ändå "dödar monster"). Ett uppehåll skulle i så fall högst vara några veckor och eftersom jag redan varit utan tre veckor (det blir fyra till nästa behandling) pga skolavslutningar och fotbollscuper vore det kanske tokigt.

Hon läste och fnulade ur journalen (hade faktiskt förberett sig redan igår) och säger att eftersom jag inte har några misstänkta lymfkörtlar på höger sida skulle man kunna stråla och få bort lymfkörtlarna på halsen/nyckelbenet vilket man sagt tidigare att det inte är någon mening eftersom jag har smittade lymfkörtlar i armhålan på den sidan. De syns inte på DT nu. Bröstet jag har kvar skulle kunna opereras bort.

Eftersom något ändå växer på vänster sida tog vi beslut att byta cytostatika till Caelyx, inte göra uppehåll, då ser man också om den har någon effekt.

MEN - nu när jag kom hem och landat efter all information så vet jag ju att jag på tidigare röntgen och ultraljud haft förstorade lymfkörtlar i armhålan kvar på högersidan vilket i så fall omkullkastar alla planer på operation och strålning. Förstår inte att hjärnan inte tänkte på det under besöket. Jag har ju till och med gjort punktion på en sådan även om den var misslyckad och varken kunnat påvisa eller inte påvisa några cancerceller om jag minns rätt.

Nåväl DT och MR och ultraljud har tidigare visat förstorade lymfkörtlar där men inte nu??
Räcker det?? Hon borde ju inte missat alla dessa tidigare svar.

Jag kommer dras på rond nästa vecka igen så vi får se. Jag tar inte ut några glädjeskutt i förväg för om man kommer tillbaka till de där körtlarna är det ju en försämring att det växer på vänstersidan trots att det är toppen att det än så länge står stilla på övriga ställen.

Nervös för ny behandling samtidigt som jag väntat på det och hoppas ALLT krymper av den och att det inte är för jobbiga biverkningar och att jag tål den. Som läget är nu är ju min cancer fortfarande inte botbar utan slutar tillslut med näsan i vädret.

Som sagt jag är helt förvirrad och jag förstår om ni inte fattar svamlet men det kunde varit värre!!! Jag hade kunnat ha metastaser i både huvud, lungor och lever med dålig prognos på kanske månader...
 
För övrigt har vi hunnit med skolavslutningar, fotbollsmatcher, en cup i Falun (där vi fick uppsöka akuten med en hjärnskakad Hampus efter en spark i huvudet-det gick bra), midsommar och lite gott och blandat. Kanske orkar jag återkomma till det men nu ska jag bara vara ett tag - oavsett om jag fått "felaktig" information som snart visar sig inte stämma (jag kommer förstås påpeka det annars). Innan hjärnskakningen i Falun räddade jag livet på denna nyckelpiga som försökte duscha samtidigt som jag. Tänker att den har någon positiv inverkan nu då vi mest hade otur där...

Ber om ursäkt om den där lilla åsikten om hjärtkommentarer men ibland känns det så jobbigt att se just dem även om allt är med stor omtanke och ersätter de ord man inte kan få fram. Jag är själv en hjärtkommenterare men jämna mellanrum men några få ord betyder så mycket mer även om man tror man skriver tokigt.

Värsta värsta - skräckslagen..,

.
Ett mycket kort inlägg. Från telefonen. Har inte skrivit något sista tiden men gjorde ny planerad CT förra veckan. Buk bröstkorg hals och huvud. Har ju haft mycket huvudvärk. I tisdags fick jag reda på läkarbesök idag. 😬 Det värsta hittills.
Gråtandes ett litet besked av ssk när hon ringde. Ny förändring syns i bröstet jag har kvar (som jag påtalat i månader) och lymfkörteln där är dubbelt så stor.
Huvudet fanns inget svar på då det gjordes på separat remiss. Det värsta... Det övriga verkade oförändrat.

Om några timmar vet jag (kanske) lite mer. Ny onkologläkare för mig. Är det nummer åtta eller nio på två år?

Spelar ingen roll? Beskedet är det viktiga. Ny biopsi? Ny behandling? Ingen mening att göra mer?

Lev livet medans ni har det❣️

Bloggen fyller två år!

.

Idag är det två år sedan jag åter började skriva av mig på nätet. "Lyckan att leva" föddes. Det har varit en bra kräkhink, energikälla och minnesbank. 201 400 läsningar senare är vi här.

Jag har varit och tagit prover idag och om de är bra blir det nog behandling onsdag. Jag hoppas då också få respons på de frågor jag ställt till sköterska och läkare via webben. Huvudvärken. Behandlingen. Immunterapin. Knölen i bröstet jag har kvar. Och lite till....

Förstår inte riktigt hur jag ska orka det som kommer. Skolavslutning, fotbollscuper och annat som normalt är något man ser fram emot men nu känns det mest som en belastning. Det är så sorgligt. Tittade på Stockholm maraton i lördags. Mindes mitt inlägg om mitt alldeles egna lopp som fortfarande pågår. Mållinjen känns längre bort än den gjorde då och när som helst kan någon dra repet framför mig men jag rör mig fortfarande framåt. När jag läste det inser jag att jag tappat lite finess i skrivandet men är glad att det jag skrivit finns kvar och går att läsa igen. Här kommer en länk till mitt livs lopp...

Klicka här

Idag vill jag också tacka mina fina tjejer som överraskade med en härlig sommarbukett.
Tack finisar!

Svensk sjukvård är bra när den fungerar och när man väl kommer till men ibland känns det som att köra huvudet i en betongvägg både som anställd och som patient. Idag kan man läsa i tidningen om hur läget på Onkologen i Linköping är just nu och det är ingen uppmuntrande läsning.

Status quo...

.

… eller oförändrat tillstånd som de latinska orden står för.

Det kunde varit värre. Ibland är det är det värre. Ibland är det meningslöst, ibland är det ganska som vanligt men oftast är det helt enkelt jävligt trist just nu. Det där som kallas livet och som vi tamejtusan är skyldiga att göra det bästa vi kan av - mot varandra, med varandra och för oss själva.

Hundra gånger har jag tänkt att nu måste jag uppdatera igen och så blir den ändå inte av. Jag vet att ni förstås vill veta hur jag har det, om jag fortfarande lever och vad som händer.

Nu sitter jag här igen med ett "blankt papper" och ett blankt huvud. Åtminstone inuti. Uppepå ligger några grå på tvären. Jag har bara fått 90 % dos av cellgifter sista tiden. Det är ju ingen som talat om men jag har kunnat läsa mig till det. Vore ju synd att involvera patienten i vården. För första gången har jag också mått så dåligt att jag inte orkat genomgå behandling överhuvudtaget. Jag tog prover i tisdags. De är ganska usla när det gäller röda och vita blodkroppar och trombocyter samt blodvärde. Dock tillräckligt bra för att kunna behandla men så dåligt som jag mådde efter omgången veckan innan kom vi överens om att låta kroppen återhämta sig lite.

Det är skrämmande när man närmar sig den insikten och övervägandet om behandlingen är värd att genomgå längre eller om det är bättre att släppa taget och låta det som händer hända. En dag kommer ju också beskedet att inget mer finns att göra komma. Vi vet inte när och jag slutar aldrig hoppas på mirakel men man måste också vara realist. Förbereda sig och omgivningen på det värsta. Förbereda sin begravning, sina sista dagar, hinna göra det viktiga. Vad är viktigt? Nästa sekund släpper jag allt och tänker att det spelar i alla fall ingen roll men kontrollfreaket vill gärna ha sista ordet...

Några dagar efter förra inlägget gjorde jag ultraljud av metastaserna på halsen. De var även på ultraljudet oförändrade i storlek så jag får fortfarande samma behandling. Det är väl bra att det inte växer men jag hade så gärna sett att de gick tillbaka. I remissen har man i och för sig bett att jämföra med senaste ultraljud och istället har det jämförts med senaste DT så jag vet inte riktigt... som jag uppfattade tror nog min läkare att det är ultraljuden som jämförts men jag har lite slutat att bry mig, slutat tjata. Det är skrämmande mycket som är fel.

Närmar mig sextio cytostatikakurer. Imponerande...

Gjorde också ett överslag och inser att sedan i februari har jag knatat ungefär 10 000 varv runt huset, i snitt 7000 steg per dag. Någon nytta ska det väl ha?

Jag ska verkligen försöka hålla er uppdaterade lite oftare även om det inte är några mästerverk ni får läsa. Det var bättre förr.

Finns ni kvar därute? Här är jag!

.

I höstas hade jag som delmål att passera tre datum. Julen, den 8/2 som jag drömt blir mitt dödsdatum (dock osäkert vilket år) och att fylla 50 år.

Vips så har jag passerat dem alla. Tyvärr utan att dokumentera så mycket. Jag vet inte vad jag ska skylla på men jag har verkligen inte haft någon motivation. Jag har velat men inte orkat, inte haft något att skriva, inte brytt mig...

Det kommer inte bli lätt, snarare omöjligt, att komprimera nästan två månader till ett inlägg men jag ska försöka beskriva åtminstone dagsläget.

Dagen efter förra inlägget fick jag min trettonde behandling sedan i oktober, fortfarande med samma sorter. Sedan blev det ett medvetet uppehåll för att jag skulle må skapligt på min födelsedag. Det som i tankarna varit Thailand eller liknande ändrades till Kanarieöarna när jag var "färdigbehandlad" förra våren och sedan behandlingarna inte gjort någon skillnad landade vi tre dagar i mars på Gränsö slott i Västervik. Inget höjdardatum att fylla år i början av mars i Sverige. Men jag levde och upplevde så det var ändå fantastiska dagar om jag istället jämför dem med att jag varit på sjukhuset, bårhuset eller i graven. Nu ska jag ju inte uttala mig om livet efter detta för jag har verkligen förhoppningar om att det måste vara värt livet här med dess med- och motgångar. Jag har dock inte någon lust att veta än på ett tag.

7 mars fick jag behandling igen och den 18 mars var det dags för datortomografi av hals, bröstkorg och buk igen. Därefter blev det ett uppehåll med behandlingarna igen tills efter röntgensvar och återbesök till läkare. En period har jag riktigt känt hur metastaserna på halsen vuxit och runt dem svullnar det så jag har haft svårt att ligga på sidan och haft en otäck känsla att om det växer och svullnar mer så kvävs jag eller så stryps blodförsörjningen till/från huvudet på den sidan.

Efter röntgen tar det 16 dagar innan jag bokas för ett återbesök. Att däremot bli uppringd av sin sköterska ett par dagar efter röntgen och få veta att det är ett akut återbesök tio dagar senare gör mig upprörd. Jag har sagt hundra gånger att jag kan ta ett röntgensvar på telefon. Vilket som helst. Jag kan skriva på en handling som fråntar mig alla övriga rättigheter till snabbt besked om planering etc (sådant får ta tid och bli rätt) men jag vill ha ett SVAR att kunna förhålla mig till. Det är MIN kropp. Jag är en människa fortfarande i stånd att tänka och reflektera. Jag är inte en av konservburkarna på Findus där man missat etiketten och som hamnar i rännan för senare åtgärd.

När röntgensvaret och läkarbesöket dessutom utmynnar i att det inte är några större förändringar av metastaser, några mm hit eller dit som förut och som inte föranleder några regimändringar, blir jag ännu mer irriterad. En sådan uppgift skulle väl kunna delegeras till en sköterska. Tycker synd om dem också. De ska sitta och lyssna på hysteriska patienter som ber på sina bara knän och som ibland har känslan att skita i allt och ta livet av sig än vänta en endaste minut till, men de får inte lämna ett besked som säger att allt är oförändrat.  

Som sagt, ibland är jag arg. Med all rätt. Mycket har gått fel. En del fel har JAG upptäckt och fått påminna om. Det finns definitivt förbättringspotential inom många området. Hade jag orken skulle jag skriva en lång avhandling. Det kommer mera...
När jag gjorde CT av huvudet och trodde allt var okej var jag ändå tvungen att göra en MR för säkerhets skull eftersom man inte ser allt på en CT. Jaha varför gjorde man inte den från början. Jo för den är dyrare och hade det synts något tillräckligt stort på CT så sparade man en slant. Nu fick jag istället göra två undersökningar. Logiskt? Dessutom ytterligare en månads väntan...
Nu har man "kommit på" att CT är ju inte den bästa kontrollen när det gäller att mäta lymfkörtlar och dess storleksförändring så jag väntar på att få göra ett ultraljud, en mycket säkrare mätmetod, av metastaserna på halsen. Varför gjorde man inte det från början, eller parallellt? Låt mig gissa...

Jag har alltså tack och lov fortfarande inga förändringar i lever, lungor, skelett eller huvud. Åtminstone inte med de metoder de använt hittills. Jag har också tagit ett nytt blodprov som kan ge en hänvisning om aktiviteten av cancern. Jag har tagit det två gånger tidigare i höstas och i december då det gick från 13 till 18 men det är bra värden. Skulle det däremot öka till flera hundra eller tusen den här gången bör man ju dra öronen till sig.

Från att ha haft en plan på byte av cellgifter om förändringarna inte gått tillbaka ska jag nu ha tre cykler till av samma behandling och sedan en ny röntgen. Detta kan dock ändras om ultraljud eller blodprov visar något annat.

Jag har också fått veta att jag kanske kommer att få så kallad immunoterapi. Den sort det är fråga om är dock inte släppt i Sverige ännu men samtal pågår och det kan finnas om 2-3 månader. Hur jag ställer mig när det väl är skarpt läge tar jag då. Det jag läst mig till är studier och inte jättemånga behandlade patienter och biverkningar som kan vara tuffa.

Min sjukskrivning är förlängd ytterligare tre månader. Jag höll på att få en liten attack pga ett kryss som hamnat tokigt. På blanketten ska patientens prognos att återgå till fullt arbete anges. När jag såg att jag "med stor sannolikhet beräknades kunna vara tillbaka i arbete helt efter denna sjukskrivning" tappade jag allt ett tag. Det hade ju varit fantastiskt om det var så men det är ju inte riktigt det. Livslång cytostatikabehandling och helt sjukskriven i snart två år brukar ju inte leda till det. Jag ljuger inte som jag säger att jag inget hellre skulle vilja än att arbeta igen men orkar man inte ens hushållssysslor finns ingen rimlighet. Sjukintyget som dessutom ska vidare till arbetsgivare, fackets försäkringsbolag, LÖF mm måste ju vara rätt för deras planering och utvärderingar. Jag har ju ansökt om utebliven inkomst pga försenad cancerdiagnos till LÖF och där har dessutom mitt ärende nu flyttats över till sektionen för "bestående men". Jag har ju i sak fått rätt att det är en försenad cancerdiagnos som hade kunnat undvikas men själva ersättningen jobbas det på varefter man ser hur sjukdomen utvecklar sig.
Det löste sig med intyget och inte för att det är roligare att krysset "beräknas med stor sannolikhet inte kunna återgå..... inom 12 månader" är ifyllt så är det åtminstone överensstämmande med sanningen.

Jag har haft stora variationer i mitt mående. Efter nästan en månads behandlingsfrihet kände jag mig som bäst, dock långt ifrån toppform så efter förra veckans behandling var jag först kortisonspeedad i ett par dagar och sedan föll jag totalt. Flåsig, muskelvärk, yr och trött. Igår var jag på behandling igen så nu passar jag på medan jag har Betapred i kroppen.
Håret är det bara små tufsar kvar av. Jag har svarta ringar under ögonen men de syns knappt i mitt plufsiga ansikte som saknar både ögonbryn och fransar.

Nu har barnen kommit hem från skolan och påsklovet står för dörren. Jag har behandlingsuppehåll nästa vecka, bara det där ultraljudet planerat. Det luktar sovmorgon...

Fotbollen har dragit igång både för ungarna och IFK. Me like. Jag har (ibland under starkt motstånd) varit ute på mina dagliga promenader runt huset. Alltifrån 2000 till drygt 7000 steg. Allt är bättre än inget.

Tack till alla som skickar små meddelanden eller på annat sätt visar att ni bryr er. Tack för uppmärksamhet, gåvor och hälsningar på min födelsedag. Tack till er som tar hänsyn till vår vardag när det gäller att ställa upp på saker som förälder. Tack till er som är precis som vanligt när vi ses. Tack tack.....

Ta vara på vardagen som livet erbjuder, den är inte så tokig.

Fy tusan vilket torftigt inlägg. Ni får istället glädjas åt att det är fredag och att solen, åtminstone utanför mitt fönster, visar sig från sin bästa sida.