Hemska besked

Jag gör inte dessa inlägg för medkänsla eller att någon ska tycka synd om mig. Dels är de min dagbok och som info för alla som faktiskt undrar och bryr sig och jag hittar INGEN i exakt min situation jag kan ha som vän. Visst har jag cancerväninnor men på en helt annan nivå och inte med samma ovanliga variant som jag. Jag är UNIK (alltid något) och vill finnas för dem som liksom jag söker.
 



Guldkant av blåbär

Dagens uppdatering



Läkarbesök på Onkologen. Jag har ju liksom vetat men när... det ställs på sin spets är sanningen brutal.

Alla alternativ är slut vad gäller behandling. Nu ska kroppen få vila från cellgifter och må så bra den kan utan belastning men med symptomlindring ända in i kaklet.
LAH är nu min vårdande enhet. De vårdar i hemmet alt på sin avdelning när den öppnar igen 9/8. Finns utspridda platser på sjukhuset så länge. Målet är ett liv utan smärta, med god sömn och utan oro så långt det går. Dränage kan man tex få på Vrinnevi och få tömt hemma istället för att ligga inne på Onkologen US. Man kan ringa dygnet runt och de kommer om det behövs.
 
Konstigt nog har jag ju liksom alltid vetat men försökt vara frisk med humor och gott humör. ”Jag leker frisk”. Det som är jobbigt att min vetskap inte går att föra över på andra utan att det finns siffror, bilder och bevis från vården. Det ordnar sig faktiskt inte men jag kommer leva mitt alternativa liv fullt ut igen utan socker och mjöl. Teer och vitaminer där det finns belägg för att det har viss effekt.

Jag tror man vill dit när det är dags och på något sätt också vet när det är dags. Jag har aldrig velat veta när och allt är bara gissningar. Det handlar inte om dagar och inte om år men för omgivningens skull har det ju ingen betydelse även jag nu på ett ungefär vet men ingen vet ju egentligen. Man kan ramla från en stol och få hjärnblödningar också. Jag försökte och då hade jag verkligen sådana smärtor att jag skrek och bad dem skjuta mig.
 
Jag/vi ska försöka ha ett liv så länge det är ett liv värt att leva. Lyckan att leva ni vet.
 

När gör man sitt sista inlägg?

.
Ja hur ska man veta när man har krafter att skriva? Innan man är så förändrad att de som läser förstår. Kanske före mig. 

Jag har fått fruktansvärda besked. Kopierar in mitt Facebook-inlägg här nedan. 
Jag hoppas min blogg lever kvar. Jag som inte ens läst den. 

Från Facebook 24/7: 

Fredag och den värsta någonsin. 
Jag har fått mycket dåliga besked. Brukar inte läsa min journal men tyvärr såg jag idag röntgensvaret från tisdag. 

Det har exploderat i kroppen. Allt växer. Nya snabbväxande tumörer i både lungor och lever och andra körtlar i lymfsystemet. Huden ser jag ju hur den ruttnar bort och snart kan jag nog köra fingret rakt in i kroppen. 

Vill poängtera och det är VIKTIGT. I nuläget vet vi inget mer. Fråga inte någon av oss. JAG (bara jag så länge jag lever) informerar om vad vi vet och vad som händer. Spekulera och tro inte. Fråga inte i andra hand. Vi vill ha vår tid till varandra och informationen ska vara riktig. Långa telefonsamtal som kanske inte stämmer och är tjugo stycken likadana på rad är jobbigt för den som blir drabbad. Även om det är välment. 

På torsdag är det läkarbesök. Då och inte före det har vi mer information och en plan. I morgon kommer en läkare från LAH hit runt lunch. 

Det jag vet är att det är en usel prognos och det verkar gå fort. Finns mest ångest, lite tårar men inget påverkar sanningen som är som den är. Jag vet att ni finns där och ni har verkligen hjälpt oss med guldkanterna. Det betyder så mycket. 

❤️❤️❤️❤️❤️

Nu väntar jag en plan. Läkarbesök på torsdag. Kanske finns inga mer alternativ? Jag vill i alla fall ha ett drägligt sista liv så länge det finns liv. Ni har varit fantastiskt generösa med glada tillrop, tröstande meddelanden, presenter, ”guldkantspengar”. Vi har kunnat göra och köpa saker som annars varit omöjligt på den inkomst vi haft i flera år. TACK!

Även om det blir fula inlägg från telefonen ska jag försöka skriva när jag tror det är dags. Min familj kan förstås uppdatera här också. 

Mycket kärlek till er alla. Lev så gott ni kan så länge som möjligt. Glöm inte vad som är viktigt. Skit i resten. Om någon ändå kunde berätta om livet efter detta. Ska försöka komma tillbaka som en vänlig själ och ni kommer veta att det är jag. 

Hej från telefonen - 3 månader 😱

.

Jodå jag lever. Orkar inte sammanfatta tre månader här men det mesta ligger öppet på Facebook. 

Ligger i sängen och skriver via telefonen vilket är betydligt besvärligare än via datorn men mer avslappnat. 

Operationen av tumörerna i hjärnan gick bra. Tog 7 timmar och mest första två dygnen var svåra att smärtlindra trots att jag skrek som en sönderskjuten. Hemma efter fyra dygn 

Två veckor senare fick jag svårare att andas. Ambulans till akuten med vätska i lungsäcken. 
Inlagd två veckor på Onkologen med fem dränage av drygt fyra liter pleuravätska. Okänd infektion eller höjda värden pga cancern. Morfindosen ökades. Antibiotika. Magen sprutar. 

Mycket hjälp har vi fått via er. Swish, gåvor, buketter och massa tjänster. 

För två veckor sedan kände jag mig stark. T.o.m. frisörbesök (tack världens bästa). På kvällen skulle vi grilla. Allt var redo och kl 21 skulle jag bara kliva upp på en stol och ställa undan en vas? Ramlade istället baklänges och slog i bakhuvudet. 
Kände att något var fel. Både ambulans och LAH var här och friade från svårare skada. 

Vid 5 började jag kräkas. Allt svartnade och jag kunde bara skrika. Vrålade ”jag dör, jag dör”. 
Förlåt. Ny kontakt med LAH som ringde ny ambulans som tog flera timmar. Framåt 11 eller så var jag på akuten. Ensam. Jävla Corona. Ingen ringsignal. Ropade hjälp i en timme innan någon kom. Någon som precis gått på och inte visste något. 
Till slut röntgen. Två hjärnblödningar och en liten fraktur på skallbenet. Varje huvudvridning svartnade det. Inlagd avd 11 i knappt en vecka. Låååångsamt lite bättre. 

Nu har jag rollator inne hemma och i nödfall toasits med potta i sovrummet. Jag är 51 år. Inte 80. Ett missfoster i livets slutskede. Sådana intyg lägger jag upp och ner. Leker frisk de minuter jag mår bra. Sover mest fast inte på natten. 

Igår använde vi guldkantspengar till skaldjursplatåer. Kunde tack och lov njuta lite trots sår i munnen och andra biverkningar. 

Så. Det är kortfattat tre månader av mitt senaste liv. Hoppas ni fått ut mer av erat. 

Det kunde varit faktiskt varit värre. Jag ligger ju här och skriver...

Ett tag till❣️

Familjen Ekecrantz - kan jag göra något?

.
I tisdags startade vi Facebook-gruppen "Familjen Ekecrantz - kan jag göra något?"

Den är helt frivillig att gå med i men alla är välkomna. Det är svårt att be om hjälp. Nu vågar vi. Det kan handla om skjuts till fotbollsträningen, hem efter skolan, handla något, hämta posten, stort som smått. Vi kan be om hjälp, ni kan erbjuda hjälp.

Det är alltid enklare med konkreta önskemål förstås och vi kommer verkligen behöva hjälp. Mer och mer kanske. Inte bara jag utan hela familjen förstås. Det är svårt att ta emot hjälp också, man känner sig lite i skuld även om jag skulle göra precis samma sak för någon annan och dåligt samvete tänker jag sluta med - då är det ju inte till någon nytta.  
Ganska snart dök frågan om ekonomi upp. Hur mycket pengar man förlorar på att vara sjukskriven så länge, hur lite det blir över när det viktigaste är betalt. Vi har verkligen fått lösa det på marginalen månad för månad ibland. Räknat räntor och gjort om lån till så låga avgifter som möjligt. En del TV-kanaler kan tex kännas onödiga men det är ett av de nöjen jag har just nu som får tankarna på annat lite längre stunder utan att vara för jobbigt.

Det fanns verkligen ingen baktanke med gruppen men ganska snart fick vi många som ville hjälpa till även ekonomiskt. Inte att lösa våra banklån, resa jorden runt eller byta ut hela inredningen och alla garderober. Men att sätta "guldkant" på tillvaron. Att ge barnen något litet glädjeämne mitt i deras stora sorg som förstås är oersättlig.

Främst en vän (och många hängde på) kläckte idén om att kunna hjälpa till med en liten slant till sådant. Administratören och kontrollfreaket började jobba med speciella konton och separata Swish-nummer för att kunna visa att vi minsann inte vill utnyttja någon.

Det bästa blev sedan helt enkelt (och ganska logiskt) till slut att använda mitt vanliga Swish-nummer (åtminstone tillsvidare).

Det har varit en fantastisk respons bland er och vi är så tacksamma för den hjälp vi redan fått. Vill ni bloggläsare också hjälpa till - jag har förstått att det känns bra för er så lägger jag ut mitt nummer här också men lovar att jag kommer alltid återkomma till att skriva vad som händer med pengarna.

0706-428245

Vi vill passa på att tacka vår lokala krögare på Bistron Hylinge, Söderköpings golfklubb som idag bjudit oss på en fantastiskt god grillbricka och till helgen påskbuffé (där vi dessutom slipper diska - tummen upp). Det betyder jättemycket för vardagspusslet och är oerhört uppskattat av oss. Har ni inte ätit på Bistron kan jag varmt rekommendera den. Martin Wiklander är inte bara en stor människa, han är en fantastisk kock också. Åk dit och njut av maten och utsikten (du behöver inte spela golf, tur för oss)
 Det har för övrigt varit en känslomässigt jobbig dag. Jag tog med mig familjen till Västra Husby kyrka för att om möjligt välja en fin gravplats. Jag vill ju inte bli kremerad så en helt vanlig grav är det enda alternativet om nu inte coronaviruset kommer kräva kremering. Jag är väldigt trött nu i kväll och tangenterna helt omedgörliga så jag återkommer med laddad, dator och nytt tangentbord, kanske i morgon och berättar om kyrkogårdsbesöket. Åtminstone innan jag skrivs in på sjukhuset på tisdag.

Jag älskar er och livet mer än någonsin.

Ett försök att klippa och klistra 31/3-8/4

.
Det här kommer inte bli ett inlägg att skryta med. Jobbigt för kontrollfreaket…

Jag ska bara försöka föra över de viktigaste, och enklaste, inläggen från Facebook hit till bloggen från den senaste veckan. Kommentarer och bilder kommer nog inte följa med och definitivt inte alla inlägg men sådana som ändå ger viss information om mina dagar sedan beskedet om metastaser i hjärnan. Hoppas hinna med ett mer prydligt inlägg därefter.

31/3 Varit på röntgen. Tyvärr har monsterjäveln spritt sig till huvudet nu.
Förmodligen inlagd i kväll redan.
Älskar er

31/3  ....och besöksförbud

31/3 

Ni får stå ut med att det blir mycket fb istället för blogg ett tag:
MR i morgon istället men de är förvånade att jag är så opåverkad 😬
Dock normalt neurostatus
De ska kolla medvetandet varannan timme i natt. Kanske tur jag är här och inte hemma. …

1/4 Då kör vi lite MR

1/4 .... och så väntar vi lite

1/4 
Eftermiddagsuppdatering
Neurokirurgen ska ha rond i morgon. Sitter trångt. Relativt stor. Frågade inte hur stor. Den kanske kan gå att op bort (i alla fall stor del) och kanske strålning efter. Ingen akut op i nuläget och inte shunt eller skallbensöppning idag. Fått tuggmat nu - och glass 🍦.
Läskigt att op huvudet förstås. Men jag gör allt för lite tid till....

1/4
Jag återkommer med mer klara besked efter ronden och läkarsamtal i morgon.
Vet alltså fortfarande inte OM det går att operera det är det de ska diskutera i morgon.
Så - inga missuppfattningar bara


2/4  Corona is here. Tjoho. Inte hos mig men
på avdelningen. Blir mer bensprattel i sängen tror jag

2/4

Snabbt och preliminärt meddelande
Hem idag. Väntar sedan på kontakt från Neurokirurgen som kommer försöka operera. Nu vila så är jag nog hemma till kvällen.
Hampus blir nog glad på sin 15-årsdag i morgon.
...

Vet fortfarande inte hur övriga kroppen ser ut

4/4 
Omöjligt att sova med Betapred men måste ju hålla svullnaden nere i huvudet. Dag för dag har jag sagt. Nu gäller det att vara uppmärksam på minsta förändring på tryckstegring. Ambulans 🚑 vill jag inte.
Morgonmedicin intagen. Sätter på tv. Sover väl om ett par timmar 😴
Tidsmässigt stämmer biverkan och verkan illa med ett normalt liv

5/4
Morgonmediciner. Varm buljong av maken. Sovit 2 timmar. Give it a new try

6/4

Nu vet jag varför det inte släpper på Treo längre. Läskig känsla att det växer där inne. Vill inte 🚑. Skönt för mig att det är påsklov så någon är hemma om det blir akut. Sov i alla fall 5-6 timmar. Hoppas barnen ändå slipper känna ansvar annat än hjälpredor. Inte akutvårdare. Börjar lugna sig lite nu med morfin, Betapred, panodil och antikräk. Vill verkligen uppdatera bloggen för de som inte läser fb. Den kan inte sluta med nuvarande inlägg.
Ta hand om er idag.
Man kan i...nte njuta av varje ögonblick (ask me now) men vi kan kämpa vidare och göra det bästa. Ofta kunde det varit värre...

Men Corona underlättar inte direkt


6/4
Funderar på att kanske skapa en fb-grupp där man frivilligt kan gå med och hjälpa vår familj med stort som smått. Synd att Corona begränsar mycket av nära fysisk hjälp...(men om man  är symptomfri och inte träffat någon man vet är sjuk borde det funka). Inte bara jag behöver ju hjälp utan man och barn också ibland.
❤️❤️❤️❤️
Vad tror ni om den idén.

7/4
Tror inte de vill man ska vara sjuk. Enkel statistik. Nej, jag känner mig inte frisk. 1x2 cm sjuk faktiskt. HIV kanske får plats i den rutan.
Det är ett helvete med blanketter och info.
Jo, jag förstår som vårdgivare men det är nyttigt att vara vårdtagare också - som frisk.

8/4

God morgon❣️
Morgonens uppdatering.
Bättre natt (🙏🏻) och idag drar jag ner Betapred lite till. ”Bara” 20 idag mot 32 för en vecka sedan 😬
Bara huvudet fortsätter hålla sig i schack. Inte så mycket huvudvärk 🙏🏻
...

Idag måste jag i princip sluta helt med Treo en vecka innan op. Får ta cirka 3/4 tablett/dag fram till söndag. Provar med Ipren i värsta fall. Det får jag ta 2-3 dygn innan.
Börjar också förstå min bensvaghet runt jul. Har forfarande svårt för trappor. Trodde det var morfin. Synd ingen tänkte annat när jag berättade.
Måste lära mig hålla truten och bara tala symptom - inte hjälpa till att sätta diagnos 😷

 

8/4
Idag för vecka sedan tog livet ett stickspår igen. Om en vecka är jag kanske opererad och vem tusan vet vad jag vaknar till/som.
Kommer sakna mig själv om jag inte finns där - eller ännu värre om jag finns där men inte syns  
8/4
Läs och begrunda. I rättan tid gäller det att passa på...

https://www.regionostergotland.se/Om-regionen/Pressrum/Nyheter/ny-magnetkamera-for-klinisk-neurokirurgi/?fbclid=IwAR1xxpImZx1h2WKhGGhoWmpNqvkyj4lAmkk5jsP4PojzMcRbMkRHIEY3iwU

 

Monster i hjärnan - bokstavligt

Finaste bloggläsare 

Brukar lova korta inlägg. Ska hålla det den här gången. Det är pluttigt med blogginlägg via telefonen. 

Jag har skrivit mycket (officiellt) via Facebook men tror det finns en del som bara läser här. Det är dessutom en stor fördel som är betydligt lättare att navigera i bland gamla inlägg. Scrolla fb är illa. Där finns dock mycket info. Ska försöka göra som när jag hade lunginflammationen och kopiera över en del hit. 

Till saken: 

JAG HAR NU METASTASER I HJÄRNAN. Tre stycken, den största nästa 3 cm med ödem på 1,5 cm och stor risk på påverkan på cirkulationen i hjärnan. 

31/3 var jag på röntgen av huvud, hals, buk och, som tur är på mitt önskemål, hjärna. 

Två timmar senare befinner jag mig inlagd på Onkologen US. Blir kvar två dygn. Beslut att försöka operera på Neurokirurgen 15/4. 

Lite kaos men inte oväntat- fast nu var inte lämpligt. 

Prognosen blir sämre och sämre men jag hänger i så länge det går. När jag nu hastar ner dessa rader känns nödvändigheten att få med allt från FB innan op. Så får det bli... Jag vill lämna all dokumentation efter mig så informativ (och personlig) som möjligt. 

Vi hörs någonstans 

Hur mycket är ett liv värt?

.

Jisses - vad är det som händer egentligen? Det är en smula tjatigt i pressen och sociala medier just nu. Vad ska man tro på? Är du källkritisk? Tänker du själv? Ibland saknas det sunda förnuftet.

Corona. Karantän. Bunkra. Tvätta händerna. Ställ in alla idrottsevenemang. Håll skolorna öppna. Var inte 501 personer på samma plats samtidigt. Gör si, gör så. Gör inte si, gör inte så. Slå upp testtält. Ta inga mer tester. Har du hosta och feber kan det vara Corona. Stanna hemma om näsan rinner. Allt är inte riktigt logiskt.

Det finns dock en sak som bekymrar mig lite. Vad händer när intensivvårdsplatserna inte räcker till? När vården tvingas prioritera. Man kommer sannolikt inte satsa på en patient som redan är döende i en grundsjukdom om det samtidigt finns en patient som efter behandling kommer bli frisk, vara arbetsför och samhället till gagn. Tyvärr. Jag har inget samhällsekonomiskt värde längre.

Jag är glad för varje dag jag känner mig någorlunda frisk för frisk är jag inte. Det sprider sig över huden. Fort.

Cancer - det lilla hålet är från biopsin
Armhåla och överarm

Liten kort rapport

,
Idag var det dags för läkarbesök. Träffade både kirurg och onkolog. 

Det mesta blev väl som jag misstänkt. De är nöjda med hur vänsterbröstet ser ut. Det är betydligt finare än innan strålningen. Det såg ju förskräckligt ut när operationen ställdes in. Det har också läkt fint i huden efter den enorma brännskada som uppstod. 

Tyvärr blir det dock nog aldrig aktuellt med någon operation. Risken att det fortfarande finns cancerceller i huden gör att skär man där kan det uppstå infektioner och tumörsår som aldrig läker. Nu kan vi bara hoppas att tumören inte går bananas igen. 

Dessutom har jag ju de eksemliknande förändringarna på bröstkorg och arm höger sida (även lite i armhålan vänster sida). Detta är med all säkerhet hudmetastaser. Tog biopsier (provbitar) från två ställen redan idag. Skönt att det gjordes meddetsamma. Man lär sig stå ut med att bli karvad och hackad i. ”Förgiftad” så kroppen gråter. Man höjer ribban för vad som är dåliga besked. Just nu är hudmetastaser fortfarande bättre än metastaser i huvud, lungor eller lever. Det kan gå att bromsa med strålning om cytostatikan inte biter. 

Som jag biter ihop och kämpar. Undrar ibland var kraften kommer ifrån. Men vad har jag för val? Det mest jobbiga som jag inte vill tänka på är att alternativen snart är slut. Vi har provat ”allt”. 

Om två veckor ungefär blir det nytt återbesök och svar på biopsierna. Cancer kan mutera och ändra form efter hand. Kanske har dess egenskaper ändrats så pass att det finns nya alternativ som inte har passat förut. 

Jag har inga förhoppningar om någon jättelång tid på himlajorden men klamrar med näbbar och klor. De dagar jag inte har ont, inte mår illa, inte har ångest, inte är in i döden trött är lätträknade men de dagarna lever jag som om jag är lika odödlig som ”er andra”. Jag gör inga långtgående planer men jag låtsas för att inte bli galen. Fallet ner till botten är ganska hårt ibland men det är min förbannade skyldighet att också vara tacksam. 

Jag är gift med ”en snubbe som blir gubbe” inom de närmaste dagarna. Det blir ingen resa. Inte ens till Västervik den här gången. Ju fler dagar som går i Coronadimman är jag faktiskt tacksam om vi kan gömma oss hemma. Även om jag som jag skrev sist inte är specifikt livrädd för smittan i sig. De flesta blir ju friska. Vet dock inte hur jag skulle klara en infektion. Just nu är mina immunvärden fina men kroppen har ju fullt upp ändå. Jag är nog mer orolig för ”skadorna på samhället”. Vad händer vid en masskarantän. Kan jag få mina behandlingar? Kan vi fortsätta handla?  Får H gå till jobbet? Kan vi betala räkningarna? 

Jag är förstås egoistiskt tacksam om folk som reser (wherever) håller sig hemma en tid efteråt. Jag skulle nog tveka om det var värt det. 

Så där - det blev en lite snutt från sängen via telefonen. Betydligt krångligare än datorn men ändock en uppdatering. 

Gubben kommer bli grymt överraskad i alla fall 😀

Att börja räkna ner... Tankar om slutet

.

Snart har jag nog nått gränsen för att känna det meningsfulla i att kämpa. Vad kämpar jag för? Utgången är ju bestämd sedan länge. Kanske en smula förvånande att jag ändå lever snart 4 år efter de första symptomen. Jag lever nog mest för andras skull just nu. För att "allt ska vara färdigt" när jag lämnar. Bara lite till... Jag ska inte dö utan att ha levt.

Det gör mig så ont att det är så förbannat dåligt med resurser inom den fantastiska svenska sjukvården att dess organisation faller igenom (hårt) överallt. Det spelar ingen roll att dess medarbetare sliter skiten ur sig när de till slut gör ett undermåligt jobb pga stress och kontrollsystem som inte fungerar. Jag ska inte behöva ha den kunskap jag har som anställd inom vården för att misstänka, upptäcka och styra upp fel och brister. Jag är snäll och försynt och tänker att det ordnar sig - det kommer bli min död.

Vi har en fantastisk vård när vi väl kommer till och träffar rätt människor. Inte minst ser jag tillbaka på mitt akut- och infektionsbesök med min drygt en månad oupptäckta lunginflammation. När jag väl kom rätt, rätt undersökningar gjordes, rätt behandling sattes in kände jag mig så tacksam trots tio dagar inlagd varav en vecka med syrgas och flera månader lång antibiotikabehandling fyra gånger per dygn.

Väldigt mycket Corona nu. "Svensson" oroar sig att han ska dö så till den grad att förnuftet och skräcken lamslår honom. Vi ska ju alla dö men inte idag och inte imorgon, eller....

Jag har haft "Corona" hängande över mig i dessa 4 år. Bestämmer sig även infektion för att på riktigt inta mig är jag förmodligen mer känslig än "Svensson" men jag är inte rädd. Inte mer rädd för det än livet i övrigt. Jag går redan vid branten. Det kommer alltid att komma infektioner och annat skit för att vi inte ska bli överbefolkade. Sedan hjälper vi själva till lite genom att resa kors och tvärs men där svär jag mig fri från eventuell skuld. Jag har varit i Västervik, Falun och Ödeshög senaste året - (inte utanför landet på 1o år). Faktiskt på riktigt härliga resor, fullt tillräckliga.  

Nu orkar jag inte så mycket mer än ta mig ut runt huset. Orkade inte åka och titta på barnens första fotbollsmatcher för säsongen. Det skrämmer mig. Orkar inte plugga med dem. Orkar inte laga mat åt dem. Det händer en del dagar och då kan jag flyga. Tvingar mig ut mina varv runt huset. Tolv varv i taget, tusen steg. Ibland sex (varv).

Det finns de som har det värre. Det finns de som på ganska nära håll förlorat ett barn strax innan jul - kanske den värsta högtiden av dem alla. Inget kan vara värre än det. Tänker mycket på er...

Om jag bara inte tyckte det  var så himla kul att leva. Att göra budgetar, att planera och organisera, att göra något för andra. Att jobba och tjäna pengar. Att vara fredagstrött istället för alltid trött. Att se på sport, ungarnas och "proffsens". Fotbolls-EM och Sommar-OS i år. Hoppas få kunna följa det. IFK's resa från fiasko till succé. Ska jag sluta läsa böcker? Jag vill ju veta hur de slutar. Den där serien på TV, det är många avsnitt kvar. Spaghettin som går ut 2022, då finns jag inte längre. Inte på den här planeten men i kosmos ska jag hänga mig kvar. Bära dem som behöver hjälp och putta på dem som gör sig välförtjänta av ett nyp. Men jag är rädd. Rädd att lämna. Rädd för ögonblicket. När alla runt vet. Tisslar och tasslar. Nu är tiden inne. Jag kissar på mig. Bajsar. Tömmer mig. Allt under min kontroll. Åker hemifrån i en plastsäck (om jag "väljer" att dö hemma). Jag vill inte...

Mycket bladder. Lite fakta.

Har snart tagit min nya cytostatika i tablettform i en månad. Den strålskadade huden har läkt fint men jag har fortfarande stark smärtlindring med morfin morgon och kväll och ibland däremellan. Bröstet är inte alls så bra. Det är fyra veckor sedan jag bad om återkoppling om eventuell operation men tyvärr brast det nog någonstans på vägen för först när jag återigen hojtade för en vecka sedan hände något. Jag ska träffa kirurg och onkolog den 10/3. Har svårt att tro att det kommer gå att operera. Det har nog hunnit växa för mycket igen och nu går det ju inte att stråla mer så jag undrar vad meningen med strålningen var. Inte blev den livskvalitethöjande i alla fall. I armhålan samt på bröstkorgen vid det först drabbade bröstet har det uppstått eksemliknande utslag som jag gissar är hudmetastaser i någon form. I morgon är det provtagning och om de är okej hämtar jag ut nya tabletter på torsdag. Har tagit prover varje vecka senaste tiden. Har inte fått höra några provsvar förrän min kirurgsköterska ringde förra veckan och jag kunde fråga henne. Om proverna fortsatt är bra behöver jag bara ta dem en gång i månaden inför varje tabletthämtning. Måste ha klockan på 7 varje morgon, varje dag, för att ta dem. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk.

Jag kan synas bitter och det är jag men jag är också tacksam för allt jag fått, tro inget annat och just nu lever jag. Det kan ingen ta ifrån mig...

I am burning, burning...

.

Jag har genomlidit helvetet på jorden senaste månaden. I den mån att det varit lika varmt i min tutte som hos satan själv. Tredje gradens brännskada över och i hela bröstet. Det som skulle bli livskvalitet och lindring av smärta tre av tio blev nästan outhärdligt. Jag har inte orkat någonting. Ingen blogg, ingenting. Legat i fosterställning sista timmarna fram till nästa gång jag fått ta morfin.

Jag visste att effekten av strålningen fortsätter ungefär två veckor efter avslutad behandling och läkningen därefter är väl individuell och beroende på hur allvarlig skadan blivit. Nedan en bild där det ändå börjat läka.

Så här så jag ut 21 januari

Det har inte gått att ligga annat än på rygg och att ha något som helst tyg, kläder, lakan mot huden helt omöjligt. Jag har smörjt med paraffin, mjukgörande. Baddat där det vätskar med alsollösning. Tack och lov har jag blivit ansluten till Smärtenheten som hjälpt mig att ställa in morfindos och ordna med recept med jämna mellanrum. Vi har också hörts av någon gång i veckan för att checka av läget. Toppen.

Jag har också hunnit med en röntgen av buk och bröstkorg och återbesök hos läkaren. Upptäckte att man glömt beställa datortomografi av halsen men tröstlösa försök att påminna både röntgen och onkologen hjälpte föga, det missades ändå att röntga den (sista påminnelsen när jag lade mig i apparten). Det fantastiska är ändå att jag mirakulöst nog fortfarande inte har någon spridning till lungor, lever, skelett och det är viktigt. Jag fattar inte att jag kan ha så mycket otur när det gäller sånt som missas, glöms bort eller värderas väldigt konstigt. Ändå sitter jag här idag och det kunde varit värre.

Vid läkarbesöket efteråt har vi beslutat att jag nästa vecka börjar med nya cellgifter i tablettform. CM - Cyklofosfamid och Metotrexat. Dessa äter man hela tiden utan uppehåll så länge proverna tillåter. Det är som vanligt benmärgen som brukar drabbas hårdast med sänkta blodvärden, försämrat immunförsvar mm. Var fjärde vecka hämtar jag nya tabletter i Linköping.

Cyklofosfamid fast i droppform fick jag som EC i början av alla behandlingar. Just då hade den god, men inte tillräcklig effekt i långa loppet men som jag tidigare sagt är ju inte tanken att bota mig utan "hålla mig vid liv". Igår var första gången på länge jag kände att jag inte led så mycket att livet inte är värt allt lidande. Hoppas det nu vänder. Strålningen har ju också den effekten att man blir enormt trött och det har jag ju varit i kombination med morfinet förstås.

Det finns så mycket som jag vill skriva och berätta om. På kvällarna när det blir tyst och lugnt kommer alla blogginlägg upp i huvudet och jag vet precis vad jag ska skriva och det är skitbra saker. Dagen därpå är det som bortblåst eller så orkar jag inte bry mig mitt bland allt annat som jag måste orka för att överleva. Jag hoppas komma igen och orka skriva, debattera och peppa igen. Det är så fina (hmm) minnen för mig själv också så jag ångrar allt jag inte skrivit men inte något jag har skrivit.

Igår fick jag den här fina buketten från mina arbetskamrater - tack alla finisar!
Tack också alla läsare, hoppas ni inte glömmer bort mig trots bristen på matiga inlägg...

De sista skälvande timmarna...

.

2019 närmar sig sitt slut. Jag är fortfarande här. Mot alla odds? Jag har inte orkat uppdatera så mycket och om jag gör det är det mest på Facebook som en liten notis. Jag gör dock inläggen offentliga så om ni har Facebook går det att läsa dem där. Ska återigen försöka göra någon slags sammanfattning. Jag vet att ni i alla fall är ett par stycken som fortfarande läser min blogg. Kvällen blir i lugn och ro med familjen. 2020 känns hopplöst osäkert men jag ska göra mitt bästa.

Vi fick hem stoftet av Lurvas på Julias födelsedag av alla dagar. Nu är det och hans ande med oss och många ljus har vi tänt för honom, älskade katt. Vi ska jordfästa honom under spireabusken, den vackraste av platser.

 



"Tvingade" mig igenom julen men med lite kortison och envishet klarade jag hela dagen utan att gå och lägga mig. Inte det minsta stressad. Faktum är att sjukdomen gjort att jag lättare känner julefrid än tidigare. Man behöver inte stressa mer än till de nivåer man själv sätter upp. I år har vi adventsstjärnor och ljusstakar, gran och EN tomte. Det blev jul i alla fall och inga tomtar att plocka bort nu.

Senaste tre veckorna har jag strålats tretton gånger. Jag har två gånger kvar - på torsdag och fredag. Det är jobbigt att behöva åka 2,5-3 timmar till Linköping "varje dag" för en behandling på tio minuter. Strålningen gör mig mycket trött så det är i princip det enda jag orkar. Jag är sååå svag i kroppen och huden börjar lossna på bröstet. I fredags var familjen med på strålningen och fick se hur det går till och Henke fick ta lite kort.

Jag får morfin mot smärtorna och då känns det bättre men jag blir förstås ännu tröttare  av tabletterna. Blir också väldigt muskelsvag. Igår efter strålningen passade vi på att handla lite (länge sedan jag var inne i en affär). Skulle ha ett paket på understa hyllan och gick ner på knä, sedan kom jag inte upp igen. Trodde jag skulle vara tvungen att ringa Henke för att hjälpa mig men som tur var stod en "handtruck" i närheten och med lite stöd av den kunde jag komma upp i stående igen.

Vi träffade förresten strålläkaren igår. Han var nöjd med resultatet hittills och visst har bröstet blivit lite mjukare och mindre. I januari blir det röntgen och återbesök till onkologläkaren. Det blir väldigt, väldigt viktigt. Det är ett mirakel om jag fortfarande inte har någon spridning till vitala organ men jag hoppas in i det sista. Behandlingarna jag får är ju fortfarande bara livsförlängande och symptomlindrande, inte botande.

Önskar Er ett fantastiskt 2020!

Det blir ingen operation och en fin vän lämnade oss

Tyvärr länge sedan jag skrev här igen men nu måste jag försöka uppdatera er. 

Igår blev en besvikelsens dag, och sorgens. 

Jag fick ju göra spirometri (lungtest) och ultraljud av hjärtat. En eloge till Fysiologiska kliniken på Vrinnevisjukhuset som skickade svar till Kirurgen på båda undersökningarna innan lunch - alltså cirka en timme efter utförda undersökningar. 

Dessa skulle sedan granskas av narkosläkare. Lite ”småfel” men inte värre än att jag skulle kunna sövas på Dagkirurgin. Operation planerades till 28/11. 

Jag fick sista cytostatikan en vecka innan och dagen före planerad operation tog jag nya prover. En gång på 2,5 år har de varit så dåliga att jag fått skjuta på behandlingen. Ja och så de sämsta värdena någonsin den här dagen. 
Vi gjorde ett försök att starta med injektioner man tar själv i magen. Dessa ska sätta sprutt på benmärgen som tillverkar blodkroppar. Duschade och bäddade rent efter konstens alla regler. Åkte hemifrån kl 6 för att ta nya prover på US. Det ena värdet var bättre och det andra inte så någon operation blev det inte utan beslut att ta sprutor fyra kvällar till och ytterligare nya prover i måndags. Då var de istället skyhöga men operation skulle det bli dagen efter (igår). 

I går morse blev jag kontaktad då de ville ha ett CRP också och ny blodkroppskontroll så jag inte blev op med någon infektion. Skulle också vara beredd att sova kvar (i normalfallet åker man hem samma dag). 

Tog prover i Norrköping och åkte med väskan packad till Linköping. När vi kom dit förstod jag direkt att det inte skulle bli någon operation. Gick in på ett rum och träffade både min kirurg, onkolog, en strål-läkare och en AT/ST(?). 
På multidiciplinära ronden att man beslutat att backa operation. Det har vuxit för fort och för mycket. Istället ska jag nu planeras för akut strålning av bröstet. Tror de pratade om 10-13 tillfällen. Det kan stoppa tillväxten och kanske krympa den. 

Vad jag också förstod är inte operation helt uteslutet i ett senare skede om strålning och/eller cyto har verkan. 

Jag har sådana smärtor. Kan snart bara ligga på höger sida och sitter, står och går jag nöter överarmen hela tiden på bröstet. 

Dagen slutade inte direkt bättre. En av våra 16-åriga katter har inte mått bra sista veckan. Han har varit ostadig på bakbenen och suttit och stirrat tomt framför sig. Sorgligast var när han, som varit en jägare av högsta rang, hittade en redan död mus och bara satt med den i munnen med tom blick. Han visste liksom inte vad han skulle göra. Det visade sig att hans njurar var helt slut och vid 15-tiden igår lämnade Lurvas jordelivet för att skutta vidare och jaga möss i katthimlen. Han har haft ett fantastiskt långt och bra liv så jag tror han ändå var nöjd och lycklig. 

Nej, katt borde man bli i nästa liv. 

Jag uppdaterar, alltså lever jag....

.

Nu blev det så där fasligt långt mellan inläggen igen. Egentligen släpar sig dagarna fram men samtidigt hinner jag inte med. Orkar inte så mycket. Massor har hänt sedan sist och jag ska försöka få ihop en någorlunda sammanhängande, kronologisk sammanfattning.

Veckan efter förra inlägget fick jag min andra dos Halaven. Som jag skrev då är det väldigt lite infusionsvätska som ska in så det går på 6 minuter och efter det får man koksalt i ytterligare 6 minuter för att få med sista dropparna cytostatika som finns kvar i slangen mellan påsen och port-a-cathen. 12 minuter visade sig dock bli ett sjukhusbesök på 12 timmar istället.

Delar av nedanstående är kopierat från min Facebook-sida den dagen.

31 oktober. Besök hos bröstsköterskan klockan 8.00 i morse (åkte hemifrån 6.45). Efter det hade jag tid för behandling på Onkologen klockan 10.00.

Bröstsköterskan var nöjd med att bröstet ser bättre ut. Lite mjukare och lite mindre rodnat. Det har inte heller smärtat lika mycket. Min fantastiska bröstsköterska. Av alla sköterskor och läkare jag träffat genom åren är hon absolut en av de finaste, mest patientorienterade och omtänksamma person man kan tänka sig. Det sa jag också till henne och vi fick nog en tår i ögonvrån båda två. Inget svar hade kommit på stansbiopsin av huden i armhålan.

Sedan var det mycket som inte riktigt gick min väg.

Besök på Onkologen för behandling. P.g.a min andfåddhet och hjärtklappning vid ansträngning blev det också en testpromenad med syre- och pulsmätare på fingret i korridoren. Jag köpte ju en egen s.k. pulsoxymeter hem efter att jag legat inne på Infektionskliniken. Att jag är andfådd behöver ju inte betyda att jag inte får luft och sitta på Akuten i onödan är inget för fru Ekecrantz. Syrehalten sjunker vid ansträngning och vilopulsen är lite hög. Detta verifierades också på plats. Därför ville jourläkaren ha lite extra prover och EKG.

Porten gick inte att ta prover från den här gången. Jag är ju numera ganska svårstucken så det gick åt fem försök till tre rör. Ut med nålen och plåster på. Precis då kom läkaren och ville ha två provrör till. Tre nya stickförsök.

Efter en timme kom provresultaten som dock visade att det viktigaste provröret (D-dimer) var fel ifyllt så istället blev det till slut remiss till röntgen (för lungemboli-CT - för att utesluta/verifiera proppar i lungorna). Egentligen hade de inte velat utsätta mig för mer strålning men det blir ju åtminstone ett mer tillförlitligt resultat eftersom D-dimer tydligen alltid blir förhöjt vid tumörsjukdom (?). Röntgen ville dock inte ge kontrast genom porten så vi blev tvungna att sätta en nål/infart i armen. Det gick dock utan större problem tack och lov.

Snygg arm

Väntade två timmar på röntgen och ytterligare drygt två timmar på svar.
Tack och lov hade jag inga proppar i lungorna den här gången heller. Jag trodde nog inte det men jag tror inte de vågar chansa med någonting när det gäller mig längre...
Istället misstänker man att det är sviterna av lunginflammationen och det syntes den 31/10 fortfarande en del rester. Vid 19.30 på kvällen var jag hemma igen, helt slut.

Det som gör mig förbannad är att om jag fått rätt behandling direkt när jag sökte efter två veckors feber och stigande CRP den 27 augusti (istället för "dödsdomen" att det inte var någon infektion utan cancern som exploderar) så hade kanske mycket sett annorlunda ut idag. Det dröjde ju sedan ytterligare två veckor innan jag hamnade på Infektion och allt vände men det ledde till två månader utan cytostatika och ett bröst som då verkligen "exploderade". Det "lustiga" är också att jag känner att försämringen av bröstet kom i samband med bytet till Caelyx men det kan man ju aldrig veta - hur det varit om jag blivit opererad då och fått en annan sort. Ingen kan veta och jag vill inte skylla på någon enskild individ men ibland är det för många kockar. Jag har haft lite väl mycket "otur" men kanske tur också, jag lever ju.

Förra veckan var "uppehållsvecka" utan behandling. Det var också höstlov för barnen vilket jag kände var välbehövligt både för dem och för mig som hade möjlighet att sova ut lite. Inget svar på biopsin på hela veckan. Bröstet är verkligen så stort och hårt som en mindre kokosnöt. Skulle aldrig i hela mitt liv operera in något liknande frivilligt. Hur kul är det att sova på rygg resten av livet. Uppehållsveckan av behandlingen har också gjort att bröstet blivit lite sämre igen. Det är, som det känns hittills, som bäst dag 5-7 efter behandling. Men monstret är alltför snabbt.

I fredags ringde min bröstsköterska. Det hade fortfarande inte kommit något riktigt fullständigt svar på biopsin men tillräckligt för att förstå, det som vi alla misstänkt, att det är cancerceller även i huden mellan bröst och armhåla. Jag fick en tid för återbesök hos läkaren på Kirurgen idag.

Jag var orolig att operation var otänkbart om det visade sig finnas cancerceller i biopsin men de tänker operera bort bröstet och förstås försöka få bort så mycket som möjligt men man kommer tvingas lämna kvar en del av hudförändringarna för att kunna sy ihop mig där jag inte har tumörvävnad annars blir det väldigt svårläkt vilket det nog ändå är risk för i min situation. De opererar mig som de säger "mot alla principer". Jag känner ändå att de tänker att jag har någon vinning på det. De hade nog aldrig gjort det om jag haft spridning till vitala organ vilket jag ju hittills mot alla odds klarat mig ifrån. Efter senaste månaderna kan man ju dock undra hur det ser ut. Man kommer heller inte ta bort några lymfkörtlar från armhålan och operationen är inte för att bota mig utan enbart ett försök att öka min livskvalitet den tid jag har kvar.

Preliminärt operationsdatum är den 28 november. Jag hinner få två behandlingar till. Det som också kan ställa till det är att jag efter kardiologbedömning (tack...) ska genomgå ultraljud av hjärtat för att utesluta nedsatt pumpfunktion och/eller vätska i hjärtsäcken efter lunginflammationen och alla cytostatikabehandlingar. EKG är inte perfekt och man vill ju liksom inte chansa. Jag kommer även få göra en lungfunktionstest (spirometri). Vid "lättare dysfunktion" verkar det som de kan operera ändå men kanske inte på dagkirurgen som ligger i "Onkologhuset" utan på "centraloperation" där det är närmare till intensivvård om det värsta skulle hända. En operation är ju en enorm påfrestning för kroppen, både själva narkosen och att faktiskt avlägsna en kroppsdel.

I morgon är det dags för provtagning igen och om proverna är bra behandling på torsdag, förhoppningsvis bara i 12 minuter.

Som avslutning min azalea som överlevt en månad ungefär. Personligt rekord...

 

Här är jag...

Telefonuppdatering igen. Det har hänt en hel del men jag har inte orkat. Jag har nog glömt en del. PET/CT visade ungefär det som syntes på DT. Möjligen finns en metastas i en muskel i närheten av ryggraden/nacken. Jag var på ett bra läkarbesök på Onkologen med en läkare som insåg att det måste vara besvärligt med ett bröst tungt som en melon och knallrött. Hen skickade remiss till Kirurgen för att möjligen ta bort det i lindrande syfte, inte botande. Andra alternativet är strålning för att krympa tumören. Beslutades också att starta med ett för mig nytt cellgift, Halaven. 

Lunginflammationen och andningen har varit en enda röra. Först skulle jag ha fortsatt full dos, sedan ändrat till profylaxdos. En vecka senare efter att ha börjat torrhosta igen och CRP runt 30 blev det besök hos jourläkare på avdelningen. Nummer 17. Lungröntgen och massa prover. Det vidriga upphostningsprovet igen. Återigen insatt på full dos Bactrim Forte. Fick dock ordination om Bactrim vilken är hälften så stark. Efter telefonsamtal några dagar senare skulle det minsann vara den starkare varianten vilket också innebär provtagning varje dag för att ha koll på njurfunktionen. 
Igår fick jag beskedet att hostprovet kommit bort och jag skulle tvingats vara på US på måndag igen och göra om det. 

Att kunna ta prover en helg verkade först omöjligt utan att åka till Onkelonken. Gjorde en efterlysning på FB. Verkligen sådant som vänner kanske kan hjälpa till med. Oj, vilket gensvar. Tack alla som kom med lösningar och ställde upp. 
Nu är ju inte vägen spikrak på den här resan. Först fick jag samtal att de hade hittat spottburken. Puh. Ett moment mindre. Några timmar senare ringer dr 18 och säger att provet inte visat något så jag kunde återgå till profylaxdos och behöver inte ta dagliga prover. I kväll, ett dygn senare, ringer avdelningen och undrar varför jag inte kommit och tagit prover idag. Det fanns visst ingen anteckning i journalen heller. Då jag hade lite högre temp i morse (inte feber) undrar man ju vilket beslut som är rätt. 

I veckan träffade jag också kirurgen och sköterskan. Underbara. Det fanns en plan att kunna operera nästa vecka OM jag inte hade lunginflammationen. Dessutom misstänker de att tumören hunnit sprida sig via huden ända upp mot armhålan och då finns inte tillräckligt med hud för att sy ihop mig. Tipsade att de kan dra ner lite från dubbelhakorna men det går inte att skära i tumörhud för det läker inte. Hudbiopsi togs från armhålan och jag ska tillbaka nästa vecka före syresättningskontroll, EKG mm. Möjligen finns svar på biopsin då. 

Samma dag fick jag min första behandling med Halaven. Bra är att den går på ungefär en kvart. Har mått lite illa och varit TRÖTT men annars skapligt förutom då att jag inte är nöjd med flåset. 
Bröstet är både sämre och kanske, kanske liiite bättre. Börjar bildas eksem/sprickor i den uttöjda huden men tyckte i morse att det bitvis kanske är lite mindre rött och i alla fall inte växt mer. 

Moment 22. Cellgifterna sänker immunförsvaret. Utan immunförsvar kan jag varken få cellgifter eller opereras och vill inte hamna på Infektionkliniken igen. Jag var såååå sjuk. Upptäckte när jag läste min och H’s SMS-konversation på Akuten att jag skrivit att det var jobbigt att gå på toaletten. Minns inte ens att jag var på toaletten eller var den var. Enda dagarna jag inte tänkte på cancern och samtidigt så här i efterhand insett att när man är tillräckligt sjuk finns ingen ångest för döden (så länge man får luft). 

Ber om ursäkt för olika textstorlek, typsnitt och stavfel men har bara skrivit på telefonen. 

Nu håller vi tummarna att lungorna skärper sig, Halaven hjälper och att operation går att utföra. Jag är ganska trött på det här men vill ändå hänga i ett tag till. 

Tänkte avsluta med en bild på ett bröst som inte mår så bra. Det hade nog varit bättre att börja behandla det i april när jag började säga till vad jag kände eller mars (när det tydligen började synas på CT). Hoppas ni inte tar illa upp och jag anser det inte sexuellt. Det finns ingen njutning med detta monster. Kläm på era bröst varje månad och var envisa om ni har en magkänsla. Jag har varit alldeles för snäll och får förmodligen betala med livet. 

Radioaktivt strålande

Önskar jag vore strålande på ett annat sätt än idag. Fullkomligt lysande efter alla röntgenundersökningar och idag PET/CT. En kombination av datortomografi och isotopundersökning. Man får injicerat en ”sockerlösning” med radioaktivitet som gör att tumörer (och inflammationer) lyser upp i olika styrkor och det går att skilja ut elakheter lättare än på vanlig CT. 

Nu är bara väntan kvar. Jag vet att bröstet INTE är bra. Tumören är ungefär som en apelsin så snart får den inte plats. Vill bara att det går fort till beslut och besked. Mardrömmen att inget går att göra, att det till slut spridit sig till vitala organ försöker jag förtränga. Förvånad att de inte verkar vilja byta cytostatika då den växer så mycket. Nu är det ju ingen som tittat så noga på det men röntgensvaret kanske kan få dem att ändra sig. 

Jag vill inte vara med men jag måste ju. 

Nu ska jag skingra tankarna med lite stavhopp. Kanske värker det inte lika mycket då. 

Jag är evigt tacksam att kunna andas. Blivit bättre och bättre. 

Den utlovade sammanfattningen

.

Här kommer den utlovade sammanfattningen klippt och klistrat från min Facebookprofil.

9 september 13.44

Akuten i snart fyra timmar. Fortsättning följer...

9 september 17.18

Inlagd på Infektion med syrgas och ny antibiotika.
Först trodde de lungemboli (proppar) men tack och lov bara sämre/värre infektion.
Då kör vi igen. Längre reportage kommer

12 september 17.54

Fjärde dygnet på Infektion. 32 antibiotikatabletter senare. CRP sjunker och bara någon gång haft runt 38 grader. Syrgasen provar jag 1 liter nu istället för 3. Har inte gjort någon mätning efteråt ännu.
Är i alla fall mer levande än död nu jämfört med sista dagarna innan jag åkte in. Puss

13 september 12.49

All inklusive på hotellet

 

14 september 11.00

 

18 i CRP idag 👍🏻 (från 140) och Onk som sa att det inte var infektion utan tumörerna som växte. Bara det beskedet att få och sedan inte kunna andas. Dröjde två veckor till behandling mot lunginflammation 😡Fortfarande dålig syresättning när jag anstränger mig. Gick på toa,en 4 meters sträcka. Flås flås. 85 % i syresättning (ska vara så nära 100 som möjligt).
...

Men idag gläds vi åt CRP.
Hoppas lungorna börjar jobba på.
Cyto har jag inte fått sedan 1/8.
Hoppas någon vänlig själ vakar över mig

14 september 12.56

Idag är uppdateringarnas dag. Den här varianten är jag drabbad av. Tack Akuten och Infektionskliniken för suveränt omhändertagande. Tänk om jag stannat hemma lite till
Nu ska jag knata lite till i korridoren och få fart på luftutbytet

15 september 10.39

Idag är jag sååååå trött. Positivt med 98% i morse utan syrgas i natt.
Ska invänta ronden och sedan knata runt lite tänkte jag.
Missar tyvärr Hampus match men kan å andra sidan se Malmö-IFK


15 september 21.45

Korridornötning. Tyvärr sjunker jag ner runt 90 % i syresättning och flåsar trots lugnt tempo men jag tar mig längre än till toan. Vi får se vad som händer i morgon.
Natti

16 september 16.16

Min nya leksak... (ca 4 cm i verkligheten)
Snart kan jag leka doktor hemma

17 september

Jag åker hem klockan 13.00

17 september 17.00

Lågbudgetdosett. Ska bara hålla på var sjätte timme i tre veckor 😬
Nu vet jag åtminstone om jag tagit den.
Bactrim Forte.

27 september 11.48

Jodå, jag lever. Inte direkt i toppform men jag rör mig relativt normalt inomhus vad gäller flåset.
Nu måste vi börja fokusera på 👹 så att det 💨 och krymper till 🐜 som går att trampa ihjäl. Snart två månader sedan behandling. Förhoppningsvis kontrollröntgen på tisdag 🙏🏻 och läkarbesök (ny läkare nummer 15 😱) tio dagar efter det. Kan bli bra. Bloggtorka. Önskar jag orkade även för min egen skull för det är en sällsam historia jag går igenom som nog skulle intressera och chocka många men just nu sker i det tysta.

I morgon väntar (förhoppningsvis efter många inställda undersökningar) PET/CT för att se hur det står till därinne. Bröstet fortfarande svullet, rött och tumören har växt. Vet inte om jag vill veta men behöver komma igång med behandling. Det blir rond veckan efter och sedan läkarbesök. Hoppas jag återhämtar mig så jag orkar mer cytostatika...