Fighten fortsätter

.

Idag åkte vi till Linköping för att hämta ut tabletterna till tredje cytostatikakuren, 140 stycken till, jag börjar i morgon bitti. Sedan är jag minst halvvägs. Det kommer "snart" bli ett läkarbesök för utvärdering om jag klarar fler behandlingar men själv tycker jag det varit ganska lindrigt hittills och proverna har varit bra. Det är den förlamande tröttheten och hjärntröttheten som är jobbigast.

Idag träffade vi sköterskan och så fick jag mitt röntgensvar på papper i handen att komplettera mitt "lilla" kompendium med. Det enda lilla smolket i bägaren är väl den där lymfkörteln i andra armhålan som ser ofarlig ut men är ett observandum (alltså man ska ha lite koll på den). Den har synts på en del undersökningar och på en del inte (MR, DT, ultraljud) och varierat i storlek. Det kunde dock varit ett mycket sämre röntgensvar och så länge inget annat bekräftats väljer jag att fokusera på "benignt (ofarligt) utseende" trots att "observandum" kliar i hjärnbarken.

Förmodligen kommer biverkningarna att bli värre för varje kur men jag hoppas klara av alla och kunna börja återhämta mig under sommaren. Förutom att jag var sjuk i minst nio månader utan att det upptäcktes har jag då (slutet av maj) varit sjukskriven och under någon form av behandling hela tiden i nästan exakt ett år. Inte underligt om kropp och själ tar stryk.

För ett år sedan mådde jag extremt dåligt. Så ont i tutte och helt orkeslös. Ändå kämpade jag mig till jobbet precis varenda dag fast jag knappt tog mig från parkeringen och in till min plats utan att känna mig svimfärdig. Jag var ju frisk.... På helgerna låg jag mest i sängen för att orka veckorna.
I måndags när jag var på provtagning parkerade jag på samma parkering och gick (lite drygt) samma sträcka och kände mig faktiskt fräschare nu än då, även om det inte betyder att jag är särskilt pigg.

Det var inget vidare väglag idag och flera gånger kände vi hur halt det var trots låg fart och fyrhjulsdrift. Snöslungan (och kära maken) fick jobba när vi kom hem...

Vi hade ju en hemsida/blogg även för tio år sedan. Om ni är intresserade har jag länkat till den i det allra första inlägget tror jag. Där finns så många fina och hemska minnen som jag absolut inte vill ska försvinna. Jag vill att barnen ska kunna läsa när de blir större och jag gläds när jag läser alla fina inlägg jag fick i gästboken. Det är lite tråkigt att den funktionen här är lite krångligare och den mesta responsen får jag via Facebook vilket blir svårare att sedan koppla till själva inlägget. Tyvärr kostar den gamla sidan pengar att använda men jag har både förra året och i år lyckats träffa på en fantastisk administratör/ägare som låter mig betala mindre än halva priset för en årsprenumeration då den inte uppdateras längre. Den får aldrig försvinna förrän barnen är stora och kan välja själva om de vill läsa eller inte.

En sak som jag funderat på några nätter när jag legat vaken är att i mina inlägg dela med mig ett minne. Kanske mest för mig själv och min familj men även för att andra ska lära känna mig mer än bara den cancersjuka individen.

Dagens minne - Mannen och tröjorna

Idag var det inte skönt ute, minus 10-12 grader med upplevd temperatur minus 20. Det här minnet kanske kan få mig att framstå som god eller elak beroende på hur man ser det.
För ungefär 15 år sedan var vi på Dressman, jag vill minnas att det låg i Lindenhuset vid utgången mot Drottninggatan. Det var kallt ute, kanske inte lika kallt som idag men ruggigt. Henke skulle köpa något och före oss i kön stod en man som jag skulle gissa missbrukat åtminstone alkohol en tid. Han hade en två-pack långärmade tröjor i handen, tror de kostade 199 kronor, och bad vänligt kassörskan att få ta med dem men komma in och betala dagen efter då han skulle få pengar. De hade en lång diskussion som slutade med att hon hängde undan dem till dagen efter, förmodligen helt korrekt enligt deras rutiner. Det där har grämt mig alla dessa år. Varför köpte jag dem inte åt honom? Jag förstår inte....

Jag måste skärpa mig

.

Tiden sniglar sig fram men helt plötsligt har det gått en vecka sedan förra inlägget. Jag lovar att försöka uppdatera mig lite oftare. Har också blivit lite OS-fixerad de här veckorna och vips så är det kväll. Det är nog bara skridskor jag verkligen inte tycker är intressant att titta på. Svenska cupen pågår för fullt och snart drar allsvenskan igång.

Just nu har jag pausvecka efter andra cellgiftscykeln. Check på 280 av 840 tabletter. Jag har också varit förkyld så tröttheten är "som vanligt" förlamande. Jag håller tummarna för att slippa kräksjuka och influensa, det skulle vara tufft. På måndag provtagning och på onsdag Onkologen för nya tabletter.

Jag fortsätter ha väldigt intensiva drömmar, biverkan? Häromnatten var jag gravid.... kände jättetydligt de där små buffarna som liksom gör volter i magen. Var nästan lite pirrig och lycklig dagen efter. Det är nog den mest ultimata lyckan och det finaste jag varit med om - de där sparkarna. Det är också en känsla som är lätt att föreställa sig och som jag aldrig glömmer. Det tog ungefär fem år att få känna de där första kickarna men det var det värt, trots två missfall dessförinnan, annars hade det ju inte blivit just de två fantastiska barn som ville komma till oss.

För 19 år sedan var vi två veckor på Teneriffa med "farmor och farfar". Min svärfar fyllde 60 (idag skulle han fyllt 79) och jag skulle fylla 30 drygt en vecka efter. Om ett år hoppas jag fylla jämnt med familjen någonstans i värmen.

På balkongen Teneriffa 1999

Jag ska försöka ta mig till Örebro och hämta hem "Marie" också. En liten dagsutflykt framöver. Måste fundera på var hon ska hänga. Vi har ju inte så många väggar, mest fönster och dörrar....

Något man omvärderar som sjuk är vardagsbekymmer. Vår drygt ett år gamla (ja, garantin har gått ut men försäkringsbolaget täcker) frys har plötsligt bara en innertemperatur på minus tio utan att larma eller vilja sjunka trots att den är inställd på minus 20. Trist men det löser sig.

Väntan är över

.

Det är outhärdligt att vänta. Jag har bara försökt att få tiden att gå. Tur att jag gillar sport och kan titta på OS. Jag har också förberett mig mentalt på att det kan vara ett dåligt svar utan att för den skull gå ner mig totalt. Fallet blir inte så högt som om jag tror allt är lugnt och så visar det sig vara metastaser överallt. Det fulaste ordet som finns - metastas.

Jag har inte heller vågat ta mig hemifrån själv för att hela tiden kunna svara om det ringer och kunna ta alla slags besked.

Min sköterska ringde strax före lunch. Kände när det var hon och inte läkaren att det luktade bra besked.

Det ser bra ut. Lite småskräp bara.... Jag kommer få hela svaret i handen nästa gång jag hämtar tabletter. Jag gjorde ju alltså datortomografi av buk och bröstkorg, typ från snippan till axlarna alltså. Det finns inga skelettförändringar, inga förändringar i organen i buken. Jag har en förstorad lymfkörtel i armhålan på vänster sida men den ser inte farlig ut och jag vet att jag haft den på tidigare röntgen. I lungorna finns de små förändringar jag hade förra våren kvar oförändrade och det är bra. Hade de växt hade det inte varit bra och hade de försvunnit hade det ju kunnat vara små metastaser som försvunnit av behandlingen.

Just att inte få fjärrmetastaser (metastasen i armhålan jag haft är en lokal metastas) är det viktigaste av allt. I det läget "kan man inte längre bli frisk", bara förlänga livet så länge cellgifterna biter.

Nu tror jag ju både på traditionell behandling och alternativ så jag kommer alltid tro på "mirakel". Jag tänker fortsätta med mina vitaminer, mitt kinesiska te, gurkmeja och så länge det går en stark tro att glädje, humor och ro i själen enbart gör gott. Jag har minimerat bröd och sötsaker och det har gjort en del på vikten. Vet att just övervikt i sig innebär en högre risk för bröstcancer och tänker man alternativt älskar cancerceller socker och monstret ska inte ens få lördagsgodis.

I kväll får vi fira. Barnen har gått på sportlov, jag har fått fina svar och Julia har namnsdag.

Jag har nästan en vecka kvar av den andra cellgiftskuren, sista tabletterna tar jag på torsdag morgon. Jag har relativt få biverkningar än så länge, mest trötthet och lite illamående. Hampus och jag är förkylda men jag tror mitt håller på att släppa. Peppar, peppar har jag varit relativt frisk den här tiden när jag varit sjuk :-)

 Nu ska jag njuta av livet!

Jag väntar men lever

Väntar och väntar...

... och väntar.

Har snart tagit mig igenom andra cytostatikacykeln.

Men jag lever, andas och kan förmedla mig.

Tittar ut ur bubblan när jag vet något.

Helt dränerad

.

Vilken kämpig dag. Ibland vill jag inte vara med om det här längre. Ta bort mig men sätt inte dit någon annan. Jag är en människa med både känsel och känslor. Det får man aldrig glömma bort. Under dagen har jag träffat sju olika personer som, liksom jag, arbetar inom vården. Sju helt olika möten.

Var på Onkologen på förmiddagen. Den första som sprang i fatt oss och frågade om läget var "min" sköterska som jag inte träffat sedan före operationen. Nästa besök om tre veckor blir förhoppningsvis hos henne om allt klaffar. Idag fick jag träffa en gynekologonkologsköterska (sug på den stavningen) eftersom influensan invaderat "bröstpersonalen". Egentligen skulle jag ju varit på Onkologen på eftermiddagen idag men självklart kom kallelse om min röntgentid i Norrköping 45 min tidigare samma dag. Lättast var då att ändra Onk. Vi träffade också kuratorn en snabbis för första gången för information om rehabiliteringsresor och annat stärkande som finns att söka medel för.

Eftermiddagen tillbringade jag på röntgen. Förra gången kunde jag ju få kontrast genom picclinen men nu blev det stick - det gick åt några försök att hitta i mina numera obefintliga kärl i vänsterarmen. Tur man är tålig för det är inte direkt skönt att bli stucken i kärlet på "handledsknölen" men det gick bra, gjorde lite ont att spola koksalt bara och har en liten extra bulle där nu. Kontrasten kände jag inte av som tur var och undersökningen var som vanligt snabbt klar. Lite skillnad mot MR av brösten som tog upp mot en timme. Jag hann ju nästan inte med mitt mantra.

I den bästa av världar skulle inte patienten behöva vänta mer än några timmar eller kanske ett dygn på ett röntgensvar. En patient med artros i knäna kanske inte bryr sig om det tar två veckor men med en cancerdiagnos känner man giljotinen över nacken. Eftersom jag själv arbetar med både röntgensvar och övrigt där det handlar om att ha patienten i fokus vet jag att det finns naturliga och nödvändiga flaskhalsar men som sagt man kan få drömma.  

I kväll tar jag de första fem av 140 tabletter i andra cykeln. På't igen. 

Nålen på plats

Da'n före da'n

Nu är det en vecka sedan senaste Xeloda-tabletten. Känner mig faktiskt lite piggare - bara för att börja om i morgon igen.

Jag börjar med Onkologbesök på förmiddagen, mina prover är godkända och ser bra ut. Alltid något. Jag är lite snuvig och ögonen rinner och orkar inte så mycket men jag lever och kan göra mig förstådd. Jag kan skratta och det läker. Lunch med jobbar-A igår efter provtagningen och tänk ibland är allt precis som vanligt.

Röntgen på eftermiddagen i morgon. Inget jag ser fram emot. Jag har inga problem med själva undersökningen, bara vad den visar. Hoppas också de hittar ett kärl att ge kontrast i. Vid sådana här lägen var ju picclinen faktiskt perfekt även om jag inte saknar den ett dugg. Högerarmen är absolut kontrastförbud i (för att undvika lymfödem i armen). Jag är ju annars van med ödem... (big big IRONI).

Jag har fått meddelande från Försäkringskassan. Nu när det blir en längre sjukskrivning har jag fått en personlig handläggare. Det är ju bara att hoppas att det är en vettig sådan.

Jag har tagit en liten paus från sociala medier, frånsett grupper som fotbollslaget och annat viktigt. När jag mår som sämst är det jobbigt att se hur torftigt mitt liv är just nu. Jag unnar självklart alla andra sina resor, middagar, storstädningar, att ha mycket på jobbet, shopping, träning och ett vanligt liv men ibland tror jag att det är nyttigt att stänga av och bara vara i den verklighet som är min just nu. Har jag väldigt mycket tur och fortsätter kämpa kanske min dag kommer. Jag är i alla fall inte ensam när jag ligger i sängen. Man brukar ju säga att djur känner på sig när någon ska dö men så här har de legat och sällskapat med mig alla tre ända sedan jag blev sjukskriven så jag tror det är kärlek och inte ett omen. Fina Lurvas, Brorsan och Zladdis.

En förlamande trötthet

Jag orkar knappt gå upp ur sängen. Att blogga är en dröm långt borta.

Idag ska jag i alla fall försöka men så här trött har jag aldrig varit även om jag tjatat om det förut. Dessutom har jag förskräckliga drömmar och är helt slut av bara dem. Jag somnar skapligt och går upp (eller åtminstone håller mig vaken) vid 6.30 för att se att barnen kommer iväg och inte missar bussen. Det finns inte på kartan att jag skulle orka skjutsa dem om inte någon var döende. Vid 8.30 somnar jag om i ungefär två timmar och det är oftast då drömmarna är som värst. Jag skulle nog kunna skriva en hel blogg om bara dem. Vilken fantasi man har.

Hjärnan är fullständigt nedkopplad. Jag glömmer ord och börjar en tanke som jag inte slutför.

För övrigt har jag varit lite illamående, haft lite diarré (men inte som förut), lite ont i magen, huvudvärk och så är operationsområdet fortfarande besvärligt. Svårt att tolka vad som är normalt. Det är lite rodnat (som bröstet när jag blev sjuk....) och eftersom jag numera är mer som en karl på högersidan är det stenhårt mot bröstkorgen. Där seromet hela tiden bildades är det plufsigt, veckigt och stramt. I vissa lägen när jag ligger på den sidan är det som att få in en kniv i överarmen/armhålan.

Nåja, igår tog jag faktiskt de sista fem tabletterna av 140 för den här gången. Cytostatikacykel nummer ett har nu en vilovecka framför sig. Jag tror biverkningarna kommer klinga av lagom tills det är dags för cykel nummer två om en vecka.

Om en vecka är det också dags för kontrollröntgen buk och bröstkorg. Det blir en körig dag och sedan kommer den vidriga väntan. Det går an att ha en besökstid eller telefontid när man vet att man får ett svar men att gå från röntgen och veta att det kan ringa när som helst om två timmar men också om två till tre veckor är hemskt. Man vill ju inte stå på ICA när man får beskedet att kroppen är full av skit så därför blir jag begränsad till hemmet. Har förstås haft funderingar på att få en telefontid och släppa allt fram till den men å andra sidan vill jag veta så fort det finns ett svar. Vi får se. Jag ska ju till Onkologen och få nya tabletter (om blodproverna är bra) på förmiddagen och sedan röntgen på eftermiddagen. Vi kanske kan komma överens om en lösning.

I Kina är 8 ett lyckotal. Röntgen den 8/2 2018 kanske är bra.....

Jag var förresten hos tandläkaren i tisdags och som jag skrev på Facebook då: Man får ta vara på guldkornen i tillvaron. Jag hade förutom lagningen jag bet ut inte varit på kontroll på nästan två år (eftersom årskontrollen skulle infallit i maj förra året och det kom liksom lite emellan) hade jag förväntat mig att det skulle vara en total katastrof med tanke på all medicinering. Men döm om min förvåning hade jag ETT litet hål som tandläkaren fixade medan jag ändå var där. Jag har min favorittandläkare i Katrineholm och så länge han jobbar där blir jag kvar men det är ju skönt med en resa mindre. Dessutom blev jag inte ruinerad. Klarade tandhygienist, röntgen och lagning med tusenlappen. Jag hade lite "statsbidrag" eftersom de akuta besöken i  höstas kostade desto mer.

Det gnager i mig att det var så mycket cancer kvar i bröstet. Dessutom invaderande övrig vävnad och skoningslöst aggressiv. Det som inte syntes på röntgen syntes först när man väl plockade bort det. Tycker inte om livet som en tickande bomb. Jag kan ju bara se framåt och inte göra om historien men det hade inte behövt vara så här illa. Jag har tagit mig an striden taggad till tänderna (som ju är redo för mera match :-)) men att slåss mot ett osynligt monster när man redan ligger i brygga är inte som att klippa till en mygga, inte ens ett helt jordgetingbo, det är något mycket större och helt ofattbart, obeskrivligt och överdjävligt.
Jag kommer aldrig förlora, aldrig vara en förlorare även om min motståndare till slut skär halsen av mig. Jag vägrar. När jag är död vill jag inte någonsin att man säger att jag kämpade väl men förlorade kampen. Det är kamp men det är också livet, mitt liv. Så som det blev.

Den där dagen i maj 2007 när jag stod i köksfönstret och tittade ut mot sjön blommade brudspirean så vackert mot allt det frodigt gröna att det gjorde ont ända in i själen. Mina tårar rann. Jag hade fått två innerligt efterlängtade barn. En hade just fyllt två år, den andra var precis fem månader. Jag önskade så innerligt (bad om ni så vill) att jag skulle få se dessa små varelser sjunga "Den blomstertid nu kommer". Det kändes så ofantligt rikt att få vara med om det. Nu har de sjungit sju år i rad, varje skolavslutning och spirean blommat igen och igen. Jag fick min önskan uppfylld långt över vad jag då trodde. Kan jag begära mer? När blir jag nöjd? När är jag färdig?

Idag står jag i samma fönster. Snön singlar ner och de små varelserna är större och snart på väg hem själva med bussen. De klarar att resa, larma av, låsa upp, laga mat, plocka undan. Jag vet att de har en fantastisk grund att stå på. De kan läsa, skriva och räkna. De kan cykla, simma och åka slalom. Det vet att man inte får klättra upp på tåg eller dyka i okända vatten. De vet vad mens och stånd är. De vet tyvärr också en väldans massa saker som barn i deras ålder inte borde behöva veta. De får leva med en oro som ingen egentligen kan ta bort för har du väl insett att livet på riktigt har ett slut kan ingen lura dig. Trots att de inte hittar till tvättkorgen och sophinken så har de börjat resan mot sin självständighet.

Jag har fått så mycket, ändå vill jag ha mer. Nu önskar (och ber) jag att få se dem gå ut skolan, få jobb, bilda egen familj. Snälla, snälla bara lite till.....