Dagen efter.....

Igår blev som sagt omgång fyra av tolv av. Totalt sett har jag fått sju behandlingar av femton och passerar alltså mitten nästa gång.

Jag hoppas förresten att det blir tolv behandlingar. För första gången tvivlar jag emellanåt på att det går åt rätt håll. Första tre behandlingarna i rond ett märkte jag en sådan skillnad efter varje behandling, det där med att bröstet blev mjukt och svalt. Sista dagarna innan nästa omgång blev det dock lite sämre igen. Nu tycker jag inte att förbättring är lika tydlig och det har börjat rodna emellanåt igen. Hade laddat med frågor till min sköterska men tyvärr var hon ju hemma med sjukt barn och sådant kan man ju inte rå för. Vill gärna ta det med just henne och jag tror inte de avviker från behandlingsstrategin förrän efter behandling åtta när jag gjort mammo, ultraljud, MR och efter de haft MDK (multidisciplinär konferens) och jag varit på läkarbesök men jag vill ändå fråga. Mardrömmen är att det inte går att krympa tumören och att operation är omöjlig. Det är ju betydligt svårare att hålla modet uppe när man inte känner någon framgång men jag håller ändå modet uppe, det går ju lite fram och tillbaka.

Om jag inte vore så in i bomben trött. Trots det blir nätternas sömn upphackad och på morgonen pågår fortfarande kampen med mig själv att inte lägga mig i barnens sätt att hantera det där med att komma iväg. Jag blir så stressad. Det var bättre att vara på jobbet, lyckligt ovetande.

Idag har jag varit på lite "hemliga" äventyr. Jag kanske återkommer om det vartefter, vill bara se vart det leder först. Idag är jag betydligt piggare. Om det beror på gårdagens Betapred eller dagens utflykt återstår att se.

Det var inte den nya prinsen jag tittade på...

Nu har båda barnen klarat av sina läger vilket känns skönt. Barnen är nöjda. Tack igen ni som ställt upp med skjutshjälp när vi inte kunnat befinna oss på plats.

Redan fredag i morgon, då brukar ju släggan komma för att däcka mig till ungefär söndag. Ska försöka ha lite disciplin och inte bara ligga i sängen eller soffan utan verkligen tvinga mig ut och åtminstone ta mina tio varv runt huset, eller fem. Sedan är det snart måndag och provtagning, extra spännande den här gången (cliffhanger) och behandling på onsdag. 

Inte så mycket extra åtaganden nästa vecka förutom ett föräldramöte dit jag nog skickar Henke för att slippa mötas av okända djur (många syns inte, men finns ändå). Tyvärr kan han ju bara gå till en klass och vi väljer nog sexan där det är dags för första betygen. Sedan vet jag att det finns en massa andra toppenföräldrar i årskurs fem också som kan rapportera vidare till oss.

Nu blir det lite TV-sport framåt kvällen igen. Bulgarien-Sverige. Måste vara mitt obefintliga idrottsintresse som barn som jag tagit igen sista femton åren. Gick dock både på fotbollsskola och friidrottsskola två somrar och minns fortfarande att jag hade det perfekta löpsteget för långdistans. Det kan man ju alltid tänka på, om jag bara fortsatt hade det nog blivit något....... det är därför jag aldrig börjar med golf, jag tror jag skulle kunna bli något.

Motsatt effekt hade scoutledaren när vi som små skulle gå luciatåg i kyrkan och övade. "Marie, du kan stå lite längre bak och sjunga lite tystare". Där slutade jag med offentlig sång.

Nu blev det massa goja igen, men det betyder att hjärnan är på. Vi får se om den stänger av i morgon.

Höres!!

En liten "höstbukett" i sovrumsfönstret

En tredjedel klar

Ska skriva mer om dagens behandling  i morgon. Men sen behandlingstid gjorde att vi inte var hemma förrän vid 17. Sedan körde vi Hampus på träning och handlade lite.

Julia är på läger. Har precis börjat spöregna och det ska fortsätta i morgon.

Fyra av tolv behandlingar klara. Totalt sett sju av femton. Passerar mitten om en vecka. 😀

Jag återkommer som sagt....

Ett livstecken

Jodå jag lever. Det här blir nog inget långt inlägg men känner att jag måste uppdatera mig lite.

Som vanligt med behandling onsdag mår jag som sämst från fredagskväll till söndagskväll ungefär. Lite typiskt när man vill vara en så bra familjemedlem som möjligt. När jag är själv hemma kan jag ju ligga och tryna hur mycket jag vill och det är knäpptyst så jag har ingen att bli arg på.

I fredags fick jag i alla fall svar från "lönekontoret" att siffrorna ser konstiga ut på specifikationen beroende på att de ska matcha Regionens bokföring men allt är som det ska och jag är inte skyldig något mer. Lite senare fick jag mail att det är klart med AFA och jag får ersättning 9 månader därifrån med en enorm start på 64 kronor den här månaden. Därefter ska det dock bli runt 2000 kr i månaden.

Vilade mycket fredag och lördag. Lördagskvällen tillbringades i Evalund hos farmor och L där vi (Hampus och jag) intog årets första kräftor, de andra åt räkor. En fin kväll som avslutades med pilkastning men där någonstans slog släggan till för den dagen och jag var tvungen att åka hem och lägga mig men glad att jag kunde vara med överhuvudtaget.

Söndagen var det fotboll för hela slanten. Henke och Julia i Krokek och jag och Hampus i Valdemarsvik i ett regn utan dess like. Klarar att stå upp ungefär 20 minuter sedan gungar hela omgivningen och jag får svårt att fokusera blicken. Riktigt läskigt och jag hoppas jag inte svimmar. Men det var inte direkt väder för att släpa fram stolen och sitta ner men det tål att tänkas på till nästa gång.
Hemma tittade jag på IFK på TV men det liksom saknas något där. Mål kanske? Såg även matchen Malmö-Göteborg, där var det känslor minsann.

Resten av kvällen gick åt att hjälpa Hampus att packa inför lägret de ska vara på i S:t Anna måndag och tisdag med övernattning. Det blir nästan lika mycket packning en natt som fyra i Vimmerby. Tre par kalsonger och strumpor mer bara. På onsdag är det Julias klass tur.

Känner att biverkningarna liksom samlar på sig och blir längre och värre för varje behandling. Nu har jag magkatarr som känns ända upp i halsen. Ont i kroppen, huvudet. Ögonen rinner och rycker. Inte för att det är någon biverkning men jag biter ihop käkarna så de krampar. Måste försöka ta mig till tandläkaren och fixa den där biten som saknas också.

Med tanke på packningen skjutsade jag barnen till skolan i morse och sedan åkte jag till Söderköping för provtagning. Sedan tillbaka hem och sov ett tag till. Det är inget glamoröst liv man lever men jag lever och hoppas det ska vara värt det jag genomgår nu.

På huvudet ser jag ut som en persika....

Jag är inte cancer....

Jag är Marie, jag är inte och kommer aldrig vara min sjukdom. Glöm inte det...

(Jag fattar inte varför första stycket ibland får annat typsnitt när man går via Facebook men inte direkt i bloggen - arg!)

Monstret har försökt sig på att ta mig i besittning men han ska inte få förstöra mitt liv som jag lever totalt. Ni kommer märka om jag vill prata om min sjukdom, jag lovar, men mest av allt vill jag vara precis som du och leva fullt ut, utan en tanke på något slut överhuvudtaget.



Underbara, älskade Österlen (lite på snedden som livet självt)

Ännu en gång vill jag tacka de som ställer upp för barnen. Just nu hägrar till exempel en lägerskola med övernattning där det på grund av omständigheterna och det som måste skötas på grund av dem gjort att vi fått be om hjälp med skjuts med mera. Det betyder så mycket.
R och H - tack för alla skjutsar till träningar och alla kläder till J, hon är helnöjd.
Tack alla! Ingen nämnd och ingen glömd (minnet ni vet.....).

Nu börjar läskiga kallelser att dimpa ner. 12 september ska jag till Genetiska mottagningen för utredning om min grundsjukdom neurofibromatos kan ha orsak att jag drabbas av cancer. Om det visar sig vara så och om det blir aktuellt med operation (läs: om tumören krympt så pass att det går att operera) kanske de tar båda brösten. I normalfallet opererar de inte bort ett friskt bröst även om patienten vill. Helst vill jag inte ha en endaste tutte kvar, inte ens implantat. Bakom dem kan förrädiska monster gömma sig.
2 oktober är det MR av brösten igen, det brukar bli mammografi och ultraljud samma dag.
5 oktober blir en ödesdag - läkarbesök med besked hur cellgifterna fungerat och besked om fortsatt strategi. En dag på liv och död.

Idag har jag haft andra strider. På grund av felaktigt utbetalad lön i juni har hela skiten rört till sig. Jag har betalat tillbaka det jag fått för mycket, jag har inte fått utbetalat de 10 % jag har rätt till i 90 dagar för de har tydligen också kvittats mot sjukavdrag. Jag verkar fortfarande ha en löneskuld på över 20 000. Tjena! Bra att man får betala 20 000 i månaden varje månad man är sjukskriven. Mailat lön, orkar inte försöka förstå via telefon, de får ta det skriftligt.

Sedan är det skrämmande att jag, med min i sammanhanget måttliga lön, tydligen har maxutbetalning från Försäkringskassan och får inte ens ut 15 000.

Tog också kontakt med AFA som ju betalar viss del ersättning efter dag 91. Nej det måste man visst anmäla själv, det gör inte arbetsgivaren längre. Skickade in femtioelva bilagor till dem efter letade bland alla digitala dokument på olika ställen.  
Just ja, fackavgiften. Den dras ju på lön (eller nu har jag ju liksom ingen lön). Ringde facket. Nej, det anmäler inte arbetsgivaren att de slutat göra. Jaha, tur att jag ringde för skulle jag dö och inte är med i facket längre (trots att jag varit det i över 30 år) så skulle jag inte ha någon livförsäkring och inte den fina ersättningen efter över ett år som sjuk. Tackar åtminstone för uppfinningen bank-ID - har nog loggat in femtio gånger idag på olika konton.

Sedan var det dags för räkningarna. Skitkul. Tur man gjort en budget så man kan "sakna" vissa fakturor. Javisst ja, de kommer ju digitalt till makens digitala brevlåda. Vet inte vilket som är värst, att de kommer där jag inte når dem utan honom eller när de dyker upp tre veckor efter de skickats med snigelposten.

Tur jag fortfarande varit lite kortisonspeedad idag men nu har huvudet sagt tack och hej.

Nåja tillbaka till monstret. Var ju på behandling tre igår. Det gick bra den här gången också och har man klarat tre gånger är risken minimal för allergisk reaktion. Ingen akutväska mer...
Hände något "festligt" i väntrummet/dagrummet. Blev uppropad av den som skulle lägga om picc-linen innan behandling. Hen ropade mitt namn, vände sig till pumptermosen med hett te-/kaffevatten och tryckte ut en stråle i handflatan. "Nej, men oj oj. Följ med här" och så gick vi runt hörnet till handspriten. "Det var ju den här jag skulle ha". Omläggningen fungerade dock smärtfritt. Tre av tolv behandlingar klara. Nio kvar. Efter fem eller sex behandlingar till inträffar läkarbesöket med stort L.

Uppmuntrande konst och monsterkillerdropp

Superpigg efteråt. Hade bokat in besök med högstadie-/gymnasie- och forever-vännen (min wingmate) C. Hon kom med sushi som gick att avnjutas på den fortfarande sommarvarma altanen. Härlig kväll med cellgiftsskadad hjärna och mycket fniss. Minnen från när vi var 17 år och åkte till Stockholm, bodde i lånad LITEN lägenhet på Östermalm (man kunde inte öppna ugnen och kylskåpet samtidigt) och levde livet. Jag vill inte vara 17 år men jag vill vara odödlig igen.

Redo för en omgång till

Tack för alla fina gensvar på mitt förra inlägg där jag ju steg ur mig själv och skrev utifrån. Det är kanske inte precis så det kändes då och nu men jag försökte ändå skildra själva loppet hittills. Kanske kommer det en fortsättning eller utökning av den historien.

Verkar bli behandling i morgon. Har inte hört något men sett mina provsvar och Hb var igår 119. Vita ligger precis inom referensvärdet men jag vill minnas att man kan ha ytterligare lite lägre värden och få behandling ändå. Det jag kan tänka mig är i så fall att man inte riktigt får full dos alternativt att de ger mig något för att producera mera vita. Det första cytostatikan tog jag ju sprutorna i magen för benmärgen men den här sorten har jag inga sådana läkemedel. Det är lite otäckt det där med immunförsvaret. Man kan faktiskt dö av en simpel urinvägs- eller luftvägsinfektion om man inte söker i tid. På vårdcentralen kryllade det av hostande, harklande medpatienter i måndags. Jag får väl vänta på min tur utanför i fortsättningen. Brukar inte ha bacillskräck i vanliga fall men bara den där lilla 38-gradersresan för några veckor sedan med provtagning tre dagar i rad var jobbig. Om man då dessutom blir så dålig att man måste läggas in för övervakning känns det som onödigt att exponera sig i offentliga miljöer. Får se hur det går nu när skolan satt igång och barnen kommer hem med diverse kryp.

Idag har jag varit på min supersköna massage/akupressur. Det är så stärkande.  

I morgon är det behandling redan klockan 9.00 så då måste jag sätta väckarklockan/telefonen på 6.00 för att ta mina förebyggande mediciner. Gäsp!
Ska försöka få svar på lite frågor i morgon. Bland annat bet jag ju av en flisa på en tand dagarna innan jag fick cancerbeskedet och hann inte iväg till tandläkaren innan första behandlingen. Dock måste jag ju göra något åt den innan det blir så stort att jag får tandvärk/måste rotfylla eller så. Kruxet är att man helst inte ska göra några tandingrepp under pågående cellgiftbehandling. Ska vi sedan helt enkelt också förflytta oss till andra änden så har jag fått en jäkla öm hemorrojd sista dagarna. Vet inte om den kan påverkas av behandlingen men alla slemhinnor påverkas ju så det är väl inte osannolikt. Vore kul att slippa stå upp hela dagarna.

Barnen har börjat skolan så det är verkligen tyst här hemma (även efter 11.00). Det har gått riktigt bra för dem att gå upp, äta frukost och komma iväg själva. Tystnad är något jag alltid har uppskattat. Med det jobb man har med ljud rakt in i öronen stor del av tiden är det underbart med tystnad, eller åtminstone ljud som man väljer själv, särskilt nu när min hjärna har svårt att sortera i bruset.

Nu ställer jag in siktet på krig igen och efter i morgon har jag gjort en fjärdedel av rond två.

Hennes livs lopp (kanske det viktigaste inlägget?)

Svetten rann ymnigt från det kala huvudet och in i ögonen som redan sved av uttorkning. Den såriga munnen smakade död och när hon emellanåt försökte väta den och strupen blev det bara värre. Lite hår hade kanske sugit upp det mesta av kallsvetten, även om det varit grått. Brösten skumpade hårt upp och ner. Det ena hårdare, ömmare och mer svullet än det andra. Det var lite i vägen för högerarmens pendelrörelse.

Tvåhundra mil. Inget hon någonsin hade tränat för. Jo förresten det var ju ett liknande lopp för tiotalet år sedan men sträckan då var inte i närheten av denna. Kanske hade hon feber men brydde sig inte om att kolla, då hade ju inte fått starta.

Var tionde mil sprang hon in i en slags depå. Trodde först att det stod energipåfyllning på skylten. Kanske sportdryck, frukt, en chokladbit? Nej, blodgivning var det och tre kraftiga slag i huvudet. En liter blod tappades och hon fick tre nya plåster att sätta på skallen. Det var femton plåster där nu. Skulle det verkligen få plats trettio till? Skulle skallen klara det, eller skulle de slå någon annanstans nästa gång?

Att gå på toaletten var inget att tänka på, det kom så fort att det bara var att låta det rinna utefter benen. Hela baken var ett stort sår, det gick inte att torka längre. Vid senaste depån hade någon lindat alla leder så hårt att det var svårt att kunna böja dem överhuvudtaget.
När hon försökte andas kändes det som att göra det genom ett sugrör.

De första 10-20 milen hade hon inte lagt märke till honom men ju längre de kom desto högre hördes hans viskande. "Jag skjuter dig om du stannar", "Spring din djävla fegis".
För att hålla åtminstone jämna steg stoppade hon in fingrarna i öronen och började nynna för sig själv. "Jag kan, jag kan". "Jag orkar, jag vill". Hans röst hördes mindre då och stegen blev lite lättare.

Längs vägen stod en del publik. På en del ställen, vissa mil, var det väldigt trångt. De som stod längst bak sträckte nyfiket på halsen för att se en skymt av henne. De höll i skyltar med glada och ledsna gubbar på. En del hjärtan skymtade också bland alla huvuden. Hon log försiktigt tillbaka.

Ibland syntes inte en själ på flera mil, oftast när hon sprang som lättast. Hon förstod att det var det som var meningen. När hon som mest behövde det dök det upp publik och skyltar.
Vid några tillfällen när hon nästan föll lösgjorde sig någon ur publiken och hjälpte henne på fötter igen. Det var svårt att förstå men bland alla vänliga ansikten fanns gråsuddiga ansiktslösa figurer som precis när hon passerade sträckte ut ett ben och fällde henne. Någon gång hade hon vänt sig om för att ruska om den djäveln hårt men då var han borta, kanske var han bara en illusion.

För varje depå susade det mer och mer i öronen och ut i hela huvudet. Det var svårt att hålla fokus framåt. Hon kände att hon vinglade fram och tillbaka i vetskap om att det skulle bli en längre sträcka då. Pulsen hamrade på och andningen ökade mer och mer. En smak av blod  munnen.

Ett efterlängtat stilla regn kom och blandade ut svettens skarpa smärta i ögonen. Samtidigt kom det ett regn inifrån henne själv. Tårar? Hon hade inte gråtit en enda tår sedan starten. Det fanns en ilska där inne som fick benen att fortsätta trumma på men vart hade tårarna tagit vägen? Plötsligt insåg hon att hon längtade efter tårar men var skulle hon hitta dem?

Hon visste att efter de tvåhundra milen var loppet inte färdigt. Hon skulle bara byta gren. En slags jävla triathlon. Men först visste hon att hon måste i mål i det här loppet.

Hon bet ihop trots de såriga fötterna som snart skulle bli svåra att känna för långt där borta, bortom alla mållinjer skymtade två unga vuxna. Hon kände igen dem. Ingen tvekan trots att det gått många år och de nu var stora nog att klara sig själva.

Långsamma dagar

Mystiskt det där med min länk som togs bort av Facebook... Får se hur det går med den här och hoppas att det inte är någon som sitter och anmäler att mina inlägg är spam för att djävlas.

När man inte orkar så mycket blir dagarna fruktansvärt långsamma men så fort jag försöker hitta på något får jag ge upp. Att ge mig ut bland folk går bort, i alla fall inomhus. Vill inte ha någon elak bacill som faktiskt tar död på mig då immunförsvaret är så sänkt.

Som tur är kan jag sova ganska länge på morgonen så det går några timmar. Altanen är ju fantastisk fina dagar, igår kändes som sista dagen att passa på att njuta i solen. Hoppas på att september blir fin.

För första gången sedan håret försvann testade jag igår peruken "på riktigt". Fast jag tror inte jag kommer använda särskilt mycket, den är värre än en pälsmössa.

Är inte riktigt nöjd med tutte. Jag vill så gärna att det ska vara en tydlig förbättring men den är i alla fall inte så illa som den var när jag började mina behandlingar.

På måndag är sommarlovet slut. Jag bävar lite för att behöva vara en tjatig mamma varje morgon. Barnen har lovat att låta mig sova (om jag gör det) och sköta sig själva som de brukar göra när jag är på jobbet (åh vad jag vill vara där....).

Om jag hade orkat hade jag gett mig i väg på kantarelljakt. Så gott...... och så härligt att gå i skogen. Men jag är glad att jag orkar gå ut med soppåsen, det är ju en naturupplevelse i sig.

Tyvärr orkar jag inte skriva så mycket som jag vill heller. Känns lite hopplöst just nu...

Borttagen länk

Om någon saknar sin kommentar på Facebook (till gårdagens inlägg) har det tagits bort av Facebook som misstänkt spam. Fattar inget. Inlägget här på Blogger ligger ju kvar men jag hoppas det var tillfälligt. Gör ett kort inlägg idag för att testa.

Skriver mer i morgon hur jag mår. Upp och ner är det.

God natt och på återseende.

Vi kämpar på.....

.... så kan det låta på Curva Nordahl. Här kämpar vi också på med vår egen hejaklack.

Idag var det inte behandling förrän klockan 13.00 så jag behövde inte ta mediciner "mitt i natten" - de ska tas tre timmar innan behandling.

Det gick bra idag också. "Min" sköterska var inte det där men det gick hur bra som helst ändå, dock väntar jag med en del av mina funderingar till nästa vecka. Tutte värker lite men inte så varm idag (funderar fortfarande på om inte Betapred har en viss betydelse, och haft det förut också). Vill ju förstås känna att det går åt rätt håll, det är ju liksom betydligt lättare att sikta mot stjärnorna då. Vet inte heller hur det ska kännas när de bröstceller om omvandlats till cancerceller tar stryk. Blir de ingenting då? Självklart sker en reaktion oavsett om det växer eller krymper, något händer ju. Känns inte större i alla fall, bara att någon händer. Får se hur bröstet reagerar nu på omgång två (av tolv). Nio veckor till dusch och bad. Över halvtid alltså. Tjoho!

Man upplever många intressanta samtal med medpatienter varje gång. Den här gången var historien väldigt lik min med tumör som först inte syntes alls och sedan var för stor för att operera och måste krympas med cytostatika. Inte riktigt samma behandling som min men i princip.

Just nu har jag skickat stora och lilla H till stan och frissan för klippning av den yngsta. J är på fotbollsträning. Båda barnen har seriematcher som sätter igång i helgen igen. Bra för både dem och mig - jag gillar verkligen att kolla fotboll, nästan oavsett om barnen är på plan eller ej. Kul att träffa fotbollsföräldrar också.

Tankens kraft. Den är svår när man inte riktigt känner kroppens respons men jag ska verkligen tänka frisk, frisk, frisk. Monstret börjar hosta och kväljas, får svårt att få näring. Jag andas in turkosgrönt hav och andas ut röksvampspuffar. Bort med det onda. Bort, bort, bort. Frisk, frisk, frisk.

Eftersom jag inte orkar så mycket utomhus (i rörelse) får det blir böcker, film, korsord och annat som skingrar tankarna från värk och annat.

Lite tokigheter skadar inte. Det här är på Ramunderberget för två år sedan...

Försök till nya tag

Den sista veckan har varit tuff. Får en känsla att cytostatikan inte riktigt tar, eller så är det bristen på Betapred som gör att tutte inte riktigt blir så där slapp och sval. Jag är också väldigt trött och har led- och muskelvärk och lite annat som ni kan läsa i förra inlägget.

Igår provtagning på en väldigt vacker vårdcentral. Redan 7.45 var jag där, inpetad på en extratid för att hinna få svaret i tid.

Fortsätter att ligga lågt i Hb men de vita verkar tillräckligt bra för krig. I morgon kör vi behandling två av tolv och jag hoppas få lite svar på varför jag känner som jag gör.

Massage/akupressur idag, superavslappnande - det behövdes efter dagens panikattack.

Har ju länge tänkt att göra någon form av anmälan på/utredning av varför min cancer inte upptäckts tidigare och om den hade kunnat göra det men idag tog jag tag i det trots att jag egentligen inte orkade, men vem vet jag kanske aldrig blir piggare.

Det var superjobbigt efteråt att ha gått igenom datum, kontakter, anteckningar på det som jag egentligen vill lägga bakom mig men nu känns det skönt att det är avprickat från listan på måsten.

Tack för alla uppmuntrande ord på vägen. Jag ska försöka skriva när jag orkar och när det finns något meningsfullt att skriva.

23 blommor har den just nu :-)

Over and out?

Funderar på meningen och vinsten med det här. Både bloggandet och livet.

Mår inte alls bra. Biverkningar? Monstret? Omvärlden? En kombination?

Tömd på energi. Huvudvärk. Led- och muskelvärk. Ögon som rycker, kladdar, är torra och svåra att ställa in. Mår illa. Diarré. Kan inte sova, kan inte vara riktigt vaken. Smakar skit i munnen. Underlivet och det bakom är sårigt. Jag svettas ymnigt.

En tur till Söderköping igår. Att gå 500 m får mig att sitta i en bubbla med öronsus, yrsel, frånvarokänsla. Orkar inte prata. Förstår inte vad de säger. Det jag gör går på rutin. Öppnar kylen, tittar in och stänger igen.

Det som kommer nu låter nog värre än det är på riktigt så oroa er inte men ibland kan jag tänka att det är bättre när det är över. Kämpar förstås vidare men just nu i det tysta ett tag tror jag.

:(

Händer det något i bröstet?

Igår blev det ingen blogg. Var ganska trött (sov till 10.40!!!) och kände mig andfådd. Orkade skjutsa J till en kompis och sedan tog jag det väldigt lugnt och funderade på vad jag eventuellt kände för nya biverkningar med det var ganska lugnt förutom trötthet och andfåddhet. Man ska inte läsa biverkningslistan för noga för då är man snart död av den orsaken. Besparar er alltså den läsningen men tänk ALLT!

Kan lugna mig med att jag får vara i solen utan vantar och strumpor men inte ligga och pressa i solen på en strand - och vem vill det när man inte får bada? Men förmiddagskaffet och boken på altanen som ger så mycket energi är tillåtet men jag måste vara försiktig så jag inte bränner mig, det hade inte något med nervpåverkan att göra, förhoppningsvis inte heller snabbare nagel- och hudavfall.

De säger regn och åska i morgon, men inte idag!

Fantastisk eftermiddag/kväll med närmaste arbetskamrat A. Vi tänker så lika så det är läskigt. Perfekt, för då behöver man nästan aldrig fråga vad den andra tycker. Jag har varit med om det en gång i min "yrkeskarriär" tidigare också, det där att bara behöva titta på varandra så förstår man. Du vet vem du är och jag saknar dig massor, men du vill inte bli omnämnd här :-).
Jag har förresten alltid haft jättebra arbetskamrater och gör ingen skillnad på dem men vissa är man lite närmare och mer lik i personligheten så jag vill absolut säga att jag saknar alla er jag inte jobbar med längre och alla er som väntar på mig just nu (hoppas jag).

Vi fick en fantastisk sommarkväll i värmen på altanen och många goda skratt blandat med lite allvar. Sedan såg jag lite av matchen Göteborg-AIK, slängde in en hundring när den var värd 6,25 gånger pengarna och tänkte att de (Göteborg) nog skulle vända. Katjing (eller hur det nu stavas) 625 kr. Lite ont i magen när AIK "kvitterade" på 5,20 minuters övertid.... dock bortdömt mål.

Nu följer jag också bröstets utveckling med "spänning". Monsterskiten håller väl på som bäst därinne (ser honom lite som Karius och Baktus). Hoppas det lilla jag känner är hur han förgås och inte tvärtom. Tutten är lite buckligare (vilket ju kan bero på att vävnaden går tillbaka och han syns lite tydligare?) och i förrgår kliade den lite men oftast är den fortfarande sval som den ska vara. Det är en jätteviktig tid jag har framför mig. Håll era tummar.

Det är redan fredag och på måndag provtagning och sedan onsdag ny behandling. Känns bra att det inte så mycket dö(hehe)tid. Helgerna ägnas mest åt familjen, det blir fotbollsmatcher för både H och J nu framöver. När jag orkar är det ju dem jag vill vara med och gärna åka i väg och göra saker, tex minigolf, fotboll, äta glass, gå på bio.
Samtidigt är inte de särskilt intresserade att bara hänga med mig här hemma och det ser jag som ett sundhetstecken, att de inte lider av att jag faktiskt har en dödlig sjukdom utan bara är en lite tillfälligt tröttare mamma utan hår som åker till sjukhuset för att bli frisk.

Att vara tjatande mamma har konstigt nog inte ändrat sig ett dugg och syskontjafset kan få mig galen när jag inte mår bra men jag försöker också se det som sunt. För barnen är det en vanlig vardag. Tänk om jag, (när de blir tjuriga för att man säger åt dem duka av, stänga av datorn, gå och lägga sig) skulle förklara att de ska vara glada så länge jag tjatar för i morgon kan jag vara död.

Ibland måste jag också göra saker för att tanka energi och kunna vara en så bra mamma/fru som det bara går. Det kan vara massage, att Henke tar med sig barnen på något kul (idag blir det bad för dem) och att då passa på att vara helt själv hemma eller att åka iväg och hälsa på någon(stans). Gå på stan och annat går bort, det blir för mycket intryck för hjärnan och risk för baskilusker. Mycket av detta gör jag också för att få kroppen att fatta att den ska göra som jag säger och fortsätta leva - låt den tro att "allt är precis som vanligt".
Tänk frisk - bli frisk!

Några år sedan - men samma goa ungar nu som då

Krigsrapport - Paklitaxel vs Monstret

Då var första ronden av tolv i omgång två avklarad. Tog min tabletter klockan 7 och klockan 9 åkte vi mot Linköping.

Kom fram precis lagom med tio minuter till godo (frukten av att få skjuts och inte behöva leta parkering). Jag hann dock inte med hotellbaren idag. Rätt in i behandlingsrummet för omläggning av picc-linen. Idag blev det säng istället för stol under behandlingen.

Noggrann övervakning med bland annat blodtryckstagning med jämna mellanrum. Till att börja med droppade det in väldigt långsamt och sedan snabbare och snabbare. Det är lite lurigt att ligga och känna efter om det börjar klia, man blir varm, svårt att andas, ont i ryggen. Snacka om att känna efter minsta ryckning. Men det gick bra utan några känningar. Nästa gång är man också extra försiktiga och sedan är det "bara att köra på".

Där uppe till  höger ligger soldaterna och skvalpar

Det är vansinnigt mycket folk som passerar i sängarna och stolarna. Idag träffade jag på en annan patient för andra gången. Hon hade nu hår - härligt! En av de andra får samma behandling som jag men hade bara fyra behandlingar kvar men med gott mod och en trave böcker och filmer är jag snart där. Om allt går som det ska och jag kan få alla behandlingar får jag den sista 25 oktober.

Inför varje behandling väger man sig. Jag har ju försökt låta bli sötsaker helt och hållet och dragit ner på bröd och mjölprodukter och ändå lyckats bli av med cirka 4 kilo. Önskar helst 15 kg till i lagom takt men det tyckte inte min sköterska, Däremot tycker hon det är bra att jag håller mig relativt stabil för det är vanligt att man går upp i vikt, förmodligen p.g.a. kortisonet och att man rör sig mindre.

Nu är det bara att vänta och se hur jag kommer må. Jag hoppas att jag får samma känsla i bröstet, att det mjuknar och svalnar (det är relativt svalt hela tiden nu). Efter cirka 8 veckor från behandlingsstart görs ny mammografi/ultraljud/MRT och sedan läkarbesök på det. Det blir ju väldigt avgörande. Men nu ska jag leva som en tillfrisknande, glad knas som älskar livet fram tills motsatsen bevisats. Förhoppningsvis får jag mer ork nu när behandlingarna inte är lika starka utan mer jämna. Tackar också vänligt men bestämt nej till baciller och virus.

Traditionsenlig lunch på Ekkällan - kanske snart kan få bli sponsrade av dem. Idag tog H strömming med mos och lingon och jag tog kycklingfilé med stekt ris, barbequesås, tzatziki och grönsaker. Smakade bra men jag är inte särskilt hungrig.

Idag är det tio år sedan min mamma tog sitt sista andetag. Jag kunde inte vara där den dagen eftersom jag var så sjuk av mina cellgifter men jag är väldigt tacksam för mina fina systrar. Dagen efter kunde vi åka upp och ta farväl. Jag var 32 år när min pappa dog (aspirationspneumoni - fick kräks i lungorna och kvävdes) och 38 när min mamma dog (i sviterna av en stroke och ett mycket dåligt hjärta). Det är lite för tidigt. Mamma fick i alla fall se våra barn men de har inga minnen av henne. Senare i höst är det tio år sedan även deras farfar dog, också alldeles för tidigt av ett elakt monster, nio dagar efter att fått besked om det. Det gör mig ännu mer stridsbenägen. Barnen "måste" få ha kvar sin mamma åtminstone tills de själva har familj och är självgående. För tio år sedan trodde jag inte jag skulle få vara med om deras första skolavslutning - nu vill jag ännu mer. Man kan alltid önska!

Nu fortsätter kampen. Timme för timme, dag för dag, vecka för vecka.....
Var rädda om varandra!
Njut varje dag du känner att din kropp klarar det du vill att den ska klara.

Fina, fina - ni klarar er väl utan mig ett tag till?

I morgon smäller det

Idag vaknade jag bara till vid klockan sex när Henke gick upp, somnade sedan om till nästan tio.... Helt galet. Drömde massa knäppa drömmar. Vi var bortresta, bodde på något slags hotell med massa duschar/omklädningsrum och jättekrångligt att hitta tillbaka till rummet. Sedan var vi plötsligt utanför ett parkeringshus och huset mittemot började brinna. Till slut skulle vi hitta alla tre katterna och få in dem i varsin bur. Var helt slut när jag vaknade.

I kväll har vi grillat med goda vänner nere på badplatsen, trots 24 grader på termometern blåste det kallt från sjön så det var inte sådär väldigt njutbart men gott och trevligt. Tack Henke för allt du fixade och bar ner och upp igen. Själv orkar jag knappt bära upp mig själv 50 meter utan att flåsa som en bälg. Behöver lite mer blodkroppar tror jag.... eller vad det nu är för fel. Såg mina provsvar idag så CRP hade gått ner till 20 från 45, hoppas det fortsätter neråt. För övrigt såg det i mina ögon ut att vara inom referensvärdena på de prover de tagit. Halsprovet har jag inte sett något svar på med det vore osannolikt med någon bakterie där.

Hoppas jag mår bra och orkar sitta här och skriva i morgon kväll för morgondagens behandling vet jag inget om hur jag kommer reagera på. Ska premedicinera (att ta tabletter inför behandlingen för att motverka allergi och illamående) tre timmar innan behandling så det blir att sätta klockan på sju och lägga tabletterna på nattduksbordet. Åtta Betapred, en Cetrizin och en Ranitidin. Sedan hoppas jag kunna somna om en timme till för vi bör åka senast nio.

Det brukar börja med omläggning av picc-linen och sedan sätter det igång, den här gången med "akutteamet" redo. Det första två gångerna ska enligt uppgift ta cirka 2,5 timme och om jag klarar behandlingen cirka 1,5 timme inkl omläggningen i fortsättningen. Det värsta med att köra själv är att leta parkering så jag är glad de gånger Henke kan följa med mig men det kanske inte går alla gånger men då har jag som tur är lite alternativ.

Idag är det förresten tio år sedan min absolut första cellgiftbehandling, det får inte bli någon vana. Det kom upp som ett minne på Facebook för två år sedan att jag firade 8 år. Lömsk djävel det där.

Nej, nu ska jag ägna mig åt det enda idrottande jag orkar, att se friidrotts-VM på TV.

Åter igen. Bloggen är inget för barn!

Jag ser så många av mina barns kompisar (9-12 år) som har Facebook-konton med falsk ålder och har aldrig lagt mig i. (Mina barn har Instagram som nu också har 13-årsgräns men inte när de fick det).
Sista tiden har jag blockerat två barn som jag ser följer min blogg via mitt FB-konto (utan att vara vänner då de inläggen är offentliga. Jag har också från början lagt in varningen om olämpligt innehåll på Blogger  - mer kan jag inte göra.
Jag vill be er föräldrar som vet att era barn har konton och läser min blogg åtminstone göra det tillsammans med dem. Inte ens mina egna barn har läst den. När inlägg handlar om dem har jag frågat innan. Jag vill inte att de kommer tillbaka till skolan och får berättat för sig allt som står där - det vill jag välja att berätta själv. Jag tänker heller inte anmäla någons konto för jag tror inte barnen skaffat dessa utan en vuxens hjälp men jag kommer konstant blockera dem som läsare. Man kommer visserligen åt bloggen ändå men det är lite krångligare.

Ville bara säga det för mina och era barns skull

Monsterslakt - nedräkning

Provtagning idag. Har inte hört något ifrån Onkologen under dagen så jag ställer in mig på monsterslakt del 2 på onsdag. Fick skjuts av storasyster - det underlättar massor. Skällde förresten ut en stackars(?) telefonförsäljare att han uppehöll min telefon när jag väntade mycket viktigare samtal för jag har minsann cancer.... Det var på hemtelefonen (jo vi har faktiskt en sådan) och en minut senare ringer stackaren (puckot?) på mobilen också fast då jag var jag trevlig nog att inte svara alls :-)

Må du förgöras....

Huvudvärken har varit bättre idag men jag känner mig lite snuvig, näsan och ögonen rinner.
Efter lite tjat hade jag god hjälp av barnen idag. Vi bytte och tvättade alla sängkläder. Hampus bar upp all ren tvätt och tomma väskor sedan cupen till övervåningen, Julia tömde diskmaskinen och jag dammsög. Henke jobbade ju bara :-)

Ikväll hoppas jag få se IFK "slakta" Eskilstuna, spännande laguppställning. Grabbarna H har åkt på matchen med sina curvapolare. Julia är på sin första fotbollsträning efter sommaruppehållet.

Även om jag hela tiden försöker tänka så positivt som möjligt och gör allt jag kan för att krossa monstret har jag och måste jag i bakhuvudet (och en del redan nedskrivet) ha med i beräkningarna att det värsta kan hända. Det borde ju faktiskt alla göra. Mycket praktiska saker. Hur vill jag ha min begravning, den är min sista hälsning och den ska vara regisserad av mig. Om något händer oss båda och barnen fortfarande är omyndiga, vad är vår och deras önskan då? Testamente och enskild egendom - har du koll på det? De gamla dagböckerna - vilken dag ska man bränna upp dem? Det och mycket annat tål att tänkas på.

 

Lyssna gärna på den här, svårt att veta om originalet eller den svenska versionen är vackrast
https://www.youtube.com/watch?v=Mp6TbX3XSBM

Jobbig period

Efter Bullerby-dagarna som förutom infektionen med feber sista dygnet var jättebra har den här veckan varit hemsk. Förutom febern och CRP-stegringen mycket huvudvärk, hopplöshet, frustration. Inte känt mig ett dugg motiverad att skriva något i bloggen och vad ska man skriva när man bara vandrar mellan sängen, toan, soffan. Jag är ganska säker på att huvudvärken kommer från nacken, jag känner igen den, men microtankar tänker metastaser i hjärnan. Jag tycker dock att bröstet känns ganska bra och det är ju skönt.

I morgon är det som sagt dags för provtagning igen. Hoppas det ser bra ut och att det blir behandling på onsdag. På tisdag är det tio år sedan min absolut första cellgiftsbehandling. Fy farao vad dålig jag var då. Kräktes 18 gånger på ett dygn.

Det där med att historien upprepar sig. Gillar som sagt inte siffran 7. Definitivt inte årtal som slutar på 7. För tio år sedan hade jag cancer. För tio år sedan gifte sig en familjemedlem, i år gifter sig en annan. För tio år sedan fick barnen en kusin, i höst får de en ny kusin. För tio år sedan dog min mamma och Henriks pappa, vi får hoppas det inte blir en upprepning på två dödsfall. 1997 var också ett riktigt skitår men det kan jag återkomma till någon annan gång.

Nog om det, bara huvudvärken ger med sig (lite bättre idag) ska jag nog ta upp kampen igen.

På spikmattan. Det är ju inte håret jag har ont i åtminstone

Tänkte dela med mig av ett tips som jag vet att några av er redan fått. J ville som 6-7-åring ha en kanin. Vi sa nej men hon höll på att tjata hål i huvudet på oss. Ofta är det ju roligt till att börja med men jag hade ingen lust att ta hand om den i tio år efter de första veckorna. Det räcker med tre katter. Vi gjorde en deal. Hon skulle få en kanin om hon skötte om en sten som en kanin i en vecka. Mat, rengöring och kel morgon och kväll. Efter två dagar ville hon inte ha någon kanin och har aldrig nämnt det igen.

Tjing!

Kaninen Sten

Huvudvärk....

Nu är jag trött på att ha ont i huvudet,  trött på att inte orka, trött på att ligga och glo, för trött för att orka gå hemifrån, trött på att höra allt tjat, trött på tystnaden, trött på sjukbesök, trött på provtagningar, trött på hela jävla skiten. Ursäkta men nu har jag skrivit det och då kan det lämna hjärnan. Mycket av skrivandet är ju för min egen skull. Tänker inte så mycket på att det är flera tusen som läser och tycker. Men visst håller man tillbaka ibland. Skulle kunna skriva ännu mera ärligt precis hur ont en del ord träffar, hur skrämmande vissa beteenden är och vad som finns mer där i vrårna men då ska det vara till någon nytta.

Jag är liksom född med huvudvärk så det är inget ovanligt men handikappande. Känner hur jag biter ihop käkarna tills tänderna krasar. Axlarna slår i öronen (nu har jag ju unika öron så det är inte så komplicerat) och visst borde jag gått till optikern för redan 3-4 år sedan. Fy på mig. Skjuter upp allt tills jag mår bättre - en ganska kass strategi.
Lite åska skulle inte heller sitta fel just nu tror jag.

Henke och Julia handlade igår så i morgon får det blir råsaftjuice igen - kanske kan pigga upp lite.

Visst är det fräscht

Febern verkar ha gett med sig och på måndag tar jag nya prover så jag hoppas CRP gått ner, de vita och röda blodkropparna upp. Onsdag är det dags för ny behandling. En helt ny behandling för mig. Det killar lite i magen att inte veta alls vad som väntar. Hoppas på starka krigare som är relativt snälla mot mig. Inte alls lika mycket Betapred inför den här behandlingen. Totalt 8 tabletter jämfört med de cirka 70-80 per omgång tidigare. Visserligen bra men jag tror jag kommer sakna speeden liiiiiiite. När hjärnan plötsligt klarnar och att dammsuga, hänga tvätt och handla är piece of cake. Lite läskigt med den där eventuella allergiska reaktionen också. Har visserligen inte allergi mot något annat än kanske, kanske  jordnötter tidigare så jag hoppas jag inte utvecklar någon överkänslighet.

I väntan på kriget del två kan man roa sig med gammal hederlig voodoo-utrotning.

Kom inte och djävlas med mig

Det är inte bara den sjuke som drabbas av cancer

Blir du nummer 70 000?

Idag var det dags för omläggning på vårdcentralen. Jag tog också den beställda svalgodlingen. Jag tror inte den kommer visa på några bakterier. Tempen är lite bättre, den stiger i alla fall inte. Tidigt i morse hade jag under 37°, lite senare när jag gick upp 37,4°. Det känns som det går åt rätt håll, fast långsamt. Extremt trött igen men det är väl bara att vänja sig. Jag frågade om någon på vårdcentralen kunde lyssna på lungorna men då hade jag varit tvungen att sätta mig i kö på lättakuten och har jag en infektion på tillbakagång vill jag inte hämta hem en ny så jag struntade i det. Får jag feber mer än 38° får jag väl tänka om.

Dessa väntrum....

Det här var sista gången jag lade om picc-linen på vårdcentralen. I fortsättningen kommer jag lägga om den varje vecka i samband med cytostatikabehandlingen på Onkologen.
Varje måndag blir det dock provtagning på vårdcentralen.

Om allt går som det ska borde jag ha fått min sista behandling om tolv veckor och då få ta bort picc-linen. Bara att börja räkna ner. Det blir kämpigt men nog tusan ska det gå. Duscha och bada - woohoo!

Ibland har jag mycket tid att tänka. Jag tycker ofta att min familj drabbas onödigt hårt av min sjukdom. Förutom att jag inte orkar hjälpa till och de får dra ett tyngre lass, särskilt Henke, är jag en tickande bomb som exploderar då och då. Det är ofta lättare att skärpa sig och vara mer normal bland "främlingar" för att sedan visa sina sämsta sidor bland dem man älskar mest.

Kanske tänker inte heller alla på att min sjukdom faktiskt är ett trauma för mina familjemedlemmar också. Vem frågar hur de mår och om de behöver hjälp med något?
Jag förstår att det är balansgång eftersom jag själv många gånger sagt att jag inte orkar besök. Jag själv har dock lärt mig att be om hjälp och då har jag haft fantastisk uppbackning när det behövts.

Jag är mest rädd att mina barn ska förlora sina kompisar på grund av min sjukdom, eller att de ska skämmas för mig. Det är väl inte direkt någon merit att ha en cancersjuk mamma som inte orkar något och som "ser konstig ut".  Det är tur att de alltid har varandra men sorgligt när de har sina dåliga dagar och då kan säga att de inte har några kompisar. Åh, vad jag vill vara en frisk mamma med huset fullt med ungar, bjuda på fika, steka pannkakor och vara den där bästa mamman i världen. Jag vet förstås att mina barn tycker att jag är världens bästa mamma och älskar mig gränslöst. Lika mycket som jag älskar dem och liksom alla mammor tycker att mina barn är bäst, klokast, vackrast, vänligast av alla.  

Tolv veckor Paklitaxel....

Nya prover

I morse hade jag lite lägre temp på 37,4. Åkte och tog nya kontrollprover och CRP har stigit lite upp till 45 men ingen dramatisk ökning utan jag ligger fortfarande i gränslandet. Är förvånad över att det inte varit en kotte mer än mig i väntrummet på sjukhuslab de här två dagarna. Vilken skillnad mot att sitta och vänta på vårdcentralen.... Då jag dessutom har närmare till sjukhuset är valet lätt. Nackdelen är att de inte har utbildning att ta prover via picclinen och jag inte har så mycket kärl men de är verkligen suveräna på att sticka i det som finns kvar (med en s.k. butterfly, om jag inte minns fel på namnet).

Kan börja samla på väntrum

CRP borde stigit mer om jag haft en bakteriell infektion. Har urinstickor hemma och jag har inget fel på urinen. Ingen hosta eller andfåddhet så lungorna känns långsökt. Bara lite ont i halsen så för säkerhets skull ska jag göra en halsodling i samband med omläggningen av picc-linen på vårdcentralen i morgon. Det är fullt upp det här med vårdbesök. Mitt frikort gick ut i fredags men jag tror jag har fått ihop till ett nytt nästa vecka.

Hoppas tempen fortsätter sjunka

Det händer inte så mycket här hemma och således inte så mycket att skriva om. Idag sov jag två timmar på förmiddagen, försöker samla all energi jag kan. Hann även med tre avsnitt "Morden i Sandhamn".

Jag är så glad att jag ändå kom iväg på Bullerby-resan även om den innebar bacill-/viruskontakt någonstans och det är skönt att allt gick bra för Hampus (bortsett från att vi först trodde han fått en lätt hjärnskakning efter en "sammandrabbning" på planen). Det hjälpte dock med att vila en match, Panodil och en natts sömn så var han redo igen.
Om någon av alla fantastiska ledare läser det här vill jag skicka ett varmt tack till er - ni gör ett grymt jobb med grabbarna. När vi samlades innan hemfärd och pratade om vad som eventuellt planeras för laget om två år är det inte svårt att undra om jag kommer vara med då. Inte för att någon vet det, men jag tror ni förstår vad jag menar. Försöker att inte tänka så långt fram utan bara planera den närmaste tiden.

Juli har övergått i augusti. (Skickar en grattiskram till kräftätaren idag :-))
Tiden går både fort och sniglar sig fram. Det är bara drygt två månader sedan jag fick bekräftat mina misstankar och det har hänt så mycket. Samtidigt rusar tiden och det gäller att ta vara på varje ögonblick, de kommer inte tillbaka. Det gäller också att se små glädjeämnen här och där, till exempel i en snusklubba.

Undviker sött så gott det går men här är undantaget