Det börjar domna lite i fötterna

Idag har grabbarna i SIK P05 varit i Linköping och spelat sin sista sjumannamatch. Att sluta med flaggan i topp och med ett härligt lagspel värmer extra. Måste även ge en eloge till motståndarlagets ledare som verkligen är en eldsjäl. Förberedde allt på planen, väckte och hämtade spelarna, coachade, var linjedomare och allt därtill. Har full förståelse att de inte hade någon kiosk för då hade han nog stått där också i paus.

Nästa säsong blir det niomanna med offsideregler och allt vad det innebär. Spännande. Då ska jag vara med vid sidan av planen igen!

I morgon spelar J sin sista match för säsongen. Skönt att det är på hemmaplan

Det har hänt lite i utvecklingen sedan H var 4 år... men fint tillslag (och snyggare boll).

Ni var många som engagerade Er i Kulturnattsplanschen. Stort tack till Er alla. Ewa som köade med tusentals (?) andra då 500 stycken planscher/affischer tog slut på 15 minuter.
C och M som tipsade om Biblioteket. H och C som också stoppade undan en. Tusan vad bra ni är och glad jag är. Den är galet häftig.

I en hand nära mig!

Idag har jag känt av att det nervpirrar i fötterna. Hoppas det bara är tillfälligt. Förra gången för 2-3 veckor sedan var det också just lördagen och släppte på några timmar.

Det finns monster och så finns det vargar. De hänger liksom ihop linjärt. Jag väljer att se en söt, liten och hund och ett mycket mindre, hotat, skadeskjutet monster. Så det så....

Allting närmar sig....

Igår skickade vi in ett gäng monsterkrossarsoldater i kroppen igen.

Känns som varje behandling går snabbare och snabbare och tiden däremellan också. Snart tjugo veckor sedan diagnos, nästan ett halvår. Enligt nuvarande plan är det fyra behandlingar kvar. Fyra provtagningar. Tre omläggningar och en borttagning av picc-line.  Ja, det kommer ju lite mer efter det men nu är nu och jag fokuserar på en sak i taget.  

Tittar man på mitt inläggsarkiv blir det färre och färre inlägg varje månad. Till att börja med hade jag  massor att skriva, nu känns det lite tjatigt. Har inte heller samma ork som i början och vill gärna göra vettiga inlägg. Oktober/november blir nog annorlunda. Vad som än händer kommer det hända nya saker.

Som vanligt ganska pigg efter kortison (Betapred) och behandling. Trotsade folksamlingar för att skaffa lite nya kläder och skor. Vi var ganska ensamma kl 10.30 på Ikanohuset så det var skönt. Det är ju inte bara baciller som är otrevligt utan stimmigheten som gör mig yr och svag men det gick bra. Blev 5 nya överdelar, ett par byxor, en jacka, höstkängor och "sneakers" samt en "höst-/vårjacka". Försökte komma utanför boxen svart, grått, brunt och lyckades skapligt i alla fall. Hade velat hitta en ny väska men blir så trött på att de nu oftast bara stängs med knapp. Jag vill gärna ha en dragkedja.

Förra hösten när jag var så orolig för bröstet (långt innan diagnos) gjorde jag inget i onödan. Magkänslan. Till exempel avbokade jag frissan två gånger för det kändes onödigt att betala för klipp och färg när jag ändå kanske hade cancer och skulle tappa håret. Hoppas den här magkänslan också är rätt. Positivt tänkande! Nya kläder, fortsatt liv.

Inte världens bästa bilder

Häromdagen när jag försökte ta lite luft ute på den del av tomten som är skog hittade jag ett helt bestånd svart trumpetsvamp. Jag håller mig mest till kantareller, trattisar (plockade) och champinjoner (köpta). När vi kom hem från Linköping kom kusin S med man och fikade och plockade trumpeterna. Praktiskt och lättåtkomligt och till glädje för oss båda. Det blev nog några liter. Har fått bildbevis att de nu ligger i svamptorken.

Just nu vill jag bara vara på andra sidan nästa vecka. Ha ett utgångsläge liksom. Vill att cellgifterna är färdiga, att kroppen kan börja återhämta sig, blodvärdena stiga och orken komma tillbaka. En operation kommer ju vad jag förstått ganska snart inpå avslutad behandling och den lär ju ta på krafterna. Vill ut och gå raska promenader för att så småningom få till det där fina löpsteget igen :-). Kunna ta backen (gåendes) här hemma utan att flåsa. Att få cykla med vinden i håret (ja, jag har hjälm). Kunna köpa nästa omgång kläder i en storlek mindre. Tänker att bara viljan är positiv och läkande. Kropp och själ. Själ och kropp. Yin och Yang. Balans.

Hinner inte få tillbaka någon energi

.

Idag har jag varit otroligt trött. Då är det bra att kunna gå tillbaka i bloggen och läsa inlägget "Nu klarar jag snart inte mer". Det var också en måndag för två veckor sedan. Jag som trodde jag mådde mittemellanbra alla måndagar. Alltså finns hopp att det är bättre i morgon igen men det känns som jag inte riktigt hinner resa mig innan jag får en smäll igen.

Sedvanlig provtagning. Den här gången var det "ploppen" på picclineslangen som inte gick att lossa men prover gick som tur är bra att ta och klockan 09.11 satt jag i bilen igen! Efteråt åkte jag hem och skulle vila lite. Somnade och sov i fyra timmar! Drömde och nästan yrade, läskigt. Vaknade klockan 14.00. Då var det dags att försöka fixa lite mat till barnen när de kom hem. Jag blir så ledsen på mig själv när jag inte ens orkar det. Som tur är finns ju i nödfall halvfabrikat (även om det bär mig emot), särskilt när det är träning efter 1,5 timme.

Jag som skulle gått ut i skogen idag när solen sken så härligt. Istället lägger jag in en bild från 6 år sedan när vi hade en riktig lyckodag i svampskogen. H älskar svamp och förr var vi alltid ute tillsammans flera gånger per säsong.

Längtar tillbaka....

Jag har börjat få väldigt ont i musklerna och det känns som i början på influensa - dock inga direkta domningar. Tänk om jag fick byta detta mot en influensa. Det betyder inte att jag vill ha influensa nu, tror inte jag skulle överleva det. Det är en så obeskrivbar trötthet. Jag kan tänka på känslan att t.ex. vara med om en tsunami, hålla krampaktigt i sitt barn och vara tvungen att släppa när man inte klarar mer. Jag är så slut så jag skulle inte ens orka rädda mina barn. Det är en hemsk tanke.

Igår hamnade jag i ett samtal om bloggen och hur många som faktiskt följer den och undrar hur jag mår. Människor jag aldrig träffat och som jag nog aldrig kommer få veta om. Ibland kan jag tänka om jag faktiskt är igenkänd (särskilt med tanke på huvudbonaden) när jag är ute. Det händer att folk kommer fram och tackar och önskar mig lycka. Då får min sjukdom en millimeter mening.

Mina prover ser bra ut och jag räknar med behandling åtta på onsdag!

Obarmhärtigt närmar sig dagen D. Försöker sikta högt. Här testade H för första gången klätterväggen för fyra år sedan....

En alldeles ganska vanlig lördag

.

Har nog satt något slags personligt rekord (efter Paklitaxel-start) idag. Gick upp klockan 6.30 en lördag och har fortfarande inte sovit (kl. 17.50). Nu ska jag hålla mig uppe tills det är dags för natten. Jag är visserligen jättetrött och vilar i soffan och skulle inte orka med för mycket intryck idag så därför är jag hemma och håller ställningarna när de andra firar "farmor" som fyller jämnt på tisdag. Hurra, hurra!!

Blev en tidig helgmorgon då Hampus hoppade in och spelade en extra match i morse klockan 9. Med bara två avbytare gjorde grabbarna en bra match i 3 x 20 minuter. Äntligen fick han också göra mål (två när han ändå höll på). Det var bra för hans självförtroende. Laget börjar verkligen spela för varandra, hittar passningar, vinner tillbaka förlorade bollar och jobbar för laget. Sällan några sura miner längre. Idag var deras match bra mycket mer underhållande än den IFK presterade. Suck! Underskattning? Det är ju bottenlagen de aldrig lyckas mot. Hur svårt kan det vara?

Den 30 september är det Kulturnatten i Norrköping. Har ni sett den häftiga affischen (av Erika Pardo Skoug) för evenemanget? Fylld av massor med kända norrköpingsfasader. Tydligen kan man hämta ett gratisexemplar någonstans, var det nu var..... bl.a. Stadsbiblioteket tror jag.
Om någon springer på en så ta gärna en till mig, jag tycker den är jätteläcker. Sedan vi flyttade till huset har det inte blivit mycket Kulturnatt och det lär inte bli det i år heller - folksamlingar går bort.  

De sista fritidsbåtarna tuffar fram över sjön för vinteruppläggningen. Det känns ända in i själen i år. Den här sommaren har vi ju knappt fått se några passagerarbåtar (Juno, Diana och Wilhelm Tham) på grund av det låga vattenståndet. Det är annars väldigt vackert en mörk, varm augustikväll när de kommer upplysta med sina brummande motorer och lyser upp sjön där de glider fram.

Om jag är skapligt pigg i morgon ska jag försöka ta en skogspromenad. På eftermiddagen är det match för Hampus igen och sedan har det gått en vecka till. Provtagning på måndag, behandling åtta(!) på onsdag och fyra veckor till dusch/bad (ni anar inte vad jag längtar efter 20 veckors förbud).

Jag ska bara klara av vecka 40 också men med tanke på vad jag klarat hittills så kan monstret ta sig i röven redan nu. Så det så!

 

Blir du läsare 100 000? Carpe diem....

Jag har skrivit det förut. Det är sanslöst att jag på mindre än fyra månader haft 100 000 läsare (hundratusen!!). Förvisso inte unika men ändå. Även om jag bara skulle ha tjugo om dagen så fyller ju bloggen sin funktion för mig som dagbok och minne och något till exempel mina barn kan ha "glädje av" (nåja) framöver. Kan jag även vara inspiration för andra är det fantastiskt. Olika människor läser nog av olika anledningar. Kanske är man sjuk själv, kanske undrar man hur jag mår, kanske är man lite "snaskig", kanske är det nyttigt att få en push att själv "fånga dagen" så länge det går.

Idag dök det upp ett årsminne på Facebook jag gärna sluppit se. Den dagen jag konstaterades frisk från cancer i bröstet, bara en inflammation. Jag skrev ett glatt inlägg, tog ett kort på Onkologhuset och lade ut. Aldrig mer skulle jag dit. Utan att ljuga kan jag säga att magkänslan redan då inte riktigt stämde med glädjen i inlägget. Några månader senare efter att även hudbiopsierna (om de nu var mina) var okej bjöd jag på tårtor på jobbet och tackade livet. Märkligt. Glad men ändå inte riktigt glad. Jag är faktiskt lugnare och gladare idag trots biverkningar och konstaterad sjukdom. Hoppas få bjuda på flera tårtor och tacka livet. Jag tackar livet varje dag (nästan) och konstaterar att det är så många som inte finns bland oss idag som gjorde det för ett år sedan och som då inte hade en tanke på att det skulle vara slut nu.

Man kan inte annat än göra sitt bästa för att varje dag ska få förutsättningen att bli en bra dag. Slumpen eller ödet eller vad man kallar det tar tyvärr inte hänsyn till hur du uppför dig. Livet är livsfarligt.

Idag har jag tvingats vara tekniker igen. På grund av den nya routern fungerade ju inte nätverksskrivaren heller. Sådant gör man ju inte ens varje år men tillslut kopplade synapserna i hjärnan ihop sig igen. Älskar ju egentligen tekniska lösningar, fysik, matte och vetenskap. Kan ångra att jag inte läste mer sådant och utbildade mig till något inom de områdena. Man borde vara 25 och ha 50 års livserfarenhet och man borde tappa alla tänder och få nya en gång till vid 25 när vettet kommit ikapp.

Mina länkar till bloggen är ju offentliga på Facebook så skulle du råka vara läsare 100 000 ta gärna en screenshot och lägg upp i kommentarsfältet där. Jag är lite nyfiken på vem du är. Kan inte lova något pris men jag kan köpa dig årets rosa band, det gjorde jag själv i onsdags. Efva Attling är årets skapare. Även hon drabbad av monstret men likt många andra kända personer varit tyst om det tills nu.

Jahopp, vi får se när jag skriver igen. Pigg ännu så länge men monstersläggan är obevekligt lurig vad gäller styrka och tidpunkt. Helgkram till er alla!

Innan släggan slår till över fjunen

I går var jag på Onkologen igen och fick Paklitaxel, behandling sju av tolv. Än så länge har jag inga allvarliga känselbortfall i händer och fötter och proverna är bra så vi kör på.

En perfekt behandling. Allt flöt på. Min undersköterska (som lägger om picclinen), min kontaktsjuksköterska, behandling i säng och svar på mina frågor och önskemål. Nöjd patient.

En behandling till innan röntgenkontrollerna och två innan läkarbesöket så dagarna framöver ska jag vara "på bättringsvägen" fram tills motsatsen bevisats.

Vi handlade på Coop i närheten av US på hemvägen men det gör vi inte om. Rörigt och väldigt dyrt. Man vänjer sig vid sina affärer och dess upplägg.  

Igår kväll kom mina systrar och vi åt kinamat och babblade. Tiden går fort när man har trevligt. Har ju upptäckt att bästa dagarna för besök och umgänge faktiskt är den dagen jag fått behandling och eventuellt dagen efter. Beror nog på Betapreden och att inte biverkningarna satt in.

Passar på att skriva lite nu medans kropp och knopp hänger med så ni vet att jag är vid liv.

Idag har hjärnan testats till max då vi installerat ny router, installerat om UniFI-förstärkningsenheten och lagt till en slags slavrouter via bryggning i Julias rum som verkar vara en bunker när det gäller trådlöst nätverk. Men nu är hon nöjd, har med kabel 100 Mb och trådlöst ungefär 5 gånger starkare än tidigare så nu kommer vi väl se henne ännu mindre. Nöjd dotter, hjärntrött mamma. Trots allt glad att jag fortfarande kan tänka något sånär vilket inte är alltid är fallet.

Börjat fundera på om det är någon vits att färga persikoluddet. Syns knappt att jag faktiskt fått lite hår på huvudet. Fast jag tror att det är lite för lite, blir nog mest färg på skalpen. För tio år sedan blev mitt hår efter behandlingarna exakt likadant som innan. Har alltid haft tjockt hår och hoppas att det fortsätter så. Eftersom jag har en ny sorts cellgift kanske det blir som för andra att det dessutom blir lockigt. Nåja jag är glad för det jag får....

Kolla bebisfjunet....

På andra sidan helgen

Det blir ju inte så mycket till inlägg på helgerna. Igår hittade jag ut genom värsta biverkningarna.

Söndagen var jag mest liggande men tog mig i väg på Julias fotbollsmatch med samling klockan 16. Jag tror att 90 % av barnens matcher har spelats i spöregn efter sommaruppehållet. Jag orkar inte stå så länge som drygt en timme (20 min x 3 + pauser) utan att få yrsel, särskilt när man vrider huvudet fram och tillbaka hela tiden, så jag blev sittandes i en stol under ett paraply utan att kunna röra mig för då hade jag blivit genomsur. Kall ända in i själen efteråt.

Under mitt paraply

Igår var jag på provtagning. Skjutsade först barnen till skolan, det är ju ändå på vägen och de får sova 20 minuter längre. Tyvärr strulade provtagningen igen. Den här gången var det inget fel på picc-linen men den mellandel de sätter dit för att kunna ta prover ur den fanns inte hemma. Suck! Var tvungen att bli stucken igen. Jag har inga problem med det men känns onödigt att utsätta de få kärl jag har kvar för detta då picc-linen ändå är till för att användas. Ska bli intressant att se vad de säger när jag ska göra MR-undersökningen. Onkologen (som satt dit den) säger att det går att ge kontrast i den i de tryck som krävs och röntgen säger att det inte går. Däremot kunde de göra det på Vrinnevi när jag gjorde DT buk och bröstkorg. Varje stick man slipper är ju att föredra. På vårdcentralen är de ändå snälla nog att komma och ta proverna på rummet när man ber om det. Vem vill sitta en måndag utanför lab med alla lättakutpatienter liksom. "Hej alla smittsamma sjukdomar, här är jag, bara att komma och ta för sig"

Igår togs det även njur- och leverprover och de verkar finfina (så även mitt blodstatus).
Var också på min veckomassage/akupressur vilket jag tror bidrog till att jag sov som en stock i natt. När barnen gått till bussen sov jag nästan fyra timmar till. Tror det är någon slags kompensation till vad kroppen utstår under helgen. Nu önskar jag lite mindre regn dagtid så kanske jag kan ta mig ut lite åtminstone. Onsdag, torsdag är bästa dagarna. Fredag kan variera. Lördag och söndag är skit och måndag, tisdag lite mittemellan.

Dagen D närmar sig. Dagen för besked om behandlingsresultat och fortsatt planering. Lite drygt två veckor kvar. Måndagen den 2 oktober är fullbokad. Provtagning på vårdcentralen på morgonen. 12.30 mammografi och ultraljud och klockan 14.oo den superjobbiga MR-undersökningen. Ska upprepa mitt mantra (till dunkandet från maskinen) från förra gången: krymp, frisk, krymp, frisk, krymp, frisk. Då kommer jag in i någon slags meditativt tillstånd och en timme går att genomlida. Tisdagen får bli vilodag. Onsdagen behandling och torsdagen den 5 oktober: BESKED! Alla tummar som finns att tillgå klockan 10.30 kan väl samlas i en gemensam kampsång då.

Vilket besked som än kommer till mig då tänker jag fortsätta mitt lopp (klicka på ordet lopp så kommer du till det inlägget) tills jag inte längre står på benen. Jag vet att jag har toppar (nåja, små kullar i alla fall) och dalar i mitt mående. När jag står där högst upp är inget omöjligt, jag låter mig inte besegras av ett skitmonster och när jag ligger på botten kan ett uttalat ord, eller misstanken om det, få mig att mentalt skjuta mig i huvudet.

Jag skulle vilja skriva mer än vad jag gör. Framförallt skulle jag vilja skriva mer vettiga inlägg men hjärnan är inte riktigt med och tankar är svåra att formulera. Ibland har jag ett glasklart inlägg mitt i natten men nästa dag är det som bortblåst. Idag har jag dessutom haft världens huvudvärk (tror det kommer efter massagen också) och då blir det ännu svårare.

I morgon är det behandling - tjoho. Sju av tolv eller tio av femton om man så vill. Veckorna rusar på och med tanke på hur jag redan mådde för ett år sedan är jag glad att jag sitter här idag och inte är ensam i min kamp. Något händer.

Så här på slutet vill jag uppmana er som bor här i närheten att hänga med på detta "Run of Hope-evenemang" till förmån för Barncancerfonden den 7 oktober. För egen del är ju inte lördagar de dagar jag skuttar ur sängen men kan man inte vara på plats kan man ju bidra med en slant. Initiativtagare är en "klasskompisförälder". Tummen upp!!

Klicka här för info om evenemanget: Ta mig till Run of Hope.

Livskraften och mångfalden i allt levande är stark ibland

Inlägg nummer 100

Ja så var vi då framme vid inlägg nummer hundra. Jag har skrivit dem och lämnat de flesta av dem bakom mig. Några gånger har jag tittat tillbaka för att jämföra måendet i cytostatikacykeln. Jag är glad att jag skrivit varendaste ett av dem och har de dessutom gett er läsare något är jag ännu gladare.

Jag hoppas det kan bli minst hundra inlägg till men helst i en annan form så småningom. Sedan ska jag övergå till min deckare. Jag har sett så många forensikprogram på TV nu att jag kan skriva om det perfekta mordet :-) 

Natten var som vanligt efter behandling och Betapred inget vidare. Ägnade torsdagen åt lite tvätt, disk och plock och så fick jag äntligen ett efterlängtat besök inklusive sushi. Härligt med vänner som man inte träffat mer än några gånger per år sista två åren och ändå känns allt precis som vi sågs igår. Tack fina J för en härlig stund med mycket energi.

Det är också de där "knäppa" vännerna man verkligen kan skratta åt eländet tillsammans med utan att ta illa upp. Jag har två exempel. Jag till A: "...... och du och jag som har så tjockt hår......., eller....". J till mig ute i regnet: "Gå in nu så du inte blir sjuk".

Fredagen var ovanligt skaplig men på natten började den dåliga perioden och idag är det verkligen skit igen men jag börjar ju bli van. Andfådd, trött, svettig och lite ångestkänslor så det blir nog inte så mycket mer bloggande i helgen, jag måste verkligen bara vila. Dock tycker jag faktiskt att tutte håller sig skaplig och det gör mig så glad.

Nyss kom ett par av våra sommargrannar förbi med en blomma och en kartong kokosbollar. Hade så gärna kramats men just nu kastar min autopilot mig bakåt för att undvika kroppskontakt. Inte lätt att tänka på för den som vill så väl och jag menar inget illa men jag gör verkligen allt för att inte få någon infektion.

Vi hörs när jag piggnar till igen. Kram på Er och häng gärna med hundra inlägg till!

Vägrar att ge mig - monsterkross utförd

Nu kämpar han den lille ynkliga skiten. Men han ska få det jobbigt, minst lika jobbigt som jag har det. Om det finns någon som helst rättvisa är lidandet och nyttan linjär.

Sista veckan har tutte åtminstone varit tydligt mindre röd och mycket svalare. Den temporära magkänslan är just nu att det faktiskt är lite bättre igen. Om det är så kan biverkningar vara värda att uthärda.

Picc-linen fungerade utmärkt idag. Skönt. Passade också på att fråga om blodproverna för gentesterna gick att ta där och då så nu har jag det gjort också. Smidigt. Man vet ju aldrig om den fungerar som den ska på vårdcentralen på måndag. Det har i och för sig aldrig varit några problem tidigare.

Har nu som sagt fått hälften av tolv Paklitaxel-behandlingar. Nu gasar vi mot resten!

Jag är inte lika pigg behandlingsdagen som tidigare så man kan ju hoppas att nattsömnen också blir bättre som kompensation.

På eftermiddagen kom en fin blomma och jag fick några ord på smittfritt avstånd med M som har en dotter i samma klass som H. En fin omtanke som värmer i hjärtat.

Nästa inlägg blir nummer hundra. Vi ses då!

Klinisk genetik - DNA-utredning

WOW, vilket gensvar (dagen efter inlägget kom jag på att jag omedvetet ordvitsat på hög nivå) på gårdagens inlägg. 3500 läsningar på inte ens ett halvt dygn. Tack för att ni peppar mig att kämpa vidare. Vi godtar icke några monster i någon form. ICKE!!

Glömde också i allt elände att jag hade en underbar massage/akupressur igår. Det ger mig lite livsandar tillbaka.

Lite jobbig natt med värk i benen och (som jag glömde skriva igår) dessa enorma svettningar. Sjöblöt på bröstet (bröstkorgen) och huvudet. Vidrigt. Tur att jag kan vila på dagarna men det blir en ond cirkel att det då förstås blir svårare att sova på nätterna. Men faktum kvarstår, jag sover som en stock mellan åtta och tio ungefär. Tyst och svalt.

Idag  var de som sagt besök på Genetiska regionmottagningen i Linköping. Svårt att förklara allt vad jag gjorde där men ska försöka hålla mig på en "lagom" nivå. Träffade en överläkare och en sjuksköterska (genetisk vägledare). Jag var ju där 2009 också men då tyckte man inte det fanns någon anledning att gå vidare med någon genetisk utredning. Därför trodde jag nu att man bara skulle utreda om min neurofibromatos kan ha något med bröstcancern att göra. Det blir dock steg två.

Vi ska börja med att göra en utredning som jag tror är ganska vanlig när man är så pass ung som jag (38 år) när man drabbas av bröstcancer. Då undersöker man om man möjligen har en s.k. ärftlig bröstcancer och undersöker BRCA1 och BRCA2-generna. Är man bärare av dessa ökar risken för bröstcancer samt (för BRCA1) äggstockscancer. Dessutom kan ju då flera släktingar ha denna gen och man kan förstås även överföra den till sina barn. Det är dessa fall man ibland kan läsa om i tidningen. 25-åringar som antingen drabbas eller som väljer att operera bort sina bröst i förebyggande syfte. Man kan ju bära på genen utan att få sjukdomen också men jag tycker det känns osannolikt att det skulle vara så med så pass många kvinnliga släktingar som är äldre än jag (både i livet och inte) som inte haft sjukdomen.

Samtidigt ska jag ingå i en studie med andra ärftliga mekanismer. Har inte riktigt läst på precis vad den innebär men det är ju inget jag behöver göra, bara låna ut mina gener.

Lite glad blev jag att få beskedet att de flesta förändringar/tumörer man får av sin NF kommer de första tio åren. Jag har ju ändå en ganska lindrig form, det finns ju de som t.ex. får dubbelt så stort huvud, jättekrokig rygg, tumörer i huvudet, synnerven och ryggraden mm. Det ryktas att Elefantmannen led av NF men andra rykten säger tvärtom så jag vet inte. Sjukdomen (eller egentligen syndromet) är ju medfödd men jag fick inte någon säker diagnos förrän 1992 då man opererade bort och analyserade 2-3 tumörer. Den läkaren som informerade mig då varnade mig för att läsa något om det. Det var före Googles tid och man åkte till biblioteket och slog i någon läkaruppslagsbok - dumt.

På tal om det kan man fundera på om all lättillgänglig information nu för tiden är av godo eller ondo. Viktigast är kanske att man är källkritisk och det är det många som inte är. Man delar ibland felaktig, farlig information på sociala medier utan minsta eftertanke. Vet någon konstig handledning för att behandla annalkande hjärtstopp på sig själv. Jag skulle vilja råda att ringa 112 om det inte finns någon annan behjälplig person i närheten. Du kan inte hosta bort ett hjärtstopp.

Källa: Civilförsvarsförbundet

Nu ska jag ta det lite lugnt (är väldigt bra på det) efter dagens utflykt. Det blir väl lite läxor med barnen och sedan ladda dosetten inför omgång sex i rond två.

Nu halvvägs i den ronden och nio av femton totalt, det är i alla fall mer än halvvägs även om resan blir jobbigare för varje station.               

Nu klarar jag snart inte mer

Nu drar jag snart täcket över huvudet och skiter i allt och nu ska jag tjata och gnälla och kräkas lite på er stackare.

Det blir bara värre och värre. Allt. Det finns inte ett uns energi kvar. Känner mig apatisk.
Var i alla fall på provtagning idag men det gick ju inget vidare. Det gick inte att ta prover ur picclinen. Fungerade varken att spruta in koksalt eller dra tillbaka. Vet att det kan bli så när den "suger sig fast" i kärlväggen och har när jag varit på behandling varit med om flera medpatienter med samma problem. Dock har ju inte distriktssköterskorna samma vana så det fick bli provtagning kapillärt (i fingret) istället. Hoppas att det går att få ordning på den på onsdag för provsvaren verkar okej även om jag känner mig värre än någonsin.

Det mesta gick åt skogen idag, oturen bara fortsatte liksom. Banken lyckades försöka ringa precis när jag var på vårdcentralen och istället för att ringa lite senare fick jag SMS att ringa dem. På Nordea är man ju liksom inte ensam i telefonkö. Fick tid för mammografi - dagen EFTER planerat läkarbesök, men det hoppas jag min sköterska kan lösa på onsdag men ett orosmoment i onödan.

Yrsel, näsblod, ryggvärk, (liiiiite ont i halsen), vattendiarréer, halsbränna, naglarna fortsätter ramla av (eller börjar lossna i alla fall). Ögonen rinner och jag ser inte ordentligt. I lördags domnade händer och fötter för första gången. Hoppas det var tillfälligt.

Kan inte allt bara vara som vanligt, ett litet tag i alla fall. Jämför jag med behandlingen i somras var den en liten fjärt.

I morgon ska jag ju till Genetiska mottagningen. Återkommer med resultat därifrån.

På onsdag behandling sex av tolv....

Bloggar liggandes idag

Tänk - snart har jag skrivit hundra inlägg (fyra kvar) och ni har läst nästan lika många....

Likväl som man aldrig på jobbet ska säga att det var länge sedan man var sjuk, VAB:ade och liknande (då inträffar det på beställning) ska man aldrig säga att torsdag blir nog en toppendag.

Torsdagen var inte som den brukar. Jobbigt om bröstet ska fortsätta rodna och svullna och cytostatikan inte tar på det. Jag var riktigt trött, ingen betapredspeed. När sedan lite, som egentligen var småsaker, gick emot mig kom syndafloden tårar. Samtidigt är det oerhört skönt att gråta, önskar jag kunde göra det oftare. Fick tvinga mig till lite hushållsarbete som tvätt, disk och matlagning. Måste ju göra något också.

Igår var bröstet faktiskt lite bättre igen men sedan kom den traditionella fredagskvällsångesten som ett slag i huvudet. Märkliga panikattacker som tack och lov går över på några timmar. Natten var inget vidare och nu har jag vaknat med ont i halsen så det blir att lyssna på kroppen. Kurerar mig med lite smått och gott och håller tummarna att mina vita blodkroppar nu jobbar på och blir flera. Nu vet jag knappt om jag vågar skriva det här men jag har ingen feber, inte hittills i alla fall.

Jag vill ju gärna få allt gjort nästa vecka. Provtagning och behandling som vanligt måndag och onsdag och däremellan besök på Genetiska mottagningen på tisdag. Ska bli intressant att se vad de tänker göra. Att jag har min diagnos neurofibromatos är ju redan verifierat sedan många år och ett släktträd har jag lämnat in och varit på besök för för flera år sedan men då tror jag bara de utredde behovet av att eventuellt undersöka de s.k BRCA-generna, ärftlig bröstcancer, och ingen tidigare nära släktning har haft sjukdomen så det gjordes aldrig. Får man önska vill jag ha ett okej att ha möjlighet att välja bort det andra bröstet också. Svårt att veta när det är skarpt läge men just nu känns det som ett självklart alternativ. Tog faktiskt och googlade precis nu (undviker annars all statistik som ändå inte säger något om hur det går för just mig). Forskning visar att patienter med NF1 löper 4 gånger så hög risk att drabbas av bröstcancer och man har föreslagit screening redan från 30 år men samtidigt kan de benigna tumörerna man har som NF-patient övergå till maligna av strålning. Pest eller kolera? Varför fick man inte bli normal, vad nu normal är?

Nu har jag fått tejpa fast två tånaglar. Den ena blev infekterad men det egenvårdade jag med en bomullstuss Alsolsprit ett dygn. Några års erfarenhet av vårdcentral sitter fint ibland.

Hittade en snajsig huvudbonad i en låda. Så man vet sitt ursprung liksom. Lite som de där gamla bilderna på bebisar med ett stort tryck "Tillhör Landstinget" på magen. Nu är vi ju inte ett landsting längre utan en "Region" med blåklinten som symbol. Tror dock denna blir för hemmabruk, eller kan man få lite VIP-behandling med den på sig?

Nu ska jag myspysa med Lurvas som kom och sällskapade och kanske blir det lite TV också. Full fokus på framtiden och i första hand nästa vecka. Även om jag undviker så gott det går kan jag inte låta bli att tänka längre fram än så. Igår lade jag in barnens terminstider och lovdagar i kalendern. Hampus fyller år på påsklovet nästa gång. Blir tonåring. Är jag där då?

Ta hand om er och njut av livet så länge det bara går. Inget vet vad som händer. Ingen är garanterad morgondagen. Jordbävningar, orkaner och kärnvapensprängningar eller en liten tur med en u-båt man aldrig kommer hem från.  Lite cancer kanske bara är en spik i foten?

Halvtidsvila och nya biverkningar

Onsdag betyder behandlingsdag.

Redan klockan 9.00 skulle vi vara där idag vilket betyder antiallergimedicinering klockan 6.00. Packade dosetten på kvällen innan.

Idag var det "min" sköterska. Känns bra - inget fel på någon annan men det är lättare att fortsätta där man var sist liksom, utan att behöva upprepa sånt som redan hänt. Vi pratade bland annat om det där med att bröstet känns lite varmare, rött och svullet emellanåt. Alltid lär man sig något nytt. Den första kuren med tre EC har även en antiinflammatorisk funktion vilket gör att inflammationen går ner, börjar kännas inför nästa kur för att sedan bli bättre igen. Det stämmer ju bra på mig. Däremot har inte Paklitaxel denna funktion vilket kan göra att det jag känner ibland är lite inflammation men själva tumören kan ändå ta stryk, vilket vi får hoppas. Om jag känner en mer tydlig försämring kan en doktor titta på det och eventuellt ändra strategi men det är troligt att de ändå skulle besluta att jag får de åtta behandlingarna och sedan röntgenundersökningar, konferens och kanske ändrat beslut. Om en månad vet jag....

Verkar som tanken ändå är operation i någon form oavsett resultat av röntgen. Operation utan att tumören krympt? En omgång EC till och sedan operation?
Om jag inte missuppfattat (och enligt tidigare erfarenhet) är det bara om man fått fjärrmetastaser som operation inte blir aktuell.

Nya små biverkningar till protokollet: Näsblod och 1,5 tappad tånagel. Inte helmysigt att tappa alla naglar. Ska köra med lack för att göra dem lite tåligare. Ännu inga domningar i händer och fötter vilket jag är mycket glad för - dessa bekymmer kan bli bestående och man ska vara observant.

Håret växer lite, fast det syns knappt så vitt som det är.

Det var som sagt behandling fem av tolv Paklitaxel idag. Totalt sett över hälften, åtta av femton. Håll tummarna för sju till! Kan vara värt att fira en sådan sak så jag gjorde det på bästa sätt med en räkmacka här hemma tillsammans med kollega A. Lite påfyllning av livselixiret igen. Positiv energi. Besök samma dag som behandling äger. Känner mig visserligen lite förvirrad och pratar goja med roligt blir det och pigg är jag. Kommer befinna mig framför TV-n tills jag blir trött. Ingen mening att ligga i sängen och stirra ut i mörkret.

Tänker lite extra på min mamma som skulle fyllt 83 år idag, hon lämnade oss (liksom pappa) alldeles för tidigt när hon gick bort för 10 år sedan. Är det något man kan säga om min släkt är vi inte långlivade men väldigt trevliga under tiden...

Nu borde det bli en piggdag till i morgon, torsdag brukar funka bra och sedan får jag kämpa mig igenom helgen...

Tjing!

Ur en kos dagbok

..

Som liten läste jag "Ur en kos dagbok". Börjar känna mig lite som henne. Vaknade. Tjatade. Åt lite. Tog medicinerna. Tittade ut genom fönstret. Det regnade. Tjatade. Klädde sig. Tog bilen. Körde. Parkerade. Anmälde sig. Tog prover. Körde. Parkerade. Gick in. Tvättade händerna. Lade sig. Sov. Drömde. Vaknade. Tittade ut genom fönstret. Det regnade. Kissade. Satte på TV:n. Hämtade datorn. Drack lite vatten. Började skriva.

Den ena dagen är rätt lik den andra samtidigt som det händer saker hela tiden. Måndag betyder provtagning. Tänk vad en gest kan betyda mycket. Fick en snabb hand på axeln när jag gick ut. Bara det. Men på något sätt kände jag en gedigen medkänsla ända in i hjärtat. 

Försöker också forska i det där med olika försäkringar men tyvärr kan jag bara hitta att om jag haft diagnosen tidigare sker ingen utbetalning (trots att jag inte fick någon utbetalning förra gången). 45 000 hade ju inte suttit i vägen annars. Synd att man inte orkar undersöka allt. Tar dock lite i taget. Ska se vad jag som medlem i CTRF eventuellt kan få och om Cancerfonden har något att erbjuda (det jag sett hittills är bara rehab efter avslutad behandling). Postkodmiljonären är vill inget att lita på heller. Jag skulle inte bli frisk av pengar men vardagen skulle bli enklare. Tur att vi har två inkomster åtminstone, eller en och en halv nu då.

Det verkar inte bli någon lång, varm sensommar. Visst är det mysigt att kura ihop sig i soffan och tända en brasa men jag hade gärna sugit ut det sista ur sommaren på altanen. Det är svårt att inte tänka på att det kanske inte blir någon mer sommar - alls.
Om (läs: NÄR) det blir en ny vår och sommar med mig på altanen ska vi fira stort.

Idag glittrar det inte på sjön

I dagarna är det ett år sedan mitt bröst började krångla. Kan man backa tiden? Näpp. Jag kan bara se framåt. Behandling på onsdag (hoppas jag) och då har jag fått åtta av femton tänkta behandlingar och det har gått tretton veckor sedan den första. Tåget tuffar på och jag sitter i en av vagnarna. Ett tåg som inte går på räls och vem kör?

Jag tror kanske jag skrivit det och då får ni ha överseende. Min cancer är s.k. trippelnegativ. Det finns andra sorter där man kan behandla med bl.a. antihormoner och s.k. Herceptin men i mitt fall är enda skolmedicinska bot cellgifter (och operation). Fungerar inte det så finns inget annat att ta till. Här hade jag kunnat skriva lite om alla åsikter om läkemedelsindustrin, vem som tjänar på att du är sjuk och hur mycket teorier det finns men det hjälper mig inte personligen i nuläget. Jag väljer att tänka att jag får bästa tänkbara behandling. Därutöver kompletterar jag så gott det går med annan forskning som visat bra resultat på cancerpatienter: ändrad kost, alternativ behandling (som "inte får krocka" med den skolmedicinska), positivt tänkande och vila när kroppen säger att det behövs. Tyvärr orkar jag inte röra på mig så mycket som jag önskar men hoppas det blir bättre för så mycket motion som möjligt är förstås bra.

Nu kommer snart trollen hem från skolan. De finaste trollen i världen.

På mitt förra inlägg kommenterade "Ullis". Jag har svarat - du får gärna höra av dig...

Dessa förbannade helger...

Tre dagar efter behandling. Det är tur jag börjar bli van och att jag vet att det brukar gå över.

Helgerna är vidriga. Har mått riktigt bra torsdag, fredag men idag är hela skiten skit igen. Får riktiga panikångesttoppar, trött men kan inte sova, diarré, huvudvärk, muskelvärk, hjärnan orkar inte tänka klart, arg som ett bi (stackars min familj). Känner igen allt och jag brukar överleva även om det inte känns så. Faktiskt känner jag sekundkorta stunder att jag på riktigt lika gärna kunna vara död för ett liv utan att leva är inget värt.

Sommaren 2017

Det är inte bara biverkningarna utan hela situationen. Jag vill också äta middag med vänner, plocka svamp, göra om hemma, gå på restaurang, shoppa (nåja, lite i alla fall), ta cykelturer, få bada/duscha. Jag vill inte äta sjuttielva mediciner. Jag vill inte längre ha kalendern bokad med aktiviteter som är en påminnelse om sjuk, sjuk, sjuk, sjuk. Jag vill inte att "alla" kändisar dör av cancer. Jag vill inte se prinsessan Dianas begravning med de sörjande sönerna eller se på Sofias Änglar. Jag matas av onödigt vetande.

Jag är inlåst i mitt eget fängelse. Jag är väldigt, väldigt ensam bland en massa människor. Jag vet knappt vad som händer utanför och sociala medier är det absolut sämsta sättet att få reda på det. Finns det några som pratar med varandra nu för tiden?

På tal om sociala medier. Jag är inte världens bästa gillare och kommentator. Ibland vill jag inte se men oftast handlar det om att jag har fullt upp med responsen på mina egna inlägg/länkar till bloggen. Mer orkar varken jag eller ögon.

Men som sagt. Ofta är jag i andra änden i känslan av berg-och-dalbana också och de dagarna är ren lycka och jag är oövervinnerlig. Tyvärr är det inte bara att ta sig i kragen för då skulle jag göra det. Jag är fruktansvärt tålig med hög smärtgräns och positivt lagd men det hjälper inte alltid, ibland kanske det faktiskt stjälper.

Trodde inte det skulle bli något inlägg överhuvudtaget den här helgen heller men nu har jag fått gnälla av mig och ångesten har lagt sig lite. Skriva är bra grejer det. Nu tänkte jag faktiskt skingra tankarna med Finnkampen och ta nya tag med min egen monsterkamp.  

Skänker en extra tanke till ett speciellt brudpar idag och önskar er all lycka.