När livet känns som en transportsträcka

Det är inte ofta jag läser mina gamla inlägg men när jag ibland kikar på något enstaka inser jag att trots att jag nu har kommit en bra bit på min resa har motivationen, tvärtom vad man kanske tror, under resans gång sjunkit. Motivationen att skriva, motivationen att vara.

Vart har min humor tagit vägen? Den som alltid brukar finnas där och ge min vardag mening. Mina nuvarande inlägg är så sjukt tråkiga. Mina dagar är tråkiga. Sitter som i ett väntrum med en TV som visar samma program om och om igen. Ingen ropar mitt namn.

Det är så tyst. Inte ens någon häxa eller något skelett som ringt på dörren. Får väl äta upp godiset själva. Det är en jäkla balans med att vilja ha sällskap nästan hela tiden och att tvingas säga nej på grund av ork eller rädslan att bli sjuk (ha ha). Den senare ska jag väl slippa så småningom, nu vill jag bara vara färdigopererad också innan monstret börjar äta upp sig igen.

Jag vet att det blir bättre, det här är bara en svacka jag ska igenom.

Ingen behandling i morgon. Jätteskönt och lite läskigt. Jag ska bara ta extra prover som jag hoppas är bra och sedan 1,5 timmes besök på Kirurgkliniken Linköping nästa onsdag.

Vad är det egentligen jag väntar på? När börjar livet igen? Det pågår ju mitt framför näsan på mig. Jo, nu vet jag. Energin. Den som är nästintill obefintlig. Tänk dig att öppna kylskåpet och tänka koka ägg och stänga dörren igen för du orkar inte ens koka två sketna ägg. Mina fantastiska barn får en del dagar laga sin mat själva med mig hojtandes från sängen eller soffan om grader, grytor och disktabletter.

Oktober blir november. En brasa nu i kväll gjorde livet lite vackrare.

Jag är långt ifrån färdig och friskförklarad

Så här fick det ju inte bli. Det började med H i början av veckan med huvudvärk och rejäl förkylning. I fredags fick J munsår och ont i halsen. Själv har jag lite ont i halsen och huvudet, snorar lite. Fryser och svettas om vartannat. Jag får väl vara glad så länge jag slipper feber, vill inte bli så sjuk att jag måste läggas in nu när jag klarat mig så länge. 
Det vore typiskt. Jag skulle ju hämta krafter inte bli av med dem. Mår verkligen pissigt.

Jag är så innerligt trött på cancer. Försöker man tänka på något annat dyker den ändå upp överallt. I brevlådan, i reklam, i tidningar, i filmer, i talkshower, i nyheterna. Cancer står mig upp i halsen och det går inte att värja sig. Det lugnar väl ner sig lite när oktober övergår i november. Märkligt nog är jag inte trött på det sättet att jag hela tiden påminns om min egen situation (det räcker det att titta i spegeln för att göra). Det är mer "tjatet" jag är trött på. Ungefär som den där jäkla YES-reklamen. Sedan kan man väl inte tjata nog för att uppmärksamma folk på något så viktigt (och då menar jag inte YES).

Det känns som det hände något märkligt med bloggen i veckan. Från att i snitt haft tusen besökare per inlägg var det plötsligt drygt hundra. Topp-tio-inläggen har runt femtusen läsare! Jag kommer fortsätta skriva så länge jag har fysisk möjlighet. Det tog inte slut när jag hoppade ner i badkaret så jag hoppas ni hänger med mig länge till, jag behöver det.

Min resa är som sagt inte på något sätt färdig. Det är mycket, mycket kvar. Jag kommer inte operera bort bröstet, läka och sedan vara friskförklarad. Hade skiten inte hunnit sprida sig till lymfsystemet hade det varit lite annorlunda. Nu är det ingen som vet. Jag kommer få ta en sak i taget. En del besked kommer jag förstås få efter analys på det som opereras bort men då jag fått cellgifter är det ju svårt att säga hur det såg ut från början.

Fatigue - den där oerhörda tröttheten (framförallt hjärntröttheten) som är helt omänsklig, obeskrivbar och inte går att träna upp kan sitta kvar i många år efter diagnos och behandling. Sedan är det ju så att den psykiska kraschen ofta kommer när man landat i allt och inte har några pågående behandlingar eller läkarkontakter. Då när alla förväntar sig att det ska bli som vanligt igen.

Jag blev häromdagen påmind om min bästa julklapp någonsin. En skrivmaskin som jag fick julen när jag var 8-9 år ungefär. Den lyckan glömmer jag aldrig. Jag skulle ju bli författare (eller keramiker). En av mina systrar hittade denna "dikt" från ett annat sekel. Jag kan ju inte låta bli att reta mig på särskrivning och stavfel (och det hemska med att bara använda versaler) men tänker att jag ändå bara var 9-10 år.

Det är ju söndag idag och den brukar ju vara en skitdag. Det ihop med infektion gör mig tröttare än någonsin så idag fick det bli ett blajinlägg igen. Ett inlägg som inte riktigt hänger samman och som handlar om allt ingenting men som ändå blir ett minne för mig.

Äntligen - sträcka två avklarad!

Så är jag då på andra sidan cellgifter omgång två (tolv stycken Paklitaxel). I mitt långlopp står jag nu stilla på en vätskestation där jag också förhoppningsvis kan återhämta lite krafter inför sträcka tre - operationen.

Den stora lyckan igår var också att bli av med picc-linen. Det gick hur smidigt som helst och tills i morse hade jag bara ett litet förband. Kramkalas när vi gick hem. Det kändes nästan lite sorgligt att lämna all gullig personal men det vore förstås bra om jag slipper se dem igen. Jag ska träffa kirurgläkare och kirurgsköterska den 8 november. Jag fick också ett preliminärt operationsdatum den 15 november. Så om allt går som det ska är jag opererad om tre veckor. Entuttad. Sedan får vi se vad operationen visar och vad som blir sträcka fyra i loppet om livet.

 

Här dras picc-linen ut ur armen

 

Den här delen har suttit inne i min ven i armen i 20 veckor

Jag ljög lite igår för jag har inte kommit ner i badet ännu. Vågade inte bada när jag var själv hemma då jag är lite yr i huvudet och det vore ju onödigt att svimma och drunkna nu när jag ändå gått igenom så mycket. Men i morse tog jag bort förbandet och ställde mig i duschen utan att hålla armen ovanför duschmunstycket. Så underbart att bara låta vattnet skölja över hela huvudet, nedför nacken, ryggen och båda armarna. Fantastiskt! Vardagslyx! Känslan att tvåla in hela armen och att ha ansiktet och "håret" under strålarna. Om någon hört mig hade de nog undrat vad som pågick....
Men i kväll blir det bad av hela denna generösa kropp med bubbelfunktionen igång förstås.

Så underbart

Hampus som varit rejält förkyld tisdag, onsdag kom iväg till skolan idag och på eftermiddagen hade vi utvecklingssamtal med båda barnens respektive mentorer. 
Så snällt att de kunde fixa tider efter varandra och efter skoltid när det inte rör sig så mycket folk i lokalerna. Vardagslyx det också.

Än så länge har jag inte drabbats av någon förkylning men min onkologsköterska har lagt in en extra provtagning nästa vecka för att kolla de vita blodkropparna som var väldigt låga i måndags och jag ska även ta infektionsprover. För övrigt tänker jag inte planera in så mycket nästa vecka. Jag tänker ha höstlov med barnen med hur lång sovmorgon man vill. Inga krav på någonting. Jo förresten ett litet tandläkarbesök på 10 minuter med Julia.

Julia som ska sova över med sin klass i skolan i natt. Pizza, musik, lekar och allt möjligt skoj. Det är en belöning för ett läsprojekt de hade över sommaren.

Nu ska jag äntligen fylla upp badvattnet....

Var rädda om er. Hälsa på någon du inte känner. Var tacksam. Lyssna på din kropp.
Lev idag, inte igår eller i morgon. Borsta tänderna och använd blinkers i rondellen.

Nummer femton av femton!

Minimalt inlägg....

Återkommer med simhud mellan tårna!

Skräckblandad förtjusning

Jodå, trots att jag har de lägsta antalet vita blodkroppar sedan jag började alla behandlingar tror jag att det blir en sista behandling på onsdag för de ligger på 2,8 och vad jag förstår får man behandling utan krusiduller ner till 2,5. Nu får vi hoppas jag inte stöter på någon bacill och om jag ändå gör det att benmärgen sätter sprutt på dem.

Om jag räknat rätt har jag varit på den 27:e provtagningen/omläggningen idag (och då har jag inte räknat med de omläggningar jag gjort 12 gånger på Onkologen i samband med behandling).

Från sommarskor till höstkängor i väntrummet

Ser som ni vet fram emot att det är sista behandlingen, samtidigt läskigt att inte ha kontakt varje vecka med Onkologen. Vad händer i kroppen utan cellgifter? Det värker i mina ben, särskilt det högra där jag har fått tillbaka det onda i knät som jag hade hela våren men som försvann. Det smyger sig in en tanke om metastas i skelettet som gick tillbaka av cellgifterna men som nu fått fart igen. Dock syntes ju inget på skelettscinten innan behandlingarna började och då hade jag haft ont i många månader så jag bestämmer mig för att ledvärken liksom muskelvärken är biverkningar av cytostatikan. Domningar har varit skapliga den här veckan också. Jag vill ju inte få bestående problem med det.

Nu börjar jag nästan kunna räkna timmar till sista behandlingen. 37 timmar kvar.

Vad ska man hitta på sedan? Fast det är ju bara två veckor till kirurgbesöket och sedan lär det rulla på igen. Jag hoppas, hoppas få vakna och må bra åtminstone ett par dagar.

I morgon massage/akupressur. Tui Na heter det förresten. Det ska som vanligt bli skönt. Brukar bli både pigg och avslappnad. På kvällen ska J spela bowling med klassen. Behandling på onsdag och sedan ska vi ta med oss barnen till Pinchos och fira lite medans man kan. På torsdag har vi två utvecklingssamtal att se fram emot och sedan ska J sova över på skolan med klassen så vi är inte sysslolösa.

I helgen vintertid. Bra om jag överlever den så jag inte blivit snuvad på den där timmen någon snodde i mars. Nu kommer de verkligen mörkret märkas om kvällarna. Tur att det finns belysning på Vikingavallen (när barnen tränar fotboll.

Vintertid

Virvelvind i huvudet

Ja, inte direkt någon virvelvind i håret, även om det börjar bli ett par centimeter långa, glesa, vita strån, men tankar som far omkring som ett flipperspel därinne.

Drömmer som vanligt när jag är lite stressad om att jag inte hittar vart jag ska, att jag är jagad, att jag inte kan slå siffrorna när jag försöker ringa, att jag tappar bort telefon, väska, plånbok. I natt var det riktigt rörigt. Det brukar kunna vara så när jag utsatts för mycket intryck och känslor. Då är det skönt att vakna...

Drömmar

Trots att jag är trött och yr idag och magen som vanligt en lördag är som en fontän känns det skapligt hittills den här helgen. Kanske beror det på att jag har en endaste behandling kvar, i alla fall denna omgång. Framtiden vet jag ju inget om och lämnar därhän. Fyra dagar till med picc-line. Jäklar vad skönt det ska bli att få bort den.

Jag borde ju egentligen tagit min lilla promenad idag men när jag höll på att svimma av att laga mat fick det bli dagens utmaning. Tror att blodtrycket blir lite får lågt av cytostatikan. Möjligen kan det bli lite motionscykel till kvällen eller så går jag ut med soppåsen.
J hjälpte pappa lite med diverse sysslor ute i trädgården idag, jag tittade avundsjukt på.  

Igår var det skoldisco. Det är alltid sexorna på skolan som står för arrangemanget för att samla pengar till sin skolresa. H stod i kiosken och så tror jag han var med och höll i limbotävlingen också. Det är ju nyttigt att samarbeta och få jobba lite för att sedan få glädjas när man ser hur mycket pengar man fått in. Det blev lite skjutsande fram och tillbaka eftersom H skulle vara där en timme före och sedan vara kvar och städa och J var ju bara gäst. Fast de är värda varenda stund jag kan ge dem. H skulle egentligen ha tränat men fick stå över. Alltid trist när två roliga eller viktiga saker krockar och sedan händer det inget på flera veckor. Det är som när man äntligen bokat tid till frissan (bless me) och så får man kallelse till läkare eller tandläkare för sig själv eller barnen exakt samma tid eller så kan det vara ett föräldramöte eller något annat viktigt som dyker upp.

Minns inte om jag skrivit det men jag frågade på Onkologen sist när det är tänkt att man ska göra kontrollröntgen (datortomografi) av bröstkorg och buk. Det blir troligtvis först om några månader för OM det ospecifika som syntes i lungorna var metastaser skulle de kanske inte synas nu efter behandling och därför har en undersökning nu inget större värde. Jag ser INTE fram emot att vänta på svar på den framöver.

I kväll blir det "Så mycket bättre", förhoppningsvis en metafor för framtiden.

Dåligt flås och narkosångest

Dagen efter. Fortfarande lite speedad av kortisonet och det blev bara fyra timmars sömn ungefär. Känner att jag måste börja komma igång och få lite kondition igen. Det behövs framförallt inför operationen känner jag.

Som den nybörjarmotionär jag är efter ett år med promenader mellan bilen och hemmet, bilen och jobbet och endast kortare promenader enbart för att ta mig mellan två positioner, kan man ju inte gå ut stenhårt. Tio minuter var vad jag började med idag. Det blev 1500 steg, ungefär 1 km men då kan man beakta att vår kuperade terräng också resulterade i en promenad 6 våningar upp. Det värsta är inte flåsandet utan den totala mattheten. Känner mig helt slutkörd men återhämtar mig ganska snabbt i vila. Tänker ta samma sträcka minst varannan dag framöver. Måste! Förhoppningsvis underlättar det när jag får tillbaka lite normalt antal röda blodkroppar och i takt med förlust av minst 10 kg övervikt.

Idag fick jag reda på att alla bröstoperationer i Linköping görs polikliniskt (över dagen) på Helsa Specialistvård (f.d. Medicinskt Centrum antar jag). Känns lite sådär eftersom jag alltid blivit så dålig av narkos att jag trots att jag borde kunnat gå hem varit tvungen att läggas in. Men det känns ändå bra att få veta att alla operationer görs där och jag kan helt enkelt inte välja eller önska. Bort med hela tutten och hem direkt. Lite som förlossningsvården. Skönt att ha nära in till sjukhuset om det skulle krångla. Jag är inte så kinkig av mig men kan ärligt säga att jag har narkosfobi. Jag kan knappt se patienter som sövs på TV. Dels är det känslan av att alltid ha mått så dåligt och sedan mitt kontrollbehov. Vill inte bli igentejpad i ögonen, få slangar nerkörda i halsen och kateter i urinröret och bara ligga där som en död sill. Kan man få göra det på sig själv så det blir ordentligt gjort..... Eller känslan att halvvakna och inte kunna meddela sig för det har faktiskt hänt när jag opererade in öronen när jag var 12 år. Lyckades stöna så de kunde ge mig lite mer narkos. 

Nåja, jag kommer få mer information på läkar- och sjuksköterskebesöket den 8 november och jag får helt enkelt ta det när det kommer. Lämnar det därmed så länge.

Ibland kan helt vardagliga saker som en brunnstömning göra att en klump i magen försvinner. Normalt ska våra trekammarbrunnar tömmas årligen men vår är på något sätt felkonstruerad så den kan bara ta emot hälften av vår familjs årsproduktion. Nu har vi halvårsvis tömningar och därför var det en stor lättnad att få besök i trädgården idag. Föraningar till stopp och översvämning av bajsvatten senaste veckorna gjorde det extra skönt. Nu kan jag andas ut och släppa det.

Underbar syn!

Förutom sista behandlingen och det som tillhör den är det intensiva dagar framöver. Sexorna ansvarar för skoldiscot och på fredag är det dags för våra sexors första. Två utvecklingssamtal, NO-prov, bowlingkväll och övernattning på skolan står också på schemat och utöver det fotbollsträningar, kakförsäljning och andra läxor. Sedan kommer ett efterlängtat höstlov utan massa tvång och inget tjat på morgonen. Det är bara J som ska på tandläkarbesök men det är skönt att det är på lovet så hon slipper åka på skoltid.

Jag har förresten fått en ärofull förfrågan där jag på ett sätt är en slags huvudperson, eller egentligen symbol för många andra, i ett stort evenemang. Det här kommer jag återkomma till någon gång i december när allt offentliggörs. Det ska bli jättespännande!

I morgon räknar jag med att träda in i biverkningsdimmorna igen så vi får se när vi hörs. Tjing!

Mamma, du ser ut som en soldat

Kan inte sägas nog, fjorton av femton. En gång kvar. En vecka till. Idag testade jag en av de huvudbonader jag hade för tio år sedan. Kanske ett misstag för den var vansinnigt varm. När jag kom hem sa Hampus att han tyckte jag såg ut som en soldat och det kanske inte är så långt från sanningen. En monstersoldat.

Stol idag... (föredrar säng)

Idag förevigade vi också hur picc-linen ser ut på nära håll, utan förband, för nästa gång ryker den! Om en vecka har jag bara ett förband kvar något dygn. "Slangen" går i en ven i överarmen och sedan upp till en större ven nära hjärtat. Den har fungerat jättebra förutom en gång på vårdcentralen när det inte gick att ta prover genom den och man märker inte av den så mycket i vardagen men jag kommer inte att sakna den. Positiv energi!

Det är lurigt med de där domningarna. Jag känner av att det pirrar och de känns lite "svullna" emellanåt men jag kan inte påstå att jag tänker på det hela tiden alltså är det väl inte så hela tiden. Visserligen kan jag inte knäppa knappar med fötterna men det kanske är okej ändå :-)

Träffade nya trevliga medpatienter. Tyvärr var det precis i slutet av min infusion, jag hade gärna tjötat ett tag då vi var i en väldigt liknande situation.

Idag har jag varken tappat tänder eller haft blodstillande vadd i hjärnan, dock mådde jag mer illa på eftermiddagen än jag brukar göra.

Träffade några kollegor en snabbis runt lunch då Hampus sålt Newbody som jag levererade innan vi åkte till Linköping.

Jag hoppas jag kan börja ta långa, snabba promenader när biverkningarna väl lämnat min kropp så densamma blir lite mindre igen. Kanske, kanske kan det bli lite styrketräning så småningom. Det kommer väl dock bli svårt ett tag efter operationen.

Nedräkning inför rond tre

Nu börjar det faktiskt närma sig på riktigt. Slutet på ronderna med cytostatika. Jag var på provtagning igår och de ser bra ut så behandling i morgon. Den näst sista. I alla fall för den här gången och jag kan bara hoppas att det aldrig mer kommer att behövas.

Det har varit två tuffa ronder som blivit värre och värre för varje knockout. Känner att jag hänger på repet och knappt vacklar upp innan nästa uppercut.

Men nästa vecka spottar jag ut tandskyddet, lägger handduken runt halsen och skuttar ut till duschen/badet. Tjugo veckor och tre dagar utan att få blöta ner vänsterarmen. Med min stundtals morbida humor har jag skojat om vad som kommer sätta käppar i den processen. Utbitna tänder och försvunna näsblodstussar i all ära men det skulle inte förvåna mig om jag bryter armen/benet och blir gipsad på väg hem. Eller så är det fel på vattnet (vilket varit fallet vid några tillfällen sista veckorna) så det bara droppar ut enstaka bruna svettpärlor ur kranen när jag löddrat in mig från topp till tå. Nåja, den som lever får se.

Längtar efter att känna mig tillräcklig som mamma, vän, arbetskamrat, syster, fru...
Jag älskar ju att finnas där för andra. Det är liksom meningen med livet man får. Att leva genom andra, se deras glädje och tacksamhet. Har en vän som just nu är på Bali och där tagit detta foto på en tillsynes vanlig fotbollsplan. Vid första anblicken kan man se en sliten, välanvänd plats för barn och ungdomar att tillbringa sin fritid på men tittar man närmare finns ett fantastiskt budskap bakom målet. Ett budskap som borde vara självklart både inom fotbollen, all idrott och rent generellt i våra liv.

Störst av allt är kärleken

Det är spännande att höra vänner berätta att de känner den och den som känner någon som följer bloggen. Fullständiga främlingar för mig och runt om i världen. Jag har läsare i USA, Argentina, Norge, Ryssland, Storbritannien, Spanien, Grekland - ja, i stort sett överallt. Fantastiskt!

Jag har laddat dosetten till i morgon bitti. Jag tar så mycket läkemedel att jag inte skulle klara mig utan den. Det går inte att hålla reda på om man tog tabletten eller inte, särskilt om man inte tar dem samtidigt. Alla läkemedel har biverkningar och dem vill jag gärna slippa för till slut vet man inte vad som är sjukdom, vad som är biverkningar och vad som är ett normalt tillstånd.

Måste ge beröm till vårdcentralen. Igår kom jag tio minuter "för tidigt" och fick ändå komma in på direkten för att slippa sitta bland alla hostande medpatienter. Jag var färdig innan jag skulle vara där. Positiv energi!

Vaknade idag med världens huvudvärk (från nacken) så det var extra skönt att komma iväg på massage efter ett alldeles för långt ofrivilligt uppehåll. När jag kom hem igen somnade jag som en stock. Jag verkar kunna sova hur mycket som helst förutom när jag är kortisonspeedad samtidigt som det är fantastiskt att känna sig lite pigg.
Full fart mot morgondagen!

Sitta i fängelse

Jag kan känna mig inlåst mot min vilja på många sätt. Dels alla provtagningar, behandlingar och annat som oftast kräver att jag är på en viss plats vid en viss tidpunkt. Biverkningarna håller mig fastkedjade i perioder som blir längre och längre. Att undvika större folksamlingar likaså.

Dessutom har jag upptäckt att de här ofrivilliga perioderna när jag inte ens kommer utanför dörren skulle kunna göra mig folkskygg på riktigt. Får nästan hjärtklappning och ångest när jag ska göra någonting utanför ramarna. Provtagningar och behandlingar går bra men det här att till exempel hälsa på på jobbet blir plötsligt en utmaning. Att parkera, att försöka få den nya parkeringsappen för personal att fungera, att gå i sjukhuskorridoren, att gå i affärer och apotek, att konversera om "ingenting". Jag tror inte att jag har några problem att hitta tillbaka till ett vanligt liv om jag bara får energin tillbaka för mycket av de känslor som förstärks i nya situationer tror jag är biverkningar men det skulle lätt kunna bli ett problem om kroppen feltolkar dessa. Jag har alltid haft en tendens att få yrsel när det blir för mycket intryck, till exempel att gå på stan när det är mycket folk omkring. Tror jag har någon öron/ögon/balansstörning. Kan ju knappt gunga utan att bli yr.

Jag är så uttråkad på att gå hemma. Hade jag ork skulle det finnas mycket att göra här men jag bara är. De bra dagarna kan jag dammsuga, tvätta, diska, vara läxhjälp men allt därutöver som att till exempel sortera ur en garderob eller rensa i skafferiet går så att säga fetbort. Vem skulle tapetsera om ett sovrum med influensa liksom? Jag orkar inte ens gå upp på övervåningen när det är som värst. Idag låg jag i sängen och SMS:ade till barnen att man kan tjäna tjugo kronor om man tömmer och fyller diskmaskinen och torkar av bänkarna i köket. Vips så var det fixat. Hemtjänst tror jag det kallas.

Är det ett tidsbestämt straff eller livstids fängelse? Känns som jag åtminstone ska få min första permission om sådär tre veckor. I morgon näst sista provtagningen inför behandling och på onsdag behandling fjorton av femton. Domningarna har hållit sig skapliga den här gången så man får väl hoppas på behandling trots att jag egentligen inte orkar en enda liten dos till.

Känner inte igen den där lönnfeta, tunnhåriga gubben i spegeln. Vill inte ha mer kortison heller... Fast därinne är jag fortfarande 19, eller 25 kanske, bara med lite mer livserfarenhet.

Odödlig?

Det är ju söndag och inte så konstigt att det blev ett av de mest negativa inläggen. Men så tänker jag FEM MILLIMETER och en liten låga tänds därinne. Nu puffar vi ut de sista ångorna av monstret och ser fram emot villkorlig frigivning.

En liten sväng på jobbet...

Igår fick jag lite boostbesök av kollega A. Alltid lika härligt att ses. Positiv energi!

Hon hade också med sig en fin växt från kliniken (jobbet).



Häftig - hoppas hålla den vid liv länge

När barnen gått till bussen i morse somnade jag om och sov till halvtolv! Jisses det behövdes verkligen. Alldeles tyst, bara katterna som snusar i Henkes säng bredvid.

Lagom till eftermiddagsfikat tog jag en sväng till jobbet. Tittade in på nya mottagningen (vi har bytt lokaler då hela sjukhuset genomgår en stor ombyggnad). Jag höll mig undan från avdelningen (de inneliggande patienterna) för att minimera bacillattacker. Träffade ett gäng trevliga kollegor och det får mig ju att längta tillbaka ännu mer. Om några veckor när cytostatikan är färdig får det bli ett riktigt kramkalas och storfika med allihopa, just nu blev det i ett lite mindre format. Passade på att byta mina lösenord och sådant igen.

Jag har fått hem massa trevlig läsning från Henkes "jobbarkompis fru". Nu ska här läsas igen! Har bara inte bestämt mig var jag ska börja men det lutar åt "Än klappar hjärtan" kombinerat med lite "Sveda och värk". Bort från TV-träsket ett tag. Det börjar bli tjatigt.

I kväll är det fredagsträning för Hampus. De kommer att köra lite inomhusträning en del fredagskvällar med bland annat futsal, en variant av inomhusfotboll och eventuellt en del fysövningar.

Sedan tar vi helg. Jag börjar känna att helgdippen närmar sig. Magen har satt igång och yrseln gör sig påmind. Kallsvettas. Den här helgen och två till, sedan kanske det blir skapliga helger fram tills operationen men de besvär som följer av den. Jag har inte tänkt så långt fram som operation ännu. Nu är nu och framtiden är framtiden. Vi pratade lite om det på jobbet. Jag lever idag. Det finns ingen som helst nytta att tänka negativt och oroa sig i förväg. Tänk om jag hela tiden varit orolig sedan diagnosen. Då hade jag ju slösat bort ett halvår utan att leva. Det var faktiskt värre de nio månader innan "någon trodde på mig". Jag har skrivit det förut men jag tror att ett positivt tänkande är läkande och så tänker jag fortsätta så länge jag kan.

Inte lika pigg som vanligt

Onsdag och behandling brukar ju innebära att jag är som piggast.

Det är inte fallet idag. Jag är så in i vassen trött. Förmodligen börjar alla behandlingar ta ut sin rätt och kortisonet räcker inte för att få mig pigg. Skulle kunna vara så att jag har någon liten miniförkylning också. Lite täppt i näsan och öronen och slemmig i halsen men ingen feber och inte ont i halsen. Saknar att jag inte haft någon massage/akupressur på ett tag. Fick inte in det i det tighta schemat förra veckan och egentligen skulle jag varit där igår men det blev ju en akut tandläkartid istället. Men nästa tisdag ligger jag där igen och tar emot en massa ny energi.

Började förmiddagen med  att åka in till jobbet där jag tog en fika med min chef. Vi har inte setts på ett tag så det kändes bra att prata lite. Henke råkade på sina kollegor och fick babbla lite han också...

Behandling klockan 13.00. Säng - skönt!  Allt fungerade och gick bra. Vi pratade lite om det lysande resultatet av behandlingarna och lite om återhämtning efteråt. Det finns ju fonder och sådant som man söka för rekreation. Har kikat lite och facket har treveckorsresor till Kanarieöarna med massa återhämtande aktiviteter. Det låter ju inte så tokigt.
Inga utbitna tänder. Inget näsblod. Nu är det bara två behandlingar kvar, har klarat av tretton! Samtidigt känns det lite läskigt att lämna behandlingarna bakom sig. Vad händer med monstret när ammunitionen är slut? Men jag har mina strategier och planer. Han ska inte tillbaka...

Nu är det riktigt säkra tecknet på hösten här. Hamnade bakom snöpinnesättarbilen på vägen hem så nu vet vi hur det går till också. Alltid lär man sig något.

Har fått tid till Kirurgen den 8 november. Då kommer jag få information om kommande planering hos dem. Bara att hänga med på det nya tåget för rond tre.

Tandläkarbesök med belöning

Så blev då "äntligen" av....

Redan i maj bet jag ju ut en flisa av en tand. Jag fick en tid till tandläkaren veckan därpå men så kom det lite cancer emellan. Eftersom immunförsvaret är så sänkt är det direkt olämpligt att greja runt i munnen så jag avvaktade med tanden och den har hållit sig relativt lugn, bara lite vass i början. Så bet jag då ut en halv tand till för en vecka sedan. Surdegsbröd är gott med segt...

Känner att tänderna håller på att rasa på grund av mediciner och behandlingar. Hjälper liksom inte att sköta dem med tandborstning, mellanrumsborste och att inte småäta. Skulle tro att mycket beror på den muntorrhet som uppstår. Dessutom är det inte "nya hål" utan plastfyllningar som krympt och så har det blivit hål mellan fyllningen och tanden.

Onkologen ville ju gärna att jag skulle avvakta tills efter behandlingarna, alltså ungefär en månad till, när immunförsvaret borde vara bättre men jag hade i alla fall en tid idag åtminstone för bedömning. Min tandläkare håller ju till i Katrineholm (och Stockholm). Jag har gått hos honom i tjugo år och byter ogärna. Först åkte jag till Vingåker, så det här är lite bättre och klarar man sig på 1-2 gånger om året är det ändå ett helt okej avstånd. Han fixade båda tänderna (den ena provisoriskt för några månader åtminstone) samt en tand till som jag inte visste om. Allt utan att behöva påverka rötter eller tandkött. Jag fick inte en skråma. Skönt att ha det klart även om en del inte är riktigt färdigt. Vips så försvann drygt 3000 kronor av min enorma inkomst. Å andra sidan kunde det blivit det tredubbla om jag väntat längre.

Eftersom jag inte fick välja något i skattkistan hos tandläkaren smet jag in på Åhléns och köpte mig en ny handväska (tack MN för tipset och erbjudandet att köpa den). Tyckte jag var värd den efter sista veckans strapatser. Nu har jag shoppat mer på två veckor än senaste två åren.

Provtagningen igår gick bra. Tänk att det bara är två kvar nu. Såg svaren i morse och jag håller mig stabil. De vita blodkropparna hade till och med ökat lite vilket skulle kunna bero på att jag är liiiiiiite snuvig och det är ju i så fall ett bra tecken på att de reagerar och ökar. I morgon räknar jag alltså med behandling tretton av femton. Vet att jag dragits på MDK-konferens idag. Jag hoppas de är lika nöjda med resultaten som jag...

Förutom världens muskelvärk i hela benen i helgen har domningarna varit skapliga. Kan ibland känna att det känns som det kryper en fästing på ovansidan av handen men inte lika mycket domningar som helgen innan.

Henke har åkt med barnen till bästa frissan. Personligen tar det väl ett tag innan jag behöver dit men faktum är att jag redan har 2 cm fjun på skallen, dock är det lite glest men vänta några veckor så.... Det lustiga är att det som först kommer ut är vitt och att färgen kommer på det som kommer sedan. Så var det förra gången för tio år också.

Om 15 dagar får jag duscha och bada (när picc-linen är borta).
Kanske skulle bjuda in till ett "monstershower party"...

När biverkningarna tar kroppen i besittning

Det börjar likadant varje gång....

Benen värker och krampar. Lite mindre pirr i fötterna just nu men en ohygglig muskelvärk. Hjärtat hamrar och huvudet dunkar. Yrsel. Svettpärlor i pannan. Magen är kaos. 
Någonstans i bröstkorgen börjar ångesten accelerera och sprider sig som en våg i hela kroppen. Måste gå omkring, kan inte sitta stilla. Försöker med ett varmt bad. Till slut lugnar det ner sig och efteråt är jag helt utmattad.

Man kan tycka att alla bra besked den här veckan skulle göra att dessa bakslag inte blev lika intensiva men den här lördagen var värre än förra. Kopplar det till cytostatikan och hoppas att det bara är tre sådana här vidriga helgupplevelser kvar.

Fick upp ett minne på Facebook. Det är sex år sedan Tomas Tranströmer välförtjänt fick nobelpriset i litteratur. Det finns många tänkvärda ord av honom och de här delade jag då:  

"Mitt i livet händer det att döden kommer och tar mått på människan. Det besöket glöms och livet fortsätter. Men kostymen sys i det tysta".

Marie vs monstret 2-0

Oj vilken vecka och vilken dag det varit!

Behandlingen igår gick bra. Känner domningar i händerna och främst fötterna men det kommer och går så full dos Paklitaxel nummer nio blev det.

Nu är jag helt tömd på känslor och energier efter den här veckans urladdning. Jag hade ju redan fått ett litet förhandssvar på ultraljudet i måndags men tänk att det kunde vara ännu bättre än jag anade.

Jag har ju inte haft en aning vad som förväntats efter den åttonde behandlingen. Förra kontrollen hade ju den inflammatoriska processen nästan försvunnit men själva tumören var väl inte märkbart mindre. Kända mått från början var på MR 86 x 78 x 67 mm stor tumör samt förstorade lymfkörtlar (metastaser).
Hade det varit bra om den inte växt? Hade en halvering varit fantastisk?

Jag har ju ändå, som jag skrivit även här, haft en bra magkänsla. Väntrummet....

Doktor hämtar oss. Hinner fundera över alla öden som utspelas i behandlingsrum och salar. Det handlar ju inte om små förkylningar eller influensor utan faktiskt besked om liv eller död.

Hur mår du? Ser liksom en glans och ett leende i doktorsögonen. Jo tack, det är en berg-och-dal-bana men bröstet känns ju bättre tror jag. Ganska snabbt vrider hon runt skärmen och vi tittar på svaren från undersökningarna.

Det där apelsinstora monstret som jag bestämt att jag ska dräpa syns knappt längre. Det man kan se är en rest på 5 mm (millimeter!!). Det spritter i magen. Ja, ja, ja - jag har känt rätt.

För Er som inte har journalvana är ovanstående texter som den finaste poesi. Det borde nästan inte vara möjligt. Doktor är mer än nöjd, det är bättre än vad de någonsin kunnat vänta sig.

Hon klämmer igenom brösten, armhålor och andra lymfkörtelstationer. Lyssnar på hjärta och lungor. Tittar i hals och mun. Allt är bra.

Vi ska ändå försöka klara de tre återstående cellgiftskurerna. Om jag får nervproblem som värk och fumlighet (som att inte kunna knäppa knappar) kan man minska återstående doser men om det kommer och går ska det inte vara någon fara men det finns förstås risk för bestående nervproblem. Nästa vecka är det MDK-konferens igen. Efter det kommer jag sedan träffa kirurg för planering av själva kirurgin av bröstet. Den kommer förmodligen ske 3-4 veckor efter avslutad cytostatikabehandling. Beroende på vad man hittar i bröstet under själva operationen beslutas sedan om strålning.

Så det är fortfarande en lång resa kvar men just nu med mycket lättare packning i ryggsäcken. Jag kommer må lika dåligt (om inte sämre) återstående tre cellgiftskurer. Vara lika trött och ha domningar. Naglar som faller av, ögon som rinner, rumpa som rinner, näsa som blöder.... men det är sååååå värt det när jag ser målsnöret och får vatten istället för piskrapp vid vätskestationerna.

På tal om näsblod... Var ju glad i tre minuter i måndags innan jag bet av tanden. Idag var jag glad en hel timme innan jag fick näsblod. Stoppade upp en näsblodstopparvadd (de är vanligtvis jättebra) men det fortsatte att rinna så jag skickade H till Apoteket att köpa flera medan jag satt i bilen och petade lite med en pappershandduk. Vi skulle åka en sväng med bilen så Henke fick ta lite fina bilder. I Sturefors skulle jag byta tuss och då var den liksom borta. Typ uppe i hjärnan. Fick panik när jag inte fick ut den. Gick inte att snyta ut heller. Så det var bara att ringa vårdcentralen. Jag fick komma dit fyra timmar senare klockan 16.00 och efter lite pill kom den "körsbärsstora" klutten äntligen ut. Vilken lättnad.

Hampus har varit med kompisar och badat i Gustavsvik hela dagen (tack Fia) men nu är hela familjen äntligen samlad och vi ska göra ingenting eller precis vad vi vill faktiskt.

Lilla fega monsterskit nu ska de sista millimetrarna gå upp i en puff. Jag hänger dig upp och ner så du kvävs av dina egna ångor.

Ett litet försiktigt - hipp! Krossa monstret!

Puh, det har varit en hektisk dag. Har trots allt ändå känt ett inre lugn, bara lite fjärilar.

Väckning av barn vid 7-tiden. Strax efter 8 skjutsade jag dem till skolan och vidare till Söderköping för provtagning. Det gick kanon idag. Inget strul alls. Picc-linen fungerade och alla tillbehör fanns hemma, "proppen" gick att byta. Bra energi!

Hem och vilade någon timme innan vi åkte till Linköping. Där började jag med mammografi och ultraljud. När jag gick på årskontroller för tio år sedan brukade jag alltid få preliminärt besked redan efter ultraljudet men jag räknade inte med något nu eftersom jag inte fått det de två senaste gångerna (trots förbättring efter de två första cellgiftskurerna) men.....

Nåja, det finns ju gränser....

... efter mammografin följer alltid ultraljud. Redan innan det berättade läkaren som kom in att då jag har täta bröst är det svårt att riktigt se men det var mindre "stråkighet" och tecken till att monstret är mindre. Ultraljudet började och (med risk för närminnesförlust och att jag pratade lite med sköterskan samtidigt) läkaren verkade nöjd. Sedan jämförde hon med senaste bilderna i juli och berättade att "det ser mycket bättre ut" (jag tror faktiskt hon sa mycket). MEN man måste lägga ihop resultatet med det från MR-undersökningen innan definitivt svar.
YES! - krossa monstret!!
Läkarbesök på torsdag med fullständigt svar och framtida planering.

Superglad i tre minuter. En snabb macka mellan undersökningarna. Krasch - bet av en tand. Igen - nu har jag två halva tänder (och ett gäng hela). Segt surdegsbröd var inte dagens bästa men vad fasen gör det. Gäller bara att få till någon slags undersökning/behandling som funkar med cytostatikabehandlingen. Man ska ju helst inte göra tandingrepp under pågående behandling p.g.a. infektionsrisken. Men vad är en tand mot ett liv?

MR-kameran nästa. Fick komma in tjugo minuter tidigare. För först info att det inte gick att få kontrast via picc-linen - trots att Onkologen säger det. När sköterskan skulle sticka kom nya positiva besked. "Den där picc-linen är ju en "högtrycksvariant", den kan vi ge kontrast genom". Inget stick! Positiv energi!

Sedan är det ju inte direkt skönt att ligga i apparaten men med de positiva besked jag fått med mig körde jag mitt mantra "krymp", "frisk", "krymp", "frisk", "Hampus", "Julia", "Hampus", "Julia" i sisådär 45 minuter. BANK. BANK, BANK, BANK!

Nu är barnen hämtade till fotbollsträning och jag har landat i soffan. Hoppas jag slipper tandvärk. Har mailat tandläkaren och på torsdag (eller onsdag) kanske jag få onkologiska råd.

Brukar ju kika på mina provsvar så jag vet om jag kan förvänta mig ett telefonsamtal eller inte och de ser godkända ut i dag också så nu ska jag försöka glömma tanden tillfälligt och ta en mellandag i morgon. Onsdag, torsdag är bokade och så får vi se om det kanske blir tandläkaren på fredag.

En riktigt bra dag! Positiv energi!

Oktober - den rosa månaden

September blev oktober och jag sitter fortfarande här och kan skriva mina inlägg. Det är kan bli ett laddat ämne men är bara mina tankar.

Oktober. Rosa oktober. Smakar på orden. I tio år har jag haft blandade känslor om oktober och kampanjer. Uppmärksamhet - bra! Insamlade pengar - bra! Kommersiella vinstsyften - blä! Att som cancerfrisk, cancersjuk matas överallt man vänder sig - mest blä (som barnvagnar och gravidmagar efter ett missfall)! Galor - roliga, sorgliga, glittriga och svarta.

Det var några år sedan jag såg dem - de rosa bröstbakelserna. Osmakligt! Hade inte heller velat smaska på en blå prostatasnopp.

Skulle också vilja att man fokuserade mer på ALL cancer - den är lika viktig.

Skänker hellre 100 kronor direkt till välgörenhet (vad det än gäller) än köper disktrasor för 100 kr varav 3 kronor går till välgörenhet.

Forskning är bra. Önskar att även forskning på alternativa behandlingsmetoder, tex den västerländska, kunde få mer forskningspengar. Ibland känner jag att de stora läkemedelsbolagens vinstdrivande syfte som en fadd smak i munnen.

Jag lämnar därmed ämnet....

Fötterna känns lite bättre idag. Jag är som vanligt lite söndagsdålig av biverkningar och spänd inför veckan, det är helt oundvikligt. Känns som 107 timmar i ett väntrum. Men det finns inget jag kan påverka. Det är väl lite som med SJ - tidtabellen och vägen till målet kan ändras under vägen. När jag når fram till stationerna får jag nästa avgångstid och nästa station. Vill inte ha några växlingsfel på vägen. Sovvagnen och slutstationen hoppas jag dröjer.

Maken lagar sin specialitet - kalops. Det dofter ljuvligt och efter maten ska vi se Julias sista match för säsongen.

I morgon provtagning, mammografi, ulraljud, MR bröst. Nu köööööör vi!