Biverkningar omgång två

Blir det samma biverkningar den här gången som förra cytostatikacykeln?
I så fall ska jag vara skapligt pigg idag och i morgon eftermiddag/kväll dödstrött. Kan också konstatera att det är tre veckor sedan Sverige vann över Frankrike på Friends Arena i kväll. Då tog jag min första Zarzio-spruta och det gick bra utan allergiska reaktioner. Har nyss kanalyserat magen med första sticket den här gången. Hoppas benen inte ska värka allt för mycket för det var jobbigt, det tog dock några dagar och jag är tacksam om jag kan ta sprutorna för att boosta de vita blodkropparna.

Leukocyt - vit blodkropp

På eftermiddagen var jag på min kinesiska massage, akupressur. Det är sååååå skönt. Brukar sova bra efteråt. Hoppas det. Skulle egentligen ha haft min första semestervecka nu.
Då hade jag kanske klagat på vädret lite men nu hade jag tagit minusgrader och storm i fyra veckor mot att ha semester kvar.

I onsdags var det tio år sedan jag opererade bort min första brösttumör. Samma natt fick min mamma en stroke och sedan blev hon aldrig sig själv igen och gick bort i augusti. Den här gången är det ju tyvärr lite värre då jag har en så stor tumör att den måste krympas med cytostatika innan det går att operera. Förra gången var ju cellgifterna för säkerhets skull.

Mamma någon gång i mitten på 30-talet

Jag kan inte påstå att jag gillar siffran 7. Inte när jag var liten heller men då hade jag nog ingen riktig orsak.
1997, 2007 var riktiga skitår. 2017 hoppas jag inte blir så illa så det kanske ser ut hittills.

Jag har ändå mått relativt bra igår och idag. Det är bra!

Vad är sova?

Mår riktigt hyggligt efter gårdagen. Lite illamående och trött samtidigt som jag är speedad av kortisonet, en märklig känsla.

Grabbarna har just åkt in till stan för fotboll i Europacupen. Norrköping mot FC Prishtina. Bestämde hastigt och lustigt att streama matchen till Apple-TV:n då den inte går på någon annan kanal och får även besök av fina F.

Återkommer senare till kvällen för oj vad fort tiden gick.

Gick ju bra det där. 

Vi hade så trevligt i kväll F och jag så jag hinner inte med mer idag. Ett bevis för en ganska vanlig dag. Skjutsat H till kompis. J och jag hämtade ut min julklapp från jobbet - bättre sent än aldrig och en stekpanna rikare och sedan veckans apoteksrunda. Pensionärsvarning på snart frikort 😱  
Sedan fikade vi (smörgås) på Sockerbagarens. 

Orkade dammsuga och diska/tvätta idag. Hoppas somna och sova länge (och vakna),

Tjing på Er!!

Rapport från skyttegraven - behandling två är avklarad

Äntligen!

Nu krigar jag vidare efter behandling nummer två. Idag var det bara behandling, inget läkarbesök. "Min" sköterska har semester men det gick lika bra ändå. Cyklofosfamid har förmågan att få mig att nysa konstant i 30 minuter, sedan går det över direkt, men obehagligt. Det killar ända upp i flinten.



Droppselfie

Idag var vi tre på rummet, alla med bröstcancer av olika slag, men lika positiva. Lite avis på henne som fick ta bort sin piccline, hon får duscha och bada igen. Det här är nästan det enda tillfället jag pratar om min sjukdom och det är ju ändå de medmänniskor som förstår allra bäst.

Nu börjar Bråvallafestivalen i Norrköping. Som tur är inte ett dugg intresserad för jag hade inte orkat. Men jag tror outfiten förra veckan hade passat in på något rockig spelning idag.
(Ber om ursäkt för de krokiga öronen, de har också sin historia med operationer som gick fel....)

Precis innan jag rakade av det sista

I kväll har J varit med en kompis på bio och sett Dumma mig 3. Är så tacksam för att barnen får komma hemifrån ibland och göra något annat när vi inte orkar eller hinner. Tack till alla mammor och pappor som ställer upp.

Nu hoppas jag att jag får samma känsla av att bröstet krymper och mjuknar igen och att känna att det på något sätt går åt rätt håll. Vid nästa läkarbesök får jag nog mera besked. Hur som helst, oberoende av vilken sort jag får, blir nästa behandling om tre veckor (om mina värden tillåter).

I kväll fick vi en superfin bukett av våra sommargrannar S och H. Tack så mycket!!

Nu blir det soffläge resten av kvällen och sedan får vi se om det går att sova med all kortison i kroppen. Har ju sovisar att ta till men vill helst slippa, samtidigt är vilan jätteviktig.

Avslutar med två tankar, goda råd.

Råd ett: Om nu min sjukdom och blogg slutar med att jag ligger där med näsan i vädret och inte längre kan blogga (om 35 år.....) vill jag ändå uppmana de som nu och i framtiden fortfarande läser den och själv är sjuk att TÄNK POSITIVT så länge du lever, Jag har ju gått igenom det här två gånger och mår så mycket bättre än för 10 år sedan. Jag är glad för varenda dag jag får vara med. Om det är 30 dagar, 5 månader, 1 år, 3 år spelar ingen roll för de dagar jag har levt vill jag ska vara meningsfulla. Tänk om jag har ångest och gråter varenda dag och lever i 5 år, då har jag ju slösat bort 4 år och 364 dagar. Försök!! Det går!

Råd två: Att hälsa på hos mig innebär vissa önskemål. Det bör förstås passa in i schemat, jag måste ha sagt okej och orka. Jag vill inte kramas för mycket (viss bacillskräck med mitt dåliga immunförsvar), kom inte förkyld eller nyligen magsjuk. Jag kan inte fika ihjäl mig, särskilt som jag redan har några kg som måste bort och inte rör mig så mycket och socker är ju inte det bästa för tumörer. Men prata kan jag (inte om min sjukdom), äta lunch eller inte alls, skratta, ligga i solstolen eller soffan. Sedan kan jag behöva ändra och ångra mig i det sista.
Dessutom..... Jag är precis som vanligt, ser bara lite annorlunda ut. Jag skäms inte. Du behöver inte skämmas. Möt mig. Du får fråga hur jag mår även om bra inte betyder att jag är frisk.

Rond två börjar nu....

Några ord på förmiddagen innan vi tar bilen till US för cytostatikabehandling nummer två.  Vet ju inte hur jag kommer må efteråt denna gång men snart ska jag ladda med Akynzeo och Betapred.

632,75 kostar pillret till höger!! 24 Betapred ska lösas i vatten

Michael Nyqvists tragiska bortgång igår väcker ju åter tankarna på hur fort det plötsligt kan gå när det inte längre går. Läste att han tydligen varit sjuk ett år men att just slutet går så fort. Det skrämmer mig. Jag fortsätter dock min spikraka blick framåt så länge det går. Tittar inte för mycket framåt och sneglar bara åt sidorna. Det som finns bakom mig kan jag inte längre göra något åt.

Nu var ju Michael en offentlig person och kanske hade jag tänkt likadant då men han ville ju verkligen inte att någon skulle veta för "då skulle alla intervjuer handla om det". Där tänker jag ju tvärtom. Alla får veta (här) och jag behöver inte säga ett pip för övrigt. Men jag har full respekt för hans och andras beslut, man gör självklart det som känns bäst.

Nu full fokus. Håll era tummar om de är lediga för nu kör vi!!!!!!

Fuck

Skitsjukdomen har nu tagit en av mina svenska favoritskådespelare.

Inte länge sedan jag beundrade hans medverkan i Skavlan. Fan också....

Provar att lägga upp ett filmklipp

Det här klippet försökte jag lägga in i mitt förra inlägg men det verkar som halva inlägget inklusive filmen försvann om man läste från telefonen. Provar här, möjligen krävs att man går in via en dator....

Vill ni veta en hemlis?

För det första blir det här en lite statistisk granskning. Man ser ett tydligt mönster i hur intressanta inläggen är för er läsare, hur många visningar varje inlägg har.

En lite smaskigare rubrik lockar nog mer läsare. Sedan vet jag att en del läser varenda inlägg. Jag skulle nog göra likadant själv. Det kanske inte är superintressant om det inte är något om själva sjukdomsläget utan bara lite blaj om vad jag gjort idag.

Det jag tänker komma till nu (denna rubrik) har jag länge tänkt att det gynnar mig inget om folk vet eller inte men samtidigt är det så himla "ironiskt". Jag jobbar ju på en hjärtklinik och tycker att det är ju lite pinsamt att man ska gå och tro att man har fel på hjärtat bara för att man vet FÖR mycket om det.

Jag har sedan 2011 haft förmaksflimmer vid åtminstone två tillfällen varav ett fångades på EKG. Det har gått tillbaka på s.k. betablockerare och jag har inte behövt elkonverteras eller göra något större ingrepp. Då jag haft en del mediciner som gjort att jag lättare går upp i vikt ville jag i slutet av förra sommaren gärna börja träna ordentligt (och äta bättre) för att få bort så där 15 kg på sikt. Jag älskar att springa men det tog emot så mycket och jag blev plötsligt rädd att mina flimmerattacker berodde på kranskärlssjukdom (mycket sådant i släkten, fast på äldre dagar). Jag gjorde både arbetsprov och ultraljud av hjärtat, allt var normalt, till och med arbetsförmågan.

Ändå blev jag tröttare och tröttare av ansträngning, det tryckte i bröstet och jag blev yr och andfådd. Jag mådde verkligen inte bra så för att verkligen kunna släppa oron och våga ta i fysiskt fick jag genomgå datortomografi av hjärtats kranskärl och fick svar att jag har helt normala, rena kranskärl, god pumpförmåga och helt normala hjärtklaffar.

Det här fick jag veta SAMMA DAG som jag fick veta (eller rättare sagt när jag förstod....) att jag hade cancer. Vilket jäkla antiklimax. Kanske det är den andra skitsjukdomen (monstret) som gjort mig så trött. Samtidig är jag väldigt glad att jag har ett, som det ser ut nu, starkt hjärta för det kan ta stryk av cytostatikan och man tvingas sluta med sina behandlingar på grund av att hjärtat sviktar och inte orkar pumpa runt blodet ordentligt längre.

Med tanke på att jag har i snitt 1600 sidvisningar per dag skulle jag verkligen uppskatta lite mer kommentarer. Vilka är ni? Jag är så nyfiken. De som kommenterar via Facebook behöver inte känna sig träffade. Jag är lite dålig på att svara på kommentarer (skäms) men jag läser varenda en och får styrka av dem.  

Närmaste planerna då? I morgon är det dags för behandling nummer två. En vecka efter det omläggning och (gissar jag) provtagning på vårdcentralen. 6 juli ny mammografi och ultraljud samt MRT av bröstet. Veckan efter det nytt läkarbesök på Onkologen (troligen 11/7) och då beslut om vidare behandling.

Tar mig igenom en dag i taget. I morgon börjar Betapred-speedningen (24 tabletter) och antikräksmedicineringen. På fredag är det väl benmärgs-/vita-blodkroppar-sprutorna (5-8 dagar). Försöker hålla er uppdaterade så mycket jag orkar.

Jag ska skaffa mig en råsaftpress/centrifug eller vad de nu heter och börja dricka grönsaksjuicer, det är ju lättare att få i sig näringen via juicer och inte så mycket plats i magen. Här ska inköpas rödbetor, ingefära, kål och en och annan apelsin med mera. Har ni tips på någon prisvärd, lättrengjord apparat så meddela gärna mig.

Kärlek till er!!

Provtagning och ny väntan

I morse åkte jag till vårdcentralen för provtagning inför behandling på onsdag. Jag hoppas verkligen att jag har tillräckligt bra värden för att det ska bli av. Jag antar att de ringer om jag inte får komma.

Gårdagen var ju en riktig svacka men som tur är så kompenserade vi det men en riktigt trevlig kväll. Traditionsenligt midsommarfirande med paketleken. Dessutom våfflor, jordgubbar, glass och kubb. Även solen kom och temperaturen steg. Riktigt skönt var det att sitta ute. Dessutom vann jag ju världens snyggaste visp med tillhörande smetkanna.

Visst är den snygg?

Jag tror mycket på tankens kraft. Så länge det går kommer jag tänka att det här blir lite jobbigt men bra. Samtidigt längst därinne vet jag inte ens om kroppen vill hänga med så länge till. Men tänker man österländskt är kropp och själ ett. Det finns ju skrattkurser där man hysteriskt, konstlat skrattar utan att hjärnan uppfattat något roligt. Däremot belönas och stimuleras samma ställen i hjärnan som om situationen hade varit rolig. Så varför inte vara glad och låtsas vara frisk? Det kan ju inte skada. Sedan lättar jag på ventilen en del dagar.

Se sådan stil - den är vinnande :-)

Laddar geväret och lägger mig i skyttegraven. Dö monster! Dö!

Djupt i det mörkaste hålet

...där har jag varit idag. Tillåter mig låta tårarna strömma. Snoret sprutar befriande. Inte svaghet. Styrka. Samtidigt är jag så förbannad att jag låter mig trampas på så jag hamnar där. Mer styrka.

Kryper uppåt i hålet och hänger där med fingrarna krampaktigt runt kanten. Jag ska upp, jag ska upp. Ser solen på håll. Barn som skrattar och är glada. Nej förresten, de är nog nästan vuxna. Vita mössor och skyltar på små nakna barn i badbaljor. Något tungt på mina fingrar. Jag glider ner en bit igen.

Jag somnar och slipper tänka. Underbart. Vaknar igen. Underbart det också.

I botten av hålet finns några gamla grenar och ett par repstumpar. Jag bestämmer mig. Lägger de längsta grenarna bredvid varandra och några kortare tvärs över. Jag ska bygga en stege men jag behöver mer material.

Viktig återhämtning inför veckan

Händer egentligen inte så mycket att skriva om just nu men för mig är det bra att komma ihåg efteråt vad som hänt, vad jag gjort och hur jag mår. Allting hänger liksom ihop. Gäller bara att kunna tolka det.

Trots att man gör roliga saker behöver man återhämtning efteråt. Det kanske kan vara svårt att förstå att man blir trött av att bara äta och prata. Särskilt jobbigt är det när många pratar samtidigt om olika saker. Det blir liksom för mycket för hjärnan som då stänger av. 
De flesta dagar vill jag absolut inte prata om sjukdomar. Det man vill veta kan läsas här.

Jag har också bestämt att varannan dag är bara vilodag. Inga besök, inga onödiga resor hemifrån. Bara vila. De andra dagarna (bortsett från behandlingar och nödvändiga saker) gör jag saker som ger mig bra energi, inte slukar den. Det kan inte sägas nog.

No hair

Vi hade en riktigt normal och trevlig midsommarafton. Som sig bör lunch med sill och potatis och diverse tillbehör och massor av jordgubbar tillsammans med I och L.

Midsommarmat (julmat, påskmat...)

Efter maten låg jag och slappade i en solstol och lyssnade på de andra, inte så dumt. Att sova middag är underskattat.

På kvällen var vi hemma hos syster I och grillade. Det är inte så ofta vi ses "allihopa".
Lilla T hade plötsligt blivit ett halvår äldre. Tiden går alldeles för fort, det var ju igår Hampus var 10 månader. Helt plötsligt är han längre än mamma och har 43 i skor med en basröst så man undrar vad det är för karl som pratar.

Vi sov länge hela familjen. Riktigt skönt med ett sommarregn utanför fönstret. Glad att inte vakna bakfull i ett tält.

Hampus gjorde sin fotbollsläxa och gav sig ut på en löptur. Om en månad väntar Bullerby cup. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kan vara med.

Nästa vecka är fylld av måsten. Provtagning på måndag och förhoppningsvis klartecken för behandling på onsdag. Jag hoppas att jag inte mår sämre än första omgången. Sedan är det dags att fylla dosetten igen och förbereda magen (och de stackars benen) för 8 nya sprutor.

Men först är det söndag. Det ryktas om paketleken....

Midsommarafton

Midsommar - mitt i sommaren. Redan i torsdags började faktiskt dagarna bli kortare, sånt som i vanliga fall passerar men i år leder till eftertanke.

Tänker mig ett kort inlägg idag. Ska försöka mig på att fira midsommar jag också. Har stor hjälp som tur är. Henke har lovat fixa lunchen. Jag makade mig upp fixade köket, tömde och fyllde diskmaskinen och satte på en tvättmaskin, alltid något.  I kväll ska vi hem till min syster I och grilla. Så tacksam för alla som hjälper mig så jag slipper tänka så mycket på alla måsten utan faktiskt kan njuta av bara det roliga. Jag är oerhört tacksam och samtidigt ledsen, jag vill ju orka själv.
 
Det var i alla fall lätt att fixa till sig. Raggardusch med deo och putsa av flinten. En lätt make up på det och voilà. Peruken får vila sig i form, idag blir det buff.

Raggartvätt

Själva stångfirandet hoppar vi över i år. Barnen är inte så intresserade längre.
Läskigt fort går det.

Fyra år sedan

Snart 33 500 sidvisningar på inte ens tre veckor. Det är osannolikt mycket. Det får mig att fortsätta orka. Annars skulle jag ju lika gärna kunna skriva ner detta i ett worddokument men ni får mig att ändå blotta det mesta av mitt innersta. Jag verkar ha läsare lite överallt i världen....

 

Tio i topp

Ha nu en underbar midsommar alla mina vänner.
Ta hand om varandra och håll varandras hjärtan.

Motgångar och ögonblicks verk

Orkar inga mer motgångar. Nu vill jag ha några bra dagar innan nästa behandling. Huvudvärken (och all värk) vill jag slippa. Känner igen den och den kommer absolut från nacken (axlarna sitter ju uppe vid öronen). Förstås dyker en mikrodels sekunds metastastanke upp men den går bort. I alla fall just nu. Är liksom född med huvudvärk.
Kan förresten konstatera att benvärken försvann när jag slutade med Zarzio-sprutorna, bara att bita ihop nästa gång.

När jag vaknade hade yttersta förbandet på picc-linen krullat ihop sig och nästan släppt helt så nu måste jag tillbaka till vårdcentralen och lägga om det igen. Hoppas bara det inte krupit in några bacillusker.

Går ut i badrummet och möter Skalle-Per. Vad tusan gör han här?

Läser rubrikerna i dagens tidning.

Stjärnbloggare död - efter gräddexplosion

Man död efter våldsam olycka på Nynäsvägen. Kappkörde i över 200 kilometer i timmen

 

Dessa självklart bland väldigt mycket annat elände. Men man slås åter hur plötsligt livet kan ändras eller faktiskt ta slut. Det ena en helt osannolik olycklig omständighet. Det andra ett medvetet dumdristigt val? Båda levde häromdagen, båda är döda.

Vaknade förresten kl 2.15 av något som verkligen lät som ett mord alternativt en psykotisk kvinna som skrattade så hon skrek. Hela familjen for upp. Kikade i alla fönster. Försökte gissa från vilket håll det kom. Ut på altanen. Gissar oss till att det måste vara ett djur. Kattslagsmål känner man ju igen ljudet i från det här var mordiskt. Försöker räkna in alla tre katter, en fattas. Henke ut och letar och Brorsan (katten) kommer lugnt promenerande nedför backen. Grävling vs katt?? Med alla katter på plats och konstaterat att förmodligen är ingen kvinna mördad försöker vi somna om lätt uppvarvade.

 

Gott nytt hår....

Som bonus gick jag ner ett halvkilo

När tre bilder säger mer än tusen ord
Dammsugaren funkade sådär....
Peruken längst ner till vänster

Ibland gör det så jäkla ont

Trots allt gör det förbannat ont ibland. Idag har det varit en sådan dag. Känns som jag har feber men det har jag som tur är inte för får man 38 grader eller mer måste man in till sjukan. Lite snorig och jag vill absolut inte missa behandlingen om en vecka.

Har varit på omläggning på vårdcentralen, det gick bra. Sedan tänker man att jag ska göra ungefär 20 omläggningar till, en varje vecka. Å andra sidan är jag glad om jag kommer ut levande på andra sidan om 20 veckor så det är en baggis.

Idag ryker nog håret. Funderar på om det räcker att dra dammsugarröret över huvudet eller om jag måste trimma. Håret är väldigt påtagligt även om jag fullständigt skiter i om jag har hår eller inte, det är jobbigast för alla andra för då är jag ju sjuk liksom. Snälla granne I (frisör) har lovat att hjälpa mig fixa luggen på peruken. Man "får ju" en peruk till ett värde av 3000 kr för självkostnadspriset 750 kr av landstinget (nåja, Region Östergötland om man ska vara petig). Min peruk kostade 3350 alltså ett tillägg på 350 kr. Schampo och balsam för peruker 200 kr. Eftersom det inte var lugg utan "mittbena" på min peruk var den tvungen att klippas till. När jag sedan tappat mitt hår och den sitter på plats på riktigt var jag välkommen för finjustering. Kruxet är bara att det kostade 350 kr att klippa av det som gjordes i första läget och jag har ingen större lust att betala 350 kr ytterligare. Det jag lärt mig och det jag numera vågar är att be om hjälp så det har jag gjort. Det finns så mycket vänner som gärna vill ställa upp och hjälpa till bara det vet med vad.

Måste passa på att tacka alla som gärna vill hälsa på och bara snackelisnacka. Det är underbart. Men tyvärr också energikrävande så jag orkar inte alltid. Men lova att inte ge upp, jag vill verkligen. Behöver bara få in det där det passar i schemat.

När jag kom upp i morse hade J pärlat ett "Fuck cancer"-armband. En tioåring ska inte behöva gå igenom det här. Mammahjärtat sprängs. Samtidigt tror jag att det är bra att hon på ett praktiskt sätt ändå gör något och bearbetar sina tankar.

Som jag nämnde i ett tidigare inlägg har jag funderingar på att få ner mina tankar på vad som egentligen hände i höstas/vintras. Hur kan ingenting bli en apelsinstor tumör? Jag har försökt skriva ner alla turer, alla meddelanden som skickats och de kontakter som varit. Sedan tänker jag vad spelar det för roll, vi kan inte skriva om historien. Eller kan man kanske ändra rutiner som varit fel, eller frångick någon rutinerna? Har jag (eller min familj) rätt till ersättning? Eller hade jag bara otur? Orkar jag kriga? Jag tänker som sagt inte hänga ut någon här och jag blir mycket väl bemött i dagsläget. Kanske har jag till och med läsare som vet mer än vad jag vet....

Nåväl, nedskrivet finns det och orkar inte jag kanske någon annan orkar en annan dag, ett annat år, en annan tid. Nu måste jag bara se framåt och anpassa mig efter de förutsättningar som finns här och nu. Att ödsla negativa tankar tänker jag att inte göra. Min sköterska på Onkologen berättade att någon kurator sagt att bestäm dig för en timme om dagen när du ältar, resten av tiden gör du inte det. Men jag måste nog säga att en timme är 45 minuter för mycket av vår dyrbara tid. Jag är så förändrad mot för 10 år sedan att jag förvånar mig själv.

Jag smuttar på min kantarellsoppa, sneglar på hårtrimmern, sneglar på sängen. Tio varv är inte att tänka på idag. I alla fall inte just nu. Kanske ska jag trycka på gråtknappen i 15 minuter.

Boostat energi

Idag har jag tankat energi. Välbehövlig sådan. Vaknade som sagt med rejäl huvudvärk men det släppte tack och lov.

Fick härlig kinesisk massage och somnade nästan. Hoppas få en lika bra natt som efter förra gången då jag sov oavbrutet en hel lång natt.

Även skrattmusklerna fick sig en rejäl omgång när bästa A kom och hälsade på efter jobbet.
Åh vad jag vill jobba igen. Fick en superfin lavendelblomma från ett helt gäng nuvarande och f.d arbetskamrater. Tack alla!!

Vi åt och fikade och skrattade. Oj, vad vi kan skratta. Lika knäppa båda två och samma sjuka humor, den som gör att man överlever. Det är som alla vet nära mellan skratt och gråt men väldigt mycket mer läkande när man kan skratta åt eländet.
Håret rasar bara man tar i det och vi såg alla dråpliga situationer framför oss.... när t.ex. X2000 rusar förbi utan att stanna på stationen och varenda hårstrå följer med i fartvinden.
Sträckte mig längre än tio varv runt huset och lämnade tomtgränsen men uppförsbackar är inget för mig i nuläget. Oj, vad jobbigt.

I morgon blir det en sväng till vårdcentralen för omläggning av picc-linen. En vecka kvar till nästa cytostatikabehandling. Av någon märklig anledning längtar jag dit. Mår just nu skapligt men känslan av att monstret är snabbt är lite svår att släppa, särskilt när jag fysiskt känner av klumpen.... vill förinta den. NU!!!

Kan inte förstå att jag passerat 29 000 besökare idag. Hoppas jag på något sätt gör skillnad.

Vilka signaler ger vi vuxna till våra barn/tonåringar?

Länge sedan (i mina mått mätt) jag hade ont i huvudet. Idag bankar det rejält. Tror det kommer från nacken, sov med öppet fönster och vaknade till regn och storm. Bra att jag ska på massage efter lunch. Längtar.

Jag hade annars tänkt mig ett mustigt inlägg med mycket innehåll, det finns så mycket tankar som jag gärna vill få ner i text, men de får vänta tills hjärnan är lite mer klartänkt.

Helt utanför cancerträsket:
Tänkte bara hinna förmedla en viktig tanke om hur vi signalerar och lär ut rätt och fel tänk och handlingar till våra barn som är på väg in i mellanlandet till vuxenvärlden.
Ett "gammalt" men mycket tänkvärt Facebook-inlägg som en vän delade i morse.

Kloka ord om tjejer/killar och signaler.

Återkommer.....

Älskar vår utsikt

Tio varv i den här miljön, i det här vädret. Inte en själ mer än jag. Det är också medicin.

Tänk om grönskan, blomningen och glittret på sjön kunde stanna av.

Det är inte Österlen, det är inte havet - men det är vårt. Plymspirean, pionerna, björkarna, dofterna. Himlen och vattnet.

Tack finaste Henrik för att du orkar sköta om allt så det inte förfaller.

Ja, jag vill leva, jag vill dö i Norden

Två liter hår....

Jodå, jag vaknade. Tacksam varje morgon jag får göra det.

Huvudvärk och nackspärr efter gårdagens storm. Igår hade jag dessutom himla ont i tutten igen. Det är också psykologiskt jobbigt. Tror kanske att den minskning jag kände berodde på att Betapred minskade svullnaden. Tanken att monstret växer fortare än vi hinner stoppa det öppnar hisschaktet 40 våningar rakt ner.

I morse kom det alltför mycket hår i borste och händer. Det är ganska äckligt. Vem gillar långa hårstrån mellan fingrarna när man tvättar händerna liksom.

Dessutom tänker jag inte låta monstret bestämma när. Jag bestämde. Idag.

Tur jag inte har några andra kunder än mig själv, men snabb är jag och billig i timmen. Nu får det bli den här frisyren ett par dagar och så får vi se om trimmern åker fram och då kanske ni kan få se på peruken också (den går ju att tjuvkika på i första inlägget).

Fyllde en två liters glassbunke med hår, har ju i grunden en ganska tjock kalufs.

Lite utsikt på köpet

Vet man när man ska dö?

Idag har jag helt klart gjort mer än vad kroppen och knoppen orkar med.

Gick upp skapligt vid 8.30. Plockade lite, tvättade och hängde lite. Ett snabbt varv med dammsugaren. Pysslade ihop två armband. Där behöver jag träna.

Inget stordåd men värmde upp lite pastapytt till lunch.

Sedan åkte vi på Julias sista match inför sommaren. Vikingavallen = storm, oavsett vad övriga länet har för väder så idag var det orkan i byarna tror jag.

Handlade lite på hemvägen och på eftermiddagen/kvällen fick vi besök av våra "grannar" som stannade till på en fika. Blev lite ledsen och kände att jag pratat färdigt om cancer och att jag inte orkar prata så mycket om min situation, tycker också det är onödigt när barnen är med så H fick sköta informationen och jag gick undan lite.

Sedan kom den välbekanta släggan. PANG - så är jag så trött att jag kan somna stående. Ser nästan dubbelt av trötthet. Funderar på om man vet när man somnar för sista gången för i kväll är en sådan kväll att jag är så trött att jag undrar om jag vaknar i morgon bitti men det ska vi väl tro!!

God natt alla mina fina läsare!

Tio varv runt huset

Gårdagen blev något av en mellandag. Försökte tänka ingenting. Blogga ingenting. Kunde stänga av telefonen då jag inte väntar några nya besked. Sov till 10.30 som en klubbad säl. Vi fick fikabesök och en bukett rosor av "farmor" och L. Kunde ligga i solstolen (i skuggan) och vara med nästan hela tiden.

Henke och J cyklade sedan till golfklubben och åt glass med J's kompis (J) som sedan följde med hit. De badade i sjön (burr) och cyklade sedan tillbaka till golfklubben för nästa glass med nästa kompis (A).

Första kvällen utan spruta, ska bli intressant att se om värken i benen försvinner.

Jag gissar att dagarna mellan att Zarzio-biverkningarna lagt sig och nästa cytostatikabehandling kommer vara de jag mår mest "som vanligt". Jag är fortfarande vansinnigt trött fysiskt men också trött på att "bara vara".

Idag bestämde jag mig att tio varv runt huset är bättre än inga varv runt huset. Traskade runt med stegräknaren och kommer upp i ungefär 1000 steg. Morgon, middag, kväll. Det får bli mitt kortsiktiga mål.

Igår kväll var det ju underbart ute. Pionerna har börjat blomma och doftar ljuvligt. Det är så kort tid och är det något som brukar vara säkert så är det att när pionerna blommar kommer en störtskur och sänker dem.

En doftbild hade suttit fint

I eftermiddag spelar J sin sista fotbollsmatch före sommaruppehållet, hemma mot Gottfridsberg. Det måste man ju hänga med på.

Som jag skrev i förra inlägget har "Herregud & Co" gett mig tillåtelse att lägga ut en och annan bild där det passar sig i mina texter. Jag och många andra älskar dessa underfundiga bilder. Humor med emellanåt en stor portion allvar där under. Livsglädje och livsguide.

Onkologen har ringt - jag har fått svar

Livet är verkligen är berg-och-dal-bana. Mina sista veckor har definitivt varit en av de värre och jag har mest hängt upp-och-ner utan något nödstopp.

Vid kvart i tre sa jag till Henke att de är ju dumma i huvudet om de ringer en fredag och säger att "du har metastaser överallt men vi ska göra vad vi kan för att lindra".

Tjugo minuter senare ringer "Sjukhuset" (jodå, jag har lagt in utringande växelnumret som favorit - då kan jag välja att sova och bara bli störd av favoriter).

Först "Uppskjutet" på 1 sekund. Sedan hänger man där uppe och dinglar med benen en evighet. Jodå, det var min doktor och hen hade fått lite svar på mina undersökningar.
Oooooooooooooooooooohhhh släpps halvvägs ner via Fritt Fall i väntan på resten.

Min diagnos med inflammatorisk, bröstcancer spridd till lymfkörtlarna har ju absolut ingen bra prognos. Särskilt inte som jag gått med denna ända sedan minst september. På en skala 1-100 där 100 är "döden" och 1 är botbar har jag med min egen bakgrund och mina kunskaper just nu legat på 80-strecket.

"Kan du prata?". Tungan sitter fast i gommen. Torrare än någonsin. "Jo, det går bra".
Hjärtat dunkar. Hjälp, hjälp, hjälp....

Datortomografin visar att levern är okej. Jag har inga förstorade körtlar i buk eller bröstkorg. Jag har små förändringar 4 mm i lungorna, de behöver inte betyda cancerspridning men måste förstås fortsatt kollas upp. Doktor ska konferera om hur och när med sina kollegor.

Jag har inga förändringar i skelettet!!! Bara åldersförslitna axlar/leder.

Magnetkameraundersökningen av brösten visar att vänster bröst är normalt, det finns en förstorad lymfkörtel i vänster armhåla. Höger bröst har en diffus förändring på 86 x 78 x 67 mm (knytnäve) samt ytterligare en förändring på 6 mm (i bröstet eller bröstkorgsväggen) samt en förstorad lymfkörtel (den de punkterat antar jag) i armhålan.

Långsamt, långsamt sänker de ner korgen till marken igen och där nere har jag vunnit en riktig storvinst. Kanske inte den högsta men det kunde också varit en nitlott. Det kunde varit betydligt värre med den utgångspunkten. Jag är absolut inte frisk och jag har mycket behandlingar, nya undersökningar operationer och allt annat kvar. Jag är dödligt sjuk och jag kommer vara mycket dålig av mina behandlingar.

Jag kommer förmodligen vara en så kallad kroniker, leva med min bröstcancer tills jag dör men man kan leva många år med spridd bröstcancer och jag har börjat min behandling (det här har inte doktorn sagt eftersom jag inte frågat men av egen gedigen erfarenhet en kvalificerad gissning).

Jag tar alla biverkningar, jag biter ihop lite till. Jag låter dem sticka mig, köra in mig i alla möjliga apparater. Jag kräks och tappar hår, naglar och hud. Jag klarar mycket smärta. Jag slutar aldrig hoppas. Jag möter er som Marie (ni känner nog olika versioner av mig......). Jag fortsätter skämta om livet och döden. Jag är glad, jag är arg, jag försvarar mig, jag gråter.

Jag famnar livet!!!!

P.S: En bisak som skulle bli huvudnumret i kväll. Jag har kontaktat Royne (Herregud & co på bl.a. Facebook) och fått hans tillåtelse att krydda min blogg med hans bilder. Jag tror det var ett tecken.

Klagomuren (och filmtips önskas)

Nu ska jag bara klaga av mig. Rakt av. Kräkas ut. Sedan behöver jag kanske inte tjata mer om det idag. Försöker annars bita ihop och kämpa på vad det än gäller även om det inte alltid märks. Uppfattningen från andra kan vara en helt annan och då ber jag om ursäkt för denna sida hos mig. Varning för svammel.

Vill stämma av läget lite. Det kan vara bra för mig själv att minnas samma antal dagar efter nästa behandling.

Förutom den bisaken att jag har en dödlig sjukdom är jag sista tiden lite ledsen över dessa symptom/biverkningar/verkningar/tankar:

Trött. Vidrigt trött, handlingsförlamad - orkar som tur är det mesta jag måste och det som är lite roligt.

Sårig, torr, svidande mun. Smakerna är åt helvete. Undrar om inte tungan är hårig också. Det gör ont att svälja och halsen känns tjock.
 
Mina ben värker så in åt h.....e. Kramp i musklerna och ljumskar och knän känns som de vrids loss från en grillad kyckling. Ska försöka cykla mjukt och försiktigt på motionscykeln i kväll för att öka på cirkulationen (jag är ju inte direkt ute och springer).

Naglar och hud på händer och fötter mjukas upp till en gummikänsla. Hälarna spricker.
Öm i hela hårbotten, snart lossnar det nog. Tror saxen åker fram i kväll, hinner kanske med en kort frisyr innan det lossnar helt.

Magen och hela tarmsystemet är som en kloak. Sårigt, ömt, förstoppning, diarré. Sår i röven.
Trött på att dricka och kissa. Äntligen är alla undersökningar hittills klara. Att dricka 1-2 liter extra är inte min grej, jag som knappt dricker till maten (aja baja).

Svamp i muffen.

Sömnen är ju upp och ner. Klubbad säl vissa nätter och vaknar varannan timme andra. Konstigt nog inte så mycket ångest-/orostankar ännu, bara vaken.

Självklart finns oroskomponenten också. Vad ska undersökningarna visa? Jag kanske faktiskt kan dö när som helst. Hur långt har det hunnit gå? Vad måste jag hinna avsluta och samtidigt vad ska jag förgylla min sista tid med om/när den blir utmätt i veckor/månader?
Än så länge tänker jag bara en dag i taget och framtiden blir vad den blir men den där lilla klumpen sitter där som en ryggsäck.

Sådär - nu kantarellsoppa och kanske bläddra genom Netflix eller Apple-TV-n. Skapligt trött på alla repriser på "vanliga" TV-n.

Tips på bra filmer/serier mottages. Här är några av mina favoriter, vet du någon liknande jag bör se?

Léon
Nyckeln till frihet
Seven
Sleepers
I samlarens spår
King's speech

Drama med spänning. Inte ren skräck och inte våld, science/fantasy. Gillar även svenskt drama/humor av "Nutleytyp" och svenska kriminaldraman.

Låt se om vi kan sätta rekord i kommentarer?
 

Skelettscintigrafi

Lite ur form skrivmässigt idag. Brukar längta att skriva av mig och ha massa idéer men idag blir det inte så mycket. Cytohjärna. Känner ändå att jag vet att ni undrar vad som händer.
Check på skelettscinten också. Nu är jag välundersökt. Egentligen bara knoppen kvar, men jag hoppas det dröjer innan jag får någon form av symptom därifrån. Eller så finner de det fullständigt onödigt på ingenting.

Nu är det "bara" att vänta på alla svar kvar. Ett vägskäl i mitt liv. Livsavgörande.

Det var en lång dag. Åkte hemifrån vid 9-tiden och kom hem efter 16. Tur att barnen börjar bli stora och roar sig själva en halvdag eller så.

Nuklearmedicinska kliniken. Träffade på en del gamla arbetskamrater sedan min tid på US, synd att vi ska träffas på det sättet.
Fick först insprutat en radioaktiv isotop som tas upp av skelettet och visar eventuella metastaser där. Sedan hade vi tre timmars fri aktivitet innan bildtagning = lunch på Ekkällan.

Härdar ut undersökning efter undersökning. Trånga utrymmen, massa nålstick, obekväma ställningar, kontrast och isotoper i alla möjliga former och röntgen uppifrån och nerifrån, in och ut och in igen.

Idag tog det runt 30 minuter med fastspända armar och ihoptejpade fötter. Tur man inte lider av klaustrofobi med plattan som scannar av kroppen 1 cm från näsan (nu är ju min näsa visserligen utöver det vanliga). Men jag blundade, "sjöng" en stump för att slippa råka höra något inte avsett för mig och somnade nästan.

Börjar få väldigt ont i benmusklerna, vanlig biverkan på Zarzio. Jobbig natt tills idag med dålig sömn, hoppas ta igen det i natt.

I morgon något av en mellandag, bara telefonångest. På kvällen blir det nog EM-fotboll med U21-landslaget, Sverige-England

En cliffhanger till framtida inlägg:
The Bucketlist
Hur kunde det gå så här?

Den blomstertid nu kommer....

..... med precis vilka överraskningar som helst.

Ännu en dag fylld med aktivitet. Sov som en stock fram till 7-snåret, tror inte jag rört mig ens, fönstret fortfarande vidöppet och hade det varit minusgrader hade nog tungan frusit fast i mungipan.

Tog mig själv med bilen till distriktssköterskemottagningen i Söderköping så de andra kunde fixa till sig till skolavslutningen. Tack och lov lugnt i "stan", inga köer och hittade parkering. Först provtagning, skönt att det går att ta via picclinen. Sedan omläggning av densamma. Sammanlagt tog det ungefär 20 minuter, det kan man ju beska med.

Väntrumsväntan del 82

Skolavslutning i Västra Husby kyrka. Vackert som alltid men man kan ju inte låta bli att tycka att det var en speciell avslutning. Tack alla fina vänner som på olika sätt visade sin omtanke. Det finns väl inget lyckligare än barn på väg ut i nio veckors frihet. Deras känslor flödar. Glädje, tårar, nervositet, pinsamhet i en salig blandning.

Enda gången jag egentligen tänkte något negativt var när jag sist ut funderade på om jag kommer gå in där nästa gång, eller bäras/rullas. Bestämde mig för det första.
Härligt varma kramar av  barnens klasslärare med löfte om att vi hörs i höst (eller när som helst det behövs under sommaren).

Skolavslutning avslutas som jag tidigare nämnt i Oscarshäll. Firade med trevligt sällskap med fläsk med löksås, strömming, fläskfilé respektive hamburgare. Ja, en rätt var då. Orken tröt på slutet och yrsel och svaghet förberedde mig på släggan. Då är det bara att ge upp men det blev nog ändå en helt vanlig avslutning för mina finaste.

Fick inget samtal från Onkologen vilket bland annat innebär att jag ska ta spruta 6-8 också då de skulle ringa om jag INTE skulle ta dem. Faktiskt ingen aning om det är bra eller inte. Gissar att det är bra att boosta de vita blodkropparna så mycket som möjligt utan att övriga värden tar stryk, eller så har jag för låga vita fortfarande. Den som lever får se....

SKIT. Ja, nu tänker jag skriva om avföring också. Från att ha varit förstoppad med cement i den så kallade stolgången (jädra knepigt namn, vem vill ha en stol där), första veckan kan jag idag titulera mig gödselspridare. Jobbigt att inte veta vad som väntar liksom. Ett mellanting vore väl att begära för mycket.

I morgon heldag tillsammans med maken i Linköping med skelettscintigrafi på schemat.  Så jag vet vad jag gör. Bara att bocka av. Fick även kallelse till ny MR av bröstet. Jag tror de sambokat det med mammografin för det blir samma dag, skönt.
Snart får jag nog alla grannars kallelser till sjukvården av bara farten.

Nu tänker jag lägga mig i solstolen på altanen för det är ju en underbart varm kväll.
Det är jag väldigt värd.....

Kortis

Idag får det bli ett mycket kort inlägg. Första dagen utan Betapred och igår fjärde sprutan för de vita blodkropparna. Somnade som en stock när barnen gått till skolan "sista gången" (jag hoppas få se dem trava iväg många gånger till).

I kväll har vi varit i Skärblacka på Hampus sista match för vårsäsongen. Ser verkligen fram emot om jag kan vara med på Bullerby cup i juli. Det är ett härligt gäng killar som spelar tillsammans.

Utflykter och min behandling tar på krafterna och nu är jag som en zombie.

I morgon förmiddag blir det provtagning och omläggning av picc-line på vårdcentralen och sedan skolavslutning med förhoppningsvis traditionsenlig avslutningslunch vid Oscarshäll och solen ska skina på oss. Allt annat får gärna hålla sig i bakgrunden just i morgon.

Barnförbjudet!

I skrivande stund inga nyheter, vare sig glada eller tråkiga.

MEN ett viktigt inlägg - ÄR DU BARN SLUTA ATT LÄSA HÄR NU!

Jag har ju försökt lägga in en varning varje gång man öppnar bloggen, den har ett innehåll som inte lämpar sig för barn. Det är säkert jättespännande men inte särskilt nyttigt. Fråga dina föräldrar om du har frågor istället.

Bloggen kan inte vara jättelätt att hitta första gången om man inte vet vad den heter. Har man däremot ett Facebookkonto (och inte är 13 år) länkas man direkt hit om man vet vad jag heter, eftersom jag valt att göra just dessa inlägg offentliga för vuxenvärlden via Facebook - där tror jag att jag kan göra nytta, inte skada.

Som förälder kan du begränsa ditt barns surfande på olämpliga sidor och helst inte ge dem Facebookkonton under falsk ålder, men det är ju inget som jag kan styra över.

Prata aldrig OM dina vänner, prata MED dem. Då kanske du får svar på det du undrar och dessutom mycket respekt.

Väntan är vidrigast

Att beta av den digra listan med alla undersökningar och behandlingar jag ska genomgå är väldigt konkret. Lätt att skriva in i kaledern. Tidsbestämt, utförandebestämt och lätt att beskriva i punktform.

Väntan är långt i från förutbestämd. Jag hatar anspänningen när telefonen ligger där bara några knapptryck i andra änden från av spränga bomben eller fukta stubinen lite. Samtidigt som jag vill veta (helst exakt) när signalen ljuder vill jag ju veta så fort som möjligt. När jag var på senaste läkarbesöket var det självklart - ring så fort ni vet något. Nu funderar jag på om det är bättre att vänta och hålla i det där halmstrået igen. Fruktansvärd avvägning.



Julia ritade denna bakgrund på "dagis" - håller ännu
(regnet på just mig kan man ju undra över)

Jag vet att jag kommer på svar på onsdagsmorgonens provtagning under onsdagen eftersom det är avgörande för om jag ska ta spruta nummer 6-8 eller inte. Det är nästan olidligt att skriva det här innan jag vet något mer för allt kanske snart slås omkull.

Hur som helst så gick själva undersökningen bra. Det gick att använda picc-linen till kontrastvätskan och jag slapp dricka kontrast, bara en liter vanligt vatten (fiskleveroljavarning). Undersökningen som skulle börjat 10.45 (började dricka 10.00) och ta en timme visade sig vara färdig 10.46.

Satt en stund i solen innan det blev det lunch på Lindahls med stora H och fina arbetskompis A :)
Jag hade gärna "studsat in" och hälsat på alla mina fina arbetskamrater men undviker just nu allt för mycket kramar och virus/baciller. Jag vill ju verkligen få varenda behandling i den ordning det är tänkt utan uppehåll på grund av en hederlig förkylning. Jag hinner förhoppningsvis med ett par svängar framöver när det går att sitta utomhus, vädret har ju inte gått att lita på sista tiden.

Åkte hem och vände tillbaka för en välbehövlig massage och akupressur. Min G-punkt sitter definitivt under foten. 1,5 timme självisk omsorg är finfint (förutom den där telefonen då...).

Det finns en sak till som jag inte direkt tycker när någon fördel i dessa lägen. Journaldelen i 1177, Vårdguiden. Det är en väg jag absolut inte vill ta för att få svar även om ett positivt sådant (ja, bra alltså på vanlig svenska - inte positiv som i negativ på sjukhusspråk....) skulle vara bästa kudden. Bara att logga in, helt lagligt, och läsa allt svart på vitt. Är man patient på Onkologen och har ett halmstrå att hänga i får det gärna vara.

Många halmstrån kan behövas