fredag 10 april 2020

Familjen Ekecrantz - kan jag göra något?

.
I tisdags startade vi Facebook-gruppen "Familjen Ekecrantz - kan jag göra något?"

Den är helt frivillig att gå med i men alla är välkomna. Det är svårt att be om hjälp. Nu vågar vi. Det kan handla om skjuts till fotbollsträningen, hem efter skolan, handla något, hämta posten, stort som smått. Vi kan be om hjälp, ni kan erbjuda hjälp.

Det är alltid enklare med konkreta önskemål förstås och vi kommer verkligen behöva hjälp. Mer och mer kanske. Inte bara jag utan hela familjen förstås. Det är svårt att ta emot hjälp också, man känner sig lite i skuld även om jag skulle göra precis samma sak för någon annan och dåligt samvete tänker jag sluta med - då är det ju inte till någon nytta.  
Ganska snart dök frågan om ekonomi upp. Hur mycket pengar man förlorar på att vara sjukskriven så länge, hur lite det blir över när det viktigaste är betalt. Vi har verkligen fått lösa det på marginalen månad för månad ibland. Räknat räntor och gjort om lån till så låga avgifter som möjligt. En del TV-kanaler kan tex kännas onödiga men det är ett av de nöjen jag har just nu som får tankarna på annat lite längre stunder utan att vara för jobbigt.

Det fanns verkligen ingen baktanke med gruppen men ganska snart fick vi många som ville hjälpa till även ekonomiskt. Inte att lösa våra banklån, resa jorden runt eller byta ut hela inredningen och alla garderober. Men att sätta "guldkant" på tillvaron. Att ge barnen något litet glädjeämne mitt i deras stora sorg som förstås är oersättlig.

Främst en vän (och många hängde på) kläckte idén om att kunna hjälpa till med en liten slant till sådant. Administratören och kontrollfreaket började jobba med speciella konton och separata Swish-nummer för att kunna visa att vi minsann inte vill utnyttja någon.

Det bästa blev sedan helt enkelt (och ganska logiskt) till slut att använda mitt vanliga Swish-nummer (åtminstone tillsvidare).

Det har varit en fantastisk respons bland er och vi är så tacksamma för den hjälp vi redan fått. Vill ni bloggläsare också hjälpa till - jag har förstått att det känns bra för er så lägger jag ut mitt nummer här också men lovar att jag kommer alltid återkomma till att skriva vad som händer med pengarna.

0706-428245

Vi vill passa på att tacka vår lokala krögare på Bistron Hylinge, Söderköpings golfklubb som idag bjudit oss på en fantastiskt god grillbricka och till helgen påskbuffé (där vi dessutom slipper diska - tummen upp). Det betyder jättemycket för vardagspusslet och är oerhört uppskattat av oss. Har ni inte ätit på Bistron kan jag varmt rekommendera den. Martin Wiklander är inte bara en stor människa, han är en fantastisk kock också. Åk dit och njut av maten och utsikten (du behöver inte spela golf, tur för oss)
 Det har för övrigt varit en känslomässigt jobbig dag. Jag tog med mig familjen till Västra Husby kyrka för att om möjligt välja en fin gravplats. Jag vill ju inte bli kremerad så en helt vanlig grav är det enda alternativet om nu inte coronaviruset kommer kräva kremering. Jag är väldigt trött nu i kväll och tangenterna helt omedgörliga så jag återkommer med laddad, dator och nytt tangentbord, kanske i morgon och berättar om kyrkogårdsbesöket. Åtminstone innan jag skrivs in på sjukhuset på tisdag.

Jag älskar er och livet mer än någonsin.







Ett försök att klippa och klistra 31/3-8/4

.
Det här kommer inte bli ett inlägg att skryta med. Jobbigt för kontrollfreaket…

Jag ska bara försöka föra över de viktigaste, och enklaste, inläggen från Facebook hit till bloggen från den senaste veckan. Kommentarer och bilder kommer nog inte följa med och definitivt inte alla inlägg men sådana som ändå ger viss information om mina dagar sedan beskedet om metastaser i hjärnan. Hoppas hinna med ett mer prydligt inlägg därefter.

31/3 Varit på röntgen. Tyvärr har monsterjäveln spritt sig till huvudet nu.
Förmodligen inlagd i kväll redan.
Älskar er

31/3  ....och besöksförbud

31/3 
Ni får stå ut med att det blir mycket fb istället för blogg ett tag:
MR i morgon istället men de är förvånade att jag är så opåverkad 😬
Dock normalt neurostatus
De ska kolla medvetandet varannan timme i natt. Kanske tur jag är här och inte hemma.

1/4 Då kör vi lite MR

1/4 .... och så väntar vi lite

1/4 
Eftermiddagsuppdatering
Neurokirurgen ska ha rond i morgon. Sitter trångt. Relativt stor. Frågade inte hur stor. Den kanske kan gå att op bort (i alla fall stor del) och kanske strålning efter. Ingen akut op i nuläget och inte shunt eller skallbensöppning idag. Fått tuggmat nu - och glass 🍦.
Läskigt att op huvudet förstås. Men jag gör allt för lite tid till....

1/4
Jag återkommer med mer klara besked efter ronden och läkarsamtal i morgon.
Vet alltså fortfarande inte OM det går att operera det är det de ska diskutera i morgon.
Så - inga missuppfattningar bara



2/4  Corona is here. Tjoho. Inte hos mig men
på avdelningen. Blir mer bensprattel i sängen tror jag

2/4
Snabbt och preliminärt meddelande
Hem idag. Väntar sedan på kontakt från Neurokirurgen som kommer försöka operera. Nu vila så är jag nog hemma till kvällen.
Hampus blir nog glad på sin 15-årsdag i morgon.
...
Vet fortfarande inte hur övriga kroppen ser ut

4/4 
Omöjligt att sova med Betapred men måste ju hålla svullnaden nere i huvudet. Dag för dag har jag sagt. Nu gäller det att vara uppmärksam på minsta förändring på tryckstegring. Ambulans 🚑 vill jag inte.
Morgonmedicin intagen. Sätter på tv. Sover väl om ett par timmar 😴
Tidsmässigt stämmer biverkan och verkan illa med ett normalt liv

5/4
Morgonmediciner. Varm buljong av maken. Sovit 2 timmar. Give it a new try

6/4
Nu vet jag varför det inte släpper på Treo längre. Läskig känsla att det växer där inne. Vill inte 🚑. Skönt för mig att det är påsklov så någon är hemma om det blir akut. Sov i alla fall 5-6 timmar. Hoppas barnen ändå slipper känna ansvar annat än hjälpredor. Inte akutvårdare. Börjar lugna sig lite nu med morfin, Betapred, panodil och antikräk. Vill verkligen uppdatera bloggen för de som inte läser fb. Den kan inte sluta med nuvarande inlägg.
Ta hand om er idag.
Man kan i...nte njuta av varje ögonblick (ask me now) men vi kan kämpa vidare och göra det bästa. Ofta kunde det varit värre...

Men Corona underlättar inte direkt


6/4
Funderar på att kanske skapa en fb-grupp där man frivilligt kan gå med och hjälpa vår familj med stort som smått. Synd att Corona begränsar mycket av nära fysisk hjälp...(men om man  är symptomfri och inte träffat någon man vet är sjuk borde det funka). Inte bara jag behöver ju hjälp utan man och barn också ibland.
❤️❤️❤️❤️
Vad tror ni om den idén.

7/4
Tror inte de vill man ska vara sjuk. Enkel statistik. Nej, jag känner mig inte frisk. 1x2 cm sjuk faktiskt. HIV kanske får plats i den rutan.
Det är ett helvete med blanketter och info.
Jo, jag förstår som vårdgivare men det är nyttigt att vara vårdtagare också - som frisk.
8/4
God morgon❣️
Morgonens uppdatering.
Bättre natt (🙏🏻) och idag drar jag ner Betapred lite till. ”Bara” 20 idag mot 32 för en vecka sedan 😬
Bara huvudet fortsätter hålla sig i schack. Inte så mycket huvudvärk 🙏🏻

...
Idag måste jag i princip sluta helt med Treo en vecka innan op. Får ta cirka 3/4 tablett/dag fram till söndag. Provar med Ipren i värsta fall. Det får jag ta 2-3 dygn innan.
Börjar också förstå min bensvaghet runt jul. Har forfarande svårt för trappor. Trodde det var morfin. Synd ingen tänkte annat när jag berättade.
Måste lära mig hålla truten och bara tala symptom - inte hjälpa till att sätta diagnos 😷

 


8/4
Idag för vecka sedan tog livet ett stickspår igen. Om en vecka är jag kanske opererad och vem tusan vet vad jag vaknar till/som.
Kommer sakna mig själv om jag inte finns där - eller ännu värre om jag finns där men inte syns
 
8/4
Läs och begrunda. I rättan tid gäller det att passa på...
https://www.regionostergotland.se/Om-regionen/Pressrum/Nyheter/ny-magnetkamera-for-klinisk-neurokirurgi/?fbclid=IwAR1xxpImZx1h2WKhGGhoWmpNqvkyj4lAmkk5jsP4PojzMcRbMkRHIEY3iwU

 

Monster i hjärnan - bokstavligt

Finaste bloggläsare 

Brukar lova korta inlägg. Ska hålla det den här gången. Det är pluttigt med blogginlägg via telefonen. 

Jag har skrivit mycket (officiellt) via Facebook men tror det finns en del som bara läser här. Det är dessutom en stor fördel som är betydligt lättare att navigera i bland gamla inlägg. Scrolla fb är illa. Där finns dock mycket info. Ska försöka göra som när jag hade lunginflammationen och kopiera över en del hit. 

Till saken: 

JAG HAR NU METASTASER I HJÄRNAN. Tre stycken, den största nästa 3 cm med ödem på 1,5 cm och stor risk på påverkan på cirkulationen i hjärnan. 

31/3 var jag på röntgen av huvud, hals, buk och, som tur är på mitt önskemål, hjärna. 

Två timmar senare befinner jag mig inlagd på Onkologen US. Blir kvar två dygn. Beslut att försöka operera på Neurokirurgen 15/4. 

Lite kaos men inte oväntat- fast nu var inte lämpligt. 

Prognosen blir sämre och sämre men jag hänger i så länge det går. När jag nu hastar ner dessa rader känns nödvändigheten att få med allt från FB innan op. Så får det bli... Jag vill lämna all dokumentation efter mig så informativ (och personlig) som möjligt. 

Vi hörs någonstans 




Hemska besked

Jag gör inte dessa inlägg för medkänsla eller att någon ska tycka synd om mig. Dels är de min dagbok och som info för alla som faktiskt undr...