fredag 20 april 2018

Rastlös och orkeslös

.

Rubriken är en märklig kombination men ack så sann. Att vilja så mycket men orka så lite. Det är oerhört jobbigt.

Fantastiskt väder idag så jag ska mig ut på altanen snart. Det blir nog dock mest i skuggan för jag vet inte hur känslig jag är (särskilt händer och fötter) efter alla cellgifter och i morgon spelar både Hampus och Julia träningsmatcher så då är "risken" att få mer sol överhängande. Nageltrånget gör mindre ont men det där svallköttet ser inte så skoj ut och ganska ömt men inte på samma sätt som förut.

Onsdag och torsdag var riktiga skitdagar. Allt gick åt h....e. Alla förbannade myndighetskontakter, telefonköer och blanketter. Jag orkar inte!! Tvättmaskinen som gick sönder (nu väntar vi på en reservdel och hoppas det räcker med den) och e-posten som la av. Igår var jag helt utslagen fram till eftermiddagen. Hade varit vaken sedan 4 och sov oroligt på förmiddagen.

Sedan tog jag mig i kragen och lagade mat tills de andra kom hem. Helt plötsligt hade två myndighetsärenden tagit fart. Jag fick också besök av fina A och vi tittade bland annat på en blodtryckshöjande fotbollsmatch som inte riktigt slutade som vi ville.

Jag är mer än halvvägs in i näst sista Xelodakuren. Sedan återstår ju ett återbesök på Onkologen en månad senare och om allt känns och är bra då släpps jag ut i den osäkraste av världar. Det kommer kännas som jag bara väntar på att bomben smäller men samtidigt ska jag verkligen försöka leva utan att vara under behandling så gott det bara går. Jag intalar mig att det kommer gå bra trots oddsen jämfört med för tio år sedan. Jag vill alltid leva fullt ut så länge jag lever.

I kväll är det disco för ungarna. Den äldsta är med och arrangerar för sista gången. Nästa år är det den yngstas tur.


Dagens minne - Generalsgatan 37 B

Där har båda min mormor (och morfar men han dog tidigt i mitt liv) och därefter morbror bott. Jag minns mest de gånger jag var hos mormor. Jag minns lukten i trapphuset, den minimala hissen och de vita, runda knapparna med svarta siffror. Köket med gasspis och luckor man skjuter upp och ner. Köksbordet (jag tror det var ljusblått) där jag allra mest minns mormors skorpor. Hur vi satt i köksfönstret och tittade på "gula bilar" på gården. Vi var innovatörer där.... Vet inte om det var postbilar men gården var full med gula bilar som vi räknade. På sommaren var det olidligt varmt därinne då det bara var fönster åt ett håll och solen låg på hela dagen. Jag undrar vem som bor där nu?

tisdag 17 april 2018

Plus minus noll

.

Blir både ledsen och förbannad över alla oväntade kostnader som kommer samtidigt. Min "tillbaka på skatten" som hade kunnat användas till något skoj blev sommardäck och tvättmaskin. Om nu inte maken som är lite allmänklurig kan fixa den sistnämnda i kväll. Fronten har på något sätt glapp i knapparna. Men det som inte går att laga med silvertejp är trasigt så jag tar inte ut något i förskott men det blir gissningsvis en tur till stan....

Igår var jag på fotvården igen. Det ser bättre ut och gör mindre ont så nu ska jag försöka med egenvård. Det värsta är väl att det börjat på andra stortån också men hon klippte ner lite nagel där också. Duschar sittande på golvet med fötterna utanför duschkabinen men snart får jag duscha som vanligt igen.

Jag hann med en sväng förbi jobbet igår också. En riktig energiboost och längtan tillbaka som vanligt men extra trött idag, somnade om till 11 efter att skickat barnen till skolan. Jag hoppas verkligen få tillbaka energi när cellgiftskurerna är färdiga och att Försäkringskassan ger mig chansen att återhämta mig lite. Läste en blänkare att SVT:s "Agenda" upptäckt att handläggare som nekat flest sjukpenning fick högre lönepåslag (jag har inte sett inslaget så det här är en kort sammanfattning och förhoppningsvis inte generellt).
Igår skickade jag in ansökan om fortsatt ersättning på 80 % istället för 75 %, hoppas verkligen det godkänns för annars förlorar jag cirka 2000 kr till per månad eftersom AFA slutar att gälla och fackets ersättning är 600 kr lägre.

Men tänker man lite större än allt jag gnällt om idag ingenting....





torsdag 12 april 2018

Smärtornas smärta....

.

Jädrar vilken smärta. Var hos fotvårdsterapeuten för mitt nageltrång idag. Hade behövt en bitring, tröjan fick duga. Hon klippte ner en bit av nageln och joxade runt i mitt s.k. svallkött som bildats (jag besparar er bilder på det) och hittade en nagelbit som låg där och skavde. Värre smärta är svår att föreställa sig men det gick åtminstone ganska snabbt. Lite väteperoxid på det så känner man att man har en tå. Nu är det mer en värk av att man varit där och "petat". Har fått ett snyggt omslag och nu är det sandaler som gäller. Annars är det ju jättesnyggt med sandaler och strumpor. Ska tillbaka på måndag igen. Är glad att jag tog tag i det och kanske är fyra veckors lidande slut. Blir att hålla sig inne i helgen för att undvika allt tryck på tån.


Jag har hunnit med en sväng till Onkologen också. Det var ganska snabbt avklarat. Proverna var bra och jag hämtade ut 140 nya tabletter. Efter den här omgången är det bara en kur kvar så om ungefär fem veckor har jag tagit sista tabletten.

Idag fick jag meddelande från Försäkringskassan. Än så länge är min sjukskrivning beviljad till "årsdagen". Jag kommer att få brev om anledningen. Jag gissar att det har med ersättningsnivån att göra. Vid en cancerdiagnos har man rätt till fortsatt 80 % ersättning efter ett år, annars sjunker den till 75 % dag 366. Dessutom får man inte längre 12,5 % från AFA efter ett år men då träder min försäkring från facket in. Där måste jag säga att jag hade tur och en ängel som svarade när jag i förra veckan ringde för att i god tid höra mig för om detta. Det visade sig att jag borde ringt redan när jag blev sjuk, inte när det gått ett år. Eftersom mitt fackförbund dessutom bytt försäkringsbolag vid årsskiftet hade jag kunnat gå miste om 1200 kr per månad om jag inte ringt just den dagen utan dagen efter. Tackar magkänslan ännu en gång. Jag hoppas det inte kommer bli något krångel om jag har rätt att vara sjukskriven överhuvudtaget eller inte.

Minns inte om jag skrivit det här i bloggen eller bara på Facebook men när jag är färdig med cellgifterna har jag fått cellgifter i 39 veckor det här senaste året. Det är en lite jobbig tid med massa minnen om hur det var för ett år sedan. Hur dåligt jag mådde. Alla besök hos alla möjliga instanser som fortfarande hävdade att jag bara hade lymfödem i bröstet. Jag minns hur dåligt jag mådde. Jag orkade ju knappt gå från bilen på parkeringen in till jobbet, trodde faktiskt att jag fått fel på hjärtat (eftersom jag ju blivit lovad att det absolut inte var någon cancer). Det blir som ett slags sorgeår tror jag.


Dagens minne - Kapsylpill

Ni som liksom jag levde på 70-talet minns säkert hur ont det gjorde när man skar sig på de där gamla läskkapsylerna och hur mjuk och mullig den där skumplasten under den var. Man var absolut tvungen att pilla loss den. Fördelen var väl att man inte behövde någon kapsylöppnare för att få upp den. Senare ersattes "rakbladet" av en ring som allt som oftast lossnade. Om inte annat drog man bort den med flit för att sätta den på fingret. Läskflaskorna köptes i färgglada plastbackar och serverades vid väldigt enstaka tillfällen och delades ofta upp på minst två personer. Det var allt lite festligare än en 1,5 liters plastflaska.






måndag 9 april 2018

Bad luck....

.

Ja, nu är inte inlägget så deprimerande som rubriken antyder men den är en del av dagens äventyr.

Vi har alla fått våra kall här i livet oavsett om vi vill eller inte. Ibland kan jag känna att det är orättvist. Att min längsta resa hemifrån är en sväng till Stockholm och en till Vimmerby det senaste året. "Hundra" resor till Linköping och Söderköping för sjukvård däremot. Ingen solsemester, ingen hotellweekend, inga konserter eller stora fester. Inte våga träffa stora folkmängder med baciller. Med mina minimala inkomst som sjukskriven (cirka 14000) har vi heller inte råd med något utöver det nödvändiga. Nya sommardäck betyder att förrförrförra årets jackor och skor får hänga med ett tag till och Liseberg får vi nog hoppa över i år.  

Sedan tänker jag lite till. Pengar hade inte gjort mig frisk. Jag kunde levt i krig. Mina barn hade kunna gråta sig utsvultna till sömns och inte ha någon skola att gå till. Jag är ändå lyckligt lottad. Cancer och död bryr sig vare sig om din ekonomi eller din status. Lien slår hänsynslöst. I andra länder hade jag kanske inte haft ett öre som sjuk och alla mediciner och vård jag fått är värt alla skattekronor jag betalat.



Igår var det riktigt vårväder för första gången i år. H bytte däck på bilen och tvättade den. Jag gjorde små insatser på altanen men orkar inte så mycket, dock nöjd med att få sitta i solen med näsan i vädret efteråt. Hittade blåsippor när jag slängde lite gamla löv på komposten. Hittade också monstret som ruttnat och möglat ute i vintervädret. Knycklade ihop det och slängde honom i soporna.


Idag var det alltså dags att få svar på den genetiska utredningen. Det är komplicerat men jag ska försöka förklara lite. Jag tog ju redan blodprover i september och nu fanns det äntligen svar. Jag är ganska bra på att släppa allt tills det är dags så jag har inte ägnat det så mycket engergi. Jag tar liksom en sak i taget vare sig det är fotbollscuper, nageltrång eller läkarbesök. Man måste ta en sak i taget för att orka överhuvudtaget.

De genetiska blodproverna visar om man har defekta gener som gör att risken för tex bröstcancer ökar. De vanligaste heter BRCA1 och BRCA2. Dessa och ytterligare cirka 5-6 stycken har testats och jag har ingen av dem. Oerhört skönt, särskilt när det gäller Julia som i sin tur hade kunnat ärva denna genmutation och behöva ställas inför beslutet att operera  bort sina bröst och äggstockar i förebyggande syfte.

Däremot, helt väntat, har jag defekt på den genen som gör att jag har s.k. neurofibromatos, von Recklinghausens syndrom, vilket jag varit medveten om sedan 1992. Läkaren på genetiken tror att orsaken till min cancer i så unga år som 38 år beror på den. Återfallet nu tror hon var kvarvarande cancerceller som legat och lurat i 10 år. Hon kallade det helt enkelt "Bad luck" - och det kan man väl säga. Tycker ändå att det kunnat vara värre så kanske hjälpte Patrik, armbanden, halsbanden och Ingegärds skyddsängel lite. De får följa med alla gånger det är sådana här avgörande dagar.



Jag passade på att ta blodprover på US nu på eftermiddagen istället för att behöva åka in till Vrinnevi i morgon förmiddag. Kan inte tänka mig att det spelar någon roll. På torsdag (om proverna är bra) dags för en tur till Linköping igen. 140 nya tabletter. Mår nästan illa när jag ser påsen med hela dosen samtidigt. Nästsista kuren - positiv energi.

Mitt nageltrång är lite bättre men inte helt bra. Jag lägger om det varje kväll och det är åtminstone inte särskilt infekterat, däremot behöver jag kanske ta hjälp att få bort det s.k. svallkött som bildats. En sak i taget, först genetiken.

Barnen har haft påsklov den här veckan. Hampus har fyllt år och mycket tid har vi ägnat åt att träna matte inför nationella matteprov i morgon och på torsdag, så även i kväll.

Idag blir det inget dagens minne....



onsdag 4 april 2018

Genetisk utredning färdig

.

Ber om ursäkt för mina långa uppehåll med inlägg men de brukar bli desto längre som kompensation.

Ögonen och näsan rinner inte lika mycket så förhoppningsvis var det inte en biverkan. Nu kan jag stå ut med det. Blodblåsan håller på att skrumpna ihop men nageltrånget vill inte ge sig. Tror inte det är särskilt infekterat men gör ont som f-n när man vidrör det. Har kört med alsollösning och terracortrildroppar ett tag nu men det är liksom den där extra hudfliken som förmodligen döljer en liten nagelflisa. Jag har inte ont om jag inte slår emot. Ringde vårdcentralen som hörde min sin fotvårdare men rekommenderades att söka privat fotvård om det inte är så infekterat att jag behöver antibiotika eller operera bort hela nageln. Jag ger det över helgen om det inte blir värre och så hör jag med Onkologen när jag träffar dem nästa vecka. Om känner någon duktig fotvårdsterapeut kan ni få hojta.

Idag, eller egentligen i morgon bitti, tar jag sista tabletterna på kur fyra. 560/840 :-)
En veckas paus från tabletterna.

Igår ringde de från den Genetiska mottagningen. Det verkar som alla svar har kommit nu (ett halvår senare) och de undrade om jag kunde ta en återbesökstid på måndag så jag högg på den. Skulle verkligen bli förvånad om jag bär på någon av BRCA-generna då ingen kvinnlig släkting (och vi är många kvinnor) mer än jag haft bröstcancer. Om jag gör det får jag ta mig en tankeställare då. Bär man på genen har man en avsevärt större risk att drabbas av bröst- och äggstockscancer och därför rekommenderar man ta att ta bort bröst och äggstockar i förebyggande syfte. När man är mitt i kaoset skriker huvudet ta bort allt, NU. Men när jag nu tagit bort ett bröst och vet hur man mår efter en så stor operation vill jag inte göra en till i onödan. Äggstockarna är väl inte heller en liten operation. Skulle jag bära på genen gissar jag att kvinnliga släktningar blir erbjudna provtagning. Vad de gör med barn vet jag inte, ska ta reda på det. Tycker inte J ska behöva ta några prover innan hon är 18 och kan välja själv vad hon vill göra. Känns som onödig information att veta innan man har några bröst som är färdigutvecklade och går att operera bort.



Gjorde äntligen bokslut på fotofirman på påskdagen. Det var snudd på för mycket för hjärnan men fick ihop det till slut. Skönt att det är klart i relativt god tid. Ett år väntade vi till påskhelgen som då låg i slutet av april och när datorn inkl bokföringsprogrammet kraschat och deklarationen skulle vara inne dagen efter annandag påsk var det inte så muntert. Man lär av sina misstag. Säkerhetskopior och vara ute i god tid.

I måndags (annandag påsk) spelade Hampus lag Hemköp cup. Det var första cupen där det officiellt räknades poäng. Trodde inte jag skulle orka en hel dag men kämpade mig igenom den - det är ju kul också. Vi var på plats mellan 9 och 18 ungefär och det var skitkallt men jag laddade med underställ och termobyxor, kängorna är sköna men trycker på tån så jag fick stå där jag stod, att gå smärtade för mycket. Dessutom blåste en vidrig nordlig vind men solen sken och på små pytteställen med lä värmde solen riktigt skönt.
Killarna spelade först fyra gruppmatcher. 3-0, 4-0, 0-1, 1-0. Näst bäst poäng, flest mål och bäst målskillnad räckte till en final mot ettan i gruppen som gjorde tre mål i gruppspelet. Men släpper man inte in några så räcker det. Efter en jämn kamp blev det förlust med 0-1 men de kämpade verkligen. Det var deras första riktiga matcher med offside. Fick också se det första gula kortet delas ut (dock inte till vårt lag) och en hel de frisparkar. Domarna får med beröm godkänt.


Igår fyllde fotbollsspelaren tonåring. Kan inte förstå vart de åren tog vägen. Vi firade lugnt med lite släkt på kvällen och jag tror han var nöjd när han somnade.

Jag blir fortfarande mycket trött efter lätt ansträngning, även rolig sådan, så det gäller att disponera orken och prioritera. Värderar om det är viktigt ifall jag skulle vara död om en vecka. Nu tänker jag inte vara död om en vecka för jag och tjejgänget från gymnasiet ska upp till Chinateatern i oktober och se Ghost med bl.a. Peter Johansson. Det tänker jag göra allt för att klara. I de bästa av världar har jag börjat jobba då. Kanske varit på mammografi och ultraljud som inte visar något nytt. Kanske städat och röjt lite....
Nej, om jag tänker att jag är frisk så är jag det så länge motsatsen bevisats. Som en idrottare som inför ett stort mästerskap redan ser sig själv högst upp på prispallen. Jag tror inte hen ser sig sitta med två avslitna ledband på läktaren när finalen går.

Lill-Babs lämnade jordelivet igår. Hjärtproblem och som det sedan visade sig, aggressiv cancer. Förbenade monster. Hon som personifierat livet självt. "Leva livet, nu ska jag leva livet...."

Funderar ibland på om jag ska läsa bloggen i sin helhet från början. Jag har i princip inte läst något sedan jag skrev det. När jag slumpvis läser något minns jag knappt att jag skrivit det så som minne för mig själv är den absolut av nytta.

Dagens minne - Liten, ensam och sjuk

Hon är inte mer än två år, kanske tre. Jag tror hon har ont i magen och därför ligger hon inlagd på Centrallasarettet i Norrköping. Det får inte komma in några föräldrar och hälsa på. Hon ser dem vinka genom ett fönster i dörren ut mot korridoren, den ena halvan av fönstret täcks av en dammig persienn. Hon minns inte hur länge hon var där bara att hon var väldigt övergiven. När hon stod på knä i sängen, som hade gallergrindar, kunde hon genom en glasruta mellan salarna se ett annat barn ligga i sin säng, lika ensam. Nallepalten var med, han som senare på dagis fick ett drillborr i nacken och åkte karusell på detsamma när hon snurrade på borrveven medan alla barnen skrattade så de tjöt. Det är natt och mörkt ute men lyser svagt i taket. Med nallen i ena handen och hukad i sängen spelar hon och Nallepalten en hel ljudlös pjäs för det andra barnet som skrattar gott. Nåja, en halv pjäs kanske. Plötsligt stod en barsk sköterska med ögon som spjut vid sängen. Det gick inte för sig att hålla på och tramsa på det viset när man skulle sova. Sekundkorta minnen som förmodligen satt sina spår på något sätt.



måndag 26 mars 2018

Jag är vid liv

,

Nu har jag nog haft uppehållsrekord i blogguppdateringen. Jag har varit dåligt motiverad, haft besvärligt med foten men även haft lite skojigheter för mig. Dessutom märker jag att intresset av bloggen minskat. Kanske är det inte lika spännande längre?

Just nu ligger jag i sängen med laptopen i knät och försöker skriva. Det är inte det lättaste, skulle behöva ett annat tangentbord för jag gillar inte det här. Jag har ett externt trådlöst när jag sitter vid ett bord och skriver, världens skillnad.

Nå, vad har då hänt sedan sist? Massor förmodligen. Ska försöka uppdatera er lite.

Min blodblåsa på hälen håller tätt vilket ju är det bästa men attans vad den spränger. Nu är den något mellanting mellan vindruva och plommon. När det gäller det infekterade nageltrånget utnyttjade jag nättjänsten "Min doktor" i helgen. Skickade in en bild och min status och fick utskrivet antibiotikadroppar (Terracortril som egentligen är en ögon/örondroppe). Jag varvar med dessa och alsolomslag så det är nog lite bättre 1,5 dygn efter påbörjad behandling. Ögonen och näsan som runnit konstant har faktiskt varit bättre igår och hittills idag men så fort jag går ut börjar det spruta. Jag ger tån och blåsan  något/några dygn till men sedan måste jag nog få hjälp med problemen. Jävla biverkningar. De gör ju att jag både har lättare att få sår och det är svårare för kroppen att läka dem. Hoppas det går att använda mjuka träningsskor snart så jag kan komma ut och njuta av våren.

Jag tror inte ni vill se några bilder på vare sig tå eller häl - de är inte så trevliga.

Förra helgen spelade Hampus lag sin första träningsmatch som 9-mannalag. De spelar då på en lika lång plan som A-laget, dock något smalare och fortfarande inte full storlek på målburen samt numera även offsideregeln. Det ska bli kul att följa deras utveckling. Annandag påsk är det Hemköp Cup i Söderköping, en heldag i fotbollens tecken med på eftermiddagen dessutom premiär på "Parken" för IFK mot Brommapojkarna. Äntligen är även den säsongen igång.

På tisdagen var jag på provtagning inför läkarbesöket och planering av fortsatt cytostatikabehandling. Efteråt blev en planerad liten lunchträff en ganska stor sådan. Fem f.d och nuvarande kollegor som skrattade så vi tjöt, tror hela Lindahls uppmärksammade vår närvaro. Det är precis sådana små korta stunder jag överlever på. Då kan jag glömma allt elände och bara vara Marie. Jag anstränger mig förstås lite för att lyckas vara som vanligt och det är ju inte bilden av hela verkligheten. Blir oerhört sliten efteråt men också påfylld av energi och en liten, liten förhoppning att det kanske kan gå vägen, åtminstone några år. Det är tur att jag har de här stunderna när jag är helt själv hemma och bara kan vara. Jag passar på att göra små hushållssysslor och vilar däremellan. Försöker ha maten klar när de andra kommer hem.

På torsdagen var det dags för läkarbesök. Träffade min fjärde onkolog på fem besök där. Alla har varit bra och jag vet ju hur det är med bemanning och s.k. "randningar". Det här var också ett bra besök. Hen var snabb och ändå grundlig. Tittade på fotblåsan och tyckte jag skulle fortsätta som jag gjort. Sedan fick jag hjärnsläpp och glömde visa nageltrånget...
De små lungförändringarna behöver inte kontrolleras något mer. Sedan hade de diskuterat min förstorade lymfkörtel som på datortomografi synts i vänstra armhålan. Hen hade diskuterat med en överläkare och de hade beslutat sig för att inte utsätta mig för onödig oro och göra massa extra undersökningar i nuläget. Ett år efter operationen i november någon gång blir det ändå mammografi/ultraljud. Jag ska fortsätta med de återstående tre kurerna i nio veckor till och  efter sista kuren ytterligare ett uppföljande/kontrollerande läkarbesök. Jag är sjukskriven augusti ut. Alla prover var bra och allt hen klämde och lyssnade på fick också godkänt. Fick recept på ögondroppar och antidiarrétabletter. Efteråt träffade vi sköterskan och jag fick mina tabletter med mig hem, mår nästan illa när jag ser alla 140 samtidigt. Nu har jag ju faktiskt fått i mig mer än halva totala sista (?) behandlingen. Totalt alltså tre kurer (nio veckor) med intravenös EC. 12 veckor varje vecka med intravenös Paklitaxel och nu fjärde cykeln av sex med tablettbehandling Xeloda varje dag i två veckor. Däremellan opererades ju hela bröstet bort, blev infekterat och vätskade sig. Med andra ord är det inte så konstigt att kroppen är sliten.

I fredags var vi med barnen i Yxbacken så även Hampus fick åka lite skidor i år. Jäklar vad duktiga de är. Kastar sig utför huvudbacken utan att tveka. Jag är så glad att de fått lära sig något jag aldrig riktigt fick chansen till. Skönt att de är så stora nu att de klarar även liften själva.


I lördags hade vi besök av våra lika sportnördiga vänner A och R. Mycket babbel blev det. Igår var det ju våffeldagen så då bjöd vi I och L på eftermiddagsfika. Trevligt.

Nej, nu ska jag försöka peta i mig lite lunch och sedan övergå till lite fotvård, wish me luck!

Vårblomster



fredag 16 mars 2018

Kräftskiva, brädspel och lite gamla synder

.

Nu är vi själva hemma Hampus och jag. Igår stack Henke och Julia till Sälen. Hampus åkte själv med pappa för två år sedan så i år var det hennes tur. Dessutom har Hampus nationella prov och när vi beställde resan visste vi inte hur proven låg och ledighetsförbud föreligger.

Igår kom moster E hit med Spicyhot-mat och vi spelade brädspel. Lite intressant att säger man spela spel idag menar man oftast ett digitalt sådant. När vi var små och spelade spel var det tvärtom. Spel var brädspel det andra hette TV-spel. Vi körde Rappakalja och Den försvunna diamanten. Kul, men jag måste verkligen till optikern, det var över 5 år sedan.  

Idag har vi haft kräftskiva Hampus och jag. Vad det gäller smaklökarna är vi väldigt lika. Skaldjur är en av favoriterna. Idag var det både havskräftor och "vanliga". Syndade med lite vitlöksbröd också.

Mumsigt
 
En annan tid, en annan kräftskiva
 
Nu ska vi ha helg med Talang-final när Hampus får välja och lång sovmorgon i morgon när vi bestämmer tillsammans. På söndag är det träningsmatch och sedan är de andra snart hemma igen (hoppas vi).

Blåsan på foten är för djävlig. Har satt på ett blås-/skavsårsplåster idag och även om man inte ska leka kirurg hemma är det frestande att sticka hål på skiten innan hela foten sprängs. Blåsan är dubbelt så stor som igår, ser ut som en blå vindruva i färg och storlek.
 Snälla Hampus har gått med både soppåsar och hämtat posten igår och idag. Vi har ju 200-300 meter, varav halva sträckan i "svart backe", till brevlådan och utan skor är det besvärligt. Ögonen fortsätter svida och rinna, är nästan sårig under ögonen av allt rinnande. Jag är vansinnigt trött på biverkningar efter snart ett års behandlingar. Ett helt år med upp- och nedgångar. Min värld är begränsad, det är nästan det värsta. Om jag nu inte ens kan få på mig skor kommer jag bli galen på riktigt.

Min behandlingssköterska ringde förresten oväntat igår, men som på beställning. Inget att göra åt blåsan mer än att hålla området rent och torrt och vara försiktig med skor. Det var ju bestämt ett läkarbesök för utvärdering efter kur tre så jag ska träffa onkolog nummer fyra (av fem besök) på torsdag förmiddag. Hen har även varit på Lungmedicinska kliniken och skulle tydligen vara bra på att analysera mina små lungförändringar (som jag själv släppt direkt och hoppas fortsätt kunna göra det).  Själv är jag i så fall mer orolig för den där lymfkörteln men har släppt den också. Jag måste tänka frisk tills motsatsen bevisats, annars blir jag knäpp.

Det är likadant med den genetiska biten. Ni kanske minns att jag utreds med blodprover för att se om min cancer är en ärftlig variant eller eventuellt kan bero på min neurofibromatos men det har det gått ett halvår sedan så vi började undra lite om svar. Det finns tydligen en del svar men inte alla. Jag var välkommen att höra av mig om jag undrade något. För några år sedan hade jag ringt direkt. Nu väljer jag att vänta tills alla svar finns och jag blir kallad. Fram tills dess har jag inte en genetisk variant. Skulle det vara så opererar man sannolikt bort både kvarvarande bröst och äggstockar mm i förebyggande syfte och jag tror inte jag skulle palla mer operationer om jag fick frågan i nuläget.

Som sagt - det man inte ser finns inte......eller?

Hoppas få njuta takdropp i helgen. Morgondagen ser ut att bli kall men solig så förhoppningsvis kan jag ta första utekaffet mot husväggen i hörnet på altanen.



Dagens minne - Smugglaren

Mina tidigare minnen har de flesta varit den lilla flickan Marie. Idag är jag student. Jag gillade gymnasietiden. Högstadiet var nog jobbigare. Jag var aldrig mobbad men inte direkt en av de populära och "tuffa", alldeles för feg och osäker på mig själv och trivdes bäst hemma. Kan inte påstå att jag var populär på gymnasiet heller men jag blev i alla fall mer utåtriktad, självsäker och började utforska den där spännande världen. Finns många galna minnen men idag kom jag att tänka på hur man som fattig student partajade lite billigare. Man köpte tomma hårspraysflaskor på Domus (Domino för er som inte levde då :-)) och fyllde med tex vodka (luktade tom snarlikt). Den gick lätt igenom garderoben och så tog man sig en hutt på toaletten medan man spacklade sig. Varken glamoröst eller gott och inget jag rekommenderar.

På Söderköpings Brunn var drycken lite lyxigare

onsdag 14 mars 2018

Promenad, blodblåsor och check på tredje kuren

.

Nu har jag nyss tagit sista tabletterna av den tredje kuren. Minst halvvägs med andra ord. Totalt 420 stycken hittills. Vänsterögat rinner fortfarande så det blir spännande att se om det är biverkningar som försvinner när jag nu gör uppehåll en vecka. Tyvärr smyger sig nya biverkningar på.



Idag var så vackert väder att trots tröttheten gick det ju inte att vara inne. Gick en sväng på 3,5 km och det kändes bra men händer och fötter är ju väldigt känsliga av cytostatikan så när jag kom hem hade jag en stor blodblåsa på sidan av hälen. Typiskt! Kan ju inte gå ut i Foppa direkt. Nu hade jag ändå Ecco-kängor och har svårt att tänka mig något bekvämare. Hoppas den läker fort och att jag kan fortsätta med behandlingen och promenaderna.

Aj aj.....


Har haft lite otur på sistone. I förrgår ramlade jag ur sängen, det har väl inte hänt på 47 år. Skulle luta mig utanför sängen och ta upp en kudde från golvet, då hade bäddmadrassen glidit åt sidan och jag lutade mig mot ingenting. Landade på höft, knä, axel, armbåge och slog tinningen i en hink. Tur att jag inte var nyopererad för då hade jag nog spruckit.

Igår var vi hos frissan med barnen. Samma frissa, ny lokal. Toppennöjda som vanligt.

I morgon åker Henke och Julia till Sälen. Hampus och jag får roa oss här hemma. I morgon kommer moster med Spicy Hot-mat och spelar spel och på fredag ska vi ha kräftskiva (tack Elin med familj). På söndag är det träningsmatch mot IFK för SIK-grabbarna. Första gången 9-manna med offside. Det blir spännande.

Dagens minne - två bilder

Bläddrade i gamla album häromdagen. Dagens minne blir bara två bilder från samma tillfälle. Vad tänkte hon på åttaåringen? Vad är det för sorg som på något sätt finns i ögonen. Är skrattet äkta - det ser äkta ut. Vad drömde hon om?

fredag 9 mars 2018

Glad överraskning och lite småprat

.

Nu har jag precis kommit hem från en fantastisk TuiNa-massage. Det var över en månad sedan sist och jag känner en avslappning och energiboost.

Funderar på om det inte är läge att flytta jul till februari, i alla fall om man vill ha en vit jul. Jag har gärna en snöig februari men december är ju inte direkt den snörikaste månaden. Det måste liksom vara snö innan det blir vår. Annars får vi ju inget takdropp.

Börjar få en mössa på huvudet, grå med mörka inslag och på topparna resten av "Grannen-i-Beck-färgningen". Nu får det vara lite ojämnt och jäkligt tills de kortaste längderna är min minimilängd. Känns fånigt att betala för att klippa av en centimeter. Lockigt är det på sina håll också så längdskillnaden lär försvinna när jag rufsar till det. Färg då? Ja, någon färg ska det bli men har inte bestämt mig ännu. Det är så pass mörkt på sidorna att det inte går att färga blont och färgar jag det mörkt kommer jag snart ha värsta grå utväxten uppe på toppen. Värdsliga problem....


Fick en glad överraskning idag. Deklarationen dök upp i e-brevlådan. Försäkringskassan brukar vara lika med restskatt så jag hade satt in några tusen extra på skattekontot men döm om min förvåning får jag tillbaka upp mot 14000 förutom de tusen jag satt in. Tydligen kommer de till påsk om man deklarerar nu. Bäst att passa på så länge man lever :-)

Bara den där tråkiga bokföringen och deklarationen av Henkes firma också - så de eventuella extrapengarna får nog vänta till midsommar.

Jag har ju faktiskt hunna fylla år också, den dagen passerade lika snabbt som Vasaloppet. Fortfarande 40+ men det gör mig inte ett dugg om jag tvingas fylla tant i värmen om ett år. Tycker faktiskt jag är värd det. Har väl liksom fått min del av kakan.

Jag har ju inte hämtat hem "Marie" från Örebro ännu och nu tar det ett tag till för hon ska vara med på Tomas' utställning, "Defekt men perfekt", i Wadköping 23-29 mars.

Sådär ja, det var lite smått och gott från sjukstugan. Ögonen har känts lite bättre igår och idag så jag hoppas det inte är en biverkning. Nu till...

Dagens minne - Snöväggen 1977

Det här kan även ha varit året innan men jag tror det var -77. Över en natt föll det säkert en meter snö. Jag var 7-8 år och satt vid köksbordet (förmodligen med vaxduk i bruna och orangea blommor) i vårt hus i Kärrhagen och på radion gick de ut med att alla skolor var stängda. Jag drack varm oboy, eller så var det kakao och socker som blandats till en smet med lite mjölk och sedan varm mjölk på det. Vet inte om det var "budgetoboy" eller om det var lyxvarianten. Det var inte bara skolan som var stängd. Ytterdörren gick inte att få upp så jag fick klättra ut genom köksfönstret för att skotta bort vallen (som i minnet gick upp till armhålan) så vi kunde komma ut.

onsdag 7 mars 2018

Tårarma rinner

.

Det sprutar om ögonen men det är inte av sorg. Antingen är det förkylningen jag haft/har eller så kanske det är en biverkning. Det rinner, skaver och svider, är inte rött eller värker men det blir lite svårt att läsa liten text med en hinna av tårvätska. Antagligen är de egentligen torra och paradoxalt nog brukar det visa sig som att de rinner... Jag avvaktar till förkylningen känns helt borta så får vi se om jag kontaktar Onkologen. Det väntar ju ändå ett läkarbesök så småningom men det är jobbigt.

Återigen blir jag tröttare och tröttare. Jag befinner mig mest i sängen och har ni haft influensa kan jag säga att det är så jag med jämna mellanrum (80% av tiden) känt mig i ett och ett halvt år. Börjar bli tröttsamt. Jag är så uttråkad samtidigt som det krävs en enorm kraftansträngning att göra mitt dagsjobb som idag varit få iväg barn till skolan, tömma kattlåda, stoppa in tvätt och hänga ett par maskiner, tömma och plocka in i diskmaskinen. Plocka iordning. Resten av  tiden väntar jag på att det ska vända, att jag ska orka ta mig ut 0ch promenera då jag vet att det gör gott i längden.

Utsikt


Om en vecka har jag tagit tre av sex kurer Xeloda, 420 av 840 tabletter. Halvvägs. Eller färdig - vi får se.

Det blir alldeles för lite skrivande här men jag orkar faktiskt inte. Har inte så mycket att skriva om förutom att glassbilen igår körde nedför vår förhållandevis branta backe. Dagens största händelse. Det var kanske inte så smart. Många är de som blivit fast här. Sedan de två år vi inte hade fyrhjulsdrivet, vilket var de två värsta vintrarna, har vi alltid haft fyrhjulsdrivet. Man tröttnar att skotta rännor, salta, backa för att ta sig upp. Alternativet var att parkera ovan backen men med två dagisbarn, fyra bärkassar mat och glidandes nedför på fötter, rumpa eller rygg var inte kul.

Snart kommer trollen hem och ikväll är det fotbollsträning för sonen, lite läxläsning på det så är den här dagen slut och jag är en dag närmare.... Ja, närmare vad?

Dagens minne - Du kan inte sjunga!

Jag är ungefär åtta år och är med i scouterna. Jag är en av ekorrarna. Vi ska uppträda i kyrkan på Lucia. Jag är tärna och vi tränar en sista gång i kyrkan och ställer oss som vi ska stå. Jag klämmer i och tycker de ska bli spännande med publik. Efter repetitionen säger körledaren:
- Marie, du kan stå lite längre bak och sjunga lite tystare.
Där släcktes en stjärna....

onsdag 28 februari 2018

Fighten fortsätter

.

Idag åkte vi till Linköping för att hämta ut tabletterna till tredje cytostatikakuren, 140 stycken till, jag börjar i morgon bitti. Sedan är jag minst halvvägs. Det kommer "snart" bli ett läkarbesök för utvärdering om jag klarar fler behandlingar men själv tycker jag det varit ganska lindrigt hittills och proverna har varit bra. Det är den förlamande tröttheten och hjärntröttheten som är jobbigast.

Idag träffade vi sköterskan och så fick jag mitt röntgensvar på papper i handen att komplettera mitt "lilla" kompendium med. Det enda lilla smolket i bägaren är väl den där lymfkörteln i andra armhålan som ser ofarlig ut men är ett observandum (alltså man ska ha lite koll på den). Den har synts på en del undersökningar och på en del inte (MR, DT, ultraljud) och varierat i storlek. Det kunde dock varit ett mycket sämre röntgensvar och så länge inget annat bekräftats väljer jag att fokusera på "benignt (ofarligt) utseende" trots att "observandum" kliar i hjärnbarken.

Förmodligen kommer biverkningarna att bli värre för varje kur men jag hoppas klara av alla och kunna börja återhämta mig under sommaren. Förutom att jag var sjuk i minst nio månader utan att det upptäcktes har jag då (slutet av maj) varit sjukskriven och under någon form av behandling hela tiden i nästan exakt ett år. Inte underligt om kropp och själ tar stryk.

För ett år sedan mådde jag extremt dåligt. Så ont i tutte och helt orkeslös. Ändå kämpade jag mig till jobbet precis varenda dag fast jag knappt tog mig från parkeringen och in till min plats utan att känna mig svimfärdig. Jag var ju frisk.... På helgerna låg jag mest i sängen för att orka veckorna.
I måndags när jag var på provtagning parkerade jag på samma parkering och gick (lite drygt) samma sträcka och kände mig faktiskt fräschare nu än då, även om det inte betyder att jag är särskilt pigg.

Det var inget vidare väglag idag och flera gånger kände vi hur halt det var trots låg fart och fyrhjulsdrift. Snöslungan (och kära maken) fick jobba när vi kom hem...



Vi hade ju en hemsida/blogg även för tio år sedan. Om ni är intresserade har jag länkat till den i det allra första inlägget tror jag. Där finns så många fina och hemska minnen som jag absolut inte vill ska försvinna. Jag vill att barnen ska kunna läsa när de blir större och jag gläds när jag läser alla fina inlägg jag fick i gästboken. Det är lite tråkigt att den funktionen här är lite krångligare och den mesta responsen får jag via Facebook vilket blir svårare att sedan koppla till själva inlägget. Tyvärr kostar den gamla sidan pengar att använda men jag har både förra året och i år lyckats träffa på en fantastisk administratör/ägare som låter mig betala mindre än halva priset för en årsprenumeration då den inte uppdateras längre. Den får aldrig försvinna förrän barnen är stora och kan välja själva om de vill läsa eller inte.

En sak som jag funderat på några nätter när jag legat vaken är att i mina inlägg dela med mig ett minne. Kanske mest för mig själv och min familj men även för att andra ska lära känna mig mer än bara den cancersjuka individen.

Dagens minne - Mannen och tröjorna

Idag var det inte skönt ute, minus 10-12 grader med upplevd temperatur minus 20. Det här minnet kanske kan få mig att framstå som god eller elak beroende på hur man ser det.
För ungefär 15 år sedan var vi på Dressman, jag vill minnas att det låg i Lindenhuset vid utgången mot Drottninggatan. Det var kallt ute, kanske inte lika kallt som idag men ruggigt. Henke skulle köpa något och före oss i kön stod en man som jag skulle gissa missbrukat åtminstone alkohol en tid. Han hade en två-pack långärmade tröjor i handen, tror de kostade 199 kronor, och bad vänligt kassörskan att få ta med dem men komma in och betala dagen efter då han skulle få pengar. De hade en lång diskussion som slutade med att hon hängde undan dem till dagen efter, förmodligen helt korrekt enligt deras rutiner. Det där har grämt mig alla dessa år. Varför köpte jag dem inte åt honom? Jag förstår inte....

lördag 24 februari 2018

Jag måste skärpa mig

.

Tiden sniglar sig fram men helt plötsligt har det gått en vecka sedan förra inlägget. Jag lovar att försöka uppdatera mig lite oftare. Har också blivit lite OS-fixerad de här veckorna och vips så är det kväll. Det är nog bara skridskor jag verkligen inte tycker är intressant att titta på. Svenska cupen pågår för fullt och snart drar allsvenskan igång.

Just nu har jag pausvecka efter andra cellgiftscykeln. Check på 280 av 840 tabletter. Jag har också varit förkyld så tröttheten är "som vanligt" förlamande. Jag håller tummarna för att slippa kräksjuka och influensa, det skulle vara tufft. På måndag provtagning och på onsdag Onkologen för nya tabletter.

Jag fortsätter ha väldigt intensiva drömmar, biverkan? Häromnatten var jag gravid.... kände jättetydligt de där små buffarna som liksom gör volter i magen. Var nästan lite pirrig och lycklig dagen efter. Det är nog den mest ultimata lyckan och det finaste jag varit med om - de där sparkarna. Det är också en känsla som är lätt att föreställa sig och som jag aldrig glömmer. Det tog ungefär fem år att få känna de där första kickarna men det var det värt, trots två missfall dessförinnan, annars hade det ju inte blivit just de två fantastiska barn som ville komma till oss.

För 19 år sedan var vi två veckor på Teneriffa med "farmor och farfar". Min svärfar fyllde 60 (idag skulle han fyllt 79) och jag skulle fylla 30 drygt en vecka efter. Om ett år hoppas jag fylla jämnt med familjen någonstans i värmen.

På balkongen Teneriffa 1999
Jag ska försöka ta mig till Örebro och hämta hem "Marie" också. En liten dagsutflykt framöver. Måste fundera på var hon ska hänga. Vi har ju inte så många väggar, mest fönster och dörrar....

Något man omvärderar som sjuk är vardagsbekymmer. Vår drygt ett år gamla (ja, garantin har gått ut men försäkringsbolaget täcker) frys har plötsligt bara en innertemperatur på minus tio utan att larma eller vilja sjunka trots att den är inställd på minus 20. Trist men det löser sig.

fredag 16 februari 2018

Väntan är över

.

Det är outhärdligt att vänta. Jag har bara försökt att få tiden att gå. Tur att jag gillar sport och kan titta på OS. Jag har också förberett mig mentalt på att det kan vara ett dåligt svar utan att för den skull gå ner mig totalt. Fallet blir inte så högt som om jag tror allt är lugnt och så visar det sig vara metastaser överallt. Det fulaste ordet som finns - metastas.

Jag har inte heller vågat ta mig hemifrån själv för att hela tiden kunna svara om det ringer och kunna ta alla slags besked.

Min sköterska ringde strax före lunch. Kände när det var hon och inte läkaren att det luktade bra besked.

Det ser bra ut. Lite småskräp bara.... Jag kommer få hela svaret i handen nästa gång jag hämtar tabletter. Jag gjorde ju alltså datortomografi av buk och bröstkorg, typ från snippan till axlarna alltså. Det finns inga skelettförändringar, inga förändringar i organen i buken. Jag har en förstorad lymfkörtel i armhålan på vänster sida men den ser inte farlig ut och jag vet att jag haft den på tidigare röntgen. I lungorna finns de små förändringar jag hade förra våren kvar oförändrade och det är bra. Hade de växt hade det inte varit bra och hade de försvunnit hade det ju kunnat vara små metastaser som försvunnit av behandlingen.

Just att inte få fjärrmetastaser (metastasen i armhålan jag haft är en lokal metastas) är det viktigaste av allt. I det läget "kan man inte längre bli frisk", bara förlänga livet så länge cellgifterna biter.

Nu tror jag ju både på traditionell behandling och alternativ så jag kommer alltid tro på "mirakel". Jag tänker fortsätta med mina vitaminer, mitt kinesiska te, gurkmeja och så länge det går en stark tro att glädje, humor och ro i själen enbart gör gott. Jag har minimerat bröd och sötsaker och det har gjort en del på vikten. Vet att just övervikt i sig innebär en högre risk för bröstcancer och tänker man alternativt älskar cancerceller socker och monstret ska inte ens få lördagsgodis.

I kväll får vi fira. Barnen har gått på sportlov, jag har fått fina svar och Julia har namnsdag.

Jag har nästan en vecka kvar av den andra cellgiftskuren, sista tabletterna tar jag på torsdag morgon. Jag har relativt få biverkningar än så länge, mest trötthet och lite illamående. Hampus och jag är förkylda men jag tror mitt håller på att släppa. Peppar, peppar har jag varit relativt frisk den här tiden när jag varit sjuk :-)

 Nu ska jag njuta av livet!

onsdag 14 februari 2018

Jag väntar men lever

Väntar och väntar...

... och väntar.

Har snart tagit mig igenom andra cytostatikacykeln.

Men jag lever, andas och kan förmedla mig.

Tittar ut ur bubblan när jag vet något.

torsdag 8 februari 2018

Helt dränerad

.

Vilken kämpig dag. Ibland vill jag inte vara med om det här längre. Ta bort mig men sätt inte dit någon annan. Jag är en människa med både känsel och känslor. Det får man aldrig glömma bort. Under dagen har jag träffat sju olika personer som, liksom jag, arbetar inom vården. Sju helt olika möten.

Var på Onkologen på förmiddagen. Den första som sprang i fatt oss och frågade om läget var "min" sköterska som jag inte träffat sedan före operationen. Nästa besök om tre veckor blir förhoppningsvis hos henne om allt klaffar. Idag fick jag träffa en gynekologonkologsköterska (sug på den stavningen) eftersom influensan invaderat "bröstpersonalen". Egentligen skulle jag ju varit på Onkologen på eftermiddagen idag men självklart kom kallelse om min röntgentid i Norrköping 45 min tidigare samma dag. Lättast var då att ändra Onk. Vi träffade också kuratorn en snabbis för första gången för information om rehabiliteringsresor och annat stärkande som finns att söka medel för.

Eftermiddagen tillbringade jag på röntgen. Förra gången kunde jag ju få kontrast genom picclinen men nu blev det stick - det gick åt några försök att hitta i mina numera obefintliga kärl i vänsterarmen. Tur man är tålig för det är inte direkt skönt att bli stucken i kärlet på "handledsknölen" men det gick bra, gjorde lite ont att spola koksalt bara och har en liten extra bulle där nu. Kontrasten kände jag inte av som tur var och undersökningen var som vanligt snabbt klar. Lite skillnad mot MR av brösten som tog upp mot en timme. Jag hann ju nästan inte med mitt mantra.

I den bästa av världar skulle inte patienten behöva vänta mer än några timmar eller kanske ett dygn på ett röntgensvar. En patient med artros i knäna kanske inte bryr sig om det tar två veckor men med en cancerdiagnos känner man giljotinen över nacken. Eftersom jag själv arbetar med både röntgensvar och övrigt där det handlar om att ha patienten i fokus vet jag att det finns naturliga och nödvändiga flaskhalsar men som sagt man kan få drömma.  

I kväll tar jag de första fem av 140 tabletter i andra cykeln. På't igen. 

Nålen på plats

onsdag 7 februari 2018

Da'n före da'n

Nu är det en vecka sedan senaste Xeloda-tabletten. Känner mig faktiskt lite piggare - bara för att börja om i morgon igen.

Jag börjar med Onkologbesök på förmiddagen, mina prover är godkända och ser bra ut. Alltid något. Jag är lite snuvig och ögonen rinner och orkar inte så mycket men jag lever och kan göra mig förstådd. Jag kan skratta och det läker. Lunch med jobbar-A igår efter provtagningen och tänk ibland är allt precis som vanligt.

Röntgen på eftermiddagen i morgon. Inget jag ser fram emot. Jag har inga problem med själva undersökningen, bara vad den visar. Hoppas också de hittar ett kärl att ge kontrast i. Vid sådana här lägen var ju picclinen faktiskt perfekt även om jag inte saknar den ett dugg. Högerarmen är absolut kontrastförbud i (för att undvika lymfödem i armen). Jag är ju annars van med ödem... (big big IRONI).

Jag har fått meddelande från Försäkringskassan. Nu när det blir en längre sjukskrivning har jag fått en personlig handläggare. Det är ju bara att hoppas att det är en vettig sådan.

Jag har tagit en liten paus från sociala medier, frånsett grupper som fotbollslaget och annat viktigt. När jag mår som sämst är det jobbigt att se hur torftigt mitt liv är just nu. Jag unnar självklart alla andra sina resor, middagar, storstädningar, att ha mycket på jobbet, shopping, träning och ett vanligt liv men ibland tror jag att det är nyttigt att stänga av och bara vara i den verklighet som är min just nu. Har jag väldigt mycket tur och fortsätter kämpa kanske min dag kommer. Jag är i alla fall inte ensam när jag ligger i sängen. Man brukar ju säga att djur känner på sig när någon ska dö men så här har de legat och sällskapat med mig alla tre ända sedan jag blev sjukskriven så jag tror det är kärlek och inte ett omen. Fina Lurvas, Brorsan och Zladdis.





torsdag 1 februari 2018

En förlamande trötthet

Jag orkar knappt gå upp ur sängen. Att blogga är en dröm långt borta.

Idag ska jag i alla fall försöka men så här trött har jag aldrig varit även om jag tjatat om det förut. Dessutom har jag förskräckliga drömmar och är helt slut av bara dem. Jag somnar skapligt och går upp (eller åtminstone håller mig vaken) vid 6.30 för att se att barnen kommer iväg och inte missar bussen. Det finns inte på kartan att jag skulle orka skjutsa dem om inte någon var döende. Vid 8.30 somnar jag om i ungefär två timmar och det är oftast då drömmarna är som värst. Jag skulle nog kunna skriva en hel blogg om bara dem. Vilken fantasi man har.

Hjärnan är fullständigt nedkopplad. Jag glömmer ord och börjar en tanke som jag inte slutför.

För övrigt har jag varit lite illamående, haft lite diarré (men inte som förut), lite ont i magen, huvudvärk och så är operationsområdet fortfarande besvärligt. Svårt att tolka vad som är normalt. Det är lite rodnat (som bröstet när jag blev sjuk....) och eftersom jag numera är mer som en karl på högersidan är det stenhårt mot bröstkorgen. Där seromet hela tiden bildades är det plufsigt, veckigt och stramt. I vissa lägen när jag ligger på den sidan är det som att få in en kniv i överarmen/armhålan.

Nåja, igår tog jag faktiskt de sista fem tabletterna av 140 för den här gången. Cytostatikacykel nummer ett har nu en vilovecka framför sig. Jag tror biverkningarna kommer klinga av lagom tills det är dags för cykel nummer två om en vecka.



Om en vecka är det också dags för kontrollröntgen buk och bröstkorg. Det blir en körig dag och sedan kommer den vidriga väntan. Det går an att ha en besökstid eller telefontid när man vet att man får ett svar men att gå från röntgen och veta att det kan ringa när som helst om två timmar men också om två till tre veckor är hemskt. Man vill ju inte stå på ICA när man får beskedet att kroppen är full av skit så därför blir jag begränsad till hemmet. Har förstås haft funderingar på att få en telefontid och släppa allt fram till den men å andra sidan vill jag veta så fort det finns ett svar. Vi får se. Jag ska ju till Onkologen och få nya tabletter (om blodproverna är bra) på förmiddagen och sedan röntgen på eftermiddagen. Vi kanske kan komma överens om en lösning.

I Kina är 8 ett lyckotal. Röntgen den 8/2 2018 kanske är bra.....

Jag var förresten hos tandläkaren i tisdags och som jag skrev på Facebook då: Man får ta vara på guldkornen i tillvaron. Jag hade förutom lagningen jag bet ut inte varit på kontroll på nästan två år (eftersom årskontrollen skulle infallit i maj förra året och det kom liksom lite emellan) hade jag förväntat mig att det skulle vara en total katastrof med tanke på all medicinering. Men döm om min förvåning hade jag ETT litet hål som tandläkaren fixade medan jag ändå var där. Jag har min favorittandläkare i Katrineholm och så länge han jobbar där blir jag kvar men det är ju skönt med en resa mindre. Dessutom blev jag inte ruinerad. Klarade tandhygienist, röntgen och lagning med tusenlappen. Jag hade lite "statsbidrag" eftersom de akuta besöken i  höstas kostade desto mer.

Det gnager i mig att det var så mycket cancer kvar i bröstet. Dessutom invaderande övrig vävnad och skoningslöst aggressiv. Det som inte syntes på röntgen syntes först när man väl plockade bort det. Tycker inte om livet som en tickande bomb. Jag kan ju bara se framåt och inte göra om historien men det hade inte behövt vara så här illa. Jag har tagit mig an striden taggad till tänderna (som ju är redo för mera match :-)) men att slåss mot ett osynligt monster när man redan ligger i brygga är inte som att klippa till en mygga, inte ens ett helt jordgetingbo, det är något mycket större och helt ofattbart, obeskrivligt och överdjävligt.
Jag kommer aldrig förlora, aldrig vara en förlorare även om min motståndare till slut skär halsen av mig. Jag vägrar. När jag är död vill jag inte någonsin att man säger att jag kämpade väl men förlorade kampen. Det är kamp men det är också livet, mitt liv. Så som det blev.

Den där dagen i maj 2007 när jag stod i köksfönstret och tittade ut mot sjön blommade brudspirean så vackert mot allt det frodigt gröna att det gjorde ont ända in i själen. Mina tårar rann. Jag hade fått två innerligt efterlängtade barn. En hade just fyllt två år, den andra var precis fem månader. Jag önskade så innerligt (bad om ni så vill) att jag skulle få se dessa små varelser sjunga "Den blomstertid nu kommer". Det kändes så ofantligt rikt att få vara med om det. Nu har de sjungit sju år i rad, varje skolavslutning och spirean blommat igen och igen. Jag fick min önskan uppfylld långt över vad jag då trodde. Kan jag begära mer? När blir jag nöjd? När är jag färdig?

Idag står jag i samma fönster. Snön singlar ner och de små varelserna är större och snart på väg hem själva med bussen. De klarar att resa, larma av, låsa upp, laga mat, plocka undan. Jag vet att de har en fantastisk grund att stå på. De kan läsa, skriva och räkna. De kan cykla, simma och åka slalom. Det vet att man inte får klättra upp på tåg eller dyka i okända vatten. De vet vad mens och stånd är. De vet tyvärr också en väldans massa saker som barn i deras ålder inte borde behöva veta. De får leva med en oro som ingen egentligen kan ta bort för har du väl insett att livet på riktigt har ett slut kan ingen lura dig. Trots att de inte hittar till tvättkorgen och sophinken så har de börjat resan mot sin självständighet.

Jag har fått så mycket, ändå vill jag ha mer. Nu önskar (och ber) jag att få se dem gå ut skolan, få jobb, bilda egen familj. Snälla, snälla bara lite till.....

söndag 28 januari 2018

Kriget med Xeloda

Är Xeloda min vän eller min fiende? Just nu känns det som min fiende.

Jag mår ungefär som fredagarna med Paklitaxel. Snart har jag tagit tabletterna i två veckor och har alltså fått min första doscykel. Jag känner att jag nästan är apatisk. Minsta lilla kräver stor ansträngning. Hjärnan tappar ord och jag blir stående halvvägs på väg till något som jag glömt vad det var. Tillvaron känns som ett vakuum.

Jag har svårt att avgöra vad som är biverkningar för egentligen är det ingen större skillnad mot sista veckorna förutom att jag blir tröttare och tröttare.

En sak gläder mig. Försäkringskassan har sagt ja om sjukskrivning till 30 april. Skönt att inte behöva oroa sig för inkomsten åtminstone, trots att den är minimal.

På tisdag väntar besök hos tandhygienisten och tandläkaren. Vet säkert att det finns massor att åtgärda pga alla mediciner jag tar.

Jag har tappat gnistan att blogga just nu. Vill skriva sådant som berör, roar och är välskrivet men tänker på att det även är min dagbok och dagböcker behöver inte vara så pretentiösa. Jag tar inga bilder för vad ska jag ta på? Utsikten är densamma, knappt vädret varierar. Väggarna är också desamma och det som möter mig i spegeln är inget att skryta med. Ja, det skulle väl vara hårväxten då. Pälsen...



onsdag 24 januari 2018

Jag drömmer att jag lever

.

Oj, vad jag drömmer just nu. Vi flyttar, vi har inget wi-fi på nya stället - man måste gå ut på gatan för att surfa, det läcker vatten från taket utmed väggarna, jag tappar alla tänder på vänster sida av överkäken - plockar ut dem i bitar.

Det händer mer på 30 minuter i sömnen än en vecka i verkligheten. Inte för att jag vill vara med om allt det där men hellre det än verkligheten.

Idag fick jag kallelse för kontrollröntgen av buk och bröstkorg, samma dag och tid som jag är på US för cellgiftsomgång nummer två. Så typiskt. Jag orkar inte krångla, ringa och styra. Behandlingen är ju svår att ändra på så det får väl bli ett telefonsamtal till röntgen och hoppas jag kan få en ny tid i samråd som jag vet att jag kan (istället för en ny tid på posten som inte heller funkar). Ibland vill jag vara fem år och mamma och pappa tar hand om mig. Håller pannan när jag kräks, masserar benen när jag har växtvärk på nätterna, hämtar kall saft och fluffar kudden. Läser en bok på sängkanten och säger att allt kommer bli bra. Jag kan till och med tänka med en iskall termometer i röven.

Den där jäkla "spridningen" i kärlen i borttagna bröstet och att jag måste bevaka eventuella händelser i det som finns kvar gnager. Det kliar, jag tänker att det läker. Men......det kliade och var rött när jag blev sjuk också... Får ta upp det nästa besök.

Mina blodvärden var förresten kanon igen inför behandlingen. Hb 151 - precis som jag brukar ha. Hoppas att det sjunker långsammare och inte lika mycket med denna behandling.

Vi hade vinter ett tag - monsterbacken är som på TV
mycket brantare i verkligheten

lördag 20 januari 2018

Stort tack till alla som bidragit

Tack alla snälla, underbara bloggläsare som hjälpt mig att köpa "Kämpa Marie". Det blev nervigt sista 5 minuterna och när 13 sekunder var kvar lade den andra budgivaren sitt sista bud och höjde med 700 men då hade jag en marginal på drygt en tusenlapp till.

Nu ska jag bara få hem henne också så det får bli en liten utflykt till Örebro framöver.

Snart dags för fjärde dosen cellgifter. Det har gått bra hittills. Kämpar...

Blir ett kort inlägg idag. Vill bara visa att jag använt era pengar till det som var meningen.

Återigen tusen tack!




Rastlös och orkeslös

. Rubriken är en märklig kombination men ack så sann. Att vilja så mycket men orka så lite. Det är oerhört jobbigt. Fantastiskt väder id...