torsdag 20 juli 2017

Journalläsning och eventuell patientskada

Idag tog jag mod till mig och läste det jag nu faktiskt redan vet. Förutom enstaka blodprovssvar för att veta om jag ska ställa in mig på behandling eller inte har jag hela tiden bestämt att jag inte ska läsa något i min journal trots att jag har all rätt till det. Jag har väntat på besked så jag kan fråga istället för att undra på kammaren. Jag är ju insatt i journalspråket, de flesta provsvar, röntgensvar och annat p.g.a. mitt arbete men ibland vill man inte se...

Nu har jag ju fått alla svar jag kan så här långt och innan det drar igång igen med nya undersökningar, läkarbesök m.m. så nu kändes det som rätt tillfälle och jag ångrar mig inte.

Dock bubblar sorgen att inte riktigt blivit tagen på allvar upp igen. Gjordes allt rätt enligt de rutiner som ska finnas eller blev jag felbehandlad? Klagar absolut inte på den hjälp jag får nu men det gick 9 (nio!) månader innan jag fick behandling. Så just de anteckningarna innan rätt diagnos är jobbiga att läsa. Hela tiden diagnostiserad som lymfödem/infektion i bröstkörtel. Sedan PANG spridd bröstcancer med en jättetumör och dessutom inflammatorisk - det jag oroade mig för hela tiden. Visst, jag fick så småningom göra de undersökningar jag kunde förvänta mig och där kunde man inte se något i höstas men skulle man gått vidare tidigare med tex MRT? Så sent som två veckor innan cancerbeskedet var fortfarande diagnosen lymfödem och därför har jag ju försökt luta mig tillbaka på det och trott att det är väl så det känns fast med en gnagande oro därinne.

När jag har tagit upp ämnet lite löst och att jag är ledsen för det har jag mest fått beklagande att det var ju tråkigt att det blev så här och visst måste man se framåt, historien kan inte skrivas om men det irriterar mig. Så idag har jag faktiskt funderat allvarligt på om jag felbehandlats och på något sätt har rätt till skadestånd? Eller har jag bara haft en rejäl otur? Detta kan ju utredas opartiskt av tex LÖF, Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag. Har man rätt kan man få ersättning för inkomstförlust, sveda och värk, extra kostnader m.m. Avlider man kan anhöriga få ersättning, hjälp med begravning m.m.

Det känns kanske inte riktigt rätt att skriva om det här men jag tror att de flesta redan räknat ut av mina texter att jag upptäckte detta för länge sedan och prognosen är högst osäker. Jag kan inte vänta tills det är för sent. Jag vill inte hänga ut eller döma några enskilda individer men jag vill veta att de rutiner som finns när en patient som haft bröstcancer söker för sådana problem igen har följts. Om de har det, kanske de behöver göras om?

Oj, det blev mycket text om det men kände att jag behövde få det på pränt medans hjärnan hänger med.

I förmiddags var jag på min akupressur/massage. Så skönt avslappnad efteråt. Tack snälla M för skjutsen fram och tillbaka.

Toppenväder ikväll och man borde kanske varit på Speedway, en annan favoritsport att titta på men har inte riktigt orken. Just nu satsar jag allt på att orka hänga med till Vimmerby.

Det blir ju ganska mycket TV-tittande för tillfället och om inte YES gör om sin reklam snart får jag ett allvarligt anfall. Kan inte vara nyttigt för mig i dagsläget.

Avslutar med en arkivbild, tejpad legitimation, den hängde väl med i bakfickan några kvällar.

För inte sådär allt för länge sedan, eller?


onsdag 19 juli 2017

Bensax på monstret

Tjena alla monsterhatare (monsterdiggare kan läsa något annat). Nu har alla vapen laddats och avfyrats. Nu hoppas vi de träffar sina mål också. En något annorlunda semester men man får genomföra den så gott det går. Bilselfien är obligatorisk så här kommer den:

På väg (barnen sover hemma fortfarande)
Åkte vid halvtio, perfekt tid. Idag var det inte så mycket andra patienter att prata med. Då är det tur att man har en make som kan prata (och ta kort). Först lades picc-linen om. Jag fick även med mig material till nästa omläggning på vårdcentralen då de jag får på Onkologen sitter kvar mycket bättre och vi nästa vecka förhoppningsvis tar oss iväg till Vimmerby och Bullerby cup. Trist om det lossnar redan samma dag.

Gick igenom hur jag mått med min kontaktsköterska som är tillbaka efter semestern. Fick veta att man inte gör något åt det låga blodvärdet förrän eventuellt om det ligger under 100 och jag känner av det och det enda att göra är i så fall transfusioner då det, som jag misstänkte, antagligen inte är järnbrist/B12-brist utan helt enkelt döda röda blodkroppar. Samma sak händer ju med dem som med de vita (som jag tar sprutor för). Det som produceras av benmärgen slås ut. Alltså kommer det nog inte hjälpa så mycket med sådana preparat men för säkerhets skull ska de kolla ett utökat blodstatus nästa provtagning.

Sangria och renat på hotellet

Hotellbaren

Man kan väl fira att del ett av mina behandlingar nu är genomförd. Om tre veckor byter vi cytostatika till Paklitaxel varje vecka. Fick fira med tre nya supertrendiga, färglada armstrumpor (till picc-linen), som dessutom sitter mycket bättre och inte verkar fransa sig. Rosa idag för att matcha (nåja) mössan. Snyggt ska de vara (positiv energi). Tillbaka till 80-talet.

Ska det vara så ska det vara snyggt. Lite 80-talskänsla
Varför avvika från rutinerna? Lunch på Ekkällan. Idag fiskgryta med aioli. Det smakade gott. Bäst att passa på att äta innan veckan med äckelpäckelkänslan i munnen kommer.

Dagens lunch
Nu har vi kommit hem och mina planer är att läsa ut "Kaninjägaren", bara sluttampen kvar. Känner mig lite piggare av kortisonet men hoppas ändå att jag kan sova den här gången så det inte blir en timme i taget. Måste nog skaffa en ny bok i så fall.

Här kommer en bild från utcheckningen. Hotellet i bakgrunden och som det brukar på medelhavsorterna bygger de ett nytt hotell bredvid det gamla. Guidens och resans information och lite tax-free-sprutor under armen. Fantastiskt väder. Vi kommer tillbaka om tre veckor.

Nu åker vi hem för den här gången

tisdag 18 juli 2017

Gong-gongen slår för rond tre

Har inte hört något från Onkologen idag så jag räknar med kur nummer tre i morgon klockan 10.30. Fram med gevär, kanoner och granater. En och annan krypskytt kan få hänga på också.

Hoppas kunna få hjälp med denna ofantliga trötthet där blodvärdet säkert spelar in då jag känner av alla symptom på det: yrsel, huvudvärk, andfådd, hjärtklappning, trött.

I morse gjorde en juice på apelsin, äpple, morot och en hel påse babyspenat och till lunch blev det fyra skivor blodpudding. Ingen favorit direkt men vad gör man inte för lite mera ork.


Åh, vad jag vill ha energi. Förkylningen verkar i alla fall bättre och jag bara snorar lite. Ingen feber.

Försökte bada i bubbelbadkaret för att få lite massage på ryggen men det är inte särskilt bekvämt med vänsterarmen rakt upp i luften (låter den vila lite emellanåt på en handduk på badkarskanten) men det skulle vara så skönt att få doppa sig eller stå tjugo minuter i duschen och bara låta vattnet rinna över hela kroppen. Men man får väl vara glad att det bara är armen och inte benet. Fast ett halvår är lång tid. Hoppas det går någon/några veckor mellan att picc-linen dras och bröstoperationen. Då ska jag duscha och bada dubbelt upp.

Det blir nog tidigt i säng i kväll och jag hoppas återkomma i alla fall något piggare. Natti natti.

Puss och kram 🎔🎔

måndag 17 juli 2017

Kanske inte så konstigt att jag är trött....

Idag var det provtagning inför onsdagen igen. Än så länge har ingen ringt att jag inte ska ha behandling och jag hoppas ingen gör det i morgon heller för jag vill verkligen få det gjort utan uppehåll. Jag har kikat lite på provsvaren via 1177 och de vita blodkropparna ligger bra. Jag har även normala infektionsprover trots en liten förkylning, det är bra. Inte har jag någon feber heller. Idag körde Henke mig så jag inte behövde leta parkering. Jag kom in fem minuter före utsatt tid så vi var snart hemma igen. Skönt.

Klassisk väntrumsbild


Tyvärr har mitt blodvärde (Hb) sjunkit från över 150 (jag brukar ligga där omkring) före första cellgifterna. Det har stadigt gått neråt och idag ligger det på 119 så det kanske inte är så underligt att jag är så trött och blir andfådd och får hjärtklappning vid minsta ansträngning (som att packa in fyra matkassar i kylen eller gå i trappor). Vi får se om de hör av sig i morgon eller om jag får besked om någon behandling för detta på onsdag. Helt klart störtdök det efter första cellgifterna och sedan har det långsamt fortsatt nedåt så jag är inte så orolig att det beror på något annat än cellgifterna. Får bli blodpudding till mat och spenat i juicepressen i en vecka

Hoppas det vänder snart
 
 
Just i kväll hoppar jag över blodpuddingen och kanske vi slarvar lite med kebab-/pizzakväll. Kan det höja Hb:t månntro (stavas tydligen så)? Får ta något med mycket blodigt kött.
Läste förresten i NT att det är kebabens dag den 11 september, känns lite opassande...

Mycket konstiga dagar det finns....
I morgon blir en sådan där mellandag. Dag mellan provtagning och (eventuell) behandling. Det betyder göra inget bestämt utan ta dagen efter ork. Förhoppningsvis sovmorgon och fint väder på altanen med min spännande bok.

Nästa liv funderar jag på att bli katt. Verkar avspänt och spännande i en salig blandning. Här är Zladdis i en balansakt på planket och Lurvas slappar på rygg i fönstret.

Finisar. Bara Brorsan som saknas just här.

söndag 16 juli 2017

Så ända in i döden trött

Jag är så trött. Näst intill död tror jag. En liten förkylning gör säkert sitt och kroppen jobbar för fullt. Jag sover tio timmar men är ändå nästan medvetslös när jag går omkring hemma. Ser ut som ett levande lik i spegeln med påsar under ögonen, svarta som natten och hängandes ända ner mot hakan.

Det är i de här stunderna man förstår de som "mot slutet" väljer att avbryta sin behandling och hellre lever kortare och har ett liv än är medvetslöst trötta hela tiden några månader längre.

Det är nästan så man längtar till Betapred-kuren och att inte sova mer än en timme i taget på natten. Jämfört med den här bedövande tröttheten tror jag att jag föredrar det.

Om någon/några (jag tror faktiskt ni är ett gäng) "cancervänner" därute har något piggtips tas det tacksamt emot.

Zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

På tal om gårdagens inlägg där jag skrev att det är mycket behandlingar och undersökningar kvar på min resa så glömde jag skriva att jag nog sett rekordet i att få en kallelse i god tid. Jag ska på MR av bröstet den 9 oktober.

lördag 15 juli 2017

Nedräkning och förkylning

Fyra dagar kvar till omgång tre av Epirubicin/Cyklofosfamid. Tudelade känslor. Vill förinta monstret så fort det går men vill inte ha mera biverkningar. Verkar bli tröttare och tröttare.



När jag läser om de olika preparaten verkar det ändå som det oftast är mildare biverkningar av nästa sort. Dock berättade doktorn sist att man kan få allergiska reaktioner av den och då måste byta till en annan. Hoppas slippa det.

De här dagarna när det inte är behandling, provtagning, omläggning, undersökningar försöker blir nästan långtråkiga men så fort jag försöker göra något blir jag helt slut. Är just nu uppslukad av "Kaninjägaren". Länge sedan jag läste en bok från pärm till pärm på några dagar. Har ju aldrig haft tid liksom.

Tyvärr är hela familjen lite halvförkyld. Vet i tusan var den skiten kom ifrån, det började med Henke. Jag hoppas jag inte får feber (38 grader) och måste kontakta Onkologen. Hoppas också Hampus slipper för det vore typiskt om han får sin "förkylningsastma"/hosta lagom till Bullerby cup. Han som äntligen varit frisk en längre tid och börjat få upp flåset, varit ute och sprungit, cyklat, hoppat studsmatta och hållit igång.

Igår efter min underbara massage/akupressur åkte jag och H hem till arbetskompis A och fick smaskig lasagne och ett härligt samtal en ljummen sommarkväll. Skulle så gärna börja jobba igen efter ledigheten. Saknar det sociala med arbetskamrater. Saknar förresten själva jobbet också. Jag älskar att jobba, vara igång och ha fullt upp (nåja till en viss gräns).

På måndag är det först provtagning (för att se att jag kroppen klarar behandling på onsdag) och på eftermiddagen ska jag faktiskt försöka vara med på en liten utbildning i kroppens meridianer och akupressurpunkter. Jag hoppas jag orkar för jag tycker det är intressant. Har ju alltid mått bra av till exempel zonterapi, akupressur, akupunktur, qi gong m.m.



De här dagarna när det inte händer så mycket känns det ibland överflödigt att blogga. Blir mest blaj kan jag känna. Inte särskilt intressant. Jag tänker inte så mycket på att jag faktiskt är sjuk, förutom den där påtagliga tröttheten då. Ibland kan det skölja över mig en pytteliten ångest men absolut hanterbart.

Man måste ändå tänka på att trots goda besked vid senaste läkarbesöket är det långt, långt kvar. Tretton behandlingar och efter det framåt november operation av bröstet (och därefter strålning). Det är nog det som skrämmer mig mest. Narkos är vidrigt. Snacka om att tappa kontrollen. Kunde jag skulle jag söva och operera mig själv. Jag har ju liksom opererat mig både här och där och vänjer mig aldrig. Dessutom mår jag ofta väldigt illa efteråt. Öronen är opererade två gånger, gallan, hudfibrom, två operationer förra bröstcancern, en "missed abortion" (ett sent missfall som fick opereras bort). De två finaste operationerna resulterade dock i fantastiska resultat. Båda barnen är födda med kejsarsnitt, Hampus akut och Julia planerat. Summasummarum nio operationer. Kan inte säga att jag ser fram emot denna. Jag kommer inte sätta in någon "reservtutte". Känner att jag vill ha koll på vad som händer där under. Löstutte i BH:n får det bli. Önskar egentligen ta bort båda men det är inte det enklaste att få igenom. Är det dock så att en genetisk utredning kommer fram till att min neurofibromatos kan ha samband med min bröstcancer kan jag få operera bort det andra bröstet också.  

På något sätt måste man ju komma ut

torsdag 13 juli 2017

The Bucket List

The Bucket List (Nu eller aldrig) Har ni sett filmen? Morgan Freeman och Jack Nicholson som cancersjuka, helt olika individer, som vårdas på samma sal och skapar sina Bucket lists (saker du vill göra innan du lämnar jordelivet) och lever livet istället för att tänka på sjukdomen.

Se den om ni inte gjort det

Ända sedan jag startade bloggen har jag funderat på min "Bucket list". Jag och en vän diskuterade också lite kring detta. Om du får din tid utmätt, vad vill du då absolut göra?
Är man frisk har man kanske en massa tankar att det och det måste jag hinna med innan jag dör. Är man sjuk tror jag inte det är ovanligt att den enda önskan man har är att allt ska vara som vanligt. Det behöver inte vara så storslaget. Att se på en vanlig fotbollsmatch. Att ta en fika på stan. Att spela minigolf. Att äta sushi. Kanske tänker jag annorlunda om jag verkligen får besked om att jag inte har länge kvar. Däremot sänker man helt klart gränsen för vad som är helt onödigt att lägga tid och energi på.



Jag tror inte jag kan komma på en enda sak jag måste hinna med innan jag dör. Jag hade för några år sedan en sak jag ville göra innan det - att se Österlen. Nu har vi ju varit där två somrar men jag kommer gärna tillbaka till detta fantastiska landskap. Har tänkt leva där som pensionär....

Underbara Österlen

Jag är så trött på att vara trött. Måste lära mig att tillåta mig göra ingenting när jag inte orkar. Idag har jag tillbringat stor del av dagen i en solstol på altanen läsandes Keppler's Kaninjägaren. Har inte haft riktigt tid att läsa så mycket sista åren så det ska jag försöka ta tag i igen. Minns när jag som liten släpade hem flera påsar med böcker från bokbussen varannan vecka (den stannade utanför grannens hus).

Idag fixade Hampus maten nästan själv efter "eget recept". Kycklinggryta med lök, paprika, champinjoner och grädde och till den bandspaghetti. Han gillar verkligen att laga mat. Kul.

Jodå det blev lite grönsaker till också
I morgon är det massage igen. Underbart och verkligen värt varenda krona, tror dessutom stenhårt på att det har del i min läkning. Österländsk filosofi och känslan av välbefinnande.

onsdag 12 juli 2017

Vilodag idag

Idag får det bli vilodag. Jag slipper åka till vårdcentralen för omläggning. Jag glömde i glädjefnattet igår skriva att jag ju fick hjälp med det på Onkologen igår. De är fantastiskt hjälpsamma och jag slapp två timmars resa för omläggning idag. Picc-linen såg fin ut och det var ingen infektion där den går in venen.

När vi gick ut från Onkologen stod mycket personal i entrén och vi fick liksom ta en extra sväng "åt fel håll" på trottoaren innan vi kunde gå mot parkeringen. Några killar skurade och spolade trottoaren och jag fick genast känslan att någon hoppat/ramlat ut ur ett fönster (eller någon annan olycka) Det kanske inte alls var så men en timme tidigare när vi gick där såg vi inget konstigt. Hemska tanke.

På kvällen åkte vi in till Söderköping och åt på Österns Stjärna, där finns både kinamat och vanlig á la carte, ett av våra favoritställen. Underbar sommarkväll och allt smakade extra gott. Inga tankar på monstret fick förstöra den här kvällen. Det var lite småvarmt med mössa i solen. Söderköping exploderar av liv så här års. Det var ju dessutom tisdag och kanaldans. Tog en långsam promenad och vilade lite på parkbänkarna. En härlig kväll.

Kanaldans i Söderköping
 
Storån
I eftermiddag ska vi till barnens farmor och L på mat. Skönt att få bli lite bortskämd.

Ni är så många som hälsar, hejar och peppar via SMS, Messenger, Facebook och på andra sätt. Jag hinner inte svara alla med så långa fina meddelanden som jag skulle vilja men jag hoppas ni vet hur tacksam jag är och att ni inte slutar med det.

Ser ut att bli en fin dag idag. Lagom soligt. "Lagom" och "som vanligt" är underskattat.

Familjen på restaurang

tisdag 11 juli 2017

Marie - Monstret 1-0.

Tidig morgon. Vaknade först vid halvfem med världens huvudvärk. Tog Treo och somnade om och gick sedan upp vid kvart över sju, fortfarande med ett järnband runt pannan.

Såg till att alla "tursaker" var med. Halsbandet med bilden på barnen, lyckohalsbandet från mina systrar, min turängel som jag fick av Ingegärd på rehabveckan i Jönköping 2007 och så Patrik. Patrik den lilla nallen med randig magtröja. Köpte honom till min mamma en av hennes otaliga sjukhusvistelser och hon hade sedan med honom varje gång hon låg på sjukhus. Sista tio åren har han bott hos mig och fått vara med vid sådana här tillfällen.

Patrik

Det regnade när vi åkte men en minut i nio när vi satt i väntrummet tittade faktiskt solen fram. Kände mig ändå märkligt lugn, har ju trots allt känt att bröstet mjuknat efter båda behandlingarna. Det hade känts värre om jag inte märkt någon skillnad.

Doktor L frågade hur jag mådde och lite allmänna frågor. Sedan sköt hon fram ett papper av svaret på MR-undersökningen där hon strukit under två ord med rött: Klar regress.....

För en som är hemma i journalspråket betyder det ungefär "Halleluja, monstret i brygga"

Sedan läste hon och beskrev mer om svaren som alla visar på att cellgifterna fungerar och det mesta har krympt. Det är absolut inte borta men det går tillbaka. Lungförändringarna som är ospecifika ska kontrolleras med DT igen om cirka 3 månader.

Det här betyder att jag om en vecka ska få behandling nummer tre av samma sort som de två första. Tre veckor efter det börjar tolv veckors behandling med Paklitaxel, en behandling i veckan.

Jag har fått en preliminär plan som också innehåller ny mammografi, ultraljud, MR, läkarbesök och vidare planering. Efter cellgifterna väntar operation av bröstet och sedan strålning av bröstkorgsväggen och armhålan. Jag dras idag på deras MDK-konferens (multidisciplinär - alltså med läkare av olika profession som gemensamt tar beslut om patientens behandlingsplan) Dr L trodde inte att den plan hon gav mig kommer ändras där.

Fantastiskt svar....

Jag är så glad. Särskilt med tanke på att de inte räknade med så särskilt stor tillbakagång utan mest ville kolla att tumören inte växte och lymfkörtlarna blev fler.

Vi avslutade med en tur på Biltema. Ibland kan till och med jag offra mig även om jag fick sitta på en stol och vila sista 20 minuterna. I kväll firar vi på restaurang och jag kanske till och med kan unna mig en liten öl. Monstrets gravöl.

 Stort tack för alla tummar som ni kan släppa lite nu, men inte helt.

Nu fortsätter vi, en dag i taget och med så mycket glädje, kärlek och tacksamhet som möjligt.
Positiv energi!!!! 

Här kan du ligga kvar tills du är helt borta,
våga inte resa dig igen



måndag 10 juli 2017

Tack finaste fina - tårögd

Skulle ju inte skriva något mer förrän i morgon men det här kan jag inte låta gå er förbi.

Av all jävla (ursäkta) post jag fått sista månaden är det här det allra finaste, finaste brevet på länge.

Hampus tog en löprunda och på väg tillbaka hämtade han posten.

Från djupet av mitt hjärta ett stort tack till er mina fina kollegor som skänkt pengar till Bröstcancerfonden. Ni är bäst!!! Jag längtar efter er och jag lovar jag ska göra allt för att ni ska få dras med min dåliga, snuskiga humor länge till!

Vilken fin gåva jag fick i brevlådan idag

I morgon gäller det - dagen för besked

Igår kväll fick jag hem hela familjen välbehållna. Skönt!

Idag invigde jag då äntligen råsaftcentrifugen. Blev en mix av rödbeta, spenat, morot, apelsin och äpple. Helt okej smak. Nästa gång ska jag skaffa lite mer grönsaker, det är egentligen mest dem jag vill åt. Jättenöjd med maskinen. Det gick snabbt och den var lätt att göra ren. Jag hade hört från säkra källor att det är dumt att inte sätta dit uppsamlingskannan innan man startar så det kom jag ihåg den här gången.
Själv har jag erfarenheten att mellan kylskåpet och diskbänken skaka en nästan full tetra blåbärssoppa och vid armrörelse två till tre inse att korken redan ligger på diskbänken.


Kan inte undgå att morgondagens läkarbesök börjar snurra i huvudet. Kanske den viktigaste dagen av alla hittills. Har cellgifterna haft någon som helst verkan? Vad har specialisterna för tankar kring mina lungförändringar? Hur kommer behandlingen framöver se ut? Hur ser min framtid ut? Hur långt bort är horisonten? Det finns frågor jag inte kommer ställa..... Tutte är tyvärr något sämre igen, ungefär som förra omgången. Det kommer att vara en annan läkare än förra gången så vi har inte träffats förut. Även om jag måste gå upp tidigare än vad tonåringen i mig vill så är det skönt att klara av besöket då fort som möjligt på dagen (ska vara där klockan nio).

Jag kontaktade behandlingsmottagningen idag. Jag har börjat bli lite irriterad runt stället där picc-linen går in i armen. Inte mycket men då jag även haft lite värk i armen kommer de passa på att göra omläggningen efter läkarbesöket på Onkologen istället för på onsdag (dagen efter) på vårdcentralen. Skönt med ett sjukvårdsbesök mindre. 

Roar mig med Snapchat
I dag är det 23 år (!) sedan slog Sverige Rumänien på straffar i fotbolls-VM i USA.
Jag var 25 år och odödlig. Kan sakna den tiden och samtidigt tacksam för allt (nåja inte precis allt) jag fått sedan dess. Vilket party den natten! Pub Wasa och Lord Hill. Tror de höll öppet till 6 på morgonen och hur många gånger som helst grävde vi guld den kvällen och natten.

Håll nu era tummar i morgon så lovar jag att återkomma med besked nästa inlägg. Resten av dagen ska jag försöka skingra tankarna med denna otäcking (Gunvor du ska få tillbaka den, det kom bara lite emellan).

Sommarläsning

söndag 9 juli 2017

När livsandarna återkommer

Vaknar till en helt fantastiskt vacker morgon. Har sovit som en stock från runt midnatt till åtta utan att vakna en enda gång. Känner mig faktiskt utvilad och ganska pigg. Nu ska jag inte göra bort mig och sätta igång med några stordåd utan njuta av dagen. Har fått hälsningar från Västergötland att de har det gött där borta också allihopa. Samtidigt som man vill ha hela familjen samlad är det ibland väldigt skönt och välbehövligt att vara alldeles själv.

Jag fick sådana fina kommentarer på gårdagens inlägg. De ger mig så mycket tillbaka.
Ni får så gärna ställa frågor den vägen. Kan jag på något sätt hjälpa är ingen gladare än jag.

Igår kväll fick jag sällskap av mellansyster (jag är yngst av tre) I. Hon hade med sig kinamat så slapp jag styra med det. Annars lagar H (och lilla H gillar också att laga mat) mycket av maten nu för tiden och det är jag evigt tacksam för. Annars skulle det inte bli så mycket lagad mat de dagar jag mår dåligt.

Om jag fortsätter må som jag gjorde i går kväll, i natt och nu på förmiddagen är jag ganska säker på att mycket av den trötthet och annat skit jag känner av beror på biverkningar av Zarzio-sprutorna men jag vågar inte riktigt ropa hej ännu.

I natt räddade jag förresten hela Universitetssjukhuset i Linköping från att sprängas. Jag tog bomben som någon placerat, gick med bestämda steg genom hela sjukhuset från Norra Entrén till Södra Entrén med spränganordningen i högerhanden. Sedan slängde jag den i Vilbergen (ett bostadsområde) i Norrköping och ingen skadades men en jäkla smäll blev det.
Kanske ska starta en parallell blogg med mina drömmar och därigenom få utlopp för mina deckardrömmar. Något surrealistiskt och ångestladdat innehåll kanske.

Jag tror antalet sidvisningar passerar, för mig, svindlande 50 000 idag. Jag trodde kanske ett tjugotal om dagen skulle vara intresserade av vad som händer mig. Man brukar ju se att lärare på Facebook vill visa sin klass hur fort ett inlägg sprids i världen. Jag kanske skulle testa med ett av mina? Ni är också många som trots att jag inte känner er eller att vi inte är vänner på Facebook ändå gillar och kommenterar mina inlägg där. Tummen upp! Jag tror jag älskar er lite grann. Igår skymtade jag förresten Lotta Gray på TV. Hon bloggade för tio år sedan om sin cancer i magen samtidigt som jag var sjuk. Jag läste och grät och beundrade. Är jag bara en tusendels stöd av vad hon var för mig då är det bra.  

Nej, nu ska jag försöka njuta av dagen. Sitta i tystnaden på altanen med näsan (ni vet den där näsan) i vädret, armen i skuggan och bara vara. Jag har gått mindfulnesskurser för att sänka stressnivån - NU förstår jag vad mindfulness är. Synd att jag inte tog till vara på det tidigare.



lördag 8 juli 2017

Dessa bakslag...

Gårdagen var ett riktigt bakslag. Orkade inte ens skriva något här. Måste lära mig att de kommer då och då hur bra jag än mår dagarna innan. Tack och lov förresten att jag kan tänka på att "igår mådde jag i alla fall bra".

BOOM! Rätt in i väggen, kastad av en osynlig hand som höll ej rejält strupgrepp på mig. Jag hängde och dinglade med benen. Sedan vred handen tag runt magen också och pressade mig tom. Hjärtat pickade snabbt. På svaga ben gick jag mellan toan, sängen, soffan, köket i en cirkel.

Det var med yttersta ansträngning jag tog mig in till stan och hämtade min fina råsaftpress. Är nog lite kär men vi får se när jag orkar prova den.

Snygg....
Kartongen var gigantisk och att bära ut den till bilen var som att bestiga ett berg. Tack och lov gick den in bakluckan.

Sedan åkte jag på min massage/akupressur. Gudomligt och blev mycket piggare efter det. Men också där måste jag lära mig hushålla med det jag boostat. Vi var på "grannträffika" direkt efter och det var supertrevligt men såhär i efterhand borde jag nog gått hem lite tidigare.

På kvällen blev allt väldigt känslomässigt påtagligt. Henrik, barnen, I och L åker idag iväg över helgen och firar min svåger som fyllt jämnt. När de packade igår och jag kände att jag inte ens orkade tänka kom tårarna rinnande. Jag vill också packa. Jag vill också åka. Jag vill ha ett vanligt liv igen. Jag vill orka. Jag orkar inte ens hjälpa dem att packa. Jag vill hjälpa, jag vill styra. I badrumsspegeln ser jag ett köttigt, uppblött, äckligt monster med snor och tårar hängande som strängar. Det är jag själv. Ett annat monster än det jag vill besegra. Eller går jag kanske den här kampen mot mig själv? Jag står i båda ringhörnorna. Jag är både hemmalag och bortalag.

När jag känner mig så här dränerad och totalt utmattad blir jag rädd. Har jag bara dagar kvar?

De ger sig iväg klockan sju på morgonen. Själv står monstret kvar inlindad i ett gammalt lakan (man kan ju inte visa sig hur som helst för folk), med förbandet runt armen och inte mycket till hår på huvudet. "Kram", "Hejdå", Älskar Er", "Hör av er när ni kommer fram". "Hälsa".
Sedan blir det knäpptyst. Bara regnet som slår mot rutan. Somnar om till nio.

:-(

torsdag 6 juli 2017

Genomlyst och omskakad...

Idag har det varit en händelserik dag. Ändå är jag förvånansvärt pigg så här på kvällskvisten.

Klockan väckte mig vid 7.30 (bästa sovtiden). Lite morgonbestyr och en timme senare åkte vi mot Linköping i en strålande sommarmorgon.

På väg.....


Kom ganska lagom till Onkologhuset där jag fick göra ny mammografi och ultraljud. Kändes även här att bröstet är lättare att pressa ihop i "klämman" mot vad det var i maj. Ultraljudet gick ganska snabbt. Inga hummanden, inga resultat, ingen punktion. Nu ska bilderna jämföras och så får jag svar på tisdag.

Försökte med mitt mantra "Krymp, borta, frisk". "Krymp, minska, leva."

Det blev dock inte så mycket till mantra då sköterskan kände igen mig eftersom hon jobbat på strålbehandlingen för tio år sedan så vi pratade lite om det. Tänker återigen att det måste vara den där näsan, ingen glömmer den näsan (vill bara förtydliga att jag är god vän med min näsa och inte tänker byta ut den).

Sedan gick vi in i huvudbyggnaden och till röntgen där det var dags för uppföljande MR av brösten. Ingen superkul undersökning. Det blev lite väntetid i väntrummet och det var nära att jag hjälpte dem rätta till en bedrövligt sned plansch. Tavlor, anslag mm måste sitta rakt annars kliar det i fingrarna. Brukar inte kunna låta bli att gå fram och rätta till dem. Den här var dock omsorgsfullt tejpad så jag behärskade mig.

Vad är det för fel på raka, räta linjer?
Började med att jag skulle få en nål för kontrasten (det går tyvärr inte att använda picc-linen till alla sorters "kontrastmaskiner"). Vänsterarmen är nästan slut på kärl då jag fick min behandling där för tio år sedan. Högerarmen ska jag undvika att sticka i/få kontrast då jag har tagit bort (uppenbarligen inte alla) lymfkörtlar i den armhålan och man vill undvika lymfödem (någon som känner igen den termen?) i armen. De hittade ett kärl ovan handleden som tyvärr sprack men sedan lyckades de på insidan av underarmen. Lite jobbigt att bli en svårstucken gammal tant - jag som haft kärl som motorvägar och fått vara en sådan nya kan få prova på.

Dags för bildtagning, det tar ungefär 45 minuter. Har ni aldrig varit i en MR-apparat ska ni veta att den låter ungefär som en maskin som pålar på ett bygge. BONK BONK BONK BONK med olika intensitet. Nu kunde jag ligga och mumla i olika takter. "Krymp, frisk, krymp, frisk, krymp, frisk, krymp, frisk". Tillslut blev jag nästan lite full i skratt då jag kom in i någon takt mumlandes "klumpfisk, klumpfisk". Hur skulle det se ut liksom....

En av bildserierna påverkar nerverna i från höfterna och ner i benen så det känns som jag får en stöt för varje BONK. Lite läskigt. Samma sak här, får förmodligen svar på tisdag.

Tog lunch på gamla hederliga Ekkällan som sig bör. Full fart där.

Lax och smörslungad potatis
På vägen hem upptäckte vi att rondellhundar ersatts av rondellperuker. Ganska lik min faktiskt.

I mitten en rondellperuk
Vilade mig lite hemma och sedan tog Henke och barnen en cykeltur till Klinga och tillbaka  sisådär 2 mil. Bra jobbat av dem. Skulle sååååå gärna orka cykla med.

Själv fick jag fint besök från jobbet. Å kom hit efter sin arbetsdag. Hon hade bakat ett supergott bröd och hade med sig en ljuvlig olivolja och flingsalt. Vi satt nästan två timmar i kvällssolen på altanen, doppade bröd, drack te och pratade om allt mellan himmel och jord. En sådan där energigivande kväll man vill ha fler av. Det var ljuvligt skönt. Inga måsten och bra samtal (bra energier).

I morgon blir det kinesisk massage igen (bra energier) och så ska jag hämta min råsaftcentrifug som kommit. Laddad för grönsaksjuicer (bra energier).

Nu tar jag kväller och hoppas på goda, lugna drömmar utan kaos.

Inte ofta det ser ut så här på US parkering!!

onsdag 5 juli 2017

Dagen före dagen.....

Idag var det återigen dags för en tur till vårt fina Söderköping. Inte många vårdcentraler där man från väntrummet ser båtarna på Göta Kanal passera strax utanför fönstret. Vacker miljö och mina farhågor att hela parkeringen skulle vara upptagen av husbilar visade sig inte stämma. Dock tar det varje gång ungefär två timmar hemifrån tills jag är hemma igen vilket tar på krafterna. Tog prover och lade om picc-linen. Jag har inte hört något från Onkologen i eftermiddag/kväll vilket betyder tre Zarzio-sprutor till. Benvärken och huvudvärken ligger och lurar lite så jag förbereder mig på lite smärta igen.

Passade på att ta hem några bitar sushi att avnjuta i solskenet på altanen. Tur vi har tak på densamma för helt plötsligt som sig bör en vanlig svensk sommardag kom regnet.

De gick att äta under tak också!

Har ni hört talas om cytohjärna? Inte? I mina kretsar är det den minidemens som faktiskt rent fysiskt drabbar hjärnan på grund av cellgifterna. Man glömmer vad man tänkte göra, tappar ord, kan inte tänka logiskt längre, klarar inte för mycket intryck, humöret blir labilt och lite till.
Självklart är det svårt att säga vad som beror på vad men helt klart existerar cytohjärna.

Morgondagen ger lite fjärilar i magen. En sådan där milstolpe. Ny mammografi och nytt ultraljud av bröstet klockan 9.30. Strax därefter 10.45 ligger jag på mage 45 minuter i MR-kameran med tuttarna ut genom ett hål i "bänken" och armarna sträckta fram över huvudet.
Själva undersökningarna beskar jag med. Bara att bita ihop.

Resultaten är dock mycket viktiga. Jag vet att jag förmodligen inte ska förvänta mig några under. Vid fösta läkarbesöket fick jag veta att tumören troligen inte har reagerat så mycket av dessa två behandlingar. Resultatet påverkar bland annat om jag ska ha cytostatikacykel nummer tre av EC eller byta till Paklitaxel redan om två veckor.

När jag ligger där ska jag mentalt bara tänka positiva tankar.
Den har krympt, lymfkörtlarna är mindre, inget nytt har tillkommit.
Om och om igen tills det blir en sanning.

Svaret får jag antagligen i samband med mitt läkarbesök på Onkologen på tisdag. Då sätter vi ut portarna för andra åket. Jag ser mig inte bara som åkare utan jag är med och sätter banan på mitt sätt utifrån mina möjligheter att påverka. Just nu sitter jag i liften på väg upp på toppen, redo att kasta mig ut så småningom. Hoppas dock det räcker att hålla sig till slalom för något störtlopp vill jag inte veta av.

Redo för nästa strid

tisdag 4 juli 2017

Ett minne innan natten....

Tittar igenom kamerarullen. Här är Hampus och jag på pokémonjakt förra sommaren. Det var den 26 juli. Jag kände mig så stark efter att ha efter en långvarig maginfektion nästan hela sommaren. Vi orkade gå hur långt och raskt som helst. En månad senare ungefär började skiten med tutten, så just de här bilderna är nästan lite sorgliga. Jag var verkligen på gång och hade bestämt mig för att sätta igång att träna ordentligt.

Ja, ja..... vad är väl en bal på slottet.

Här var jag fortfarande längre

Kvällen avslutades med spontanbesök av grannarna, familjen N. Fick en underbar bukett och ett härligt kvällssamtal i solnedgången på altanen. Tack fina!


Tack för idag och kram på Er där ute i hela världen. Någon/några i Brasilien läser tydligen :-)

Den där tröttheten.....

Jaha, då var väl kortisonet på väg ur kroppen igen och jag är sådär dödstrött att jag inte ens kan tänka. Ändå har jag bara ansträngt knoppen idag, kroppen har mest vilat.

I natt hade jag kunnat skriva ett hur långt inlägg som helst. Massor av idéer flödade men nu är jag så in i bomben trött. Det är lite läskigt.

Har min fån inställd så bara favoriter kan ringa när jag sover, förutom om man försöker två gånger inom 3 minuter, då kommer man fram. Blev väckt strax före 8 (har ju bästa sömnen 6-9 ungefär) av en skånsk dam vars röst jag kände igen. Vi pratades vid förra sommaren. Det tog fem minuter den här gången också. Försökte förklara att även om mitt nummer står i hennes telefonbok så är det jag, Marie i Norrköping,och inte hennes skånska väninna som står på det nummer hon upprepar fyra gånger. Hon är i alla fall artig, presenterar sig och ber om ursäkt. Nu är hennes nummer spärrat för framtiden. 



Fick dock äran att komma ihåg drömmen jag var i. Drömde om min avlidna mamma som kramade mig och någon sa till min systerdotter att nu måste mormor tänka på sig själv först. Jag skulle få PSO-sprutor (vet inte riktigt vad det skulle vara) och det vore bäst om jag simmar ryggsim.

Knepigt man kan få till det.

...... paus.......

Nu har jag fått i mig lite god mat som Hampus fixat. Lövbiff, klyftpotatis, lite bearnaisesås och babyspenat. Smaskigt var det. Det sägs att kortison triggar hunger men för mig är det tvärtom. Är inte sugen på något då men idag har jag varit sugen på allt möjligt. Försöker dock hålla kosten lite bättre för att om möjligt påverka min prognos bättre. Mindre socker och mjöl (äter inte mycket mjölkprodukter sedan tidigare) och mer grönsaker.

På tal om grönsaker har jag nu köpt en råsaftcentrifug på nätet. Ser fram emot era goda juicerecept med mycket grönsaker, en och annan frukt kan ju slinka ner också. Den här ska man kunna ladda med hela frukter/grönsaker med skal och allt!

Den här godingen är snart min

Börjat köpa det mesta på nätet sedan jag blev hemma. Måste ju ändå hämta ut det men då är det ändå klart liksom. Praktiskt!

Biverkningar verkar inte riktigt följa förra cykeln. För att gå in på detaljer kom förstoppningen följt av raketrensningen två dagar tidigare.

Det är ju som sagt svårt att veta varför jag är så hiskeligt trött. Min gissning är att kortisonet är avslutat, jag är mitt i sprutperioden (de vita blodkropparna) och cellgifterna tar ut sitt. Eller är det själva cancern som gör mig så trött, hemska tanke. Alla dessa symptom, verkningar och biverkningar i en salig röra. Nu är det perfekt värme på altanen så jag lägger mig i solstolen och vilar tills det är dags att piggna till.

I morgon är det dags för omläggning och provtagning på vårdcentralen, schemat rullar på. Sedan kommer den lite avgörande torsdagen med undersökning av bröstet.

Glöm nu inte att skicka era recept på supergoda juicer.


Tog in en pionknopp i sovrumsfönstret,
den slog ut på ett dygn och doftar underbart

måndag 3 juli 2017

Man påminns hela tiden...

Omöjlig natt. Vaknat varje timme och tror det är morgon. Man blir galen. Kunde sova en stund på eftermorgonen/förmiddagen i alla fall. Sista Betapred för den här gången i morse.

Ni vet kanske hur det är när man vill bli gravid, haft missfall och ser magar och bebisar överallt, när man är singel och alla andra har parmiddag, när man hela tiden påminns om något som man gärna slipper veta...

Just nu tycker jag det är cancer och död överallt (men också på sitt sätt fina minnen som dyker upp). Det påverkar mig inte jättemycket psykiskt men får mig att tänka till ännu mer om hur värdefull varje dag är.
Var på jakt efter ett tunnare täcke längst in i klädkammaren. Där hängde de vita slipsarna...


Stoppar under dem under de andra, de kan få hänga lite längre bak. Igår när IFK "spelade" mot Örebro upptogs nästan alla matchuppehåll i sändningen åt Örebros eldsjäl Ivans bortgång i cancer (snabbt går det också). Michael Nyqvists filmer överallt (vilket inte är en nackdel för de är ofta väldigt bra).

Tömde medicinskåpet på gamla mediciner (japp, jag ska lämna in dem på Apoteket - hittade de som gick ut för sisådär 7-8 år sedan) för att få plats med de nya. Minns förra cancern när H och jag gick på COOP och det enda jag tänkte på var om jag fortfarande skulle leva när bäst-före-datumet gått ut. Jag tror jag överlevde allihopa...

Vår fina granne Peter lämnade oss i just cancer i mitten på mars. Idag fick jag veta att han nu ska få sin sista vila i vattnet precis utanför sitt och hans livskamrat Ewas fönster. Ewa har godkänt att jag berättar det här i bloggen. Jag är så glad att du blir kvar i huset här ovanför oss Ewa. Peter kommer finnas både vattnet och i hela omgivningen. För mig sitter han fortfarande uppflugen på taket på ett av uthusen/gäststugorna och snickrar. Kan se honom när jag vill. Jag tänker på er extra mycket i kväll.

Asplången en tidig sommarkväll


Nu har jag packat upp fyra bärkassar mat i kyl och frys. Det är ungefär vad jag orkar så nu blir det ryggläge. Är totalt slut och kräkfärdig.

Idag fyller förresten bloggen en månad med runt 45 000 visningar.

söndag 2 juli 2017

Vatten smakar olja och jag undrar vem jag är

Äckelpäckelsmaken i munnen är på sin topp. Den där oljiga känslan. Fy och blä. Inget smakar som det ska. Värst är vatten som jag längtar efter men det brukar gå tillbaka halvvägs i behandlingen. Bäst smakar faktiskt salta saker. Det verkar vara den enda smak som tungan känner igen.

Tredje blodkroppssprutan, börjar bli van.

Idag har grabbarna H varit duktiga i trädgården. Jag försöker med det lilla jag kan. Pustar ut emellanåt. Sysslorna inne går lite lättare. Försöker verkligen.....

Lilla H hjälper till idag

Det har varit en riktig kompishelg också. J tältade borta i natt. Sedan har både H och J cyklat, cyklat och cyklat med kompisar. Bra för flåset. Idag skulle det varit skönt att få bada men jag får väl vänta till julbadet.

Köpte ett vindspel/ljudspel i veckan. Det tog ett par dagar innan det upptäcktes och smaken är som baken....


Vet inte om det varit en bra dag eller inte? Alla känslor förstärks och jag är både här och där. Upp och ner. Blir vansinnig och tjutfärdig, är stolt och glad. Är värdelös och duktig.

Men man känner väl sig själv bäst eller är det genom andra??

Puss och god natt!

Journalläsning och eventuell patientskada

Idag tog jag mod till mig och läste det jag nu faktiskt redan vet. Förutom enstaka blodprovssvar för att veta om jag ska ställa in mig på be...