fredag 21 september 2018

Börja om från början....

.

Jag ber om ursäkt att ni har fått vänta på det här inlägget.

Vi var ju på Onkologen för besked igår. Ett besök som blev i princip precis som jag förväntat mig och trott. Det tog bara 43 dagar. Jag var faktiskt ovanligt lugn men det kan nog bero på att jag var så säker på vad jag skulle få för besked.

Cancern har spridit sig till lymfkörteln i vänster armhåla (den jag punkterade). Sedan är det ett större antal lymfkörtlar på halsen, runt nyckelbenet och i armhålan även på höger sida (där bröstet är borttaget) som på PET-CT visat sig innehålla cancerceller. Jag hade inte förväntat mig något annat. Glädjeämnet är att det fortfarande inte syns något i övriga organ utan det håller sig till lymfsystemet. Det gör det dåliga lite mindre dåligt.

På tisdag ska jag operera in en så kallad venport, porth a cath, i området mellan halsgropen och axeln ungefär. Från den går en slang in i en ven i halsen. Genom den kan man sedan ta prover och få dropp, tex cellgifter utan att behöva sticka i armarna. Den är bättre än picc-linen på det sättet att den kan sitta i flera år och man kan leva som vanligt med den. Bada och duscha är inga problem. Förhoppningsvis börjar jag också med cellgifterna nästa vecka. Här är jag lite förvirrad för först sa doktorn att jag inte ska ha samma sorter som förra gången eftersom de inte har fungerat. Enligt läkaren ska jag få Taxol och Carboplatin. Taxol varje vecka och Carboplatin var tredje vecka och sedan en veckas uppehåll. Detta upprepas tre omgångar fram till december och då ny datortomografi och en slags cancermarkör i blodet. Den tog jag i onsdags med det tar en vecka att få svar och värdet på denna är ganska ointressant vad gäller hur allvarligt sjuk man är. Man använder det mer som ett utgångsvärde och sedan ska det förhoppningsvis sjunka av behandlingen. Kruxet är att Taxol är ett annat namn på Paklitaxel som jag fick i höstas så jag måste höra av mig till dem på måndag så det inte blir fel. Jag kanske missuppfattade vad han sa men jag vill ju inte ha en sort som inte hjälper.

Jag ska även få Zometa, en skelettstärkande spruta, var sjätte månad. Den ska också motverka metastaser i skelettet.

Det blir förstås en jobbig höst. Jag hoppas på att klara av biverkningarna och att monstret ska döden dö. Håret faller igen men jag får kanske leva lite till. Lyckan att leva.

 



tisdag 18 september 2018

Bara så ni vet

.

Jag har inte orkat blogga. Jag bara väntar och väntar. Tisdag är ronddag. Efter ronden blev jag uppringd från Onkologen. Tyvärr kan man inte individanpassa sitt sätt att lämna besked såsom på Kirurgen. Jag har hett önskat att få ett besked via telefon vad det än visar men ändå så ska man dras i tortyrverktyget lite till.
Blev som sagt uppringd att jag ska infinna mig på Onkologen torsdag kl 14.00. Jag hade inte förväntat mig något annat fast jag hade gärna velat veta mer idag. Sedan kan man planera och förklara på torsdag. Jag tål att höra allt vid det här laget, till och med om de skulle säga att det inte finns något att göra.

Monster - NEJ TACK! Du är inte välkommen längre! Du ska väck. Krympas, förintas och oskadliggöras. Jag ska leva länge. Jag ska se mina barn växa upp. Vägen dit är inte en raksträcka utan slingrar sig med upp- och nedförsbackar. Sedan augusti har alla besked blivit värre och värre, inget positivt.
Nu ska jag, mina energier och änglarna ändra på det. Förmodligen tillsammans med lite cellgifter. Du har anledning att bli nervös nu bajsmonster!



tisdag 11 september 2018

Rysk roulette

,

Det här blir inget långt inlägg eftersom vi inte haft något nätverk hemma sedan i söndags - Bu Telia!! Det verkar bli klart tidigast i morgon och jag skriver via telefonen.

Vad har du gjort sedan första veckan i augusti? Kanske en och annan fest, en resa, shoppat, stylat om hemma, varit hos frissan?

Själv har jag varit på två röntgenundersökningar, två föräldramöten, fyra fotbollsmatcher. Varit på Akuten med lilla H. Jag har haft några besök och varit hos mina systrar på kräftskiva. Jo, jag gick en tur i skogen också och betalade räkningar. Sådant som är nödvändigt och sådant som jag väljer när jag måste välja något eftersom jag inte orkar mer.

För övrigt har jag väntat. Med en revolver mot tinningen. En kula i magasinet.

Trettiofyra dagar. Nästan tre miljoner sekunder. Klick-klick-klick-klick. Inget skott än så länge men jag kommer aldrig veta när det smäller. Den 8 augusti sa ju sköterskan på ultraljudet "Det är snart färdigt". Mitt svar "Nej, det har bara börjat" kan inte bli mera rätt.

I morgon den mycket avgörande PET-CT-undersökningen. Jag tror jag vet.... fast det står att svaret tar 10-14 dagar.

Klick-klick-klick....


tisdag 4 september 2018

Nu förstår jag ingenting

.

I fredags eftermiddag skickade jag meddelande till röntgen i Linköping för att få besked om ungefär hur länge jag får vänta på den PET-CT som beslutats om på MDK-konferensen på tisdag förmiddag. Fick till svar att de inte hade fått någon remiss. Eftersom de två förra röntgenundersökningarna var "akuta" och gjordes inom en vecka och dessutom visade att det är en spridning jag har och inte någon ny cancer i andra bröstet inbillar man sig kanske att även denna röntgen är brådskande inför ställningstagande till kommande behandlingar.

Jag är kanske för mycket på? Skitjobbig patient som inte vill dö? Eller en som yrkesmässigt vet att även med de bästa av rutiner kan man som patient hamna mellan stolarna (klinikerna). Ber ödmjukast om ursäkt för min självbevarelsedrift.

Eftersom jag ena stunden är kirurgpatient och i andra stunden onkologpatient och båda klinikerna hänvisar till varandra är det inte så himla lätt och för säkerhets skull hörde jag av mig till båda för att undra om, när, och vem som ska skriva remissen och om den möjligtvis glömts bort eller ligger färdig fast osignerad (yrkesskadad).
 Hur som helst så har det idag gått iväg en akutremiss för röntgen (som jag uppfattat då ska utföras inom två veckor). Jag ska dras på rond igen nästa tisdag och det är möjligt att de beslutar om operation redan innan röntgensvaret.
Va?!
Hur blev det möjligt? Var det inte så att om nästa röntgen visar på ytterligare spridning är det ingen mening att operera bort metastasen i lymfkörteln? Jag har inte någon aning om det är någon som ringer upp efter ronden eller om jag ska vänta på ett brev/kallelse i brevlådan.

Det är viktigt att jag hör av mig till rätt instans direkt nästa gång så det inte blir så mycket springande dem emellan. Jag förstår verkligen det här när jag tar på mig "vårdyrkesglasögonen" men inte hur jag som patient ska veta vad som är rätt när någon som instruerat mig tydligen haft fel. Nyttigt att ta med sig till jobbet om (när) jag någon gång kommer tillbaka. Tydlig och rätt information från början så håller sig patienterna lugna.

Inte en enda gång under förra året när jag fick diagnosen och gick på behandlingar ringde jag eller skrev meddelande om något. Störde inte i onödan. Jo, en gång förresten, när jag hade över 38 graders feber en helg och då var tvungen att ringa avdelningen för eventuell provtagning av vita blodkroppar.

Jag tror säkert det finns vårdgivare som läser här. Jag väger oftast mina ord men bloggen är min offentliga dagbok och kurator. Det är här det kommer ur mig, vad det än gäller, men jag censurerar verkligen mig själv. Jag skulle vara en komplett oduglig politiker särskilt som jag också är konflikträdd.

För övrigt då?

Sedan sist har jag pallrat mig iväg på ett föräldramöte, förmodligen det sista på denna låg- och mellanstadieskola. Tänk att båda barnen går på högstadiet nästa år.

Skämsstruten - ser lite bister ut

I fredags var vi tvungna att åka till veterinären med den yngsta katten (Zladdis) då vi upptäckte en gigantisk, apelsinstor, böld på "bringan". Denna tömde sig i J's säng. En deciliter varblandning som stank f-n. Efter att ha ringt Söderköping men tydligen blivit kopplade till Norrköping fick vi en akuttid på 20 minuter (man kanske borde vara katt?).
Rusade in på kliniken i Söderköping när vi egentligen skulle varit i  Norrköping. Personalen i S säger att vi ska till Butängen. Ni som bor i krokarna vet att de köerna genom Norrköping kl 16.30 inte är att leka med. Lite stressande då vi visste att veterinären skulle till en häst som var sjuk. Vi kör fram till den veterinär vi känner till på Butängen vilket visar sig vara en helt annan kedja. Hoppsan Risängen skulle det visst vara enligt deras hemsida. Tillbaka dit genom en ännu värre kö, Ståthögaleden och Hamnbron. En resa som skulle tagit 20 minuter tog en timme.
Zladdis fick lugnande och bölden tömdes på resterande innehåll, fick dränage och halskrage. Veterinären skrev ut smärtstillande och antibiotika vilket var jättevanligt och skulle finnas på alla apotek. Åkte till sjukhusapoteket som ligger på hemvägen och där fanns det inget och personalen kunde inte säga om "Hjorten" var öppet 10 minuter eller 70 minuter till. Full gas tillbaka till stan för att hinna till 18.00. Nu har vi medicinerat (ni som har katt vet...) och sårtvättat/spolat dränage och igår tog jag bort stygnen och dränaget. Några dagar till med medicin och tratt och sedan hoppas vi att allt är som vanligt med honom. Just nu ligger eller sitter han mest och stirrar apatiskt genom tratten. Frågan är om han kommer hem igen när han väl fått friheten tillbaka?

I lördags fick vi kräftor hos en av mina systrar. Skönt att bli serverad och slippa stöka med gäster hemma utan bara njuta. Det var mumsigt och trevligt och barnen var jättenöjda med kvällen.
På söndagen hade båda barnen fotbollsmatch. Som tur var hemma med en timme emellan men sedan orkade jag inte så mycket mer så gårdagen blev en total vilodag.

Nu ska jag gå in i waiting-mode igen, vara en duktigt patient och inte tjata trots att jag mår som en kratta. Inte misstro någon, bara vara snäll och vänta. Kanske.

By the way - idag fyller jag 49 och ett halvt. Jag tänker bli 50 på ren - - - - - vilja, om det är så det sista jag gör. Så det så!

Kvällssol



onsdag 29 augusti 2018

Ni vill väl veta?

,

Ja, var ska jag börja? Idag har jag jobbig huvudvärk och egentligen inte någon lust att skriva alls så det blir inte så mycket och inga extraknorrar.

Igår ringde som vi bestämt en kontaktsköterska på Bröstkirurgen. Äntligen ett besked.

Det är inget roligt besked men det kunde alltid varit värre. Allt är väl ungefär vad jag räknat med och lite till. Det finns på MR ingen synlig cancer i vänsterbröstet. Alltså har jag en fjärrmetastas i vänster armhåla. Kronisk cancer. Ingen har sagt just de orden till mig men jag "vet" ju.

Enligt sköterskan finns inga metastaser i lever, lungor, hals, skelett och tack och lov inget i huvudet. Nu ska jag göra ytterligare en undersökning som heter PET-CT. Där scannar man av hela kroppen och kan hitta eventuella tumörer i tex övriga lymfkörtlar för tyvärr har jag flera stycken förstorade i bröstkorg och runt halsen. Det var inget sköterskan berättade men när jag fått beskedet tyckte jag att jag kunde dra ut det från journalen till min lilla samling av röntgensvar när jag måste ha i kontakt med tex LÖF och i journalen står om dessa förstorade körtlar.

Jag blir inte förvånad om det finns cancer där också. Monstret kommer göra allt för att förgöra mig men jag tänker strida så länge det går på de sätt som erbjuds mig och det jag kan påverka själv. Jag har så mycket att leva för. Länge.

Arg. Arg på att man med min sjukhistoria inte tog det där observandumet om förstorad lymfkörtel på allvar redan i februari. Läser man mitt inlägg den 28 februari ser man precis vad jag menar.... Tycker man missat tillräckligt som det var från början.
Arg på att det verkar omöjligt att få till ett sjukintyg som gäller. Blir bara lovad och lovad. Det gamla går liksom ut på lördag.

Snart kommer rosa oktober. Har alltid tyckt illa om det trots att det ska vara för en god sak. Men ibland undrar jag om alla miljarder kommer lösa en gåta som de som tjänar pengar på att vi är sjuka då skulle gå miste om. Ibland vill jag bo i ett annat land där man inte bara tänker skolmedicinskt. Å andra sidan bor jag i ett land där jag fått valuta för den skatt jag och andra har betalat. Jag vill dock inte att mina barn inte kan se på TV, åka buss, gå i affärer utan att det skriks CANCER runt omkring dem i en hel månad. Komplext jag vet... och alla får tycka vad de vill.

För att ni inte ska tro att jag totalt tappat hoppet tar vi en knorr i alla fall.




torsdag 23 augusti 2018

Nu letar vi monster...

.

Kikarsiktet inställt, jag hänger bara med nu. Nu ska vi leta monster och förgöra det eller åtminstone bedöva det så länge det går.

Att det med största sannolikhet är en metastas i lymfkörtel råder väl inte så mycket tvivel om. Nu ska vi se om det är från bortopererad högertutte eller ny cancer i vänster. Tänk att högsta drömmen är en nydebuterad cancer. Tror dock på det första. Steg två i drömmen är att det åtminstone bara är i lymfkörtlarna och inte i vitala organ. Man liksom höjer, eller sänker, ribban hela tiden.

Idag hade jag fått en tid kl 08.15 för MR av vänstertutten, det som är kvar av högersidan och armhålorna. Var i god tid klockan 07.40, det ska ju sättas en nål också. Framåt 08.00 kommer en annan kvinna som jag förstår ska göra samma undersökning som jag. Jag vet att de bara kan köra bröst i en av apparaterna. Börjar ana oråd. Hon får komma in. Jag frågar i receptionen om det verkligen blivit rätt eftersom jag bara fått tiden via telefon. Men jodå, jag är bokad.

Kvart över nio blir jag uppropad. Visar sig att jag har tid klockan tio.

Sedan ska det stickas. Jag får inte få kontrast på högersidan där lymfkörtlarna är bortopererade. Då återstår bara vänster och där har jag inte mycket kärl kvar. Jag vet dock ett ställe som brukar fungera. Svårt att inte berätta det men vill inte vara en patient som tror sig veta bättre än personalen. Säger dock som det är och efter provstick på ett annat ställe som inte funkar byte av stickare fungerar "mitt ställe" ypperligt. Tack och lov. Snart får man väl börja lägga upp fötterna.

Är ju van nu och undersökningen går bra. Förstår bara inte varför man ska ha musik i lurarna när man bara hör dunket från maskinen ändå.
Dunk-dunk-frisk-frisk. Jag blir frisk, jag blir frisk. Hampus-Julia-Hampus-Julia.

Nya undersökningar nästa vecka.
Kommer se lysande ut så mycket strålning som jag har fått.



tisdag 21 augusti 2018

Sverige vi har ett resultat - eller inte...

.

Det här blir inget långt inlägg. Jag är ganska dränerad. Vänta och vänta. Nu återstår mer väntan - och undersökningar. Vi kör hela varvet igen.

Fick samtal runt 11.00 - efter bröstkonferensen. Kluddar ner det jag hör i örat. Det finns cancerceller i punktionsprovet. Som jag fattade vet man inte om det är i en lymfkörtel eller i bröstet (eller om jag missuppfattade och det ÄR en lymfkörtel men man vet inte från vilket bröst elakheterna kommer eftersom man inte hittat något annat i det kvarvarande bröstet). Rörigt - jag vet.

Så nu blir det ny MR av bröstet. Dunk-dunk Krymp-frisk ni vet. Jag får akta mig för klumpfisk den här gången.
Datortomografi från Fiffin och uppåt. Har det spridit sig till andra organ? Huvud? Lungor? Lymfkörtlar? Skelett? Lever?

Huvudvärk och lite hosta. Ont mellan skulderbladen ibland. Det gamla vanliga - eller något nytillkommet??

Ny bröstrond nästa tisdag och sedan förhoppningsvis besked om fortsatt behandling.

Vänta, vänta....

Man kan ju inte bara lägga sig ner och vara sjuk hur sjuk eller utmattad man än är. Alla papper och myndigheter måste kontaktas. Telefonköer och knapptryckningar i oändlighet. Försäkringskassan, facket, LÖF, Folksam. Kontakt med arbetsgivare, skola, barnens fotbollslag (känner att det är viktigt att de vet). Det skrämmer mig när jag inte längre orkar eller inte minns. Jag har allt i huvudet, eller åtminstone koll på var jag har koll. Tänk om jag inte kan förmedla mig mer. Det ordnar sig, jag är inte oersättlig, men att tappa kontrollen är det värsta som kan hända.

Nu svamlar jag i alla fall inte i blindo. Jag har svart på vitt, det görs upp en plan. Jag hänger med i den och jag gör mitt bästa utanför den.

På med handskarna igen - en storlek större.




måndag 20 augusti 2018

I morgon...

.

I morgon vet jag lite mer, trots att jag redan vet. Hade det inte varit något hade det aldrig blivit någon rond...

Två vidriga veckor är snart till ända och jag får åtminstone en utgångspunkt även om det skulle vara starten på slutet. Jag hoppas det blir en lång sträcka. Skulle kunna tänka mig ett maraton eller jorden runt. Jag ger inte upp!

Det jag kan hoppas är att det är en ny cancer i det andra bröstet, inte en spridning sedan tidigare. Då skulle utgångsläget vara betydligt bättre. Tänk att jag fick en klump i halsen redan i juni när den där lymfkörteln som syntes på datortomografi (och gjort det tidigare) såg ofarlig ut men var ett observandum. Onk som skrev ut mig tyckte inte vi skulle oroa mig med ytterligare undersökningar av den. Försökte släppa.

Vad gör man med en utsatt tid? Jag som skulle börja jobba om två veckor. Känns inte riktigt aktuellt i nuläget. Jag har ju hela tiden tänkt att det bara är biverkningar av cellgifterna som gjort mig så trött och haft sjukdomskänsla. Istället kanske det är monstret som (ursäkta uttrycket) knullat runt därinne och skapat en massa minimonster som ska växa och bli stora. Det kan han fetglömma. Jag ska svälta ut dem allihopa tills de gnager på varandra. Monster gillar socker (och mjöl och mejerier). Lång näsa.....

I dagarna är det två år sedan jag sökte för mitt bröst första gången. Det är svårt att inte tänka hur det varit idag om jag fått behandling redan då och inte nio månader senare, inte masserat och strukit "lymfödemvätska" från den sjuka armhålan till den friska trots att jag stod där i duschen och tänkte att det här är djävligt dumt om det trots allt är cancer.

Jag är ändå tacksam att jag sökte för två veckor sedan och fick det där ultraljudet gjort. Jag hade ju fortfarande kunnat gå och vänta på det.

Det finns inget som beskriver denna väntan för någon som inte varit där. Det är min kropp och mitt liv men jag får inte veta. 143 timmar, 8 580 minuter, 514 800 sekunder och hjärnan har räknat varenda en. En del klagar när de väntat tre timmar på Akuten. Tjenare.

För första gången har jag också känt mig pestsmittad. Ni vet den där känslan att folk går över på andra sidan gatan, fast i andra sammanhang några gånger. För 90 % finns jag inte, ser bara att de har sett mig. Tack till er som ser och vågar, jag lever.

Nu vet jag ju egentligen inget förrän i morgon, fast vet ändå. Det känns inte som dagen innan julafton direkt.







torsdag 16 augusti 2018

En hårsnodd

.

I tisdags ringde min kirurgsköterska. Hon hade inga nya svar att ge mer än det jag redan vet. Hon har satt upp mig på MDK-konferens på tisdag som kommer. Förhoppningsvis är då punktionsproverna klara och man gör en plan för mig. Jag skulle bli mycket förvånad (och överlycklig) om proverna inte visar något elakt.

Fem dygn till. Jag slipper åtminstone gå på toa, ut med soppåsen och tvätta håret med mobilen i handen. Jag vet att hon ringer tillbaka på tisdag.

På tal om håret... Knökade in mig i ett par gamla jeans igår. Det var ett tag sedan jag hade dem. I vänsterfickan låg en hårsnodd. Stilla, tysta tårar.

torsdag 9 augusti 2018

Sent samtal

.

Igår kväll vid 20.30 ringde onkolog nummer fem upp. Hen sa väl det jag redan visste från ultraljudet att man hade hittat misstänkta förändringar och att jag nu är kirurgpatient. Förändringarna var 3 cm respektive 1.3 cm.

Efter det kände jag att jag kunde gå in på 1177 och läsa mitt röntgensvar. Den stora förändringen är antingen en smittad lymfkörtel eller en ny bröstcancer, den andra sitter i bröstet och ser inte lika farlig ut. Jag har ju haft en förstorad lymfkörtel av och till på olika undersökningar under det här 1,5 året. Värsta tänkbara är att det är en smittat lymfkörtel från min högersidiga cancer.

Det är svårt att förklara för folk att det i så fall inte bara är att ta bort den utan har det blivit s.k. fjärrmetastaser gör man ofta inga botande behandlingar eller operationer, det är ingen mening. Man förlänger det man har kvar av livet med cellgifter mm.

I morse skrev jag mina önskemål till Bröstkirurgen. Jag vill gärna ha samma sköterska som jag hade sist. Jag vill inte ha den läkare som missade min cancer med en fördröjning på 9 månader och kallade det lymfödem. Jag som behandlade mig själv med att massera och försöka få lymfvätskan att dräneras i andra armhålan enligt konstens alla regler med tanken att "det här är idiotiskt om det är cancer". Jag vill inte få en kallelse på fredag (när man inte får tag på någon) där det står att jag ska komma med en anhörig om 2-3 veckor för planering. Hur kan man göra så?

Jag tänker vara en jobbig patient om det behövs.

Jag brukar inte ha fel men må jag ha det någon gång. Vet inte hur jag ska orka men jag har inget val.

Idag är det elva år sedan min mamma gick bort. Tänker på henne lite extra idag. Det är inte länge sedan 17-årsdagen av pappas bortgång. De får gärna vänta ett tag på mig.


onsdag 8 augusti 2018

Förbannade skitmonster....

.

Ber om ursäkt för de fula orden. En mardrömsdag. Igen. Eller är det här ödet som gör det hela till något i slutänden bra?

Jag ringde ju igår till onkologsköterskan. Hon satte upp mig på en ledig akuttid idag. Slumpen?

H har ju följt med mig vid varenda besök hittills men den här gången tog jag med min syster, ville inte åka själv. Slumpen? Träffade onkolog nummer fem på ett år. Hen kände samma förändring som jag. Om hen inte ljög tyckte hen inte den kändes så farlig men skrev remiss för ultraljud för säkerhets skull. På väg ut träffade vi den undersköterska som jag hade vid mina behandlingar. Slumpen? Plötsligt kom doktor "skuttande" och skulle ta reda på det fanns någon lucka för ultraljud medans jag ändå var där så jag slapp gå och oroa mig i onödan. Hen hade aldrig hunnit i fatt mig om jag inte stannat i korridoren.

Röntgenläkaren (som för övrigt var samma som jag hade i maj 2017) kunde ta mig, han skulle bara läsa på lite först.

Jag skulle ju egentligen gjort mammografi och ultraljud i oktober men senast var ju i maj 2017 så de gjorde hela konkarongen idag.

Än så länge kände jag mig glad att jag inte behövde gå hem och vänta några veckor på ultraljudet. Hann känna känslan av att åka hem med glädjen att allt såg bra ut och börja jobba i september. Jag tänkte till och med ställa till med storstädning bara det inte var något.

Mammografin blev ju av känd anledning bara utförd på vänster sida. Sköterskan undrade om jag tyckte undersökningen var obehaglig, vilket jag inte tycker.
- Bara hälften så obehaglig som förra gången, sa jag.  :-)

In i ultraljudsrummet. Han började med den opererade sidan. Allt såg bra ut. Skönt. Därefter till knölen jag känt nedanför armhålan och hela vänstra bröstet.

- Då tar vi fram en mellannål. BANG! Klubban i huvudet. Punktion! Ett par små fjuttiga ord som slår undan benen på dig mer än ett pistolskott. Ibland hade jag hellre utsatts för ett pistolskott i huvudet än det trauma som uppstår i det där mörka ultraljudsrummet. Hurtiga sköterskor försöker låta käcka och uppmuntrande. Deras rabblande är vardag. Känner ingen genuin förståelse.
- Du är så duktig. Ja, vad fan har jag att välja på. Stick och punktera och bedöva och pina mig hur mycket ni vill. Jag tar det. Det går över.
- Det är snart färdigt. Nej, det är det inte. Det är nu det börjar.
- Det behöver inte vara något. Nej, det behöver det inte men det har jag hört förut och det kan vara tre veckors helvete tills vi vet.
- Behöver du prata med någon, vi har en jättetrevlig kurator. Jaha och vad ska hon göra? Backa bandet och ge mig en annan historia, en ny kropp?
- Här har du några papper du kan läsa när du kommer hem. Jag vill inte ha några papper du kan ta dem själv. Jag fick samma papper förra året, jag har kvar dem. Eller ge dem till I (syrran).

Sedan gick jag ut. Var väl inte särskilt trevlig och bad om ursäkt sedan men de fortsatte tjata om att jag måste prata. Prata, prata, prata..... Nej - det är här jag har min ventil. Bloggen, Jag skriver av mig skiten. För mig är det ju också viktigt att alla jag möter vet vad jag går igenom.

Nu är det ju inte säkert att det faktiskt är en cancer igen. Kanske är jag värd lite tur? Kanske ringer en ängel och säger att det var falskt alarm. Kanske kan jag viska i mina barns öron, "Ni behöver inte gråta, mamma är frisk". Det har känts viktigt att barnen vet att jag är ledsen och rädd men att vi inte vet ännu. Att vänta upp till tre veckor är dock det värsta av allt. Denna väntan och oro. När kriget är igång vet man vad man har att förhålla sig till.

Det märkliga är att det gjorts två punktioner i bröstet. Inget i armhålan, inte på den förändring som jag och onkolog kände. Den såg alltså okej ut på ultraljudet. Är det alltså ödet att detta skulle upptäckas nu istället för i oktober. Här har jag inte känt några knölar. Hade jag tur i oturen?

Tack alla i min omgivning som bryr sig! Ni är guld värda.




tisdag 7 augusti 2018

Nu är det dags för tumhållning

.

Den här gången väntar jag inte. En vecka sedan jag började fundera över den där lilla "korven" under armhålan. Min sjukskrivning går ut 1/9 så jag ringde sköterskan på Onkologen redan idag och fick en tid till läkare i morgon förmiddag. Någon måste ju ändå fixa fortsatt sjukskrivning på förhoppningsvis 75 % (alltså jobba 25 %). Det brukar vara så att man trappar upp gradvis. Det är ju ändå bara cirka 10 veckor sedan jag slutade med cellgifterna.

För att kunna släppa monstertanken måste knölen undersökas och är det något laddar jag kanonerna och spränger bomberna (ja, inte tuttarna alltså) igen och är det inget kanske jag kan leva ett liv ett tag. Jag börjar ju ändå bli fysiskt piggare, det värsta är hjärntröttheten och initiativlösheten.

Får jag gissa klämmer doktorn i morgon och säger antingen att det inte är något att oroa sig för eller så tidigarelägger de nog mammografi och ultraljud. Hoppas på det första. Kruxet är ju att jag skulle ha ett återbesök till Genetiska kliniken innan röntgen i oktober eftersom min neurofibromatos enligt senaste forskningen gör mig extra känslig för strålning och mer cancerbenägen. Det blir en svår balansgång om undersökningen är till nytta eller skada.

Hur som helst 8/8 -18 kan vara en avgörande dag. Talet 8 är ett lyckotal i Kina så det kan kanske gå vägen.



måndag 6 augusti 2018

Ett livstecken...

.

Jodå jag lever fortfarande.

Senaste fyra dagarna har J varit med i Skara sommarland cup men man vill ju inte skylta med att man inte är hemma på sociala medier så jag har inte uppdaterat Facebook.

Superlänge sedan jag skrev här. Jag mår både bra och dåligt. Har mer ork än förut och huvudvärken är ju bättre men sista veckan gnager oron för en öm knöl i "andra" armhålan (där jag på röntgen hade en lymfkörtel som var förstorad och "ett observandum"). Vet inte om det är den jag känner eller om det är "bröstmuskeln" eftersom jag har en exakt likadan på samma ställe på den opererade sidan där kirurgen (tror jag det var) sa att det är muskeln man känner.
Jag kontaktade Onkologen för mer än en vecka sedan pga min sjukskrivning som går ut men jag har fortfarande inte blivit uppringd. I morgon får jag väl hänga på låset via telefonen.

Efter de här dagarna i Skara är jag helt slut av alla intryck. Sommarland var vidrigt för mig. Tyvärr blev J sjuk och kräktes två gånger igår morse. Förmodligen vätskebrist eller något hon fått i sig på Sommarland, i vattnet eller maten. Så det blev inget slutspel för henne utan sängen på hotellrummet. Sedan kunde vi titta på B-kvartsfinalen där tjejerna gick vidare på straffar efter att ha gjort det även i åttondelen. Efter det åkte vi hem. J förstås grymt besviken att inte kunna vara med. Det blev straffar även i semin men där tog det stopp.

En del av oss föräldrar och syskon bodde på hotell och en del på campingen bredvid. Svalare kvällar än man vant sig med hemma, nästan så man tyckte 22 grader var kyligt. Det blev en del promenader och det gick bra, i mina mått mätt riktigt långa jämfört med sista året. Det var också riktigt skönt att inte en enda människa pratade cancer. Jag fick liksom vara Marie, mamma och fru.

Innan vi reste till Skara var jag hos optikern och hämtade mina nya glasögon. Vilken skillnad! Har skaffat både rumsprogressiva vanliga glas och progressiva solglasögon.

Vet knappt vad jag gjort sedan sist men tittar igenom mina bilder på telefonen och minns då att vi varit på Speedway och så hälsade jag på på jobbet och passade på att byta lösenord. Hoppas så innerligt att jag kan börja så smått i september och den här skiten i armhålan är falskt alarm.

Sex små söta tjeckiska "mopedbilar" på rad
gjorde resan lite mer spännande

tisdag 17 juli 2018

Tropisk värme

.

Det här årets sommar går nog till historien som den varmaste, torraste och soligaste genom tiderna, i alla fall hittills. Jag är glad att jag inte har piccline eller är nyopererad OCH att jag har hår och inte peruk eller mössa.

Det är skönt att ha nära till vattnet men faktum är att det knappast svalkar.

Katterna har det jobbigt i värmen. Stackarna.



Skrev ju sist att jag inte tänkte skriva några mer deppiga inlägg, i alla fall inte det här. Faktum är att huvudvärken, peppar, peppar, varit skaplig sista veckan. Det är så skönt!
Har bara haft lite ont i höften efter en 5 km promenad runt vackra strömmen häromdagen.

I morgon ska jag till optikern. Skulle egentligen varit där igår men pga sjukdom sköts besöket på till fredag. När jag lagt på kollade jag tider i en annan butik, samma kedja och det fanns som sagt tider i morgon. Jag behöver verkligen se bättre. Känner att jag kisar tom med de gamla glasögonen.

Sista veckan har gått både långsamt och snabbt. Vi har badat en hel del, haft trevliga besök och jag var i Söderköping och tog en glass med en "nygammal vän" som också fått en smocka av monstret. Jisses vad de två timmarna rusade. Hade inte parkeringssnurran skrikit hade vi nog kunnat prata hur länge som helst. Det är så skönt med någon som varit/är med om samma sak. När man får sina behandlingar hinner man ju bara prata någon timme med likasinnade.

Det har blivit fotboll i stora lass sista månaden och nu är VM slut men allsvenskan tar vid och det blir nog en spännande höst. IFK kan bli riktigt starka.

Det blev en liten kort uppdatering och mår jag bara lite bättre (och ser vad jag skriver) kanske det kan bli lite oftare.

Tjing så länge....

Blir inte lätt att välja bågar

P.S
Jag öppnade alla fönster och lade en sådan här på varje fönsterbräde men det hjälpte inte ett dugg. Falsk marknadsföring...


söndag 8 juli 2018

Dag efter dag

.

Hade hoppats att inläggen så småningom skulle andas glädje och ork, istället blev det tvärtom. Lyckan att leva? Var finns den - lyckan? Gräver djupt och visst har jag mycket att vara lycklig för - det kunde vara värre. Jag vill bara få må som vanligt, någon dag ibland i alla fall. Mår jag fysiskt bra rullar allting annat på och jag orkar ge till andra och livet blir mer meningsfullt.


Det blir ingen röntgen av knoppen i nuläget. Vet inte om jag ska vara glad eller ledsen men det är ganska skönt att slippa och blir det värre får jag förstås höra av mig igen men det är svårt att vara sin egen doktor och avgöra när det är värre. Jag har ju även lite sopiga erfarenheter av att höra att allt är bra när jag väl sökt.....
Huvudvärken är i alla fall inte sämre men ihärdig. Kommer och går och det är ju bra. Har letat reda på min bettskena och beställt tid till optikern. Det var 5,5 år sedan jag var där för att skaffa terminalglas men nu, med ålderns rätt, är det nog hög tid för läsglasögon. Jag vet sen sist att jag också hade ett brytningsfel då och det kanske kan bli värre med åren det också. Jag som alltid sett som en hök. Vore jättebra om det kan få huvudvärken bättre.

Det blir nog ingen längre semester i år heller. Vi har inte bokat något så i så fall spontanresor som vi bestämmer kort inpå. Helst samma dag... Tur vi har haft ett fantastiskt väder och en sjö att bada i runt knuten. Tycker mest synd om barnen men även om de mest är ensamma klagar de inte och de har ju varandra att tuppfäktas med. Jag har orkat med lite kubb på kvällarna när det är lite svalare och tvingat mig till 2-3 km promenad per dag. Alltid något även om jag i nuläget inte förstår hur jag ska orka arbeta. Samtidigt är det ju inget annat jag hellre vill men hjärnan är inte vad den varit.

I onsdags var jag på begravning. En sorglig men vacker stund som såsom alltid leder till en hel del djupa tankar om livets mening och "livet efter döden". Försökte räkna efter i morse och tror jag varit på närmare tjugo stycken men man vänjer sig inte precis.

Nej, nu får det vara nog med deppiga inlägg - annars får det vara. Tycker inte om mig själv just nu så hur ska någon annan kunna göra det?



tisdag 3 juli 2018

Det huvudsakliga problemet...

.

Uppdaterar mig lite idag, blir bara något inlägg i veckan just nu. Jämfört med för ett år sedan då det var minst dagligen känns det ändå lagom för tillfället.

Jag har alltid haft mycket spänningshuvudvärk. Ont i nacke och axlar. Spänd av arbetsställningen och stress. Hade som vanligt ofta ont i huvudet det senaste året också men nu sista två veckorna har det inte velat ge med sig. Självklart sätter hjärnspökena igång och jag tänker det värsta, det som jag faktiskt varit duktig på att släppa hittills. Men nu är jag själv och har ingen behandling.

Så igår tvingade jag mig att inte vänta med att rådfråga längre utan hörde av mig till sköterskorna för att bolla lite. Som jag vet är det högst ovanligt att cancer börjar sprida sig till hjärnan före skelett, lever, lungor och där har jag ju hittills varit ren. Vi bestämde att hon ändå skulle höra med en läkare om han/hon tycker det behövs en röntgen. Hon hör av sig igen i slutet av veckan eller början av nästa.

Som tur är kändes det ändå skapligt söndag och måndag. Igår var jag på massage igen så idag känner jag av huvudet lite men det brukar jag göra efter behandling. Jag har inte varit mer yr än jag brukar, inte kräkts, inte svimmat, inte haft kramper, inte varit förlamad - bara envis huvudvärk.

Lite tur tack....


Monstret är elakt. Hans kompisar är elaka. Har just fått veta om ännu en vän/bekant som går sin fight just nu och i morgon ska jag närvara på en begravning/minnesstund för en "släkting i släkten" som jag känt i hela mitt liv. Det blir tufft.

I eftermiddag tar jag paus från skiten och lägger all energi på fotbolls-VM. Det har blivit många fina matcher hittills och jag hoppas Sverige kan gå vidare idag.

tisdag 26 juni 2018

Ett nödvändigt inlägg

,

Måste ju skriva något, tvingar mig. Vill visa att jag lever. Nu skulle jag ju återhämta mig och bli starkare. Förut kunde man gömma sig bakom cellgifterna och dess biverkningar. När jag inte mår bra nu kommer hjärnspökena men det är trots allt bara 1,5 månad sedan jag var "färdigbehandlad".

Jag är inne i en hemsk period av mörker och utan hopp om framtiden. Vill egentligen inte skriva någonting utan vara i min bubbla tills jag på något sätt kommer ur den, bättre eller död. Inser dock att det blir svårt att blogga vid det senare alternativet.

Livet måste vara något mer än det här eller är det bara en transportsträcka till något bättre?

Dystra tankar, jag vet. Men oroa er inte för att jag skulle vilja avsluta mitt liv, min högsta önskan är bara att ha ett. Jag har åtminstone tvingat mig till kilometerspromenader, kanske kan de göra nytta?

Allt går sönder just nu. Bilen på verkstad, torktumlaren luktar bränt så den måste vi byta, tvättmaskinen lever på övertid och snart brakar nog "värmepannan". Huset är en enda röra.

Världen är ond. Det är lätt att hata på nätet, gömd utan att stå för sin åsikt. När det börjar brinna är det bara att ångra sig och inte mena. Det var ett misstag. Eller så kan någon skriva en klantig skylt utanför sin restaurang.... Man blir förvånad och ledsen när skolkamrater till barnen på sociala medier hatar en fotbollsspelare. 😢

Jag erkänner, jag är själv väldigt konflikträdd och vill bli omtyckt av alla. Dumt. Ska bli bättre på det. Konflikt och hat är inte samma sak. Olika åsikter är bra, hur skulle vi annars komma framåt.

Att visa kärlek och omtanke på nätet kan också vara komplicerat. Jag har själv läst inlägg som berör, börjat skriva några rader, tagit bort, börjat om, tagit bort. Vad säger man? Äh, jag klämmer dit ett gilla eller ett hjärta så har jag i alla fall visat att jag tänkt. Sitter man på andra sidan önskar man att man fått sett de där raderna även om de verkat futtiga när de skrevs. Missförstå mig rätt (konflikträdd?), hellre ett hjärta än total tystnad.

Dagens positiva: Jag svalde inte flugan som drunknat i mitt vattenglas i morse utan lyckades spotta ut den innan....

måndag 18 juni 2018

Fasaden och det bakom

.

Ännu en vecka har rusat fram även om den del dagar känns som en evighet. Jag hoppas alltid att jag ska må bättre nästa dag.

Alla säger att jag ser så pigg och frisk ut och visst ser jag att jag har hår (lejonman) och fått lite solbränna men därinne finns mycket som inte syns. Orken är fortfarande minimal. Igår var det en månad sedan jag tog sista Xelodan och visst har jag räknat med lång återhämtning, men ändå. Jag är mycket spänd i nacke och axlar vilket resulterar i huvudvärk när jag vaknar som oftast släpper under dagen och på ett par Treo men även om jag känner igen huvudvärken spänner jag mig ännu mer och det blir en ond cirkel. Jag vill må bra. Jag gjorde det för ett par dagar sedan. En sådan där fantastisk, nästan vanlig, dag. Dagen efter var vidrig. Ju högre upp desto högre fall....

Skolavslutning i fredags. H har slutat sexan och till hösten väntar högstadiet. Betyg, blomma och tusen kronor var från klasskassan. J blir sexa nästa år. Ännu en skolavslutning. Tyvärr med "Den blomstertid..." bara akustiskt som ingångsmusik. Vill gärna ha med den i ett för övrigt späckat och fint program med fantastiska ungar. För ett år sedan var det någon vecka kvar till håret skulle falla, nu är det tillbaka. Tamejtusan.



Efteråt åkte vi traditionellt till Oscarshäll med sin vackra utsikt och goda mat. Hampus klämde två portioner rödspätta, tur man inte äter ute varje dag. Hem via Kolmården, Skenäsfärjan och Vikbolandet. Härligt för oss i framsätet, vidrigt för dem i baksätet. Man kan ju inte åka bil när man inte ska någonstans.



Idag skriver jag inte så mycket mer om mitt mående men är bloggen tyst orkar jag inte ens blogga. Annars har jag som mål att åtminstone skriva 2-3 inlägg i veckan. Skulle behöva enorma mängder positiv energi just nu, den är bara en liten fjärt.

Det går ju inte att låta bli att nämna att fotbolls-VM börjat och i kväll är det premiär för Sverige mot Sydkorea. Jag tror vi kan få svårt i vår grupp men minst tre matcher får vi se och sedan finns ju andra fina matcher att se. Spanien-Portugal var inte direkt händelsefattig och trillar Sverige ur kan man ju konvertera till islänning eller dansk - de har ju börjat finfint.

Efter frukost i morse tog jag mig i kragen. Tog med Julia ut på en liten promenad. 2000 steg, 1 km, 6 våningar, sandaler (andra skor klämmer fortfarande illa). Ett litet steg för mänskligheten men ett stort för människan.

måndag 11 juni 2018

Idag var det dags för återbesök på Onkologen

.

Jag har mått ganska pissigt sista veckan och inte ens orkat blogga. Jag är så ofantligt trött emellanåt men så finns det bra dagar också som tur är. Från att ena dagen inte orka vattna en krukväxt kan jag nästa dag dammsuga utan större problem.

Idag var det dags för återbesök till läkare på Onkologen för att utremitteras från behandlingsmottagnigen till "vanliga" onkologmottagningen och en "ny" sköterska där.
Läkaren klämde och kände i operationsområdet och kvarvarande tutte, lyssnade på hjärta och lungor, klämde på magen. Mina blodprover var okej och nu väntar ingen mer undersökning eller läkarbesök förrän ny mammografi/ultraljud i oktober. Om det nu blir den sortens undersökning efter att jag fått information av genetiska mottagningen efter sommaren. Eftersom man som NF1-patient har ökad risk för cancer av strålning ville jag veta fördelar och nackdelar med vanlig mammografi. Är det värt att utsätta sig för eller är tex MR att föredra? Nåja vi får se.

Nu är det alltså bara att vänta och se. Återfall eller inte? Metastaser eller frisk? Det är fortfarande ömt och svullet i op-området och det blir värre när jag anstränger högerarmen, tex bär tungt eller dammsuger, hänger tvätt osv. Men som sagt kände inte läkaren något konstigt trots att jag tycker att det är knölar överallt. Känner mig som en tickande bomb men tänker leva ett så normalt liv som möjligt.


Så kom då regnet efter all denna hetta. Jag gillar ändå värmen men 28 grader när man ska sova är lite jobbigt men det kan räcka med ett regn per vecka, helst på natten. Blomningstiden i år måste vara rekordkort. Från tussilago via hägg och syren till pioner och lupiner på en månad. Allt har blommat över snart. Väntar bara på schersminbuskarna och rosorna.

Pion och plymspirea på nationaldagen
Barnen är på fotbollsträning och kommer snart hem. Det är skönt att läxorna är slut så slipper jag tjata om det och sommarlov nästa vecka känns också fint med tanke på att jag i princip aldrig har någon sovmorgon. Sedan är det ibland världskrig med två syskon i samma rum men jag hoppas bli pigg så vi kan hitta på lite skoj.

Som den soffsportsnörd jag är ser jag fram mot Sveriges VM-premiär om en vecka. Tror det kan bli svårt men har man upplevt sommaren 1994 önskar man gärna en repris på den men håller mig nog från krogen, fontänerna och tidningsbudsbilarna.

Börja om från början....

. Jag ber om ursäkt att ni har fått vänta på det här inlägget. Vi var ju på Onkologen för besked igår. Ett besök som blev i princip prec...