söndag 19 november 2017

Lite bättre....

Kort rapport. Värken är just nu, peppar, peppar, bättre. Det är ömt och ett megablåmärke. Läcker fortfarande en hel del blod men mindre. Märker att det kommer mer på natten efter Innohep-sprutan än dagtid. 

Haft under 38 sedan igår. Nu siktar jag på ordinarie 36,4. 

Hoppas att jag klarar mig utan dränaget som ska bort i morgon. Vill inte svullna upp och tvingas söka för att behöva tömma det. 

Återstår också att kunna sova på nätterna. 

Puss och kram! 

fredag 17 november 2017

Feber och antibiotika

Fy tusan vad det gör ont. Igår och första natten gjorde jag inte många knop, svullnade dessutom i änden av såret men jag lyckades trycka tillbaka den och stoppa blödningen. Igår kväll började jag frysa om händer och fötter, ett säkert tecken på att jag är på väg att få feber. Mycket riktigt började tempen krypa uppåt och tillslut var jag upp i 38,9 med Panodil i kroppen.

Dessutom blir jag klarvaken av en av morfintabletterna jag fått så det har varit två hemska nätter. Den andra sorten som är mer snabbverkande och jag ska ta dagtid knockar mig totalt. De är inte supergenerösa med analgetika. 2 st av den ena sorten och 3 av den andra. Undrar hur helgen ska bli med bara Panodil? Jag får ju inte kombinera med t.ex. Ipren eller Pronaxen eftersom jag tar Innohepsprutorna.



I morse ringde jag Bröstmottagningen och fick komma dit för provtagning och påtitt. Utan att ha fått provsvaren fick jag ändå antibiotika utskrivet eftersom jag fortfarande ligger lågt i de vita blodkropparna (försvaret). Jag är sönderstucken överallt. Tur man inte är spruträdd.



Dränaget är i vägen hur man än gör, särskilt i sängen och jag kan bara ligga på rygg eller på vänster sida och förflyttningen däremellan är hemsk. Man får ju prova på alla möjliga yrkesroller som patient. Tömma dränage, mäta hur mycket som tömmer sig och skriva upp det. Ta sprutor i magen och bocka av det också. Ha koll på dosetten och alla läkemedel på olika tidpunkter. Inte missa några sjukvårdsbesök, hela anslagstavlan är full av kallelser, jag kräks på dem. Kan det inte bara vara som vanligt igen.....

Dränaget som sitter in i brösthålan och tömmer blod och sårvätska
När vi kom hem hade jag fått kallelse till återbesök för provsvar efter operation och utprovning av bröstprotes (att ha i BH) - den 4 januari! Jag känner mig så stressad angående sjukskrivningen som går ut 31/12 men vem vet jag kanske är superman då. Jag är inte den som sjukskriver mig i onödan och jag vill förstås jobba eftersom det innebär att jag är frisk.... Nåja, vi tar en sak i taget. Det finns en del jag vill ändra på men inget jag vill skriva om här i nuläget.

Igår var sexorna på Öppet Hus på Ramunderskolan (högstadiet), de verkar haft det hur bra som helst, synd att jag inte orkade.

Nu orkar jag inte skriva en rad till men kände att jag ville uppdatera mig.


onsdag 15 november 2017

Jag överlevde operationen :-)

Rond 3 mot monsteruslingen är klar. Opererad och entuttad. Trött och glad. Öm.

Det blir nog inget långt inlägg. Har nyss tagit mina Alvedon, ska snart ta morfintabletter och Innohep-spruta och sedan blir det sängläge.

Jag kom fram till  Helsa klockan 7.00 så vi satt i bilen en kvart innan vi gick in och anmälde mig. Bytte om till snygga nattskjortan, sexstrumporna och den ljuvliga huvudbonaden. Pratade lite snabbt med kirurgen som ritade upp på bröstet hur hon skulle operera och sedan blev jag hämtad av narkospersonalen. Julia följde med idag för att slippa vara orolig och "ensam" i skolan. Kramade henne och pappa hej då och sedan gick det löpande bandet. Blodtrycksmanschett, nål i armen, band runt benen (eftersom de lutar bordet), morfintablett, syrgasmask och god natt klockan 8,00 ungefär. En bra upplevelse var att slippa räkna högt och sedan domna bort. Det känns på något sätt förnedrande att inte lyckas hålla sig vaken. Istället blundade jag och körde mitt mantra "frisk, frisk, frisk, frisk, fri.....". Känner att jag går in i medvetandeförlust och operation i ett mycket bättre, positivt tillstånd än 10, 9, 8.... (positiv energi).

"Ta några djupa andetag". Oj, jag är vaken igen. Ligger i en säng. Hur hamnar man där? (Sara G, Lotta P?). Har en klocka mitt framför ögonen. Lite över 10.00. Andas och tittar. Tänker: Titta, titta, håll dig vaken, du ska må bra, du ska hem. Viftar på tårna och sträcker på benen. Vill inte ha blodproppar. Hör att de ringer Henrik och säger att jag är färdig. Julia skvallrar sedan att han fäller en tår på IKEA. Vi roar oss på olika sätt.

Kul med narkos och morfin

Får varm saft och suger i mig. Tänker inte kräkas. 8 x 7 är 56. Jodå, hjärnan är på. Tittar nedåt lite snabbt. Jodå tutte är borta (hemskt om de öppnat och satt ihop mig utan att göra något). Bara ett dränage. Inget från armhålan. Doktor berättar senare att hon bara hittat "fett" i armhålan, inga lymfkörtlar där operera bort men om jag förstod rätt några närmare bröstet. Tydligen ska inte tutte på mammografi - märkligt med alla olika besked jag får.
Det dröjer nu som sagt runt fem veckor innan jag får besked.

Det börjar ömma i såret nu och snart ska jag fylla på med morfin så sedan kanske jag slocknar. Ondast gör det just nu där dränaget går in. Får inte glömma min Innohep om en halvtimme... Det är ett helt företag att sköta.

Det är så skönt att det är färdigt och jag känner ju inte att tutte är borta men lite kommer jag nog sakna den. Just nu har jag en lösvariant instoppad i BH:n.

Nu ber jag om ursäkt om ni mår dåligt av bilden jag lägger ut men ska bloggen vara på riktigt bör man visa vad som faktiskt händer när man tar bort ett bröst och hur det ser ut. Dessutom kan man ju stötta andra att alla kroppar är bra så länge de är friska, sedan spelar det ingen större roll hur det ser ut. Mina knottror beror på min neurofibromatos....

Utan tutte (den ligger uppe i BH:n)

tisdag 14 november 2017

Sista natten tillsammans

Nu är det bara 10 timmar kvar tills jag ligger på operationsbordet. Sista natten med tutte.

Det är också förhoppningsvis sista natten med monstret. Hoppas även hans eventuella döttrar dragit dit pepparn växer.



Jag har bäddat rent, ska snart dubbelduscha med Hibiscrub och klockan 20.00 tog jag en Innohep-spruta i magen. Innohep är blodförtunnande och man får det för att förhindra att det bildas blodproppar vilket är en risk när man ligger så stilla som man gör under och efter en operation. Ska ta de här sprutorna i tio dagar. I morgon bitti ska jag dubbelduscha igen. På operation får jag antibiotika intravenöst i förebyggande syfte. Hela bröstet tas bort och man gör en s.k second look i armhålan och ev lymfkörtlar plockas bort. När det är klart sätter man in två dränageslangar som sitter kvar i fem dygn. Stygnen är av den typen att de löser upp sig och försvinner av sig själva. Hoppas nu att journalsystemet fungerar som det ska. Det har ju varit stora problem sedan det uppdaterades i helgen.

Innohep

Jag återkommer här så fort jag har tid och ork. Håll era tummar för en lyckad operation, att jag kan komma hem som beräknat och framförallt att resultatet så småningom visar sig vara det allra bästa.

måndag 13 november 2017

Livrädd

Livrädd - rädd att inte få leva, rädd att vara men inte leva. Rädd att inte ha något liv.



Jag hade lättare kunnat se fram mot onsdagen och rustat mig för rond tre i kampen mot monstret - operationen - om jag inte haft känslan att bröstet blir sämre för varje dag. Inte för att jag tror att det spelar någon roll, de opererar bort det i alla fall och sedan får analysen visa vad som finns där. Fem djävla veckor bort tills jag vet. Veckan innan jul.

Jag tycker inte att jag hittills oroat mig i onödan utan haft en ganska god magkänsla när det också visat sig se bra ut och det ynkliga monstret har dragit sig tillbaka. Men det är ett lurigt monster, jag vet det. Tänker dock inte ge mig i första taget men jag för en ständig kamp, främst mot den obefintliga orken.

Tänker att det här nog blir de sista raderna innan operationen men jag ser fram emot att kunna skriva även efter den och att allt går som det ska.

Om två dygn ska det vara klart. Tutte ska på mammografi alldeles ensam utan mig. Undrar om den får åka taxi i samma låda som de andra tre tuttarna som lämnar sina ägare samma dag? Sedan sitter de där på rad i väntrummet och skuttar ner från stolarna när de blir uppropade.

Idag när jag ska logga in och börja skriva skriker rubrikerna i tidningarna om en pappa i Finland som har knivmördat sin treåring på en lekplats klockan 8 i morse, samtidigt som mina barn gick till bussen. Det kommer skrivas fler artiklar om olyckor, dödsfall och sattyg i tidningarna idag. De som drabbas vet bara inte om det ännu.

Jag vill leva, skriva, tycka, jobba, hjälpa, skratta. Men livet är ingen rättighet och ingen belöning till den som sköter sig. Livet är förgängligt och ödet skördar sina offer urskillningslöst.

torsdag 9 november 2017

Kirurgbesök

Tjena alla monsterhatare. Nu är jag lite på banan igen. Det var några hemska dagar fysiskt och psykiskt men i tisdags började jag ändå känna livsandarna viska igen. Tutte är fortfarande lite svullen men snart är den borta.

Nu ska jag försöka komma ihåg allt som hänt sedan jag skrev sist och vad av det som kan vara av värde att dela med sig. Det finns risk för lite fragment här och där och lite rörigt emellanåt.



Jag börjar väl med det viktigaste. Igår träffade jag kirurgen som ska operera mig och även min kontaktsköterska på kirurgen. Det var mycket information att ta in på 1,5 timme. Det blir operation nästa onsdag på Helsa (f.d Medicinskt Centrum) i Linköping. Jag är första patient på morgonen och det känns skönt eftersom jag brukar må så dåligt efter narkos. Då har jag några timmar på mig att piggna till innan de stänger för dagen och i värsta fall får jag en natt på US. Dessutom behöver jag ju inte vänta på att patienten före mig ska bli färdig utan jag gissar att man kommer igång på någorlunda utsatt tid. Man tar bort hela bröstet och man tar även bort de lymfkörtlar som behövs. Jag ska själv ta blodförtunnande sprutor (Innohep) i magen för att undvika proppbildning. Jag börjar hemma dagen innan operation och sedan tar jag totalt tio stycken (en per dag). På kvällen innan och även på morgonen sker den obligatoriska Hibiscrub-/Descutanduschningen. Jag kommer få dränage insatta i operationssåren och dessa ska tas bort på vårdcentralen efter fem dagar och efter ytterligare fyra dagar ska jag på sårkontroll hos min kirurgsköterska. Ungefär fem veckor efter operation får man träffa sin kirurg för att få resultatet på det man opererat bort.

Det verkar inte som det kommer vara aktuellt med någon strålning då jag redan är strålad 25 gånger för 10 år sedan. Märkligt att man kan få så mycket olika besked beroende på vem man pratar med.

Min stackars lilla tutte ska åka på mammografi utan mig. Det känns ju helkonstigt att tänka på men det är för att man ska kunna markera ut vad det är i bröstet patologerna ska titta närmare på.

Jag fick även träffa en sjukgymnast och fick med mig lite rörelser man ska utföra tre gånger om dagen efter operation för att komma igång med armen och att inte operationsområdet ska bli så stelt och orörligt. Jag fick med mig en så kallad förbands-bh som man ska bära dygnet runt första veckan och sedan hela tiden dagtid. Vid läkarbesöket kommer jag även prova ut en "riktigt bröstprotes" (alltså en "kudde" som man lägger i en protes-bh).

I nuläget vet jag/vi inte om jag kommer göra någon bröstrekonstruktion eller inte och det blir i alla fall inte första året. Det kommer förstås spela roll vad den genetiska utredningen visar angående det andra bröstet. För min del är jag hellre platt och frisk än genomgår kirurgi som enbart har utseendemässig betydelse. Däremot kan det ju bli jobbigt för tex ryggen om man bara har ett bröst. Nåja, det är långt fram. Till exempel vill jag ju gärna veta att min kontrollröntgen av lungorna inte visar på några metastaser där.

Normal sjukskrivning efter en bröstoperation är tre veckor. De flesta brukar ju först genomgå kirurgi och sedan cellgifter. Jag som gjort tvärtom känner mig lite stressad av det. Det var inget vi diskuterade men jag hoppas de inte tänker att jag ska börja jobba fullt redan efter nyår. Även om det är det jag önskar mest av allt måste det ju finnas en rimlighet i saker och ting. Jag vill inget hellre än må så bra att jag kan jobba igen men jag hoppas de även tar hänsyn till den totala tröttheten efter en tuff cytostatikabehandling. Jag tar en dag i taget så får vi se....

I tisdags kom ett blombud med en härlig bukett från familjen Nilsson. Tack så jättemycket. Det finns ett litet dilemma. Jag är inte riktigt säker på vilka av de Nilssons vi känner som är skyldiga. Jag har mina misstankar men är inte hundra. Jag är vilket fall som helst väldigt tacksam...


Jag har ju tidigare skrivit om att jag sökt ersättning från LÖF (Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag) och häromdagen fick jag besked från dem att jag har rätt till ekonomisk ersättning för bl.a. "sveda och värk" beroende på försenad cancerdiagnos. Det här har inget med att anmäla någon/några att göra och inga stora belopp eftersom jag ändå skulle behövt genomgå samma behandlingar men ändå en slags upprättelse för mig. Jag gjorde vad jag kunde...

Om man inte biter ut tänder eller stoppar upp bomullstussar i näsan kan man slå till med årets vagel (eller om det är en ögonfrans som börjat växa tokigt). Jag ser ut som jag fått en riktig käftsmäll över högerögat och det är inte särskilt skönt men tänker att allt klär en skönhet.

söndag 5 november 2017

Ett riktigt slag i ansiktet

Jag trodde jag skulle ha en bra tid mellan sista cytostatikan och operation. Att slippa biverkningar och hämta krafter. Det här har istället varit den värsta tiden hittills sedan förra hösten.

Kan det verkligen vara möjligt att monstret är så stort och starkt att det mumsar på mig igen redan tio dagar efter sista behandlingen? Bröstet har blivit lite mer svullet igen och jag har fått ont i högerbenet igen, mest knä- och höftled. Försöker tänka att jag hade ont länge i höstas/våras och inget syntes på skelettscint men smärtan har varit bättre under cellgiftsbehandlingen. Nu vet jag ju att man använder viss cytostatika till reumatologiska besvär så kanske har cyton varit bra mot värken även om den inte består av metastaser.

Igår kväll efter att ha sett alla fina gravar som delades på Facebook kände jag att jag inte kan vänta längre med att uppdatera mina önskemål. Jag kan leva länge till men jag får vara beredd på att det också kan ta slut väldigt fort.

Jag har inte behövt kämpa för att ändå se positivt på framtiden men nu är jag djupt, djupt nere i gropen. Jag vill bara gömma mig och få sova. Slippa tänka.

Jag är ledsen att jag inte ens orkar visa hur tacksam jag är för det min omgivning gör. Jag kan inte göra annat än säga tack från djupet av mitt hjärta. Några andra åtaganden finns inte på kartan. Jag gör precis så mycket som jag orkar och försöker inte smita undan något. Åh vad jag saknar att ha fullt upp... 

Det som möter mig i spegeln är också ett monster. Kan snart inte se mig själv längre. Några tufsar på huvudet, åldrad med stora, svarta påsar under ögonen. Blekfet och ärrad.
Jag som såg ut som 60 redan innan. Jag brukar säga att mitt utseende åldrades tio år redan 2007. Alltså med ytterligare tio år på ett är jag närmare 70 nu, fast tröttare. Det spelar i och för sig ingen roll hur jag ser ut bara jag får leva. Länge till.

Jag får se när jag återkommer hit. Antingen behöver jag skriva av mig eller så kommer jag inte orka men jag vet att ni är många som är med mig. Kirurgbesök på onsdag...

fredag 3 november 2017

Hur är läget - Jo tack, jag lever!

Det har gått några dagar sedan senaste inlägget. Behovet att dela med sig av en vanlig skitdag hemma känns inte så lockande. Det var ju också mer att skriva om i början med alla behandlingar, prov- och röntgenresultat. Nu kommer vi snart in i en ny sådan period med nya äventyr. Rond tre runt hörnet.

Det finns dock mycket tankar i huvudet som är glasklara på nätterna. Då vet jag precis vad jag ska skriva om men sedan känns det inte så viktigt i dagsljuset. Min magkänsla är inte på topp just nu men det kan vända. De gånger som jag haft en fin känsla har det ju också gått bra så jag önskar goda tankar och positiv energi igen.

Positiv energi
Fem dagar kvar till besök på Kirurgkliniken, Bröstmottagningen. Först en halvtimme med läkare och sedan en timme med "min" bröstsköterska. Jag har fyllt i romanen "Hälsodeklaration". Tur att man är någorlunda med i huvudet. Känns som det skulle vara lättare för dem (någon duktig administratör kanske :-)) att ta reda på mina tidigare operationer än att jag själv ska försöka minnas om det var gallan samtidigt som EM i fotboll i Norrköping 1992 och knölen i armhålan samma år som VM i USA 1994 eller var det tvärtom. Mina kejsarsnitt har jag dock stenkoll på och den där överdjävliga skrapningen av det barn som skulle blivit vår förstfödda 2002 men som hamnade i en bunke 2001 (strax efter att min pappa hastigt gick bort). Men som sagt jag tror jag har fått ihop till tio kirurgiska ingrepp. Fast de där i början på 80-talet kanske inte är så kinkigt med. Synd att man inte kan lita på det journalsystem vi har. Det tycker jag både som patient och i min yrkesroll. Då tänker jag inte bara på operationer utan även på till exempel läkemedelslistan. Det spelar ju ingen roll att det finns en i systemet, jag måste ju ändå upprätta en som stämmer den dagen jag opereras.

Idag klappar jag mig själv lite på axeln. Tog mig i kragen, tog på gympaskorna och promenerade i solskenet. Nästan 1,5 km på knappt 15 min (9 våningar upp!). Från att bara ligga i sängen är det en bedrift för mig. Blev andfådd (men det är ju meningen) men inte sådär totalslut och svimfärdig. Heja mig!
Orkade till och med ta en svängom med dammsugaren när jag kom hem igen.

Ett varv runt "kvarteret" är en höjdskillnad på 9 våningar!

Idag fick jag se mina senaste provsvar. Jag tog ju extra prover i onsdags eftersom barnen och även jag varit förkylda och mina vita blodkroppar inför sista behandlingen var de lägsta hittills. Men i onsdags hade de stabiliserat sig igen och infektionsproverna var helt normala. Det bästa av allt (tycker jag) är att mitt Hb äntligen börjar visa sig från sin rätta sida - 134, det högsta sedan störtdykningen från mitt ovanligt (fast normalt för mig) höga 156 till just 134 på en vecka i juni. Som lägst har jag legat på 113.



Igår följde jag med J till tandläkaren. Det gick kanon trots lite pirr i magen på patienten. Inget att anmärka på och ny kontroll om ett år. Grabbarna åkte in till stan och ekiperade sonen inför vintern och J gjorde fruktsallad till oss.



Det som känns lite jobbigt just nu är att bröstet känns lite mer svullet igen men det har det ju gjort till och från under behandlingarna också. Jag tycker inte om tanken på narkos och operation och tiden därefter samtidigt som det ska bli skönt att bocka av det från to-do-listan. November verkar för övrigt ha mycket på den listan. Har fått kallelse att H ska till Barnkliniken, det är Öppet hus inför högstadiet, jag ska opereras och på årskontroll vid Ögonkliniken. Sedan klämmer vi in lite föräldramöten, bilbesiktning, träningar och muntliga nationella prov. Det är väl det de kallar livet....

tisdag 31 oktober 2017

När livet känns som en transportsträcka

Det är inte ofta jag läser mina gamla inlägg men när jag ibland kikar på något enstaka inser jag att trots att jag nu har kommit en bra bit på min resa har motivationen, tvärtom vad man kanske tror, under resans gång sjunkit. Motivationen att skriva, motivationen att vara.

Vart har min humor tagit vägen? Den som alltid brukar finnas där och ge min vardag mening. Mina nuvarande inlägg är så sjukt tråkiga. Mina dagar är tråkiga. Sitter som i ett väntrum med en TV som visar samma program om och om igen. Ingen ropar mitt namn.

Det är så tyst. Inte ens någon häxa eller något skelett som ringt på dörren. Får väl äta upp godiset själva. Det är en jäkla balans med att vilja ha sällskap nästan hela tiden och att tvingas säga nej på grund av ork eller rädslan att bli sjuk (ha ha). Den senare ska jag väl slippa så småningom, nu vill jag bara vara färdigopererad också innan monstret börjar äta upp sig igen.

Jag vet att det blir bättre, det här är bara en svacka jag ska igenom.

Ingen behandling i morgon. Jätteskönt och lite läskigt. Jag ska bara ta extra prover som jag hoppas är bra och sedan 1,5 timmes besök på Kirurgkliniken Linköping nästa onsdag.

Vad är det egentligen jag väntar på? När börjar livet igen? Det pågår ju mitt framför näsan på mig. Jo, nu vet jag. Energin. Den som är nästintill obefintlig. Tänk dig att öppna kylskåpet och tänka koka ägg och stänga dörren igen för du orkar inte ens koka två sketna ägg. Mina fantastiska barn får en del dagar laga sin mat själva med mig hojtandes från sängen eller soffan om grader, grytor och disktabletter.

Oktober blir november. En brasa nu i kväll gjorde livet lite vackrare.




söndag 29 oktober 2017

Jag är långt ifrån färdig och friskförklarad

Så här fick det ju inte bli. Det började med H i början av veckan med huvudvärk och rejäl förkylning. I fredags fick J munsår och ont i halsen. Själv har jag lite ont i halsen och huvudet, snorar lite. Fryser och svettas om vartannat. Jag får väl vara glad så länge jag slipper feber, vill inte bli så sjuk att jag måste läggas in nu när jag klarat mig så länge. 
Det vore typiskt. Jag skulle ju hämta krafter inte bli av med dem. Mår verkligen pissigt.



Jag är så innerligt trött på cancer. Försöker man tänka på något annat dyker den ändå upp överallt. I brevlådan, i reklam, i tidningar, i filmer, i talkshower, i nyheterna. Cancer står mig upp i halsen och det går inte att värja sig. Det lugnar väl ner sig lite när oktober övergår i november. Märkligt nog är jag inte trött på det sättet att jag hela tiden påminns om min egen situation (det räcker det att titta i spegeln för att göra). Det är mer "tjatet" jag är trött på. Ungefär som den där jäkla YES-reklamen. Sedan kan man väl inte tjata nog för att uppmärksamma folk på något så viktigt (och då menar jag inte YES).

Det känns som det hände något märkligt med bloggen i veckan. Från att i snitt haft tusen besökare per inlägg var det plötsligt drygt hundra. Topp-tio-inläggen har runt femtusen läsare! Jag kommer fortsätta skriva så länge jag har fysisk möjlighet. Det tog inte slut när jag hoppade ner i badkaret så jag hoppas ni hänger med mig länge till, jag behöver det.

Min resa är som sagt inte på något sätt färdig. Det är mycket, mycket kvar. Jag kommer inte operera bort bröstet, läka och sedan vara friskförklarad. Hade skiten inte hunnit sprida sig till lymfsystemet hade det varit lite annorlunda. Nu är det ingen som vet. Jag kommer få ta en sak i taget. En del besked kommer jag förstås få efter analys på det som opereras bort men då jag fått cellgifter är det ju svårt att säga hur det såg ut från början.

Fatigue - den där oerhörda tröttheten (framförallt hjärntröttheten) som är helt omänsklig, obeskrivbar och inte går att träna upp kan sitta kvar i många år efter diagnos och behandling. Sedan är det ju så att den psykiska kraschen ofta kommer när man landat i allt och inte har några pågående behandlingar eller läkarkontakter. Då när alla förväntar sig att det ska bli som vanligt igen.

Jag blev häromdagen påmind om min bästa julklapp någonsin. En skrivmaskin som jag fick julen när jag var 8-9 år ungefär. Den lyckan glömmer jag aldrig. Jag skulle ju bli författare (eller keramiker). En av mina systrar hittade denna "dikt" från ett annat sekel. Jag kan ju inte låta bli att reta mig på särskrivning och stavfel (och det hemska med att bara använda versaler) men tänker att jag ändå bara var 9-10 år.



Det är ju söndag idag och den brukar ju vara en skitdag. Det ihop med infektion gör mig tröttare än någonsin så idag fick det bli ett blajinlägg igen. Ett inlägg som inte riktigt hänger samman och som handlar om allt ingenting men som ändå blir ett minne för mig.

torsdag 26 oktober 2017

Äntligen - sträcka två avklarad!

Så är jag då på andra sidan cellgifter omgång två (tolv stycken Paklitaxel). I mitt långlopp står jag nu stilla på en vätskestation där jag också förhoppningsvis kan återhämta lite krafter inför sträcka tre - operationen.

Den stora lyckan igår var också att bli av med picc-linen. Det gick hur smidigt som helst och tills i morse hade jag bara ett litet förband. Kramkalas när vi gick hem. Det kändes nästan lite sorgligt att lämna all gullig personal men det vore förstås bra om jag slipper se dem igen. Jag ska träffa kirurgläkare och kirurgsköterska den 8 november. Jag fick också ett preliminärt operationsdatum den 15 november. Så om allt går som det ska är jag opererad om tre veckor. Entuttad. Sedan får vi se vad operationen visar och vad som blir sträcka fyra i loppet om livet.
 
Här dras picc-linen ut ur armen
 
Den här delen har suttit inne i min ven i armen i 20 veckor

Jag ljög lite igår för jag har inte kommit ner i badet ännu. Vågade inte bada när jag var själv hemma då jag är lite yr i huvudet och det vore ju onödigt att svimma och drunkna nu när jag ändå gått igenom så mycket. Men i morse tog jag bort förbandet och ställde mig i duschen utan att hålla armen ovanför duschmunstycket. Så underbart att bara låta vattnet skölja över hela huvudet, nedför nacken, ryggen och båda armarna. Fantastiskt! Vardagslyx! Känslan att tvåla in hela armen och att ha ansiktet och "håret" under strålarna. Om någon hört mig hade de nog undrat vad som pågick....
Men i kväll blir det bad av hela denna generösa kropp med bubbelfunktionen igång förstås.

Så underbart
Hampus som varit rejält förkyld tisdag, onsdag kom iväg till skolan idag och på eftermiddagen hade vi utvecklingssamtal med båda barnens respektive mentorer. 
Så snällt att de kunde fixa tider efter varandra och efter skoltid när det inte rör sig så mycket folk i lokalerna. Vardagslyx det också.

Än så länge har jag inte drabbats av någon förkylning men min onkologsköterska har lagt in en extra provtagning nästa vecka för att kolla de vita blodkropparna som var väldigt låga i måndags och jag ska även ta infektionsprover. För övrigt tänker jag inte planera in så mycket nästa vecka. Jag tänker ha höstlov med barnen med hur lång sovmorgon man vill. Inga krav på någonting. Jo förresten ett litet tandläkarbesök på 10 minuter med Julia.

Julia som ska sova över med sin klass i skolan i natt. Pizza, musik, lekar och allt möjligt skoj. Det är en belöning för ett läsprojekt de hade över sommaren.

Nu ska jag äntligen fylla upp badvattnet....

Var rädda om er. Hälsa på någon du inte känner. Var tacksam. Lyssna på din kropp.
Lev idag, inte igår eller i morgon. Borsta tänderna och använd blinkers i rondellen.

onsdag 25 oktober 2017

måndag 23 oktober 2017

Skräckblandad förtjusning

Jodå, trots att jag har de lägsta antalet vita blodkroppar sedan jag började alla behandlingar tror jag att det blir en sista behandling på onsdag för de ligger på 2,8 och vad jag förstår får man behandling utan krusiduller ner till 2,5. Nu får vi hoppas jag inte stöter på någon bacill och om jag ändå gör det att benmärgen sätter sprutt på dem.

Om jag räknat rätt har jag varit på den 27:e provtagningen/omläggningen idag (och då har jag inte räknat med de omläggningar jag gjort 12 gånger på Onkologen i samband med behandling).

Från sommarskor till höstkängor i väntrummet
Ser som ni vet fram emot att det är sista behandlingen, samtidigt läskigt att inte ha kontakt varje vecka med Onkologen. Vad händer i kroppen utan cellgifter? Det värker i mina ben, särskilt det högra där jag har fått tillbaka det onda i knät som jag hade hela våren men som försvann. Det smyger sig in en tanke om metastas i skelettet som gick tillbaka av cellgifterna men som nu fått fart igen. Dock syntes ju inget på skelettscinten innan behandlingarna började och då hade jag haft ont i många månader så jag bestämmer mig för att ledvärken liksom muskelvärken är biverkningar av cytostatikan. Domningar har varit skapliga den här veckan också. Jag vill ju inte få bestående problem med det.

Nu börjar jag nästan kunna räkna timmar till sista behandlingen. 37 timmar kvar.

Vad ska man hitta på sedan? Fast det är ju bara två veckor till kirurgbesöket och sedan lär det rulla på igen. Jag hoppas, hoppas få vakna och må bra åtminstone ett par dagar.

I morgon massage/akupressur. Tui Na heter det förresten. Det ska som vanligt bli skönt. Brukar bli både pigg och avslappnad. På kvällen ska J spela bowling med klassen. Behandling på onsdag och sedan ska vi ta med oss barnen till Pinchos och fira lite medans man kan. På torsdag har vi två utvecklingssamtal att se fram emot och sedan ska J sova över på skolan med klassen så vi är inte sysslolösa.

I helgen vintertid. Bra om jag överlever den så jag inte blivit snuvad på den där timmen någon snodde i mars. Nu kommer de verkligen mörkret märkas om kvällarna. Tur att det finns belysning på Vikingavallen (när barnen tränar fotboll.

Vintertid

lördag 21 oktober 2017

Virvelvind i huvudet

Ja, inte direkt någon virvelvind i håret, även om det börjar bli ett par centimeter långa, glesa, vita strån, men tankar som far omkring som ett flipperspel därinne.

Drömmer som vanligt när jag är lite stressad om att jag inte hittar vart jag ska, att jag är jagad, att jag inte kan slå siffrorna när jag försöker ringa, att jag tappar bort telefon, väska, plånbok. I natt var det riktigt rörigt. Det brukar kunna vara så när jag utsatts för mycket intryck och känslor. Då är det skönt att vakna...

Drömmar
Trots att jag är trött och yr idag och magen som vanligt en lördag är som en fontän känns det skapligt hittills den här helgen. Kanske beror det på att jag har en endaste behandling kvar, i alla fall denna omgång. Framtiden vet jag ju inget om och lämnar därhän. Fyra dagar till med picc-line. Jäklar vad skönt det ska bli att få bort den.

Jag borde ju egentligen tagit min lilla promenad idag men när jag höll på att svimma av att laga mat fick det bli dagens utmaning. Tror att blodtrycket blir lite får lågt av cytostatikan. Möjligen kan det bli lite motionscykel till kvällen eller så går jag ut med soppåsen.
J hjälpte pappa lite med diverse sysslor ute i trädgården idag, jag tittade avundsjukt på.  

Igår var det skoldisco. Det är alltid sexorna på skolan som står för arrangemanget för att samla pengar till sin skolresa. H stod i kiosken och så tror jag han var med och höll i limbotävlingen också. Det är ju nyttigt att samarbeta och få jobba lite för att sedan få glädjas när man ser hur mycket pengar man fått in. Det blev lite skjutsande fram och tillbaka eftersom H skulle vara där en timme före och sedan vara kvar och städa och J var ju bara gäst. Fast de är värda varenda stund jag kan ge dem. H skulle egentligen ha tränat men fick stå över. Alltid trist när två roliga eller viktiga saker krockar och sedan händer det inget på flera veckor. Det är som när man äntligen bokat tid till frissan (bless me) och så får man kallelse till läkare eller tandläkare för sig själv eller barnen exakt samma tid eller så kan det vara ett föräldramöte eller något annat viktigt som dyker upp.



Minns inte om jag skrivit det men jag frågade på Onkologen sist när det är tänkt att man ska göra kontrollröntgen (datortomografi) av bröstkorg och buk. Det blir troligtvis först om några månader för OM det ospecifika som syntes i lungorna var metastaser skulle de kanske inte synas nu efter behandling och därför har en undersökning nu inget större värde. Jag ser INTE fram emot att vänta på svar på den framöver.

I kväll blir det "Så mycket bättre", förhoppningsvis en metafor för framtiden.

torsdag 19 oktober 2017

Dåligt flås och narkosångest

Dagen efter. Fortfarande lite speedad av kortisonet och det blev bara fyra timmars sömn ungefär. Känner att jag måste börja komma igång och få lite kondition igen. Det behövs framförallt inför operationen känner jag.



Som den nybörjarmotionär jag är efter ett år med promenader mellan bilen och hemmet, bilen och jobbet och endast kortare promenader enbart för att ta mig mellan två positioner, kan man ju inte gå ut stenhårt. Tio minuter var vad jag började med idag. Det blev 1500 steg, ungefär 1 km men då kan man beakta att vår kuperade terräng också resulterade i en promenad 6 våningar upp. Det värsta är inte flåsandet utan den totala mattheten. Känner mig helt slutkörd men återhämtar mig ganska snabbt i vila. Tänker ta samma sträcka minst varannan dag framöver. Måste! Förhoppningsvis underlättar det när jag får tillbaka lite normalt antal röda blodkroppar och i takt med förlust av minst 10 kg övervikt.

Idag fick jag reda på att alla bröstoperationer i Linköping görs polikliniskt (över dagen) på Helsa Specialistvård (f.d. Medicinskt Centrum antar jag). Känns lite sådär eftersom jag alltid blivit så dålig av narkos att jag trots att jag borde kunnat gå hem varit tvungen att läggas in. Men det känns ändå bra att få veta att alla operationer görs där och jag kan helt enkelt inte välja eller önska. Bort med hela tutten och hem direkt. Lite som förlossningsvården. Skönt att ha nära in till sjukhuset om det skulle krångla. Jag är inte så kinkig av mig men kan ärligt säga att jag har narkosfobi. Jag kan knappt se patienter som sövs på TV. Dels är det känslan av att alltid ha mått så dåligt och sedan mitt kontrollbehov. Vill inte bli igentejpad i ögonen, få slangar nerkörda i halsen och kateter i urinröret och bara ligga där som en död sill. Kan man få göra det på sig själv så det blir ordentligt gjort..... Eller känslan att halvvakna och inte kunna meddela sig för det har faktiskt hänt när jag opererade in öronen när jag var 12 år. Lyckades stöna så de kunde ge mig lite mer narkos. 
Nåja, jag kommer få mer information på läkar- och sjuksköterskebesöket den 8 november och jag får helt enkelt ta det när det kommer. Lämnar det därmed så länge.

Ibland kan helt vardagliga saker som en brunnstömning göra att en klump i magen försvinner. Normalt ska våra trekammarbrunnar tömmas årligen men vår är på något sätt felkonstruerad så den kan bara ta emot hälften av vår familjs årsproduktion. Nu har vi halvårsvis tömningar och därför var det en stor lättnad att få besök i trädgården idag. Föraningar till stopp och översvämning av bajsvatten senaste veckorna gjorde det extra skönt. Nu kan jag andas ut och släppa det.

Underbar syn!
Förutom sista behandlingen och det som tillhör den är det intensiva dagar framöver. Sexorna ansvarar för skoldiscot och på fredag är det dags för våra sexors första. Två utvecklingssamtal, NO-prov, bowlingkväll och övernattning på skolan står också på schemat och utöver det fotbollsträningar, kakförsäljning och andra läxor. Sedan kommer ett efterlängtat höstlov utan massa tvång och inget tjat på morgonen. Det är bara J som ska på tandläkarbesök men det är skönt att det är på lovet så hon slipper åka på skoltid.

Jag har förresten fått en ärofull förfrågan där jag på ett sätt är en slags huvudperson, eller egentligen symbol för många andra, i ett stort evenemang. Det här kommer jag återkomma till någon gång i december när allt offentliggörs. Det ska bli jättespännande!

I morgon räknar jag med att träda in i biverkningsdimmorna igen så vi får se när vi hörs. Tjing!

onsdag 18 oktober 2017

Mamma, du ser ut som en soldat

Kan inte sägas nog, fjorton av femton. En gång kvar. En vecka till. Idag testade jag en av de huvudbonader jag hade för tio år sedan. Kanske ett misstag för den var vansinnigt varm. När jag kom hem sa Hampus att han tyckte jag såg ut som en soldat och det kanske inte är så långt från sanningen. En monstersoldat.

Stol idag... (föredrar säng)

Idag förevigade vi också hur picc-linen ser ut på nära håll, utan förband, för nästa gång ryker den! Om en vecka har jag bara ett förband kvar något dygn. "Slangen" går i en ven i överarmen och sedan upp till en större ven nära hjärtat. Den har fungerat jättebra förutom en gång på vårdcentralen när det inte gick att ta prover genom den och man märker inte av den så mycket i vardagen men jag kommer inte att sakna den. Positiv energi!




Det är lurigt med de där domningarna. Jag känner av att det pirrar och de känns lite "svullna" emellanåt men jag kan inte påstå att jag tänker på det hela tiden alltså är det väl inte så hela tiden. Visserligen kan jag inte knäppa knappar med fötterna men det kanske är okej ändå :-)

Träffade nya trevliga medpatienter. Tyvärr var det precis i slutet av min infusion, jag hade gärna tjötat ett tag då vi var i en väldigt liknande situation.

Idag har jag varken tappat tänder eller haft blodstillande vadd i hjärnan, dock mådde jag mer illa på eftermiddagen än jag brukar göra.

Träffade några kollegor en snabbis runt lunch då Hampus sålt Newbody som jag levererade innan vi åkte till Linköping.

Jag hoppas jag kan börja ta långa, snabba promenader när biverkningarna väl lämnat min kropp så densamma blir lite mindre igen. Kanske, kanske kan det bli lite styrketräning så småningom. Det kommer väl dock bli svårt ett tag efter operationen.


tisdag 17 oktober 2017

Nedräkning inför rond tre

Nu börjar det faktiskt närma sig på riktigt. Slutet på ronderna med cytostatika. Jag var på provtagning igår och de ser bra ut så behandling i morgon. Den näst sista. I alla fall för den här gången och jag kan bara hoppas att det aldrig mer kommer att behövas.

Det har varit två tuffa ronder som blivit värre och värre för varje knockout. Känner att jag hänger på repet och knappt vacklar upp innan nästa uppercut.

Men nästa vecka spottar jag ut tandskyddet, lägger handduken runt halsen och skuttar ut till duschen/badet. Tjugo veckor och tre dagar utan att få blöta ner vänsterarmen. Med min stundtals morbida humor har jag skojat om vad som kommer sätta käppar i den processen. Utbitna tänder och försvunna näsblodstussar i all ära men det skulle inte förvåna mig om jag bryter armen/benet och blir gipsad på väg hem. Eller så är det fel på vattnet (vilket varit fallet vid några tillfällen sista veckorna) så det bara droppar ut enstaka bruna svettpärlor ur kranen när jag löddrat in mig från topp till tå. Nåja, den som lever får se.

Längtar efter att känna mig tillräcklig som mamma, vän, arbetskamrat, syster, fru...
Jag älskar ju att finnas där för andra. Det är liksom meningen med livet man får. Att leva genom andra, se deras glädje och tacksamhet. Har en vän som just nu är på Bali och där tagit detta foto på en tillsynes vanlig fotbollsplan. Vid första anblicken kan man se en sliten, välanvänd plats för barn och ungdomar att tillbringa sin fritid på men tittar man närmare finns ett fantastiskt budskap bakom målet. Ett budskap som borde vara självklart både inom fotbollen, all idrott och rent generellt i våra liv.

Störst av allt är kärleken
Det är spännande att höra vänner berätta att de känner den och den som känner någon som följer bloggen. Fullständiga främlingar för mig och runt om i världen. Jag har läsare i USA, Argentina, Norge, Ryssland, Storbritannien, Spanien, Grekland - ja, i stort sett överallt. Fantastiskt!

Jag har laddat dosetten till i morgon bitti. Jag tar så mycket läkemedel att jag inte skulle klara mig utan den. Det går inte att hålla reda på om man tog tabletten eller inte, särskilt om man inte tar dem samtidigt. Alla läkemedel har biverkningar och dem vill jag gärna slippa för till slut vet man inte vad som är sjukdom, vad som är biverkningar och vad som är ett normalt tillstånd.

Måste ge beröm till vårdcentralen. Igår kom jag tio minuter "för tidigt" och fick ändå komma in på direkten för att slippa sitta bland alla hostande medpatienter. Jag var färdig innan jag skulle vara där. Positiv energi!

Vaknade idag med världens huvudvärk (från nacken) så det var extra skönt att komma iväg på massage efter ett alldeles för långt ofrivilligt uppehåll. När jag kom hem igen somnade jag som en stock. Jag verkar kunna sova hur mycket som helst förutom när jag är kortisonspeedad samtidigt som det är fantastiskt att känna sig lite pigg.
Full fart mot morgondagen!

söndag 15 oktober 2017

Sitta i fängelse

Jag kan känna mig inlåst mot min vilja på många sätt. Dels alla provtagningar, behandlingar och annat som oftast kräver att jag är på en viss plats vid en viss tidpunkt. Biverkningarna håller mig fastkedjade i perioder som blir längre och längre. Att undvika större folksamlingar likaså.

Dessutom har jag upptäckt att de här ofrivilliga perioderna när jag inte ens kommer utanför dörren skulle kunna göra mig folkskygg på riktigt. Får nästan hjärtklappning och ångest när jag ska göra någonting utanför ramarna. Provtagningar och behandlingar går bra men det här att till exempel hälsa på på jobbet blir plötsligt en utmaning. Att parkera, att försöka få den nya parkeringsappen för personal att fungera, att gå i sjukhuskorridoren, att gå i affärer och apotek, att konversera om "ingenting". Jag tror inte att jag har några problem att hitta tillbaka till ett vanligt liv om jag bara får energin tillbaka för mycket av de känslor som förstärks i nya situationer tror jag är biverkningar men det skulle lätt kunna bli ett problem om kroppen feltolkar dessa. Jag har alltid haft en tendens att få yrsel när det blir för mycket intryck, till exempel att gå på stan när det är mycket folk omkring. Tror jag har någon öron/ögon/balansstörning. Kan ju knappt gunga utan att bli yr.



Jag är så uttråkad på att gå hemma. Hade jag ork skulle det finnas mycket att göra här men jag bara är. De bra dagarna kan jag dammsuga, tvätta, diska, vara läxhjälp men allt därutöver som att till exempel sortera ur en garderob eller rensa i skafferiet går så att säga fetbort. Vem skulle tapetsera om ett sovrum med influensa liksom? Jag orkar inte ens gå upp på övervåningen när det är som värst. Idag låg jag i sängen och SMS:ade till barnen att man kan tjäna tjugo kronor om man tömmer och fyller diskmaskinen och torkar av bänkarna i köket. Vips så var det fixat. Hemtjänst tror jag det kallas.

Är det ett tidsbestämt straff eller livstids fängelse? Känns som jag åtminstone ska få min första permission om sådär tre veckor. I morgon näst sista provtagningen inför behandling och på onsdag behandling fjorton av femton. Domningarna har hållit sig skapliga den här gången så man får väl hoppas på behandling trots att jag egentligen inte orkar en enda liten dos till.

Känner inte igen den där lönnfeta, tunnhåriga gubben i spegeln. Vill inte ha mer kortison heller... Fast därinne är jag fortfarande 19, eller 25 kanske, bara med lite mer livserfarenhet.

Odödlig?

Det är ju söndag och inte så konstigt att det blev ett av de mest negativa inläggen. Men så tänker jag FEM MILLIMETER och en liten låga tänds därinne. Nu puffar vi ut de sista ångorna av monstret och ser fram emot villkorlig frigivning.

fredag 13 oktober 2017

En liten sväng på jobbet...

Igår fick jag lite boostbesök av kollega A. Alltid lika härligt att ses. Positiv energi!

Hon hade också med sig en fin växt från kliniken (jobbet).


Häftig - hoppas hålla den vid liv länge

När barnen gått till bussen i morse somnade jag om och sov till halvtolv! Jisses det behövdes verkligen. Alldeles tyst, bara katterna som snusar i Henkes säng bredvid.

Lagom till eftermiddagsfikat tog jag en sväng till jobbet. Tittade in på nya mottagningen (vi har bytt lokaler då hela sjukhuset genomgår en stor ombyggnad). Jag höll mig undan från avdelningen (de inneliggande patienterna) för att minimera bacillattacker. Träffade ett gäng trevliga kollegor och det får mig ju att längta tillbaka ännu mer. Om några veckor när cytostatikan är färdig får det bli ett riktigt kramkalas och storfika med allihopa, just nu blev det i ett lite mindre format. Passade på att byta mina lösenord och sådant igen.

Jag har fått hem massa trevlig läsning från Henkes "jobbarkompis fru". Nu ska här läsas igen! Har bara inte bestämt mig var jag ska börja men det lutar åt "Än klappar hjärtan" kombinerat med lite "Sveda och värk". Bort från TV-träsket ett tag. Det börjar bli tjatigt.



I kväll är det fredagsträning för Hampus. De kommer att köra lite inomhusträning en del fredagskvällar med bland annat futsal, en variant av inomhusfotboll och eventuellt en del fysövningar.

Sedan tar vi helg. Jag börjar känna att helgdippen närmar sig. Magen har satt igång och yrseln gör sig påmind. Kallsvettas. Den här helgen och två till, sedan kanske det blir skapliga helger fram tills operationen men de besvär som följer av den. Jag har inte tänkt så långt fram som operation ännu. Nu är nu och framtiden är framtiden. Vi pratade lite om det på jobbet. Jag lever idag. Det finns ingen som helst nytta att tänka negativt och oroa sig i förväg. Tänk om jag hela tiden varit orolig sedan diagnosen. Då hade jag ju slösat bort ett halvår utan att leva. Det var faktiskt värre de nio månader innan "någon trodde på mig". Jag har skrivit det förut men jag tror att ett positivt tänkande är läkande och så tänker jag fortsätta så länge jag kan.

onsdag 11 oktober 2017

Inte lika pigg som vanligt

Onsdag och behandling brukar ju innebära att jag är som piggast.

Det är inte fallet idag. Jag är så in i vassen trött. Förmodligen börjar alla behandlingar ta ut sin rätt och kortisonet räcker inte för att få mig pigg. Skulle kunna vara så att jag har någon liten miniförkylning också. Lite täppt i näsan och öronen och slemmig i halsen men ingen feber och inte ont i halsen. Saknar att jag inte haft någon massage/akupressur på ett tag. Fick inte in det i det tighta schemat förra veckan och egentligen skulle jag varit där igår men det blev ju en akut tandläkartid istället. Men nästa tisdag ligger jag där igen och tar emot en massa ny energi.

Började förmiddagen med  att åka in till jobbet där jag tog en fika med min chef. Vi har inte setts på ett tag så det kändes bra att prata lite. Henke råkade på sina kollegor och fick babbla lite han också...



Behandling klockan 13.00. Säng - skönt!  Allt fungerade och gick bra. Vi pratade lite om det lysande resultatet av behandlingarna och lite om återhämtning efteråt. Det finns ju fonder och sådant som man söka för rekreation. Har kikat lite och facket har treveckorsresor till Kanarieöarna med massa återhämtande aktiviteter. Det låter ju inte så tokigt.
Inga utbitna tänder. Inget näsblod. Nu är det bara två behandlingar kvar, har klarat av tretton! Samtidigt känns det lite läskigt att lämna behandlingarna bakom sig. Vad händer med monstret när ammunitionen är slut? Men jag har mina strategier och planer. Han ska inte tillbaka...

Nu är det riktigt säkra tecknet på hösten här. Hamnade bakom snöpinnesättarbilen på vägen hem så nu vet vi hur det går till också. Alltid lär man sig något.


Har fått tid till Kirurgen den 8 november. Då kommer jag få information om kommande planering hos dem. Bara att hänga med på det nya tåget för rond tre.

Lite bättre....

Kort rapport. Värken är just nu, peppar, peppar, bättre. Det är ömt och ett megablåmärke. Läcker fortfarande en hel del blod men mindre. Mär...