onsdag 31 oktober 2018

Halvvägs

.

Igår fick jag behandling med enbart Paklitaxel och nästa vecka är det uppehållsvecka.
Då har jag fått 2 + 4 av 4 + 8 behandlingar, hälften alltså. Tyvärr märker jag ingen skillnad på någon av knölarna jag känner under armhålan och på halsen. Dessutom fick jag förra veckan, dagen efter den behandlingen, röda utslag i tre olika områden omkring operationsärret och efter att ha dragit lite grenar utomhus i helgen är jag svullen vid sidan i bröstkorgen under armhålan. Allt tillsammans gör att jag känner mig lite uppgiven. Tån börjar också trilskas igen nu när den nya nageln ska växa fram. Rodnaderna har blivit bättre så jag avvaktar lite men tankarna dras ju till att det var så bröstet såg ut trots att ingen cancer kunde hittas på mammografi och ultraljud.

Den här gången var "lilla" H med och kollade hur behandlingen går till. Han var nog inte så imponerad, mest uttråkad, men det kan nog vara bra att veta vad vi pratar om.

Efteråt hämtade jag ut både pass och glasögon som var färdiga. Glasögonen ska jag ha när jag sitter vid datorn eftersom jag tycker det varit svårt att riktigt få in rätt skärpeområde i de rumsprogressiva. Tycker de här känns bra, nu blir hela skärmen skarp utan att jag behöver flytta runt blicken eller huvudet.

Jag har märkligt nog lite hår kvar på huvudet trots att jag nog borstat bort två liter... glad för de strån som sitter så länge de sitter.

I kväll blir det TV-fotboll. För exakt tre år sedan hade Snoka/Peking/IFK just bärgat Lennart Johanssons pokal. Känns som vi/de ska ha väldigt mycket marginaler och domare på sin sida för att det ska lyckas i år också men hoppet lever och guldet förlorades i så fall inte dessa tre sista matcher utan vid tre andra....



lördag 27 oktober 2018

Ett litet sammandrag av sista tiden

.

Tio dagar sedan jag skrev sist. Jag har varken haft ork eller tid och som jag skrivit förut så ser varenda dag i stort sett likadan ut så det skulle bli väldigt tjatigt.

Förra torsdagen fixade jag pass och beställde närprogressiva glasögon som jag kan ha när jag sitter vid datorn för att slippa leta runt i fältet var styrkan för just det avståndet är.

Redan i tisdags fick jag SMS att passet var klart och på torsdagen var glasögonen klara för avhämtning, snabba bud. Det får bli måndagsyssla att hämta dessa, kanske i samband med provtagningen.

Förra fredagen höll jag dock på att bryta ihop. Var på provtagning tidigt på morgonen inför behandlingen i måndags. Klockan 11.45, en kvart innan provtagningen stänger, ringde Onkologen och berättade att de missat att beställa en del prover så jag var tvungen att ta mig i väg för att ta ett rör till (det jag redan lämnat fungerade inte då det var olika sorters rör). Suck! Situationen räddades av fina kollegor på jobbet. Tack och puss! Onödigt slösande av energi som inte finns. Proverna visade sig dock vara bra. Leverproverna normala igen och inget att anmärka på så behandling blev det i måndags. Porten hade tyvärr korkat igen så de fick ge "propplösare" en halvtimme men sedan fungerade den fint igen.

I tisdags åkte jag och syster E på äventyr. En riktig feelgood-tur. Fina C som jag träffade på Brännö för cirka 8-9 år sedan när H och jag var på en veckas rehab för cancerdrabbade par. Vi har setts några gånger under åren och den här gången var lika härlig som tidigare. Första natten bodde vi på hotell i Mölnlycke och hann med en sväng på IKEA och ett litet klädinköp på Lager 157.



Resterande dagar har vi som sagt bott hos finaste C, energiknippet, godheten och själabotaren personifierad. Tack vare kortisonet har jag varit skapligt pigg och men tyvärr är det svårare att sova men dessa fantastiska behandlingar vaggar in kropp och själ i en kokong av bomull. Så mycket kärlek, ljus och framtidshopp man kan tänka sig. Jag skulle kunna skriva så mycket men det måste upplevas för att kunna förstås.

Just nu känner jag mig totalt överkörd och mosig. Det finns saker som oroar men de väljer jag just nu att behålla för mig själv och inte fokusera på för mycket. Negativ energi, och den ska undvikas.

Jag har inte mycket hår kvar men har beslutat att inte raka denna gång, möjligen klippa kort. Det får falla som det gör men borstar jag lossnar en apelsinstor hårtuss varje gång. 



Nu har ni fått en lite hackig rapport och jag ska bara vara ett tag framöver. Om jag gissar kommer tiden som väntar vara den sämsta i varje cytostatikacykel. Sååååå trött.

onsdag 17 oktober 2018

Ingen behandling - nya bud...

.

I måndags gick jag upp med tuppen för att infinna mig på provtagningen på Vrinnevi. Jag inbillar mig att det inte sitter lika många virushostande patienter där jämfört med vårdcentralen och dessutom har jag närmare till sjukhuset.

Det brukar bara vara en eller två före mig i kön men i måndags var nog någon slags rekord. Femton stycken före... En del hade dock gett upp under tiden så det var några nummer som inte fanns på plats men knappt en timme satt jag nog där. Helt i onödan visade det sig.

På eftermiddagen blev nämligen jag uppringd och meddelad att det blivit ett litet misstag med min behandlingsplanering. Enligt första planen skulle jag ju fått cytostatika i går och sedan haft uppehåll nästa tisdag och veckan därpå börja om igen i en fyra veckors cykel. Det hade jag fått besked om från behandlande läkare och sköterska. Inget ont om sköterskan som gjort som det stod i journalen - vilket alltså också var fel. Först blev jag bara så trött på allt som "blir fel" men på ett sätt blir det mer logiskt nu med Carboplatin (det cytostatikum som jag inte haft tidigare) fyra gånger var tredje vecka istället för tre gånger var fjärde vecka.

Den nya planen är alltså Carboplatin och Paklitaxel tisdag 1. Paklitaxel tisdag 2. Uppehåll tisdag 3. Sedan ny cykel med både C och P osv i totalt fyra cykler innan utvärdering.

Tyvärr har jag planerat en liten "ta hand om mig själv"-resa till Mölnlycke just nästa vecka när jag tänkt att jag nog mår som bäst (uppehåll) så det sket sig så till vida att jag kommer vara precis nybehandlad när jag åker dit. För att få ihop det får jag behandling på måndag istället och måste alltså ta nya prover inför det på fredag morgon. Igår var vi också förbi på Onkologen och hämtade min antikräkmedicinering som jag ska ta en timme innan behandlingen på måndag. En liten nätt tablett för över 600 kronor men kanske kan jag slippa illamåendet nu när jag ska bo borta ett par dagar.

Nåja, jag har ju inget annat för mig. Tänker på mamma och pappa som båda var lite krassliga sista åren och tyckte att enda gången de var ute och åkte var på väg till sjukhuset eller Apoteket.

Som grädde på moset bet jag av en liten flisa av en framtand på måndagskvällen. Pytteliten men tillräckligt för att bli vasst och obehagligt. Så idag har jag som omväxling åkt till tandläkaren. Tack syster E för skjuts och sällskap.

Jag var också inne en sväng på jobbet i måndags när jag ändå var i huset. Bytte lösenord och kollade läget. Längtar tillbaka men känner att jag omöjligt skulle orka i nuläget.

I morgon, medans jag har hår på huvudet, ska jag faktiskt våga mig på att göra ett nytt pass. Jag hoppas ju leva och må så pass (hehe) bra i mars att jag kan fira min jämna födelsedag (30 eller 40 var det väl?) i värmen med familjen. Positivt tänkande.

söndag 14 oktober 2018

Har jag inget mer att säga?

.

Tänker varje dag att jag måste skriva något men vet inte vad. Dagarna flyter ihop. Skönast är att få gå och lägga sig för kvällen, det är väl det enda normala jag gör.

Jag väntar men vet inte på vad.

Tar fram datorn för att skriva och sitter bara och stirrar på skärmen. Jag tror att jag skulle behöva lite positiva nyheter för att förlösa skrivkrampen.

Jag har hunnit med behandling nummer två, med bara Paklitaxel, sedan jag skrev sist. I morgon är det provtagning igen och behandling nummer tre på tisdag. Tycker fortfarande det känns skumt att få cytostatika som bevisligen inte haft någon effekt. Det har inte hänt något med knölen i armhålan ännu, snarare har den väl i så fall blivit större. Men jag är ju inte onkolog så vad vet jag.

Igår samlade jag krafter och lyckades ta mig iväg på den sedan länge planerade stockholmsresan med "tjejgänget från gymnasiet".  Vi åt en god lunch nära Strandvägen och sedan såg vi musikalen Ghost på Chinateatern. En helt okej scenversion av filmen men framförallt skönt att komma hemifrån och få lite miljöombyte.

Strandvägen och Nybroviken bjöd på sommarkvällsvärme och en fantastisk himmel på väg tillbaka till bilen. Större delen av gänget avslutade på restaurang men jag är glad att jag i förväg insåg mina begränsningar för det här var precis lagom vad jag orkade. Plus minus noll i energiförrådet. Mycket bättre än energikrävande, sugande, tråkiga saker som bara kostar.  

onsdag 3 oktober 2018

Rond fem - på liv eller död

.

Jag läser väldigt sällan gamla inlägg men det händer om jag letar efter någon information som jag har glömt bort. Tack och lov har ju människohjärnan en tendens att glömma tråkiga, onyttiga minnen men minnas det roliga.

Jag märker att jag saknar mitt språk. Jag är för hjärntrött för att skriva på det sätt som jag egentligen vill uttrycka mig. På sista tiden har det bara blivit torr och trist information men dock så viktig ändå.

Igår var det alltså "äntligen" dags för behandling. Två sorters cellgifter. Paklitaxel (samma som jag fick för ett år sedan), varje vecka 9 gånger på 12 veckor och Carboplatin var fjärde vecka, tre gånger på 12 veckor. Dessutom fick jag Zometa, förebyggande för skelettmetastaser. Den får man två gånger per år. Det tog ett par försök men sedan fungerade venporten och det kändes bara som ett litet stick, ungefär som i armen, när nålen gick genom huden.


Nålen ser ut som ett litet paraply och när den är instucken sitter den som en "kåpa" mot huden. Behandlingen tog ungefär fyra timmar den här gången men nästa gång när jag bara ska ha ett läkemedel tar det runt en och en halv. Mot illamående och eventuell allergi får man ju en del kortison (och lite annat skräp) så de första dygnen är man ju lite hög av det. Positivt då jag orkar göra lite sysslor dagtid men det är helt omöjligt att sova ordentligt.

Har sett svaret på min cancermarkör CA 15-3 som var 13. Referensvärdet är visst < 30. Jag vet att det inte är ett riktigt pålitligt värde i en del fall och man tar det mest för att se att det sjunker men jag undrar om det verkligen kan sjunka... Nåja vi får se. Ny provtagning i december i samband med ny röntgen också. Det här har jag bara sett själv - inte diskuterat med någon men det hinner jag nog.

Efteråt åkte vi till Ikano-huset och åt lite thaibuffé. Jag handlade också ett nytt trådlöst tangentbord då jag bloggat slut på det förra. Det fick bli en ny höstjacka också, den jag köpte förra året är två storlekar för stor.

Nu kör vi - tolv veckor framåt och hoppas på ett bromsande resultat.

lördag 29 september 2018

Jag blir hellre jagad av björnar....

.

Härom dagen på en av våra linköpingsresor passerade vi ett stycke skog och jag frågade mig om jag fick välja på att bli jagad av en björn i en kilometer eller att gå igenom det jag har gjort sista två åren. Helt tveklöst skulle jag välja björnen även om han tog mitt liv. Definitivt ett kortare lidande. Känslan är densamma - dödsångest, känslan att inte kunna fly, att inte kunna lägga sig och vila en enda sekund.

I tisdags var det dags att operera in port-a-cathen. Jag visste att det kunde bli väntetid eftersom jag fick en akuttid och allt viktigare gick före. Var där vid 8.15. Kopplade på waiting-mode och satt rakt upp och ner på en stol i fyra timmar. TV:n stod på (inte Malou den här gången) men jag kan inte komma ihåg ett dugg av vad jag såg. Jo, förresten jag kommer ihåg en norsk spermie som simmade långsammare än en norsk grisspermie. Nyttig information. Under de fyra timmarna kopplades dropp, som vanligt agerade jag nåldyna men till sist satt där en "infart". Ytterligare en förbättringsåtgärd i vården kom till mig. Skriv inte patientens namn för hand om det inte går att läsa. Blev uppropad som "Maria". Menar du "Marie". "Ja, Ekestrand". "Nej, det är inte jag". "Ekkrats?". Till slut kom vi överens om att i alla fall personnumret stämde.

Vid 12.15 fick jag en brits, blev tvättad på halsen och träffade kirurgen som kollade mina halsvener med ultraljud. Skönt att slippa riktig narkos. Jag tycker inte om att tappa kontrollen som ni vet. Inte för att man direkt har någon kontroll när man ligger inbäddad och uppkopplad på ett operationsbord. Fick ligga med huvudet helt vridet åt höger i en timme. Kändes lite när de slet och drog i slangar och dosa men det gick bra. Jag var lite lättblödande så jag fick tryckförband på hals och dosa vilket kändes lite panikaktigt. Kunde inte vrida huvudet och kände mig lite halvstrypt. Tryckförbandet satt drygt en timme. Jag fick lite smörgås och kaffe (första smörgåsen på två månader men tyckte inte jag kunde be om en sallad...). Sedan fick jag åka hem vid 16-tiden. Jag är också lite förvånad att man inte får med sig någon information om hur det är att ha detta "implantat", vad man ska tänka på och hur det känns, vad som är normalt och vad som inte är normalt. Det fanns ingen sådan skriftlig information men fick gehör för "min idé".

Jädrar vad det gjorde ont första dygnet. Natten sov jag bara lite stötvis. På morgonen hade jag blött igenom förbandet på halsen så H fick åka förbi Operation och hämta lite omläggningsmaterial. Idag bytte jag till rena igen. Blöder liiiiite från dossåret och det är mer svullet vid halsen än jag trodde.

Idag ser det ut så här:



Jag är stympad. Ingen tutte, hackad i både här och där, sönderstucken i armarna och snart utan hår igen.
Gläds åt era hängtuttar och håriga ben. Var glad om du överlever "the switch". Skratta till dig en massa rynkor och jubla när det bara behövs ett stickförsök i armen. Lämna blod om du får, bli organdonator om någon vill ha dina organ och glöm inte leva däremellan.

På tisdag börjar jag mina nya behandlingar. Första gången räknar de ska pågå mellan nio och ett. Tre timmar innan ska jag ta Betapred, Cetirizin och Ranitidin. Ondansetron får jag när jag kommer till kliniken för den har jag inte hemma. Sedan ska jag ha tre olika dropp. Från början har man ju sagt att jag ska ha behandling varje vecka i tre vecka och sedan en vecka uppehåll, detta ska upprepas tre gånger fram till jul.
När jag var på provtagningen igår sa "stickaren" att det var beställt prover till 12/10 nästa gång vilket inte stämmer med att jag ska ha behandling varje vecka men jag får väl svar på tisdag. Det brukar ta tre veckor innan håret faller. Bajs.

Den här gången får jag cytostatika i palliativt syfte, inte längre kurativt (alltså botande). Palliativ i cancervärlden behöver dock inte betyda i livets slutskede men sjukdomen är kronisk och obotbar men behandling kan pågå i många år. Hipp hipp hurra! Varenda dag är värdefull fram tills smärta och lidande inte längre gör livet värt att leva.


Mina leverprover igår hade stigit. Man har ju inte kunnat se något fel på levern på röntgen och proverna var normala nio dagar innan så jag är övertygad om att tre dagar med fulldos Panodil är boven och jag oroar mig inte för dem i nuläget.

Nu ska jag inta soffläge och hoppas att Snoka spelar minst lika bra mot Sirius som mot Malmö i onsdags...
I morgon spelar barnen sina sista seriematcher. Jag ber till änglarna att jag är med vid deras första till våren...





måndag 24 september 2018

Operation Porth-a-cath i morgon

.

I morgon ska jag operera in min porth-a-cath, venport. Känns lite läskigt när man läser om eventuella komplikationer som om de uppträder är ganska allvarliga och kan vara livshotande. Om den å andra sidan fungerar bra underlättar det ju behandlingarna och blodprovstagningarna. Att man dessutom kan bada och duscha med den är ju en stor fördel.

Jag kan inte påstå att jag ser fram emot morgondagen men samtidigt vill jag ju komma igång med allt. Verkar inte som jag får börja med behandlingar den här veckan men man vet aldrig. Huvudsaken är att jag får rätt behandling. Kontrollfreaket var ju tvungen att kolla det där med att jag inte skulle få samma cytostatika som jag fått tidigare men ändå är det den jag planeras för. Gissningsvis är det den KOMBINATIONEN jag inte haft tidigare.
Förhoppningsvis dyker det upp ett sjukintyg snart också. Det går ju liksom ut igen den siste. Jag hoppas jag blir sjukskriven så länge jag får behandling så jag slipper tjata om det var fjärde vecka. Det är ju inte bara för att det ska till Försäkringskassan utan jag ska sedan vidarebefordra till arbetsgivare, facket, försäkringsbolag mm. Orkar inte styra med mer sådant, särskilt inte under behandling. Om jag skulle må strålande är jag den första att skutta till jobbet med glädje.

Håll en extra tumme i morgon så hoppas jag vi ses snart igen.

fredag 21 september 2018

Börja om från början....

.

Jag ber om ursäkt att ni har fått vänta på det här inlägget.

Vi var ju på Onkologen för besked igår. Ett besök som blev i princip precis som jag förväntat mig och trott. Det tog bara 43 dagar. Jag var faktiskt ovanligt lugn men det kan nog bero på att jag var så säker på vad jag skulle få för besked.

Cancern har spridit sig till lymfkörteln i vänster armhåla (den jag punkterade). Sedan är det ett större antal lymfkörtlar på halsen, runt nyckelbenet och i armhålan även på höger sida (där bröstet är borttaget) som på PET-CT visat sig innehålla cancerceller. Jag hade inte förväntat mig något annat. Glädjeämnet är att det fortfarande inte syns något i övriga organ utan det håller sig till lymfsystemet. Det gör det dåliga lite mindre dåligt.

På tisdag ska jag operera in en så kallad venport, porth a cath, i området mellan halsgropen och axeln ungefär. Från den går en slang in i en ven i halsen. Genom den kan man sedan ta prover och få dropp, tex cellgifter utan att behöva sticka i armarna. Den är bättre än picc-linen på det sättet att den kan sitta i flera år och man kan leva som vanligt med den. Bada och duscha är inga problem. Förhoppningsvis börjar jag också med cellgifterna nästa vecka. Här är jag lite förvirrad för först sa doktorn att jag inte ska ha samma sorter som förra gången eftersom de inte har fungerat. Enligt läkaren ska jag få Taxol och Carboplatin. Taxol varje vecka och Carboplatin var tredje vecka och sedan en veckas uppehåll. Detta upprepas tre omgångar fram till december och då ny datortomografi och en slags cancermarkör i blodet. Den tog jag i onsdags med det tar en vecka att få svar och värdet på denna är ganska ointressant vad gäller hur allvarligt sjuk man är. Man använder det mer som ett utgångsvärde och sedan ska det förhoppningsvis sjunka av behandlingen. Kruxet är att Taxol är ett annat namn på Paklitaxel som jag fick i höstas så jag måste höra av mig till dem på måndag så det inte blir fel. Jag kanske missuppfattade vad han sa men jag vill ju inte ha en sort som inte hjälper.

Jag ska även få Zometa, en skelettstärkande spruta, var sjätte månad. Den ska också motverka metastaser i skelettet.

Det blir förstås en jobbig höst. Jag hoppas på att klara av biverkningarna och att monstret ska döden dö. Håret faller igen men jag får kanske leva lite till. Lyckan att leva.

 



tisdag 18 september 2018

Bara så ni vet

.

Jag har inte orkat blogga. Jag bara väntar och väntar. Tisdag är ronddag. Efter ronden blev jag uppringd från Onkologen. Tyvärr kan man inte individanpassa sitt sätt att lämna besked såsom på Kirurgen. Jag har hett önskat att få ett besked via telefon vad det än visar men ändå så ska man dras i tortyrverktyget lite till.
Blev som sagt uppringd att jag ska infinna mig på Onkologen torsdag kl 14.00. Jag hade inte förväntat mig något annat fast jag hade gärna velat veta mer idag. Sedan kan man planera och förklara på torsdag. Jag tål att höra allt vid det här laget, till och med om de skulle säga att det inte finns något att göra.

Monster - NEJ TACK! Du är inte välkommen längre! Du ska väck. Krympas, förintas och oskadliggöras. Jag ska leva länge. Jag ska se mina barn växa upp. Vägen dit är inte en raksträcka utan slingrar sig med upp- och nedförsbackar. Sedan augusti har alla besked blivit värre och värre, inget positivt.
Nu ska jag, mina energier och änglarna ändra på det. Förmodligen tillsammans med lite cellgifter. Du har anledning att bli nervös nu bajsmonster!



tisdag 11 september 2018

Rysk roulette

,

Det här blir inget långt inlägg eftersom vi inte haft något nätverk hemma sedan i söndags - Bu Telia!! Det verkar bli klart tidigast i morgon och jag skriver via telefonen.

Vad har du gjort sedan första veckan i augusti? Kanske en och annan fest, en resa, shoppat, stylat om hemma, varit hos frissan?

Själv har jag varit på två röntgenundersökningar, två föräldramöten, fyra fotbollsmatcher. Varit på Akuten med lilla H. Jag har haft några besök och varit hos mina systrar på kräftskiva. Jo, jag gick en tur i skogen också och betalade räkningar. Sådant som är nödvändigt och sådant som jag väljer när jag måste välja något eftersom jag inte orkar mer.

För övrigt har jag väntat. Med en revolver mot tinningen. En kula i magasinet.

Trettiofyra dagar. Nästan tre miljoner sekunder. Klick-klick-klick-klick. Inget skott än så länge men jag kommer aldrig veta när det smäller. Den 8 augusti sa ju sköterskan på ultraljudet "Det är snart färdigt". Mitt svar "Nej, det har bara börjat" kan inte bli mera rätt.

I morgon den mycket avgörande PET-CT-undersökningen. Jag tror jag vet.... fast det står att svaret tar 10-14 dagar.

Klick-klick-klick....


tisdag 4 september 2018

Nu förstår jag ingenting

.

I fredags eftermiddag skickade jag meddelande till röntgen i Linköping för att få besked om ungefär hur länge jag får vänta på den PET-CT som beslutats om på MDK-konferensen på tisdag förmiddag. Fick till svar att de inte hade fått någon remiss. Eftersom de två förra röntgenundersökningarna var "akuta" och gjordes inom en vecka och dessutom visade att det är en spridning jag har och inte någon ny cancer i andra bröstet inbillar man sig kanske att även denna röntgen är brådskande inför ställningstagande till kommande behandlingar.

Jag är kanske för mycket på? Skitjobbig patient som inte vill dö? Eller en som yrkesmässigt vet att även med de bästa av rutiner kan man som patient hamna mellan stolarna (klinikerna). Ber ödmjukast om ursäkt för min självbevarelsedrift.

Eftersom jag ena stunden är kirurgpatient och i andra stunden onkologpatient och båda klinikerna hänvisar till varandra är det inte så himla lätt och för säkerhets skull hörde jag av mig till båda för att undra om, när, och vem som ska skriva remissen och om den möjligtvis glömts bort eller ligger färdig fast osignerad (yrkesskadad).
 Hur som helst så har det idag gått iväg en akutremiss för röntgen (som jag uppfattat då ska utföras inom två veckor). Jag ska dras på rond igen nästa tisdag och det är möjligt att de beslutar om operation redan innan röntgensvaret.
Va?!
Hur blev det möjligt? Var det inte så att om nästa röntgen visar på ytterligare spridning är det ingen mening att operera bort metastasen i lymfkörteln? Jag har inte någon aning om det är någon som ringer upp efter ronden eller om jag ska vänta på ett brev/kallelse i brevlådan.

Det är viktigt att jag hör av mig till rätt instans direkt nästa gång så det inte blir så mycket springande dem emellan. Jag förstår verkligen det här när jag tar på mig "vårdyrkesglasögonen" men inte hur jag som patient ska veta vad som är rätt när någon som instruerat mig tydligen haft fel. Nyttigt att ta med sig till jobbet om (när) jag någon gång kommer tillbaka. Tydlig och rätt information från början så håller sig patienterna lugna.

Inte en enda gång under förra året när jag fick diagnosen och gick på behandlingar ringde jag eller skrev meddelande om något. Störde inte i onödan. Jo, en gång förresten, när jag hade över 38 graders feber en helg och då var tvungen att ringa avdelningen för eventuell provtagning av vita blodkroppar.

Jag tror säkert det finns vårdgivare som läser här. Jag väger oftast mina ord men bloggen är min offentliga dagbok och kurator. Det är här det kommer ur mig, vad det än gäller, men jag censurerar verkligen mig själv. Jag skulle vara en komplett oduglig politiker särskilt som jag också är konflikträdd.

För övrigt då?

Sedan sist har jag pallrat mig iväg på ett föräldramöte, förmodligen det sista på denna låg- och mellanstadieskola. Tänk att båda barnen går på högstadiet nästa år.

Skämsstruten - ser lite bister ut

I fredags var vi tvungna att åka till veterinären med den yngsta katten (Zladdis) då vi upptäckte en gigantisk, apelsinstor, böld på "bringan". Denna tömde sig i J's säng. En deciliter varblandning som stank f-n. Efter att ha ringt Söderköping men tydligen blivit kopplade till Norrköping fick vi en akuttid på 20 minuter (man kanske borde vara katt?).
Rusade in på kliniken i Söderköping när vi egentligen skulle varit i  Norrköping. Personalen i S säger att vi ska till Butängen. Ni som bor i krokarna vet att de köerna genom Norrköping kl 16.30 inte är att leka med. Lite stressande då vi visste att veterinären skulle till en häst som var sjuk. Vi kör fram till den veterinär vi känner till på Butängen vilket visar sig vara en helt annan kedja. Hoppsan Risängen skulle det visst vara enligt deras hemsida. Tillbaka dit genom en ännu värre kö, Ståthögaleden och Hamnbron. En resa som skulle tagit 20 minuter tog en timme.
Zladdis fick lugnande och bölden tömdes på resterande innehåll, fick dränage och halskrage. Veterinären skrev ut smärtstillande och antibiotika vilket var jättevanligt och skulle finnas på alla apotek. Åkte till sjukhusapoteket som ligger på hemvägen och där fanns det inget och personalen kunde inte säga om "Hjorten" var öppet 10 minuter eller 70 minuter till. Full gas tillbaka till stan för att hinna till 18.00. Nu har vi medicinerat (ni som har katt vet...) och sårtvättat/spolat dränage och igår tog jag bort stygnen och dränaget. Några dagar till med medicin och tratt och sedan hoppas vi att allt är som vanligt med honom. Just nu ligger eller sitter han mest och stirrar apatiskt genom tratten. Frågan är om han kommer hem igen när han väl fått friheten tillbaka?

I lördags fick vi kräftor hos en av mina systrar. Skönt att bli serverad och slippa stöka med gäster hemma utan bara njuta. Det var mumsigt och trevligt och barnen var jättenöjda med kvällen.
På söndagen hade båda barnen fotbollsmatch. Som tur var hemma med en timme emellan men sedan orkade jag inte så mycket mer så gårdagen blev en total vilodag.

Nu ska jag gå in i waiting-mode igen, vara en duktigt patient och inte tjata trots att jag mår som en kratta. Inte misstro någon, bara vara snäll och vänta. Kanske.

By the way - idag fyller jag 49 och ett halvt. Jag tänker bli 50 på ren - - - - - vilja, om det är så det sista jag gör. Så det så!

Kvällssol



onsdag 29 augusti 2018

Ni vill väl veta?

,

Ja, var ska jag börja? Idag har jag jobbig huvudvärk och egentligen inte någon lust att skriva alls så det blir inte så mycket och inga extraknorrar.

Igår ringde som vi bestämt en kontaktsköterska på Bröstkirurgen. Äntligen ett besked.

Det är inget roligt besked men det kunde alltid varit värre. Allt är väl ungefär vad jag räknat med och lite till. Det finns på MR ingen synlig cancer i vänsterbröstet. Alltså har jag en fjärrmetastas i vänster armhåla. Kronisk cancer. Ingen har sagt just de orden till mig men jag "vet" ju.

Enligt sköterskan finns inga metastaser i lever, lungor, hals, skelett och tack och lov inget i huvudet. Nu ska jag göra ytterligare en undersökning som heter PET-CT. Där scannar man av hela kroppen och kan hitta eventuella tumörer i tex övriga lymfkörtlar för tyvärr har jag flera stycken förstorade i bröstkorg och runt halsen. Det var inget sköterskan berättade men när jag fått beskedet tyckte jag att jag kunde dra ut det från journalen till min lilla samling av röntgensvar när jag måste ha i kontakt med tex LÖF och i journalen står om dessa förstorade körtlar.

Jag blir inte förvånad om det finns cancer där också. Monstret kommer göra allt för att förgöra mig men jag tänker strida så länge det går på de sätt som erbjuds mig och det jag kan påverka själv. Jag har så mycket att leva för. Länge.

Arg. Arg på att man med min sjukhistoria inte tog det där observandumet om förstorad lymfkörtel på allvar redan i februari. Läser man mitt inlägg den 28 februari ser man precis vad jag menar.... Tycker man missat tillräckligt som det var från början.
Arg på att det verkar omöjligt att få till ett sjukintyg som gäller. Blir bara lovad och lovad. Det gamla går liksom ut på lördag.

Snart kommer rosa oktober. Har alltid tyckt illa om det trots att det ska vara för en god sak. Men ibland undrar jag om alla miljarder kommer lösa en gåta som de som tjänar pengar på att vi är sjuka då skulle gå miste om. Ibland vill jag bo i ett annat land där man inte bara tänker skolmedicinskt. Å andra sidan bor jag i ett land där jag fått valuta för den skatt jag och andra har betalat. Jag vill dock inte att mina barn inte kan se på TV, åka buss, gå i affärer utan att det skriks CANCER runt omkring dem i en hel månad. Komplext jag vet... och alla får tycka vad de vill.

För att ni inte ska tro att jag totalt tappat hoppet tar vi en knorr i alla fall.




torsdag 23 augusti 2018

Nu letar vi monster...

.

Kikarsiktet inställt, jag hänger bara med nu. Nu ska vi leta monster och förgöra det eller åtminstone bedöva det så länge det går.

Att det med största sannolikhet är en metastas i lymfkörtel råder väl inte så mycket tvivel om. Nu ska vi se om det är från bortopererad högertutte eller ny cancer i vänster. Tänk att högsta drömmen är en nydebuterad cancer. Tror dock på det första. Steg två i drömmen är att det åtminstone bara är i lymfkörtlarna och inte i vitala organ. Man liksom höjer, eller sänker, ribban hela tiden.

Idag hade jag fått en tid kl 08.15 för MR av vänstertutten, det som är kvar av högersidan och armhålorna. Var i god tid klockan 07.40, det ska ju sättas en nål också. Framåt 08.00 kommer en annan kvinna som jag förstår ska göra samma undersökning som jag. Jag vet att de bara kan köra bröst i en av apparaterna. Börjar ana oråd. Hon får komma in. Jag frågar i receptionen om det verkligen blivit rätt eftersom jag bara fått tiden via telefon. Men jodå, jag är bokad.

Kvart över nio blir jag uppropad. Visar sig att jag har tid klockan tio.

Sedan ska det stickas. Jag får inte få kontrast på högersidan där lymfkörtlarna är bortopererade. Då återstår bara vänster och där har jag inte mycket kärl kvar. Jag vet dock ett ställe som brukar fungera. Svårt att inte berätta det men vill inte vara en patient som tror sig veta bättre än personalen. Säger dock som det är och efter provstick på ett annat ställe som inte funkar byte av stickare fungerar "mitt ställe" ypperligt. Tack och lov. Snart får man väl börja lägga upp fötterna.

Är ju van nu och undersökningen går bra. Förstår bara inte varför man ska ha musik i lurarna när man bara hör dunket från maskinen ändå.
Dunk-dunk-frisk-frisk. Jag blir frisk, jag blir frisk. Hampus-Julia-Hampus-Julia.

Nya undersökningar nästa vecka.
Kommer se lysande ut så mycket strålning som jag har fått.



tisdag 21 augusti 2018

Sverige vi har ett resultat - eller inte...

.

Det här blir inget långt inlägg. Jag är ganska dränerad. Vänta och vänta. Nu återstår mer väntan - och undersökningar. Vi kör hela varvet igen.

Fick samtal runt 11.00 - efter bröstkonferensen. Kluddar ner det jag hör i örat. Det finns cancerceller i punktionsprovet. Som jag fattade vet man inte om det är i en lymfkörtel eller i bröstet (eller om jag missuppfattade och det ÄR en lymfkörtel men man vet inte från vilket bröst elakheterna kommer eftersom man inte hittat något annat i det kvarvarande bröstet). Rörigt - jag vet.

Så nu blir det ny MR av bröstet. Dunk-dunk Krymp-frisk ni vet. Jag får akta mig för klumpfisk den här gången.
Datortomografi från Fiffin och uppåt. Har det spridit sig till andra organ? Huvud? Lungor? Lymfkörtlar? Skelett? Lever?

Huvudvärk och lite hosta. Ont mellan skulderbladen ibland. Det gamla vanliga - eller något nytillkommet??

Ny bröstrond nästa tisdag och sedan förhoppningsvis besked om fortsatt behandling.

Vänta, vänta....

Man kan ju inte bara lägga sig ner och vara sjuk hur sjuk eller utmattad man än är. Alla papper och myndigheter måste kontaktas. Telefonköer och knapptryckningar i oändlighet. Försäkringskassan, facket, LÖF, Folksam. Kontakt med arbetsgivare, skola, barnens fotbollslag (känner att det är viktigt att de vet). Det skrämmer mig när jag inte längre orkar eller inte minns. Jag har allt i huvudet, eller åtminstone koll på var jag har koll. Tänk om jag inte kan förmedla mig mer. Det ordnar sig, jag är inte oersättlig, men att tappa kontrollen är det värsta som kan hända.

Nu svamlar jag i alla fall inte i blindo. Jag har svart på vitt, det görs upp en plan. Jag hänger med i den och jag gör mitt bästa utanför den.

På med handskarna igen - en storlek större.




måndag 20 augusti 2018

I morgon...

.

I morgon vet jag lite mer, trots att jag redan vet. Hade det inte varit något hade det aldrig blivit någon rond...

Två vidriga veckor är snart till ända och jag får åtminstone en utgångspunkt även om det skulle vara starten på slutet. Jag hoppas det blir en lång sträcka. Skulle kunna tänka mig ett maraton eller jorden runt. Jag ger inte upp!

Det jag kan hoppas är att det är en ny cancer i det andra bröstet, inte en spridning sedan tidigare. Då skulle utgångsläget vara betydligt bättre. Tänk att jag fick en klump i halsen redan i juni när den där lymfkörteln som syntes på datortomografi (och gjort det tidigare) såg ofarlig ut men var ett observandum. Onk som skrev ut mig tyckte inte vi skulle oroa mig med ytterligare undersökningar av den. Försökte släppa.

Vad gör man med en utsatt tid? Jag som skulle börja jobba om två veckor. Känns inte riktigt aktuellt i nuläget. Jag har ju hela tiden tänkt att det bara är biverkningar av cellgifterna som gjort mig så trött och haft sjukdomskänsla. Istället kanske det är monstret som (ursäkta uttrycket) knullat runt därinne och skapat en massa minimonster som ska växa och bli stora. Det kan han fetglömma. Jag ska svälta ut dem allihopa tills de gnager på varandra. Monster gillar socker (och mjöl och mejerier). Lång näsa.....

I dagarna är det två år sedan jag sökte för mitt bröst första gången. Det är svårt att inte tänka hur det varit idag om jag fått behandling redan då och inte nio månader senare, inte masserat och strukit "lymfödemvätska" från den sjuka armhålan till den friska trots att jag stod där i duschen och tänkte att det här är djävligt dumt om det trots allt är cancer.

Jag är ändå tacksam att jag sökte för två veckor sedan och fick det där ultraljudet gjort. Jag hade ju fortfarande kunnat gå och vänta på det.

Det finns inget som beskriver denna väntan för någon som inte varit där. Det är min kropp och mitt liv men jag får inte veta. 143 timmar, 8 580 minuter, 514 800 sekunder och hjärnan har räknat varenda en. En del klagar när de väntat tre timmar på Akuten. Tjenare.

För första gången har jag också känt mig pestsmittad. Ni vet den där känslan att folk går över på andra sidan gatan, fast i andra sammanhang några gånger. För 90 % finns jag inte, ser bara att de har sett mig. Tack till er som ser och vågar, jag lever.

Nu vet jag ju egentligen inget förrän i morgon, fast vet ändå. Det känns inte som dagen innan julafton direkt.







torsdag 16 augusti 2018

En hårsnodd

.

I tisdags ringde min kirurgsköterska. Hon hade inga nya svar att ge mer än det jag redan vet. Hon har satt upp mig på MDK-konferens på tisdag som kommer. Förhoppningsvis är då punktionsproverna klara och man gör en plan för mig. Jag skulle bli mycket förvånad (och överlycklig) om proverna inte visar något elakt.

Fem dygn till. Jag slipper åtminstone gå på toa, ut med soppåsen och tvätta håret med mobilen i handen. Jag vet att hon ringer tillbaka på tisdag.

På tal om håret... Knökade in mig i ett par gamla jeans igår. Det var ett tag sedan jag hade dem. I vänsterfickan låg en hårsnodd. Stilla, tysta tårar.

torsdag 9 augusti 2018

Sent samtal

.

Igår kväll vid 20.30 ringde onkolog nummer fem upp. Hen sa väl det jag redan visste från ultraljudet att man hade hittat misstänkta förändringar och att jag nu är kirurgpatient. Förändringarna var 3 cm respektive 1.3 cm.

Efter det kände jag att jag kunde gå in på 1177 och läsa mitt röntgensvar. Den stora förändringen är antingen en smittad lymfkörtel eller en ny bröstcancer, den andra sitter i bröstet och ser inte lika farlig ut. Jag har ju haft en förstorad lymfkörtel av och till på olika undersökningar under det här 1,5 året. Värsta tänkbara är att det är en smittat lymfkörtel från min högersidiga cancer.

Det är svårt att förklara för folk att det i så fall inte bara är att ta bort den utan har det blivit s.k. fjärrmetastaser gör man ofta inga botande behandlingar eller operationer, det är ingen mening. Man förlänger det man har kvar av livet med cellgifter mm.

I morse skrev jag mina önskemål till Bröstkirurgen. Jag vill gärna ha samma sköterska som jag hade sist. Jag vill inte ha den läkare som missade min cancer med en fördröjning på 9 månader och kallade det lymfödem. Jag som behandlade mig själv med att massera och försöka få lymfvätskan att dräneras i andra armhålan enligt konstens alla regler med tanken att "det här är idiotiskt om det är cancer". Jag vill inte få en kallelse på fredag (när man inte får tag på någon) där det står att jag ska komma med en anhörig om 2-3 veckor för planering. Hur kan man göra så?

Jag tänker vara en jobbig patient om det behövs.

Jag brukar inte ha fel men må jag ha det någon gång. Vet inte hur jag ska orka men jag har inget val.

Idag är det elva år sedan min mamma gick bort. Tänker på henne lite extra idag. Det är inte länge sedan 17-årsdagen av pappas bortgång. De får gärna vänta ett tag på mig.


onsdag 8 augusti 2018

Förbannade skitmonster....

.

Ber om ursäkt för de fula orden. En mardrömsdag. Igen. Eller är det här ödet som gör det hela till något i slutänden bra?

Jag ringde ju igår till onkologsköterskan. Hon satte upp mig på en ledig akuttid idag. Slumpen?

H har ju följt med mig vid varenda besök hittills men den här gången tog jag med min syster, ville inte åka själv. Slumpen? Träffade onkolog nummer fem på ett år. Hen kände samma förändring som jag. Om hen inte ljög tyckte hen inte den kändes så farlig men skrev remiss för ultraljud för säkerhets skull. På väg ut träffade vi den undersköterska som jag hade vid mina behandlingar. Slumpen? Plötsligt kom doktor "skuttande" och skulle ta reda på det fanns någon lucka för ultraljud medans jag ändå var där så jag slapp gå och oroa mig i onödan. Hen hade aldrig hunnit i fatt mig om jag inte stannat i korridoren.

Röntgenläkaren (som för övrigt var samma som jag hade i maj 2017) kunde ta mig, han skulle bara läsa på lite först.

Jag skulle ju egentligen gjort mammografi och ultraljud i oktober men senast var ju i maj 2017 så de gjorde hela konkarongen idag.

Än så länge kände jag mig glad att jag inte behövde gå hem och vänta några veckor på ultraljudet. Hann känna känslan av att åka hem med glädjen att allt såg bra ut och börja jobba i september. Jag tänkte till och med ställa till med storstädning bara det inte var något.

Mammografin blev ju av känd anledning bara utförd på vänster sida. Sköterskan undrade om jag tyckte undersökningen var obehaglig, vilket jag inte tycker.
- Bara hälften så obehaglig som förra gången, sa jag.  :-)

In i ultraljudsrummet. Han började med den opererade sidan. Allt såg bra ut. Skönt. Därefter till knölen jag känt nedanför armhålan och hela vänstra bröstet.

- Då tar vi fram en mellannål. BANG! Klubban i huvudet. Punktion! Ett par små fjuttiga ord som slår undan benen på dig mer än ett pistolskott. Ibland hade jag hellre utsatts för ett pistolskott i huvudet än det trauma som uppstår i det där mörka ultraljudsrummet. Hurtiga sköterskor försöker låta käcka och uppmuntrande. Deras rabblande är vardag. Känner ingen genuin förståelse.
- Du är så duktig. Ja, vad fan har jag att välja på. Stick och punktera och bedöva och pina mig hur mycket ni vill. Jag tar det. Det går över.
- Det är snart färdigt. Nej, det är det inte. Det är nu det börjar.
- Det behöver inte vara något. Nej, det behöver det inte men det har jag hört förut och det kan vara tre veckors helvete tills vi vet.
- Behöver du prata med någon, vi har en jättetrevlig kurator. Jaha och vad ska hon göra? Backa bandet och ge mig en annan historia, en ny kropp?
- Här har du några papper du kan läsa när du kommer hem. Jag vill inte ha några papper du kan ta dem själv. Jag fick samma papper förra året, jag har kvar dem. Eller ge dem till I (syrran).

Sedan gick jag ut. Var väl inte särskilt trevlig och bad om ursäkt sedan men de fortsatte tjata om att jag måste prata. Prata, prata, prata..... Nej - det är här jag har min ventil. Bloggen, Jag skriver av mig skiten. För mig är det ju också viktigt att alla jag möter vet vad jag går igenom.

Nu är det ju inte säkert att det faktiskt är en cancer igen. Kanske är jag värd lite tur? Kanske ringer en ängel och säger att det var falskt alarm. Kanske kan jag viska i mina barns öron, "Ni behöver inte gråta, mamma är frisk". Det har känts viktigt att barnen vet att jag är ledsen och rädd men att vi inte vet ännu. Att vänta upp till tre veckor är dock det värsta av allt. Denna väntan och oro. När kriget är igång vet man vad man har att förhålla sig till.

Det märkliga är att det gjorts två punktioner i bröstet. Inget i armhålan, inte på den förändring som jag och onkolog kände. Den såg alltså okej ut på ultraljudet. Är det alltså ödet att detta skulle upptäckas nu istället för i oktober. Här har jag inte känt några knölar. Hade jag tur i oturen?

Tack alla i min omgivning som bryr sig! Ni är guld värda.




tisdag 7 augusti 2018

Nu är det dags för tumhållning

.

Den här gången väntar jag inte. En vecka sedan jag började fundera över den där lilla "korven" under armhålan. Min sjukskrivning går ut 1/9 så jag ringde sköterskan på Onkologen redan idag och fick en tid till läkare i morgon förmiddag. Någon måste ju ändå fixa fortsatt sjukskrivning på förhoppningsvis 75 % (alltså jobba 25 %). Det brukar vara så att man trappar upp gradvis. Det är ju ändå bara cirka 10 veckor sedan jag slutade med cellgifterna.

För att kunna släppa monstertanken måste knölen undersökas och är det något laddar jag kanonerna och spränger bomberna (ja, inte tuttarna alltså) igen och är det inget kanske jag kan leva ett liv ett tag. Jag börjar ju ändå bli fysiskt piggare, det värsta är hjärntröttheten och initiativlösheten.

Får jag gissa klämmer doktorn i morgon och säger antingen att det inte är något att oroa sig för eller så tidigarelägger de nog mammografi och ultraljud. Hoppas på det första. Kruxet är ju att jag skulle ha ett återbesök till Genetiska kliniken innan röntgen i oktober eftersom min neurofibromatos enligt senaste forskningen gör mig extra känslig för strålning och mer cancerbenägen. Det blir en svår balansgång om undersökningen är till nytta eller skada.

Hur som helst 8/8 -18 kan vara en avgörande dag. Talet 8 är ett lyckotal i Kina så det kan kanske gå vägen.



Halvvägs

. Igår fick jag behandling med enbart Paklitaxel och nästa vecka är det uppehållsvecka. Då har jag fått 2 + 4 av 4 + 8 behandlingar, hälf...