lördag 20 januari 2018

Stort tack till alla som bidragit

Tack alla snälla, underbara bloggläsare som hjälpt mig att köpa "Kämpa Marie". Det blev nervigt sista 5 minuterna och när 13 sekunder var kvar lade den andra budgivaren sitt sista bud och höjde med 700 men då hade jag en marginal på drygt en tusenlapp till.

Nu ska jag bara få hem henne också så det får bli en liten utflykt till Örebro framöver.

Snart dags för fjärde dosen cellgifter. Det har gått bra hittills. Kämpar...

Blir ett kort inlägg idag. Vill bara visa att jag använt era pengar till det som var meningen.

Återigen tusen tack!




fredag 19 januari 2018

Budgivning och 840 tabletter

I kväll har jag tagit dos tre av cytostatikan.

Känner inget särskilt ännu tack och lov. Totalt ska jag peta i mig 840 tabletter. Om det funkar hela kuren är det sommar när jag är färdig. Ska bara överleva röntgen och röntgensvar samt ett litet tandläkarbesök den närmaste tiden. Har ju en undersökning som jag borde varit på i maj förra året bokad om 1,5 vecka och känner att det är viktigt att åtminstone få en överblick hur det ser ut och kanske man vågar åtgärda trots cytostatika.

Nu är budgivningen på tavlan inne i sitt slutskede och har höjts betydligt under dagen. Jag hoppas kunna vara med till slutet och kunna ge högsta budet. Är så tacksam för de bidrag jag fått av er. Det finns inte ord för min glädje över er givmildhet (kända och okända) och det vore tråkigt om jag måste dra mig ur men det finns förstås en smärtgräns för mig även om hon är värd så mycket mer än budet just nu ligger på.

Jag skulle så gärna vinna budgivningen så därför vågar jag faktiskt be dig som kan (och inte redan gjort det) bidra med en liten slant. Se mitt inlägg från 17 januari för detaljer.

Idag har det varit en fantastiskt vacker vinterdag. Det är på tiden tycker jag. Vintern får gärna vara över sportlovet och sedan ser jag fram mot vår, takdropp och sol.

Jag har förresten fått klart att jag är sjukskriven till 30 april till att börja med. Om jag kan ta alla cytostatikakurer blir det förmodligen några månader till. Försäkringskassan borde inte tycka något annat.

Önskar Er en skön helg med mycket kärlek och omtanke!

Vintern är också vacker


torsdag 18 januari 2018

Nu går jag in i ringen för rond fyra

Idag träffade vi "min" nya onkolog.

Det var ett bra besök tycker jag. Hen var saklig, noggrann och berättade precis som det stod i PAD-svaret att man inte kunde se någon direkt kvarvarande tumör men mikroskopiska cancerceller i kärl och inväxt i kärlväggar. Den är riktigt elak och aggressiv men förhoppningsvis har den inte hunnit sprida sig mer än till lymfkörteln och cytostatikatabletterna är i förebyggande syfte. Jag ska känna efter på bröstkorgsväggen en gång i veckan nu i början och sedan kanske var fjortonde dag och sedan månadsvis för att känna att det inte finns nya tumörer som bildads av kvarvarande cancerceller. Hjälp - hinner de växa så snabbt att de känns på en vecka och det är ju tusan knöligt överallt.

Hen tidigarelade min kontrollröntgen av buk och bröstkorg och den ska göras om cirka två veckor istället för april. Det känns kusligt avgörande. Egentligen hade jag velat vila/strutsa fram till april och samtidigt vettigt att det blir av nu innan behandling hunnit verka för mycket. Finns det inget nu på röntgen är nog läget ganska ljust och kanske bara eventuell spridning på cellnivå och det hoppas vi Xelodan slaktar. Monstret ska döden dö.

Xeloda - capecitabin


Vanligast biverkningar är problem med handflator och fotsulor som kan bli ilsket röda, domna, värka och man kan få blåsor och tappa hud. Blåsor i munnen och diarré är inte heller ovanligt. Vid dessa biverkningar måste man kontakta Onkologen så sänker de dosen lite så man hela tiden ligger på gränsen till biverkningar man precis klarar av. Hjärtbiverkningar är inte vanligt men nog så läskigt om de inträffar.

Nu väntar, om kroppen klarar det, ett projekt på 18 veckor.
5 tabletter, 1900 mg, morgon och kväll i två veckor, uppehåll en vecka osv.

Jag kommer vara sjukskriven så länge jag får behandling.

Ett stort tack och kram till er som hunnit skicka en slant så jag ska kunna köpa "min" tavla. Vill du hjälpa till att bidra så är det inte försent. Auktionen slutar på lördag klockan 17. Läs mer i gårdagens inlägg.

Vårbukett från E, A, Z och T

onsdag 17 januari 2018

Hjälp mig få hem Marie!

En idé har börjat som ett frö och grott i mitt huvud sista dagarna.

Tomas fina tavla "Kämpa Marie" är ju som ni vet ute på auktion på Tradera i drygt två dygn till. Jag tycker hon är värd väldigt mycket, särskilt för mig förstås men jag kan inte ge det bud jag skulle vilja ensam. Vill ni hjälpa mig att bjuda på henne?

Om alla de läsare jag har i snitt på ett dygn skulle bidra med 25 kronor kan det bli upp mot 20 000 kronor. Skulle summan bli mindre och inte räcka till tavlan skänker jag pengarna jag fått till "Min stora dag" - så att svårt sjuka barn kan få sin högsta önskan uppfylld.

Jag kommer givetvis redovisa vad jag fått in och vad jag använt pengarna till. Jag kommer inte ha någon ekonomisk vinning på denna insamling utöver (självklart) värdet på tavlan som ju aldrig går att förutspå men i mina ögon är Tomas en stor konstnär som är värd så mycket som möjligt för sitt arbete och engagemang. Delar av inköpspriset går ju också till Stadsmissionen och Cancerfonden.

Det är förstås helt valfritt att vilja att vara med och hjälpa och jag värderar inte vänskapen med summan eller ickesumman. Enklast swishar ni valfri summa till 0706-42 82 45. Märk med "Kämpa Marie". Om du vill bidra på annat sätt så kontakta mig via kommentarsfältet i Facebook (dit denna blogg är länkad), på tex Messenger, som SMS till ovan nummer  eller i kommentarsfältet här nedan. Ingen summa är för liten.

I morgon läkarbesök på Onkologen inför ny behandling. Antagligen start i morgon för jag tycker proverna är inom de gränser de ska vara. Hoppas också jag kan få ett bra samtal och svar på mina frågor.

måndag 15 januari 2018

Nu har de ringt....

Nu blev det plötsligt tätt med inlägg men det här måste jag uppdatera.

Sköterskan ringde nyss. De har haft rond på Onkologen och kommit fram till att jag ska ha tilläggsbehandling med cytostatikatabletten Xeloda. Ordet tilläggsbehandling är viktig i det här sammanhanget.

Jag ska på ett läkarbesök på Onkologen på torsdag med provtagning i morgon. Tar med mig alla frågor till läkaren som tyvärr är onkolog nummer tre (då de andra inte finns kvar på bröstsektionen) men det blir nog bra. Har träffat ofantligt mycket vårdpersonal det här året. Tre onkologer, fyra kirurger (lite självvalt), ungefär 20 olika sköterskor/undersköterskor på Kirurgen och Onkologen och minst 10 olika på vårdcentralen. Tur de finns men logistiken att lyckas träffa samma person flera gånger verkar svår. De flesta är dock änglar och så länge de vet vad de gör och det blir rätt är det inte så viktigt.

Antagligen (om proverna jag ska ta i morgon är bra) sätter cytostatikabehandlingen igång redan på torsdag.
Jag ska ta tabletterna i två veckor, uppehåll en vecka och detta upprepas sex gånger. Om jag klarar alla behandlingar är jag alltså klar runt vecka 20.

Som sagt tyckte ju sköterskan att jag skulle ta med mig alla frågor tills på torsdag men en viktig fråga ställde jag. Frågade om jag fick tabletter istället för intravenösa cellgifter för att jag ändå ska dö...... och så berättade jag att jag läst PAD-svaret och att det inte var vad jag uppfattat och att tyvärr vet jag ju lite lagom mycket inom sjukvården. Lite för mycket och lite för lite på en gång. Eftersom jag själv avslutade med att säga att kvarvarande cancer kanske var vad man kunde förvänta sig så svarade hon ju inte riktigt på det men ljuvt för mina öron var:
- "I vår värld är du botad, det här är bara en tilläggsbehandling".
Alltså en extra behandling, för säkerhets skull. Inte för att förlänga livet några månader.

Upp på hästen igen!


Inte så bra som jag trodde?

Kort litet inlägg som uppdatering.

Har inte hört ett knyst från Onkologen. Det är idag två månader sedan jag opererades. De svar jag fick angående operationen har jag ju tolkat som att bara "små rester" av cancer syntes men idag i väntan på att någon hör av sig någon gång kollade jag PAD-svaret (eftersom jag redan "visste det")

Tydligen fanns i bröstet rikligt med tumörfynd inne i kärlen och under huden i bröstvårteområdet och så den där metastasen i armhålan som han nämnde. Det här var inte alls det kirurgen sa eller så missuppfattade både jag och H allt.

Försöker inte måla upp för stort innan jag fått träffa läkare på Onkologen, kanske är det här vad man kunde förvänta sig och jag som varit för optimistisk och varit helt blind för sanningen. Kanske är det inte en dödlig prognos....

Inget jag kan påverka nu men jag är så djävla förbannad och ledsen på att det inte kunde upptäckas i september 2016 - jag var säkert proppad med cancer redan då. Ska jag betala med mitt liv för något som jag så innerligt förstod var fel men ingen annan kunde se?

25 oktober fick jag sista cellgifterna. Hur mycket växer och knakar överallt i min kropp?

Har monstret tagit en poäng nu? Jag ska verkligen försöka att ta den tillbaka men känner mig golvad just nu.



onsdag 10 januari 2018

Hur länge orkar Marie kämpa?

Kämpa Marie, tavlan ni vet, auktioneras nu ut på Tradera - LÄNK. Jag skulle vilja se att hon säljs för så mycket som möjligt. Tomas skänker 10 % till Cancerfonden och en del av förtjänsten (på alla målningar) skänks till Stadsmissionen.

Marie kämpar. Hon är trött på att behöva kämpa men fortsätter att göra det så länge det behövs men just nu skulle det behövas mycket mer positiv energi. Hon är trött på allt som hela tiden påminner henne om cancer och som inte går att värja sig emot. Det tränger in genom ögon och öron och vrålar i hjärnan. Det mesta går att välja att inte ta in och hon är övertygad om att man kan tänka sig sjuk eller frisk, inte helt och hållet förstås, men det påverkar massor. Hon skriver här och lämnar det bakom sig. Kan hon i tanken vara frisk kan kroppen också bli det.



Jag har inte hört något från Onkologen ännu. Väntan, väntan - igen och igen. Jag är ändå ganska bra på att stänga av och inte bry mig om det jag inte kan påverka men det är svårt att planera vardagen då den avgörs så mycket av andras beslut om mitt liv.

Tänk vad underbart det skulle vara att gå upp på morgonen, göra sig i ordning och gå till jobbet. Att få stöna lite över att det är mycket att göra. Att vara så där härligt trött på kvällen efter jobb, skjuts till träningar, handling, möten, hushållsarbete. Inte att vara trött redan när man vaknar och vara glad att man orkar gå ut med soppåsen eller hänga en maskin tvätt.
Tänk att ha en vanlig förkylning (nej, vill inte ha det också) och känna när det vänder. När man sakta men säkert känner sig bättre och bättre och sedan har man glömt hur det var när man inte orkade. Det är inte bara tröttheten utan smärtan och stelheten i operationsområdet påminner mig och handikappar mig hela tiden. Jag har fortfarande efter två månader svårt att ligga på höger sida. Det gör riktigt ont att försöka sträcka upp högerarmen för att hänga tvätt eller ställa in porslin i överskåpen (det är dock lite bättre).

Idag är det förresten 20 år sedan jag och H liksom bestämde oss efter några telefonsamtal. Den här kvällen var vi ute och åt på Bacchus. Egentligen kände vi till varandra sedan 8 år men hade våra liv på varsitt håll.
20 år av glädje och sorg, liv och död. Tillsammans....

Avslutar med dagens "visdomsord":
Barn är mjuka, bilar är hårda. Bananer ska vara mjuka, päron hårda.

(Det vet väl vem som helst att saftiga päron och sträva bananer ger rysningar)


fredag 5 januari 2018

Läkarbesök och framtid...

Idag var det dags för svaret på vad som fanns i det bortopererade bröstet.

Jag började dock med ett besök för utprovning av bröstprotes. Den ligger alltså löst i en ficka i en speciell protes-BH men det ser verkligt ut när den väl ligger i BH:n när den sitter på kroppen och BH:n jag köpte var riktigt söt. Man får två stycken proteser och sedan får man en ny vartannat år. Det finns också varianter med "klister"/silikon som fäster mot kroppen och då kan man ha vilken BH som helst. Jag har inga som helst tankar på att göra en bröstrekonstruktion. Att operera mig om jag inte är sjuk kommer jag aldrig göra.

4800 kr - skatteåterbäringen är här, prisa gudarna

En halvtimme senare var det återbesök till en av kirurgerna som var med vid operationen. Han berättade vad Patologen hittat i bröstet. Det var i princip precis vad jag förväntat mig. Tumören syntes i princip inte, bara en slags rester i kärlen som tydde på att det funnits en tumör. I armhålan tog de bort tre lymfkörtlar varav det fanns en metastas på 1-2 mm. Detta är förmodligen samma lymfkörtel som punkterades och syntes i maj men som då var cirka 13 mm och som jag redan visste var "smittad". Att jag hade spridning till lymfsystemet var alltså inget som chockade mig. Beslutet som togs vid MDK-konferensen i tisdags var (ett förslag) att jag ska få lite mer cellgifter. Detta ska dock beslutas av flera onkologer på en intern konferens på Onkologen i nästa vecka, därefter får jag besked och ett läkarbesök på Onkologen. Jag är alltså färdigbehandlad kirurgiskt sett i nuläget. Ärret var till belåtenhet och den knöl jag känt är troligen en del av en muskel men jag ska ha lite koll. Om jag själv inte känner något som växer görs ingen kontroll av "bröstet"/brösten förrän ett år efter operationen.

Jag fick ytterligare en "ny" kontaktsköterska som jobbar på mottagningen på Onkologen. Jag har alltså en sköterska på Bröstkirurgen, en på behandlingsmottagningen på Onkologen och en på mottagningen på Onkologen. Hon satt ner med oss efter läkarbesöket och tog den onkologiska biten. Om det blir cellgifter blir det antagligen i tablettform i tre eller sex omgångar. Man åker till US var tredje vecka och hämtar ut tabletter för två veckors behandling hemma. Sedan har man uppehåll en vecka och därefter nytt besök och nya tabletter. Däremellan sedvanliga provtagningar för att kolla att immunförsvaret klarar behandlingen. Tröttheten  jag känner är helt normal och inget som går över av att sova. Inte ovanligt att det sitter kvar ett år.

En extra tanke går idag till Johannes Brost och hans anhöriga. Det jäkla monstret igen...

Trettonhelgen ska visst bjuda på lite sol - äntligen. Ska försöka tvinga ut mig i ljuset och promenera lite.

J poserar och Henke fotar en gråmulen dag

tisdag 2 januari 2018

Årets första...

Här kommer 2018 års första inlägg.

Nyårsafton blev väldigt lugn här hemma. Låg mest i sängen och tittade på TV. Vi hämtade färdig trerätters, (Julia avnjöt hellre kokt korv). H och H sköt raketer (symboliskt sköt vi monstret åt h.....e) och för övrigt bara var vi.  

Funderar på vad som väntar runt hörnet med skräckblandad förtjusning. Till att börja med ska jag klara mig igenom fredagen. De tidigare återbesöken efter kontrollröntgen har jag ju haft ganska bra magkänsla. Nu är jag ganska tom på känslor och lite nervös. Känner varken det ena eller det andra, det kan vara hur som helst och jag är ju som sagt inte förvånad om det finns cancer kvar i bröstet. Men vi får helt enkelt se, jag hoppas bara att allt är borta ur bröstkorgen/kroppen och det är jag däremot mycket osäker på.

Idag tog jag med mig Julia som sällskap till Katrineholm. Där finns min tandläkare. Nu var det en kollega till honom som tog hand om mig idag men det gick fort och smärtfritt och jag klarade mig under 500-kronorsstrecket. Skönt att ha det gjort utan att det gick så långt att det blev rotfyllning.

Onsdag och torsdag är dagarna jag strutsar. Att strutsa är att stoppa huvudet i sanden och tro att man inte syns. Det som inte syns finns inte. Jag är frisk.

Fredagen börjar med lösprotesutprovning. Köpte förresten BH för ändamålet i Katrineholm idag. Hade inte orkat ta mig ner på stan för att göra det men när jag ändå gick förbi underklädesbutiken på väg till bilen passade det utmärkt. Riktigt söt var den och inte alltför dyr. Liksom tänderna kan jag inte låta bli att tänka på om det är någon mening att kosta på mig det "i onödan". Efter protesen blir det läkarbesök runt 11.30 med svar på vad de kommit fram till på konferensen idag. Den största milstolpen på länge. Kanske kan man se det som den fjärde ronden mot monstret.


fredag 29 december 2017

Det finns ett resultat - fjärilar i magen...

Det blir läkarbesök om vecka. Provsvaren kom igår.

Skönt att äntligen få det gjort och som jag skrivit förut kan ju besöket inte påverka själva resultatet även om jag ibland kan tänka att det jag inte vet finns inte. Jag tänker absolut inte titta i min journal på nätet, inte när det gäller sådana här saker. Det är skillnad på provsvar av vita blodkroppar inför en behandling och svaret på cancerutbredning.

Jag förväntar mig inget annat än att de hittat kvarvarande cancer. Cytostatikan var ju i krympande syfte och krympte gjorde den. Det som bekymrar mig mer är vad som finns kvar i kroppen. Knutorna som jag känner i bröstkorgsväggen, vad datortomografin i april kommer visa av lever och lungor.

Här kommer en bild på mitt ärr som nu ser betydligt bättre ut men som ni ser är det fortfarande knöligt och irriterat närmast armhålan. Det är där svullnaden bildas och det är där jag strålades för tio år sedan. När jag inte ser mig i spegeln känner jag inte att något är borta. Känner mest av det när det gör ont och jag tror faktiskt man kan  ha fantomsmärtor i bröstet, det känns så. Tror också att nerverna försöker hitta tillbaka till varandra. Jag skäms inte för hur jag ser ut. Skämmas kan man göra för sådant som man representerar, eller uttrycker på ett eller annat sätt.


Borta

Jag kontaktade också tandläkaren idag då jag känt att det börjat kännas obehagligt där en bit av den provisoriska lagningen gått av. Tror inte jag vågar vänta en månad till. Vem vill ha tandvärk och rotfylla liksom? Fått en "akuttid" på tisdag. Tyvärr inte till "min" tandläkare men det får jag försöka bortse ifrån.

Jag frågade J om jag fick lägga upp hennes julkort till mig här och det var okej för henne. Jag vet att lilla (och stora) H står bakom de här orden också så de får representera hela vår lilla familj just nu. Det här går vi igenom tillsammans vare sig vi vill eller inte.



Det här året närmar sig sitt slut och man kan väl sammanfatta det med turbulent och minst sagt jobbigt emellanåt men jag lever fortfarande och har ändå kunnat vara med på det jag tycker varit viktigast för mig just då. Jag är inte den jag vill vara men jag är den jag förmår att vara och säger ifrån när jag inte orkar. Jag ber om hjälp när det behövs och jag försöker vara en ganska normal mamma. Jag är oftast en usel fru men hoppas kunna ge tillbaka någon gång.
Förra året var på ett sätt värre när jag mådde så dåligt utan hjälp. I år har allt "rullat på" sedan i maj.

Jag har många att tacka för glada stunder med mycket skratt. Tack också för alla uppmuntrande hejarop här på bloggen men mest på Facebook och Messenger. Tack för att du stannat och pratat en stund när vi mötts. Tack främlingar som kommit fram och presenterat sig och berättat att de läser bloggen (på de mest oväntade ställen som Apotek och kyrkor :-)). Tack alla som har glädje av bloggen. Tack alla som hjälpt till med stort som smått. Jag kommer behöva er nästa år också....

Ofta låser jag in mig i min trygga borg och kurar själv men när jag tar mig ut så kom alltid ihåg att jag inte är farlig och jag är exakt samma Marie som alltid, bara lite luggsliten (lugg - haha). Lova att vara som vanligt mot mig och andra som har det svårt, den enda det är jobbigt för är dig själv. Du kommer må bra efteråt...








torsdag 28 december 2017

Det händer mycket och ingenting

Efter mycket tvekande kontaktade jag Bröstmottagningen idag igen. Seromet (såtvätskan/svullnaden som bildas) har växt till sig lite igen men förmodligen inte mer än sist men tillräckligt stramt och stelt för att handikappa mig och högerarmen.

Fick dock rådet att massera området, det har man ju inte riktigt vågat så nu blir det massage och lite värme på det. Känns faktiskt skönt att få rådet att slippa åka dit även om känslan efter att ha fått det tömt är fantastisk.

Fick också besked att de ännu inte fått några provsvar från operationen 15/11. Det behövs verkligen fler patologer... Det här innebär sannolikt att det inte blir något läkarbesök nästa fredag eftersom jag inte kommer kunna dras på konferensen på tisdag. De hör av sig i morgon igen om jag inte ska komma nästa fredag.

Vi har ju passerat en julhelg också. Julafton fick vi julmat hos farmor och L, gott och trevligt men vi åkte hem skapligt vid 17.30. Då var jag helt slut efter 6 timmar utan att egentligen göra något. På kvällen hade vi julklappsöppning bara vi i familjen, det var lugnt och skönt och jag tror alla var nöjda. Jag har fått ögonbryn och ögonfransar i julklapp. Trevligt. Luggen har en bit kvar.

Juldagen genomgick tre av fyra julbadet i Navestad. Jag vågar inte riktigt utsätta ärret för offentligt vatten ännu. Sedan hade barnens mostrar köpt julklappar till barnen och vi julfikade. Mysigt.

Igår var jag på massage. Superskönt som vanligt.

Jag orkar fortfarande inte särskilt mycket och behöver mycket återhämtning efter att jag gjort något ganska simpelt. Vädret lockar ju inte till soliga, frostiga vinterpromenader precis. Måste börja komma ut lite igen.

På nyårsafton kommer vi vara själva hemma. Vi har till och med beställt färdig trerätters till mig och grabbarna. J föredrar korv och pommes, den lilla gourmanden.

6-20 januari kommer Tomas tavla "Kämpa Marie" ligga ute på Tradera för auktion. Det ska bli spännande att följa. Klicka.

Jag har inte varit så flitig med kamera/telefon så det får bli en bild på mitt änglaljus som lyser upp i mörkret.

lördag 23 december 2017

Högtider blir extra jobbiga

Förra julen mådde jag skit. Jag hade så ont i tutten och ingen trodde mig. Alla prover var ju bra så det måste vara inbillning.

Den här julen är inte direkt bättre fast på ett annat sätt. Just att det är jul gör saker ännu jobbigare. Jag vill vara extra stark och lycklig men det är jag inte. Operationsområdet värker, stramar och jag har som en blåsa i ärret. Det hade jag sista gången jag tömde seromet också och då försvann den så förmodligen är det väl extra tunn hud där och svullnaden tränger upp igenom. Hoppas jag. Kan inte låta bli att tanken snuddar vid hudmetastas. Ska bli skönt när helgerna är över och jag får mitt återbesök och det börjar hända något igen. Just nu finns ingen att prata med förrän på onsdag. Jag orkar inte vara högtidslycklig och även om ingen kan veta hur det blir så undrar jag hur nästa jul ser ut. Jag föredrar vardagar när allt är som vanligt.

Som tur är rullar det vanliga livet på ändå. Igår var det julavslutning för barnen. Tyvärr var själva "ceremonin" i gymnastiksalen utan föräldrar p.g.a. brandregler men vi fick träffa dem och lärarna i klassrummen och åt skinksmörgås med kaffe. Trevligt att träffa massa föräldrar jag inte sett på länge men det blir stökigt i huvudet, yrseln slår till och jag blir jättetrött. Hampus fick sina första betyg - en stor dag. Jag lovar att det var två barn i behov av ett härligt jullov och en mamma i behov av att slippa tjata iväg barn till bussen och få lite läxledigt hon också.

Idag har tomten gjort färdigt lapparna som absolut måste finnas där i morgon bitti. Följa lappar. Det gjorde jag också när jag var liten. Det var spännande att smyga omkring innan någon annan vaknat och få den där första julklappen i slutet av alla lappar. Nu gäller det att tomten håller sig vaken tills barnen lagt sig. Det kan bli knepigt.

tisdag 19 december 2017

Ett litet andningshål...

Idag fick jag besked att Försäkringskassan godkänt min sjukskrivning januari ut.

Nu kan jag slappna av lite i alla fall. Sedan vet vi ju inte vad som händer efter beskedet om hur det såg ut i bröstet men jag hoppas kunna vara julledig med barnen (och maken) och inte tänka så mycket cancer. Det man inte vet finns inte..... Eller? Vill nästan inte ha något svar innan jul även om det skulle finnas ett.

Jag har kontaktat tandläkaren också. Den tand som lagades provisoriskt i oktober måste fixas och jag vet att hela min mun är en katastrof efter cellgifter och andra mediciner och det är svårt att avgöra hur mycket man ska kosta på tänderna med tanke på omständigheterna. Fattar inte att inte tänder och ögon tillhör kroppen och högkostnadsskyddet. På tal om ögon måste jag till optikern också men det är ju samma tanke där - det kanske är billigare att förlänga armarna (som tillhör kroppen) än att byta glasögon.

När J har fyllt år börjar julen och tomtar smyga in hos oss. Innan dess är det bara advent här hemma så i helgen flyttade tomtarna ner från förrådet och granen kläddes av barnen. Tomten har varit här med några klappar också. Den bästa klappen hoppas jag kommer utan papper och snören.



Jag orkar inte riktigt skriva några intelligenta inlägg och det är lätt att se hur inläggen minskar månad för månad. Egentligen finns mycket jag skulle vilja skriva av mig men en del är bättre att ha osagt.

För elva år sedan fotograferade vi våra små söta tomtar (på den tiden man även orkade skicka julkort). Sömnlösa nätter till trots så var det så här i efterhand en fantastisk tid fram till mitt första cancerbesked. Tänk om jag hade haft lite vett att ändå njuta lite då. Det har livets hårda skola lärt mig. Två, tre år av mitt liv slösade jag bort på att oroa mig för något som kom först tio (nio) år senare. Mitt psyke nu är betydligt bättre men fysiskt mår jag mycket sämre. Fortfarande så in i döden trött. Lite snö och sol vore trevligt.

Stressa nu inte ihjäl er bara för att det stundar något som heter jul. Njut av att vakna vilken dag det än är. Lägg bort fånen, fånga julefriden och lev inte ditt liv genom andra!

fredag 15 december 2017

En sväng till sjukhuset igen

Svullnaden klarade sig ganska länge den här gången men idag, två veckor efter förra gången, fick jag åka och tömma seromet igen.

Det var knappt en deciliter på två veckor så det har ju ändå lugnat sig. Jag fortsätter med min "kroppsstrumpa" och kompression mot svullnaden och hoppas att det läker ihop snart så att inget hålrum blir kvar. Det är ingen vacker syn just nu...

Den här veckan har jag tvingats prioritera vad jag orkar så bloggen har hamnat en bit ner på listan så här kommer en vecka i komprimerad form.

J fyllde 11 år i tisdags och vi firade henne redan klockan 5.30 på morgonen då H åker till jobbet redan vid 6. På kvällen kom mina systrar och min kusin och vi hade ett litet lagom firande på 9 personer. Jag klarar ju inte av så mycket intryck men ville ändå att hon skulle få fira sin dag. Farmor och L var här förra helgen så det blev mycket kalasande. Positiv energi.

Spännande....
I onsdags var det luciafirande i kyrkan och som vanligt är det årskurs 3 och 6 som står för luciatåget. Hampus stoltserade som en lång, ståtlig (och varm) Nisse med skägg och allt. Alltid lika stämningsfullt och när kyrkklockorna ringde infann sig en småkuslig magkänsla om när de klockorna ringer nästa gång. Hör jag dem då? Köpte och tände ett ljus i ett av kyrkfönstret och tänkte några väl valda tankar, kalla det en bön om ni vill. Positiv energi.

Mitt ljus i kyrkan
Igår fick jag besök av A och Å från jobbet. Jag träffar ju inte så mycket folk utöver familjen eftersom det får bli så här småskaligt men att äntligen få prata "vuxenspråk" påminner om när man var mammaledig och näsan pratade med sig själv till slut. Positiv energi.

Det har ju kommit ut lite mer hårstrån sista tiden. Det mesta gråvitt (tydligen kommer ju färgen vartefter) och jag försökte mig på att lägga i lite mörkbrun toning/färg. Dumt. Det grå fluffet som kommit först sög inte direkt upp som jag tänkt mig. Slutade med en brun hårbotten och övrig hårfärg som grannen i Beck. Nåja, kan man glädja någon är jag också glad. Jag lever ju...
Positiv energi.

En liten stänkare kanske skulle hjälpa lite
 
Mössa på ett par veckor
 
Efter sjukhusbesöket idag gjorde jag en kraftansträngning för barnens skull. Försökte inhandla de sista klapparna och vi åt lite julmat på IKEA. Det var faktiskt ganska lugnt i affärerna men nedrans vad snurrig jag blir på stora ytor bland folk som rör sig och stimmar.

Efter den här veckan är jag nu färdig som människa. Har förresten fått ett sjukintyg januari ut men nu gäller det ju bara att Försäkringskassans läkare är med på noterna och det är inte säkert. Förmodligen är jag pigg och kry enligt mallen hos dem trots att jag inte ens fått svar på vad de hittat i bröstet. Jag hoppas det ordnar till sig så det inte blir något glapp i ekonomin, sådant finns inte utrymme för och jag orkar verkligen inte.

Jag ska försöka skriva här lite oftare för man glömmer fort vad som händer som dagarna och det är bra att kunna titta tillbaka på även om jag aldrig eller väldigt sällan läser gamla inlägg. Dem har jag lämnat bakom mig och jag tittar framåt istället. Nu ska det bli skönt med jullov för barnen - det är de verkligen värda efter att ha kämpat den här hösten.

Här kommer en bild på Tomas tavla i ett av fönstren på Rådhuset i Örebro. Måste försöka ta mig dit...

lördag 9 december 2017

Kämpa Marie - min hemlighet

I mitten på oktober fick jag en förfrågan från en god vän sedan gymnasietiden. Vi gick på samma gymnasieskola och jobbade tillsammans med ett gäng andra sköningar under många år i slutet av 80- och början av 90-talet. Då när livet lekte och man var odödlig. Sedan skildes våra vägar men tack vare sociala medier har vi ändå senaste åren haft kontakt.

Det var där i telefonen det kom ett meddelande som fick mig att fälla tårar av tacksamhet och jag blev berörd ända in i själen. Tomas som bland annat arbetar som konstnär är i år en av representanterna som ställer ut sitt verk i Örebro's Rådhus' adventskalender. Tavlorna hängs ut belysta i fönstren på Rådhuset i Örebro. Tror det är tionde året i år. Konstverken går sedan att köpa och (delar av) intäkterna går till välgörande ändamål. Tomas visade mig och bad om min tillåtelse att döpa sin tavla till "Kämpa Marie" och att vara en slags representant för alla oss (och våra anhöriga) som lever med "monstret" flåsande i nacken, varje minut, dygnet runt.



Om jag förstått rätt går en tredjedel av intäkterna av alla konstverk i år till Stadsmissionen men Tomas har även gjort ett tillägg där han skänker pengar till Cancerfonden. Här kan du läsa mer om dagens lucka nummer 9 och framförallt Tomas egen beskrivning om sitt verk.
(Du får rätta mig Tomas om jag fått något om bakfoten)

Klicka här för att läsa Tomas text

Jag tycker tavlan är underbar på alla sätt och representerar alla de känslor som finns härinne och blir mycket berörd av den text Tomas skrivit om den. Läs den!

Kanske blir det faktiskt du som blir ägare till tavlan? Det ska bli spännande att följa dess öde.

Tack Tomas - du är ett föredöme för många med din genomgoda personlighet och (vår gemensamma) ibland morbida humor. Jag är stolt att känna dig!

onsdag 6 december 2017

Huvudet vill mer än kroppen

Jag hatar att vara begränsad. Vill så mycket mer...

Väntar fortfarande på någon slags svar på min fråga om vad som händer efter nyår. Gissar att det självklart till stor del beror på vad PAD-svaret på tutte visar. Men vem är ansvarig? Jag verkar varken höra till Onkologen eller Kirurgen och båda verkar tycka att jag tillhör den andra. Jag som "aldrig" är sjukskriven. Jag vill verkligen inte men ser ingen annan utväg just nu.

Fortsätter att svullna under armhålan trots kompression. Dock är det något bättre och därför svårt att veta om det kommer behöva tömmas igen innan helgen. Vill inte vara ute i sista stund (för deras skull) utan jag får väl höra mig för i morgon hur vi ska göra. Kan det inte bara rulla på och läka? Mycket av min kraft går nog åt till just att läka och inget blir över.

Skulle gärna få tillbaka mitt tjocka hår också, trött på Skalle-Per med bara lite lurv.        

Tittar man noga ser man lite tendens till hårväxt
Minns ni att jag sa att jag på ett sätt är inblandad i ett evenemang,som en slags representant för många andra,i december. Det 9 december smäller det. Jag kanske behöver hjälp av "huvudpersonen" för avslöjandet och presentationen men håll ut...

I morgon har jag lite på to-do-listan att beta av. Sånt som är skönt när det väl är gjort och förhoppningsvis löst. Tycker ju inte om att inte ha kontroll.

söndag 3 december 2017

Det fick bli en ny tappning

Jag är så dålig på att skriva nu. Orkar liksom inte så mycket och det finns inte så mycket att skriva om.

I fredags stod jag inte ut längre. Svullnaden under armen blev bara hårdare och större. Jag fick som tur var en tid precis innan stängning på Bröstmottagningen. Sköterskan lyckades tömma 2 deciliter sårvätska. Kan lova att det var skönt att få ut. Nu har jag en snygg "kroppsstrumpa" som komprimerar bröstkorgen och såret så att det förhoppningsvis kan läka ihop utan att de bildas ett hålrum som kroppen vill fylla ut.

I veckan fick jag fina gåvor från vänner. En vacker julros från en "granne" och marmeladkulor från en lång vänskap.


I onsdags var jag med Hampus på årskontroll på Barnkliniken. Nu har han passerat mamma med nästan 4 cm. 171,6 - vi får se om han slutar som morfar på knappt 2 meter. Vi smaskade räksmörgås efteråt och jag träffade en två "cancerväninnor". En "gammal goding" sedan vi var ett gäng som för tio år sedan regelbundet fikade på Kuriosa. Dessutom en nygammal bekantskap där polletten trillade ner på Facebook för några veckor sedan. Skönt med människor med samma erfarenheter ibland.

Igår bakade Henke och barnen. Det blev pepparkakor, lussekatter, bullar och tekakor. Doftade ljuvligt men jag har inte smakat ännu då jag försöker hålla brödnivån så låg som möjligt. Monstret älskar visst mjöl och socker så jag väljer mina festligheter.

Nu blir det längdskidor på TV. Solen tittar fram och man kanske borde försöka ta sig ut och åtminstone andas frisk luft en liten stund idag. Annars rör jag mig mest när jag tar mig till olika undersökningar och behandlingar. Jag antar att man får tvinga sig men det är inte lätt när man är så totalt slut som efter en riktig influensa eller kräksjuka hela tiden.

Ha en fin första advent!







tisdag 28 november 2017

Den nakna sanningen

Ont, det gör ont.... Blå och svullen. Ser ut som jag blivit överkörd och det känns så också.

Det har svullnat upp i sidan av bröstkorgen under armhålan igen. Jag avvaktar dock med att söka för att tömma det igen. Ny sårvätska kommer fortsätta bildas och kroppen tar så småningom hand om den. Det blir trångt därinne och det var jobbigt med smärtan i natt men nu känns det lite bättre igen. Visar er här nedan en bild på en kropp utan bröst. Försöker tänka att det är en kropp utan monster trots att det är lätt att tänka att nu har monstret världens chans att sprida ut sig både här där när man grävt runt i hans bostad.

Ber som sagt känsliga tittare/läsare om ursäkt men det är ingen liten skönhetsfläck jag har tagit bort och ska man nu vara ärlig med allt annat på denna blogg vill jag även vara ärlig med smärtan och utseendet efteråt. Skulle aldrig i mitt liv utsätta mig för detta bara för att få snyggare tuttar. Never. Den apelsinstora bulan under armhålan (utan blåmärke) är delar av seromet. Tvärs över bilden sitter en "kirurgtejp" och ärret är under den (det är riktigt snyggt). Allt annat är blåmärken.


Jag har varit alldeles för trött i huvudet för att orka skriva blogg. Värken gör förstås sitt till också. Tyvärr har jag glömt vad jag gjort senaste dagarna men det är inga större utflykter. Insåg idag att det är två veckor sedan jag träffade någon annan än min familj eller vårdpersonal, tror jag....

I helgen fick barnen gå igenom sina garderober och ta bort urväxta kläder och skor, det blev en hel del. H och H satte upp julbelysningen ute, det blev så fint. Två nya stjärnor har fått flytta in också då de gamla gjort sitt.


Väntar på att orken ska komma tillbaka igen och jag kan börja med mina promenader utan att få tunnelseende. Min kropp har verkligen fått jobba det senaste året och det börjar onekligen kännas. Inte ens ångorna av bränslet finns kvar, startmotorn har allvarliga problem och bara en cylinder fungerar. Avgaserna luktar skit och termostaten har lagt av. Lacken är helt förstörd och höger framskärm har ramlat av.

Ta hand om er. Kolla framskärmarna och dragkroken och glöm inte byta batterier i brandvarnaren.

fredag 24 november 2017

Återbesök på Kirurgen

Idag var det dags för sårkontroll på Bröstmottagningen. Såret ser fint ut, liiiite svullet. Jag hade en lite större svullnad under armhålan som sköterskan fick punktera och tömma på 1,5 dl sårvätska men den såg fin ut. Det var skönt att få bort den eftersom det spände och gjorde ont. Kommer säkert bildas ny men så småningom tar kroppen hand om denna själv.

Jag fick också en "hjärtkudde" att ha under armen. Den "komprimerar" stället där det gärna uppstår ny svullnad. Man klämmer liksom fast den under överarmen mot kroppen med "klykan" i armhålan.


Jag fick svar av kirurgen på mina frågor om uppstått när tankarna far iväg. Vad sa hon efter operationen? Vad sa hon innan operationen? Det jag minns att jag uppfattade efter operationen stämde. Hon kunde inte känna eller se någon tumör, däremot ser man att det "varit något", det syns att jag är strålad och opererad sedan tidigare. Jag hade också speciella önskemål jag inte går närmare in på här men det löste sig på bästa sätt.

Det verkar bli så (i nuläget) att jag ska tillbaka till Onkologen efter återbesöket till Kirurgen i början av januari. Då har de haft konferens efter svar från Patologen. Om de får svar tidigare kan även besöket bli tidigare.

Nu måste jag kontakta Onkologen för fortsatt sjukskrivning för rent kirurgiskt är man redo att börja jobba efter cirka 3-4 veckor. Nu brukar ju de flesta bli opererade först och sedan få cellgifter så det är ju inte lika många som gör det i den här ordningen. Jag känner mig definitivt inte redo att börja jobba 1 januari och när jag väl börjar tror jag man måste smyga igång. Jag klarar ju som sagt inte ens att laga mat, läsa läxor, vara bland många som pratar samtidigt m.m.

Igår tog jag sista Innohep-sprutan. Skönt!! Bockar av det också. Jag har fortfarande lite förhöjd temp men inte direkt feber, kroppen jobbar med att läka mig.

Nu tar jag helg!!

onsdag 22 november 2017

Liten rapport

Skriver från fånen i sängen. Kommer inte upp till bloggsoffan.

Värdelöst att skriva från telefonen. Drog drän igår, då jag blödde för mycket och fick vända hem måndags. Skönt. Men ser överkörd ut både till färg och form. Hade visst 136 i CRP. Hoppas på nedgång. De vita verkade pigga och ökade. Snälla kämpar. Fick duscha igen 😀

Har mycket att skriva men nu vilar jag bara.

Återbesök på kirurgen på fredag. Egentligen sårkontroll hos sköterska men jag får kanske några ord med opererande kirurg också. Blev plötsligt osäker på vad hon sagt och vill veta vad de hittade. Kontrollbehov. Eftersom tutte inte behövde mammografi gissar jag att tumören syns ändå. Jäkla monster.

När jag skriver från datorn nästa gång ska ni få en bild på hur blå man kan vara utan att vara smurf.

Vi ses när jag orkar. Finns sporadiskt på Facebook.

Stort tack till alla som bidragit

Tack alla snälla, underbara bloggläsare som hjälpt mig att köpa "Kämpa Marie". Det blev nervigt sista 5 minuterna och när 13 sekun...