måndag 18 februari 2019

Rapport från fängelset

.

Nu var det länge sedan igen. Det beror mest på att det egentligen inte hänt så mycket mer än den där väntan på att något ska hända.

Dagen efter förra inlägget var jag ju på läkarbesök. Fick inte svar på MR av huvudet som jag hade hoppats. Blev lovad ett besked per telefon, vad det än visar, så fort svar finns att tillgå. Däremot fanns svar på punktionen av lymfkörteln på halsen som visade på cancer vilket jag trott sedan oktober, vad skulle det annars varit? Ibland får man känslan att de försöker "luras" så länge det går även om de själva vet att sannolikheten är noll. Ge mig istället raka besked. Nu är jag ju inte så lättlurad så jag blev inte överraskad eller bröt ihop av beskedet att jag har en obotlig, kronisk cancer som inte går att operera eller stråla eftersom tumörerna ligger för nära viktiga kärl och nerver. Nu återstår bara cellgifter livet ut så länge det går.

Nu vill man ändå att jag ska få en cellgiftscykel (två behandlingar) till innan ny röntgen och sedan eventuellt (förmodligen) byte av cellgifter. Planen var behandling förra veckan och denna med röntgen på fredag och återbesök i slutet av nästa vecka för att jag skulle få besked och planering innan min födelsedag. Nu gick hela den planeringen tyvärr åt skogen.

Jag tog prover förra måndagen och hade då tyvärr för låga vita blodkroppar (immunförsvaret) för att kunna få behandling. I fredags tog nya prover för eventuell behandling i morgon istället vilket också innebär att nästnästa behandling och därmed röntgen och planering efter bemärkelsedagen om sisådär en månad. Lite beror det på mig själv eftersom mitt önskemål är att inte må som sämst av biverkningar på "den stora dagen" vilket det hade blivit om jag fått behandling fem dagar innan.

I fredags var proverna ännu sämre så jag fick pallra mig iväg i morse också för ytterligare kontroll. Börjar bli svårt att hitta kärl nu så med tre försök och tillika förband åkte jag hem och väntade igen och äntligen hade det vänt. Värdena är inte toppen men tillräckliga för att kunna få behandling i morgon.

Inte har jag hört något MR-svar heller men när jag var inne för att kolla mina provsvar i min journal låg det där redan förra veckan så tack och lov är det tomt även på MR som visar minsta lilla. Uselt att inte få reda på det på det sätt jag blivit lovad. Det lovas och lovas...

För övrigt är den ena dagen den andra lik. Ser hur mycket som skulle behövas göras hemma men orkar bara konstatera fakta. Försöker vara ute på mina husrundor åtminstone. Man får mersmak när det är vårtemperaturer men det är väl sju bakslag vi ska igenom innan den kommer på riktigt.



måndag 4 februari 2019

Dag efter dag

.

Nu händer allt och ingenting. Jag är så innerligt trött på att alltid vänta på eller vara på undersökningar och sedan vänta på svar och/eller läkarbesök.

Sedan sist har jag hunnit med en behandling till. Var förkyld så jag trodde först inte den skulle bli av men proverna var okej och förkylningen gick i princip över.
Började med att lägga "propplösare" i porten igen. Trots det gick det fortfarande att aspirera ur den så genomlysning med kontrast av densamma beställdes.

Där var jag i torsdags. Den fungerar som den ska. Ligger rätt, läcker inte och det är inte stopp så förmodligen suger sig katetern fast i kärlväggen när man försöker suga blod.

Idag var det MR av huvudet för att utesluta tumörer/förändringar som inte syns på CT.

När jag kom hem hade jag fått kallelse för ny CT av hals, bröstkorg och buk. Jag får dåndimpen. Det första jag tänker är att nu har de hittat något nytt oväntat... å andra sidan eftersom förra röntgen före jul varken visade på regress (förbättring) eller progress (försämring) utan s.k. mixed response så kanske det är för att kontrollera vad som hänt efter ytterligare tre behandlingar innan man ev byter. Gissar vilt.

I morgon läkarbesök. Jag hoppas verkligen att jag kan få ett svar även på MR från idag istället för de 7-10 dagar det normalt ska ta och sedan vänta på ett nytt läkarbesök om tre veckor och sedan ny CT och efter den tre veckors väntan på ett nytt läkarbesök för att få svar på den. Inte en endaste vecka sedan augusti har jag inte väntat.

Nu blev det bara torftig fakta. Allt för att ni ska få veta. Skit är det att aldrig få vara i fred. Aldrig vardag. Låt mig vara!!!





tisdag 22 januari 2019

Vänder det någonsin - trosorna på huvudet

.

Ja, hur långt hade vi kommit sist...

Jo, jag var ju punkterad och hade telefontid till läkaren i fredags. Blev inte mycket klokare av det samtalet. Punktionen med finnål (tunn) i armhålan hade för lite material i sig och går inte att analysera. Tyvärr var det ju tillräckligt med nål för att punktera kärlet och ge världens blåmärke. Väntar på svaret på körteln på halsen men allt annat än metastas skulle förvåna mig mycket. Jag har varit diskussionsfall på rond men fortfarande inga klara besked innan punktionssvaret finns. Enligt röntgensvaret föreligger s.k. "mixed response", en del växer, en del krymper och ska ändå tolkas som relativt stabilt. Förmodligen kommer det vara för svårt att operera och jag kommer inte kunna strålas. Återstår cellgifter och så länge vi inte vet provsvaret ges samma behandling som hittills i höst.

P.g.a mina symptom med synen, huvudvärk och ibland lite yrsel ska jag också genomgå MR av huvudet då det kan finnas tumörer i lillhjärnan som kanske inte syns på DT - orka!!! Ny röntgen, ny väntan och, om en månad eller så, läkarbesök på plats för att få svar. JAG VILL BLI UPPRINGD SÅ FORT SOM MÖJLIGT EFTER ATT SVARET FINNS!! Jag skiter i vad det visar (nästan). Jag bryter hellre ihop hemma än på ett mottagningsrum och jag vet ungefär vad jag har att förvänta mig. Det måste gå att ordna individanpassade arrangemang, undrar om det finns någon lag för det? Jag tror det är cancer i lymfkörteln. Jag vågar nästan inte skriva det men jag tror huvudet är okej. Jag har haft besvären så länge nu, ända sedan i våras och huvudvärken ännu längre, att en eventuell tumör borde vuxit och gett mer och mer besvär. Tror jag.

Jag har ganska låga vita blodkroppar (leukocyter) och lägre blodplättar (trombocyter) just nu. Trombocyterna ska på en normal människa inte vara under 160, jag hade 132 igår. Trots det blev det behandling idag och jag fick reda på att man behandlar ner till 100, sedan får man antingen skjuta på behandlingen eller ge lägre dos. Jag brukar ligga som lägst "viloveckan" vilket antagligen beror på en viss fördröjning från benmärgen till ut i blodet för värdena brukar stiga till nästa vecka trots att jag fått ytterligare en behandling.

Okej, då är det dags för muckelimuck bajsotur nummer tio eller tjugo den här hösten. Min port-a-cath fungerar inte som den ska. Idag kom jag en timme innan för att spruta Actilyse i den (en slags "propplösare"). Det hjälpte inte. Man ska ju både kunna spruta in lösning och suga tillbaka blodet (backflöde) i den. Backflödet fungerar inte. Jag har gjort två röntgenundersökningar och spetsen på katetern (själva slangen i det stora venkärlet) ligger som den ska. Nu kanske det blir ännu en röntgen med kontrast och i värsta fall måste jag operera om hela fadderitten. Tjoho!

Hoppas, hoppas, hoppas att jag inte ska behöva vara nyopererad på "den stora dagen" då Kanarieöarna redan bytts mot kanske SPA i Sverige och behöver inte degraderas mer. Vad sägs om badförbud och fulldos Panodil. Min sköterska skulle rådgöra med läkare i morgon och återkomma med besked.

Nåja, man bestämmer egentligen ingenting själv. Vi vet inget om morgondagen. Nu är NU och jag tänker i alla fall avsluta med en knorr. Det går inte att deppa ihop totalt, jag lever ju.

Jag har en ganska stor handväska och det är tur för jag har ALLT där i fall det skulle behövas. En del saker är där i korta i perioder av behov.
När vi stod och väntade på hissen grävde jag i väskan efter min mössa, tog den i handen och hissdörrarna gick upp. Kvinnan som steg ur såg lite förvånad ut, jag log och viftade lite med mössan. Kan lova att den snabbt åkte tillbaka ner i mörkret i väskan och jag kände mig tacksam att jag inte satte på mig den. Vid en del specialperioder, som för tre veckor sedan, är trosor med i standardpackningen om någon i familjen har kräksjuka och man måste ut och åka utan att veta om och när den bryter ut på en själv....

No filter but panties

onsdag 16 januari 2019

Stucken

Hemma efter ultraljud och punktion.
Inte speciellt skönt. Känner mig som en försökskanin. Fyra timmars sängläge på UVA efteråt.

Ultraljudet visar tyvärr på, som vi trott, metastaser. Får se vad punktionen säger.

Telefontid med läkare på fredag. Hoppas det finns en plan men måste nog vänta in punktionssvaret först.


måndag 14 januari 2019

Röntgensvar och läkarbesök

.

Så sitter jag då här igen med en blank inläggsruta. Funderar.

I onsdags var det "äntligen" dags för läkarbesök med svar på röntgen från 19 december. Var så nervös att jag glömde "allt" jag skulle säga. Det bästa är nog att lämna röntgensvaret innan frågan om hur man mår ställs... Jag ville bara veta vad röntgen visade fort fort och få det överstökat.

Jag höll på att få hjärtat i halsgropen när hen (nr 7 eller 8) sa att om telefonen ringer är det bara läkare (6 eller 7) som också måste komma för "du är ett lite speciellt fall", inte helt tydligt. Hen (6 eller 7) dök dock aldrig upp men jag kände mig väl omhändertagen.

Det visar sig tack och lov att det fortfarande inte finns någon spridning till några vitala organ (huvud, lungor, lever, skelett). En del lymfkörtlar har krympt och en del har vuxit. Nu vill man göra punktion av någon/några av dem på halsen och i höger armhåla för att se så det säkert finns cancerceller där och att de inte är förstorade av någon annan anledning - den i vänster armhåla är ju verifierat en metastas. De ska ha konferens med kirurgerna för eventuellt kan man operera bort de sjuka lymfkörtlarna men de sitter lite illa till, nära viktiga artärer. Skadar men dem kan det vara morsning och goodbye. Vilket fall som helst verkar det som jag kommer behöva byta cytostatika eftersom de här senaste inte riktigt har gjort vad de ska. Här smyger sig ett litet "vad var det jag sa" in....

Nu på eftermiddagen ringde de och kallade in mig för punktion på onsdag. Ska vara fastande fyra timmar innan och måste stanna kvar för observation två till fyra timmar efteråt.
I morgon ska jag ta "blödningsprover", alltså se hur lättblödande jag är. Det är inte någon semester att vara sjuk. Jädrar vad jag skulle vilja jobba igen. Var tacksam när du på söndagskvällen tänker att det blir jobbigt att gå upp till jobbet på måndagen.

Jag är verkligen riktigt pisstrött på att bli stucken och skuren i. Röntgad så jag snart är självlysande. Livrädd. Vill inte mera. Ny väntan. Vänta, vänta - aldrig kunna andas.

Telefontid med onkolog på fredag men tills dess finns ju ingen analys av punktionen klar, däremot förhoppningsvis vad de kommit fram till på alla ronder/konferenser, om de hunnit med mig. Då har jag också förberett hen (7 eller 8) med lite frågor och information som jag skickade idag för att komplettera besöket i onsdags.

Just nu är det synen som jag tycker är jobbigast. Känns som den ändrar sig från dag till dag. Är det biverkningar av cellgifterna? Biverkning av något annat läkemedel? Åldersynthet som går jävligt fort? Jag vet i alla fall att det inte är någon hjärntumör - positiv energi.

Jag klappar mig lite på axeln. Sista veckan har jag tagit mig ut några rundor runt huset. Tio varv är ungefär tusen steg och jag har försökt att gå 10-20 varv per dag. Allt är bättre än inget - positiv energi.

Jag ser att det är många som är inne och tittar efter uppdateringar och jag ska försöka bli lite bättre på det. Vi närmar oss tvåhundratusen besök. Stor kram till er allihopa. Håll lite tummar så hör jag av mig igen när jag har något nytt att berätta.




onsdag 2 januari 2019

Orkar inte skriva mer

Orkar inte ta fram datorn. Skriver från telefonen i sängen. Räkna med många stavfel. 

Nere för räkning. Försökt förklara för personalen när jag fått behandling flera gånger men inget händer. Mer än nu senast förslag om gladpiller. Ljudlig diskussion i samma rum som fyra okända medpatienter. Ingen respekt!! Nej jag vill inte ha piller. Jag vill ha röntgensvar. Eller inte. 

Huvudvärk, svag, darrig, ser dåligt, stora röda svullna knölar och fläckar där jag är opererad. Värker i armhålan. Lymfkörtlar som inte blir mindre. Mår illa. Förstoppad. Vattensprutdiarreer. Det tjuter i öronen. Tänderna rasar av alla mediciner. Orkar inte ens tänka. Men tån är bra!!

Orkar inte ens göra sånt som är roligt och ger energi för det finns inte ens ångor kvar. 

I stort sett legat i sängen sedan juldagen förutom provtagning och behandling 27-28/12. 

Gråtit mig igenom nyårshelgen. Ibland under täcket, ibland framför familjen. För mig finns inget gott med det nya året. Det blir förmodligen mitt sista. Allt annat vore ett under. Att förlänga livet några veckor eller månader med cellgifter ser jag inte längre någon mening med. 

Jag har så långt det går försökt tänka positivt länge  men nu är det tungt. När allt bara blir sämre. 

Det dröjer ytterligare en vecka innan läkarbesök, om jag ens orkar ta mig dit. Kommer träffa onkolog sju eller åtta som förmodligen läser på om mig när jag sitter på rummet. Det verkar vara rutinen. Ska väl dras på konferens igen innan några beslut. Är det något i huvudet är det totalt kört. 

Kanske behandling på fredag om prover är okej. Hade dåliga trombocyter sist trots 18 dagars uppehåll. Det tyder på att benmärgen börjar ta stryk av alla gifter. Måste vara uppe i 50 behandlingar nu. Tappat räkningen. 

Ja, jag är bitter och besviken. Att inte bli förstådd och lyssnad på. Att bara vara en pjäs i
ett löpande band. Ett nummer, ett papper. Att bli pratad bakom ryggen på istället för med. Att bli ett skvallerämne för uppdämda behov att själv må lite bättre. Jo, jag har hört. 
Att titta på när livet utanför fortsätter som om inget hänt. 

Hoppas inte det här blir det sista jag orkar skriva för man vill ju sluta på topp!


torsdag 20 december 2018

Julångest

.

Jag har inte ångest för själva julen men att hela min och familjens livssituation blir extra skör nu när dopparedagen närmar sig. Speciellt som jag var på röntgen igår. Måste monstret försöka förstöra varenda helgdag för mig. Är det inte påsk eller pingst så är det jul och nyår och verksamheterna verkar totalt lägga ner.

Jag uppdaterar lite idag för att ni ska veta lite men sedan ligger jag nog lågt med bloggen tills vi vet något mer konkret. Ni är ju ändå några som undrar. Finisar.

Jag gjorde alltså datortomografi från snippan och hela vägen uppåt igår. Detta för att jämföra med hur det såg ut innan jag började med behandlingarna (som jag ju tyvärr inte tror har hjälpt hur mycket jag än försöker). Själva röntgen gick bra med stick i armen och allt men det jobbiga börjar ju när bilderna finns. Ska man verkligen behöva vänta flera veckor på besked. Det är ju skillnad med prover som ska odlas och växa till sig eller liknande. Dock väntar jag gärna om orsaken är att det inte är så bråttom. Vill inte bli inringd akut....

Förhoppningsvis är huvudvärken bara spänningar och det är väl inte så underligt. Hade ju ont i huvudet hela sommaren och DT i slutet av augusti visade ju ingenting men det är irriterande och svårt att släppa.

Min s.k. cancermarkör har, som jag trodde, ökat lite vilket jag "gissar" tyder på något ökad aktivitet av cancern men dessa prover är väl inte alltid supertillförlitliga. "Onormalt" är visst över 30 och jag har gått från 13 till 18. Dock en ökning så vi får se vad de tolkar det som.

Vi har hunnit med en tur till veterinären med "Brorsan" (ja, en av katterna alltså). Han har antagligen fått en bakteriell "luftvägsinfektion", snorar och fnyser så han fick antibiotika. Ni som har katt och har provat att ge dem medicin vet vad jag menar nu och då är ändå Brorsan världens snällaste. Tre tabletter, tre gånger om dagen i fem dagar. Ja, käre barn - man har ju knappt fått in nummer tre förrän det är dags för nästa nummer ett. Vet inte vilket som är värst att försöka få i en treåring (människa) antibiotika eller en katt. Vi hoppas på bättring för vår älskling som fyller sina värdiga 15 år till våren. Hans njurar var inte toppen men vi ska följa deras funktion med blodprover.

Sedan har jag ju fått tån opererad, en vecka tidigare än planerat. Jag slapp ligga vid altarringen i kyrkan. Proffsigt bemötande och fantastiskt skönt att få ett problem mindre. Det har gått bra, jag är lite öm och rodnad precis vid op-såret men inget mot själva nageltrånget. Positiv energi....

Idag blev det så äntligen jullov. På högstadiet sköter sig barnen själva men för J som slutade sexan var det "öppet hus" på skolan. Något jag undvek med tanke på alla baskilusker som förmodligen flyger omkring i lokalerna. Betygspremiär för 12-åringen. Härligt att se när de är nöjda med sina prestationer och att det lönar sig att kämpa.

Min nästa behandling blir den 28 december om proverna är bra och inget annat händer innan dess. Jag får se när jag skriver nästa gång, det blir som det blir.

Hoppas ni får en fin jul och stressa för allt i världen inte över den. Det finns viktigare saker än julklappar, julgran och julmat i ett skinande hem.
Kör försiktigt och glöm inte att klämma på tuttarna och byta batterier i brandvarnarna.

tisdag 4 december 2018

Jag uppdaterar, alltså lever jag....

.

Har ni saknat mig? Jag saknar Er och jag saknar mitt liv. Jag lever men vad är det för liv?

Passar på idag när jag är lite kortisonhög. Jag har inte ens orkat sätta på datorn mer än för att betala räkningarna. Öppnar kylen och tittar och inser att jag inte ens orkar tänka ut något att äta och definitivt inte laga de enklaste rätter. Jag vandrar mellan sängen, toaletten, soffan och tar de sista krafterna till att orka åka på provtagning och behandlingar.

Proverna har sett okej ut så jag har fått alla mina behandlingar såsom planerat. Idag fick jag nya tider ända fram till slutet av januari. Jag vet att en del trott att det var fyra cykler (åtta behandlingar) och sedan röntgen och kanske färdigt. Sanningen är ju tyvärr att jag aldrig kommer bli färdigbehandlad längre. Inte förrän lågan har slocknat. Dock om man hittar ett cellgift som fungerar bra och krymper tumörerna kan man få lite längre uppehåll utan cellgifter för att sedan när monstret sätter fart igen åter behandla. En del lever många år, för en del går det ruskigt fort.

Jag tänker ta mina delmål. För det första ska jag klara julen, det tror jag att jag gör men vem vet något om morgondagen? Ingen. Jag drömde i somras att jag skulle dö den 8 februari (vet förstås inte vilket år) så det får bli nästa mål. Sedan ska jag fylla 50 i mars och så vill jag se minst en skolavslutning till och sedan....
Det är märkligt men jag kan bara hålla med och citera en man som uttalade sig efter att ha överlevt ett hjärtstopp:

"Man vill alltid ha mer. Men nu förstår jag att man verkligen ska vara på det man har"

Man får ändå komma ihåg att "ingenting är omöjligt", det finns alltid hopp.



Alltså - jag lever idag och det är jag evigt tacksam för. Jag lever inte ett normalt liv men det kunde varit värre. Jag försöker fortfarande fokusera på det positiva och inte dränera mig på onödiga energitjuvar.

Liksom jag så starkt kände en slags trygghet under behandlingar och läkarbesök förra året, där det åtminstone just då verkade gå bra med positiva resultat, känner jag nu en känsla att det här inte har fungerat som det borde. Men om det nu visar sig vara sant byter man ju strategi till en som kanske fungerar bättre.

Förra veckan inträffade något av ett litet antiklimax. Mitt jobbiga nageltrång gör ibland så ont att lakanet inte kan ligga emot på natten. Skor är omöjligt och jag kommer alltså inte ut lika lätt. För nästan en månad sedan var jag på vårdcentralen och visade upp det men fick egenvårdsråd (de jag redan gjort i en månad) men jag kämpade på och försökte tre veckor till och fick sedan en ny tid på vårdcentralen och trodde jag skulle bli av med värken men det blev remiss till privatkirurg. I och för sig lönar det sig i längden att det blir ordentligt gjort men man är så liten och känslig att man får lust att skrika att jag kanske inte lever när remissen kommer fram, jag åker hem och hugger av tån själv. Sedan sansar jag mig och inser att det blir nog bra. 13 december blir det operation nu (om jag inte får en återbudstid dessförinnan). Ska försöka få till ordinerat högläge av foten under luciafirandet i kyrkan på kvällen, det kan bli lurigt. Får väl lägga mig på golvet med foten mot altarringen så är det nog ingen som undrar. Jag kan ju sätta på mig en åsnekostym och smälta in i den övriga miljön.

I söndags åt vi julbord på golfklubben här "runt hörnet". Det var superfräscht och bland de bättre varianterna jag varit på. Mycket trevligt sällskap med familjen T, L - det går alldeles för länge emellan (ja, träffarna med T alltså, inte julborden). Det var positiv energipåfyllnad. Eftersom det var i slutet på pausveckan var jag heller inte så sänkt av cellgifterna. Tyvärr har hela familjen gått runt med envisa förkylningar, hosta och snor. Det går bara runt. Men vad är väl en spik i foten, ni skulle varit med under Franska revolutionen...

Jag har faktiskt några strån kvar på knoppen men snart är nog de sista ett minne blott. Svarta ringar under ögonen och en sargad kropp så här kräves filter...

onsdag 31 oktober 2018

Halvvägs

.

Igår fick jag behandling med enbart Paklitaxel och nästa vecka är det uppehållsvecka.
Då har jag fått 2 + 4 av 4 + 8 behandlingar, hälften alltså. Tyvärr märker jag ingen skillnad på någon av knölarna jag känner under armhålan och på halsen. Dessutom fick jag förra veckan, dagen efter den behandlingen, röda utslag i tre olika områden omkring operationsärret och efter att ha dragit lite grenar utomhus i helgen är jag svullen vid sidan i bröstkorgen under armhålan. Allt tillsammans gör att jag känner mig lite uppgiven. Tån börjar också trilskas igen nu när den nya nageln ska växa fram. Rodnaderna har blivit bättre så jag avvaktar lite men tankarna dras ju till att det var så bröstet såg ut trots att ingen cancer kunde hittas på mammografi och ultraljud.

Den här gången var "lilla" H med och kollade hur behandlingen går till. Han var nog inte så imponerad, mest uttråkad, men det kan nog vara bra att veta vad vi pratar om.

Efteråt hämtade jag ut både pass och glasögon som var färdiga. Glasögonen ska jag ha när jag sitter vid datorn eftersom jag tycker det varit svårt att riktigt få in rätt skärpeområde i de rumsprogressiva. Tycker de här känns bra, nu blir hela skärmen skarp utan att jag behöver flytta runt blicken eller huvudet.

Jag har märkligt nog lite hår kvar på huvudet trots att jag nog borstat bort två liter... glad för de strån som sitter så länge de sitter.

I kväll blir det TV-fotboll. För exakt tre år sedan hade Snoka/Peking/IFK just bärgat Lennart Johanssons pokal. Känns som vi/de ska ha väldigt mycket marginaler och domare på sin sida för att det ska lyckas i år också men hoppet lever och guldet förlorades i så fall inte dessa tre sista matcher utan vid tre andra....



lördag 27 oktober 2018

Ett litet sammandrag av sista tiden

.

Tio dagar sedan jag skrev sist. Jag har varken haft ork eller tid och som jag skrivit förut så ser varenda dag i stort sett likadan ut så det skulle bli väldigt tjatigt.

Förra torsdagen fixade jag pass och beställde närprogressiva glasögon som jag kan ha när jag sitter vid datorn för att slippa leta runt i fältet var styrkan för just det avståndet är.

Redan i tisdags fick jag SMS att passet var klart och på torsdagen var glasögonen klara för avhämtning, snabba bud. Det får bli måndagsyssla att hämta dessa, kanske i samband med provtagningen.

Förra fredagen höll jag dock på att bryta ihop. Var på provtagning tidigt på morgonen inför behandlingen i måndags. Klockan 11.45, en kvart innan provtagningen stänger, ringde Onkologen och berättade att de missat att beställa en del prover så jag var tvungen att ta mig i väg för att ta ett rör till (det jag redan lämnat fungerade inte då det var olika sorters rör). Suck! Situationen räddades av fina kollegor på jobbet. Tack och puss! Onödigt slösande av energi som inte finns. Proverna visade sig dock vara bra. Leverproverna normala igen och inget att anmärka på så behandling blev det i måndags. Porten hade tyvärr korkat igen så de fick ge "propplösare" en halvtimme men sedan fungerade den fint igen.

I tisdags åkte jag och syster E på äventyr. En riktig feelgood-tur. Fina C som jag träffade på Brännö för cirka 8-9 år sedan när H och jag var på en veckas rehab för cancerdrabbade par. Vi har setts några gånger under åren och den här gången var lika härlig som tidigare. Första natten bodde vi på hotell i Mölnlycke och hann med en sväng på IKEA och ett litet klädinköp på Lager 157.



Resterande dagar har vi som sagt bott hos finaste C, energiknippet, godheten och själabotaren personifierad. Tack vare kortisonet har jag varit skapligt pigg och men tyvärr är det svårare att sova men dessa fantastiska behandlingar vaggar in kropp och själ i en kokong av bomull. Så mycket kärlek, ljus och framtidshopp man kan tänka sig. Jag skulle kunna skriva så mycket men det måste upplevas för att kunna förstås.

Just nu känner jag mig totalt överkörd och mosig. Det finns saker som oroar men de väljer jag just nu att behålla för mig själv och inte fokusera på för mycket. Negativ energi, och den ska undvikas.

Jag har inte mycket hår kvar men har beslutat att inte raka denna gång, möjligen klippa kort. Det får falla som det gör men borstar jag lossnar en apelsinstor hårtuss varje gång. 



Nu har ni fått en lite hackig rapport och jag ska bara vara ett tag framöver. Om jag gissar kommer tiden som väntar vara den sämsta i varje cytostatikacykel. Sååååå trött.

onsdag 17 oktober 2018

Ingen behandling - nya bud...

.

I måndags gick jag upp med tuppen för att infinna mig på provtagningen på Vrinnevi. Jag inbillar mig att det inte sitter lika många virushostande patienter där jämfört med vårdcentralen och dessutom har jag närmare till sjukhuset.

Det brukar bara vara en eller två före mig i kön men i måndags var nog någon slags rekord. Femton stycken före... En del hade dock gett upp under tiden så det var några nummer som inte fanns på plats men knappt en timme satt jag nog där. Helt i onödan visade det sig.

På eftermiddagen blev nämligen jag uppringd och meddelad att det blivit ett litet misstag med min behandlingsplanering. Enligt första planen skulle jag ju fått cytostatika i går och sedan haft uppehåll nästa tisdag och veckan därpå börja om igen i en fyra veckors cykel. Det hade jag fått besked om från behandlande läkare och sköterska. Inget ont om sköterskan som gjort som det stod i journalen - vilket alltså också var fel. Först blev jag bara så trött på allt som "blir fel" men på ett sätt blir det mer logiskt nu med Carboplatin (det cytostatikum som jag inte haft tidigare) fyra gånger var tredje vecka istället för tre gånger var fjärde vecka.

Den nya planen är alltså Carboplatin och Paklitaxel tisdag 1. Paklitaxel tisdag 2. Uppehåll tisdag 3. Sedan ny cykel med både C och P osv i totalt fyra cykler innan utvärdering.

Tyvärr har jag planerat en liten "ta hand om mig själv"-resa till Mölnlycke just nästa vecka när jag tänkt att jag nog mår som bäst (uppehåll) så det sket sig så till vida att jag kommer vara precis nybehandlad när jag åker dit. För att få ihop det får jag behandling på måndag istället och måste alltså ta nya prover inför det på fredag morgon. Igår var vi också förbi på Onkologen och hämtade min antikräkmedicinering som jag ska ta en timme innan behandlingen på måndag. En liten nätt tablett för över 600 kronor men kanske kan jag slippa illamåendet nu när jag ska bo borta ett par dagar.

Nåja, jag har ju inget annat för mig. Tänker på mamma och pappa som båda var lite krassliga sista åren och tyckte att enda gången de var ute och åkte var på väg till sjukhuset eller Apoteket.

Som grädde på moset bet jag av en liten flisa av en framtand på måndagskvällen. Pytteliten men tillräckligt för att bli vasst och obehagligt. Så idag har jag som omväxling åkt till tandläkaren. Tack syster E för skjuts och sällskap.

Jag var också inne en sväng på jobbet i måndags när jag ändå var i huset. Bytte lösenord och kollade läget. Längtar tillbaka men känner att jag omöjligt skulle orka i nuläget.

I morgon, medans jag har hår på huvudet, ska jag faktiskt våga mig på att göra ett nytt pass. Jag hoppas ju leva och må så pass (hehe) bra i mars att jag kan fira min jämna födelsedag (30 eller 40 var det väl?) i värmen med familjen. Positivt tänkande.

söndag 14 oktober 2018

Har jag inget mer att säga?

.

Tänker varje dag att jag måste skriva något men vet inte vad. Dagarna flyter ihop. Skönast är att få gå och lägga sig för kvällen, det är väl det enda normala jag gör.

Jag väntar men vet inte på vad.

Tar fram datorn för att skriva och sitter bara och stirrar på skärmen. Jag tror att jag skulle behöva lite positiva nyheter för att förlösa skrivkrampen.

Jag har hunnit med behandling nummer två, med bara Paklitaxel, sedan jag skrev sist. I morgon är det provtagning igen och behandling nummer tre på tisdag. Tycker fortfarande det känns skumt att få cytostatika som bevisligen inte haft någon effekt. Det har inte hänt något med knölen i armhålan ännu, snarare har den väl i så fall blivit större. Men jag är ju inte onkolog så vad vet jag.

Igår samlade jag krafter och lyckades ta mig iväg på den sedan länge planerade stockholmsresan med "tjejgänget från gymnasiet".  Vi åt en god lunch nära Strandvägen och sedan såg vi musikalen Ghost på Chinateatern. En helt okej scenversion av filmen men framförallt skönt att komma hemifrån och få lite miljöombyte.

Strandvägen och Nybroviken bjöd på sommarkvällsvärme och en fantastisk himmel på väg tillbaka till bilen. Större delen av gänget avslutade på restaurang men jag är glad att jag i förväg insåg mina begränsningar för det här var precis lagom vad jag orkade. Plus minus noll i energiförrådet. Mycket bättre än energikrävande, sugande, tråkiga saker som bara kostar.  

onsdag 3 oktober 2018

Rond fem - på liv eller död

.

Jag läser väldigt sällan gamla inlägg men det händer om jag letar efter någon information som jag har glömt bort. Tack och lov har ju människohjärnan en tendens att glömma tråkiga, onyttiga minnen men minnas det roliga.

Jag märker att jag saknar mitt språk. Jag är för hjärntrött för att skriva på det sätt som jag egentligen vill uttrycka mig. På sista tiden har det bara blivit torr och trist information men dock så viktig ändå.

Igår var det alltså "äntligen" dags för behandling. Två sorters cellgifter. Paklitaxel (samma som jag fick för ett år sedan), varje vecka 9 gånger på 12 veckor och Carboplatin var fjärde vecka, tre gånger på 12 veckor. Dessutom fick jag Zometa, förebyggande för skelettmetastaser. Den får man två gånger per år. Det tog ett par försök men sedan fungerade venporten och det kändes bara som ett litet stick, ungefär som i armen, när nålen gick genom huden.


Nålen ser ut som ett litet paraply och när den är instucken sitter den som en "kåpa" mot huden. Behandlingen tog ungefär fyra timmar den här gången men nästa gång när jag bara ska ha ett läkemedel tar det runt en och en halv. Mot illamående och eventuell allergi får man ju en del kortison (och lite annat skräp) så de första dygnen är man ju lite hög av det. Positivt då jag orkar göra lite sysslor dagtid men det är helt omöjligt att sova ordentligt.

Har sett svaret på min cancermarkör CA 15-3 som var 13. Referensvärdet är visst < 30. Jag vet att det inte är ett riktigt pålitligt värde i en del fall och man tar det mest för att se att det sjunker men jag undrar om det verkligen kan sjunka... Nåja vi får se. Ny provtagning i december i samband med ny röntgen också. Det här har jag bara sett själv - inte diskuterat med någon men det hinner jag nog.

Efteråt åkte vi till Ikano-huset och åt lite thaibuffé. Jag handlade också ett nytt trådlöst tangentbord då jag bloggat slut på det förra. Det fick bli en ny höstjacka också, den jag köpte förra året är två storlekar för stor.

Nu kör vi - tolv veckor framåt och hoppas på ett bromsande resultat.

lördag 29 september 2018

Jag blir hellre jagad av björnar....

.

Härom dagen på en av våra linköpingsresor passerade vi ett stycke skog och jag frågade mig om jag fick välja på att bli jagad av en björn i en kilometer eller att gå igenom det jag har gjort sista två åren. Helt tveklöst skulle jag välja björnen även om han tog mitt liv. Definitivt ett kortare lidande. Känslan är densamma - dödsångest, känslan att inte kunna fly, att inte kunna lägga sig och vila en enda sekund.

I tisdags var det dags att operera in port-a-cathen. Jag visste att det kunde bli väntetid eftersom jag fick en akuttid och allt viktigare gick före. Var där vid 8.15. Kopplade på waiting-mode och satt rakt upp och ner på en stol i fyra timmar. TV:n stod på (inte Malou den här gången) men jag kan inte komma ihåg ett dugg av vad jag såg. Jo, förresten jag kommer ihåg en norsk spermie som simmade långsammare än en norsk grisspermie. Nyttig information. Under de fyra timmarna kopplades dropp, som vanligt agerade jag nåldyna men till sist satt där en "infart". Ytterligare en förbättringsåtgärd i vården kom till mig. Skriv inte patientens namn för hand om det inte går att läsa. Blev uppropad som "Maria". Menar du "Marie". "Ja, Ekestrand". "Nej, det är inte jag". "Ekkrats?". Till slut kom vi överens om att i alla fall personnumret stämde.

Vid 12.15 fick jag en brits, blev tvättad på halsen och träffade kirurgen som kollade mina halsvener med ultraljud. Skönt att slippa riktig narkos. Jag tycker inte om att tappa kontrollen som ni vet. Inte för att man direkt har någon kontroll när man ligger inbäddad och uppkopplad på ett operationsbord. Fick ligga med huvudet helt vridet åt höger i en timme. Kändes lite när de slet och drog i slangar och dosa men det gick bra. Jag var lite lättblödande så jag fick tryckförband på hals och dosa vilket kändes lite panikaktigt. Kunde inte vrida huvudet och kände mig lite halvstrypt. Tryckförbandet satt drygt en timme. Jag fick lite smörgås och kaffe (första smörgåsen på två månader men tyckte inte jag kunde be om en sallad...). Sedan fick jag åka hem vid 16-tiden. Jag är också lite förvånad att man inte får med sig någon information om hur det är att ha detta "implantat", vad man ska tänka på och hur det känns, vad som är normalt och vad som inte är normalt. Det fanns ingen sådan skriftlig information men fick gehör för "min idé".

Jädrar vad det gjorde ont första dygnet. Natten sov jag bara lite stötvis. På morgonen hade jag blött igenom förbandet på halsen så H fick åka förbi Operation och hämta lite omläggningsmaterial. Idag bytte jag till rena igen. Blöder liiiiite från dossåret och det är mer svullet vid halsen än jag trodde.

Idag ser det ut så här:



Jag är stympad. Ingen tutte, hackad i både här och där, sönderstucken i armarna och snart utan hår igen.
Gläds åt era hängtuttar och håriga ben. Var glad om du överlever "the switch". Skratta till dig en massa rynkor och jubla när det bara behövs ett stickförsök i armen. Lämna blod om du får, bli organdonator om någon vill ha dina organ och glöm inte leva däremellan.

På tisdag börjar jag mina nya behandlingar. Första gången räknar de ska pågå mellan nio och ett. Tre timmar innan ska jag ta Betapred, Cetirizin och Ranitidin. Ondansetron får jag när jag kommer till kliniken för den har jag inte hemma. Sedan ska jag ha tre olika dropp. Från början har man ju sagt att jag ska ha behandling varje vecka i tre vecka och sedan en vecka uppehåll, detta ska upprepas tre gånger fram till jul.
När jag var på provtagningen igår sa "stickaren" att det var beställt prover till 12/10 nästa gång vilket inte stämmer med att jag ska ha behandling varje vecka men jag får väl svar på tisdag. Det brukar ta tre veckor innan håret faller. Bajs.

Den här gången får jag cytostatika i palliativt syfte, inte längre kurativt (alltså botande). Palliativ i cancervärlden behöver dock inte betyda i livets slutskede men sjukdomen är kronisk och obotbar men behandling kan pågå i många år. Hipp hipp hurra! Varenda dag är värdefull fram tills smärta och lidande inte längre gör livet värt att leva.


Mina leverprover igår hade stigit. Man har ju inte kunnat se något fel på levern på röntgen och proverna var normala nio dagar innan så jag är övertygad om att tre dagar med fulldos Panodil är boven och jag oroar mig inte för dem i nuläget.

Nu ska jag inta soffläge och hoppas att Snoka spelar minst lika bra mot Sirius som mot Malmö i onsdags...
I morgon spelar barnen sina sista seriematcher. Jag ber till änglarna att jag är med vid deras första till våren...





måndag 24 september 2018

Operation Porth-a-cath i morgon

.

I morgon ska jag operera in min porth-a-cath, venport. Känns lite läskigt när man läser om eventuella komplikationer som om de uppträder är ganska allvarliga och kan vara livshotande. Om den å andra sidan fungerar bra underlättar det ju behandlingarna och blodprovstagningarna. Att man dessutom kan bada och duscha med den är ju en stor fördel.

Jag kan inte påstå att jag ser fram emot morgondagen men samtidigt vill jag ju komma igång med allt. Verkar inte som jag får börja med behandlingar den här veckan men man vet aldrig. Huvudsaken är att jag får rätt behandling. Kontrollfreaket var ju tvungen att kolla det där med att jag inte skulle få samma cytostatika som jag fått tidigare men ändå är det den jag planeras för. Gissningsvis är det den KOMBINATIONEN jag inte haft tidigare.
Förhoppningsvis dyker det upp ett sjukintyg snart också. Det går ju liksom ut igen den siste. Jag hoppas jag blir sjukskriven så länge jag får behandling så jag slipper tjata om det var fjärde vecka. Det är ju inte bara för att det ska till Försäkringskassan utan jag ska sedan vidarebefordra till arbetsgivare, facket, försäkringsbolag mm. Orkar inte styra med mer sådant, särskilt inte under behandling. Om jag skulle må strålande är jag den första att skutta till jobbet med glädje.

Håll en extra tumme i morgon så hoppas jag vi ses snart igen.

fredag 21 september 2018

Börja om från början....

.

Jag ber om ursäkt att ni har fått vänta på det här inlägget.

Vi var ju på Onkologen för besked igår. Ett besök som blev i princip precis som jag förväntat mig och trott. Det tog bara 43 dagar. Jag var faktiskt ovanligt lugn men det kan nog bero på att jag var så säker på vad jag skulle få för besked.

Cancern har spridit sig till lymfkörteln i vänster armhåla (den jag punkterade). Sedan är det ett större antal lymfkörtlar på halsen, runt nyckelbenet och i armhålan även på höger sida (där bröstet är borttaget) som på PET-CT visat sig innehålla cancerceller. Jag hade inte förväntat mig något annat. Glädjeämnet är att det fortfarande inte syns något i övriga organ utan det håller sig till lymfsystemet. Det gör det dåliga lite mindre dåligt.

På tisdag ska jag operera in en så kallad venport, porth a cath, i området mellan halsgropen och axeln ungefär. Från den går en slang in i en ven i halsen. Genom den kan man sedan ta prover och få dropp, tex cellgifter utan att behöva sticka i armarna. Den är bättre än picc-linen på det sättet att den kan sitta i flera år och man kan leva som vanligt med den. Bada och duscha är inga problem. Förhoppningsvis börjar jag också med cellgifterna nästa vecka. Här är jag lite förvirrad för först sa doktorn att jag inte ska ha samma sorter som förra gången eftersom de inte har fungerat. Enligt läkaren ska jag få Taxol och Carboplatin. Taxol varje vecka och Carboplatin var tredje vecka och sedan en veckas uppehåll. Detta upprepas tre omgångar fram till december och då ny datortomografi och en slags cancermarkör i blodet. Den tog jag i onsdags med det tar en vecka att få svar och värdet på denna är ganska ointressant vad gäller hur allvarligt sjuk man är. Man använder det mer som ett utgångsvärde och sedan ska det förhoppningsvis sjunka av behandlingen. Kruxet är att Taxol är ett annat namn på Paklitaxel som jag fick i höstas så jag måste höra av mig till dem på måndag så det inte blir fel. Jag kanske missuppfattade vad han sa men jag vill ju inte ha en sort som inte hjälper.

Jag ska även få Zometa, en skelettstärkande spruta, var sjätte månad. Den ska också motverka metastaser i skelettet.

Det blir förstås en jobbig höst. Jag hoppas på att klara av biverkningarna och att monstret ska döden dö. Håret faller igen men jag får kanske leva lite till. Lyckan att leva.

 



tisdag 18 september 2018

Bara så ni vet

.

Jag har inte orkat blogga. Jag bara väntar och väntar. Tisdag är ronddag. Efter ronden blev jag uppringd från Onkologen. Tyvärr kan man inte individanpassa sitt sätt att lämna besked såsom på Kirurgen. Jag har hett önskat att få ett besked via telefon vad det än visar men ändå så ska man dras i tortyrverktyget lite till.
Blev som sagt uppringd att jag ska infinna mig på Onkologen torsdag kl 14.00. Jag hade inte förväntat mig något annat fast jag hade gärna velat veta mer idag. Sedan kan man planera och förklara på torsdag. Jag tål att höra allt vid det här laget, till och med om de skulle säga att det inte finns något att göra.

Monster - NEJ TACK! Du är inte välkommen längre! Du ska väck. Krympas, förintas och oskadliggöras. Jag ska leva länge. Jag ska se mina barn växa upp. Vägen dit är inte en raksträcka utan slingrar sig med upp- och nedförsbackar. Sedan augusti har alla besked blivit värre och värre, inget positivt.
Nu ska jag, mina energier och änglarna ändra på det. Förmodligen tillsammans med lite cellgifter. Du har anledning att bli nervös nu bajsmonster!



tisdag 11 september 2018

Rysk roulette

,

Det här blir inget långt inlägg eftersom vi inte haft något nätverk hemma sedan i söndags - Bu Telia!! Det verkar bli klart tidigast i morgon och jag skriver via telefonen.

Vad har du gjort sedan första veckan i augusti? Kanske en och annan fest, en resa, shoppat, stylat om hemma, varit hos frissan?

Själv har jag varit på två röntgenundersökningar, två föräldramöten, fyra fotbollsmatcher. Varit på Akuten med lilla H. Jag har haft några besök och varit hos mina systrar på kräftskiva. Jo, jag gick en tur i skogen också och betalade räkningar. Sådant som är nödvändigt och sådant som jag väljer när jag måste välja något eftersom jag inte orkar mer.

För övrigt har jag väntat. Med en revolver mot tinningen. En kula i magasinet.

Trettiofyra dagar. Nästan tre miljoner sekunder. Klick-klick-klick-klick. Inget skott än så länge men jag kommer aldrig veta när det smäller. Den 8 augusti sa ju sköterskan på ultraljudet "Det är snart färdigt". Mitt svar "Nej, det har bara börjat" kan inte bli mera rätt.

I morgon den mycket avgörande PET-CT-undersökningen. Jag tror jag vet.... fast det står att svaret tar 10-14 dagar.

Klick-klick-klick....


tisdag 4 september 2018

Nu förstår jag ingenting

.

I fredags eftermiddag skickade jag meddelande till röntgen i Linköping för att få besked om ungefär hur länge jag får vänta på den PET-CT som beslutats om på MDK-konferensen på tisdag förmiddag. Fick till svar att de inte hade fått någon remiss. Eftersom de två förra röntgenundersökningarna var "akuta" och gjordes inom en vecka och dessutom visade att det är en spridning jag har och inte någon ny cancer i andra bröstet inbillar man sig kanske att även denna röntgen är brådskande inför ställningstagande till kommande behandlingar.

Jag är kanske för mycket på? Skitjobbig patient som inte vill dö? Eller en som yrkesmässigt vet att även med de bästa av rutiner kan man som patient hamna mellan stolarna (klinikerna). Ber ödmjukast om ursäkt för min självbevarelsedrift.

Eftersom jag ena stunden är kirurgpatient och i andra stunden onkologpatient och båda klinikerna hänvisar till varandra är det inte så himla lätt och för säkerhets skull hörde jag av mig till båda för att undra om, när, och vem som ska skriva remissen och om den möjligtvis glömts bort eller ligger färdig fast osignerad (yrkesskadad).
 Hur som helst så har det idag gått iväg en akutremiss för röntgen (som jag uppfattat då ska utföras inom två veckor). Jag ska dras på rond igen nästa tisdag och det är möjligt att de beslutar om operation redan innan röntgensvaret.
Va?!
Hur blev det möjligt? Var det inte så att om nästa röntgen visar på ytterligare spridning är det ingen mening att operera bort metastasen i lymfkörteln? Jag har inte någon aning om det är någon som ringer upp efter ronden eller om jag ska vänta på ett brev/kallelse i brevlådan.

Det är viktigt att jag hör av mig till rätt instans direkt nästa gång så det inte blir så mycket springande dem emellan. Jag förstår verkligen det här när jag tar på mig "vårdyrkesglasögonen" men inte hur jag som patient ska veta vad som är rätt när någon som instruerat mig tydligen haft fel. Nyttigt att ta med sig till jobbet om (när) jag någon gång kommer tillbaka. Tydlig och rätt information från början så håller sig patienterna lugna.

Inte en enda gång under förra året när jag fick diagnosen och gick på behandlingar ringde jag eller skrev meddelande om något. Störde inte i onödan. Jo, en gång förresten, när jag hade över 38 graders feber en helg och då var tvungen att ringa avdelningen för eventuell provtagning av vita blodkroppar.

Jag tror säkert det finns vårdgivare som läser här. Jag väger oftast mina ord men bloggen är min offentliga dagbok och kurator. Det är här det kommer ur mig, vad det än gäller, men jag censurerar verkligen mig själv. Jag skulle vara en komplett oduglig politiker särskilt som jag också är konflikträdd.

För övrigt då?

Sedan sist har jag pallrat mig iväg på ett föräldramöte, förmodligen det sista på denna låg- och mellanstadieskola. Tänk att båda barnen går på högstadiet nästa år.

Skämsstruten - ser lite bister ut

I fredags var vi tvungna att åka till veterinären med den yngsta katten (Zladdis) då vi upptäckte en gigantisk, apelsinstor, böld på "bringan". Denna tömde sig i J's säng. En deciliter varblandning som stank f-n. Efter att ha ringt Söderköping men tydligen blivit kopplade till Norrköping fick vi en akuttid på 20 minuter (man kanske borde vara katt?).
Rusade in på kliniken i Söderköping när vi egentligen skulle varit i  Norrköping. Personalen i S säger att vi ska till Butängen. Ni som bor i krokarna vet att de köerna genom Norrköping kl 16.30 inte är att leka med. Lite stressande då vi visste att veterinären skulle till en häst som var sjuk. Vi kör fram till den veterinär vi känner till på Butängen vilket visar sig vara en helt annan kedja. Hoppsan Risängen skulle det visst vara enligt deras hemsida. Tillbaka dit genom en ännu värre kö, Ståthögaleden och Hamnbron. En resa som skulle tagit 20 minuter tog en timme.
Zladdis fick lugnande och bölden tömdes på resterande innehåll, fick dränage och halskrage. Veterinären skrev ut smärtstillande och antibiotika vilket var jättevanligt och skulle finnas på alla apotek. Åkte till sjukhusapoteket som ligger på hemvägen och där fanns det inget och personalen kunde inte säga om "Hjorten" var öppet 10 minuter eller 70 minuter till. Full gas tillbaka till stan för att hinna till 18.00. Nu har vi medicinerat (ni som har katt vet...) och sårtvättat/spolat dränage och igår tog jag bort stygnen och dränaget. Några dagar till med medicin och tratt och sedan hoppas vi att allt är som vanligt med honom. Just nu ligger eller sitter han mest och stirrar apatiskt genom tratten. Frågan är om han kommer hem igen när han väl fått friheten tillbaka?

I lördags fick vi kräftor hos en av mina systrar. Skönt att bli serverad och slippa stöka med gäster hemma utan bara njuta. Det var mumsigt och trevligt och barnen var jättenöjda med kvällen.
På söndagen hade båda barnen fotbollsmatch. Som tur var hemma med en timme emellan men sedan orkade jag inte så mycket mer så gårdagen blev en total vilodag.

Nu ska jag gå in i waiting-mode igen, vara en duktigt patient och inte tjata trots att jag mår som en kratta. Inte misstro någon, bara vara snäll och vänta. Kanske.

By the way - idag fyller jag 49 och ett halvt. Jag tänker bli 50 på ren - - - - - vilja, om det är så det sista jag gör. Så det så!

Kvällssol



onsdag 29 augusti 2018

Ni vill väl veta?

,

Ja, var ska jag börja? Idag har jag jobbig huvudvärk och egentligen inte någon lust att skriva alls så det blir inte så mycket och inga extraknorrar.

Igår ringde som vi bestämt en kontaktsköterska på Bröstkirurgen. Äntligen ett besked.

Det är inget roligt besked men det kunde alltid varit värre. Allt är väl ungefär vad jag räknat med och lite till. Det finns på MR ingen synlig cancer i vänsterbröstet. Alltså har jag en fjärrmetastas i vänster armhåla. Kronisk cancer. Ingen har sagt just de orden till mig men jag "vet" ju.

Enligt sköterskan finns inga metastaser i lever, lungor, hals, skelett och tack och lov inget i huvudet. Nu ska jag göra ytterligare en undersökning som heter PET-CT. Där scannar man av hela kroppen och kan hitta eventuella tumörer i tex övriga lymfkörtlar för tyvärr har jag flera stycken förstorade i bröstkorg och runt halsen. Det var inget sköterskan berättade men när jag fått beskedet tyckte jag att jag kunde dra ut det från journalen till min lilla samling av röntgensvar när jag måste ha i kontakt med tex LÖF och i journalen står om dessa förstorade körtlar.

Jag blir inte förvånad om det finns cancer där också. Monstret kommer göra allt för att förgöra mig men jag tänker strida så länge det går på de sätt som erbjuds mig och det jag kan påverka själv. Jag har så mycket att leva för. Länge.

Arg. Arg på att man med min sjukhistoria inte tog det där observandumet om förstorad lymfkörtel på allvar redan i februari. Läser man mitt inlägg den 28 februari ser man precis vad jag menar.... Tycker man missat tillräckligt som det var från början.
Arg på att det verkar omöjligt att få till ett sjukintyg som gäller. Blir bara lovad och lovad. Det gamla går liksom ut på lördag.

Snart kommer rosa oktober. Har alltid tyckt illa om det trots att det ska vara för en god sak. Men ibland undrar jag om alla miljarder kommer lösa en gåta som de som tjänar pengar på att vi är sjuka då skulle gå miste om. Ibland vill jag bo i ett annat land där man inte bara tänker skolmedicinskt. Å andra sidan bor jag i ett land där jag fått valuta för den skatt jag och andra har betalat. Jag vill dock inte att mina barn inte kan se på TV, åka buss, gå i affärer utan att det skriks CANCER runt omkring dem i en hel månad. Komplext jag vet... och alla får tycka vad de vill.

För att ni inte ska tro att jag totalt tappat hoppet tar vi en knorr i alla fall.




Rapport från fängelset

. Nu var det länge sedan igen. Det beror mest på att det egentligen inte hänt så mycket mer än den där väntan på att något ska hända. Da...