tisdag 17 juli 2018

Tropisk värme

.

Det här årets sommar går nog till historien som den varmaste, torraste och soligaste genom tiderna, i alla fall hittills. Jag är glad att jag inte har piccline eller är nyopererad OCH att jag har hår och inte peruk eller mössa.

Det är skönt att ha nära till vattnet men faktum är att det knappast svalkar.

Katterna har det jobbigt i värmen. Stackarna.



Skrev ju sist att jag inte tänkte skriva några mer deppiga inlägg, i alla fall inte det här. Faktum är att huvudvärken, peppar, peppar, varit skaplig sista veckan. Det är så skönt!
Har bara haft lite ont i höften efter en 5 km promenad runt vackra strömmen häromdagen.

I morgon ska jag till optikern. Skulle egentligen varit där igår men pga sjukdom sköts besöket på till fredag. När jag lagt på kollade jag tider i en annan butik, samma kedja och det fanns som sagt tider i morgon. Jag behöver verkligen se bättre. Känner att jag kisar tom med de gamla glasögonen.

Sista veckan har gått både långsamt och snabbt. Vi har badat en hel del, haft trevliga besök och jag var i Söderköping och tog en glass med en "nygammal vän" som också fått en smocka av monstret. Jisses vad de två timmarna rusade. Hade inte parkeringssnurran skrikit hade vi nog kunnat prata hur länge som helst. Det är så skönt med någon som varit/är med om samma sak. När man får sina behandlingar hinner man ju bara prata någon timme med likasinnade.

Det har blivit fotboll i stora lass sista månaden och nu är VM slut men allsvenskan tar vid och det blir nog en spännande höst. IFK kan bli riktigt starka.

Det blev en liten kort uppdatering och mår jag bara lite bättre (och ser vad jag skriver) kanske det kan bli lite oftare.

Tjing så länge....

Blir inte lätt att välja bågar

P.S
Jag öppnade alla fönster och lade en sådan här på varje fönsterbräde men det hjälpte inte ett dugg. Falsk marknadsföring...


söndag 8 juli 2018

Dag efter dag

.

Hade hoppats att inläggen så småningom skulle andas glädje och ork, istället blev det tvärtom. Lyckan att leva? Var finns den - lyckan? Gräver djupt och visst har jag mycket att vara lycklig för - det kunde vara värre. Jag vill bara få må som vanligt, någon dag ibland i alla fall. Mår jag fysiskt bra rullar allting annat på och jag orkar ge till andra och livet blir mer meningsfullt.


Det blir ingen röntgen av knoppen i nuläget. Vet inte om jag ska vara glad eller ledsen men det är ganska skönt att slippa och blir det värre får jag förstås höra av mig igen men det är svårt att vara sin egen doktor och avgöra när det är värre. Jag har ju även lite sopiga erfarenheter av att höra att allt är bra när jag väl sökt.....
Huvudvärken är i alla fall inte sämre men ihärdig. Kommer och går och det är ju bra. Har letat reda på min bettskena och beställt tid till optikern. Det var 5,5 år sedan jag var där för att skaffa terminalglas men nu, med ålderns rätt, är det nog hög tid för läsglasögon. Jag vet sen sist att jag också hade ett brytningsfel då och det kanske kan bli värre med åren det också. Jag som alltid sett som en hök. Vore jättebra om det kan få huvudvärken bättre.

Det blir nog ingen längre semester i år heller. Vi har inte bokat något så i så fall spontanresor som vi bestämmer kort inpå. Helst samma dag... Tur vi har haft ett fantastiskt väder och en sjö att bada i runt knuten. Tycker mest synd om barnen men även om de mest är ensamma klagar de inte och de har ju varandra att tuppfäktas med. Jag har orkat med lite kubb på kvällarna när det är lite svalare och tvingat mig till 2-3 km promenad per dag. Alltid något även om jag i nuläget inte förstår hur jag ska orka arbeta. Samtidigt är det ju inget annat jag hellre vill men hjärnan är inte vad den varit.

I onsdags var jag på begravning. En sorglig men vacker stund som såsom alltid leder till en hel del djupa tankar om livets mening och "livet efter döden". Försökte räkna efter i morse och tror jag varit på närmare tjugo stycken men man vänjer sig inte precis.

Nej, nu får det vara nog med deppiga inlägg - annars får det vara. Tycker inte om mig själv just nu så hur ska någon annan kunna göra det?



tisdag 3 juli 2018

Det huvudsakliga problemet...

.

Uppdaterar mig lite idag, blir bara något inlägg i veckan just nu. Jämfört med för ett år sedan då det var minst dagligen känns det ändå lagom för tillfället.

Jag har alltid haft mycket spänningshuvudvärk. Ont i nacke och axlar. Spänd av arbetsställningen och stress. Hade som vanligt ofta ont i huvudet det senaste året också men nu sista två veckorna har det inte velat ge med sig. Självklart sätter hjärnspökena igång och jag tänker det värsta, det som jag faktiskt varit duktig på att släppa hittills. Men nu är jag själv och har ingen behandling.

Så igår tvingade jag mig att inte vänta med att rådfråga längre utan hörde av mig till sköterskorna för att bolla lite. Som jag vet är det högst ovanligt att cancer börjar sprida sig till hjärnan före skelett, lever, lungor och där har jag ju hittills varit ren. Vi bestämde att hon ändå skulle höra med en läkare om han/hon tycker det behövs en röntgen. Hon hör av sig igen i slutet av veckan eller början av nästa.

Som tur är kändes det ändå skapligt söndag och måndag. Igår var jag på massage igen så idag känner jag av huvudet lite men det brukar jag göra efter behandling. Jag har inte varit mer yr än jag brukar, inte kräkts, inte svimmat, inte haft kramper, inte varit förlamad - bara envis huvudvärk.

Lite tur tack....


Monstret är elakt. Hans kompisar är elaka. Har just fått veta om ännu en vän/bekant som går sin fight just nu och i morgon ska jag närvara på en begravning/minnesstund för en "släkting i släkten" som jag känt i hela mitt liv. Det blir tufft.

I eftermiddag tar jag paus från skiten och lägger all energi på fotbolls-VM. Det har blivit många fina matcher hittills och jag hoppas Sverige kan gå vidare idag.

tisdag 26 juni 2018

Ett nödvändigt inlägg

,

Måste ju skriva något, tvingar mig. Vill visa att jag lever. Nu skulle jag ju återhämta mig och bli starkare. Förut kunde man gömma sig bakom cellgifterna och dess biverkningar. När jag inte mår bra nu kommer hjärnspökena men det är trots allt bara 1,5 månad sedan jag var "färdigbehandlad".

Jag är inne i en hemsk period av mörker och utan hopp om framtiden. Vill egentligen inte skriva någonting utan vara i min bubbla tills jag på något sätt kommer ur den, bättre eller död. Inser dock att det blir svårt att blogga vid det senare alternativet.

Livet måste vara något mer än det här eller är det bara en transportsträcka till något bättre?

Dystra tankar, jag vet. Men oroa er inte för att jag skulle vilja avsluta mitt liv, min högsta önskan är bara att ha ett. Jag har åtminstone tvingat mig till kilometerspromenader, kanske kan de göra nytta?

Allt går sönder just nu. Bilen på verkstad, torktumlaren luktar bränt så den måste vi byta, tvättmaskinen lever på övertid och snart brakar nog "värmepannan". Huset är en enda röra.

Världen är ond. Det är lätt att hata på nätet, gömd utan att stå för sin åsikt. När det börjar brinna är det bara att ångra sig och inte mena. Det var ett misstag. Eller så kan någon skriva en klantig skylt utanför sin restaurang.... Man blir förvånad och ledsen när skolkamrater till barnen på sociala medier hatar en fotbollsspelare. 😢

Jag erkänner, jag är själv väldigt konflikträdd och vill bli omtyckt av alla. Dumt. Ska bli bättre på det. Konflikt och hat är inte samma sak. Olika åsikter är bra, hur skulle vi annars komma framåt.

Att visa kärlek och omtanke på nätet kan också vara komplicerat. Jag har själv läst inlägg som berör, börjat skriva några rader, tagit bort, börjat om, tagit bort. Vad säger man? Äh, jag klämmer dit ett gilla eller ett hjärta så har jag i alla fall visat att jag tänkt. Sitter man på andra sidan önskar man att man fått sett de där raderna även om de verkat futtiga när de skrevs. Missförstå mig rätt (konflikträdd?), hellre ett hjärta än total tystnad.

Dagens positiva: Jag svalde inte flugan som drunknat i mitt vattenglas i morse utan lyckades spotta ut den innan....

måndag 18 juni 2018

Fasaden och det bakom

.

Ännu en vecka har rusat fram även om den del dagar känns som en evighet. Jag hoppas alltid att jag ska må bättre nästa dag.

Alla säger att jag ser så pigg och frisk ut och visst ser jag att jag har hår (lejonman) och fått lite solbränna men därinne finns mycket som inte syns. Orken är fortfarande minimal. Igår var det en månad sedan jag tog sista Xelodan och visst har jag räknat med lång återhämtning, men ändå. Jag är mycket spänd i nacke och axlar vilket resulterar i huvudvärk när jag vaknar som oftast släpper under dagen och på ett par Treo men även om jag känner igen huvudvärken spänner jag mig ännu mer och det blir en ond cirkel. Jag vill må bra. Jag gjorde det för ett par dagar sedan. En sådan där fantastisk, nästan vanlig, dag. Dagen efter var vidrig. Ju högre upp desto högre fall....

Skolavslutning i fredags. H har slutat sexan och till hösten väntar högstadiet. Betyg, blomma och tusen kronor var från klasskassan. J blir sexa nästa år. Ännu en skolavslutning. Tyvärr med "Den blomstertid..." bara akustiskt som ingångsmusik. Vill gärna ha med den i ett för övrigt späckat och fint program med fantastiska ungar. För ett år sedan var det någon vecka kvar till håret skulle falla, nu är det tillbaka. Tamejtusan.



Efteråt åkte vi traditionellt till Oscarshäll med sin vackra utsikt och goda mat. Hampus klämde två portioner rödspätta, tur man inte äter ute varje dag. Hem via Kolmården, Skenäsfärjan och Vikbolandet. Härligt för oss i framsätet, vidrigt för dem i baksätet. Man kan ju inte åka bil när man inte ska någonstans.



Idag skriver jag inte så mycket mer om mitt mående men är bloggen tyst orkar jag inte ens blogga. Annars har jag som mål att åtminstone skriva 2-3 inlägg i veckan. Skulle behöva enorma mängder positiv energi just nu, den är bara en liten fjärt.

Det går ju inte att låta bli att nämna att fotbolls-VM börjat och i kväll är det premiär för Sverige mot Sydkorea. Jag tror vi kan få svårt i vår grupp men minst tre matcher får vi se och sedan finns ju andra fina matcher att se. Spanien-Portugal var inte direkt händelsefattig och trillar Sverige ur kan man ju konvertera till islänning eller dansk - de har ju börjat finfint.

Efter frukost i morse tog jag mig i kragen. Tog med Julia ut på en liten promenad. 2000 steg, 1 km, 6 våningar, sandaler (andra skor klämmer fortfarande illa). Ett litet steg för mänskligheten men ett stort för människan.

måndag 11 juni 2018

Idag var det dags för återbesök på Onkologen

.

Jag har mått ganska pissigt sista veckan och inte ens orkat blogga. Jag är så ofantligt trött emellanåt men så finns det bra dagar också som tur är. Från att ena dagen inte orka vattna en krukväxt kan jag nästa dag dammsuga utan större problem.

Idag var det dags för återbesök till läkare på Onkologen för att utremitteras från behandlingsmottagnigen till "vanliga" onkologmottagningen och en "ny" sköterska där.
Läkaren klämde och kände i operationsområdet och kvarvarande tutte, lyssnade på hjärta och lungor, klämde på magen. Mina blodprover var okej och nu väntar ingen mer undersökning eller läkarbesök förrän ny mammografi/ultraljud i oktober. Om det nu blir den sortens undersökning efter att jag fått information av genetiska mottagningen efter sommaren. Eftersom man som NF1-patient har ökad risk för cancer av strålning ville jag veta fördelar och nackdelar med vanlig mammografi. Är det värt att utsätta sig för eller är tex MR att föredra? Nåja vi får se.

Nu är det alltså bara att vänta och se. Återfall eller inte? Metastaser eller frisk? Det är fortfarande ömt och svullet i op-området och det blir värre när jag anstränger högerarmen, tex bär tungt eller dammsuger, hänger tvätt osv. Men som sagt kände inte läkaren något konstigt trots att jag tycker att det är knölar överallt. Känner mig som en tickande bomb men tänker leva ett så normalt liv som möjligt.


Så kom då regnet efter all denna hetta. Jag gillar ändå värmen men 28 grader när man ska sova är lite jobbigt men det kan räcka med ett regn per vecka, helst på natten. Blomningstiden i år måste vara rekordkort. Från tussilago via hägg och syren till pioner och lupiner på en månad. Allt har blommat över snart. Väntar bara på schersminbuskarna och rosorna.

Pion och plymspirea på nationaldagen
Barnen är på fotbollsträning och kommer snart hem. Det är skönt att läxorna är slut så slipper jag tjata om det och sommarlov nästa vecka känns också fint med tanke på att jag i princip aldrig har någon sovmorgon. Sedan är det ibland världskrig med två syskon i samma rum men jag hoppas bli pigg så vi kan hitta på lite skoj.

Som den soffsportsnörd jag är ser jag fram mot Sveriges VM-premiär om en vecka. Tror det kan bli svårt men har man upplevt sommaren 1994 önskar man gärna en repris på den men håller mig nog från krogen, fontänerna och tidningsbudsbilarna.

söndag 3 juni 2018

Bloggen fyller ett år!

.

Det är den varmaste våren/försommaren i mannaminne. Hjärnan kokar i hettan och det är svårt att värja sig mot den tryckande värmen. Därför blir detta inlägg betydligt kortare än vad jag hade tänkt från början.

Idag fyller "Lyckan att leva" ett år. Minns när jag lade ut första inlägget och några timmar senare hade 500 personer läst det, flera tusen några dagar senare. Nu är det betydligt lugnare. Varje inlägg har runt 300 läsare så intresset är inte lika stort. Det behöver nästan vara lite "smaskigt" för att öka igen tror jag och det är jag inte intresserad av. Jag är så nöjd med er som fortfarande hänger med.

180 inlägg och 164 500 visningar senare

Vi har fågelungar på husväggen ovanför altanen. Tyvärr råder djungelns lag och när de trillar ner är katterna framme som vid ett smörgåsbord och förser sig. Vi lyckades rädda en ett par timmar men den klarade inte att flyga själv och vi fick inte tillbaka den i boet så den gick tyvärr samma öde till mötes.

Idag hände något som inte hänt på väldigt mycket mer än ett år, kanske till och med två. Jag badade ute. Kunde faktiskt ha baddräkten utan löstutte utan att det märks särskilt mycket om man inte vet om det och vet ni vad...… jag skiter faktiskt i vilket. Våra kroppar är bara våra skal. En del omgjorda till oigenkänlighet, en del sargade, en del friska och starka, en del gamla eller sjuka. Innanför det där skalet finns du och jag utan någon som helst skillnad.




Just nu ser jag inte tillbaka på det här året så mycket utan väljer att försöka se framåt trots lite motgångar, större och mindre. Jag ser fram emot en skolavslutning till, en sommar med återhämtning. Jag ska så småningom återblicka med lite statistik på alla besök, sprutor, läkemedel, cellgifter.... idag är det övermäktigt.

Tack Dagmar, jag vet nu att du fortfarande läser, såg ditt inlägg om Kalle Anka-tossingarna lite sent. Två dagar före bröstoperationen när du kom fram till mig gjorde du som främling något som jag alltid bär med mig. Jag blev viktig.

Jag har aldrig varit den som unnar mig själv särskilt mycket. När det gäller kläder går det mesta till barnen. Jag har slafsat runt i samma solklänningar i 5-6 år så i år slog jag till på två nya klänningar, en grå och en laxrosa samt ett par "knäbyxor"/knickers/piratbyxor (ni ser, jag vet inte ens vad det heter nuförtiden). De har blivit en favorit och är så supersköna.


Igår spelade grabbarna match i hettan och en skön vinst var de väl värda. I kväll är det tjejernas tur men J har ledigt (de spelar cirka 6 av 10 matcher var då de är så många). Måste vara olidligt på planen utan skugga nu. Här hemma är det över 30 grader i skuggan, på altanen visar termometern 38 (också skugga under plasttak). Nu ska jag istället ta med mig henne till sjön för ett kvällsdopp med grabbarna åker ut med båt och fiskespön.

Önskar Er all glädje, lycka och tacksamhet!

torsdag 31 maj 2018

Årsdagen passerad...

.

Citat från min Facebook-sida den 29 maj:



Det är svårt att sätta ett datum när årsdagen för monster nummer två infaller. Jag misstänkte läääänge, jag fick ännu tydligare indikationer och till slut, idag, är det ett år sedan samtalet jag bönade att få istället för att vänta på läkarbesök ytterligare 3-4 veckor senare.
Ja, du har rätt. Det är cancer med spridning till lymfkörtlarna. Äntligen. Ingen chock. Ett besked och kriget kunde börja. Tackade tom för att hon ringde. Cancer, tack snälla du.

En del olustiga minnen... att se på Facebook. Idag när barnen kommer hem finns jag fortfarande här
(eller rättare sagt på massage ).

FUCK MONSTRET.
(Ska försöka uppdatera bloggen idag)

Det blev ingen uppdatering då och inte de följande dagarna heller men nu kommer den:

Det blev mors dag i år också. Det är inget vi egentligen gör någon stor sak av. Vill bara citera mitt Facebook-inlägg även från den dagen:



Idag tänker jag extra mycket på alla som så innerligt skulle vilja vara mammor men av olika anledningar inte kan bli det (jag var där i många år). Jag tänker också på de mammor som mist sina barn, oavsett ålder. De är nästan mer värda en massa kärlek och kramar idag , mer än oss som får det 365 dagar om året.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
 
Vi firade lite med besök av farmor och L. Lite kaffe, tårta och kladdkaka på en varm veranda innan vi gav oss iväg på het fotbollsmatch i Smedby. Idag är det lite bättre men fick ont i ryggen efter att ha suttit på en bänk/läktare utan ryggstöd med blåsten i ryggen och näsan i solen i tre timmar.  
 
I måndags efter ett års planering träffade jag gymnasievännen K för en sushi på gräsmattan vid ån i Söderköping. Så gott och trevligt. Hojta gärna på mig ni som vill ses. De dagar jag orkar är det toppen med lite socialt engagemang.
 
Det är jag med kamouflerade stortår!
Den är bloggen handlar inte bara om cancer utan om livet, till och med skitsaker.
På väg hem kände jag att jag hade högst tre minuter på mig till en toalett. Jobbigt när man är tio minuter hemifrån. När man dessutom rullar över krönet ned mot kanalen - broöppning. Jag lovar att jag knappt kunde använda kopplingen med så spända skinkor. Fick köra på samma växel sista biten och slänga mig ur bilen med allt utom husnyckeln kvar. Lyckligt slut på den historien.
 
I måndags åkte också sexorna (H) på klass-/lägerresa till Brevik över natten. De hade paddlat kanot, åkt zipline och klättrat höghöjdsbana. H som då och då vid ansträngning lider av sitt knä hade det lite jobbigt.
 
Nästa vecka har vi fått tid till Idrotts- och motionsskademottagnigen för H's knä verkligen supersmidigt att inte behöva ha remiss, gå via vårdcentral utan bara en telefonsamtal (där någon svarar och ringer upp!!) och få en tid mindre en än vecka senare. Låter som ett "typiskt ungdomsknä". Förmodligen får han hjälp med rörelser, övningar och kanske stödjande tejp eller liknande.
 
Jag har hunnit med en skön massage och systerträff också. En träff med både glädje och sorg. Det jäkla monstret har tagit besittning i en släktning till dem. Tänker på dig/er!!
Vi smaskade kinamat och avslutade med jordgubbar och glass. Ibland syndar jag minsann.
 
Igår var jag med H hos frissan som vi som tur är kunde ändra på önskemål av frissan då han avstod träningen pga knät. Han gjorde slingor minsann. Blev superfint och han var helnöjd. Fett snyggt. Tack Sara! 
I kväll är det syrrans tur, men bara klippning.
 

 
Henke var samtidigt med J och spelade match i Linghem. Där träffade de gamla goda grannar som bodde i området för cirka tio år sedan. De har en dotter som är född -06 mittemellan H och J och vi träffades ganska mycket när de var små.
 
Igår hälsade tog jag en sväng förbi jobbet också, utan att det var provtagningen eller annat  trist. Härligt att hänga med dem alla ett tag. Hade även ett bra samtal med chefen med lätta planer på hur återgången ska bli. För den SKA bli.
 
Efter de här dagarna är jag helt slut och idag blir det inte många knop. Min vanliga morgonrunda. Bädda sängen, tömma och fylla diskmaskinen, köra några tvättmaskiner och plocka, plocka, plocka - det jag orkar. Ska bli skönt med sommarlov och få en sammanhängande sovmorgon istället för att gå upp 6.30 och sedan sova mellan 9 och 11 igen. Tror på att gå upp vid 8-9 istället och börja dagen. Då blir det lättare att sova på kvällen. I kväll blir det oregelbundna, engelska verb med tonåringen.
 
Hjärnan hänger inte riktigt med. Nyss var det tur att jag inte brände ner huset. Hade satt teblad på sjudning på spisen och totalt glömt bort det. Stod säkert på en timme medans jag satt här och bloggade på altanen.
 
Till sist lite cancer: Jag mår inte toppen. Jag har verkligen bra dagar men känner mig riktigt olustig emellanåt. Ska bli skönt med läkarbesök. Jag hoppas jag kan förbereda mig bra och få svar på det jag funderar på och sedan släppa det. Oftast kommer jag hem och kommer på att jag inte klagade på någonting.
 
På söndag fyller bloggen ett år! Det måste väl firas på något sätt? Skulle vara kul att passera 165 000 läsningar, men det kanske ni kan hjälpa mig med?
 
 

tisdag 22 maj 2018

Ibland är det så mörkt

.

Jag vill bli ett litet, litet barn ibland. Ligga ihopkrupen i famnen hos någon vuxen och få tröst. Få lägga mig ner på marken och sparka och skrika. Krama nallen hårt med snoret hängande till hakan.

Sista tiden har det stramat lite extra i området jag är opererad. Kanske för att jag försöker använda armen mer, burit vattenkanna, påsar, väskor, dammsugit lite med den armen. Ändå infinner sig en olustkänsla och jag brukar kunna lita på mina känslor. Jag har det mindre besvärligt med bh:n på, det är värre när jag är naken på överkroppen. Tänker förstås ta upp det på kommande läkarbesök men orkar inte ett varv till med undersökningar. Kan självklart vara helt normalt när allt där inne efter en stor operation läker och växer ihop.

Jag är så trött på att inte orka, eller jag orkar/försöker orka roliga saker men det har alltid sitt pris efteråt. I söndags spelade H fotbollsmatch, alltid kul att titta på (även om den här bjöd på ganska ful fotboll från motståndarna) och igår hade jag lovat J att handla lite kläder och skor (de hade studiedag i Söderköping). Jag kan inte gå i stora lokaler, blir svimfärdig och yr. Det var hemskt men roligt att se hur nöjd hon var. Att avsluta på coola Espresso House var en fjäder i hatten för henne. Vi pratar inte om vad det kostade....


Idag är också årsdagen för den mammografi och ultraljud när jag förstod att det jag misstänkt så länge var en sanning. Monstret var tillbaka med hull och hår för länge sedan. Punktion gjordes och jag fick förstås inget definitivt svar den dagen men jag visste så väl. Allt som hände då finns ju sammanfattat i mitt första inlägg i den här bloggen. Otroligt tacksam att fortfarande sitta här men livrädd för fortsättningen.
Gråter utan tårar. Om de ändå kunde komma....

Från idag har inte heller längre full ersättning från Försäkringskassan. Bajs. Orkar inte strida för något jag förmodligen aldrig uppnår. Jag hoppas jag får 80 % igen om jag blir tillräckligt sjuk men jag orkar inte ta reda på det heller.

Jag vill be om ursäkt för att jag ibland ställer in träffar som jag verkligen vill genomföra men det går inte att säga förrän timmar, ibland minuter, innan om det funkar eller inte.

Idag har jag många tunga tankar. Vad är en vän? Hur ska ett barn kunna förstå att mamma inte orkar, att hon till slut sprängs inifrån av något så simpelt som syskongnabb? Var är Marie? Vi har två öron och en mun för att lyssna mer än vi pratar. Allt är inte som vanligt igen även om det kanske ser ut så på mig. Inget är som vanligt, kanske aldrig någonsin.  

Till slut en sak som är känslig och svår. Jag vill inte att någon tar åt sig, det är bara ett fenomen liksom. Ett vanligt samtal kan handla om t.ex. hur jobbigt det är att det är måndag i morgon och fy för att gå och jobba. Eller så kan det handla om att man varit förkyld en vecka, eller magsjuk ett dygn. Vi lever alla i vår verklighet och jag har också varit där men nu när mina perspektiv flyttats så dyker förstås tankar upp i hjärnan utan att orden lämnar munnen. Samtidigt vill jag att det ska vara så (att allt är som vanligt) - jag vill absolut inte bli särbehandlad, det är ännu värre.

Ett annat exempel är om någon skriver om förkylning/magsjuka/influensa på sociala medier så vill jag kanske skriva "Krya på dig" men då kanske det misstolkas som jag försöker vända uppmärksamheten på mig "som har det värre" fast tanken bara är att vara vanlig.... Komplext!




Inga minnen idag, för de minnen jag har just nu vill jag blåser bort för alltid....
Fuck you monsterdjävul.....

torsdag 17 maj 2018

Dagen X

.

Äntligen! Jag har överlevt rond fyra. 39 veckor av cellgifter och nästan på dagen ett år sedan jag till slut, efter mycket tjat, fick min diagnos. I morse svaldes de sista sex tabletterna Xeloda. Åttahundrasextioåtta tabletter! Så skönt att titta ut på andra sidan.

Sista bocken ikryssad och tomt i blistren...


Jag är inte enbart lycklig och lättad. Jag ömmar och det stramar fortfarande i operationsområdet och armhålan men jag tänker låta det vara fram till läkarbesöket om några veckor. Tror att det kan vara lite ödem (på riktigt den här gången) som svullnar och när det är så här varmt ute blir det lite värre.

Många tror kanske att nu är allt bra men det är egentligen nu allt börjar. Jag är ensam på nytt. Jag vet hur fort det kan gå utför igen så jag passar på att njuta dag för dag. Det var en mycket elak tumör och med tanke på hur mycket cancer det fanns kvar hela bröstet (på cellnivå) tänker jag att det måste funnits kvar rester i bröstkorgsväggen också. Jag kommer alltid vara beredd på ett återfall men försöka släppa det så länge det inte är fakta.

Igår opererades äntligen min två månader gamla nageltrång. Vilken lättnad. Två sprutor ovanför stortån och skar och skrapades all överflödig hud bort. Gick hur bra som helst och idag har jag lagt om tån själv och det såg fortfarande "fint" ut. En stor blodfärgad grop och bara 2/3 nagel kvar men så skönt. Enda smolket i bägaren är att andra stortån har tendens till lite nageltrång men nu när det är sandaltider och jag slutat med cellgifterna tror jag det går att hålla i schack men jag ska definitivt söka tidigare om det blir värre. Jag längtar efter långa härliga promenader och så småningom en liten joggingtur.

Nyopererad och lättad
Idag tog jag fram mammas gamla symaskin från cirka 1953 för att "laga" ett par av Hampus'  jeansshorts (de får ju inte vara helt hålfria). Jag har nog inte sytt sedan jag sydde våra gardiner för 15 år sedan. Inga problem att komma ihåg hur man trär den och syr men insåg plötsligt att jag inte ser nålsögat längre men liksom när jag var liten låter man den yngre generationen hjälpa till....

Trotjänare
Ni som undrat...... Jag har förresten fått brev från Försäkringskassan om att de troligtvis den 7 juni tar beslut att jag inte är berättigad till 80 % ersättning. Dock är jag officiellt sjukskriven till 2 september. Cancer är allvarligt men man måste uppfylla minst två av Socialstyrelsens kriterier och cancern i sig är en men jag har inte tillräckligt täta behandlingar. Brevet är fyra sidor långt men här kommer själva anledningen till nekandet.


Jag kan ändå inte fatta varför själva behandlingen spelar roll, min diagnos och prognos är ju densamma om jag får behandling hemma eller på sjukhuset och skulle jag ligga för döden på sjukhuset skulle jag krasst sätt inte behöva lika mycket ersättning som här hemma.

Jag undrar dessutom varför Försäkringskassan är i princip den enda myndighet jag känner till som man inte kan maila eller chatta med. De enda alternativen är telefonkö till en röstbrevlåda och kanske bli uppringd eller ett vanligt brev på brevlådan med frimärke till inläsningscentralen i Östersund så min handläggare en vecka senare (om Postnord vill väl) kan läsa det.

I de bästa av världar får jag 75 % ersättning i bara tre månader och sedan börjar jag så smått jobba och då jämnar det väl ut sig totalt sett. Positivt tänkande.

Jag försöker ta in all blomsterprakt. Det är bara mitten av maj och syrenerna blommar redan, körsbärsträdet har blommat över. Pioner och plymspirea (skolavslutning) är på god väg. Har det mesta på vår tomt men saknar liljekonvalj, min absoluta favorit. Skulle jag gå bort den här årstiden vill jag ha hela kyrkan full med doftande liljekonvaljer. De doftar hopp och liv. Än så länge håller jag till godo med äppleträdet utanför ett av köksfönstren. Snart har även det blommat över.


Dagens minne - en häst
På tal om symaskinen så minns jag nu någon av mina systrar gjorde ett hästhuvud som vi satt på "väskan" till symaskinen. Sedan kunde jag rida vart jag ville i fantasin.
Symaskinen var en häst och dammsugarslangen en orm - skitläskig. Undrar om det var därför det tog ett tag att uppskatta dammsugning :-)

tisdag 15 maj 2018

Marie har kommit hem

.

Äntligen är hon hemma, tavlan ni vet - "Kämpa Marie". I fredags fick jag ett meddelande på Messenger att nu minsann var hon på G. Jag hade faktiskt själv funderat på en tur till Örebro just den här helgen men orken tröt. Snälla Tomas tittade förbi på väg till sin släkt utanför Söderköping. Vi hade ett underbart väder men just när vi hälskramat och tagit oss upp på altanen började åskan gå och det föll några regndroppar. Hon har kraft Marie. Nu gäller det att hitta en bra plats för henne. Just nu har hon hamnat i hallen för att inte katterna ska ge sig på henne.

Nu är hon här
 En liten snabbfika och lite småprat hann vi också med. Vi konstaterar att det nog är 25 år sedan vi sågs sist. För Er som undrar hur vi känner varandra så började det som extraarbetare på McDonald´s sisådär 1985-1986. Det var en kul tid med många underbara människor. Vi partajade på kvällar och nätter och gick i princip direkt och jobbade och jag tror ingen klagade på vår arbetsinsats, vi var ett skönt, arbetssamt gäng. Dessutom gick Tomas och jag samma gymnasieskola, han ett år yngre än jag. När vi vinkat hejdå gick det fem minuter så kom solen fram igen. Henke lyckades ändå smälla av en bild med mobilen på "överlämnandet" under tak, bjuder på BH-bandet....

Det händer mycket på en vecka. Jag skulle vilja skriva varje dag men den här veckan har varit både fylld med aktiviteter och trötthet.

Idag, punktligt en tisdag vecka två av Xeloda, kom diarréattackerna. De börjar som ett illamående, sprider sig ner och hela bröstet krampar, magen sväller upp och det är en lättnad när det "sätter igång" för man får nästan panikångest. Förhoppningsvis sista attacken för på torsdag morgon (trumvirvel) sväljer jag de sista tabletterna.

Barnen har hunnit med en del fotbollsmatcher. Så härligt att se dem. J spelade 1-1 i onsdags kväll och H vann med 7-2 i söndags. Underbart väder och härliga spelare och hejaklackar.


I söndags fyllde våra underbara katter fjorton år. Som tur är mår de bra och jag hoppas de får vara friska länge till. De är verkligen riktiga familjemedlemmar. Här är de nyss hemkomna till oss.

Brorsan och Lurvas 3 månader
I morgon hoppas jag att min tå blir opererad på vårdcentralen. Jag orkar verkligen inte vänta på att remiss ska skickas för något större ingrepp. Jag tror de klarar av det i morgon, annars tar jag snart saxen själv. Hoppas också att läkningstiden är snabb för jag längtar efter att simma. Jag har inte kunnat bada i bassäng/sjö på över ett år. Först hade jag picc-linen, sedan op- såret och nu har tån trilskats. När man lagt om lille totten och vill duscha får man ha lite fantasi.


Funkar kanon
Varnar känsliga tittare för nästa bild men för att ni ska förstå hur ont jag har ibland behövs kanske bildbevis....

Ett s.k. svallkött

Lite trevligare bilder visar sig i naturen. Både körsbär- och äpple blommar överdådigt. Syrenerna är på väg och allt bara exploderar. Glad att jag inte är pollenallergiker för under tiden jag skrivit detta ute har tangentbordet fyllts av gult mjöl. Det är en underbar tid. Jag njuter av nuet trots att maj inneburit så mycket tråkiga minnen genom åren. Men då var då och nu är nu. Mindfulness.

Körsbär och hus

Äppleträdet

Igår var jag på en extra provtagning inför eventuell tåoperation. Det vita blodkropparna och infektionsparametrarna var bra. Tummen upp! Tummen ner på att man på provtagningsmottagningen, som ligger på våning två i en av entréerna till sjukhuset, numera måste bege sig till en annan entré och anmäla sig i centralreceptionen på bottenplan. Tur jag kan gå och att jag uppmärksammade lapparna på dörren så jag hann fram och tillbaka innan de stängde en kvart senare klockan 12. Två andra patienter i väntrummet upptäckte det när de redan suttit en god stund. Jag är glad att jag är skapligt rörlig, det finns de som har det värre.

Efter provtagningen hälsade jag på lite på jobbet, tog med en sallad och lunchade på gården. Loggade in och bytte lösenord där det behövdes. Man måste ju vara redo när det är dags på riktigt för annars brukar det alltid strula första dagen efter "ledighet". Vill vara vanlig och jobba igen men tacksam att får sommaren för återhämtning (om nu FK får tummen ur arselet, en vecka kvar på beviljad sjukskrivning).








måndag 7 maj 2018

Skrivkramp

.

För första gången i år sitter jag ute och skriver men fantasin tryter, känns som jag har sagt allt. Det är underbart skönt väder, nästan för jobbigt att sitta i solen och att göra något ansträngande är omöjligt. Klättrar på väggarna....


Blogg i skuggan med glittrande vågor där borta

I helgen hade hela familjen haft arbetsdagar och barnen hjälpte till med plantering, gräsklippning och vedklyvning. Jag höll mig till att klippa ner gamla torra kvistar men fick ta många pauser. Jag måste också vara försiktig med huden på händerna så att gräva i jorden eller dra upp ogräs utan handskar kan vara förödande.

Tulpan


I torsdags hämtade jag sista omgången Xeloda-tabletter. Äntligen ett slut på det åtminstone. Känns både befriande och läskigt. Jag fick en lägre dos denna gång eftersom jag gått ner lite i vikt men det resulterade ändå i flera tabletter (168 stycken) då styrkan på dem är olika. Nu tar jag tolv tabletter om dagen istället för tio.
Sedan ringde jag vårdcentralen då fotterapeuten hänvisat tillbaka dit för operation av svallköttet och onkologsköterskan tyckte jag kunde genomgå operation trots pågående cellgifter, de ska bara ha lite extrakoll på blodproverna så jag inte får för lågt immunförsvar (leukocyter) eller högt CRP (infektion). Sköterskan på vårdcentralen verkade få problem. Min doktor hade gått hem för dagen och på fredagen var hon ledig och idag är han ledig så hon kunde inte prata med honom om han ville ge sig på tån. Alltså har det nu gått fyra dagar sedan jag ringde och ännu har jag inte hört något och det är snart helgdag igen. Förbättringsförslag: Be en kollega fråga ansvarig läkare.... Tån varar lite och ömmar men det känns ändå som jag fått lite koll på den med alsolomslag och sorbact (en speciell väv som "suger upp" infektionen). Jag börjar bli djävligt trött på att vara beroende av andra när man är som svagast. Jag är inte den som ber om hjälp i vanliga fall. Kan själv. Orkar inte kämpa men gör det ändå. Dock har jag blivit bättre på att be om hjälp när jag verkligen inte orkar. På tal om kämpa... Det kanske är dags att hämta hem min tavla. Orkar inte just nu, jag lovar att rapportera när hon och jag ses.

På torsdagskvällen var det Öppet Hus på skolan. Sexorna (H) sålde fika så jag bakade för första gången på över ett år på onsdagen. Kul att se en massa härliga föräldrar, blir glad av alla fina samtal. Tyvärr var vädret inte utomhusväder så det var en chansning att vara inne bland alla potentiella baciller. Hade ont i halsen igår men körde Echinaguard och ColdZyme så idag känns det bättre. Som sagt man får ägna sig åt en del egenvård.

Jag vet inte om jag skrivit om detta förut men just de här dagarna som vi är i nu och som kommer för med sig många minnen. Både från elva år sedan och från förra året. Det är både jobbigt och befriande. På något sätt mår jag i alla fall bättre nu än för ett år sedan.

Jag tror jag kommer dö av min cancer men jag vet inte när men jag lovar att leva så länge jag lever det är ju det allt handlar om. Jag känner en sådan tacksamhet att sitta på altanen och se allt vackert en vår till. Jag har fått vara med om att alla i familjen blivit ett år äldre. Positiv energi!

Dotter och utsikt, de första båtarna börja passera


onsdag 2 maj 2018

Nedräkning och myndigheter

.

Idag ringde "äntligen" min handläggare på Försäkringskassan. Det tog bara 3 månader att få kontakt från att jag visste vem hen var. Senast lyckades jag trycka på #8#7#9#3679865 och tala in ett meddelande så hen kunde ringa upp mig. Gillar inte att bli uppringd som ett överraskningsmoment. Vill ringa när jag är redo, vill och är beredd. Jag har enligt reglerna inte någon allvarlig sjukdom så jag kan inte räkna med fortsatt 80 % ersättning utan får nöja mig med 75 %. Det hade varit skillnad om jag låg döende på sjukhus.... prisa gudarna.

Får väl ändå vara glad att själva sjukskrivningen är godkänd och att jag inte behöver stressa över det. Då jag äntligen fick besked om detta kunde jag söka ersättning från "Förenade Liv" vilket var lite lätt krångligt. Deras IT-enhet borde kunna ändra i en digital blankett så datum går att ange i fritext. Eftersom jag ska ange när jag blev diagnostiserad vid förra cancerbeskedet, när jag blev frisk och mellan vilka datum detta var hade det underlättat. Nu fick jag klicka mig tillbaka i en kalender en månad i taget, tio år, fyra gånger. 480 klick....
Ändå måste jag ringa och komplettera i morgon = telefonkö...

Så har jag då ändå kommit till den morgondag då jag ska hämta de sista 140 Xeloda-tabletterna. 14 dagar kvar. Lite läskigt men riktigt skönt. Förhoppningsvis kommer jag nu få tillbaka krafterna och hoppas, hoppas, hoppas att monstret håller sig undan. Jag vill få tillbaka min ork, vill verkligen jobba - på riktigt, för allas skull.
Min tå är sämre igen, det ömmar och varar lite men nu tycker fotterapeuten att jag ska vända mig till vårdcentralen för operation. Jag ska höra med min sköterska på Onkologen i morgon. Kanske är det bättre att vänta med operation tills cellgifterna är färdiga.

Den som lever får se....



fredag 27 april 2018

Slutet närmar sig....

.

Igår morse tog jag de sista fem Xeloda-tabletterna i omgång fem. Nu har jag uppehåll en vecka och sedan är det bara en omgång kvar. 18 veckor till har då gått.



Vi närmar oss årsdagen för en massa minnen som påminner hur sjuk jag var för ett år sedan. Jag mådde så fruktansvärt dåligt. Fanns det ingen som såg? Jag kämpade på. Jobbade, stod i kiosken på fotbollsmatcherna, sålde korv på valborgsmässoafton. Jag var på öppet hus i skolan och orkade inte ens titta på allt fint barnen visade att de gjort. Bara berömde utan att se, utan att orka ta in. Varje jävla korv jag skulle stoppa i korvbröd fick tårarna att bränna, det gjorde så ont i bröstet. Jag hade varit på återbesök hos kirurgen som fortfarande hävdade att det nog var lymfödem. Kristihimmelfärdshelgen med brevet jag fick på klämfredagen när allt var stängt. Solen strålade och det var en underbar dag tills snaran drogs åt runt halsen. Monstret var med stor sannolikhet tillbaka. I år hoppas jag på samma väder på klämfredagen och tänker LEVA! Positiv energi!



En magkänsla som visade sig helt rätt
 
Just nu sitter jag och väntar på att komma fram till Försäkringskassan. Ringde klockan 11.00 till min handläggares ersättare (min ordinarie har jag aldrig pratat med). Hen är på lunch till 12.30. Långlunch? Klyschan att man måste vara frisk för att vara sjuk är så sann och allt måste man hålla reda på själv. AFA, sjukförsäkringen genom facket, Försäkringskassan, att betala in fackavgiften om inte kan dras på lön.... Jag bryter ihop.

Kanske inte hela sanningen men....


Tån trilskas lite fortfarande men värker inte så mycket så jag tänker att jag väntar med ev operation av svallköttet tills jag är färdigbehandlad. Magen är som vanligt ur balans sista dagarna av behandlingen. Ögonen och näsan rinner igen, lite märkligt att de inte gjorde det cykel fyra. Trött, trött. Små inslag av att tänka tanken att göra något. Att sedan göra det och inte braka ihop efteråt är fortfarande en annan sak. Jag prioriterar och hushåller.

Jag har lagt i en lite brun ton i allt det grå håret, inte riktigt "grannens" färg den här gången och det blev riktigt skapligt. Frisyr kan man väl inte kalla det men det är hår. Positiv energi!

Jag inbillar mig att folk fortfarande har svårt att prata med mig trots att jag bjuder in. Ibland låser jag in mig hemma och vill vara i fred men är jag ute på vift får ni mer än gärna babbla och vara som vanligt. Cancern kan vi skita i om det inte är något speciellt ni undrar. Ibland pratar jag gärna om den, ibland säger jag ifrån när det blir för mycket. Jag är så tacksam för er som visar er och kommer med uppmuntrande ord. Ibland tror jag tyvärr att min situation drabbar barnen lite också. Det finns nog kompisar som inte riktigt vet hur de ska bete sig och drar sig undan. Jag vill ju inte att de ska känna sig ensamma. Vet att de har nära vänner som alltid ställer upp och det känns skönt.

Nu kom slamsugarbilen och tömde vår trekammarbrunn. Skönt. Vi har tömning två gånger per år men så fort det missas med några veckor får vi stopp och får upp avloppsvattnet i tvättstuga och badrum. Det brukar alltid hända en helg så det här var skönt att det blev gjort i dag. Bajset borta. Positiv energi.

Lycka i en bajsslang
Det är inte så många som läser bloggen längre, därför är det också glesare med inlägg men jag hoppas ni (några hundra) fortfarande vill hänga med mig oavsett om det är vardagsblaj eller sjukdomshistorier. Jag vill gärna skriva mer proffsigt men då krävs en speciell situation eller tanke. Det finns inlägg som jag är mer eller mindre nöjd med (trots att jag fortfarande inte läst tillbaka i bloggen). Det första har jag läst några gånger när jag behöver peppa mig att jag trots allt sitter här och lever. Hoppas ni vill fortsätta följa min resa, den är på långa vägar inte färdig.

Dagens minne - Söndagsutflykten
Sist skrev jag om mormors kök. Nu kommer mormor och morfar på bild också. Det är 1970. Jag har inga minnen för jag har nyss fyllt ett år och sitter i min vagn. Får något att dricka av mamma. Vi är ute och åker i folkvagnsbubblan. Fem personer, en barnvagn, ett campingbord, fyra campingstolar, en "resväska" med "plastporslin", kaffekanna, pilsner och fikabröd/smörgåsar. Morfar är uppklädd till tänderna. Kostym, väst, hatt, slips och fickur med en pilsner i handen. Inte ett snabbmatställe att finna någonstans. Åt gjorde man längs vägen av medhavda varor. En annan tid.... Glad att jag inte växer upp i dagens samhälle.
Älskar ögonblicksbilden, inte iscensatt utan mer spontan, fotograferad av min älskade far som vi varit utan på jorden i snart 17 år.

Tropisk värme

. Det här årets sommar går nog till historien som den varmaste, torraste och soligaste genom tiderna, i alla fall hittills. Jag är glad at...