Slutet närmar sig....

.

Igår morse tog jag de sista fem Xeloda-tabletterna i omgång fem. Nu har jag uppehåll en vecka och sedan är det bara en omgång kvar. 18 veckor till har då gått.

Vi närmar oss årsdagen för en massa minnen som påminner hur sjuk jag var för ett år sedan. Jag mådde så fruktansvärt dåligt. Fanns det ingen som såg? Jag kämpade på. Jobbade, stod i kiosken på fotbollsmatcherna, sålde korv på valborgsmässoafton. Jag var på öppet hus i skolan och orkade inte ens titta på allt fint barnen visade att de gjort. Bara berömde utan att se, utan att orka ta in. Varje jävla korv jag skulle stoppa i korvbröd fick tårarna att bränna, det gjorde så ont i bröstet. Jag hade varit på återbesök hos kirurgen som fortfarande hävdade att det nog var lymfödem. Kristihimmelfärdshelgen med brevet jag fick på klämfredagen när allt var stängt. Solen strålade och det var en underbar dag tills snaran drogs åt runt halsen. Monstret var med stor sannolikhet tillbaka. I år hoppas jag på samma väder på klämfredagen och tänker LEVA! Positiv energi!



En magkänsla som visade sig helt rätt
 

Just nu sitter jag och väntar på att komma fram till Försäkringskassan. Ringde klockan 11.00 till min handläggares ersättare (min ordinarie har jag aldrig pratat med). Hen är på lunch till 12.30. Långlunch? Klyschan att man måste vara frisk för att vara sjuk är så sann och allt måste man hålla reda på själv. AFA, sjukförsäkringen genom facket, Försäkringskassan, att betala in fackavgiften om inte kan dras på lön.... Jag bryter ihop.

Kanske inte hela sanningen men....

Tån trilskas lite fortfarande men värker inte så mycket så jag tänker att jag väntar med ev operation av svallköttet tills jag är färdigbehandlad. Magen är som vanligt ur balans sista dagarna av behandlingen. Ögonen och näsan rinner igen, lite märkligt att de inte gjorde det cykel fyra. Trött, trött. Små inslag av att tänka tanken att göra något. Att sedan göra det och inte braka ihop efteråt är fortfarande en annan sak. Jag prioriterar och hushåller.

Jag har lagt i en lite brun ton i allt det grå håret, inte riktigt "grannens" färg den här gången och det blev riktigt skapligt. Frisyr kan man väl inte kalla det men det är hår. Positiv energi!

Jag inbillar mig att folk fortfarande har svårt att prata med mig trots att jag bjuder in. Ibland låser jag in mig hemma och vill vara i fred men är jag ute på vift får ni mer än gärna babbla och vara som vanligt. Cancern kan vi skita i om det inte är något speciellt ni undrar. Ibland pratar jag gärna om den, ibland säger jag ifrån när det blir för mycket. Jag är så tacksam för er som visar er och kommer med uppmuntrande ord. Ibland tror jag tyvärr att min situation drabbar barnen lite också. Det finns nog kompisar som inte riktigt vet hur de ska bete sig och drar sig undan. Jag vill ju inte att de ska känna sig ensamma. Vet att de har nära vänner som alltid ställer upp och det känns skönt.

Nu kom slamsugarbilen och tömde vår trekammarbrunn. Skönt. Vi har tömning två gånger per år men så fort det missas med några veckor får vi stopp och får upp avloppsvattnet i tvättstuga och badrum. Det brukar alltid hända en helg så det här var skönt att det blev gjort i dag. Bajset borta. Positiv energi.

Lycka i en bajsslang

Det är inte så många som läser bloggen längre, därför är det också glesare med inlägg men jag hoppas ni (några hundra) fortfarande vill hänga med mig oavsett om det är vardagsblaj eller sjukdomshistorier. Jag vill gärna skriva mer proffsigt men då krävs en speciell situation eller tanke. Det finns inlägg som jag är mer eller mindre nöjd med (trots att jag fortfarande inte läst tillbaka i bloggen). Det första har jag läst några gånger när jag behöver peppa mig att jag trots allt sitter här och lever. Hoppas ni vill fortsätta följa min resa, den är på långa vägar inte färdig.

Dagens minne - Söndagsutflykten
Sist skrev jag om mormors kök. Nu kommer mormor och morfar på bild också. Det är 1970. Jag har inga minnen för jag har nyss fyllt ett år och sitter i min vagn. Får något att dricka av mamma. Vi är ute och åker i folkvagnsbubblan. Fem personer, en barnvagn, ett campingbord, fyra campingstolar, en "resväska" med "plastporslin", kaffekanna, pilsner och fikabröd/smörgåsar. Morfar är uppklädd till tänderna. Kostym, väst, hatt, slips och fickur med en pilsner i handen. Inte ett snabbmatställe att finna någonstans. Åt gjorde man längs vägen av medhavda varor. En annan tid.... Glad att jag inte växer upp i dagens samhälle.
Älskar ögonblicksbilden, inte iscensatt utan mer spontan, fotograferad av min älskade far som vi varit utan på jorden i snart 17 år.

Rastlös och orkeslös

.

Rubriken är en märklig kombination men ack så sann. Att vilja så mycket men orka så lite. Det är oerhört jobbigt.

Fantastiskt väder idag så jag ska mig ut på altanen snart. Det blir nog dock mest i skuggan för jag vet inte hur känslig jag är (särskilt händer och fötter) efter alla cellgifter och i morgon spelar både Hampus och Julia träningsmatcher så då är "risken" att få mer sol överhängande. Nageltrånget gör mindre ont men det där svallköttet ser inte så skoj ut och ganska ömt men inte på samma sätt som förut.

Onsdag och torsdag var riktiga skitdagar. Allt gick åt h....e. Alla förbannade myndighetskontakter, telefonköer och blanketter. Jag orkar inte!! Tvättmaskinen som gick sönder (nu väntar vi på en reservdel och hoppas det räcker med den) och e-posten som la av. Igår var jag helt utslagen fram till eftermiddagen. Hade varit vaken sedan 4 och sov oroligt på förmiddagen.

Sedan tog jag mig i kragen och lagade mat tills de andra kom hem. Helt plötsligt hade två myndighetsärenden tagit fart. Jag fick också besök av fina A och vi tittade bland annat på en blodtryckshöjande fotbollsmatch som inte riktigt slutade som vi ville.

Jag är mer än halvvägs in i näst sista Xelodakuren. Sedan återstår ju ett återbesök på Onkologen en månad senare och om allt känns och är bra då släpps jag ut i den osäkraste av världar. Det kommer kännas som jag bara väntar på att bomben smäller men samtidigt ska jag verkligen försöka leva utan att vara under behandling så gott det bara går. Jag intalar mig att det kommer gå bra trots oddsen jämfört med för tio år sedan. Jag vill alltid leva fullt ut så länge jag lever.

I kväll är det disco för ungarna. Den äldsta är med och arrangerar för sista gången. Nästa år är det den yngstas tur.

Dagens minne - Generalsgatan 37 B

Där har båda min mormor (och morfar men han dog tidigt i mitt liv) och därefter morbror bott. Jag minns mest de gånger jag var hos mormor. Jag minns lukten i trapphuset, den minimala hissen och de vita, runda knapparna med svarta siffror. Köket med gasspis och luckor man skjuter upp och ner. Köksbordet (jag tror det var ljusblått) där jag allra mest minns mormors skorpor. Hur vi satt i köksfönstret och tittade på "gula bilar" på gården. Vi var innovatörer där.... Vet inte om det var postbilar men gården var full med gula bilar som vi räknade. På sommaren var det olidligt varmt därinne då det bara var fönster åt ett håll och solen låg på hela dagen. Jag undrar vem som bor där nu?

Plus minus noll

.

Blir både ledsen och förbannad över alla oväntade kostnader som kommer samtidigt. Min "tillbaka på skatten" som hade kunnat användas till något skoj blev sommardäck och tvättmaskin. Om nu inte maken som är lite allmänklurig kan fixa den sistnämnda i kväll. Fronten har på något sätt glapp i knapparna. Men det som inte går att laga med silvertejp är trasigt så jag tar inte ut något i förskott men det blir gissningsvis en tur till stan....

Igår var jag på fotvården igen. Det ser bättre ut och gör mindre ont så nu ska jag försöka med egenvård. Det värsta är väl att det börjat på andra stortån också men hon klippte ner lite nagel där också. Duschar sittande på golvet med fötterna utanför duschkabinen men snart får jag duscha som vanligt igen.

Jag hann med en sväng förbi jobbet igår också. En riktig energiboost och längtan tillbaka som vanligt men extra trött idag, somnade om till 11 efter att skickat barnen till skolan. Jag hoppas verkligen få tillbaka energi när cellgiftskurerna är färdiga och att Försäkringskassan ger mig chansen att återhämta mig lite. Läste en blänkare att SVT:s "Agenda" upptäckt att handläggare som nekat flest sjukpenning fick högre lönepåslag (jag har inte sett inslaget så det här är en kort sammanfattning och förhoppningsvis inte generellt).
Igår skickade jag in ansökan om fortsatt ersättning på 80 % istället för 75 %, hoppas verkligen det godkänns för annars förlorar jag cirka 2000 kr till per månad eftersom AFA slutar att gälla och fackets ersättning är 600 kr lägre.

Men tänker man lite större än allt jag gnällt om idag ingenting....

Smärtornas smärta....

.

Jädrar vilken smärta. Var hos fotvårdsterapeuten för mitt nageltrång idag. Hade behövt en bitring, tröjan fick duga. Hon klippte ner en bit av nageln och joxade runt i mitt s.k. svallkött som bildats (jag besparar er bilder på det) och hittade en nagelbit som låg där och skavde. Värre smärta är svår att föreställa sig men det gick åtminstone ganska snabbt. Lite väteperoxid på det så känner man att man har en tå. Nu är det mer en värk av att man varit där och "petat". Har fått ett snyggt omslag och nu är det sandaler som gäller. Annars är det ju jättesnyggt med sandaler och strumpor. Ska tillbaka på måndag igen. Är glad att jag tog tag i det och kanske är fyra veckors lidande slut. Blir att hålla sig inne i helgen för att undvika allt tryck på tån.

Jag har hunnit med en sväng till Onkologen också. Det var ganska snabbt avklarat. Proverna var bra och jag hämtade ut 140 nya tabletter. Efter den här omgången är det bara en kur kvar så om ungefär fem veckor har jag tagit sista tabletten.

Idag fick jag meddelande från Försäkringskassan. Än så länge är min sjukskrivning beviljad till "årsdagen". Jag kommer att få brev om anledningen. Jag gissar att det har med ersättningsnivån att göra. Vid en cancerdiagnos har man rätt till fortsatt 80 % ersättning efter ett år, annars sjunker den till 75 % dag 366. Dessutom får man inte längre 12,5 % från AFA efter ett år men då träder min försäkring från facket in. Där måste jag säga att jag hade tur och en ängel som svarade när jag i förra veckan ringde för att i god tid höra mig för om detta. Det visade sig att jag borde ringt redan när jag blev sjuk, inte när det gått ett år. Eftersom mitt fackförbund dessutom bytt försäkringsbolag vid årsskiftet hade jag kunnat gå miste om 1200 kr per månad om jag inte ringt just den dagen utan dagen efter. Tackar magkänslan ännu en gång. Jag hoppas det inte kommer bli något krångel om jag har rätt att vara sjukskriven överhuvudtaget eller inte.

Minns inte om jag skrivit det här i bloggen eller bara på Facebook men när jag är färdig med cellgifterna har jag fått cellgifter i 39 veckor det här senaste året. Det är en lite jobbig tid med massa minnen om hur det var för ett år sedan. Hur dåligt jag mådde. Alla besök hos alla möjliga instanser som fortfarande hävdade att jag bara hade lymfödem i bröstet. Jag minns hur dåligt jag mådde. Jag orkade ju knappt gå från bilen på parkeringen in till jobbet, trodde faktiskt att jag fått fel på hjärtat (eftersom jag ju blivit lovad att det absolut inte var någon cancer). Det blir som ett slags sorgeår tror jag.

Dagens minne - Kapsylpill

Ni som liksom jag levde på 70-talet minns säkert hur ont det gjorde när man skar sig på de där gamla läskkapsylerna och hur mjuk och mullig den där skumplasten under den var. Man var absolut tvungen att pilla loss den. Fördelen var väl att man inte behövde någon kapsylöppnare för att få upp den. Senare ersattes "rakbladet" av en ring som allt som oftast lossnade. Om inte annat drog man bort den med flit för att sätta den på fingret. Läskflaskorna köptes i färgglada plastbackar och serverades vid väldigt enstaka tillfällen och delades ofta upp på minst två personer. Det var allt lite festligare än en 1,5 liters plastflaska.

Bad luck....

.

Ja, nu är inte inlägget så deprimerande som rubriken antyder men den är en del av dagens äventyr.

Vi har alla fått våra kall här i livet oavsett om vi vill eller inte. Ibland kan jag känna att det är orättvist. Att min längsta resa hemifrån är en sväng till Stockholm och en till Vimmerby det senaste året. "Hundra" resor till Linköping och Söderköping för sjukvård däremot. Ingen solsemester, ingen hotellweekend, inga konserter eller stora fester. Inte våga träffa stora folkmängder med baciller. Med mina minimala inkomst som sjukskriven (cirka 14000) har vi heller inte råd med något utöver det nödvändiga. Nya sommardäck betyder att förrförrförra årets jackor och skor får hänga med ett tag till och Liseberg får vi nog hoppa över i år.  

Sedan tänker jag lite till. Pengar hade inte gjort mig frisk. Jag kunde levt i krig. Mina barn hade kunna gråta sig utsvultna till sömns och inte ha någon skola att gå till. Jag är ändå lyckligt lottad. Cancer och död bryr sig vare sig om din ekonomi eller din status. Lien slår hänsynslöst. I andra länder hade jag kanske inte haft ett öre som sjuk och alla mediciner och vård jag fått är värt alla skattekronor jag betalat.

Igår var det riktigt vårväder för första gången i år. H bytte däck på bilen och tvättade den. Jag gjorde små insatser på altanen men orkar inte så mycket, dock nöjd med att få sitta i solen med näsan i vädret efteråt. Hittade blåsippor när jag slängde lite gamla löv på komposten. Hittade också monstret som ruttnat och möglat ute i vintervädret. Knycklade ihop det och slängde honom i soporna.

Idag var det alltså dags att få svar på den genetiska utredningen. Det är komplicerat men jag ska försöka förklara lite. Jag tog ju redan blodprover i september och nu fanns det äntligen svar. Jag är ganska bra på att släppa allt tills det är dags så jag har inte ägnat det så mycket engergi. Jag tar liksom en sak i taget vare sig det är fotbollscuper, nageltrång eller läkarbesök. Man måste ta en sak i taget för att orka överhuvudtaget.

De genetiska blodproverna visar om man har defekta gener som gör att risken för tex bröstcancer ökar. De vanligaste heter BRCA1 och BRCA2. Dessa och ytterligare cirka 5-6 stycken har testats och jag har ingen av dem. Oerhört skönt, särskilt när det gäller Julia som i sin tur hade kunnat ärva denna genmutation och behöva ställas inför beslutet att operera  bort sina bröst och äggstockar i förebyggande syfte.

Däremot, helt väntat, har jag defekt på den genen som gör att jag har s.k. neurofibromatos, von Recklinghausens syndrom, vilket jag varit medveten om sedan 1992. Läkaren på genetiken tror att orsaken till min cancer i så unga år som 38 år beror på den. Återfallet nu tror hon var kvarvarande cancerceller som legat och lurat i 10 år. Hon kallade det helt enkelt "Bad luck" - och det kan man väl säga. Tycker ändå att det kunnat vara värre så kanske hjälpte Patrik, armbanden, halsbanden och Ingegärds skyddsängel lite. De får följa med alla gånger det är sådana här avgörande dagar.

Jag passade på att ta blodprover på US nu på eftermiddagen istället för att behöva åka in till Vrinnevi i morgon förmiddag. Kan inte tänka mig att det spelar någon roll. På torsdag (om proverna är bra) dags för en tur till Linköping igen. 140 nya tabletter. Mår nästan illa när jag ser påsen med hela dosen samtidigt. Nästsista kuren - positiv energi.

Mitt nageltrång är lite bättre men inte helt bra. Jag lägger om det varje kväll och det är åtminstone inte särskilt infekterat, däremot behöver jag kanske ta hjälp att få bort det s.k. svallkött som bildats. En sak i taget, först genetiken.

Barnen har haft påsklov den här veckan. Hampus har fyllt år och mycket tid har vi ägnat åt att träna matte inför nationella matteprov i morgon och på torsdag, så även i kväll.

Idag blir det inget dagens minne....

Genetisk utredning färdig

.

Ber om ursäkt för mina långa uppehåll med inlägg men de brukar bli desto längre som kompensation.

Ögonen och näsan rinner inte lika mycket så förhoppningsvis var det inte en biverkan. Nu kan jag stå ut med det. Blodblåsan håller på att skrumpna ihop men nageltrånget vill inte ge sig. Tror inte det är särskilt infekterat men gör ont som f-n när man vidrör det. Har kört med alsollösning och terracortrildroppar ett tag nu men det är liksom den där extra hudfliken som förmodligen döljer en liten nagelflisa. Jag har inte ont om jag inte slår emot. Ringde vårdcentralen som hörde min sin fotvårdare men rekommenderades att söka privat fotvård om det inte är så infekterat att jag behöver antibiotika eller operera bort hela nageln. Jag ger det över helgen om det inte blir värre och så hör jag med Onkologen när jag träffar dem nästa vecka. Om känner någon duktig fotvårdsterapeut kan ni få hojta.

Idag, eller egentligen i morgon bitti, tar jag sista tabletterna på kur fyra. 560/840 :-)
En veckas paus från tabletterna.

Igår ringde de från den Genetiska mottagningen. Det verkar som alla svar har kommit nu (ett halvår senare) och de undrade om jag kunde ta en återbesökstid på måndag så jag högg på den. Skulle verkligen bli förvånad om jag bär på någon av BRCA-generna då ingen kvinnlig släkting (och vi är många kvinnor) mer än jag haft bröstcancer. Om jag gör det får jag ta mig en tankeställare då. Bär man på genen har man en avsevärt större risk att drabbas av bröst- och äggstockscancer och därför rekommenderar man ta att ta bort bröst och äggstockar i förebyggande syfte. När man är mitt i kaoset skriker huvudet ta bort allt, NU. Men när jag nu tagit bort ett bröst och vet hur man mår efter en så stor operation vill jag inte göra en till i onödan. Äggstockarna är väl inte heller en liten operation. Skulle jag bära på genen gissar jag att kvinnliga släktningar blir erbjudna provtagning. Vad de gör med barn vet jag inte, ska ta reda på det. Tycker inte J ska behöva ta några prover innan hon är 18 och kan välja själv vad hon vill göra. Känns som onödig information att veta innan man har några bröst som är färdigutvecklade och går att operera bort.

Gjorde äntligen bokslut på fotofirman på påskdagen. Det var snudd på för mycket för hjärnan men fick ihop det till slut. Skönt att det är klart i relativt god tid. Ett år väntade vi till påskhelgen som då låg i slutet av april och när datorn inkl bokföringsprogrammet kraschat och deklarationen skulle vara inne dagen efter annandag påsk var det inte så muntert. Man lär av sina misstag. Säkerhetskopior och vara ute i god tid.

I måndags (annandag påsk) spelade Hampus lag Hemköp cup. Det var första cupen där det officiellt räknades poäng. Trodde inte jag skulle orka en hel dag men kämpade mig igenom den - det är ju kul också. Vi var på plats mellan 9 och 18 ungefär och det var skitkallt men jag laddade med underställ och termobyxor, kängorna är sköna men trycker på tån så jag fick stå där jag stod, att gå smärtade för mycket. Dessutom blåste en vidrig nordlig vind men solen sken och på små pytteställen med lä värmde solen riktigt skönt.
Killarna spelade först fyra gruppmatcher. 3-0, 4-0, 0-1, 1-0. Näst bäst poäng, flest mål och bäst målskillnad räckte till en final mot ettan i gruppen som gjorde tre mål i gruppspelet. Men släpper man inte in några så räcker det. Efter en jämn kamp blev det förlust med 0-1 men de kämpade verkligen. Det var deras första riktiga matcher med offside. Fick också se det första gula kortet delas ut (dock inte till vårt lag) och en hel de frisparkar. Domarna får med beröm godkänt.

Igår fyllde fotbollsspelaren tonåring. Kan inte förstå vart de åren tog vägen. Vi firade lugnt med lite släkt på kvällen och jag tror han var nöjd när han somnade.

Jag blir fortfarande mycket trött efter lätt ansträngning, även rolig sådan, så det gäller att disponera orken och prioritera. Värderar om det är viktigt ifall jag skulle vara död om en vecka. Nu tänker jag inte vara död om en vecka för jag och tjejgänget från gymnasiet ska upp till Chinateatern i oktober och se Ghost med bl.a. Peter Johansson. Det tänker jag göra allt för att klara. I de bästa av världar har jag börjat jobba då. Kanske varit på mammografi och ultraljud som inte visar något nytt. Kanske städat och röjt lite....
Nej, om jag tänker att jag är frisk så är jag det så länge motsatsen bevisats. Som en idrottare som inför ett stort mästerskap redan ser sig själv högst upp på prispallen. Jag tror inte hen ser sig sitta med två avslitna ledband på läktaren när finalen går.

Lill-Babs lämnade jordelivet igår. Hjärtproblem och som det sedan visade sig, aggressiv cancer. Förbenade monster. Hon som personifierat livet självt. "Leva livet, nu ska jag leva livet...."

Funderar ibland på om jag ska läsa bloggen i sin helhet från början. Jag har i princip inte läst något sedan jag skrev det. När jag slumpvis läser något minns jag knappt att jag skrivit det så som minne för mig själv är den absolut av nytta.

Dagens minne - Liten, ensam och sjuk

Hon är inte mer än två år, kanske tre. Jag tror hon har ont i magen och därför ligger hon inlagd på Centrallasarettet i Norrköping. Det får inte komma in några föräldrar och hälsa på. Hon ser dem vinka genom ett fönster i dörren ut mot korridoren, den ena halvan av fönstret täcks av en dammig persienn. Hon minns inte hur länge hon var där bara att hon var väldigt övergiven. När hon stod på knä i sängen, som hade gallergrindar, kunde hon genom en glasruta mellan salarna se ett annat barn ligga i sin säng, lika ensam. Nallepalten var med, han som senare på dagis fick ett drillborr i nacken och åkte karusell på detsamma när hon snurrade på borrveven medan alla barnen skrattade så de tjöt. Det är natt och mörkt ute men lyser svagt i taket. Med nallen i ena handen och hukad i sängen spelar hon och Nallepalten en hel ljudlös pjäs för det andra barnet som skrattar gott. Nåja, en halv pjäs kanske. Plötsligt stod en barsk sköterska med ögon som spjut vid sängen. Det gick inte för sig att hålla på och tramsa på det viset när man skulle sova. Sekundkorta minnen som förmodligen satt sina spår på något sätt.