Orkar inte uppdatera

Skriver några rader från telefonen. Minns inte vad jag skrev sist och orkar inte kolla.

Mår riktigt ruttet. Börjar på något sätt räkna ner även om jag inte ger mig i första taget. Min sommar var två fotbollscuper. Det var det jag siktat in mig på att klara för familjens skull. Sedan har jag inte knappt lämnat huset mer än på mina promenader runt detsamma.

Inga bad, cykelturer, resor, grillkvällar. Inte några lyckliga statusuppdateringar. Vill inte gnälla så inga olyckliga heller. Med ett tjog betapred i kroppen var jag med på en superkul brännbollskväll.

Min tumör i andra bröstet är 7 cm stor men fick inget gehör i april - bara att det inte innebar någon skillnad i behandling. PAD-svaret är uselt.
Ingen har ringt jag har läst själv. Sköldkörteln vet jag inte ens om de fått besked om - stod inget i ultraljudssvaret.

Det händer inget i bröstet förutom att det blir värre. Jag har ”alltid” ont i huvudet. Har inte sovit en hel natt på månader.

Jag ber om ursäkt att jag är dålig att kommentera, höra av mig, komma, bjuda in...

Prover i morgon. Kanske behandling på torsdag. Vet inte. Nu om någonsin är det en dag i taget.

Det här är hur det känns - kanske inte ren fakta. Puss och kram❣️

(Karin som kommenterade förra inlägget - du får gärna skicka messenger till mig)

Nytt cellgift, mammografi, ultraljud och biopsi

.

Förra torsdagen fick jag min första behandling med Caelyx. Trots uppehåll i fyra veckor var mina blodvärden (röda, vita och trombocyter) ganska sopiga. Har nu i efterhand kunnat läsa att jag därför bara fick 80 % av full behandling. Jag hade uppskattat att få veta det liksom att jag sedan cirka april/maj bara fått 90 % av föregående behandling. Dessutom hade jag lite förhöjt CRP på 19 (ett infektionstecken), hoppas det bara beror på lite ont i halsen. Vill inte att kroppen ger upp redan när jag så innerligt gärna vill leva. Bara lite till.... trots att jag fått tre år efter mitt återfall och kanske borde vara tacksam även om det inte varit ett vanligt liv.

Jag har så här första veckan klarat mig skapligt från biverkningar. Det är dessutom svårt att veta vad som är biverkningar, sjukdom eller annat. Lite illamående som dämpats med Primperan. Lite diarréer som dämpats med Dimor. Den envisa huvudvärken där tyvärr Treo är det enda som fungerar. Dessa läkemedelsbiverkningar går i cirkel och det man tar för det ena är inte bra för det andra. Vanligaste biverkningar av Caelyx är annars "hand- och fotsyndrom". Man får blåsor, tappar huden och rodnar samt kan få nervsmärtor i händer och fötter. Man får inte duscha varmt, inte skrubba huden, inte ha sockor eller vantar, ha händer och fötter i en balja kallt vatten när man tex tittar på TV m.m. Inget får sitta åt på huden som t.ex. bygel-BH (festligt att de just nämner det enda man inte behöver - spot on)

En positiv sak med Caelyx är att det bara är behandling var fjärde vecka. Tänkte att det skulle bli skönt att slippa åka till Linköping på ett tag men tji fick jag där också. Onkolog nio eller vad det nu blir (i alla fall en som jag aldrig träffat) ringde och berättade vad de beslutat på MDK-konferensen. Han var ganska tydlig med att det inte skulle behövas någon ny punktion av bröstet då det fanns från augusti förra året och de (konferensen) vidhöll, trots mina funderingar om lymfkörtlar i höger armhåla, att man eventuellt skulle kunna operera bort även vänster bröst och sedan stråla där och på halsen. Vet inte om det var samma dag eller dagen efter som sköterskan på Kirurgen ringde och sa att trots beslut vill kirurgen ha ny mammografi och ultraljud. Kanske, kanske vågar inte doktor X (som var en av dem som enligt LÖF och mig missade min diagnos med nio månader) chansa utan vill utreda ordentligt vilket ju inte är till ondo. Det kan ju faktiskt röra sig om en helt annan typ av cancer.

Så då blev det en resa till Linköping den här veckan också. Idag var jag inne i helvetesrummet igen. Två gånger har jag brutit ihop där. Skrikit och betett mig ganska otrevligt. Jag tror det finns utförliga blogginlägg från maj 2017 och augusti 2018. Idag hade jag en annan strategi. Redan innan vi gick in talade jag om att jag redan är en palliativt (obotbar) behandlad onkologpatient (även om kirurgerna skrivit remissen), jag ska inte anslutas till det så kallade standardiserade vårdförloppet, jag behöver inte tio papper om vad som kan hända nu när de kanske hittat något som skulle kunna vara farligt. Jag sa också att jag vet efter DT-svaret att det finns en ny förändring, jag har känt den själv sedan tidigt i våras (och frågat om det gör skillnad i behandling och fått svaret att det inte spelar någon roll - tack för den). Jag vet att punktionen redan förra året visat på cancer så de behöver inte hymla eller tala i gåtor.

Det blev bra. Inga tårar eller oförskämdheter från min sida. Proffsigt bemötande från deras. Punktion på fyra ställen i tumören. Förmodligen hittade hon lymfkörtlar i armhålan på högersidan också men det vågade jag mig inte på att fråga om och jag "vet" liksom att de förmodligen inte har försvunnit och är de kvar där är varken operation eller strålning av halsen till någon nytta. Hon nämnde också att hon såg något på sköldkörteln men "att det inte var hennes bord" (ett litet ett i sådana fall). Vad det kan betyda orkar jag inte spekulera i nu. Vet att något DT-svar innehållit något om någon lymfkörtel vid sköldkörteln men så sönderröntgad som jag är skulle det inte förvåna mig om även sköldkörteln fått sig en släng av cancer.  




Röntgenstrålar är inte bra

Jag vet att det kan vara svårt för en "icke insatt" att förstå att det är meningslöst att göra de ingrepp som skulle kunna bota bara för att det finns några ynka lymfkörtlar i höger armhåla som inte går att operera eller stråla men så är det...

Vi får se vad de hittar på nu. Än så länge kan jag bara gå på min magkänsla och de fakta jag har. Tyvärr är jag den som har en bättre helhetsbild än (nu ska jag faktiskt räkna dem) A, A, I, J, L, M, R, T (+ H och T på telefon). Jag har blivit bra bemött. Ingen bättre eller sämre än den andra och i det stora hela kan de inte göra annat med de resurser som finns men visst vore det dröm om jag fått träffa samma eller åtminstone högst tre läkare på två år istället för åtta. Ingen hinner läsa in sig på en ny patient i det enorma textflöde som finns i en journal. Jag vet också att de jobbar i team och sitter med på samma ronder men ändå. Däremot är jag inte utbildad onkolog så jag kan ju inte uttala mig om deras beslut bara protestera om grunden för dem inte stämmer.

Jag hoppas nu att jag slipper återbesök till Kirurgen utan att allt kan fortsätta hållas på Onkologen tills det, med minimal sannolikhet, skulle vara aktuellt med operation.

Ni vet ju att jag har ett ben i den skolmedicinska världen och ett i den alternativa. Jag tycker inte det ena behöver utesluta det andra och så länge behandlingarna inte påverkar varandra ser jag inga som helst problem med båda. Vem vet vad som är bäst? Ingen, inte ens efteråt. Hade jag inte tagit en del alternativmedicinska vägval, hade jag varit död då? Eller hade jag varit cancerfri? Just nu verkar det blossa upp ett drev på SVT och annan media som börjat med en kvinna som vägrar traditionell cancervård för att "behandla sig själv" med det hon tycker känns rätt för henne. Jag tycker inte man kan klanka ner på en annan människas val. Det finns inga rätt eller fel. Det är många som inte överlever sin cancer trots massiva insatser från sjukvården men ingen klagar på att de valde fel.

Så blev det lite text igen. Återkommer så länge jag kan med sådant som förändrar min tillvaro.

Jo, jag kom på en sak till. Redan för 2,5 år sedan började jag planera min begravning, min dödsannons, min gravsten. Jag har alltid bland annat velat ha med "Som en bro över mörka vatten" på begravningen och plötsligt hörs den i Telias reklam på TV varenda kväll. Dumheter, vad skulle de ta den för?
Jag känner en kvinna med en strupe av guld, den beundrade jag redan som sjuårig. Vet att du läser och hoppas av hela mitt hjärta att du fortfarande vill.....

Som en bro över mörka vatten - Helen Sjöholm

Våra stockrosor och Lurvas