Hemska besked

Jag gör inte dessa inlägg för medkänsla eller att någon ska tycka synd om mig. Dels är de min dagbok och som info för alla som faktiskt undrar och bryr sig och jag hittar INGEN i exakt min situation jag kan ha som vän. Visst har jag cancerväninnor men på en helt annan nivå och inte med samma ovanliga variant som jag. Jag är UNIK (alltid något) och vill finnas för dem som liksom jag söker.
 



Guldkant av blåbär

Dagens uppdatering



Läkarbesök på Onkologen. Jag har ju liksom vetat men när... det ställs på sin spets är sanningen brutal.

Alla alternativ är slut vad gäller behandling. Nu ska kroppen få vila från cellgifter och må så bra den kan utan belastning men med symptomlindring ända in i kaklet.
LAH är nu min vårdande enhet. De vårdar i hemmet alt på sin avdelning när den öppnar igen 9/8. Finns utspridda platser på sjukhuset så länge. Målet är ett liv utan smärta, med god sömn och utan oro så långt det går. Dränage kan man tex få på Vrinnevi och få tömt hemma istället för att ligga inne på Onkologen US. Man kan ringa dygnet runt och de kommer om det behövs.
 
Konstigt nog har jag ju liksom alltid vetat men försökt vara frisk med humor och gott humör. ”Jag leker frisk”. Det som är jobbigt att min vetskap inte går att föra över på andra utan att det finns siffror, bilder och bevis från vården. Det ordnar sig faktiskt inte men jag kommer leva mitt alternativa liv fullt ut igen utan socker och mjöl. Teer och vitaminer där det finns belägg för att det har viss effekt.

Jag tror man vill dit när det är dags och på något sätt också vet när det är dags. Jag har aldrig velat veta när och allt är bara gissningar. Det handlar inte om dagar och inte om år men för omgivningens skull har det ju ingen betydelse även jag nu på ett ungefär vet men ingen vet ju egentligen. Man kan ramla från en stol och få hjärnblödningar också. Jag försökte och då hade jag verkligen sådana smärtor att jag skrek och bad dem skjuta mig.
 
Jag/vi ska försöka ha ett liv så länge det är ett liv värt att leva. Lyckan att leva ni vet.
 

När gör man sitt sista inlägg?

.
Ja hur ska man veta när man har krafter att skriva? Innan man är så förändrad att de som läser förstår. Kanske före mig. 

Jag har fått fruktansvärda besked. Kopierar in mitt Facebook-inlägg här nedan. 
Jag hoppas min blogg lever kvar. Jag som inte ens läst den. 

Från Facebook 24/7: 

Fredag och den värsta någonsin. 
Jag har fått mycket dåliga besked. Brukar inte läsa min journal men tyvärr såg jag idag röntgensvaret från tisdag. 

Det har exploderat i kroppen. Allt växer. Nya snabbväxande tumörer i både lungor och lever och andra körtlar i lymfsystemet. Huden ser jag ju hur den ruttnar bort och snart kan jag nog köra fingret rakt in i kroppen. 

Vill poängtera och det är VIKTIGT. I nuläget vet vi inget mer. Fråga inte någon av oss. JAG (bara jag så länge jag lever) informerar om vad vi vet och vad som händer. Spekulera och tro inte. Fråga inte i andra hand. Vi vill ha vår tid till varandra och informationen ska vara riktig. Långa telefonsamtal som kanske inte stämmer och är tjugo stycken likadana på rad är jobbigt för den som blir drabbad. Även om det är välment. 

På torsdag är det läkarbesök. Då och inte före det har vi mer information och en plan. I morgon kommer en läkare från LAH hit runt lunch. 

Det jag vet är att det är en usel prognos och det verkar gå fort. Finns mest ångest, lite tårar men inget påverkar sanningen som är som den är. Jag vet att ni finns där och ni har verkligen hjälpt oss med guldkanterna. Det betyder så mycket. 

❤️❤️❤️❤️❤️

Nu väntar jag en plan. Läkarbesök på torsdag. Kanske finns inga mer alternativ? Jag vill i alla fall ha ett drägligt sista liv så länge det finns liv. Ni har varit fantastiskt generösa med glada tillrop, tröstande meddelanden, presenter, ”guldkantspengar”. Vi har kunnat göra och köpa saker som annars varit omöjligt på den inkomst vi haft i flera år. TACK!

Även om det blir fula inlägg från telefonen ska jag försöka skriva när jag tror det är dags. Min familj kan förstås uppdatera här också. 

Mycket kärlek till er alla. Lev så gott ni kan så länge som möjligt. Glöm inte vad som är viktigt. Skit i resten. Om någon ändå kunde berätta om livet efter detta. Ska försöka komma tillbaka som en vänlig själ och ni kommer veta att det är jag. 

Hej från telefonen - 3 månader 😱

.

Jodå jag lever. Orkar inte sammanfatta tre månader här men det mesta ligger öppet på Facebook. 

Ligger i sängen och skriver via telefonen vilket är betydligt besvärligare än via datorn men mer avslappnat. 

Operationen av tumörerna i hjärnan gick bra. Tog 7 timmar och mest första två dygnen var svåra att smärtlindra trots att jag skrek som en sönderskjuten. Hemma efter fyra dygn 

Två veckor senare fick jag svårare att andas. Ambulans till akuten med vätska i lungsäcken. 
Inlagd två veckor på Onkologen med fem dränage av drygt fyra liter pleuravätska. Okänd infektion eller höjda värden pga cancern. Morfindosen ökades. Antibiotika. Magen sprutar. 

Mycket hjälp har vi fått via er. Swish, gåvor, buketter och massa tjänster. 

För två veckor sedan kände jag mig stark. T.o.m. frisörbesök (tack världens bästa). På kvällen skulle vi grilla. Allt var redo och kl 21 skulle jag bara kliva upp på en stol och ställa undan en vas? Ramlade istället baklänges och slog i bakhuvudet. 
Kände att något var fel. Både ambulans och LAH var här och friade från svårare skada. 

Vid 5 började jag kräkas. Allt svartnade och jag kunde bara skrika. Vrålade ”jag dör, jag dör”. 
Förlåt. Ny kontakt med LAH som ringde ny ambulans som tog flera timmar. Framåt 11 eller så var jag på akuten. Ensam. Jävla Corona. Ingen ringsignal. Ropade hjälp i en timme innan någon kom. Någon som precis gått på och inte visste något. 
Till slut röntgen. Två hjärnblödningar och en liten fraktur på skallbenet. Varje huvudvridning svartnade det. Inlagd avd 11 i knappt en vecka. Låååångsamt lite bättre. 

Nu har jag rollator inne hemma och i nödfall toasits med potta i sovrummet. Jag är 51 år. Inte 80. Ett missfoster i livets slutskede. Sådana intyg lägger jag upp och ner. Leker frisk de minuter jag mår bra. Sover mest fast inte på natten. 

Igår använde vi guldkantspengar till skaldjursplatåer. Kunde tack och lov njuta lite trots sår i munnen och andra biverkningar. 

Så. Det är kortfattat tre månader av mitt senaste liv. Hoppas ni fått ut mer av erat. 

Det kunde varit faktiskt varit värre. Jag ligger ju här och skriver...

Ett tag till❣️