torsdag 27 juni 2019

Total förvirring....

.

Hemkommen och omtumlad efter onkologbesök. Inte heller det här blir så långt men jag ska försöka informera er så gott det går. Rörigt kommer det att bli.

Träffade en ny onkologöverläkare som jag inte träffat förut. Hon var dock insatt i mitt fall eftersom de samarbetar på ronder och i läkargruppen o.dyl. Kändes totalt sett som ett mycket bra möte och en väldigt behaglig person, lätt att förstå och verkade genuint och personligt intresserad av patienten.

Röntgen (datortomografi) står fortfarande i det stora helt stilla som förut och de viktiga organen har inga tumörförändringar, inte ens knoppen (och nu ska jag inte tänka på att jag förra gången fick göra MR också "eftersom allt inte syns på DT").

Däremot är det en "ny" cancer i vänster bröst också men den måste jag ju haft ett bra tag eftersom den lymfkörteln var smittad redan för minst ett år sedan. Där har jag också fått olika besked tidigare. En diffus förändring i själva bröstet har också ändrats till det sämre och vuxit. Det är där det värker och jag känner skillnad sedan i april. Det är ju inte så kul men en ny cancer är alltid bättre än en spridd.

Vi diskuterade olika behandlingsalternativ. Att göra uppehåll ett par veckor för att spara på kroppen eftersom läget är "stabilt", bara få en av de två cytostatika jag får nu (den som inte sänker kroppen lika mycket men ändå "dödar monster"). Ett uppehåll skulle i så fall högst vara några veckor och eftersom jag redan varit utan tre veckor (det blir fyra till nästa behandling) pga skolavslutningar och fotbollscuper vore det kanske tokigt.

Hon läste och fnulade ur journalen (hade faktiskt förberett sig redan igår) och säger att eftersom jag inte har några misstänkta lymfkörtlar på höger sida skulle man kunna stråla och få bort lymfkörtlarna på halsen/nyckelbenet vilket man sagt tidigare att det inte är någon mening eftersom jag har smittade lymfkörtlar i armhålan på den sidan. De syns inte på DT nu. Bröstet jag har kvar skulle kunna opereras bort.

Eftersom något ändå växer på vänster sida tog vi beslut att byta cytostatika till Caelyx, inte göra uppehåll, då ser man också om den har någon effekt.

MEN - nu när jag kom hem och landat efter all information så vet jag ju att jag på tidigare röntgen och ultraljud haft förstorade lymfkörtlar i armhålan kvar på högersidan vilket i så fall omkullkastar alla planer på operation och strålning. Förstår inte att hjärnan inte tänkte på det under besöket. Jag har ju till och med gjort punktion på en sådan även om den var misslyckad och varken kunnat påvisa eller inte påvisa några cancerceller om jag minns rätt.

Nåväl DT och MR och ultraljud har tidigare visat förstorade lymfkörtlar där men inte nu??
Räcker det?? Hon borde ju inte missat alla dessa tidigare svar.

Jag kommer dras på rond nästa vecka igen så vi får se. Jag tar inte ut några glädjeskutt i förväg för om man kommer tillbaka till de där körtlarna är det ju en försämring att det växer på vänstersidan trots att det är toppen att det än så länge står stilla på övriga ställen.

Nervös för ny behandling samtidigt som jag väntat på det och hoppas ALLT krymper av den och att det inte är för jobbiga biverkningar och att jag tål den. Som läget är nu är ju min cancer fortfarande inte botbar utan slutar tillslut med näsan i vädret.

Som sagt jag är helt förvirrad och jag förstår om ni inte fattar svamlet men det kunde varit värre!!! Jag hade kunnat ha metastaser i både huvud, lungor och lever med dålig prognos på kanske månader...
 
För övrigt har vi hunnit med skolavslutningar, fotbollsmatcher, en cup i Falun (där vi fick uppsöka akuten med en hjärnskakad Hampus efter en spark i huvudet-det gick bra), midsommar och lite gott och blandat. Kanske orkar jag återkomma till det men nu ska jag bara vara ett tag - oavsett om jag fått "felaktig" information som snart visar sig inte stämma (jag kommer förstås påpeka det annars). Innan hjärnskakningen i Falun räddade jag livet på denna nyckelpiga som försökte duscha samtidigt som jag. Tänker att den har någon positiv inverkan nu då vi mest hade otur där...

Ber om ursäkt om den där lilla åsikten om hjärtkommentarer men ibland känns det så jobbigt att se just dem även om allt är med stor omtanke och ersätter de ord man inte kan få fram. Jag är själv en hjärtkommenterare men jämna mellanrum men några få ord betyder så mycket mer även om man tror man skriver tokigt.





Värsta värsta - skräckslagen..,

.
Ett mycket kort inlägg. Från telefonen. Har inte skrivit något sista tiden men gjorde ny planerad CT förra veckan. Buk bröstkorg hals och huvud. Har ju haft mycket huvudvärk. I tisdags fick jag reda på läkarbesök idag. 😬 Det värsta hittills.
Gråtandes ett litet besked av ssk när hon ringde. Ny förändring syns i bröstet jag har kvar (som jag påtalat i månader) och lymfkörteln där är dubbelt så stor.
Huvudet fanns inget svar på då det gjordes på separat remiss. Det värsta... Det övriga verkade oförändrat.

Om några timmar vet jag (kanske) lite mer. Ny onkologläkare för mig. Är det nummer åtta eller nio på två år?

Spelar ingen roll? Beskedet är det viktiga. Ny biopsi? Ny behandling? Ingen mening att göra mer?

Lev livet medans ni har det❣️


måndag 3 juni 2019

Bloggen fyller två år!

.

Idag är det två år sedan jag åter började skriva av mig på nätet. "Lyckan att leva" föddes. Det har varit en bra kräkhink, energikälla och minnesbank. 201 400 läsningar senare är vi här.

Jag har varit och tagit prover idag och om de är bra blir det nog behandling onsdag. Jag hoppas då också få respons på de frågor jag ställt till sköterska och läkare via webben. Huvudvärken. Behandlingen. Immunterapin. Knölen i bröstet jag har kvar. Och lite till....

Förstår inte riktigt hur jag ska orka det som kommer. Skolavslutning, fotbollscuper och annat som normalt är något man ser fram emot men nu känns det mest som en belastning. Det är så sorgligt. Tittade på Stockholm maraton i lördags. Mindes mitt inlägg om mitt alldeles egna lopp som fortfarande pågår. Mållinjen känns längre bort än den gjorde då och när som helst kan någon dra repet framför mig men jag rör mig fortfarande framåt. När jag läste det inser jag att jag tappat lite finess i skrivandet men är glad att det jag skrivit finns kvar och går att läsa igen. Här kommer en länk till mitt livs lopp...

Klicka här

Idag vill jag också tacka mina fina tjejer som överraskade med en härlig sommarbukett.
Tack finisar!


Svensk sjukvård är bra när den fungerar och när man väl kommer till men ibland känns det som att köra huvudet i en betongvägg både som anställd och som patient. Idag kan man läsa i tidningen om hur läget på Onkologen i Linköping är just nu och det är ingen uppmuntrande läsning.




Hemska besked

Jag gör inte dessa inlägg för medkänsla eller att någon ska tycka synd om mig. Dels är de min dagbok och som info för alla som faktiskt undr...