måndag 2 mars 2020

Att börja räkna ner... Tankar om slutet

.

Snart har jag nog nått gränsen för att känna det meningsfulla i att kämpa. Vad kämpar jag för? Utgången är ju bestämd sedan länge. Kanske en smula förvånande att jag ändå lever snart 4 år efter de första symptomen. Jag lever nog mest för andras skull just nu. För att "allt ska vara färdigt" när jag lämnar. Bara lite till... Jag ska inte dö utan att ha levt.

Det gör mig så ont att det är så förbannat dåligt med resurser inom den fantastiska svenska sjukvården att dess organisation faller igenom (hårt) överallt. Det spelar ingen roll att dess medarbetare sliter skiten ur sig när de till slut gör ett undermåligt jobb pga stress och kontrollsystem som inte fungerar. Jag ska inte behöva ha den kunskap jag har som anställd inom vården för att misstänka, upptäcka och styra upp fel och brister. Jag är snäll och försynt och tänker att det ordnar sig - det kommer bli min död.

Vi har en fantastisk vård när vi väl kommer till och träffar rätt människor. Inte minst ser jag tillbaka på mitt akut- och infektionsbesök med min drygt en månad oupptäckta lunginflammation. När jag väl kom rätt, rätt undersökningar gjordes, rätt behandling sattes in kände jag mig så tacksam trots tio dagar inlagd varav en vecka med syrgas och flera månader lång antibiotikabehandling fyra gånger per dygn.

Väldigt mycket Corona nu. "Svensson" oroar sig att han ska dö så till den grad att förnuftet och skräcken lamslår honom. Vi ska ju alla dö men inte idag och inte imorgon, eller....

Jag har haft "Corona" hängande över mig i dessa 4 år. Bestämmer sig även infektion för att på riktigt inta mig är jag förmodligen mer känslig än "Svensson" men jag är inte rädd. Inte mer rädd för det än livet i övrigt. Jag går redan vid branten. Det kommer alltid att komma infektioner och annat skit för att vi inte ska bli överbefolkade. Sedan hjälper vi själva till lite genom att resa kors och tvärs men där svär jag mig fri från eventuell skuld. Jag har varit i Västervik, Falun och Ödeshög senaste året - (inte utanför landet på 1o år). Faktiskt på riktigt härliga resor, fullt tillräckliga.  

Nu orkar jag inte så mycket mer än ta mig ut runt huset. Orkade inte åka och titta på barnens första fotbollsmatcher för säsongen. Det skrämmer mig. Orkar inte plugga med dem. Orkar inte laga mat åt dem. Det händer en del dagar och då kan jag flyga. Tvingar mig ut mina varv runt huset. Tolv varv i taget, tusen steg. Ibland sex (varv).

Det finns de som har det värre. Det finns de som på ganska nära håll förlorat ett barn strax innan jul - kanske den värsta högtiden av dem alla. Inget kan vara värre än det. Tänker mycket på er...

Om jag bara inte tyckte det  var så himla kul att leva. Att göra budgetar, att planera och organisera, att göra något för andra. Att jobba och tjäna pengar. Att vara fredagstrött istället för alltid trött. Att se på sport, ungarnas och "proffsens". Fotbolls-EM och Sommar-OS i år. Hoppas få kunna följa det. IFK's resa från fiasko till succé. Ska jag sluta läsa böcker? Jag vill ju veta hur de slutar. Den där serien på TV, det är många avsnitt kvar. Spaghettin som går ut 2022, då finns jag inte längre. Inte på den här planeten men i kosmos ska jag hänga mig kvar. Bära dem som behöver hjälp och putta på dem som gör sig välförtjänta av ett nyp. Men jag är rädd. Rädd att lämna. Rädd för ögonblicket. När alla runt vet. Tisslar och tasslar. Nu är tiden inne. Jag kissar på mig. Bajsar. Tömmer mig. Allt under min kontroll. Åker hemifrån i en plastsäck (om jag "väljer" att dö hemma). Jag vill inte...

Mycket bladder. Lite fakta.

Har snart tagit min nya cytostatika i tablettform i en månad. Den strålskadade huden har läkt fint men jag har fortfarande stark smärtlindring med morfin morgon och kväll och ibland däremellan. Bröstet är inte alls så bra. Det är fyra veckor sedan jag bad om återkoppling om eventuell operation men tyvärr brast det nog någonstans på vägen för först när jag återigen hojtade för en vecka sedan hände något. Jag ska träffa kirurg och onkolog den 10/3. Har svårt att tro att det kommer gå att operera. Det har nog hunnit växa för mycket igen och nu går det ju inte att stråla mer så jag undrar vad meningen med strålningen var. Inte blev den livskvalitethöjande i alla fall. I armhålan samt på bröstkorgen vid det först drabbade bröstet har det uppstått eksemliknande utslag som jag gissar är hudmetastaser i någon form. I morgon är det provtagning och om de är okej hämtar jag ut nya tabletter på torsdag. Har tagit prover varje vecka senaste tiden. Har inte fått höra några provsvar förrän min kirurgsköterska ringde förra veckan och jag kunde fråga henne. Om proverna fortsatt är bra behöver jag bara ta dem en gång i månaden inför varje tabletthämtning. Måste ha klockan på 7 varje morgon, varje dag, för att ta dem. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk.

Jag kan synas bitter och det är jag men jag är också tacksam för allt jag fått, tro inget annat och just nu lever jag. Det kan ingen ta ifrån mig...

2 kommentarer:

  1. Mina varmaste kramar till dig <3 Jag är själv mitt uppe i cellgiftsbehandling och mår fruktansvärt. Vi som drabbats av eländet har all rätt att vara bittra, också. Just nu ger jag mig rätten att vara det, det är ok. All kärlek till dig!

    SvaraRadera
  2. Tufft läge, mycket tufft. Vi måste få känna oss nere ibland. Vi får hoppas på ett bra möte med läkarna nästa vecka. //Ullis

    SvaraRadera

Hemska besked

Jag gör inte dessa inlägg för medkänsla eller att någon ska tycka synd om mig. Dels är de min dagbok och som info för alla som faktiskt undr...