onsdag 21 juni 2017

Ibland gör det så jäkla ont

Trots allt gör det förbannat ont ibland. Idag har det varit en sådan dag. Känns som jag har feber men det har jag som tur är inte för får man 38 grader eller mer måste man in till sjukan. Lite snorig och jag vill absolut inte missa behandlingen om en vecka.

Har varit på omläggning på vårdcentralen, det gick bra. Sedan tänker man att jag ska göra ungefär 20 omläggningar till, en varje vecka. Å andra sidan är jag glad om jag kommer ut levande på andra sidan om 20 veckor så det är en baggis.

Idag ryker nog håret. Funderar på om det räcker att dra dammsugarröret över huvudet eller om jag måste trimma. Håret är väldigt påtagligt även om jag fullständigt skiter i om jag har hår eller inte, det är jobbigast för alla andra för då är jag ju sjuk liksom. Snälla granne I (frisör) har lovat att hjälpa mig fixa luggen på peruken. Man "får ju" en peruk till ett värde av 3000 kr för självkostnadspriset 750 kr av landstinget (nåja, Region Östergötland om man ska vara petig). Min peruk kostade 3350 alltså ett tillägg på 350 kr. Schampo och balsam för peruker 200 kr. Eftersom det inte var lugg utan "mittbena" på min peruk var den tvungen att klippas till. När jag sedan tappat mitt hår och den sitter på plats på riktigt var jag välkommen för finjustering. Kruxet är bara att det kostade 350 kr att klippa av det som gjordes i första läget och jag har ingen större lust att betala 350 kr ytterligare. Det jag lärt mig och det jag numera vågar är att be om hjälp så det har jag gjort. Det finns så mycket vänner som gärna vill ställa upp och hjälpa till bara det vet med vad.



Måste passa på att tacka alla som gärna vill hälsa på och bara snackelisnacka. Det är underbart. Men tyvärr också energikrävande så jag orkar inte alltid. Men lova att inte ge upp, jag vill verkligen. Behöver bara få in det där det passar i schemat.

När jag kom upp i morse hade J pärlat ett "Fuck cancer"-armband. En tioåring ska inte behöva gå igenom det här. Mammahjärtat sprängs. Samtidigt tror jag att det är bra att hon på ett praktiskt sätt ändå gör något och bearbetar sina tankar.



Som jag nämnde i ett tidigare inlägg har jag funderingar på att få ner mina tankar på vad som egentligen hände i höstas/vintras. Hur kan ingenting bli en apelsinstor tumör? Jag har försökt skriva ner alla turer, alla meddelanden som skickats och de kontakter som varit. Sedan tänker jag vad spelar det för roll, vi kan inte skriva om historien. Eller kan man kanske ändra rutiner som varit fel, eller frångick någon rutinerna? Har jag (eller min familj) rätt till ersättning? Eller hade jag bara otur? Orkar jag kriga? Jag tänker som sagt inte hänga ut någon här och jag blir mycket väl bemött i dagsläget. Kanske har jag till och med läsare som vet mer än vad jag vet....

Nåväl, nedskrivet finns det och orkar inte jag kanske någon annan orkar en annan dag, ett annat år, en annan tid. Nu måste jag bara se framåt och anpassa mig efter de förutsättningar som finns här och nu. Att ödsla negativa tankar tänker jag att inte göra. Min sköterska på Onkologen berättade att någon kurator sagt att bestäm dig för en timme om dagen när du ältar, resten av tiden gör du inte det. Men jag måste nog säga att en timme är 45 minuter för mycket av vår dyrbara tid. Jag är så förändrad mot för 10 år sedan att jag förvånar mig själv.



Jag smuttar på min kantarellsoppa, sneglar på hårtrimmern, sneglar på sängen. Tio varv är inte att tänka på idag. I alla fall inte just nu. Kanske ska jag trycka på gråtknappen i 15 minuter.

3 kommentarer:

  1. Jag beundrar dig Marie. Du försöker alltid vara positiv och har en humor som ingen annan mitt i allt ditt elände.
    Nu umgås vi ju inte IRL men jag går in på din blogg flera ggr varje dag.
    Självklart har du rätt till skitdagar då det gör så jäkla ont och jag hoppas det hjälper dig att skriva av dig.
    Tårarna rinner då du skriver om J som gjort det fina armbandet. Precis som du skriver så ska inget barn behöva gå igenom det dina barn går igenom. INGEN människa ska behöva gå igenom det ni går igenom just nu men du/ni kommer klara detta. Du kommer besegra monstret.
    Beträffande att kriga för din "rätt" om att ett fel kan ha begåtts i höstas så tycker jag absolut att du ska kriga om du orkar. Ni kanske kan få en slant som kan komma väl tillpass.

    Stor kram till dig cybervän.

    SvaraRadera
  2. Hallå gumman, tycker att dina tankar är både sunda och kloka på alla sätt. Både om ältande/gråtande och krigande. Man kan inte fastna i nån av de fållorna för länge. För annat känns viktigare. Lilla gumman med mjuka handen och fina armbandet t ex.Gud vad go hon verkar. Men det har hon nog efter mamma!
    Jag finns när du behöver en som vet...
    Storkramen från Carolina från forumet...

    SvaraRadera

Halvvägs

. Igår fick jag behandling med enbart Paklitaxel och nästa vecka är det uppehållsvecka. Då har jag fått 2 + 4 av 4 + 8 behandlingar, hälf...